La ceguesa: una discapacitat en la vida quotidiana by Institut Torre del Palau

La ceguesa: Una discapacitat en la vida quotidiana.

Laia Collado Garrido Andrea Gualda GarcĂa 2n Batxillerat Social Tutor del treball: Joan Antoni Poley

“La ceguesa, no impedeix aconseguir l’èxit” Anònim.

ÍNDEX.

Agraïments. Part Teòrica. 0.

Introducció i objectius part teòrica .................................................................................... 5

El sentit de la vista i funcionament visual .......................................................................... 6 1.1 Discapacitat visual ............................................................................................................. 7

La ceguesa............................................................................................................................. 8 2.1

Classificació de la ceguesa ........................................................................................... 9

Les causes de la ceguesa .................................................................................................... 11

Prevenció ............................................................................................................................ 18

Possibles cures de la ceguesa ............................................................................................. 19

Tecnologia per a cecs ......................................................................................................... 21

El gos guia ........................................................................................................................... 25

La comunicació .................................................................................................................. 28

Integració social i laboral .................................................................................................. 32 9.1

Integració social ......................................................................................................... 32

9.2

Integració laboral ....................................................................................................... 34

Part Pràctica. 0.

Introducció i objectius part pràctica ................................................................................ 37

Entrevista. Santiago Carrasco, treballador social de l’ ONCE ..................................... 38 1.1 Mostra de les diferents limitacions ................................................................................. 40

Teatre. Una activitat també per cecs ................................................................................ 42

Posar-nos en la pell d’una persona cega .......................................................................... 44

Conclusions. Bibliografia. Annexos.

Agraïments.

En primer lloc volem agrair la seva ajuda alhora de aconsellar-nos per com estructurar el treball de recerca al nostre tutor: Joan Antoni Poley.

Després, també volem donar les gràcies a Santiago Carrasco, per aportar-nos informació tant de l’entitat ONCE com de la seva experiència personal com a persona amb una discapacitat visual greu. A més a més, gràcies a aquest treballador social ens vam poder posar en contacte amb una directora de teatre de l’ONCE. D’una altre banda, la Marta Frauca (Directora del grup de teatre de la ONCE) ens va facilitar informació sobre els mètodes amb els quals una persona cega es podia posar a actuar en un teatre, des de la manera en que s’aprenen el paper com els diferents trucs que han de tenir alhora de posar-se a actuar. Dintre d’aquest grup de teatre, també vam conèixer a diverses persones que tenen algun tipus de discapacitat visual, amb les quals vam fer una entrevista, per tant també els volem donar les gràcies, per ensenyar-nos com una persona cega encara que tingui les seves dificultats pot passar una tarda divertida fent activitats com ara el teatre. Per últim,volem donar les gràcies a Carmen, actriu de l’obra ¡Ay Carmela!, per donar-nos a conèixer la teva experiència teatral de més de vint anys.

Part Teòrica.

0. Introducció i objectius part teòrica

En la part teòrica explicarem tots els termes necessaris per poder tractar el tema de la ceguesa adequadament. En primer lloc farem referència al significat de discapacitat. Després el cos principal del treball teòric el dividirem en dos parts: una primera part de causes, cures i prevencions. I una segona part on entrarem més en el que seria com és el dia a dia d’una persona. L’objectiu general pel qual nosaltres realitzem el treball de la ceguera, és perquè creiem que aquest tema ens ajudarà a comprendre millor la verdadera realitat sobre la vida d'una persona cega i tanmateix valorar les tasques desenvolupades per les entitats, en les quals, les persones cegues tenen un recolzament molt necessari per poder-s’hi valdre per elles mateixes i ser completament autònomes. També ens adonarem de l'esforç d'altres institucions per adaptar l'entorn urbà i social amb l'objectiu de facilitar la mobilitat dels cecs. L’objectiu principal de la part teòrica és tenir una informació especifica i el suficientment explicativa d’aquesta discapacitat, per tal de realitzar una millor part pràctica. Primerament, explicarem el terme discapacitat visual, així podrem assabentar-nos del que significa realment tenir una discapacitat en la nostra societat. Després, l’objectiu de trobar informació de les cures i les prevencions, és saber quin és l’estat en que està la investigació científica per donar solució a la ceguesa, és a dir, quins són els avenços més pròxims que faran d’una realitat la cura d’aquesta discapacitat visual. Per últim, l’objectiu de la segona part amb l’explicació del gos guia, la comunicació, els avenços tecnològics i la integració tant social com laboral, ens permetrà assabentar-nos dels verdaders desavantatges que tenen aquest col·lectiu avui en dia, per tant sabrem si una persona en el dia a dia es troba amb moltes dificultats.

1. El sentit de la vista i funcionament visual En l’home reconeixem cinc funcions fisiològiques, amb les quals,

els éssers vius

percebem el nostre entorn i les seves característiques. Una de les cinc funcions és anomenada vista, aquest sentit és el que ens fa percebre sensacions lluminoses, la grandària, la forma, el color i la distància on es troben els objecte. Aquestes sensacions es transmeten a través dels ulls, i per a que la visió sigui perfecte tots els components de l’ull han de funcionar correctament. Respecte al funcionament visual, el tractarem de manera general ja que ens ajudarà a comprendre les alteracions visuals. L’ull és un òrgan de 23mm de diàmetre i de 7,5grams de pes que detecta la llum i està compost per diverses estructures entre les quals destaquen la còrnia, l’iris, la pupil·la, el cristal·lí i la retina entre altres. La seva funció consisteix en que quan la llum entra en l’ull passa primer per la còrnia, aquesta última al ser corba, fa possible que els raigs de llum es desviïn i passin des de la pupila al cristal·lí. L’iris regula la quantitat de llum i una vegada la llum impacta sobre la superfície del cristal·lí es centra en la retina, la qual converteix la llum en energia elèctrica. Finalment i després de que aquesta energia passi pel nervi òptic i pel lòbul occipital, l’energia es converteix en imatge. Per tant la funció de l’ull , en general, és transformar l’energia lluminosa en impulsos nerviosos per a que el cervell interpreti el que vol veure l’individu. Si aquest procés s’esdevé sense inconvenients la visió del individu és del 20/20, però si hi ha inconvenients es poden esdevenir malalties oculars , com per exemple els errors refractius1.

Imatge1. Parts de l’ull

1

Els errors refractius són condicions visuals, no malalties, que provoquen que les imatges que Parts de l’ull mirem es vegin desenfocades. Destaquen: la miopia, la hipermetropia, la presbícia i l’astigmatisme. 6

En resum, i tal i com diu Leonardo Da Vinci “Les imatges dels objectes són transmeses als sentits i els sentits les transmeten a l’òrgan de percepció. L’òrgan de percepció les transmet al seu torn al “sentit comú” i per mitjà d’aquest són gravades en la memòria i retingudes més o menys segons la importància o poder de l’objecte. El sentit que està més a prop de l’òrgan de percepció, funciona amb més rapidesa. I aquest és l’ull, el guia principal dels altres...”2

1.1 Discapacitat visual La discapacitat forma part de la condició humana, quasi totes les persones patiran algun tipus de discapacitat transitòria o permanent al llarg de la seva vida. Actualment més de mil milions de persones viuen en tot el món amb alguna forma de discapacitat (un 15% de la població mundial), d’aquests quasi 200 milions experimenten dificultats considerables en el seu funcionament. Aquesta xifra de discapacitats augmentarà amb els anys a causa de l’augment d’esperança de vida i del creixement de malalties cròniques com la diabetis, el càncer.. tot això farà. que tinguem més preocupació per les discapacitats. L’Organització Mundial de la Salut (OMS) diu que discapacitat és un terme general que recull les deficiències, les limitacions de l’activitat i les restriccions de la participació en la vida. Les deficiències són problemes que afecten a una estructura o funció corporal, les limitacions de l’activitat són dificultats per executar accions o tasques, i les restriccions de la participació són problemes per participar en situacions vitals. Però encara que els obstacles dels discapacitats contribueixen en els seus desavantatges (pitjor resultats sanitaris i acadèmics, menor participació econòmica, taxes més altes de pobresa, major dependència...) tenir una discapacitat visual no significa que aquelles persones no puguin obtindre l’èxit. I l’exemple d’aquest èxit és l’ obtingut per persones famoses com el poeta grec Homero, el pintor francès Claude Monet, el cantant Steve Wonder i l’escriptora i activista Hellen Keller La discapacitat visual és un tipus de discapacitat sensorial que implica una manca total o parcial de la visió que impedeix a l’individu portar una vida plena. Al parlar de discapacitat visual hem d’incloure els termes ceguesa i baixa visió o disminució visual 2

Cita de Leonardo Da Vinci en el seu quadern de notes. http://www.encolombia.com/medicina/academedicina/academ24360-ceguera.htm 7

que encara que la ceguesa impliqui una baixa visió són discapacitats visuals que impliquen problemàtiques molt diferents. Per tal de saber el grau de discapacitat, s’ha de recórrer a l’avaluació de la visió, però qui s’encarrega de fer l’avaluació de la visió? Hi ha quatre professionals relacionats directament en el cura dels ulls: l’oftalmòleg, l’oculista, l’optometrista i l’òptic . El primer, l’oftalmòleg o oculista, té totes les habilitats requerides per la cura en tots els aspectes dels ull, des de fer receptes fins a realitzar cirurgies. El tercer no és un doctor en medicina, l’optometrista pot examinar, diagnosticar i manejar altres problemes i malalties de la vista. Després, l’òptic és un tècnic que mira, ajusta i completa les receptes per les ulleres i lents de contacte. Si ara realitzéssim una enquesta sobre quin és el sentit més apreciat per l’ésser humà, segurament ens respondrien que la vista i això es degut a que una persona vident obté aproximadament un 85% de la informació a través del canal visual. Per aquest motiu, resulta difícil comprendre que en el món segons la Organització Mundial de la Salut (OMS) hi hagi aproximadament 40- 45 milions de persones cegues i 135 milions amb baixa visió 3. Aquesta xifra fa que actualment les deficiències visuals adquireixin més importància, i és que encara que una persona cega o amb algun tipus de discapacitat visual quedi privada de certes experiències que altres persones experimenten des del moment del naixement, no significa que no s’hagi de treball en la recerca de nous mètodes i en la educació adequada per a que aquestes persones puguin aconseguir autonomia.

2. La ceguesa L’ésser humà neix amb un cert grau de visió que progressa ràpidament en les primeres setmanes de vida. En termes general la ceguera o dèficit visual són les condicions caracteritzades per una limitació total o molt greu en la funció visual. Més específicament la ceguera és la condició de les persones que no tenen visió absoluta o que tenen la capacitat de distingir entre la llum i la foscor però no la forma dels objectes (tenen una lleugera percepció de la llum). Amb aquesta definició, podem dir que la ceguesa impedeix que la visió sigui útil per adquirir coneixement, podent ser de La majoria d’aquestes persones pertanyen al Tercer Món i gran part d’aquesta ceguesa és evitable, preventiva o relativament fàcil de curar. 8 3

naixement o adquirida a llarg termini. Les persones que no tenen visió necessiten analitzar per conèixer, això ho fan a través de la informació que els proporciona els altres sentits com el tacte, el gust, l’oïda i l’olfacte, per això trobem la creença de que els cecs tenen més desenvolupats els altres sentits. Encara que els altres quatre sentits són els encarregats de transmetre la realitat als cecs, hi ha nocions exclusivament visuals com el moviment dels peixos, els colors, les estrelles, els ocells...que és impossible que captin, però no per aquest motiu els cecs tenen un coneixement inferior, ja que en lloc de ser un món de llums, colors i perspectives, els cecs experimenten un món de sorolls, textures, temperatures... on la informació es rebuda a través de la informació del seu propi cos i de la informació verbal. Perquè tal i com va dir el cantant americà cec Stevie Wonder “no perquè un home no tingui l’ús dels seus ulls, vol dir que no tingui visió” 4. Per una altre banda al parlar de deficiència visual fem referència a aquelles persones que amb la major correcció possible poden veure o distingir, amb gran dificultat, alguns objectes a una distància molt curta. En el millor dels casos, les persones amb deficiència visual poden llegir quan la lletra és d’una mida significativa, però, generalment de forma més costosa, lenta i amb l’ utilització d’ajudes especials. Per tant les persones amb deficiència visual, a diferència de les persones cegues, conserven encara una part de la visió útil per a la seva vida diària, això fa que puguin, llegir, realitzar tasques domèstiques entre d’altres.

