La integració dels nens autistes. Un estudi de casos by Institut Torre del Palau

INTRODUCCIÓ

Justificació, interès general i aportacions del nostre TDR Què és l’autisme? Què comporta? Quina és la qualitat de vida de les persones que el pateixen? A quins problemes socials s’enfronten? Com són ateses i com s’integren socialment? Aquestes són algunes de les preguntes que ens vàrem plantejar abans de fer el treball de recerca al voltant d'aquest espectre de trastorns que anomenem globalment "autisme". L’ésser humà és un animal que necessita tenir algú al costat que l’acompanyi al llarg de la vida i amb qui compartir alguna cosa per comunicar-se. És per això que l’autisme resulta un trastorn -o conjunt de trastorns, com hem dit- tan investigat, ja que sembla que els autistes no tenen aquesta necessitat tan pròpia dels éssers humans. Aquesta situació paradoxal és la que ens va empènyer a estudiar aquest tema perquè actualment afecta a molts nens i la majoria de la gent en desconeix les causes, de manera que l'aïllament que pateixen respecte de la resta de persones esdevé més acusat. Aquest treball té com a finalitat compartir l'experiència que hem tingut amb nens que pateixen autisme, i veure com realment actuen en el seu entorn, particularment a l'’escola. L’objectiu inicial d’aquest treball de recerca era el d'apropar-nos a l'autisme tant com ens fos possible i poder comparar les teràpies mèdiques a les quals molts dels nens autistes es troben sotmesos, però això suposava un gran problema, ja que accedir als metges dels casos que estàvem estudiant era molt difícil -pel secret professional- i no vàrem poder parlar amb ells. D’altra banda, en relació amb les teràpies, ens vam trobar que n'hi havia moltisima informació i que no podríem centrar-nos en totes. El fet que l'estiu ens el trobéssim al bell mig de la realització del treball i que molts centres clínics tanquessin en aquest període ens va acabar convencent, per força, que havíem de prescindir del contacte amb els metges especialistes. Així doncs, vam decidir canviar els nostres propòsits i centrar-nos en l’àmbit de l’escola, ja que a aquest era més fàcil accedir-hi. Un cop iniciada la investigació sobre els nens autistes a l’escola, vam poder observar el cas de tres nens de diferents centres educatius. L'observació acurada que vam poder-hi fer ens ha proporcionat la major part de la informació que recollim al treball, més encara 2

que la purament bibliogràfica, amb la qual, com és natural, vam començar la nostra familiarització inicial amb el tema. Volem remarcar especialment aquest punt, perquè és el que ens enorgulleix més: la major part de la informació que recollim en aquest treball és de primera mà, obtinguda a partir del treball de camp que hem dut a terme. Cal dir, però, que aquest camí que vàrem emprendre ha tingut entrebancs; en concret, vam tenir diferents problemes per poder elaborar la part dels tractaments farmacològics, ja que, en tractar-se d'un trastorn poc comú, en moltes de les farmàcies a les quals vàrem acudir no es disposava de gaire informació sobre els medicaments que s'acostumen a receptar. Tot i així, vam tenir la sort de contactar amb una persona que sí que ens va poder ajudar a tirar endavant aquesta part del nostre treball. En aquest treball tampoc podem oferir un testimoni directe dels nens que hem pogut observar, ni tampoc fer-ne cap gravació en vídeo, ja que cal respectar la intimitat i la confidencialitat dels pares.

Hipòtesi Un treball de recerca no pot ser emprès sense una hipòtesi que serveixi com a guia de la recerca mateixa. Com ja hem avançat, després de força lectures i de les primeres entrevistes i visites a les escoles, vam decidir concentrar-nos a posar a prova la següent hipòtesi: és millor que un nen autista vagi a una escola especial en comptes d'una ordinària. Per 'millor' entenem tres coses: a) el nen se sent més integrat (amb la qual cosa el problema de la "soledat" d'aquestes persones queda més mitigat), b) (com a conseqüència del primer:) el nen se sent més feliç i c) pot desenvolupar més àmpliament les seves capacitats personals. Els nens que hem pogut observar i seguir per posar a prova la nostra hipòtesi són: l’Adrià (cas A), un nen de 7 anys que va a l’escola Ramón y Cajal des que tenia 4 anys; el Jaume (cas B), un xicot de 16 anys que va a una escola especial, l’Heura, des dels 10 anys, i l'Adrián (cas C), un noi de 15 anys que també va a l'Heura, però des que tenia 8 anys. 3

Agraïments Per poder elaborar aquest treball ens ha calgut el recolzament de diferents persones. En primer lloc, volem donar les gràcies als tres nens que ens han ajudat -si bé de forma indirecta, deixant-se observar- a poder dur a terme el gruix del nostre treball: sense ells, no haguéssim pogut fer un estudi com aquest. D’altra banda, agraïm a Antonio López i Mari Cano que ens hagin fet d'intermediaris amb els centres on aquests nens estan escolaritzats. Aquests centres són l’escola Heura i el CEIP Ramón y Cajal. Al segon col·legi vam poder parlar a bastament amb la tutora, la qual ens va aportar molta informació sobre un dels casos estudiats i sobre l’autisme en general. Gràcies a l’Emma Pont vam poder realitzar diferents observacions de com treballava el nen a classe i, a més, ella ens va obrir la porta a poder entrevistar-nos amb la mare d’aquest nen. Per tant, volem agrair-li tot l’esforç i el temps que ens ha regalat. També, és clar, agraïm a la mare del nen que ens hagi dedicat una bona estona del seu temps per respondre a les nostres enquestes i que ens hagi parlat del seu cas, dels seus sentiments i de totes les seves experiències, ja que per a ella va ser difícil tractar aquest tema. També volem donar les gràcies al farmacèutic Gregorio Fernández i al psicòleg Francesc Cuxart, que han proporcionat molta informació per al treball, informació sobre els medicaments i sobre els seus beneficis; a més, en Francesc ens ha ajudat ben particularment en l’apartat de com diagnosticar un nen. Finalment, volem adreçar també un fort agraïment al nostre tutor del treball de recerca, en Josep Sales, que ens ha estat ajudant en tot moment, ens ha donat molts ànims per continuar el treball, per proporcionar-nos tota la informació que ha pogut i per donar-nos suport quan hi havia molta tasca a fer.

1. AUTISME: CARACTERITZACIÓ I TIPOLOGIA

Etimològicament, la paraula autisme prové de la paraula grega autós, que significa “un mateix”, “propi” i, per extensió, “tancat en si mateix”. L’autisme és un trastorn del desenvolupament que apareix a la infància i està caracteritzat per la necessitat d’un nen d’estar sol, aïllat de la resta del món. L’autisme és una síndrome que afecta la comunicació i les relacions personals de l’individu. No és una malaltia, sinó un conjunt, un espectre de trastorns que afecten 4 de cada 1000 nens. Tot i que es té des del naixement, se sol manifestar entre els 18 mesos i 3 anys de vida del nen. Encara que acostuma a aparèixer més en homes que no pas en dones, en aquestes acostuma a produir més patiment. L’origen d’aquest conjunt de trastorns pot ser orgànic, degut a una possible immaduresa de les neurones i afecta principalment al pensament. Els primer símptomes que solen a aparèixer en els nens autistes és la pèrdua de la parla, l’aparença de sordesa o l’obsessió per alguns objectes,... De vegades es pot arribar a

confondre

l’autisme

amb

l’esquizofrènia infantil. L’autisme presenta principalment tres símptomes a partir dels quals els especialistes

poden

fer

diagnòstic. Aquests tres símptomes

Nen autista jugant amb uns cubs que han d’estar ordenats

són: 1) alteracions en les relacions socials, ja que aquests nens presenten grans dificultats per relacionar-se amb les altres persones; sembla que no tinguin sentiments per la resta de les persones i els agrada estar sols a totes hores estar; 2) problemes en la comunicació: els nens presenten dificultats per comprendre el llenguatge i tenen problemes per comunicar-se amb la gent; 3) manca de flexibilitat mental, és a dir, limitació pel que fa a les activitats que poden fer i a expressar les seves emocions, així com manca d’imaginació.

Les persones amb autisme poden tenir dificultats a l’hora de mantenir converses o quan han de mirar a algú directament als ulls. És possible que no puguin parar atenció fins que no els repeteixin la mateixa frase moltes vegades perquè es calmin. Poden agitar els seus braços per expressar que estan contents o es poden fer mal a ells mateixos per expressar que no ho estan. Algunes persones amb autisme mai no arribaran a parlar. L’autisme és un trastorn, no pas una malaltia, i, per tant, no té cap cura. Malgrat això, es pot ajudar a aquestes persones a tenir una millor qualitat de vida i a adquirir una major independència en un futur. En els trenta darrers anys, el nombre de persones amb autisme s’ha multiplicat per quatre, però segurament una de les raons principals que expliquen aquest augment brutal de la taxa ha estat la millora dels diagnòstics. De vegades, aquests nens a més de patir autisme poden presentar altres trastorns de desenvolupament com, per exemple, retard mental, síndrome de Down, etc. L’autisme, com ja se sap, afecta principalment l’individu, però també la família i el seu entorn. Els pares s’han d’enfrontar a diferents reptes, ja que l’autisme té un gran impacte a la família i cada persona de la família resulta afectada de manera diferent. També hi ha diferents graus d’autisme, segons cada persona. Els nens autistes semblen no adonar-se dels sentiments d’altres persones i de l’ impacte negatiu de la seva conducta sobre els altres, no són capaços de fer amics i de participar en els jocs amb altres nens. Malgrat això, no semblen afectats per aquest aïllament social.

Autisme

1.1. Història La primera persona que va definir l’autisme fou el doctor Eugene Bleuler, que, a més, l’introduí dins del grup de les malalties agrupades sota el nom d’”esquizofrènica”. La definició que en va donar (l’any 1911) era: “un desenganxament de la realitat amb predomini absolut o relatiu de la vida interior”. Més tard, el 1943, Leo Kanner va descobrir l’autisme infantil, ja que va estudiar 11 nens que tenien el mateix comportament entre ells però tenien diferents alteracions patològiques. La caracterització que en va fer era que aquests nens estaven “tancats en ells mateixos amb greus problemes socials, de comportament i problemes en la comunicació. En aquella mateixa època, el doctor Hans Asperger va fer un estudi semblant al de Kanner, però a un grup de nens diferents. Les característiques d’aquests nens eren semblants a les que havia estudiat Kanner, però amb una diferència important: podien parlar. Aquesta síndrome particular la coneixement precisament com a “síndrome d’Asperger”. Les primeres teories freudianes sobre l’autisme defensaven que aquest trastorn estava lligat amb la falta d’afecte que tenien els pares envers els seus fills. Tanmateix, el propi Freud va apuntar la possibilitat que aquest trastorn fos hereditari. Els primers tractaments que van rebre els nens que patien autisme va ser apartar-los dels seus pares i posar-los amb uns cuidadors per tal d’observar si milloraven. Aquest tractament, però, va ser descartat ben aviat pels especialistes i van posar els nens en un entorn d’especialistes, psicòlegs principalment. Les teories tradicionals sobre l’autisme diuen que els nens que pateixen autisme tenen alguna cosa en comú entre ells que els diferencia de la resta dels nens. Tanmateix, avui es considera que entre ells mateixos són molt diferents, que n’hi ha amb un quocient intel·lectual més elevat que el d’altres, o que n’hi ha que es relacionen millor i n’hi ha que pitjor.

1.2. Classificació 1.2.1. Classificació segons les característiques de les persones autistes Autisme primari normal (APN) L’autisme primari normal també s’anomena fase de la confiança bàsica. Està present en l’evolució de qualsevol nen per tal com en els primers moments el nadó no té coneixement del món exterior. Ara bé, aquest autisme primerenc és ben aviat reemplaçat per relacions recíproques i en aquest punt és on comencen a aparèixer les diferències.

