元智大學「醫療與服務專題」課程
從健康不平等觀點探討身心障 礙者的健康醫療 林昭吟副教授 台北大學社會工作系 2012.10.11 1
大綱 前言 理論觀點 障礙者的健康問題與健康狀況 障礙者的健康照顧需求與就醫障礙 障礙者的健康照顧服務
– 以早期療育服務
為例 結論與討論 2
前言
關於障礙者的健康權益保障，散見於各項權利公 約、法令規定及政策白皮書 ，例如聯合國的「身 心障礙者權利公約」、我國的「身心障礙者權益 保障法」、「2020健康國民白皮書」等。 由個人觀點而言，障礙者生心理的特殊性，使其 在於醫療照顧的需求與使用更為迫切。由結構觀 點而言，障礙者在標準化的醫療體系中，常被視 為「不標準的病人」，而面臨許多就醫障礙。 如何透過健康照顧政策與措施的落實，以保障障 礙者的健康權益，實為重要課題。 3
普同主義 (Universalism)
普同主義為美國社會學家Zola於1989年提出，他 認為目前身心障礙運動團體採取民權論述，爭取 自身基本權益保障的策略，將逐漸無法因應未來 障礙人口質量變化的趨勢。 受益於醫療科技的進步，許多早期發生障礙者得 以存活下來，甚至於步入中年或老年階段，但終 身需要各種協助。在普同主義下，許多設備或服 務的使用者不再侷限於障礙者。 普同主義運用於健康照顧政策，意味著障礙者的 障礙經驗是多數人必須經歷的人生經驗之一；在 這個論述之下，應將與障礙者有關的政策，視為 整體公共政策的一環來處理（王國羽，2008）。 4
生命歷程 (Life course approach)
社會科學家近年來也以年代(generation)做為社會區分 (social division)的概念依據，因此青少年研究、老年社會 學等又再度受到重視（Priestley, 2003）。 障礙研究學者Mark Priestley（2001, 2003）以生命歷程 觀點檢視身心障礙議題，他認為將身心障礙議題放在生命 歷程的架構中，有助於我們瞭解由生命之初到生命末端的 障礙者，以及不同階段障礙者所面對的問題。 在健康照顧政策中，也可以運用生命歷程觀點，將障礙人 口群區分為不同年齡層，例如幼兒、學齡、成人或老人， 並進而探討其健康課題與服務，以彰顯障礙人口的多樣與 多元的本質。
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健康不平等 (Health inequality)
以社會政策觀點，健康不平等係指健康上的差異 是不必要的、可避免的；甚至於被認為是不正義 的、不公平的（Whitehead, 1990）。 健康照顧政策學者Abel-Smith（1994）指出，健 康不平等的面向包括因地理、族群、職業（或社 會階層）、就業（相對於失業）、教育程度、所 得水準或性別所造成的健康差異。 障礙者實際上較非障礙者經驗更差的社經條件、 更高的貧窮率、以及更低的就業率與教育程度。 「障礙」雖未被列為健康不平等的主要面向之一， 但實際上已包含了多重的不利因素；而有些因素 是可以透過政策或服務加以改善。 6
障礙者的健康問題名詞界定
障礙者的健康問題有不同情形；WHO《全球障礙 者處境報告》首先對相關名詞做一界定如下： 主要健康問題(Primary health condition) 通常被視為損傷、活動限制、或參與限制的起點。 續發症狀(Secondary health condition) 伴隨著主要健康問題而來的附帶問題。與其他健康問題區辨的 方式，通常可由主要健康問題與續發症狀發生的時間關連性來 看。 共病狀態(Co-morbid conditions) 與主要健康問題無明顯相關的附帶問題。障礙者和非障礙者一 樣，也會得到一些常見的疾病，例如感冒；然而，由於某些風 險因素，而使一般疾病對障礙者產生更多影響。
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障礙者的健康風險
與年齡有關的風險(Greater vulnerability to agerelated conditions) 與不健康行為有關的風險(Increased rates of health risk behaviours) 與暴力有關的風險(Greater risk of being exposed to violence) 意外傷害的風險(Higher risk of unintentional injury) 提前死亡的風險(Higher risk of premature death) 8
障礙者的健康狀況
對健康狀況的測量可透過客觀或主觀指標。常見客觀指標 包括平均餘命、死亡率、罹病率、就醫次數等等；而主觀 指標則通常透過調查，由受訪者自述其健康狀況。 以健康狀況客觀指標來看，王國羽(2003)調查614位居住 於某機構35歲以上智障者發現，成年智障者的生理系統疾 病，年齡的影響大於性別，隨著年齡的增加，罹患心臟疾 病的機率都顯著上升。 以健康狀況主觀指標來看，林昭吟與林季平（2004）調查 202位台北市25-64歲居住在社區之障礙者發現，受訪者自 覺健康情形不佳（不好及非常不好）的比例達32.7%，更 高於2000年老人生活狀況調查老人回答健康不佳的比例 (22.0%)，以及2001年國民健康訪問調查一般國民所回答 的比例(5.6%)。
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表5-1：25-64歲障礙者與50歲以上國民 之罹病情形比較 排名
25-64歲障礙者
50歲以上國民
1
眼耳疾病
心血管疾病
2
心血管疾病
骨骼肌肉疾病
3
肝胃腸等消化系統疾病
肝胃腸等消化系統疾病
4
內分泌及代謝疾病
內分泌及代謝疾病
5
骨骼肌肉疾病
眼耳疾病
6
精神疾病
其他疾病
7
呼吸系統疾病
呼吸系統疾病
8
泌尿系統疾病
泌尿系統疾病
9
皮膚疾病
血液疾病神經系統疾病
10
血液疾病神經系統疾病
免疫系統疾病
11
癌症