2.1 Classificació de la ceguesa Hi ha diferents classificacions de la ceguesa: segons l’aparició d’aquesta, segons el seu grau i per últim depenen del lloc on s’hagi produït el dany que afecta la visió. En primer lloc el moment de l’aparició de la ceguesa té una gran importància alhora de dur la vida diària, ja que dependrà de les experiències visuals que hagi pogut adquirir la persona abans de la lesió. La persona que adquireix la ceguesa en edat adulta té una reacció molt diferent a la persona cega de naixement. La primera persona experimenta com l’espai es torna negatiu, ja que si abans quan entrava a un lloc percebia la seva

4

Esta comprovat que els cecs tenen representacions sensorials (no visuals) que desemboquen en imatges mentals, com per exemple les imatges tàctils, auditives o olfactives. 9

dimensió, els objectes, els colors... ara no sap el que hi ha al seu voltant, té por a moure’s sol i els desplaçaments es tornen experiències temoroses i de tensió. En canvi, la persona cega de naixement, esta acostumada al seu món sense percepcions visuals i té una relació positiva amb l’espai i el moviment. Segons el grau de ceguesa existeix la ceguesa total i la ceguesa parcial, legal o baixa visió. Al parlar de ceguesa total fem referència a les persones que no poden veure res, ni tan sols la llum. En canvi, una persona amb ceguesa parcial (baixa visió) és aquella que té una visió limitada, però que amb correcció pot dur amb més normalitat la seva vida quotidiana. La ceguesa des del punt de vista legal és complicada de definir, per aquest motiu per quantificar el grau de ceguesa o deficiència visual s’utilitzen dos variables: l’agudesa visual i el camp visual. Al fer referència a la ceguesa també ens ve a la ment, el terme ceguesa nocturna. És una condició que fa difícil o impossible veure amb relativa poca llum, és un símptoma de diverses malalties oculars i pot ser des del naixement, causada per alguna altre lesió o per desnutrició. La ceguesa nocturna pot causar problemes amb la conducció a la nit i les persones que la pateixen, normalment tenen problemes per veure les estrelles en una nit clara o caminar per un lloc fosc. La causa més comuna d’aquesta ceguesa és la retinosi pigmentària. L’agudesa visual és la capacitat del sistema de visió per percebre, detectar o identificar formes o objectes a una distància determinada. L’agudesa visual constitueix la primera part d’exploració ocular i s’avalua sometent al pacient a diverses proves visuals com per exemple: el test de Snellen, el test de Lanford i el test de contrastos i freqüències amb l’ajuda d’optotips. El primer d’ells és el més comú, està format per diverses línies de lletres que van de mida més gran a més petita conforme es va baixant la mirada, contra més baix llegeixi el pacient millor agudesa visual tindrà. El segons test, està compost per diferents files de dibuixos circulars amb discontinuïtat, el sistema és semblant al anterior, però en aquest cas el pacient ha de resoldre on es troba la discontinuïtat dels símbols circulars. Si el pacient supera aquestes proves amb èxit té una agudesa visual d’una unitat, per tant tindrà una agudesa visual normal, però si el pacient no supera les proves, és a dir, no pot veure alguna de les lletres o símbols s’anota la més petita que pugui veure.

El camp visual és l’àrea que percebem mentre la mirada roman fixa en un punt determinat. El camp de visió normal té uns certs límits des de la zona central de la retina (temporal 90%, nasal 60%, superior 45%, inferior 65%) i s’estudia a través de la campimetria5.

Imatge2. Camp Visual

Imatge3. Test de visió

Per últim, una de les altres classificacions de la ceguesa es fa segons on s’hagi produït el dany que impedeix la visió. Aquest dany pot ser en: les estructures transparents dels ulls com la cataracta, en la retina com la degeneració macular associada a l’edat, en el nervi òptic com el glaucoma o la neuropatia òptica i en el cervell com la ceguera cortical.

3. Les causes de la ceguesa La ceguesa pot ser el resultat de diverses causes com les malalties hereditàries que és van transmeten de pares a fills, les congènites produïdes des del naixement ja poden ser per un trastorn produït al procés embrionari o durant el part, les infeccioses produïdes per una infecció

causada

per

microorganisme

(bacteris,

fongs,

virus

protozous...);degeneracions en els ulls; traumatismes; etc. disminuint així la capacitat visual de la persona.

5

Examen que es realitza per valorar les alteracions del camp de visió. 11

Segons enquestes realitzades per l'OMS a nivell mundial uns 314 milions de persones pateixen discapacitat visual per diverses causes i 45 milions són cegues. La principal causa de ceguesa en el món, són les cataractes, ja que de cada 100 cecs uns 50 o 60 la pateixen. Dintre de les cataractes hi ha de diferents tipus, la més comuna és la cataracta gris o cataracta senil, és una malaltia ocular que apareix quan s' opaca el cristal·lí de l'ull fins que queda de color gris, impedint que passin els raigs de llum, mentre que una persona sense cataractes té el cristal·lí totalment transparent.

Imatge4. Catarates

Imatge5. Simulacío de catarates

Les cataractes és una malaltia que va relacionada amb l'edat, i per tant el nombre de persones que la pateixen va en augment perquè l'esperança de vida cada vegada puja més, i hi ha més risc de patir-la. A l'any 2009 l'esperança de vida a Espanya estava en els 81,5 anys. Els símptomes consisteixen en la disminució de la visió, visió doble, dificultats per veure de nit, pèrdua de la capacitat de captar els perfils i fotofobia6. El trastorn acostuma a afectar als dos ulls, encara que no sempre és de forma simultània. Altres tipus de cataractes són les cataractes laminars, que són més comunes en els nens i en ocasions són de caràcter hereditari. En aquest tipus el cristal·lí només enfosqueix una mica, i el procés no empitjora amb l'edat.

Aversió a la llum per la molèstia o dolor que causa. 12

Les persones que pateixen diabetis també corren el risc de patir les cataractes diabètiques. L'opacitat del cristal·lí també pot aparèixer per culpa de traumatismes o l'abús de medicaments com la cortisona. Les cataractes no és poden prevenir encara que l'ús d'ulleres de sol per evitar els raigs ultraviolats, ajuden a que no és produeixin alteracions en el metabolisme del cristal·lí. La cirurgia de cataractes. ja es ve intentant des dels temps antics, encara que no va ser fins al segle XVII que es va aconseguir l'extracció del cristal·lí, amb la tècnica anomenada reclinament, que consistia en inserir una agulla a l'ull per dislocar el cristal·lí. L'únic tractament que hi ha ara mateix per solucionar les cataractes és la cirurgia, ja que no existeixen ni medicaments, ni gotes o altres suplements que puguin prevenir-la. L'operació quirúrgica consisteix en substituir el cristal·lí per una lent intraocular7. L'operació és ràpida, senzilla i permet intervenir a qualsevol persona, independentment de l'edat o de les malalties del pacient. L'operació surt correctament en més del 99% dels casos i un cop finalitzada el pacient pot abandonar el centre pel seu propi peu.

Imatge6. Operació quirúrgica

Lent artificial de silicona o material acrílic, la major part de tipus convergent, que s'implanta quirúrgicament dins de l'ull amb la finalitat de corregir o millorar l'enfocament afectat per una disfunció del cristal·lí, del sistema d'acomodació o de la forma de la còrnia. 13

La segona causa més important de la ceguesa és el glaucoma. Apareix com a conseqüència de l'augment de la pressió intraocular 8(PIO) en l'ull. Es deu al drenatge inadequat del líquid de la càmera anterior ocular, que constantment ha d'estar renovantse. En aquest trastorn, el cristal·lí roman indemne, però l'augment de la pressió pot arribar a lesionar el nervi òptic si la malaltia no es descobreix a temps. El glaucoma sol ser agut o crònic. En el glaucoma agut l'excessiva pressió comprimeix gradualment el nervi òptic i produeix una sèrie de crisis doloroses en les quals l'ull pren una coloració vermellosa, la pupil·la es dilata i la còrnia es torna opaca. El glaucoma crònic és més freqüent i afecta generalment als dos ulls. Hi ha una pèrdua de l'agudesa visual i els ulls esgrogueeixen, però no hi ha dolor. Altres símptomes són la reducció gradual del camp visual i la percepció d'halos de colors al voltant de les llums. Es pot prevenir amb fàrmacs que s'apliquen en forma de col·liri i cirurgia en els casos més greus, si el glaucoma no és tractat pot causar un dany irreversible al disc òptic de la retina provocant la pèrdua de visió, que pot convertir-se en una ceguera parcial o total. Desafortunadament les persones de raça negra i persones amb familiars que l'han tingut tenen més possibilitats de patir-la. El glaucoma és la causa de ceguesa que pateixen 15 de cada 100 cecs.

Imatge7.Glaucoma

Imatge 8. Simulació glaucoma

És la pressió que exerceixen els líquids oculars contra la paret de l'ull, la qual és necessària perquè aquest òrgan es mantingui distès. 14

Una altre causa d'aquest problema solen ser els errors de refracció que no han sigut ben corregits. Els errors de refracció apareixen quan la forma de l'ull no deixa que la llum s'enfoqui correctament sobre la retina. Aquests errors poden ser deguts a la mida del globus ocular, els canvis en la forma de la còrnia o el desgast del cristal·lí.

Imatge9. Funcionament d’un ull normal

Els errors de refracció més comuns són: La miopia trastorn on els objectes propers es veuen amb claredat mentre que els objectes llunyans es veuen borrosos. La hipermetropia, els objectes llunyans es veuen amb claredat i els propers borrosos, aquest error es presenta de diferent manera en cada persona. Algunes persones no perceben cap problema en la seva visió, sobretot quan són joves. I en canvi les persones que tenen aquest error més avançat tenen una visió borrosa tant per veure de prop com de lluny. L'astigmatisme és el trastorn on la còrnia no és completament rodona i no enfoca la llum de forma parella sobre la retina. Això produeix una visió borrosa a qualsevol distància i una distorsió de la imatge. La presbícia és un error relacionat amb l'edat en la que la capacitat per enfocar de prop es torna més difícil. A mesura que l'ull va envellint, el cristal·lí ja no es pot adaptar a la forma que permet que l'ull enfoqui els objectes propers amb claredat.

La presbícia afecta gairebé a totes les persones majors de 35 anys. Els altres errors de refracció poden afectar tant als adults com als nens, encara que les persones que tinguin pares amb errors de refracció tenen més probabilitats de patir-los. Les símptomes més comunes dels errors de refracció són: la visió borrosa, visió doble, visió ennuvolada, llum enlluernadora o halos al voltant de llums brillants, entretancar els ulls per veure, mal de cap i fatiga visual. Per diagnosticar els errors de refracció cal anar al oculista o oftalmòleg que fa un examen complet amb dilatació de les pupil·les, on l'oculista busca possibles problemes de visió i malalties comunes dels ulls. Moltes vegades les persones amb errors de refracció van a l'oculista amb molèsties d'incomoditat visual o borrosa, no obstant això moltes persones no saben que no veuen tan bé com podrien. Tost aquests errors es poden corregir amb la utilització d'ulleres, lents de contacte o cirurgia refractiva, aquesta ultima amb el propòsit de canviar la forma de la còrnia per restablir la capacitat per enfocar, que permet que els raigs de llum s'enfoquin millor sobre la retina.

Imatge10. Representació del diferents errors refractius

Consells per mantenir uns ulls sans: 

Fer-se un examen complet dels ulls amb dilatació de les pupil·les.



Conèixer l'historial familiar de la salut dels ulls.



Menjar correctament per protegir la vista.



Mantenir un pes saludable.



Utilitzar equips de protecció pels ulls.



No fumar.



Utilitzar ulleres de sol.



Deixar descansar els ulls.



Protegir els ulls en el lloc de treball.