Autisme primari anormal (APA) En aquesta fase el nen és manté en un estat d’autisme primari quan ja l’hauria d’haver superat, i això és degut a una educació i a un creixement inadequats causats per defectes congènits. L’autisme primari normal pot ser que s’allargui de forma permanent en alguns nens a causa de l’ambient i fins i tot alguns nens poden arribar a morir. També pot ser que s’allargui de forma temporal a causa de la manca parcial deguda als defectes ambientals o constitucionals. Aquest estat es pot diferenciar per les emocions. Els objectes dels nens autistes primaris continuen essent utilitzats per ells durant més temps del que normalment està previst; és a dir, els autistes primaris normals deixen de jugar amb les seves joguines al cap d’un cert temps, però els nens autistes no els abandonen, sinó que continuen jugant constantment amb ells. Es tracta de nens que, quan neixen, mai no se separaven de la seva mare i tenien un cos molt tou.

Autisme secundari encapsulat (ASE) Aquest tipus d’autisme és com una defensa contra la por que provoca al nen tot allò que és desconegut o estrany per a ell. Els nens amb ASE tenen unes rutines fixes que els serveixen com una mena de protecció que assegura la seva supervivència. Això succeeix perquè en un cert moment de la seva infantesa es van produir canvis ràpids que per a ells van ser massa bruscos. Es tracta de nens que necessiten realitzar constantment activitats mecàniques, ja que tenen una mancança important de flexibilitat i de capacitat de resposta. En aquesta fase els nens autistes sembla que no saben distingir entre persones i coses i eviten tant com poden el contacte físic. Tenen una imaginació limitada, ja que pateixen una parada del pensament. Són nens que poden desenvolupar un llenguatge propi que amb estructures i sintaxis peculiars. Pot passar fins i tot que semblin cecs o sords. Aquests nens aparenten que estan tancats ells mateixos, i d’aquesta manera aparten l’atenció dels adults per mantenir la seva personalitat intacta. Aquests tipus de nens autistes tenen una actitud sobreprotectora amb ells mateixos, ja que d’aquesta manera creuen que estaran més protegits davant de qualsevol tipus d’amenaça. El psicòleg amb qui ens vam entrevistar va justificar el nom d’aquesta fase dient-nos que semblava com si aquests nens estiguessin dins d’una càpsula de la qual no podien sortir.

Autisme secundari regressiu (ASR) Els nens que pateixen aquest tipus d’autisme es troben davant de situacions que podrien acabar totalment amb la confiança en ells mateixos, desembocant en una greu inseguretat. Segons el psicòleg, Francesc Cuxart, la denominació “autisme regressiu” té a veure amb el fet que, quan el nen aparentment ja s’ha creat ja la seva pròpia personalitat, aquesta es trenca de cop i llavors sembla com si tornés cap enrere en el temps.

Els nens que pateixen aquest tipus d’autisme acostumen a mostrar-se passius i intenten fugir cap a un món de fantasies associades amb sensacions físiques. Utilitzen objectes de manera compulsiva a una edat que se suposa que han de deixar de jugar amb ells. Es poden aferrar de manera molt forta a la mare o bé a un objecte concret. Una altra característica del nen que pateix aquest tipus d’autisme és que el seu cos pot ser massa gran, massa petit o dèbil per a la seva personalitat. Un altre fet que els caracteritza és la distinció confusa que aconsegueixen fer entre les persones i els objectes. Aquesta dificultat per distingir les persones de les coses els afecta de tal manera que de vegades poden tractar els objectes com si fossin persones, com si estiguessin vius, i les persones com si fossin éssers inanimats. Això també afecta a la distinció de coses boniques i coses lletges, o les coses bones de les dolentes. No saben, en definitiva, diferenciar una cosa d’una altra. Les coses bones les poden distorsionar i fer-les aparèixer com a dolentes. Aquests nens poden provocar una impressió molt estranya a la gent, però alhora tenen una aparença molt sensible. Fan un gran ús de la fantasia però alhora és estranya i pot causar confusions. Les persones que pateixen un autisme d’aquests tipus tenen un llenguatge confús o excessivament polit. Confonen els pensaments i palesen una minva de sensació en les seves extremitats.

1.2.2. Classificació segons el quocient intel·lectual Un dels criteris que s’acostumen a utilitzar per diferenciar els tipus d’autisme és el quocient intel·lectual. Si tenen un quocient superior a 70-80 es considera autisme d’alt funcionament; si el quocient intel·lectual és inferior, es considera autisme de baix funcionament.

Autisme de baix funcionament A partir dels dos primers anys de vida d’un nen, els símptomes de l’autisme ja són presents, però, a més, comencen a aparèixer nous comportaments diferents que, segons la seva gravetat, si no són corregits a temps poden allargar-se i perdurar per a tota la vida. Aquests comportaments nous que apareixen poden afectar el nivell de gravetat que té l’autisme. Dos dels casos estudiats, el B i C, al llarg del nostre treball, patien aquest tipus d’autisme, i un d’ells presentava símptomes d’hiperactivitat, la qual cosa comportava que el nen tingués dificultats a parar atenció, amb la consegüent disminució de les capacitats d’aprenentatge. A més, aquesta hiperactivitat pot provocar que tinguin una desorganització de la seva conducta i que necessitin un major control, ja que poden arribar a augmentar les lesions físiques. Com veiem al llibre sobre El curiós incident del gos a la mitjanit, aquests nens presenten problemes amb l’alimentació que a mesura que creixen poden augmentar. Els nens acostumen a agafar certes rutines a l’hora de menjar, com quan es reparteix el menjar: aquest ha d’estar d’una manera concreta, tal com al nen li agrada; si el menjar no és col·locat d’aquesta manera el nen pot tenir enrabiades. El nen protagonista de la història no vol que les coses del seu plat estiguin barrejades, han d’estar completament separades i, si no és així, també s’emprenya i s’enrabia. Els problemes que pateixen amb la manca de son també acostumen a agreujar-se i fins i tot adopten rituals a l’hora d’anar a dormir, o durant la nit: senten la necessitat de tenir alguna persona al costat per poder adormir-se; quan es desperten a la nit i van al llit dels seus pares no volen tornar a la seva habitació... Els nens que pateixen autisme de baix funcionament tenen grans canvis d’humor, i se senten angoixats, sense cap causa aparent. Les respostes als estímuls auditius acostumen a enrarir-se: el nen pot ignorar els sorolls que són molt forts, però pot respondre de manera ràpida als que són fluixos. Així mateix, alguns sorolls concrets poden provocar autèntiques fòbies en aquests nens.

Com ja hem dit, el nombre de enrabiades acostuma a augmentar i és molt freqüent que les conductes agressives es dirigeixin cap a si mateix, de forma que, en comptes de lesionar a algú altre, s’autolesionen. És el que els adults miren d’evitar per tots els mitjans possibles. Aquest tipus d’autisme es considera més greu pel quocient intel·lectual mateix de les persones que el pateixen. La dificultat en l’aprenentatge és molt gran, així com la manca d’autonomia pel que fa a vestir-se, rentar-se, menjar, etc. Autisme d’alt funcionament L’autisme d'alt funcionament s’aplica a les persones autistes que es considera que posseeixen una major funcionalitat o capacitat que altres autistes. Com hem pogut veure a través de la pel·lícula Rain Man, els nens que pateixen aquest tipus d’autisme presenten els mateixos símptomes que els nens que tenen autisme de baix funcionament, però amb unes característiques sensibles diferents. A diferència dels nens que pateixen autisme de baix funcionament, els símptomes, en comptes d’agreujar-se a l’edat de dos anys, acostumen a empitjorar quan tenen entre tres i cinc anys. Les relacions que mantenen amb els altres continuen estant afectades a causa dels seus problemes: en concret, tampoc no es relacionen amb els nens de la seva edat. Aquestes persones tenen un desenvolupament físic normal. Tot i que no es relacionen amb els altres, el seu llenguatge oral millora, segons la persona, però continuen tenint problemes, ja que és difícil mantenir una conversa amb ells i de vegades es poden inventar paraules. Durant aquests anys acostumen a fer ecolàlies. A més, aquests nens tenen la gramàtica i el vocabulari limitats. Un exemple clar d’això l’hem trobat a la pel·lícula esmentada: el protagonista, malgrat tenir un quocient intel·lectual molt elevat, a l’hora de comunicar-se presenta molts problemes perquè no acaba de comprendre el que la gent li diu.

Els nens que

pateixen

autisme

d’alt funcionament

tenen interessos

intel·lectuals a causa del seu nivell. Podem trobar nens que estan interessats per diferents tipus d’estudis molt interessants i els seus aprenentatges són memorístics, sense establir cap relació entre aquests coneixements i d’altres que els nens no autistes ràpidament veuen. Es tracta, doncs, de nens obsessius que sovint no parlen de res més que dels seus interessos o de coses molt lligades a aquests. A Rain Man hem pogut observar que aquestes persones no admeten canvis. La situació es pot agreujar en molts aspectes de la vida, com ara el fet de voler anar vestits sempre amb la mateixa roba o comprar-la en un lloc determinat, i no pas en cap altre, o posar-se el mateix calçat cada dia, menjar cada dia el mateix. En definitiva, es tracta de persones que no volen que res de la seva vida ni del seu entorn canviï. Sabem també que una tercera part d’aquest nens poden arribar a tenir convulsions amb certa freqüència.

Dustin Hoffman, a Rain Man, fent gràfics i càlculs

2. AUTISME: CAUSES I SIMPTOMATOLOGIA

2.1. Causes Els científics no estan segurs de les causes de l’autisme, però diuen que és probable que la genètica i els factors ambientals hi estiguin involucrats. En alguns estudis que s’han fet sobre l’autisme es creu que la gent que pateix aquest

trastorn

té

nivells

anormals

serotonina

d’algun

altre

neurotransmissor. Malgrat la inseguretat amb què ens movem en aquest terreny, cal dir que la major part dels estudiosos consideren que hi intervenen sempre causes que tenen a veure amb les bases neurobiològiques, causes estructurals, factors ambientals i d’altres.

2.1.1. Bases neurobiològiques Els científics creuen que en la majoria dels casos l’autisme es transmet de pares a fills. Els estudis en bessons idèntics han trobat que si un dels bessons és autista, la probabilitat que l’altre també ho sigui és d’un 60 %, En canvi, en el cas de germans que no són bessons la probabilitat és d’un 2% a un 4%. Normalment, en els nens la capacitat de síntesi de serotonina és major que en els adults –el doble, aproximadament-, però a mesura que la persona creix aquest percentatge va disminuint. Tanmateix, en els nens que pateixen autisme la capacitat de síntesi d’aquesta mateixa substància creix fins als 15 anys. Per tant, es pot aventurar que la serotonina és –si més no, en part- responsable dels canvis evolutius dels nens que pateixen autisme.

2.1.2. Causes estructurals Els estudis de persones amb espectre autista han trobat diferències en algunes parts del cervell d’aquestes. En particular, l'amígdala i l’hipocamp semblen estar poblats de neurones més petites del normal i amb fibres nervioses subdesenvolupades. Les fibres nervioses subdesenvolupades poden interferir amb els senyals nerviosos. També s'ha trobat que el cervell d'una persona autista és més gran i pesat que el cervell d’una persona normal. 16

2.1.3. Factors ambientals El funcionament de les persones autistes pot ser afectat per algun factor ambiental. Alguns d’aquests factors que podrien afectar el desenvolupament d’una persona autista són: 

Intoxicació per metalls pesants: La intoxicació per mercuri produeix símptomes semblants a l’autisme. Alguns estudis diuen que els nens amb autisme poden tenir nivells anormals de metalls pesants tòxics com el mateix mercuri. Les persones d’espectre autista tenen una baixa capacitat per expulsar el mercuri dels seus òrgans. Quan aquests nens autistes són tractats amb dosis de DMSA, agent de metalls pesants, excreten cinc vegades més mercuri que els nens sans.