皮膚疾病
12
免疫系統疾病
精神疾病
13
其他疾病
癌症
資料來源：林昭吟、林季平（2004），2000年老人狀況調查報告。
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障礙者的健康照顧需求
障礙者的健康照顧需求可分成兩種類型：一類為 一般性健康照顧需求(general health care needs)， 另一類為專科健康照顧需求(specialist health care needs)。 根據WHO於2002-2004年所做的世界衛生調查 (World Health Survey)，有51個國家顯現障礙受 訪者尋求門診或住院服務的次數高於非障礙者。 我國身心障礙者生活狀況需求調查，也包括醫療 保健方面的需求評估及服務調查。結果顯示障礙 者認為政府應優先辦理的醫療照護措施為「提供 醫療補助措施」、「就醫交通協助」、「醫療資 源資訊」及「社區就近醫療服務」。 11
障礙者的就醫障礙
財務面障礙 服務輸送面障礙 交通的障礙 環境的障礙 制度的障礙
人力資源面障礙 態度的障礙 溝通的障礙 協調的障礙
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障礙者的健康照顧服務 - 2020健康國民白皮書 行政院衛生署於2009年出版之「2020健 康國民白皮書」中，「身心障礙群體」一 章以生命歷程觀點，將障礙者分為幼兒、 學齡、成人與老人四組，並以公共衛生三 級預防的架構 – 健康促進與特殊保護之初 級預防、早期診斷與適當治療之次級預防、 限制障礙持續發展與復健之三級預防，來 陳述障礙者在醫療衛生範疇的發展重點與 展望。 13
障礙者的健康照顧服務-以早療為例
我國關於障礙者的健康服務，在實務上發展較為成熟的項 目莫過於是早療。 早療服務可追溯自1992年，一群發展遲緩或障礙兒童的家 長，為了爭取孩子與家庭的權益，不斷地倡導「早期發現、 早期治療」等早療之概念。經由他們的努力，1993年兒童 福利法修法時，正式將早療納入法令。 內政部於1997年公布施行之「發展遲緩兒童早期療育服務 實施方案」，明確界定早療的實施流程與內涵。2003年， 全國25個直轄市、縣（市）政府依法成立「兒童發展通報 轉介中心」與「兒童發展個案管理中心」，以落實發展遲 緩或障礙兒童及其家庭相關服務的提供（張秀玉等，2008）
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早療服務實施成效與問題
我國早期療育服務實施成效顯著，可由歷年個案通報人數 與個案管理人數的持續增加看出。 早療通報及個管人數雖然持續增加，然而早療服務資源並 未相對地提升。
張秀玉等人（2008）以問卷調查探究接受早療服務之家長對於相 關服務的滿意度，發現家長們對於「評估程序的簡便性」、「聯 評醫療院所的足夠性」、「住家附近療育單位數量」、與「孩子 每週能接受療育次數」等項目表示最不滿意。 曾凡慈（2010）以醫療社會學的觀點訪談主要照顧者，指出我國 早期療育的問題，例如早療制度在理念宣導與實作的落差、機構 與專業間缺乏整合或協作機制、療育資源有限並有城鄉差距、以 及專業人員賦予家長自我執行治療的必要性等等。
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結論
以聯合國「身心障礙者權利公約」第25條之健康權的 實踐措施原則做為結論（WHO, 2011: 65）。 可近性(accessibility)：禁止對障礙者於取得健康照顧、
健康服務、食物及飲水、健康保險及人壽保險時的歧 視。此同時也包含在取得這些相關服務之環境的可近 性。 可負擔性(affordability)：確保障礙者能和其他人一樣， 獲得多樣性、有品質、可負擔的健康照顧服務。 可用性(availability)：早期介入與治療服務設施，應儘 可能靠近障礙者所居住的社區當中。 品質(quality)：確保健康照顧人員提供給障礙者的服務 品質，如同提供給其他人的一樣。 16
問題與討論
WHO的《全球障礙者處境報告》中，提到障礙者的健 康問題及健康風險。試討論不同障別的障礙者，例如視 障者，可能有那些健康問題及健康風險？ WHO的《全球障礙者處境報告》中，提到障礙者的就 醫障礙。試討論不同年齡的障礙者，例如老年障礙者， 可能有那些方面的就醫障礙？ 我國目前除了早期療育服務外，中央或地方政府還提供 那些障礙者的健康照顧措施？ 請訪問一位障礙者，探討他（她）的健康問題與就醫經 驗為何，並分析這些問題及經驗與其背景相仿的非障礙 者有何不同？
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延伸閱讀
曾凡慈（2010）。＜醫用者的運籌行動：形塑早 期療育的照護軌跡＞。《臺灣社會學刊》，45： 63-116。 劉瓊瑛（編）（2010）。《早期療育與社會工 作》。台北：揚智。 World Health Organization (2011). World Report on Disability. 網址： http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/ en/index.html。
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相關影音資料
《一公升的眼淚》，岡村力導演，2008。 《潛水鐘與蝴蝶》，朱利安許納貝（Julian Schnabel）導演，2007。 《聽見天堂》，克里斯提諾波頓（Cristiano Bortone）導演，2008。
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THE END
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