Una de les causes relacionada amb el metabolismes en l'organisme és la retinopatia diabètica causada per la diabetis. Consisteix en que els vasos sanguinis de la retina es van danyant progressivament, fent que la visió es torni borrosa, arribant a produir ceguesa total. La retinopatia diabètica causa ceguesa en el 12% dels casos.

Imatge11. Retinopatia

Una altre classe de retinopatia és la retinopatia del prematur. Apareix a partir de l'ús d'oxigen al intentar salvar la vida dels prematurs, que fa que els vasos sanguinis en la retina no es desenvolupin correctament. Alguns casos de retinopatia del prematur són lleus i es corregeixen sols, però els més greus requereixen d'una intervenció quirúrgica. Les infeccions causades al néixer també poden causar ceguera i per tal de que això no passi es recomana posar gotes antibiòtiques al nounat. També la falta de vitamina A pot danyar la superfície de l'ull i causar ceguesa. Totes aquestes casos passen a 2 o 3 cecs de cada 100. 17

4. Prevenció Segons les anàlisis realitzades, el 75% de casos de ceguesa són evitables. Més del 82% de les persones cegues tenen 50 anys o més. Les dones tenen més risc de patir ceguesa que no pas els homes, ja que normalment l'atenció oftàlmica recau més en els homes. El nombre de cecs és més elevat en els països menys desenvolupats econòmicament, al no poder permetre's una bona atenció sanitària. Dels 600 milions de persones discapacitades en el món, el 82% viuen per sota de la línia de pobresa, 20% pertanyen als més pobre dels pobres i només el 3-4% és beneficien de les activitats de prevenció. La prevenció més eficaç per evitar la ceguera és una bona atenció sanitària.

Imatge12. Revisió de la vista

Imatge13. Revisió de la vista

Es calcula que en els pròxims anys es duplicarà el nombre de persones cegues en el món, tot i tenint al nostre abast intervencions altament rentables. Quatre de cada cinc persones perdran la vista innecessàriament. Per això en 1999 es va promoure la Iniciativa Mundial per a l'eliminació de la Ceguesa Evitable, amb el nom de Vision 2020: El dret a veure. És una aliança entre l'OMS i l'Organisme Internacional de Prevenció de la Ceguesa amb l'objectiu d'eliminar les causes de ceguesa evitable i frenar el nombre de discapacitats visuals per a l'any 2020, unint governs, agències no governamentals, professionals de la salut ocular i altres organitzacions involucrades en la prevenció de la ceguera.

Imatge 14. Símbol de visió

El comitè de seguiment de Vision 2020 recomana als Estats Membres que concentrin els seus esforços en les següents accions: 

Destinar més recursos financer a les activitats previstes a nivell regional i nacional.



Desenvolupar socio-economicament els àmbits d’ igualtat de gènere i reducció de les malalties oculars cròniques relacionades amb l'edat.



Recopilar més informació sobre les malalties a les que estan dirigides el pla Vision 2020 per estar preparats en possibles intervencions i millorar els serveis.



Seguir millorant la qualitat dels recursos humans per augmentar la seva presència en les zones mal ateses.



Facilitar la creació d'equips, medicaments i subministraments d’ atenció oftàlmica, per tal d'abaratir els costos.



Tenir una bona coordinació entres els associats de Vision 2020 per evitar esforços i promoure la integració dels conceptes de Vision 2020.

5. Possibles cures de la ceguesa La medicina9 és un dels camps més grans e importants de l’actualitat que ha experimentat grans canvis en els últims anys. Durant el s. XX , la medicina ha progressat de forma espectacular amb grans descobriments d’antibiòtics, vitamines, vacunes... que curen o prevenen malalties. Però, malgrat tot aquest progrés existeixen discapacitats y malalties que encara no tenen una cura definitiva, és el cas de la ceguesa. Un dels grans somnis de les persones cegues és que algun dia hi hagi cura per a la seva discapacitat visual y així poder veure un món de llums y colors. Per a que això sigui possible fa falta molta investigació que avui en dia es troba a las etapes inicials, però que sabem que en un futur aquesta investigació tindrà resultat i es podrà curar la ceguesa amb cèl·lules mares. Els tractaments i cures de la ceguesa es poden dividir en tres grups: genètica, implants i transplantaments retinals.

9

Conjunt de coneixements científics i activitats tècniques destinades a aconseguir diagnòstics, curacions i prevencions de les malalties. 19

La genètica serveix com a base per a la teràpia de gens. El que s’intenta és identificar aquells gens de l’ADN humà que puguin causar problemes en la retina que desemboquin en discapacitats visuals i ceguesa, i a través de la teràpia de gens, pot ser in vivo o ex vivo, s’inclou gens en el cos del pacient amb la finalitat de solucionar aquesta deficiència en el genoma. En la tècnica in vivo s’introdueix en el pacient ADN recombinat, en canvi en la tècnica ex vivo s’extreuen cèl·lules del pacient i es cultiven amb ADN recombinat desitjat per després tornar a introduir les cèl·lules modificades al pacient. Per una altra banda, els implants també poden donar cura a la ceguesa, de fet un dels últims grans avenços ha sigut el descobriment d’un chip subretinal que s’implanta al pacient retornant-li la visió de formes i objectes. Els creadors alemanys d’aquest chip van demostrar l’eficàcia d’aquest chip, i va funcionar en tres dels 11 subjectes, els tres pacients podien identificar i ubicar objectes. Aquest chip pot ajudar a persones que pateixen de retinosis pigmentària,conjunt de malalties oculars cròniques d’origen genètic i caràcter degeneratiu, sens dubte un gran èxit de la visió biònica10.

Imatge15. Visió biònica

L’èxit de la investigació per la cura de la ceguesa és possible gràcies a l’estudi dels últims anys amb les cèl·lules mares. Aquests tipus de cèl·lules es caracteritzen per ser no diferenciades, susceptibles de convertir-se en cèl·lules d’altres tipus de teixits. Hi ha diferents tipus de cèl·lules mare, però les que significaran la cura definitiva de la ceguesa seran les cèl·lules embrionàries procedents d’embrions excedents de fertilització in vitro, és a dir, cultivades obtingudes a partir de masses de cèl·lules internes no diferenciades de la primera fase de l’embrió humà.

10

Definició de biònica: aplicació de solucions biològiques a la tècnica dels sistemes d’arquitectura, enginyeria i tecnologia. 20

En el 2009 els científics britànics van desenvolupar el primer tractament mundial contra la ceguera. Aquest tractament realitzat per oftalmòlegs de Londres consisteix en el reemplaçament de la capa de cèl·lules oculars que han patit un progrés degeneratiu per cèl·lules noves obtingudes a partir de la manipulació de cèl·lules mares embrionàries, aquests científics esperen realitzar les primeres proves a partir de 2011, quan hagin rebut l’autorització de les autoritats mediques del Regne Unit. L’últim avanç d’aquesta investigació ha sigut portada a terme per japonesos, aquests han aconseguit per primera vegada convertir cèl·lules mares d’un ratolí en una copa òptica, estructura tridimensional que donen lloc a la retina d’un ull. El científic que ha dut a terme aquesta investigació, Yoshiki Sasai, va destacar que l’estudi que havia realitzat era molt rellevant per a malalties de la vista d’origen genètic com la retinosis pigmentaria. Altres científics afegeixen que els resultats d’aquests estudis obren la possibilitat de que algun dia es pugui restaurar la vista amb retines trasplantades a partir de les pròpies cèl·lules mare d’un pacient. Esta clar que cada vegada se li dóna més importància i es finança més projectes que tracten de reparar les retines perjudicades, amb cèl·lules derivades de cèl·lules mares de embrions humans, però malauradament molts d’aquests estudis no donen resultat a la cura de tot tipus de ceguesa. A més a més, l’ús de cèl·lules mares embrionàries implica la destrucció d’embrions i aquest tipus de transplantament es difícil perquè només una petita part de cèl·lules poden ser trasplantades, el que limita el seu ús.

6. Tecnologia per a cecs La societat en la que ens trobem ha estat classificada com societat de la informació o el coneixement, per aquest motiu el desenvolupament personal i social de les persones està determinat majoritàriament per la qualificació de cada persona en el maneig de tecnologies. Però malauradament, amb bastant freqüència quan es genera una informació no es pensa si el format o el procediment utilitzat serà l’adequat per a que totes les persones puguin accedir al seu contingut. Les noves tecnologies estan transformant la forma en la que vivim, però molts d’aquests avenços tecnològics estan fora de l’abast d’aquelles persones amb discapacitats com la 21

ceguesa. Per aquest motiu s’ha de treballar per a que persones cegues puguin també fer ús de les noves tecnologies i aplicar-les a la seva vida quotidiana. Actualment existeixen molts tipus de tecnologies com per exemple programes d’ordinadors i de mòbils, calculadores, agendes electròniques, teclats amb sistema Braille..., tots aquests aparells fan que les persones cegues puguin tenir una vida més fàcil. La ONCE ha assumit el compromís de garantir als seus afiliats que així ho vulguin, l’aprenentatge del sistema Braille i l’accés, formació i maneig de les tecnologies a persones cegues i deficients visuals de les tecnologies. Alhora de parlar de tecnologia en l’àmbit de la ceguesa, fem referència al terme tiflotecnologia, que és la branca de la ciència que estudia la tecnologia aplicada com ajuda a la ceguesa, per tant estem parlant d’una tecnologia de recolzament. Segons la mitologia grega, Tiflos era una illa on es desterraven les persones cegues, actualment s’utilitza el prefix “tiflo” per a diferents qüestions que tenen a veure amb les persones amb discapacitat visual.

Així, la Tiflologia és la ciència que estudia l’educació i

rehabilitació dels cecs i la Tiflotecnologia és la tecnologia adaptada per aquest col·lectiu. Quan parlem dels tiflotècnics hem de distingir els sistemes de informació electrònics Braille. Aquests sistemes agrupen el Braille parlat i l’ordinador parlat que són dos dels equips més utilitzats pels treballadors i estudiants cecs. El primer d’aquests és un sistema que guarda dades i realitza altres operacions incloent funcions de rellotge, calendari, agenda... El segon és un ordinador portàtil que utilitza síntesi de veu i un teclat Braille. En segon lloc i vinculat als ordinadors trobem programes d’ampliació del text i conversos de text a veu, entre d’altres. Altres dispositius tiflotècnics importants que s’utilitzen molt són les impressores braille, les lupes-televisives, les calculadores parlants i braille’n print11. Per acabar amb els elements tiflotècnics, trobem els programes adaptats, aquells que són d’especial ajuda en les etapes educatives, dintre d’aquests programes distingim programes de càlcul i diversos diccionaris, el més conegut s’anomena DILE i funciona mitjançant la síntesi de veu. En parla de tecnologia, no se’ns ha d’oblidar allò que actualment esta tenint tant èxit i el que utilitzem quasi tots els dies: Internet. Encara que des del punt de vista de la integració 11

Equip que té molt èxit dintre de la educació integrada de nens cecs, es basa en una placa en la qual es troba incorporada una maquina de escriure braille Perkins i que permet guardar i transmetre la informació que s’està escrivint en el teclat a una impressora amb tinta. 22

laboral actualment no sigui una eina indispensable, en un futur si que ho serà i encara més per a una persona cega, ja que podrà localitzar tota la informació que desitgi. Però aquest problema s’ha solucionat amb l’aparició d’un programa anomenat JAWS, que permet accedir a la xarxa utilitzant Internet Exploret, aquest sistema llegeix els enllaços i els textos d’una forma ordenada, sens dubte una gran innovació. En fer referència a ajudes tècniques per a la vida diària, els dos elements més important que han suposat una gran revelació han sigut els bastons i la maquina Perkins. El basto és una eina fonamental per a l’orientació i la mobilitat, és molt senzill i existeixen diversos models segons el material, la rigidesa, el tipus d’empunyadura, però malgrat aquesta gran varietat, els més comuns són: el basto símbol, el basto guia i el basto llarg. Els dos primers utilitzats per deficients visuals i l’últim per cecs. El funcionament del bastó és de la següent manera: esta fabricat amb fibres sintètiques i amb el contacte del punter amb el sòl dona unes vibracions als cecs que són més intenses quant més dur es la superfície en la qual es troba. En segon lloc trobem les maquines Perkins, aquestes maquines d’escriure disposen d’un teclat braille en el que cada tecla correspon a cada un dels sis punts del braille, i a diferència de les pautes, són molt més ràpides alhora d’escriure.