Àcid fòlic: Es creu que aquest podria ser un altre factor, ja que l’àcid fòlic afecta la producció de cèl·lules com les neurones.



El debat sobre les vacunes: Andrew Wakefield, un metge i investigador, va suposar una relació entre l’autisme i les vacunes, fins i tot es va proposar la recerca d’una vacuna contra l’autisme. Es van fer investigacions per confirmar o no la seva hipòtesi i es van revelar interessos financers per part de Wakefield, així que el van acusar de mentider i se li va prohibir tornar a exercir la medicina.



Factors obstètrics:

Alguns estudis mostren

una

relació

entre

les

complicacions obstètriques i l’autisme. Una possibilitat és que les complicacions obstètriques simplement augmentin els símptomes de l’autisme. 

Estrès: Se sap que les reaccions a l’estrès en les persones autistes són més fortes que en les persones que no pateixen aquest trastorn.



Criança: Entre els anys 50 i 70 es creia que els mals hàbits dels pares eren els responsables de l’autisme, en particular la falta d’afecte i d’atenció per part de la mare o del pare. Però aquestes teories han estat descartades per investigadors de tot el món en les últimes dècades.

2.1.4. Causes conegudes Altres problemes de desenvolupament, com per exemple la síndrome X fràgil, la síndrome de Rett, l’esclerosis tuberosa, la fenilcetonúria no tractada, la rubèola congènita, entre d’altres, poden causar el mateix comportament que una persona autista; per això, en alguns casos, es poden produir equivocacions a l’hora de diagnosticar aquest espectre.

2.2. Símptomes El trastorn autista es caracteritza per una pauta de desequilibris greus en tres àrees: 

Dificultats en la interacció amb els altres de manera recíproca.



Habilitats lingüístiques i de comunicació desequilibrada.



Una gamma limitada i repetitiva d’interessos i activitats.

Aquests símptomes apareixen abans dels tres anys, tot i que poden canviar amb el temps i variar d’un nen a un altre. Un símptoma que podem associar en primer lloc és la deficiència mental, que afecta el 75% de totes les persones que pateixen l’autisme i presenten un quocient intel·lectual dins dels límits de la deficiència mental. La majoria dels pares d’un nen que pateix autisme comencen a notar comportaments que no són usuals en el seu fill aproximadament dels 18 als 24 mesos de vida. Aquí en donem alguns:

Símptoma 1: Desequilibri en les habilitats socials Els nens autistes no presenten el desenvolupament que s’espera de les habilitats que es tenen en néixer pel que fa a la interacció social. És a dir, en néixer, els nens petits es mostren interessats per les cares, els agrada mirar fixament als seus pares, quan reconeixen algun membre de la seva família somriuen, etc; en canvi, els nens autistes donen la sensació de no tenir els mateixos impulsos que els altres. Dins d’aquest apartat, podem trobar diferents símptomes que hem pogut observar a través dels tres casos estudiats. A l’hora de parlar amb els pares o els educadors dels tres nens estudiats, tots han coincidit que quan intenten cridar l’atenció del nen, majoritàriament no els acostumen a fer cas, ja que ells viuen immersos en els seus pensaments. Segons l’evolució de cada nen que pateix autisme, es pot observar com hi ha una millora o un empitjorament. En concret, un dels nostres casos ha anat millorant les seves habilitats socials amb el pas del temps: quan era petit no somreia a cap persona; en canvi, ara, quan està feliç mostra com se sent a través d’un somriure o bé a través d’un crit de felicitat. Quant a les seves relacions socials a l’escola, a l’hora del pati no acostumen a relacionar-se amb els altres nens ja que es troben absents en el seu món i quan juguen no gaudeixen d’allò que fan. Al cas A li agrada cridar l’atenció dels monitors perquè estiguin amb ell. També es pot dir que la majoria dels nens autistes prefereixen mantenir una relació social amb els adults, més que no pas amb els nens de la seva edat, perquè es troben més segurs i protegits. Els símptomes de desequilibri social poden variar en freqüència i intensitat d’un nen autista a un altre, tot i que també hi poden influir els dèficits socials de manera important. La majoria d’aquests nens presenten una seguretat moderada, però no tenen cap relació amb altres nens que no pateixen el trastorn de l’espectre autista, tot i que això pot arribar a desaparèixer segons el desenvolupament mental que tinguin i segons l’edat.

Els nens que pateixen autisme d’alt funcionament estan més aïllats que no pas els altres nens, i a causa d’això fer i mantenir amistats és molt difícil per a ells. No són nens que acostumin a ser agressius ni violents, tot i que moltes persones associen aquest trastorn amb l’agressió i amb les enrabiades.

No mostren interès pels altres nens, no es relacionen amb aquests

Símptoma 2: Desequilibri en les habilitats del llenguatge i la comunicació En l’àmbit del llenguatge, els nens amb el trastorn de l’autisme presenten un retard pel que fa al llenguatge parlat. També podem trobar nens que no comprenen el que és la comunicació; sembla que no sàpiguen que hi ha maneres de comunicar-se amb els altres per expressar les seves necessitats. Segons la informació que hem obtingut de primera mà, respecte al desequilibri en les habilitats del llenguatge i la comunicació, els casos estudiats no acostumen a mirar als ulls de les altres persones quan els parlen, tot i que als seus pares i als professors, depenent del moment, si que els miren. Nen autista que no es vol relacionar amb cap persona

El cas A presenta una relació diferent amb cada persona; per exemple, amb el seu avi sempre juga i se sent com a casa, però amb la resta de la família li costa més de relacionar-se. “La persona amb qui més es relaciona i amb qui més bé està de tota la família, de vegades millor que quan som a casa, és el seu avi matern. No sabem quin vincle especial els uneix, però quan juga amb el seu avi pot estar-hi hores, és realment impressionant!” (Mare del cas A)

Al llarg de la nostra experiència a una de les escoles, hem pogut veure com els casos B i C són els que presenten dificultats a l’hora d’expressar les seves necessitats i tampoc no es comuniquen amb els professors ni amb els pares per compatir els seus interessos. Podem trobar nens que són capaços de repetir llargs fragments de les seves pel·lícules o llibres preferits -el que s’anomena ecolàlia-, però no usen paraules per expressar-se.

Símptoma 3: Interessos limitats i activitats repetitives Aquests nens troben seguretat en la repetició de rutines i pautes. Quan una rutina d’aquests nens es trenca, el nen pot tenir una enrabiada de frustració. Hem pogut observar que normalment aquest nens no solen compartir les seves joguines, tot i que, de vegades, segons el nen i la persona amb la qual es relacioni, poden arribar a compartir-les, com el cas A. Els tres casos estudiats tenen una obsessió per una joguina concreta com, per exemple, els semàfors o les pilotes. Com la majoria de nens que pateixen autisme, els casos B i C realitzen moviments repetitius quan estan nerviosos o quan estan contents, com ara moure els braços de forma reiterada. Aquest símptoma també l’hem pogut observar en la pel·lícula Més enllà de la realitat, on el protagonista estava obsessionat amb els avions i amb els braços feia gestos com si fossin les ales de l’avió.

Un dels problemes és que als nens autistes no els agrada que se’ls intenti ensenyar a jugar d’una manera diferent a la que estaven acostumats amb una joguina, ja que són nens que segueixen una rutina. Quan aquesta rutina es trenca, poden posar-se molt nerviosos i empipar-se. Això ho viem a la pel·lícula Rain Man, on el protagonista té una rutina que ha de seguir estrictament cada dia, i quan el seu germà intenta desmuntar-la, s’emprenya i intenta autolesionar-se. De vegades, alguns d’aquests nens poden ser agressius i poden fer moviments que poden afectar-los a ells o a alguna altra persona com, per exemple, colpejar-se l’ull, pessigar-se, o mossegar-se (o fer-ho als altres).

Nen autista que està patint una enrabiada

Altres símptomes Les persones que pateixen autisme poden presentar altres símptomes que no acostumen a estar presents en el diagnòstic d’aquesta malaltia, però poden arribar a afectar a la persona o a la família. Molts autistes presenten unes capacitats superiors en la percepció i l’atenció, però no es tracta d’un símptoma sensorial, ja que aquest trastorn està diferenciat d’altres trastorns de desenvolupament.

A la pel·lícula Un testimoni silenciós podem veure el cas d’un problema amb l’alimentació. Com que són persones molt selectives, amb unes rutines alimentàries, poden arribar a rebutjar els aliments que no solen veure o que presenten formes ben precises, com el protagonista d’aquesta pel·lícula, que té mania a les coses rodones i no vol menjar-se els pèsols.

Quadre resum dels símptomes de l’autisme

3. EVOLUCIÓ DE L’AUTISME

L’autisme, en qualsevol de les seves classes, es manifesta en els tres primers anys de vida del nen. Es palesa així un problema personal, familiar i social que requereix l’ajut i la col·laboració de l’entorn del nen.

3.1. Infància 3.1.1. Del naixement fins als 18 mesos Aquest període va des del naixement del nen fins que fa els 18 mesos. En aquesta primera etapa és difícil saber si pateix autisme, ja que els símptomes que pot presentar són poc clars i difícils d’observar. I és que els nens tan petits són molt passius i poc sensibles al que els envolta, fins i tot poden arribar a plorar sense cap motiu aparent. Els símptomes que pateixen aquests nens durant els primers divuit mesos de vida acostumen a ser els següents: 

Manca d’interès per les persones i manca consegüent de relació amb elles.



Moviments repetitius.



Sordesa aparent.



Els jocs no els importen.

3.1.2. Dels 18 mesos als 4-5 anys Un cop passats els 18 mesos, trobem l’etapa dels 3 fins als 4-5 anys. En aquesta segona etapa podem veure el desenvolupament del llenguatge del nen que, un desenvolupament que pot oscil·lar entre extrems. Ell es mostrarà més aïllat del món exterior. Els nens que pateixen autisme, quan estan en aquesta etapa de la vida, no s’interessen pel llenguatge de les altres persones i només entenen les ordres que són senzilles i les rutines que segueixen reiteradament.

Aquesta segona etapa de la vida dels nens autistes és una de les més difícils, ja que els problemes a l’hora de dormir, a l’hora de menjar, les mateixes enrabiades, la resistència als canvis

i les ansietats poden

arribar a augmentar.

Nen autista que vol estar aïllat del món

La resposta als estímuls auditius normalment s’amplia durant aquests anys, de manera que el nen pot ignorar els sorolls que per a ell són molt forts com, per exemple, el soroll que fa un cotxe quan sona el clàxon. Els nens autistes poden arribar a presentar fòbies per alguns sorolls que són bastant freqüents a la vida, com el soroll d’una cafetera, els cotxes, les motos, etc. Aquestes fòbies poden fer-se molt fortes en algunes ocasions. Aquests nens poden estar llargues hores mirant-se les mans, balancejant-se, posant els dits o les mans de manera estranya i fins i tot poden arribar a fer-se mal a ells mateixos. Durant aquest període és quan els pares del nen troben una ajuda professional per al seu fill després d’haver visitat molts especialistes. Els símptomes que presenten aquests nens durant la segona etapa de la infància són: 

Tenen excitacions i ansietats que són difícils de controlar.



No volen canvis en les seves rutines.



Tenen una autonomia escassa (per exemple, a l’hora de vestir-se, de menjar, ...)



Manca d’imitació, simbolització i de joc.



Presenten gran dificultats a l’hora de relacionar-se.



Alteracions en el llenguatge.



Fan moviments molt repetitius amb les extremitats, amb el cos o amb el cap.



De vegades poden lessionar-se a si mateixos.