Imatge16.Màquina d’escriure

Imatge17. Bastó

Altres elements importants en la vida diària per als cecs són: la brúixola parlant, l’agenda digital i l’ús del mòbil. El primer aparell és molt útil per a l’orientació ja que reconeix els vuit punts cardinals (nord, sud, est, oest, nord-est, nord-oest, sud-est, sud-oest). Després està l’agenda digital que és un aparell portàtil gravador/reproductor digital de missatge, que s’utilitza per a la presa ràpida de missatges i notes breus. L’any 2004 Telefónica i ONCE van presentar el primer mòbil per a cecs, aquest telèfon sense pantalla avisa per 23

mitja d’expressions sobre missatges rebuts, l’existència de trucades en espera o perdudes i de qui truca. Una altre curiositat és l’existència de mapes físics o politics en relleu que fan possible l’ensenyament dels continents a persones amb discapacitat visual. Altres elements adaptats a persones cegues són els jocs de taula, pilotes sonores i jocs educatius. També hi ha diversos tipus de rellotges, despertadors i aparells per a la llar. Els rellotges o despertadors poden ser parlants o amb incorporació de polsera Braille amb esfera tàctil que permet tocar la numeració, i els aparells per a la llar es caracteritzen o bé per ser parlants o per marques amb relleu com per exemple les gerres d’aigua que incorporen marques amb relleu en l’exterior i interior per mesurar les quantitats. Tots aquests elements que a primera vista per a nosaltres no són gaire importants, per als cecs són una gran ajuda.

Imatge18. Cub de rugby

Imatge19. Cartes

Imatge20.Mapa del món amb relleu

Per acabar, una de les últimes innovacions ha estat l’aparició d’unes sabates que són sensibles als obstacles i unes ulleres que utilitzen ultrasò per orientar a la persona discapacitada. A través del sistema de ultrasons, un aparell instal·lat en la sabata reconeix els obstacles, quan es detecta un obstacle la sabata vibra amb diversa intensitat depenen de la distància en que es troba l’objecte.

Les ulleres utilitzen el mateix sistema

d’orientació dels ratpenats per determinar la textura, la distància i la grandària dels obstacles. I encara trobem molts més aparells útils per a persones amb ceguesa i discapacitat visual, però el que està clar és que en un futur els nous invents tecnològics podran convertir-se en una font d’integració per a persones cegues i discapacitades visuals, ja que la tecnologia elevarà la seva qualitat de vida, tant en l’àmbit del treball com en altres activitat que podran realitzar. En conclusió, l’aplicació de tecnologies, en general, ha 24

suposat i suposa una font constant de solucions per a les persones cegues i deficients visuals en els diferents àmbits de la seva autonomia i benestar.

7. El gos guia Els gossos guies són éssers vius que porten a terme una noble missió, fer d'ulls per a les persones cegues, millorant la qualitat de vida e independència del seu amo. La història dels gossos-guies té els seus inicis a Alemanya, encara que hi ha documents artístics que mostren que aquests gossos ja existien fa més de cents d'anys. En 1819, Johann Wilhelm Klein, va publicar un llibre sobre l'educació dels cecs, on ja és comença a parlar del tema dels gossos-guies. Però és en la Primera Guerra Mundial quan el nombre de cecs augmenta i és comencen a utilitzar, gràcies a l'idea que va tenir el Dr. Stelling al veure a un pacient passejant amb un gos i aquest, instintivament, li anava guiant sobre els obstacles del camí. En 1916 el Dr. Stelling va formar la primera escola per l’educació dels gossos-guies per a cecs. En 1925, la Sra. Dorothy Harrison Eustis va visitar Alemanya per estudiar el treball dels gossos en la policia, i és va interessar per els gossos-guia, tant que va escriure un article en el Saturday Evening Post en 1927, que va tenir una gran resposta per part de persones cegues, que li preguntaven on podien aconseguir aquests gossos, però no eren conscients de que ells també havien de ser entrenats i una gran problema que va haver, va ser la falta de persones que ensenyessin a manejar un gos guia al cecs. La Sra. Eustis va seguir els passos de Stelling fundant la seva pròpia escola “The seeing eye” en Amèrica i a partir d'aquí es van anar fundant més escoles en Suïssa, Anglaterra, Itàlia...

Imatge21Sra. Eustis

Imatge22. The seeing eye

Gràcies a la tasca social que realitza l'ONCE, actualment més de mil gossos guies faciliten la vida a persones cegues en Espanya. No obstant això és calcula que només un cec de cada 100 es beneficia de l'ús del gos, perquè la majoria dels cecs tenen massa vista com per a dependre d'un gos, i els cecs d'edat avançada troben el curs d'entrenament molt cansat tant físicament com mentalment. En general el gos-guia és més útil per a la gent que ha començat l'entrenament de jove. Només hi ha un centre d'entrenament per a gossos-guies en Espanya, situat en Boadilla del Monte (Madrid). La Fundación Once del Perro Guia (FOPG) té com a finalitat proporcionar gossos-guia, com auxiliar de mobilitat, a les persones cegues. S'entrenen uns 100 gossos anuals que seran adjudicats a discapacitats visuals i s'espera superar els 120 gossos anuals. El gos guia suposa una ajuda molt gran de mobilitat per a les persones cegues tant per la seva seguretat com per l’autonomia que proporciona a la persona. Una de les fundacions més importants encarregades d’això és l’ONCE, aquest és el centre responsable de la selecció, cura, atenció i entrenament d’aquests gossos, així com de l’entrenament posterior necessari per l’adaptació entre l’usuari i el gos guia. Hi ha una sèrie d’obligacions i drets que tenen les persones cegues al portar un gos guia, en primer lloc totes les persones amb gos guia tenen dret a l’accés tant a establiments públics com a llocs privats, però els gossos han de complir les obligacions higièniques sanitàries. També hi ha un conjunt de consells pràctics alhora del tracte amb el gos guia: 

Mai s’ha de distreure ni donar-li menjar a un gos guia quan esta treballant.



Es important no tocar l’arnes d’un gos guia, només ho pot fet l’usuari.



No deixar que un altre s’apropi a ell perquè el distreu.



Els gossos guies no són agressius.

No tots els gossos poden ser gossos-guia, ja que han de tenir un caràcter molt especial, ser equilibrats, obedient i tranquils, per això, les races que s'utilitzen habitualment són el Pastor Alemany, el Golden Retriever i el Labrador Retriever. Encara que dintre d'aquestes races no tots els gossos serveixen, per això es desenvolupa un llarg procés que comença amb l'aparellament de gossos per aconseguir el gos desitjat.

L'educació del gos és divideix en tres etapes: 

La primera el gos es acollit per una família, des de les 7 setmanes de vida fins als 12 mesos on el gos s'ha d'habituar a relacionar-se amb la gent.



La segona etapa, dura entre 6 i 10 mesos, els gossos passen al departament d'entrenament avançat on adquireixen uns coneixements més avançats com l'arnés, i a partir d'aquest moment el gos ha d'assumir que quan el porti, una persona anirà al seu costat. Una vegada això, el gos ha d'aprendre a creuar els carrers en línia recta, evitar obstacles, marcar portes, escales...



En la tercera etapa es selecciona a la persona cega i durant tres setmanes s'estableix una relació entre el gos i la persona, i per saber si ha funcionat la unió se’ls fa passar una sèrie de situacions, des de les més simples a les més complexes.

Imatge23. Entrenament gos guia

Imatge24.Entrenament

El gos que no ha passat les proves o que ha arribat a l'edat de la jubilació serà donat a la família que l'havia acollit al principi, i si no pot, hi ha una llista d'espera per quedar-se’l i si no els vol ningú es queden en la Fundació. Per adquirir un gos-guia s'han de realitzar quatre informes: mèdic, sociològic, psicològic i un sobre la mobilitat de la persona. Alhora d'adquirir-lo tenen més preferència els que ja havien tingut un gos-guia, després depenent de la necessitat de la persona, i per últim l'ordre en la sol·licitud.

8. La comunicació La comunicació és un acte o procés de pas d'informació a través de missatges significatius entre dos subjectes que partint d'un codi i utilitzant un canal adequat permeten que dos persones es puguin comunicar. La comunicació entre persones sol realitzar-se mitjançant el llenguatge oral, fins aquí les persones cegues no tenen cap problema. Però alhora de llegir qualsevol missatge escrit les persones cegues utilitzen el tacte, que passa a ser un recurs molt important en la vida d'una persona cega alhora d'utilitzar el sistema Braille o reconèixer objectes, arribant a substituir els seus ulls. Alhora de comunicar-se una persona vident amb un altre cega, la persona vident tendeix a incomodar-se perquè no sap com actuar, per a que això no passi s’ha de tenir en compte unes certes “normes”. Què no fer: 

No cridar o elevar el to de veu.

Què si fer: 

Parlar amb un to normal, a poc a poc i amb claredat.



No utilitzar paraules com: aquí, allò,



això...

Utilitzar termes més orientatius i descriptius com: a la dreta de la porta, a la teva esquerra...



No substituir el llenguatge verbal per



Ser clar i precís en el missatge.



Utilitzar amb normalitat les paraules:

gestos. 

No incomodar-te.

veure, mirar, etc. 



No utilitzar exclamacions com: ay!,



Utilitzar l'exclamació “alto” per a que

compte!, etc. quan hi hagi perill, per

es pari i explicar-li després el perill o

tal de no exaltar-la.

ajudar-li..

El que no hem de fer quan ens presentem és no identificar-nos



Alhora de saludar agafar la mà a la persona cega per fer-li saber que la volem saludar.



No sortir d’una habitació sense avisar



Quan volem dir-li que pot asseure’s, si es tracta d’una cadira es necessari

a la persona cega.

que se l’aproximem i li diguem “tens la cadira davant teu” 



Per preveure cops amb les portes o



Les portes dels armaris han d’estar

finestres, aquestes no s’han de deixar

tancades al igual que els calaixos, ja

mig obertes, han d’estar totalment

que són elements que podem trobar

obertes o totalment tancades.

en el desplaçament.

No actuar en ajudar al desplaçament del

cec

sense

abans



Preguntar si necessita ajuda per

haver-li

desplaçar-se. Si ho necessita fer servir

preguntat, ja que per ajudar hem

la tècnica de guia, aquest últim ha

d’estar segurs de que necessita ajuda.

d’anar mig pas cap endavant.

Una de les coses més essencials de la comunicació per als cecs és la utilització del sistema de Braille. El sistema d'escriptura per a invidents acceptat universalment es coneix pel cognom del seu inventor, el francès Louis Braille (1809-1852). El sistema Braille consisteix en un codi de 69 caràcters, constituïts per un rectangle de sis punts en relleu que conformen l'anomenat Signe Generador, que representen una lletra o nombre. Aquests caràcters Braille estan units en línies sobre el paper i poden llegir-se passant les gemmes dels dits que estan capacitades per captar la grandària dels punts. Louis Braille, cec des dels tres anys, va inventar aquest sistema en 1824, quan encara era estudiant en l'Institut Nacional de Joves Cecs de París, i prenent com a base del seu estudi la sonografia Barbier (mitjà de comunicació d'escriptura nocturna que es va idear per al camp de batalla).

Imatge25.Louis Braille

Imatge26. Sistema de Braille

Durant el segle XIX s'havien realitzat altres intents per aconseguir que els invidents poguessin llegir i escriure, encara que cap dels projectes anteriors al Braille va ser el bastant satisfactori. Braille va decidir utilitzar el sistema d'enregistrament dels signes en relleu sobre un paper, ja utilitzat anteriorment, però utilitzant un codi alfabètic diferent del llatí i del grec. L'escriptura es realitzava mitjançant impressions en relleu sobre planxes, la qual cosa permetia un tipus de lectura analítica i tàctil a la velocitat de 125175 paraules per minut (una persona normal llegeix de 250-400). Les matrius que va dissenyar no només representaven lletres sinó també els nombres, els signes de puntuació i accentuació i algunes de les contraccions més usuals dels idiomes occidentals. Aquest sistema es va publicar per primera vegada en 1829 i va ser presentat en el seu model més complet en 1837. No va ser acceptat com a oficial en la “Instituition des Aveugles” fins a 1854, dos anys després de la mort de Louis Braille, i al 1878 es va aprovar al Congrés Internacional de París com a sistema universalista d'ensenyament dels invidents.