3.1.3. Després dels 4-5 anys En aquesta darrera etapa de la infància d’un nen autista l’excitació, les enrabiades i les autolesions del nen disminueixen. Les dificultats en el desenvolupament del llenguatge també disminueixen i, consegüentment, es fan més petites les que tenen a veure amb la comunicació. És una etapa que pot ser positiva o negativa, segons el nen. Els símptomes que presenten aquests nens durant aquesta tercera etapa de la seva vida són: 

Dificultat a l’hora de utilitzar símbols.



Encara tenen dificultats en el llenguatge.



Continuen estant aïllats del món exterior i tenen problemes de relacions amb els altres.



Falta d’autonomia.

3.2. L’adolescència La pubertat per a molts joves que pateixen autisme pot arribar a ser un problema molt seriós, ja que pateixen els mateixos canvis que la resta de joves que arriben a aquesta etapa de la vida i aquests canvis poden afectar-los molt més que a la resta dels nois.

Es donen casos en què l’adolescència no comporta canvis sensibles en l’evolució del nen, però també podem trobar casos en què poden patir atacs epilèptics, pèrdues en l’aprenentatge o un increment de la inestabilitat emocional. Un 20 % de la població autista pot patir atacs epilèptics per primera vegada a conseqüència dels canvis hormonals que es produeixen en el cos. La freqüència dels atacs epilèptics pot variar segons el grau de l’autisme. En aquesta etapa les diferències entre els nois normals i els nois que pateixen autisme comencen a ser més grans i, per això mateix, és el moment en què s’ha de començar a pensar en el futur de la persona autista. Aquestes persones continuen necessitant lloc i temps per sentir-se soles, ja que si hom els exigeix coses constantment, poden arribar a frustrar-se i a trobar la seva vida insuportable. Necessiten continuar balancejant-se, ventant-se o fent qualsevol de les seves rutines: és d’aquesta manera que ells mateixos aconsegueixen millorar. Una persona amb autisme, com qualsevol

persona

normal,

necessita tenir algú que els pugui ajudar i que els consoli quan reben una mala notícia. Aquest suport normalment el troben en els pares, però quan els

pares

són

els

qui

els

anuncien la mala notícia, això pot suposar un perill per a ells.

Adolescent autista jugant amb un objecte que no te funció de joguina.

Els nois autistes que entren en aquesta etapa de la vida, ho fan de la mateixa manera que la resta dels nois normals, però els nois i noies autistes poden patir més. Els pares d’aquestes persones tenen un gran paper en aquesta etapa, ja que han de controlar que no s’enamorin equivocadament, ni que tinguin obsessions amb el sexe oposat. Però tot això depèn de cada persona i del nivell de gravetat que pateixi. 28

3.3. Edat adulta La majoria de les persones que pateixen autisme i estan en aquesta etapa de la vida necessiten una ajuda professional. Aquelles persones que estan una mica afectades poden viure una vida normal com qualsevol persona, és a dir, amb independència. Poden arribar a tenir una família i un treball. En canvi, les persones més afectades dins l’espectre autista el fet d’aconseguir una ocupació pot resultar força difícil, però tot això no significa que no siguin capaços de realitzar qualsevol treball. Aquestes persones necessiten una ajuda i un recolzament per poder viure més independentment i, com és ben natural, aquells adults que estiguin més afectats necessitaran aquesta ajuda per a tota la vida.

Adult autista que, malgrat que ha crescut, vol estar aïllat del món

En aquesta etapa, certament, les persones volen mantenir una relació igual que les persones normals, però el problema és que una persona autista no sap com arribar a mantenir una relació estable amb una persona de sexe oposat, justament per manca de costum en les relacions personals. També cal assenyalar que les persones que pateixen autisme no són conscients de la seva sexualitat. Actualment, de cada 100 persones que pateixen autisme, unes 15 aconsegueixen prou autonomia com per poder estudiar i quan siguin adults podran tenir un treball i viure sols; 35 aconsegueixen una autonomia relativa i una vida social bastant limitada que els permetrà satisfer les seves necessitats personals, estudiar i treballar amb ajudes; però unes 30 no seran mai autònomes i no podran treballar aquests, de manera que necessitaran ajuda per relacionar-se amb les persones, per bé que podran realitzar tasques senzilles; finalment, les 20 persones autistes restants ni seran mai autònomes ni –pels problemes de comportament- podran prescindir mai d’ajuda mèdica ni d’una atenció-educació especial. 29

4. DIAGNÒSTIC I TRACTAMENT

4.1. Diagnòstic Per poder realitzar aquest apartat, hem necessitat l’ajuda del psicòleg Francesc Cuxart i l’experiència en primera persona de la mare del cas A. Les famílies amb un fill o una filla amb possibilitats de patir un trastorn de l’espectre autista necessiten un diagnòstic que sigui clar, comprensible, un pronòstic i, finalment, un assessorament de professionals que sigui adequat, com per exemple de psicòlegs. A Autisme a la Garriga vam poder observar que la metodologia que utilitzen per al diagnòstic consisteix en 4 fases: en primer lloc es fa una entrevista inicial, després s’observa la conducta del nen, a continuació es realitza una sessió de síntesi per tal d’estudiar millor el cas i, finalment, es fa un informe escrit. La mare del cas A ens va explicar d’aquest manera el procés que va seguir per al diagnòstic del seu fill autista: “Vam començar a detectar que no era normal que als dos anys no digués cap cosa, ni tan sols balbucegés, així que vam decidir anar al pediatra, el qual ens va dir que hauríem d’anar a un especialista. Quan vam rebre el diagnòstic no ens vam sorprendre gaire, ja que el pediatra ens va dir que podria ser autisme, o alguna altra síndrome que engloba l’autisme. Quan el pediatra ens va dir aquestes paraules, nosaltres ens vam informar immediatament sobre el que comportava aquest trastorn. Quan l’especialista ens va ho va comunicar definitivament, nosaltres més o menys ja sabíem per on anaven els trets, tot i que vam decidir continuar informant-nos i lluitar per el nostre fill.” (Mare del cas A)

Segons el nostre especialista, al llarg de molts anys s’han anat fent estudis sobre l’afectació de l’autisme en els nens i les nenes, i el resultat més aclaparador és que el trastorn afecta més als homes que a les dones. Hi ha professionals que diuen que el fet de detectar l’autisme en nens quan són joves sembla millorar el pronòstic global dels nens amb espectre autista quant a la seva adaptació en el futur, a més dels beneficis afegits sobre la família. Això repercuteix en la qualitat de vida del nens i en la capacitat de les seves famílies per fer-hi front, facilitant la seva futura integració social com a persona

més independent i afavorint resultats positius com les destreses en el llenguatge i les habilitats per a la vida diària. Fer el diagnòstic de l’autisme aviat i correctament és important, doncs, per les seves implicacions en el pronòstic, la utilització i el plantejament de serveis mèdics i educatius, així com per a l’elecció de programes d’intervenció i el consell genètic. Per tal de diagnosticar correctament a un nen se li fan observacions: 1. En el context escolar: aquí es realitzen dues observacions, una a l’escolabressol, quan el nen té 2 anys i 8 mesos, i una altra a l’escola, quan té 3 anys i 4 mesos d’edat. 2. En el context familiar: es realitza una observació als 3 anys i 5 mesos. 3. En el context experimental: es fan 8 sessions d’observació o intervenció i aquestes es graven amb càmeres de video en un circuit tancat.

4.1.1. Dificultats en el diagnòstic Malgrat que l’autisme té un perfil de diagnòstic bastant definit en funció de les conductes que es poden observar en una persona afectada, sovint els pares poden trobar-se amb dificultats per tal d’obtenir el diagnòstic del seu fill. Això té a veure amb la manca de coneixements que tenen alguns professionals, ja que molts d’ells van finalitzar els seus estudis abans que l’autisme fos inclòs en els manuals de diagnòstics, o bé perquè es classificava en el mateix grup que l’esquizofrènia. D’altres professionals poden conèixer perfectament l’autisme de Kanner, però tenen tan sols una lleugera imatge de la síndrome d’Asperger. Finalment, podem trobar altres professionals que no donen un diagnòstic i no poden oferir un tractament.

Com afecta l’autisme als homes i a les dones a les diferents edats

4.2. Tractament Principalment,

cal

tenir

compte

que

l’autisme no té cura. Per a aquest trastorn s’han provat diversos tractaments, d’entre els quals cal tenir en compte que els que han obtingut millors resultats han estat els de la modificació de la conducta, que és el que té major

capacitat

mantenir

control

instruccional del nen i captar la seva atenció.

Autisme, una malaltia sense cura

Podem trobar les teràpies i les intervencions conductores per corregir símptomes específics i aconseguir una millora en la persona. Els tractaments combinen les teràpies i les intervencions i tenen com a finalitat apaivagar els principals símptomes de l’autisme. 

Intervencions educacionals i conductuals: es fan pràctiques per ajudar als nens en les habilitats socials i del llenguatge.



Medicaments: es poden receptar medicaments per tenir controlats els símptomes d’ansietat, de depressió o d’alguns trastorns obsessius i compulsius. Trobem medicaments antipsicòtics per a greus trastorns conductuals i estimulants per disminuir la impulsivitat i la hiperactivitat.



Altres teràpies: aquestes estan dirigides a menors autistes, però tenen un suport científic d’estudis baix.

Molts experts el que aconsellen als pares d’un nen que pateix autisme és que respectin el seu ritme, sense angoixes i amb tranquil·litat. No se’ls ha de parlar gaire, moltes vegades les paraules sobren, cal ensenyar-los a fer les coses bé, tot evitant l’avorriment amb les activitats. S’ha d’intentar entendre el que li passa, i sobretot no se l’ha de fer culpable i se l’ha d’acceptar tal i com és, comprendre’l per tal que sigui feliç.

4.2.1. Fàrmacs En el tractament de l’autisme no existeix cap medicament que pugui resoldre aquest tipus de problemes. Però hi ha diferents tractaments que poden ajudar a les persones que pateixen autisme i a les seves famílies perquè aquelles puguin portar una vida amb tranquil·litat i normalitat. Aquests tractaments també redueixen les conductes negatives, però cada tipus de tractament és diferent per a casa persona ja que no totes són iguals. Gràcies a Gregorio Fernández, hem pogut conèixer quins son els medicaments que els nens autistes acostumen a prendre: 

Antipsicòtics, com l’Abilify, el Zyprexam Seroquel o el Risperdal; es tracta de medicaments que afavoreixen els nens i els adolescents que pateixen autisme per tal com en disminueixen notablement la irritabilitat (enrabiades, agressions, entre d’altres). D’altra banda, aquests fàrmacs tenen una gran taxa d’abandonaments ja que tenen efectes

Antipsicòtics

negatius com l’augment de pes, bé al començament del tractament o durant 34

el temps de la seva administració. Hom acostuma a receptar aquests tractaments a nens que tenen hiperactivitat, irritabilitat o dèficit d’atenció. A diferència del que succeeix entre els nens i els adolescents, aquests medicaments en adults són ben tolerats. 

Medicaments per a les convulsions, com ara: Carbamazepina, Lamotrigina, Topiramato, Àcid Valproic. Les convulsions es presenten en un de cada quatre nens que pateixen autisme i especialment apareixen en aquelles persones que tenen un quocient intel·lectual baix o en aquelles altres a les quals els costa molt parlar. A aquestes persones se’ls recepten aquests medicaments per reduir les convulsions, però gairebé mai no les elimina completament i definitivament.



Medicaments per a la falta d’atenció i hiperactivitat, com el Metilfenidat, que s’utilitza habitualment en persones que pateixen falta d’atenció i hiperactivitat, però que també es recepta per a persones que pateixen autisme. L’objectiu d’aquest medicament és reduir els impulsos i la hiperactivitat.



Ansiolítics com Valium, Orfidal i Trofanil. Es tracta de medicaments que serveixen com a relaxants, però que són menys forts que els antipsicòtics. Podem trobar de dos tipus d’ansiolítics, els que tenen una acció ràpida però són d’efecte curt i els que tenen una acció més lenta però la durada és més llarga. S’acostumen a utilitzar quan el nen es troba en un estat de nerviosisme o té ansietat a causa d’algun canvi de rutina.

4.2.2. Teràpies Modificacions de la conducta Aquestes modificacions consisteixen a fer que el nen es comporti de manera més adequada i apropiada i que millori socialment. Es tracta de corregir el comportament dels nens per aconseguir acabar amb les enrabiades que tenen. Aquetes teràpies ajuden a què els nens en un futur no siguin agressius ni tinguin un comportament impulsiu. 35

És un mètode que ha demostrat la seva vàlua pel que fa a aconseguir millores importants en nens de qualsevol que pateixen autisme i on el paper de la família, en aplicar-lo, és fonamental.

Teràpies ocupacionals Aquestes teràpies consisteixen a avaluar les capacitats de les persones que poder dur a terme les activitats de la vida quotidiana i s’emprenen quan aquestes activitats estan afectades. Per poder dur a terme aquestes teràpies ocupacionals s’utilitza l’entorn i les activitats que poden ajudar a una persona amb autisme a millorar el seu coneixement per poder desenvolupar les tasques de la vida quotidiana i que aquestes persones puguin arribar a aconseguir autonomia.

Teràpies d’integració sensorial La teràpia d’integració sensorial serveix per ajudar als autistes que tenen hipersensibilitat en els cinc sentits. S’apliquen experiències emocionals com, per exemple, fer rodaments, saltar, balancejar-se, entre d’altres.

Teràpies d’integració auditiva Modifiquen la sensibilitat de les persones als sons de diferents intensitats. Aquest mètode va ser utilitzar per ajudar en algun cas de sordesa, però es va aplicar també a nens autistes amb molt bons resultats. La teràpia d’integració auditiva s’acostuma a aplicar als nens autistes que mostren alguna mania per algun so en particular.

Musicoteràpia A través de la música s’intenten aconseguir objectius terapèutics com la restauració, el manteniment i la millora de la salut mental i física. Busca un vincle amb el nen autista a través de la música i el ritme. Aquesta teràpia consisteix a treballar les alteracions socials i les alteracions comunicatives. Ajuda a treure la persona autista de l’aïllament que el caracteritza i a involucarse en les activitats del món exterior.

Musicoteràpia per a nens autistes

Zooteràpia La zooteràpia, també anomenada dofinoteràpia o equinoteràpia (segons si es practica amb dofins o amb cavalls, però n’hi ha de més tipus, amb altres animals), és una teràpia en la qual es fan intervenir animals per a

prevenció i el tractament de patologies humanes. Regula el comportament emocional de la nostra conducta. Un exemple d’animal que pot beneficiar molt un

nen

autista

serien

Zooteràpia d’un nen autista amb un gos, amb resultat beneficiós.

els 37

gossos, ja que son bons per al seu desenvolupament en la mesura que faciliten que la seva passivitat minvi i aconsegueixen que sigui una mica més social.

Psicoteràpia És un procés de comunicació entre un psicoterapeuta i una persona per avaluar i fer canvis que millorin alguns problemes de la seva vida. En concret, les persones autistes que acudeixen a aquestes teràpies estan buscant tenir individualitat, llibertat i independència.

4.2.3. Dietes Es poden utilitzar diferents dietes com a tractament, però s’ha de tenir en compte que cada nen és diferent i, per tant, cada tractament ha de ser únic.

Dietes lliures en gluten i caseïna Aquestes dietes restringeixen aquests dos elements, presents en la farina de blat i els lactis, entre d’altres. Se sap que la proteïna de la llet i la del blat són les causes indirectes d’alguns dels comportaments que tenen els nens autistes. Molts dels nens que deixen de prendre llet necessiten, però, calci, com totes les persones, i, per tant, l’han de prendre per una altra via.

Neteja de dieta Es tracta d’eliminar els colorants, els additius que siguin nocius, així com disminuir al mínim el consum de sucre.

Dietes riques en antioxidants Bàsicament: vitamina C, vitamina E, zinc, coenzim Q10...

Altres suplements alimentaris Hi ha aliments que si els pares els afegeixen a l’alimentació d’un nen autista poden produir-li grans beneficis, bé sigui en la comunicació i el llenguatge verbal, o bé en la capacitat de parar atenció.

4.2.4. Altres mètodes Mètode TEACCH Consisteix en la comunicació visual d’un nen autista a través d’imatges i símbols que representen conceptes i paraules. L’objectiu principal d’aquest mètode és ajudar a la persona autista a conviure millor a l’escola, a casa amb la família... El mètode TEACCH ajuda a les famílies que tenen un fill autista a què aquest pugui millorar el seu llenguatge i els seus problemes amb les habilitats socials. El TEACCH és un mètode que és molt utilitzat actualment per als nens amb autisme. El trobem en algunes de les pel·lícules que ja hem esmentat en punts anteriors; per exemple, a Al rojo vivo, on el nen porta sempre amb ell una llibreta petita amb les fotos dels seus pares, de l’escola on ha d’anar, entre d’altres...

Mètode PECS És un mètode de comunicació de comunicació visual i de lectoescriptura. Es fan servir uns símbols mitjançant els quals es pretén augmentar la comunicació del nen autista. Aquest mètode consta de 5 fases: FASE 1: Intercanvi físicament estimulat L’objectiu d’aquesta primera fase és que el nen autista, en veure un objecte que per a ell sigui important, seleccioni el símbol d’aquest objecte i el doni al terapeuta. 39

Quan el nen autista agafa l’objecte, un ajudant terapeuta ajuda a escollir el símbol i a deixar-lo a les mans de l’altre terapeuta. Aleshores el terapeuta li diu el que el nen vol i el força a dir el nom de l’objecte i l’objecte és lliurat al nen. Aquest procés es fa reiteradament fins que el nen ho pugui arribar a fer sense l’ajut de cap persona, és a dir, fins que ell mateix aconsegueixi agafar el símbol de l’objecte que vol i li doni al terapeuta sense cap problema. FASE 2: Augmentar l’espontaneïtat i buscar/localitzar comportaments i persistències En aquesta segona fase, l’autista ha d’anar al taulell de comunicació i ha de seleccionar el símbol i deixar-lo a les mans del terapeuta. Aquesta fase es complica a mesura que el nen va evolucionant. Primerament s’incrementarà la distància entre el nen autista i el terapeuta. Després augmentarà la distància entre el nen i el taulell dels símbols. Finalment, el terapeuta farà que el nen li porti el símbol però quan li vagi a donar el símbol a la mà, aquest haurà de fer com si no li fes cas i d’aquesta manera el nen aprendrà a cridar l’atenció de la gent. FASE 3 L’objectiu d’aquesta tercera fase és semblant al de la segona, però ara cal comprovar que el nen no agafa el símbol a l’atzar, sinó que l’agafa perquè sap quin objecte és. Ara al nen se li donen diferents targetes amb diferents símbols i ha de ser capaç d’escollir aquella targeta que té el símbol de l’objecte que vol. Una vegada és capaç de diferenciar els símbols, el terapeuta li oferirà uns objectes i el nen haurà de saber quin és el que vol. Si escull un que no és el de la targeta, significarà que no està utilitzant correctament el símbol. Un cop la persona autista és capaç de distingir els objectes, la mida del símbol anirà disminuint. FASE 4: Estructura de la frase L’objectiu d’aquesta quarta fase és que el nen sol·liciti els objectes que estiguin presents -o no- amb el símbol “Jo vull”, i el terapeuta incitarà el nen perquè posi el símbol d’allò que vol. Finalment, el posaran al taulell i faran aquesta activitat més d’una vegada. 40

FASE 5: Funcions de comunicació addicionals i vocabulari El nen autista en aquesta fase final utilitzarà una gran gamma de conceptes comunicatius i de vocabulari en diferents àmbits i amb diferents persones. Aquí es mantindran tots els processos que s’han dut a terme fins arribar a l’última fase del mètode PECS.

Mètode PECS

Mètodes Tomatis i Berard Aquests mètodes es basen a ensinistrar auditivament al nen i, amb això, obrir canals en el seu cervell. Els seus resultats són molt discutits. Els pares podrien considerar aquest tipus de teràpies quan el nen mostri massa sensibilitat als sorolls.

5. CONVIURE AMB L’AUTISME

5.1. L’autisme a la família 5.1.1. Els pares Un dels objectius que es proposen als pares és ajudar-los perquè que puguin aprendre el més aviat possible dintre de les seves possibilitats, i per aquest motiu els pares recorren a l’ajut

d’especialistes.

Molts

pares s’arriben a oblidar de la seva pròpia vida per centrarse a millorar la vida del seu fill autista. Si es volen aconseguir bons resultats en l’intent d’ajudar al nen autista, és fonamental crear vincles d’amistat amb els familiars amb els qual es conviu, manera

ja hi

que

d’aquesta

haurà

Noia autista amb el seu pare

més

disposició per part d’ells per col·laborar i fer els canvis necessaris. Conviure amb una persona autista pot ser satisfactori, ja que molts pares que tenen fills amb autisme diuen que no és del tot cert que els seus fills siguin poc socials, que visquin al seu món sense que els importin els altres i que no vulguin mantenir cap contacte amb el món exterior, sinó que l’únic que els passa és que no comparteixen els mateixos interessos que tenen la resta de persones. Els sentiments dels pares poden ser: 

Confusió: molts pares, quan reben la notícia que seu fill pateix autisme, experimenten aquest sentiment i llavors tot són dubtes.



Impotència: se sent impotència quan els metges donen el seu diagnòstic i comenten les característiques de l’autisme, sense advertir de la possibilitat de canviar el que li passa al nen. 43



Ira i ràbia: són sentiments que pateixen els pares quan se’ls presenta una situació inesperada. Alguns pares busquen els culpables del que li passa al fill: ells mateixos, el pediatra, els mestres, ..., però, en realitat, no existeix cap culpable. De vegades, en aquest intent de trobar culpables acaben esgotant les forces i l’energia que tenen en comptes de buscar recursos i ajudes per als seus fills.



Sensació de perdre el control: quan els pares reben el diagnòstic del seu fill, senten que han perdut el control de la seva pròpia vida Els pares han de saber clarament el que li passa al seu fill i han de recordar que tenen el control i poden decidir en les situacions que tenen a veure amb ell i amb la família en general.

Els moments inicials acostumen a ser bastant difícils per als familiars, però a mesura que passa el temps els pares s’acostumen i se senten millor. Aquestes situacions inicials se superen i cada cop s’entén millor el fill amb autisme. La vida amb un fill autista suposa per als pares un treball de 24 hores al dia, i això implica la falta de son per part dels pares, afrontar situacions d’ enrabiades i plors que de vegades poden ser constants, així com cuidar al nen constantment. L’acceptació d’un nen especial no significa que els pares estiguin contents amb el destí del nen, i sovint es queixen de la mala sort que tenen. Molts pares poden arribar a pensar que és una maledicció, però no s’adonen que aquest nen va venir al món per donar-los alegries i satisfaccions: tot i que arriben a acceptar el seu nen, continuaran somiant amb allò que hagués pogut ser i no podrà ser. L’opció que la majoria de pares escull és acceptar i estimar al seu fill tal i com és, sense comparacions ni imaginant com serien si fossin normals.

Un exemple de com els pares no han d’actuar amb el seu fill per ser autista

Finalment, els pares d’un nen autista acabaran assumint que no és culpa de ningú el que li passa al seu fill. Els sentiments de culpabilitat desapareixen i és aleshores quan els pares decideixen buscar l’ajuda necessària per al seu fill i és quan els pares s’informen de tot el relacionat amb l’autisme per poder atendre’l de la millor manera possible. Molts pares afirmen que el fet de tenir un fill autista és una de les millors coses que els podria haver passat en aquesta vida, ja que gràcies a ell han après moltes coses sobre les relacions socials. Els pares de nens autistes aprenen a valorar molt més tots els moments que passen amb els seus fills, i gaudeixen intensament cada cop que el seu fill fa un progrés nou.