Imatge27. Alfabet Braille

Els punts negres petits són els punts del signe generador12 que no estan en relleu, i només s’utilitzen per a una millor comprensió.

Imatge28. Accents en Braille

Imatge 29. Signes interrogació Braille

El signe generador és a partir del qual és generen els altres símbols

Per representar les vocals accentuades com no es pot col·locar un accent a sobre del punt corresponent a les vocals, es van inventar un nou símbol per a cada una.

Imatge30. Signe majúscules

Imatge 31. Signe número

Per escriure els números i les lletres majúscules s’utilitza doble signe. Els números es formen utilitzant les primeres lletres de l’abecedari des de la lletra “a” fins a la j”, per exemple el número 9 es representaria utilitzant el signe de número més la lletra “i”.

Imatge32.Lletra majúscula

Imatge 33. Representació números

La lectura del Braille no és molt difícil respecte a la lectura amb tinta. L’única diferència és l’aprenentatge. La lectura es realitza mitjançant el tacte per aquest moment al principi és molt lent perquè es necessita una gran concentració, difícil de tenir segons l’edat. En parlar de la lectura del Braille es coneixen dues fases: 

La primera, els dos dits índex s’han d’utilitzar com a lectors, junts inicien la lectura de cada línia fins arribar al final. És un tipus de lectura unimanual.



En canvi la segona fase el moviment de les mans és doble ja que cada una llegeix aproximadament la meitat de la línia, és a dir, es comença amb els dos dits igual que l’altre cas però quan els dos dits arriben a la meitat de la línia la mà dreta acaba de llegir-la mentres que la mà esquerra descendeix a la següent línia, aquesta és una lectura bimanual. 31

9. Integració social i laboral El terme “persones discapacitades” s’utilitza per referir-se a les condicions que afecten en diversos graus les capacitats i funcions sensorials, intel·lectuals i emocionals de la persona. Per tant es tracta de persones amb necessitats especials, que les seves limitacions no deurien disminuir la seva dignitat com a éssers humans ni el seu dret a participar en la vida de comunitat. A Espanya hi ha milers de persones cegues i amb ells els seus familiars, amics o companys que esperen la empatia social, l’ajuda solidaria suficient per canviar una situació injusta. Totes les persones tenim el mateix valor e iguals drets, i ens correspon organitzar la igualtat d’oportunitats. El que realitzem avui en nom de la discapacitat, en el futur tindrà un significat per a tots.

9.1 Integració social L’accessibilitat és un factor clau per a la integració social en una societat dinàmica i complexa. Moltes vegades a nosaltres ens sembla que cada vegada la comunitat ofereix noves i millors oportunitats de qualitat de vida, però no obstant per a les persones amb discapacitat visual aquests avenços poden convertir-se en noves barreres i en factors d’exclusió social. L’home per naturalesa és un ésser social, no viu sol sinó que organitza tota la seva vida en societat, des del primer moment l’ésser humà neix, creix i es desenvolupa en un medi social, del qual rep influències, ja que la comunicació e interacció amb altres persones permet aprendre pautes i normes socials de convivència de la cultura on es troba. La integració social s’entén com el procés dinàmic i multi factorial que possibilita a les persones que es troben en un sistema marginal a participar del nivell mínim de benestar sociovital. Actualment, s’han aconseguit moltes metes en la integració social en referència sobretot a ajuda tecnològica13, que fa possible que les persones cegues puguin consumir el major volum d’informació per desenvolupar-se de igual manera que la resta de les persones vidents.

Especificació d’ajudes tecnològiques a persones cegues i amb discapacitat visual en l’apartat sis. 32 13

És important dir que tota labor social i cultural té un cost. Es pot pensar que aquest és el problema de moltes organitzacions i la raó per la qual hi ha molt poc avanç en la integració tant social com laboral. L’ONCE

té com a principal objectiu la integració

laboral i la formació de persones cegues, així com la superació de les barreres que impedeixen o dificulten la plena integració en la vida econòmica, social i cultural d’aquest grup de persones. Un altre aspecte molt important de la integració social és l’aprenentatge escolar que comença des de nens. La falta de visió impedeix al nen conèixer de manera immediata el medi que l’envolta, necessita explorar-lo detingudament. Per a que el nen discapacitat visual pugui desenvolupar-se de manera integral interactuant amb l’entorn, necessita adquirir destreses de desplaçament i de relació interpersonal. L’aprenentatge d’aquestes habilitats es realitza principalment en la família i en l’escola, agents fonamentals de socialització i d’educació. El procés d’integració escolar del nen cec necessita una mediació minuciosa i continua de part del docent, qui ha de posar en funcionament tots els mecanismes necessaris per afavorir tant el seu desenvolupament cognitiu com social. L’arribada d’un nen amb aquestes característiques a l’escola comú sol causar cert impacte entre alumnes i educadors, els quals en un primer moment demostren sentiment de por o fins i tot de rebuig davant allò nou i desconegut. Avui en dia podem dir que la majoria d’alumnes amb deficiències visuals es trobem escolaritzats en aules ordinàries. I és que tal i com va dir Horance Mann, fill menor d’un conegut educador, “ L’educació, més que qualsevol altre recurs d’origen humà, és el gran igualador de les condicions de l’home, el volant de la maquinaria social”. Aquesta cita té tota la raó ja que una igualtat de la educació entre nens vidents i invidents farà que la integració escolar sigui notable.

Imatge 34. Integració social d’una nena

Fundació sense ànim de lucre que té com a meta millorar la qualitat de vida de les persones cegues i amb discapacitat visual. 33

L’esport també és un vehicle per a la integració social. Tots sabem la importància física i social de l’esport, perquè aporta una sèrie de valors per a la convivència, sent generador d’actituds. No fa molt l’esport per a persones cegues i deficients visuals era impensable, però actualment una persona d’aquest col·lectiu pot realitzar quasi totes les modalitats esportives, per algunes necessitarà més adaptacions que per altre, però amb constància i molta força de voluntat les barreres s’eliminen, podent així gaudir dels mateixos espots que les persones vidents. Dintre de l’esport per a cecs hi ha diferents categories segons la visió de l’esportista.

Imatge35. Millor nedador cec

Imatge36. Jugant a fútbol un nois amb una venda als ulls

9.2 Integració laboral Segons el contingut laboral de la Constitució Espanyola tots els ciutadans i ciutadanes tenen: dret al treball; dret a la promoció a través del treball; dret a l'elecció de professió o ofici; dret a un salari adequat... però tenen les mateixes oportunitats les persones cegues que les persones sense cap discapacitat? Per exemple una persona cega que treballa en una oficina de secretaria, necessita un ordinador especialitzat que reprodueixi textos en Braille i imatges en relleu, però no pot exercir aquest treball perquè no té cap accés econòmic a aquestes tecnologies, programes o realització de cursos de capacitació. Llavors, en que pot treballar una persona cega? Fa poc temps es considerava que les persones cegues no podien treballar o si podien, eren en treballs molt concrets i limitats. Ara una persona cega pot treballar correctament i sense cap tipus de problema en 34

diferents

ocupacions

com

per

exemple:

visitador

mèdic,

massatgista,

agent

d'assegurances, periodista, músic, enquadernador, afinador de pianos, advocat, operari de diverses indústries, treballador social, comerciant, gerent, professor, etc. Aquesta persona pot realitzar tants treballs com vulgui sempre i quant l'ús de la vista no sigui imperatiu i tingui accés a l'educació bàsica, a la formació professional i als elements tecnològics que necessiti.

Imatge37. Ajudant social

Imatge38. Famós cantant cec

Uns dels sectors on cada vegada més es busquen treballadors cecs són a les indústries alimentaries i a la dels perfums, ja que al no tenir el sentit de la vista, els sentits del gust i l'olfacte s'han desenvolupat més. Pel que fa al sector dels perfums el seu treball consisteix en fer un control dels productes per veure si tenen la mateixa qualitat que quan van sortir de fabrica o quan es fan variacions al producte comprovar si són perceptibles per al consumidor o no, algunes marques que utilitzen aquests treballadors són Axe, Rexona, Dove... En el cas dels làctics s'encarreguen de determinar si es troben rancis, àcids...

Imatge39.Activitat d’integració social

Imatge 40. Activitat integració social

El treball més comú entre els cecs és la venta del Cupó i altres jocs de atzar de l'ONCE. L'ONCE a més de facilitar treball entre les persones cegues o discapacitades visuals també ofereix assessorament, recursos i ajudes per al seu desenvolupament professional. El principal objectiu de l'ONCE en aquest aspecte és que tots els cecs tinguin les 35

mateixes oportunitats alhora d'aconseguir treball, mantenir-lo o millorar els seus llocs de treball. Actualment l'ONCE i la seva Fundació s'ha imposat com objectiu crear en el període 2004/2011, 16.000 nous llocs de treball i realitzar 32.000 accions formatives per a persones discapacitades. Una persona cega pot treballar del que vulgui sempre que tingui l'ajuda necessària per obtenir aquest lloc de treball. En resposta a la primera pregunta és fals que tots tinguem les mateixes oportunitats, que tots siguem iguals. La persona cega necessita que sigui respectada la seva diferència i que se la tingui en compte.

Imatge41. Treball de vendre cupons

Imatge 42. Lectura Braille

Com a conclusió, encara que avui en dia no hi ha una plena integració és una realitat que les societats modernes han fet i fan diàriament esforços per a que totes les persones es sentin integrades en la societat en la que viuen.

Part Pràctica.

0. Introducció i objectius part pràctica

Introducció En la part pràctica és on realment ens posarem en la pell d’una persona cega, ja que gravarem entrevistes, un assaig d’un grup de teatre i finalment ens posarem en la pell d’una persona cega . Aquesta part és la més important ja que ens adonarem de com és el dia a dia d’una persona amb discapacitat visual, tant de com està integrada socialment i laboral com dels desavantatges que suposa ser una persona invident.

Objectius Aquesta part, al igual que la teòrica la dividirem en dos: una primera part on realitzarem entrevistes amb l’objectiu de saber el que fa i com és la mobilitat en la ciutat una persona cega. En la segona part, farem un vídeo on inclourem la gravació d’una classe de teatre per a cecs i el recorregut que farà l’Andrea amb una bena als ulls.

Entrevista. Santiago Carrasco, treballador social de l’ ONCE

L’objectiu principal de l’entrevista és saber com és la realitat d’una persona amb una discapacitat social, incloent els avenços tecnològics, les ajudes de la societat i les diverses limitacions amb les que es poden trobar. Nosaltres hem decidit fer-li una entrevista a un treballador social de l’ ONCE. Aquest treballador de 41 anys és afiliat d’aquesta entitat i pateix una discapacitat visual congènita anomenada glaucoma, que li va afectar a partir dels dos mesos de vida. Una de les informacions que ens va donar és que al quedar-se cec s’ha d’estimular els altres sentits. El sentits més importants que s’han d’estimular més, és el de l’oïda, ja que és important escoltar si venen els cotxes, si s’apropa una persona, si s’obra una porta... però un dels altres sentits que també és essencial és el del tacte, alhora sobretot de detectar l’escriptura en Braille perquè s’ha de tenir molta sensibilitat per tocar els punts. Imatge 1. La persona entrevistada

Un altre aspecte parlat en la entrevista va ser el seu dia a dia, ens va dir que és més o menys com el de les altres persones: surten , estan amb els amics famílies... Hi ha molta gent la qual li costa acceptar aquesta discapacitat, i cau en una depressió, és aquesta gent a la que li costa dur a terme un dia a dia normal com el de les altres persones. El més important en el dia a dia és aconseguir una independència major, no estar dependent totalment d’altres persones, encara que es evident que necessites uns petits suports com per exemple alhora d’anar a comprar. També s’ha de tenir en compte les limitacions al carrer per parlar de com és la realitat d’una persona cega, entre els diferents desavantatges

podem

trobar:

les

obres

mal

senyalitzades,

esglaons,

obres

arquitectòniques... El que va ser sorprenent és que cada vegada tenen menys dificultats a causa de la conscienciació de la societat, s’ha de tenir en compte que estem en una societat on quasi tothom coneix a una persona cega.