Consells professionals per als pares Gràcies al psicòleg Francesc Cuxart, hem pogut accedir a una sèrie de consells que donen els metges especialistes per als pares quan s’han d’enfrontar a l’autisme: 

Han d’aprendre més sobre l’autisme. Com més en sàpiguen, més podran ajudar-se a si mateixos i al seu fill.



Han de ser conscients de les coses que provoquen al seu fill. S’hi han de relacionar de forma que sigui més probable aconseguir una reacció positiva. Els primers anys són els més difícils, però les coses milloraran.



Cal aprendre dels professionals i d’altres pares sobre la manera com han de satisfer les necessitats del seu fill, però sense oblidar mai que és un nen.



Si a algú no li fascina la vida estructurada i les rutines, cal que demani ajut a altres pares i a professionals per fer-ho natural en un mateix. La conducta i la comunicació són preocupacions per un nen autista, i l’experiència ens diu que un ambient estructurat i afectuós l’ajudarà molt.



Els pares han de ser pacients i optimistes: el seu fill, com tots, té una vida sencera per créixer i aprendre.

5.1.2. Els germans Per als altres nens de la família no és fàcil conviure amb un germà autista. La persona s’esforça

que

pateix

constantment

autisme per

comprendre “l’estrany” món que l’envolta, imposant un ordre on no n’hi ha. Els germans de persones autistes han de suportar molt, i molts pares esperen d’ells molt més i reben menys compassió perquè no són autistes. Els germans es veuen sotmesos a una gran pressió i aquesta no s’ha

Germà d’un nen autista intentant apropar-s’hi

de subestimar. Molts cops les conductes del germà autista poden suposar per al germà que la conducta violenta recaigui sobre ell i que de vegades la seva intimitat es vegi afectada.

A través de minillibrets que tracten sobre l’autisme, hem arribat a la conclusió que és molt diferent tenir un germà més gran que sigui autista que no pas un que sigui més petit. Quan el germà autista és el gran, és que no es coneix una vida sense ell, és a dir, d’ençà que el germà va néixer ha viscut amb ell sempre, i segueixen rutines estranyes, nits sense dormir, però això per als germans petits és normal. En canvi, els germans grans d’un nen més petit amb autisme pateixen més, ja que, un cop ha nascut, s’han de canviar rutines, sovint recorden quan eren una família “normal” i la comparació sempre és desfavorable a la situació actual. Els germans han de recordar que no estan sols malgrat la situació que se’ls hi presenta a casa. S’han d’enorgullir de tenir un germà com el que tenen.

5.2. L’autisme a l’escola Els nens que tenen autisme, quan tenen

tres anys i són escolaritzats per

primera vegada, acostumen a anar a escoles amb nens que no tenen dificultats, escoles amb recolzaments o amb aules específiques. Actualment sembla demostrat que la integració dels nens autistes en escoles ordinàries beneficien els nens amb autisme ja que tenen contacte amb altres. A més, en aquesta edat són petits i el seu nivell de desenvolupament no és diferencia tant del dels altres nens. Quan van creixent, i van passant cursos, els nens amb autisme es van

despenjant

impartida

als

de nens

l’educació que

presenten cap anomalia. Aquells que tenen una capacitat d’adquirir millor els coneixements poden aguantar una mica més, però finalment acabaran despenjant-se del grup.

Mestre d’un nen autista jugant amb ell

Si el nen amb autisme es despenja del grup trobem dues opcions. La primera opció serien els col·legis especials, que són escoles públiques o privades que no estan especialitzades en autisme, sinó que s’hi poden trobar altres persones amb diferents problemes, com ara la síndrome de Down. Això ha estat una solució per a molts nens, com hem pogut observar en els casos B i C, que van estar a l’escola ordinària fins als 9 anys i després van haver d’anar a una escola especial per poder continuar amb la seva educació. La segona opció és la dels col·legis especialitzats en autisme, escoles concertades o privades. D’aquest tipus de col·legis n’hi ha ben pocs. Actualment, com hem pogut comprovar quan hem fet el seguiment del cas A, com a conseqüència de les retallades, els col·legis que són públics perden les ajudes que tenien els nens amb problemes i això provoca que aquests nens hagin de marxar d’aquestes escoles i entrar en escoles per a persones especials. Ens varen comentar que abans de la crisi disposaven d’una llevadora 3 hores al dia per cada classe, però que actualment només poden comptar amb una persona que els ajuda tres hores a la setmana, ja que han reduït la seva jornada laboral i han tret la resta de llevadores que hi havia a l’escola.

Aprendre

Un dels problemes més greus que presenten les escoles ordinàries és que, com hem pogut veure a l’escola del cas A, els mestres a la universitat no van rebre cap educació especial per a nens amb autisme, ja que normalment els nens que pateixen autisme van a escoles especials. Tots els coneixements que han anat aprenent els han obtingut quan s’han trobat amb algun cas.

5.2.1. Dificultats a l’escola Necessitat de col·laboració Un dels principals problemes que pateixen les persones autistes són els impediments per rebre una educació adequada a causa de la manca de persones especialitzades. A les escoles l’experiència i la comprensió de l’autisme és tan limitat que es pot dir que no comprenen als nens amb autisme. Tot i així, sempre hi ha persones que en tenen coneixement, un auxiliar de classe o fins i tot algun membre del personal no docent. El que ha de fer l’escola és buscar i identificar tots els experts que estiguin disponibles, en comptes de limitar-se a recórrer només a aquells que tenen un lloc de treball al centre. Les escoles, a més, haurien d’aprofitar al màxim l’experiència dels pares, els quals podrien ajudar als mestres en l’educació dels nens. Aquests coneixements que tenen els pares els haurien d’impartir en escoles on poden haver-hi nens amb autisme, o en escoles on no n’hi hagi: d’aquesta manera totes les escoles tindrien aquests coneixements i podrien utilitzar-los per ajudar als nens amb problemes.

Recolzament de mediadors Les necessitats especials s’han cobert en les escoles típiques mitjançant un mediador que identifica el problema i prova de corregir-lo. Si el recolzament que se li ofereix al nen dóna bons resultats se li treu l’ajuda. Aquest sistema funciona en el cas d’una dificultat temporal, però l’ajuda per als nens amb autisme ha de ser permanent; en cas contrari, es retrocedeix fins al principi.

Aptituds per l’estudi El que costa de comprendre a les escoles és que els joves autistes amb bones aptituds han de fer un esforç en els estudis. La raó d’això és que la intel·ligència autista, com qualsevol altre aspecte del trastorn, pot oferir unes capacitats molt àmplies, però, depenent de les activitats que es planifiquin o es deixin de planificar, les conseqüències poden ser molt negatives.

5.2.2. Necessitats d’un nen autista a l’escola Un tracte adequat Quan es troben a l’escola o a qualsevol altre lloc, els nens que pateixen autisme necessiten una atenció adient. Els mestres han de tractar aquests nens d’una manera més especial que als altres, ja que no són nens normals a causa de les seves incapacitats. Els mestres han de tenir ben clar aquest tracte diferencial pel que fa a comprensió i a actituds. Aquests nens, com ja sabem, són nens que segueixen unes rutines molt estrictes. Els mestres, igual que els pares, han d’anticipar als nens de les situacions que passaran, sobretot quan surten de rutines i de la normalitat, com, per exemple, anar d’excursió. Els mestres han de generar una gran confiança en aquests nens. Després d’haver fet diverses observacions als diferents casos, vam veure com el mestre dels casos B i C tenia una certa complicitat amb ells, i a través d’una experiència que ens va explicar vam poder veure què passava si a un nen autista se li trastocava la rutina: en un viatge, a una nena que patia autisme no se li va advertir que tornarien en avió des de Mallorca, de manera que es va posar molt nerviosa i va començar a autolesionar-se; en no poder-la controlar, van haver de tornar en vaixell. Per això –ens va dir- aquest any, quan van planejar el viatge, van començar a introduir als nens autistes que viatjarien en avió; ells, a poc a poc i amb temps suficient, ho van acabar entenent i acceptant.

Un entorn adequat S’ha d’exigir a l’Infant que s’intenti adaptar a l’escola i trobi punts de referència en les persones pròximes. S’ha de tenir en compte la continuïtat i l’estabilitat, que són factors indispensables per generar confiança i per permetre als nens autistes obrir-se i interessar-se pel que li ofereixen. L’escola ha d’entendre que han de tractar a cada alumne segons les seves necessitats i els mestres hauran d’assumir que els objectius que es marquen amb ells no poden tenir data fixa de realització.

5.2.3. Com ha de ser l’educació per als nens autistes Tots els mestres amb els quals hem pogut parlar ens han explicat que, per a l’educació dels nens autistes, s’ha de ser el més positiu possible, elogiar-los regularment i sincerament, fixant-se en les coses bones i que fan bé més que no pas en les que fan malament o no tenen gaire importància. A l’hora d’educar a una persona amb autisme –ens van dir-, el “no” és una paraula que s’ha d’utilitzar moderadament. Cal ensenyar als nens a escoltar als altres, així com utilitzar altres mitjans (dibuixos, gestos, ...) per comunicar-noshi i per obligar-los a parar atenció, assegurant-nos que ha entès el missatge. És imprescindible que la persona que ensenyarà al nen a fer qualsevol cosa o que donarà instruccions sàpiga el que realment pretén ensenyar i que les coses

que

demana

han

ser

raonables. La informació s’ha de donar adequadament. És necessari avisar amb antelació al nen del que succeirà a continuació, si hi ha canvis en les rutines.

Professora jugant amb un alumne autista 51

Les instruccions han de ser el neutres, ja que el to de veu, l’expressió de la cara o una paraula que tingui diferents significats poden canviar el sentit d’una pregunta, de la instrucció

o de l’oració. Quan es donen instruccions és

necessari explicar el que s’ha de fer i evitar les equivocacions. Es molt aconsellable que s’utilitzi un llenguatge senzill, clar i concís, ja que massa explicacions o instruccions poden crear confusió i fins i tot poden frustrar al nen. Quan algú no fa servir recursos verbals, pot beneficiar la independència del nen autista, ja que així va creixent. Cal evitar fer preguntes amb diferents opcions com a resposta, llevat que l’estudiant tingui opcions vertaderes. Als nens autistes els costa molt de treball reconèixer els sentiments dels altres i expressar els seus propis, per això és important saber identificar-los Cal evitar la crítica i afavorir que tinguin una bona imatge entre els companys. També cal utilitzar regles consistents i neutrals, així com evitar les amenaces. Els senyals s’han de donar quan siguin necessaris per ajudar al nen a guanyar independència. Deixar-los escollir és molt important per a aquest procés d’adquisició d’independència. Els nens comencen a escollir des de petits, mostren més interès per determinades joguines, persones, etc.; tanmateix, moltes persones autistes no han tingut aquesta oportunitat d’escollir. Per això és necessari ensenyar-los a respondre amb un “si” o un “no”. Els pares han de mantenir-se en el seu paper, i mai no han de fer de terapeutes o consellers dels seus fills, ja que això podria provocar-los una confusió respecte a qui és qui. És també millor que els pares puguin mantenir clar el seu paper amb respecte al fill perquè aquest no se senti confús, ja que els nens autistes solen preferir els rols clars i sense ambigüitats. A més, no hem de menystenir el risc d’una pèrdua de confiança.

5.2.4. L’escola ajuda als nens autistes

L’etapa escolar forma part de la vida de qualsevol persona. Els fills, tant siguin autistes com no, han de viure aquest moment i tenir l’oportunitat de compartir les seves experiències i part de la seva vida amb altres nens i nenes. Totes les persones amb trastorns de l’espectre autista necessiten anar a l’escola. Les capacitats i necessitats seran distintes, per la qual cosa requeriran una adaptació ajustada a les seves necessitats d’aprenentatge. Els nens i nenes autistes necessiten recolzament mentre siguin a l’escola, però hi ha algunes institucions que no compten amb recursos. És important que els pares tinguin clars els drets dels seus fills per poder exigir les ajudes que aquests necessiten per al seu aprenentatge. Segons l’opinió d’una mestra de primària, les escoles ordinàries poden ser beneficioses per a aquests nens: com que ells es relacionen molt poc amb la gent, d’aquesta manera es poden relacionar amb nens que no tenen cap problema, tot i que en un futur és obvi que el nen haurà d’anar a una escola per a nens especials perquè ha de continuar aprenent.

5.2.5. Habilitats d’un nen autista per poder entrar en una escola Les capacitats, habilitats i fortaleses dels fills i filles autistes són la clau per determinar si aquests nens podran participar en una escola ordinària. Una de les mestres que ha fet possible l’elaboració del treball ens va facilitar informació sobre el que es té en compte a l’hora d’escolaritzar un nen amb autisme en una escola ordinària. Principalment es té en compte la capacitat intel·lectual, ja que un nen o nena amb gran retard maduratiu pot necessitar molts recolzaments i no beneficiar-se ben bé de l’educació regular. També es tenen en compte les habilitats bàsiques d’expressió i comprensió del llenguatge que li permetin comunicar els seus desitjos i participar en les activitats. D’altra banda, cal tenir present que el comportament no interfereixi en el seu propi benestar o en el de les persones que l’envolten. Si el nen o la nena té enrabiades freqüents i incontrolables, o d’altres conductes problemàtiques, serà molt difícil que aconsegueixi integrar-se en una classe ordinària. 53

5.2.6. Aspectes importants per escollir l’escola S’ha de buscar l’escola amb calma i anticipació. Això permetrà conèixer vàries opcions i poder avaluar quina pot ser la millor per al nen o la nena. Algunes de les característiques de l’escola que cal tenir molt presents són: 

Pocs alumnes a la classe.



Instal·lacions petites.



Grup de professors i directius amb interès i disposició per fer els ajustaments necessaris que afavoreixin la integració.



Disponibilitat de recursos pedagògics complementaris, com ara: un psicopedagog, un logopeda, un professor de recolzament dins de l’aula, etc.

5.2.7. Consells professionals per als professors Els principals consells que ens van donar són aquests: 

Aprendre el màxim sobre l’espectre autista. Cal llegir molt sobre les investigacions que es fan al voltant de les intervencions a la classe i de la conducta.



Cal donar instruccions i explicacions detallades verbalment, visualment o amb recolzament físic, com sigui necessari per ajudar al nen. Els nens autistes normalment tenen dificultats per interpretar les expressions facials i el to de veu: és per això que s’han de donar les instruccions d’una forma ben concreta.



Cal endevinar quins son els interessos de l’alumne i concentrar-se en ells. S’han de proporcionar a l’alumne respostes positives i moltes oportunitats per practicar.



Si la conducta de l’estudiant és problemàtica, serà necessari parlar amb els professionals i els pares per entendre millor el significat de les seves accions i per desenvolupar un pla positiu per resoldre aquests problemes.



Cal mantenir una rutina consistent i estructurada. Quan es conegui per endavant que hi haurà un canvi en la rutina, s’haurà de preparar bé a l’estudiant, explicant-li el que serà diferent i el que haurà de fer.



És imprescindible treballar amb els pares de l’alumne per crear un pla d’educació especial que satisfaci les necessitats de l’alumne.

CONCLUSIONS

L’autisme és una malaltia que afecta tant a nens com a nenes, tot i que el percentatge major recau en els nens. Actualment al món hi ha moltissimes persones afectades per aquest trastorn, malgrat que la majoria de la gent no n’és conscient. Avui en dia, el concepte que té la gent dels autistes és que es tracta de persones que es troben abstrets en les seves idees, amb la mirada perduda o que els agrada estar soles i allunyades de la resta de les persones. Com es pot veure, aquest concepte només està relacionat amb problemes socials, però l’autisme comporta altres deficiències, com per exemple l’alteració de la comunicació o de la imaginació, i molts problemes relatius al desenvolupament del seu llenguatge. El que nosaltres hem pogut comprovar, tanmateix, és que la imatge que és té d’una persona autista no es correspon amb la realitat, ja que la majoria de persones associa la paraula autista amb els nens tot i que no se n’adonen que l’autisme no és una malaltia que té cura, sinó que és per tota la vida, que el trastorn es perllongarà amb ells sempre, en silenci. A més, molta gent pensa que totes les persones que estan diagnosticades amb autisme són iguals, però això no és veritat: així com no hi ha dos nens iguals, no hi ha dues persones autistes iguals. Dins de la gravetat del trastorn podem trobar diferents nivells d’afectació, amb símptomes més o menys intensos, i això fa que cada nen sigui diferent. La societat actual, a més de no saber què senten realment ni com són aquestes persones tenen idees equivocades sobre com és veritablement un nen autista i això és degut a les idees que adquirim en veure una pel·lícula sobre l’autisme o en llegir un llibre on apareix incidentalment una persona autista. A més, moltes d’aquestes pel·lícules o dels llibres relacionen els nens autistes amb la capacitat intel·lectual, ja que els protagonistes acostumen a ser molt intel·ligents. Això és en gran mida erroni, ja que l’autisme va associat normalment amb el retard mental, si bé és cert que alguns nens autistes poden destacar en certs àmbits a causa de les seves obsessions, ja que se centren molt en una cosa i destaquen en allò.

Aquests nens, com bé s’ha pogut veure al treball, tenen molts problemes a l’hora d' integrar-se socialment, i per aquest motiu trobem contrastos d’opinions entre especialistes i mestres sobre la millor manera d'educar aquests nens i el millor lloc per fer-ho. Tots els especialistes coincideixen a dir que la millor educació que poden rebre aquests nens es troba a les escoles especials, ja que allà treballen persones que estan particularment preparades per tractar amb nens autistes i amb altres nens que presenten dificultats com ells; en canvi, a les escoles ordinàries els mestres mai no han rebut una formació per tractar amb nens autistes i mai no han portat cap cas. D’altra banda, podem veure l’opinió que tenen els mestres de les escoles ordinàries on van molts nens. Els professors pensen que la millor educació per a aquests nens la pot oferir una escola ordinària durant els primers anys de formació, perquè llavors estan en contacte amb nens de la seva mateixa edat i poder integrar-se a poc a poc. Després d’haver fet les nostres observacions, els estudis de diferents casos i d’haver parlat amb gent familiaritzada amb el tema, estem en condicions de desmentir la hipòtesi inicial, ja que hem pogut veure de primera mà que per a un nen autista és molt important que des de petit comenci a relacionar-se amb altres nens que tinguin la mateixa edat, malgrat no tenir les mateixes capacitats. Un cop arribat a l’edat de 7 anys, aproximadament, el nen hauria d’anar a una escola especial per a nens autistes, on es trobarà amb gent com ell, gent amb altres problemes. D’aquesta manera l’educació per a aquests nens serà més profitosa, ja que si integrem el nen autista des de petit a una escola especial, serà molt més difícil intentar que aquest es relacioni amb els altres nens, diguem-ne “normals”. L’autisme és un tema molt abstracte, ja que la majoria d’informació que es pot trobar sobre aquest trastorn és molt ambigu: no es coneixen les causes, no té cap cura, no s’estableixen unes pautes determinades de comportament., .. Tot això ha suposat una dificultat a l’hora de sintetitzar quina informació s’havia de fer constar en aquest treball i quina no era de profit.

BIBLIOGRAFIA

Com ja hem dit a la Introducció, molta de la informació que hem posat al nostre treball de recerca l’hem redactada nosaltres a partir del seguiment que hem fet a tres nens autistes i de les entrevistes a altres persones que han estat disposades a ajudar-nos com, per exemple, un farmacèutic i el director d’una associació de la Garriga, entre d’altres. Tanmateix hem fet algunes lectures que ens han resultat força profitoses i també hem vist algunes pel·lícules que, de manera més o menys directa, tocaven el nostre tema.

Pel·lícules Más allá de la realidad (dir.: Bruce Broughton; UK, 1986) Rain Man (dir.: Barry Levinson; USA, 1988) Un testigo en silencio (dir.: Bruce Beresford; UK, 1994) Mercury Rising (Al rojo vivo) (dir.: Harold Becker; USA 1998)

Llibres Greenspan, I. Stanley: Comprender el autismo, Barcelona, RBA, 2008. Haddon, Mark: El curiós incident del gos a la mitjanit, Barcelona, La Magrana, 2003. Lestone, Wendy: ¿Mi Hijo es autista?, Madrid, Oniro, 2006. Lewis, Vicky: Desarrollo y déficit: ceguera, sordera, déficit motor, síndrome de Down, autismo, Barcelona, Paidós, 1998. Serrano Ripoll, Mª Jesús: Autismo. St. Cugat del Vallès, Fundació Affiinity, 2004. Stanton, Mike: Convivir con el autismo: una orientación para padres y educadores, Barcelona, Paidós, 2002.

Wing, Lorna: El autismo en niños y adultos: una guía para la familia, Barcelona, Paidós, 1998. Webs www.autisme.com/autisme/l-autisme/l-autisme.html

http://www.psicopedagogia.com/tratamientos-para-el-autismo

http://www.harborrc.org/sitemanager/assets/pdfs/126_32339667805AD224494 B4F4ABFB8381F.pdf

http://www.aepap.org/familia/autismo.htm#tres

http://www.centrociel.com/CIEL/Documentos/Tratamientos%20eficaces%20par a%20el%20autismo.pdf

http://www.planetaimaginario.org/tratamiento/index.html

http://www.angel-man.com/resumen_pecs.htm

http://www.csi csif.es/andalucia/modules/mod_ense/revista/pdf/Numero_39/JOSE%20FELIX_ CUADRADO_2.pdf

https://sites.google.com/site/treballderecercaautisme/1-2-tipus-d-autisme#_ftn1

http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:ud0UCgPahUAJ:www .rcpsych.ac.uk/mentalhealthinfo/translations/spanish/autismoys%C3%ADndrom edeasperger.aspx+&cd=1&hl=es&ct=clnk&gl=es

http://www.salud.bioetica.org/autismo.htm

http://www.monografias.com/trabajos15/autismo-infantil/autismo-infantil.shtml

http://www.guiainfantil.com/967/la-familia-de-un-nino-autista.html

http://www.ser.pr/discapacidades/autismo/el-autismo-y-la-familia/

http://psicopsi.com/Biografia-Bleuler-Eugen-1857-1939.asp

http://www.autismobata.com/index.aspx

http://programa-agira.com/documents/JM_a%20l'escola.pdf

http://blogs.20minutos.es/madrereciente/2012/01/05/la-escolarizacion-inclusivaespecial-y-especifica-de-los-ninos-con-autismo/

http://www.autisme.com/autisme/entitats_i_serveis/cerac/diagnostic/diagnostic. html

ANNEXOS (Entrevistes)

Entrevista 1 Mare del cas A 1. A quina edat es va començar a detectar que l’autisme en el vostre fill? La detecció de l’autisme és complexa ja que es pot confondre amb altres malalties, o bé es pot diagnosticar malament dintre del mateix espectre autista. A l’Adrià, vam començar a detectar que no era normal que als dos anys no digués cap cosa, ni tan sols balbuceges, així que vam decidir anar al pediatre, on ens van dir que hauríem d’anar a un especialista. A més, quan ens posàvem a jugar amb ell o compartíem moments lúdics amb ell, és com si no estiguéssim per a ell, ja que ell anava a la seva. 2. Quan vareu rebre el diagnòstic com vareu reaccionar? Quan vam rebre el diagnòstic no ens vam sorprendre gaire, ja que el pediatra ens va dir que podria ser autisme, o algun altre síndrome que engloba l’autisme. Quan el pediatra ens va dir aquestes paraules, nosaltres ens vam informar immediatament. Quan l’especialista ens va ho va comunicar definitivament, nosaltres més o menys ja sabíem per on anaven els trets, tot i que vam decidir continuar informant-nos i lluitar per el nostre fill.