Una de les altres aportacions va ser referent a la entitat més important: l’ ONCE. Ens va donar informació del que aporta l’entitat. Les principals ajudes són: suport psicològic tan als familiars com a les pròpies persones amb discapacitat, integració en les escoles per igualar els alumnes vidents i invidents, facilitat de beques, accés a l’esport... en definitiva l’ONCE ajuda en integració social i laboral de les persones cegues. Una dels altres informacions que ens va donar l’entrevistat, va ser que una persona cega pot assolir molta més autonomia si es deixa ajudar per entitats com l’ONCE. No tots els gossos serveixen per guiar una persona cega, s’han d’ensenyar correctament. A més a més, no totes les persones cegues poden utilitzar gos guia, ja que l’animal serveix com a instrument de mobilitat, però el gos, no guia a la persona cega és la persona qui guia al gos, perquè el gos si que t’indica els obstacles però no el recorregut que vols fer. Com avantatge el gos facilita la mobilitat, però també té unes certes dificultats. En referència a la tiflotecnologia, avença quasi paral·lelament a la tecnologia normal; destaquen des del rellotge que parla fins a l’ús d’un programa

d’ordinador

per

discapacitats. Tota aquesta tecnologia en definitiva ajuda al dia a dia d’una persona. L’ ONCE és qui s’encarrega majoritàriament Imatge 2. Els recursos tecnològics

d’importar-los

patrocinar-los.

Un dels altres aspectes que també ens interessava era saber que demanaven els cecs a la societat actual. Doncs per contestar aquesta pregunta la persona entrevistada va respondre que una mica més de comprensió, que la gent vident es posi en el lloc de la persona que no veu, és el que principalment demana. Però també dona gràcies a la societat perquè cada vegada més moltes persones vidents encara que no sàpiguen com ajudar a la persona cega, l’ajuden. Com a conclusió de les entrevistes, gràcies aquest testimoni hem pogut saber més aspectes sobre el que comporta tenir una discapacitat visual com ara la ceguera. Al 39

realitzar la part teòrica ens van sorgir diversos dubtes sobretot alhora de pensar en com podia ser el dia a dia d’una persona, una vegada hem realitzar l’entrevista ens a quedat molt clar que una persona cega fa el mateix que una persona vident però amb una petita necessitat d’ajuda alhora per exemple d’anar a comprar o creuar un carrer...per a que aquesta persona pugui realitzar el seu dia a dia de forma més autònoma existeixen organitzacions com la ONCE que ajuden a les persones amb discapacitat visual. Una de les altres qüestions que ens va solucionar el treballador social és respecte a la tiflotecnologia. En la part teòrica sabíem que la tecnologia per a cecs ha avançat molt, però la persona entrevistada ens va dir que si que és cert, i que cada vegada més els cecs tenen més recursos per accedir a la nova tecnologia. A més a més en va aportar la idea de que: “la tecnologia per a cecs evoluciona quasi paral·lelament a la tecnologia per a vidents”. Com a contrapartida hi ha bastants problemes per importar els productes ja que molts d’ells es fabriquen en un altre país, per exemple fa uns quants anys uns tipus d’impressores Braille van estar mesos a l’aeroport a causa dels problemes d’aranzels. Per últim, nosaltres pensàvem que la societat no estava gaire conscienciada amb el tema de les discapacitats visuals, però es totalment el contrari, la societat actual cada vegada està més conscienciada: en l’acció de posar rampes en un lloc on hi ha escales, construir infraestructures adients... En general si cada vegada més la societat va tenint present les necessitats dels milers de persones amb discapacitats visuals farem més fàcil el dia a dia de les persones cegues.

1.1 Mostra de les diferents limitacions Els vídeos que vam gravar al carrer, tenien com a objectiu veure com una persona cega es podia desenvolupar al carrer, quins inconvenients se li podien presentar i com podia creuar el carrer sense cap problema. La mateixa persona de l'entrevista, va ser tan amable de sortir al carrer amb nosaltres per parlar-nos sobre com es desenvolupa al carrer, sempre amb el seu bastó a la mà. El bastó és un instrument fonamental que el permet desplaçar-se pel carrer, l'identifica com una persona cega davant de la resta de la gent i el permet detectar els diferents obstacles que se li presentin, com vehicles, parets, carreteres...

Gràcies a la tecnologia que hi ha avui en dia per als cecs, poden creuar el carrer sense dificultats. Aquí a Terrassa pràcticament tots els semàfors tenen un dispositiu incorporat, que quan els cecs prenen un botó d'un comandament, que els hi facilita l’ONCE, els avisa quan el semàfor es posa verd emetent una xiuletada constant. Desafortunadament no tots els semàfors ho porten incorporat però l'ONCE avisa a l'Ajuntament dels llocs on haurien d'haver aquests sistemes perquè alguna persona cega viu pel voltant. A altres llos com per exemple Madrid no calen aquests dispositius perquè els semàfors xiulen sempre que es posa en verd. Aquesta tecnologia no només és un avantatge per als cecs, sinó per a qualsevol persona sense cap discapacitat que vagi distreta pel carrer o per a que els cotxes s'aturin, etc.

Imatge 3. Dispositius del carrer.

El segon vídeo ens ajuda a veure com una persona es pot desenvolupar a l'oficina, treballant amb un ordinador. L'ordinador és un ordinador normal que porta incorporat un programa, ZoomText. El programa permet canviar la dimensió de la lletra, els icones, el color del fons, les lletres... segons la discapacitat visual de l'usuari, i el més important llegeix cada acció que faci la persona: els missatges, el que escriu el mateix usuari, etc. Gairebé tota la tecnologia de la que gaudeixen els cecs parla: els rellotges, l'ordinador, els mòbils... El no veure no és un impediment per als joves alhora d'entrar a les diferents xarxes socials, com el Facebook, Twitter... Gràcies a aquests tipus de programes poden tenir una vida social com la gent no discapacitada.

2. Teatre. Una activitat també per cecs Per saber una mica més de les activitats que ofereix l’ ONCE a les persones afiliades, ens hem endinsat en l’activitat teatral que esta dirigida per una persona amb deficiència visual: Marta Frauca Rodríguez. En primer lloc vam entrevistar a un grup de persones que realitzen teatre cada dimecres a la tarda. Tot i ser ja dones grans amb les seves diferents vides, es reuneixen cada dilluns a la tarda per passar l'estona fent teatre, malauradament no tots els actors hi poden quedar per assajar l'obra. Ens va sorprendre molt, trobar-nos a una noia de la mateixa edat que nosaltres i que no tenia cap Imatge 4. Grup de teatre

discapacitat visual fent teatre amb elles perquè li agrada ajudar-les i actuar.

Ara mateix s'estan preparant diferents monòlegs i escenes de totes les obres que la companyia ha fet durant els cinc anys que porta l'activitat en marxa. Ens van explicar que alhora d'aprendre un paper, la lletra d'aquest és més grossa o utilitzen unes ulleres que augmenten la dimensió, i gràcies al gran desenvolupament tecnològic altres persones utilitzen gravadores que passen el format braille al mp3, i així poder escoltar-ho. En definitiva, és una activitat bastant entretenida, ja siguis vident o invident on la gent va a passar el seu temps lliure.

Imatge 5. Monòleg

Imatge 6. Escena

En segon lloc hem entrevistat a una professional del teatre que pateix una ceguesa total. Carmen García Batueca interpreta a l’actriu principal de l’obra “Ay Carmela!”. La sinopsi d’aquesta obra és que al febrer de 1938, Belchite va estar ocupat per les tropes franquistes. Dos artistes de varietats creuaren, sense adonar-se’n, les línies i entraren en zona nacional; allà són obligats a representar el seu espectacle davant la tropa i d’uns presoners que han de ser afusellats l’endemà. La rebel·lió de Carmela es va fer sentir i l’acte festiu va acabar en tragèdia. Durant l’entrevista Carmen ens va dir que fa teatre des de l’any 88, però que encara que ella és tímida li agrada molt el teatre. Alhora de fer teatre Carmen ens ha explicat, que s’ha de complementar molt bé amb la persona vident(en aquest cas amb l’altre protagonista Albert Vidal), per aquest motiu en el terra s’han de posar unes marques perquè l’actriu pugui saber en quina posició es troba , i així poder dominar l’espai. En definitiva per a ella en el moment de l’actuació els seus ulls Imatge 5. Entrevista amb l’actiu Carmen

són els seus peus.

Pel que fa la ceguesa que pateix és degenerativa i hereditària. Carmen utilitza un gos guia, per a ella és una ajuda molt gran ja que esta acostumada a portar-lo, fins hi tot diu de la seva gossa que “ ella no pot estar mai lluny”. Per últim li vam demanar que ens digués alguna cosa que demanaria a la societat per una millor integració, a això ens va respondre que una mica més de saber estar amb la gent, pel fet de que no hi ha suficient informació, molta gent no sap com ajudar a una persona invident, a més a més, encara hi ha infraestructures, semàfors... que no estan adaptats. En conclusió, aquesta ultima entrevista és una de les que més ens ha impactat, l’absoluta adequació d’una persona cega en una activitat com és el teatre ens fa pensar que el dia a dia d’aquestes persones és molt semblant al de les persones vidents. A més a més, impressiona el fet que una persona completament cega pugui dominar l’escenari i fer una representació excel·lent. 43

3. Posar-nos en la pell d’una persona cega Per tal de finalitzar el nostre treball de recerca, l’Andrea s’ha posat en la pell d’una persona cega. Així hem pogut saber realment com es sentir-se sense veure absolutament res i per tant, endinsar-nos una mica més en el nostre treball. Vam decidir que una de les dues es taparia els ulls i amb un bastó improvisat, recorreríem un recorregut des de la seva casa, a Can Tries, fins la parada del bus. El que en un principi suposava una trajectòria d’ aproximadament cinc minuts es va convertir un trajecte ple d’experiències noves que durà més de vint minuts. En primer lloc, hem de partir que gravàrem el vídeo en un barri petit que no es pot comparar amb una ciutat gran com la Terrassa. Per tant en un primer moment ja vam poder extreure conclusions, ja que Can Trias no està adaptat per a persones cegues, això suposa que si visqués en aquest barri una persona cega, aquesta tindria unes dificultats enormes per a la seva mobilitat, i per tant per a la seva autonomia. Gràcies a aquesta experiència m'he adonat que el sentit de la vista és gairebé el que més utilitzo a l'hora d'anar pel carrer o en la meva vida quotidiana. Una vegada tapats els ulls, els sentits de l'oïda i el tacte es van convertir en els meus ulls, estava més atenta als sorolls que hi havia al meu entorn cotxes, persones, ocells o el soroll que feien les senyals quan les tocava amb el bastó i gràcies al sentit del tacte sabia en tot moment on estava la paret i els altres obstacles que se'm presentaven. Una ajuda molt important que vaig tenir va ser el bastó, que em va ajudar en tot moment per saber on estava la carretera, la paret... va ser l' instrument fonamental que em va Imatge 6. Obra mal senyalitzada.

permetre desplaçar-me pel carrer.

Mentre anava cap a la parada, em vaig adonar que Can Tries no esta preparada per a que les persones cegues puguin desplaçar-se sense inconvenients. Per exemple alhora de creuar la carretera, la vorera no esta senyalitzada amb la franja vermella i els puntets que fan que les persones invidents reconeguin que hi ha una pas de zebra. El semàfor amb el que em vaig trobar no emetia cap soroll per a que sàpigues quan havia de passar i les 44

obres amb les que em vaig topar no estaven senyalitzades. En resum sempre que havia de creuar carrers o em topava amb obres necessitava ajuda, en aquest cas la meva companya em va ajudar i va vetllar per la meva seguretat en tot moment. Si comparem el nostre treball amb la nostra experiència personal, veiem que avui en dia en una població on hi ha persones amb discapacitats visuals, trobem llocs que no estan adaptats. Si que és veritat, que amb els pas dels anys les noves adaptacions a les ciutats han anat augmentant gràcies a entitats com l’ONCE, però la societat també s’ha de conscienciar que no només les grans ciutats necessiten aquestes ajudes, sinó que hi ha una gran quantitats de barris (com per exemple Can Trias) que no estan ben adaptats, i és que encara que allà no visqui una persona cega segur que algun dels Imatge 7. Experiència a cegues

familiars dels que visquin aquell barri, té algun tipus de discapacitat visual.

Un dels altres punts a tractar d’acord amb aquesta experiència, és que quan una persona vident veu a una persona cega, l’ajuda o reacciona de forma correcta. Per exemple, quan vaig passar per un carrer estret, l’altra gent, quan jo passava s’apartaven per tal de no impedir-me el pas. També ens vam trobar que quan passàvem pels passos de vianants tots els cotxes es van parar per deixar-nos passar. En conclusió ha sigut una experiència molt bona per mi, per saber una mica les dificultats que tenen les persones invidents al carrer. Tot i fer sempre el mateix recorregut havia moments en que no sabia on era i m'ha fet apreciar molt més a la gent invident que s'ha d'afrontar tot els dies amb aquestes situacions.

Conclusions.

Fer el treball de recerca sobre la ceguesa ens ha aportant informació de com és el dia a dia d’una persona cega, dels nous avenços tecnològics en els últims anys, de les diferents entitats que ajuden als discapacitats visuals...

En primer lloc hem buscat informació sobre les discapacitats visuals, per tal de després poder endinsar-nos en la part pràctica. Hem buscat dades sobre les persones amb discapacitat visual al món (trobem aproximadament 37 milions de persones), el que significa patir la ceguesa, i el més important saber com la gent cega esta integrada en una societats plena de colors, sorolls...Dintre d’aquest apartat teòric no vam tenir grans dificultats per trobar informació.

El que més en ha agradat del nostre treball ha estat la realització de les diferents entrevistes. Tant Santiago com Carmen, ens han fet veure que tenir una discapacitat no suposa no poder aconseguir l’èxit, ja que tant l’un com l’altre tenen una vida totalment satisfactòria sense caure en cap tipus de depressió. En definitiva, ens ha impressionat sobretot la vitalitat d’aquestes dues persones, perquè encara que pateixin ceguesa porten la seva vida amb un alt grau d’autonomia i realitzant el que realment els hi agrada. A més a més, gràcies a l’aportació d’informació d’aquestes dues persones, hem sabut que avui en dia l’associació més important que ajuda als discapacitats visuals a tota Espanya és la ONCE.

Per últim, una de nosaltres ha realitzat un trajecte pel barri de Can Trias a cegues, des de la seva casa fins la parada del bus. Aquest passeig que en teoria hauria d’haver durat aproximadament 5 minuts va durar més de vint minuts. Aquesta experiència ens ha suposat poder saber realment com es sent un cec en una societat on encara falta moltes adaptacions perquè puguin dur una vida més fàcil. En general la realització d’aquest treball de tema social ens ha gratificat molt, tan a nivell personal com a experiència en la qual ens hem adonant de que malgrat les noves tecnologies, les persones invidents no ho tenen gens fàcil per desenvolupar-se en la nostra societat actual. 46

Bibliografia. Pàgines webs 

http://www.abc.es/20090529/economia-tecnologia/lentilla-cura-ceguera200905291653.html En aquesta web hem pogut trobar un article sobre una lent que curaria la ceguesa.



http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA59/A59_12-sp.pdf

Informe

l'OMS que ens ajudarà a explicar com es pot prevenir la ceguera. 

http://www.bcn.cl/guias/integracion-social-personas-discapacitadas

Aquesta

pàgina ens parla de la integració social de les persones amb discapacitat. 

http://www.ceiac.org/?opc=0&fill=99 En aquesta web cada mes pugen una revista on els nen expliquen les seves experiències en els diferents tallers que fan per a persones cegues, això ens ajudarà a saber quin és el grau d'integració social.



http://www.ciegosysordos.org.co/portal/index.php Aquesta web té un enllaç amb un power point on explica com actuar davant d'un gos guia i el seu amo.



http://www.ctv.es/USERS/aepa/ Aquesta pàgina ens donarà informació sobre el tema dels gossos guies.



http://www.fbu.edu.uy/informacion/alfabeto/alfabeto.htm Web que utilitzàrem per explicar com és el funcionament del sistema de Braille.



http://www.ferato.com/wiki/index.php/Ceguera Concepte de la ceguesa.



http://www.juntadeandalucia.es/averroes/caidv/interedvisual/icv/tecnologia_para_ ciegos_y_dv.pdf D'aquesta web agafàrem la informació dels diferents tipus de recursos tecnològics que disposen els cecs.



http://www.monografias.com/trabajos14/discapacvisual/discapacvisual2.shtml#A SPECT Pàgina sobre la integració dels discapacitats visuals.



http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003040.htm

Aquesta

pàgina web ens servirà per poder explicar els tipus de ceguera i les seves causes. 

http://www.once.es aquesta web ens ha aportat informació sobre molts aspectes de la ceguesa.



http://www.portalesmedicos.com/noticias/estudio_celulas_madre_corneales_0802 04.htm Aquesta pàgina explica els avenços de la ceguesa.



http://www.revistamedica.org.ec/noticias/266-la-terapia-genica-eficaz-para-curaruna-ceguera-congenita Informació sobre un tractament per curar la ceguesa congènita.



http://www.sidar.org/publica/press/recortes/25ciegos.htm Ens servirà per esbrinar els canvis que hi ha hagut en tecnologia per als cecs als darrers anys.



http://ticalumnosvisual.blogspot.com/2010/02/ayudas-tecnicas-para-personasciegas-y.html Avanços tecnològics de la ceguesa.



http://www.tsbvi.edu/seehear/spring06/research-span.htm

aquesta

web

apareixen les possibles cures que hi ha per tractar la ceguesa. 

http://webpositiva.es/org/blog/?tag=curacion-ceguera D’aquesta web hem pogut extreure informació sobre el tractament d’un tipus de ceguesa.



http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/es/index.html

Informació

sobre les discapacitats a nivell mundial.

Documental 

“Capacitados” : Documental on tres persones durant un dia han de fer la seva feina laboral com si tinguessin una discapacitat. En cada cas una persona discapacitada l'acompanya i l'ajuda a fer les seves funcions.



“21 días a ciegas”: Aquest documental emès per “Cuatro” tracta d'una noia, la qual passa de veure-hi completament bé a passar-se 21 dies a cegues. Això ens servirà per analitzar les seves experiències i saber les dificultats que si li han presentat.



“La ceguesa al programa l'endemà de tv3” És un documental que està fet des del punt de vista de les persones amb aquesta discapacitat. Ens ajudarà a poder posarnos en la seva pell, sabrem com s'acostumen a viure sense veure-hi gens i com es senten.

Llibres 

“ La vida de los ciegos” és un llibre de Pierre Henri que ens explica com és la vida dels cecs fent més referència a la comunicació, més específicament al llenguatge Braille. 48

Annexos. Guia Imatges: 1. http://www.ocularweb.com/paciente/globo.htm 2. http://edison.upc.edu/curs/llum/luz_vision/p_visual.html 3. http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/9/9f/Snellen_chart.svg 4. http://www.sperantabioxim.ro/cataracta.htm 5. http://www.sperantabioxim.ro/cataracta.htm 6. http://www.doctoralonso.net/imagenes/faco.htm 7. http://www.monografias.com/trabajos34/glaucoma/glaucoma.shtml 8. http://carriazocentrooftalmolgico.blogspot.com/2010/09/glaucoma.html 9.http://www.reshealth.org/sub_esp/yourhealth/healthinfo/default.cfm?pageid=P0 3637 10. http://visioncare.com.mx/errores.html 11. http://www.optometras.org/Conditions.aspx 12. http://organismos.chubut.gov.ar/salud_noticias/2009/11/26/se-realiza-entrelew-y-puerto-madryn-la-campana-de-prevencion-de-ceguera-por-diabetes/ 13.http://www.globalmedicaperu.com/Centro_Diagnostico/prevencion_ceguera.ht ml 14. http://www.vision2020.org/main.cfm?type=IDX&objectid=773 15. http://www.neoteo.com/un-ojo-bionico-para-restaurar-la-vista 16.http://patronatoluzdelciego.com/Copia%20de%20Copia%20de%20Copia%20d e%20200/21/osCommerce21.htm 17.http://patronatoluzdelciego.com/Copia%20de%20Copia%20de%20Copia%20d e%20200/21/osCommerce21.htm 18. http://paulaysuhistoria.blogspot.com/2010/05/nueva-etiqueta.html 19. http://www.lighthouse.org/espanol/tienda/articulos/ 20. http://ticalumnosvisual.blogspot.com/2010/02/ayudas-tecnicas-para-personasciegas-y.html 21. http://www.fltimes.com/news/local/article_647e6eb4-eaaf-11e0-816b001cc4c002e0.html?mode=image 22. http://www.seeingeye.org/EnEspanol/

23. http://mascotas.facilisimo.com/reportajes/perros/adiestramiento-de-perros/elperro-guia_185618.html 24. http://www.ctv.es/USERS/aepa/guias.htm 25. http://www.acegosjf.com.br/?pagina=detalhes&tipo=3&cat=27 26. http://www.rioja2.com/n-55764-702-Historia_sistema_Braille 27-33. http://usuarios.discapnet.es/ojo_oido/sistema_braille.htm 34. http://www.abc.es/hemeroteca/historico-13-09-2009/abc/Espectaculos/vueltaal-cole-de-la-integracion_1024074194459.html 35. http://concuatrosentidos.blogspot.com/2010/12/el-mejor-nadador-del-mundoenhamed.html 36. http://www.ldelisto.com/2010/01/torneo-de-futbol-para-ciegos.html 37. http://www.abc.com.py/nota/120120-ciegos-en-camboya-hallan-trabajo-yestima-social-en-masajes/ 38. http://noticias-24.net/stevie-wonder-en-argentina-2011-despues-de-su-showen-rio/ 39. http://old.clarin.com/diario/2007/04/14/sociedad/s-05015.htm 40. http://www.inti.gob.ar/noticiero/noticiero241.htm 41. http://www.once.es/new/sala-de-prensa/publicaciones-ydocumentos/Perfiles/anteriores/2009/perfiles-no-254/institucional 42. http://www.once.es/new/servicios-especializados-en-discapacidadvisual/empleo/apoyo-al-empleo

Entrevista. Santiago Carrasco Em dic Santiago Carrasco, sóc treballador social de l'ONCE a Terrassa. Sóc també afiliat de l'ONCE, és a dir, estic afectat per una greu deficiència visual que comporta a la ceguesa. Tinc 41 anys. He estudiat la carrera de Treball Social i exerceixo des de fa 15 anys, treballo en l'ONCE i com a treballador social he estat treballant en altres llocs. Laia: La ceguera que vostè pateix és de naixement o l'ha adquirit al llarg de la seva vida? A que es deu aquesta discapacitat visual? Santiago: La discapacitat visual que pateixo es diu Glaucoma. Hi ha diferents tipus de Glaucoma i el que pateixo és un Glaucoma congènit, és a dir, quan jo vaig néixer el vaig partir als dos mesos de vida. Hi ha de diferents tipus i hi ha diferents estadis de la mateixa malaltia que es pot manifestar al llarg de la vida d'una persona. En el cas meu a partir dels segon mes de vida es quan es va detectar, i tot i que pateixo aquesta malaltia no m'ha impedit integrar-me escolarment, socialment i tenir una vida més o menys normal. Hi ha moltes persones sobretot quan es fan grans que desenvolupen altres malalties com degeneracions maculars, despreniments de retina, miopia magna o el mateix glaucoma, que es manifesten a edats on la persona ja és una mica gran. Andrea: Quan una persona es queda cega desenvolupa molt més els altres sentits? Santiago: Se li ha d'ensenyar. Efectivament, desenvolupa molt més els altres sentits, sobretot: l'oïda, el tacte, el gust i l'olfacte però ha de fer un treball d'estimulació sensorial, per això és important que quan una persona té greus problemes de visió acudeixi a nosaltres, i nosaltres li donem una atenció. Al principi et rebutjarà moltes coses però quan vagi agafant confiança i es doni compte de lo important que són els altres sentits, segur que demanarà més coses. Laia: Llavors tu has notat que se t’ha desenvolupat molt més altres sentits? Santiago: si, si, sobretot el de l’oïda és important tenir-lo ben estimulat, perquè quan tu surts al carrer tens que saber el tràfic que hi ha, per on va, quan una porta esta oberta o està tancada i sobretot escoltar que ve una persona, un cotxe, una moto... és molt important. També desenvolupes el tacte, que és la manera de reconèixer el món: si una textura és llisa, rugosa, si està fred o està calent. Detecta les textures, la temperatura, les 51

formes. A més a les persones cegues se’ls ha d’estimular molt el tacte per detectar els sistemes de comunicació i d’estructura com el Braille, llavors has de tenir una sensibilitat molt especial, per tocar aquests puntets que són les nostres lletres. Laia: Com és el dia a dia d’una persona cega? Et trobes amb moltes limitacions? Santiago: Més o menys el dia és com ho fa tothom, ens llevem i tenim la sort, toquem fusta de que ens segueix-hi sonant el despertador, anem a la feina, estem amb la família, amb els amics.... jo crec que és més o menys com el que té qualsevol altre persona. Dificultats, mira a vegades fem d’un granet de sorra una muntanya (jo dic a vegades el Himalaya). Hi ha molta gent sobretot quan li passa de gran que no vol deixar-se ajudar per això és important que estiguin en mans de professional, hi ha molta gent que cau en depressió perquè ara no poden fer el mateix que feien abans, si tu aprens tindràs més autonomia. Hi ha coses que si una persona vol aprendré les aprèn, evidentment si que hi ha coses que tindrà dificultats, a vegades per anar a la compra necessites ajuda, necessites petits suports. La majoria de les persones són bones, i si et veuen que tenen dificultats la gent t’ajuda, a lo millor no de la manera més correcta, però t’ajuda i fan moltíssim. Laia. I les limitacions al carrer? Santiago. Doncs vivim en una societat que veu, que parla, que escolta. Et trobes dificultats, llògicament hi ha barreres arquitectòniques, obres que estan malament senyalitzades. Cada vegada, i també gracies a l’ONCE, les dificultats són menors hi ha major accessibilitat, però encara queda molt per fer. El que per a un són necessitats també poden ser avantatges per a unes altres. Cada vegada la gent va prenent més consciència. Andrea. Com se sent respecte a una persona vident? S’ha sentit alguna vegada discriminat? Discriminat no, però jo com a primera vista tinc el ulls molt estrany i al principi xoca, però després en les distàncies curtes et coneixen. En general les persones que no veuen no es senten discriminades, tothom hem de fer un esforç en conèixer-nos mútuament. A vegades no tenim la mirada fixada i això causa com una mica de por... No, no descriminat no. En la societat espanyola estem acostumats a conviure amb persones que tenen alguna discapacitat visual. 52

Laia. Quines són les teves expectatives laborals? Ens pots explicar alguna anècdota que t’hagi passat en el seu lloc de treball? De moment conservar el treball tal com esta la situació(rient). Estic en ONCE que és una corporació de dret públic que ajuda a les persones cegues i deficients a aconseguir treball. L’ ONCE a més a més és solidaria amb altres col·lectius de discapacitats, això facilita que pugui treballar molta gent no només deficients visuals. Recordo tantes anècdotes, des de que jo hem dic Santiago Carrasco que li deien: “que ve Santiago Carrillo” (secretari general del partir comunista). Hi ha un llibre que us recomano escrit per una companya “La casa de los Bastones” que explica anècdotes de persones cegues. Mireu ara mateix esperant-vos a vosaltres he confós una noia que portava una llibreta i llibres amb una de vosaltres. Andrea. Quins són els serveis que li ofereix l’ ONCE com a persona afiliada? Des de l’estimulació precoç, donar assessorament als pares que estan molt perduts quan un dels seus fills pateix una discapacitat, integrar als nens discapacitats en les escoles per poder estar en igualtat de condicions que els altres alumnes, després en la universitat ajudar amb beques, en els esports podent fer futbol sala, escacs, esqui..., que una persona gran pugui tenir més ajuda, rebuda de tractament psicològic, a que la persona sobretot es deixi ensenyar per poder tenir una vida més autònoma... Crec molt en la rehabilitació, he treballat deu anys en això, i com menys dependent sigui una persona més activa serà. Laia: Què significa per a vostè els nous avenços tecnològics? Disposa de gos guia? Santiago: Bé, de gos guia no. El gos guia et serveix per esquivar els obstacles, però no et guia tu ets qui has de guiar al gos, és un instrument de mobilitat. A vegades hi ha gent que li costa acceptar que té una deficiència visual, que li costa acceptar l'ús del bastó i no el vol agafar i diu el gos que bonic i dóna una imatge. Normalment s'han de veure les necessitats que té aquesta persona i ha de tenir molt bona orientació, mobilitat i manejar bé la tècnica del bastó per utilitzar un gos pigall i mantenir-lo. El gos facilita molt a una persona i dóna molta autonomia, però no tots els gossos serveixen i no totes les persones són aptes per utilitzar-los.

Els avenços tecnològics, crec que el que ens estan facilitant seria la informació, (ens ensenya el seu rellotge i l'ordinador) saber el dia o hora que és, el despertador... I fan que una persona cega pugui manejar un ordinador ,per poder comunicar-me amb les meves companyes i pugui fer la meva feina. Laia: Però totes aquestes tecnologies fan molt poc anys que estan ? Santiago: Bé, fa unes dos dècades, més o menys. Abans eren coses molt obsoletes, però sempre han hagut coses. Es diu Tiflotecnologia, això sempre està en un continu desenvolupament, que fa que el dia a dia sigui millor. Tots aquests programes de l'ordinador l'ONCE s'encarrega de desenvolupar-los, de patrocinar-los o d'importar-los d'altres països. Aquests programes són molt cars però l'ONCE s'encarrega d'aportar-lo a totes les persones afiliades que ho necessitin i els hi ensenyen a utilitzar-lo. La Tiflotecnologia ha avançat al mateix ritme que la tecnologia normal. Recordo quan van sortir les primeres impressores Braille i les teníem retingudes a l'aeroport perquè venien d'Alemanya i llavors havia que pagar uns aranzels, i fins quan l'ONCE no va negociar els aranzels no les vam poder aconseguir, perquè eren molt cares. Però la Unió Europea i l'euro ens han ajudat molt. Andrea: I ara anant al territori més personal. Has tingut algun tipus de problema en l'àmbit afectiu? Com es desenvolupa a nivell familiar? Santiago: Bé carbasses ens han donat a tots, però no me les han donat per no veure, sinó per com ets com a persona. Crec que com totes les persones has tingut moments bons i moments dolents. Si m'ha deixat una noia no ha estat per no veure sinó perquè ens hem enfadat o perquè no ens hem entès, però com passarà amb totes les persones, no pel fet de veure o no veure. En el meu cas no. Laia: I per últim. Què demanaries a la societat per millorar la integració dels discapacitats visuals? I alguna cosa que li demanis al Govern? Santiago: Bé, jo crec que una miqueta més de comprensió. Crec que tots hem de fer un esforç, però de vegades també és posar-se una mica en la situació de la persona que no veu, de la persona que no camina... Jo si haig de dir alguna cosa a la societat és gràcies. Gràcies perquè encara no sabent com t'han de tractar, t'ajuden. 54

Als governs. Home! Que es recordin de tots, que es recordin sobretot de les persones que ho estan passant malament. Hi ha cinc milions d'aturats, doncs que hi hagi més llocs de treball. Nosaltres facilitem llocs de treball a persones que són discapacitades. Que les persones joves puguin desenvolupar tot el que han après. El que vull és que els cinc milions d'aturats tinguin on treballar perquè així s'activaria tot.

Entrevista. Carmen García Laia. Què tal la teva experiència en ¡Ay Carmela!? Carmen. Portem ja al menys uns vuit bols i encara ens queda un més, molt bé. Al principi molts nervis. L’obra sempre és diferent, ja que els llocs són diferents per això és com si cada vegada fos la primera. Laia. I t’agrada molt fer teatre? Per què? Carmen. Si, faig teatre des del 88. Sóc bastant tímida, en l’ ONCE hi ha teatre, hi ha gimnàstica, esport, macramé.... I a mi, doncs m’agrada molt el teatre Laia. De totes les obres que has fet, quina és la que t’ha agradat més? Carmen. A part d’aquesta que esta molt bé, vaig fer una obra de teatre que és deia “Blue”, en la qual Dagoll Dagom ens va deixar la música. Després, una altre obra que em va agradar molt va ser la de “ Un moment abans de morir”. Laia. I l’experiència de fer teatre com és? Carmen. Si es treballa amb una persona vident, s’ha de tenir un bon nivell, ha d’haver sempre petits trucs. Perquè clar jo no veig res i llavors, els senyals que hi ha al terra, aquestes són les meves barreres. Les marques hem fan saber en quina situació de l’escenari estic (en el centre o el mig). Jo en el escenari, els meus ulls són els meus peus. Ara estem fent una altra obra, i has de tenir uns altres tipus de trucs. Laia. La ceguera que vostè pateix de quin tipus és? Carmen. És degenerativa i hereditària.

Laia. Veig que vostè porta gos guia, de que manera l’ajuda? Carmen. La veritat és que jo la tinc des de fa molt de temps, mai havia tingut gos perquè m’agraden però no era una persona que anés tocant gossos per tot arreu. Però ara, quan tinc que deixar-la a casa és que hem fa malt la mà perquè hem vaig xocant amb tot, sobretot amb aquelles plantes que et posen de decoració per les aceres. Quan vaig amb la gossa això no hem passa.

Laia. I que li demanaries a la societat per a una major integració? Carmen. A vegades una mica més del saber estar de la gent, encara hi ha molta falta d’informació, i potser no per falta de la gent sinó per part de les persones que haurien de donar informació. A vegades, hi ha gent pel carrer que et vol ajudar i t’agafen del braç i et treuen el arnes, els llocs per on passes no estan ben preparats, semàfors que no estan preparats perquè sonin... en general una mica de menys barreres, tant per a gent cega com per a minusvàlids.

Entrevista. Actrius del grup de teatre de la ONCE dirigit per Marta Frauca Laia. Com us prepareu la representació teatral? Actrius. Ens estudiem el guio mitjançant la lletra ampliada amb lupes. Laia. I aproximadament quan temps necessiteu per preparar-vos l’obra? Actrius. Normalment uns dos o tres mesos depenen del tipus de representació. Laia. En aquest moment quina obra esteu assajant? Actrius. Ara estem fent monòlegs, recopilant el que hem fet al llarg de cinc anys. Laia. Us agrada fer teatre? Actrius. Si, ens serveix de distracció, per passar-ho bé.

Directora. A la Maite no li agradava fer teatre, però la vaig enganyar dient-li que tenia que continuar, però ara continua fer teatre i espero que no se’n vagi. El problema del teatre de l’ONCE és que estem obligats a fer un mínim de bols. Laia. Alhora de triar l’obra qui la tria? Directora. Generalment, l’estrio jo en funció de la gent que esta disposada a fer teatre, i si no trobo l’obra adequada l’escric jo. Laia. Els avenços tecnològics us han ajudat a estudiar millor el guio? Directora. Si, aquí tenim un senyor que estudia amb unes gravadores que passen el Braille a veu. Actriu. Si les tecnologies estan avançant molt, tant pels deficients visual com per als cecs totals. Pels deficients visuals amb el ordinador tenim el “Font text” que és un programa que amplia la pantalla i a més té veu, i els cecs utilitzen un programa que es diu “Jau” que només és de veu. A traves d’això treballem entre cometes com unes persones normals dintre de la informàtica. Gràcies a l’ONCE tenim aparells d’escoltar que et pots passar qualsevol text a àudio a través d’ordinador. Però, a mi personalment m’agrada més estudiar més amb paper.