3. Quina va ser la reacció de la resta de la família? La família, en un principi es van quedar sorpresos igual que nosaltres, ja que quan tens un fill esperes que surti com la resta dels nens. L’Adrià tot i que estigui diagnosticat amb autisme és un nen normal tot i que no té les mateixes característiques que els atres, ni el seu comportament no és el mateix. Els avis, tots quatre, quan van diagnosticar l’autisme a l’Adrià van venir de Cuba i van estar aquí una temporada vivint, sense que fos necessari però ho van fer. Es van informar molt sobre el que li passava al seu net.

4. L’Adrià, quan visiteu als familiars quina és la seva reacció? Quan anem a Cuba, que és on tenim tota la família, l’Adrià està com a casa gairebé sempre. La persona amb la que més es relaciona i amb la que més bé està de tota la família, a vegades millor que quan som a casa, és amb el seu avi matern. No sabem quin vincle especial els uneix, però per exemple, si ens posem a jugar nosaltres amb ell podem estar mitja hora i ell es cansa, però quan juga amb el seu avi pot estar fins hores, és realment impressionant! 5. Normalment, quan estàs amb el teu fill i li somrius , ¿ell també ho fa? Quan era més petit, majoritàriament mai em somreia, però a mesura que ha anat creixent i ha evolucionat molt, hem pogut observar que ha millorat molt, i tot i que moltes vegades potser no ho fa, ara ens somriu bastant més que abans. 6. Quan el teu fill està jugant sol i el crides pel seu nom, et mira? Moltes vegades quan el crido no em fa cas, però si el crido i no ve acostumo anar a buscar-lo al lloc on està jugant. No acostuma a mirar-me a la cara i menys als ulls tot i que m’escolta. 7. Quan assenyales per ensenyar-li algunes coses, mira en aquella direcció? Si ell acostuma a estar centrat en el que està fent, no ens fa cas, però si estàs dient-li alguna cosa i m’està parant atenció si li assenyalo qualsevol cosa si que em farà cas. 8. Quan intentes jugar amb ell, comparteix les seves joguines i juga amb tu? Les joguines les acostuma a compartir, tot i que a vegades quan està una mica enfadat no les vol compartir, però finalment les comparteix i ens ho passem bé jugant. Quan estem a casa li agrada molt jugar amb semàfors i amb cotxes.

9. Quan ensenyes al teu fill una altre forma de jugar amb una joguina, ho intenta? No li acostuma a agradar que li intenti ensenyar a jugar d’una altre manera amb una joguina, ja que són uns nens que segueixen una rutina i només els hi agrada aquella forma que han sabut jugar sempre. 10. Quan esteu amb els amics, el vostre fill com se sent?Quina reacció té? Quan anem a sopar o estem amb els amics, l’Adrià acostuma a estar una mica més inquiet de lo que és habitual en ell. Normalment quan quedem amb els amics, hem d’anar dient-li a l’Adrià el que tenim previst, els plans, ja que si el traiem de la rutina ell no està bé. 11. Quan s’està divertint amb una activitat, et mira i somriu per manifestar la seva alegria? Normalment si que ho demostra perquè de tant bé que se sent ell mateix pot fer algun crit d’alegria, i li agrada que estem amb ell quan ell se sent feliç. 12. Quan somrius per alguna cosa que ha fet el teu fill, repeteix la mateixa acció per veure si tornes a somriure? Li agrada que somrigui amb ell, i quan està feliç ho acostuma a fer més del que ho fa freqüentment. 13. Intenta que juguis amb ell donant-te una joguina i mirant-te ? Acostuma a jugar sol, ja que li agrada anar a la seva, però hi ha vegades que quant menys t’ho esperes el tens darrere teu amb joguines per a que jugui amb ell. 14. S’apropa a altres nens i intenta jugar amb ells? Pel que fa a l’escola, sempre que estan al patí, sempre juga sol, excepte a l’hora del pati del menjador que intenta cridar sempre l’atenció de la seva monitora per a que estigui amb ell, és una de les dues persones que es porta molt bé que no siguem el seu pare i jo.

15. Juga amb joguines o altres objectes inusuals? Moltes vegades juga amb objectes que no acostumen a ser habituals en els nens com els escuradents o amb raspalls de dents. És un nen que té una obsessió amb els semàfors i li agraden molt també jugar amb els cotxes. 16. Mou les mans o altres parts del cos de formes inusuals? L’Adrià només comença a moure parts del seu cos de forma inusual quan comença a alterar-se o quan s’enfada. 17. A l’hora de rebre una orientació per a l’educació del vostre fill, us han recomanat una escola especial o una escola ordinària? A nosaltres sempre ens han dit que el més convenient per al nostre fill seria que anés a una escola especial, però també hem escoltat experiències de pares que ens han dit que anar a una escola ordinària seria molt beneficiari per l’Adrià, així podrà estar amb els altres nens tot i que no es relacioni. També som conscients que a l’escola que està cursant actualment no estarà gaire temps més, ja que a partir de l’edat que té ja és aconsellable que vagi a una escola especial, on també l’ajudaran molt en el seu desenvolupament tant acadèmic com personal.

Entrevista 2 Professor escola ordinària, cas A. 1. És la primera vegada que treballes amb nens autistes? Aquest any és el segon que estic treballant amb l’Adrià, però l’any passat si que va ser la primera vegada que en una classe tenia un nen amb autisme. A la classe també hi ha dos nens més que tenen un altre tipus d’espectre autista, el síndrome d’Asperger. 2. A la universitat et van ensenyar com tractar a aquests nens o als nens que pateixen problemes? No, a la universitat no ens van ensenyar cap tipus d’educació especial per a nens amb autisme, ja que normalment els nens que pateixen autisme van a escoles especials. Tots els coneixements que actualment en tinc sobre aquesta malaltia són perquè he fet cursos d’educació especial quan em van assignar la classe de p4, i em van proporcionar molta informació per poder educar com cal a l’Adrià, i la veritat és que vam connectar bastant bé des de el principi. 3. Creus que necessites a alguna persona més que et pugui ajudar amb el nen per poder portar a bon ritme la resta de la classe? Si que és necessita a una llevadora, és a dir, una persona que em pugui ajudar amb l’Adrià i amb tots aquells nens que tenen dificultats com ell. Abans de la crisi disposàvem d’una llevadora 3 hores al dia per cada classe de p4. Actualment, a p5 només disposem d’una persona que ens ajudi tres hores a la setmana, ja que han reduït la seva jornada laboral i han tret la resta de llevadores que hi havia a l’escola, i ara només queda una per als nou cursos de primària. 4. Creus que l’Adrià fa que el ritme de la classe sigui més lent? L’Adrià indirectament fa que el ritme de la classe sigui una mica més lent, però ell no té la culpa d’aquest problema. Això pot ser un inconvenient però alhora un avantatge, ja que jo he de concentrar molta atenció en ell, i els altres nens gràcies a això poc a poc són més autònoms i poden fer més coses per ells 68

mateixos sense que jo estigui a sobre d’ells. Sempre intento estar atenta per a tots els meus nens, però a vegades és impossible, ja que a la classe tinc 3 nens amb espectre autista i 3 amb problemes d’hiperactivitat i la resta dels nens. 5. Durant la classe distreu als companys? A les classes l’Adrià, normalment està al seu aire i no és capaç de concentrarse gaire en les explicacions. Hi ha dies en que està més tranquil, però d’altres dies podem veure com l’Adrià està molt nerviós i necessita anar molt més al seu aire, anar a mirar per la finestra i estar allà una bona estona, o bé marxa al racó de les joguines que tenim a classe i juga allà una estona tranquil·lament. 6. Els altres nens de la classe agafen influències de l’Adrià? La majoria dels nens no acostumen a estar influenciats per l’Adrià ja que jo he parlat amb ells, explicant-li el problema que té ell i molts d’ells ho entenen bastant bé, tot i que quan s’ajunten tots i els més moguts de la classe segueixen una mica el que fa l’Adrià la resta de la classe els segueix, però això passa poques vegades i quan passa és normal perquè són nens i a la majoria de classes això acostuma succeir. La veritat és que no em puc queixar de la classe perquè són bastant comprensius amb l’Adrià ja que l’entenen i moltes vegades alguns s’ofereixen a ajudar-lo amb algunes feines. 7. Quan parles amb ell et mira als ulls? Normalment, quan faig les explicacions de les feines que han de fer ell mai acostuma a mirar-me als ulls ni a allò que explico, però quan jo em poso amb ell a explicar-li el que ha de fer li costa però finalment aconsegueixo que em miri als ulls tot i que sigui només per a l’explicació d’aquella feina. 8. Quan el renyes et fa cas? Quan l’Adrià fa alguna cosa que no toca i el renyo depenent amb el to que li digui el que l’estic dient em mira o no. La majoria de vegades si que em mira i es posa a cridar perquè es posa nerviós.

9. Quan el felicites per alguna cosa que ha fet bé, ell es mostra content? Sempre que l’Adrià fa alguna cosa ben feta, ja sigui a classe o al pati, el felicitem perquè és important valorar tot allò que fa bé. Quan ell veu que el felicitem per alguna cosa que ha fet es posa content i torna a fer-ho per a que el tornem a felicitar. 10. A l’hora de l’esbarjo, es relaciona amb alguna persona? Professor, alumne, monitor... Quan l’Adrià està a l’hora del pati no es relaciona amb cap company de classe, ell juga sol amb els cubells i les pales omplint-los de terra i buidant-los. Quan fa un castell de sorra o alguna cosa diferent al que fa normal crida l’atenció del professor per a que mirin el que ha fet i el felicitin. L’Adrià es queda a menjar al menjador i a l’hora del pati és molt diferent l’actitud que té ell, ja que es relaciona molt amb una monitora, la Mari, amb la que té molt bona relació i es podria dir que és amb la persona que més es relaciona a l’escola i ella és la única que ha aconseguit que l’Adrià jugui amb altres nens a l’hora de l’esbarjo. 11. Que penses sobre que les escoles ordinàries es la opció més adequada per educar a un nen amb autisme? Les escoles ordinàries penso que poden ser beneficioses per a aquests nens, ja que com ells es relacionen molt poc amb la gent, d’aquesta manera es poden relacionar amb nens que no tenen cap problema, però és obvi que quan l’Adrià tingui un parell més d’anys haurà d’anar a una escola per a nens especials perquè ha de continuar aprenent i cada curs es complica més i les escoles cada cop tenim menys ajudes de la Generalitat per poder facilitar l’educació a aquests nens.

Entrevista 3 Entrevista a una monitora de menjador d’un nen autista, cas A. 1. És la primera vegada que treballes amb nens autistes? Aquest és el tercer any que treballo amb l’Adrià, mai havia treballat amb un nen autista, però és una experiència única, que m’ha fet aprendre molt d’aquestes persones i treballar amb ell és molt diferent a treballar amb nens que no presenten cap problema, ja que amb aquests no tinc gaires problemes a l’hora de dir que mengin, però amb moltes vegades he d’estar a sobre de l’Adrià per a que mengi. 2. Has tingut dificultats a adaptar-te a l’hora d’educar al nen en l’àmbit del menjador? Durant els primers mesos que vaig ser la monitora de l’Adrià, em va costar una mica, ja que mai havia tractat amb nens autistes, però poc a poc vaig entendre’l i vam enllaçar bastant més. A més, tinc una neboda que té síndrome de Down i sé com és l’entorn de la família i la sé portar molt bé i això m’ha fet involucrarme molt en l’Adrià i saber entendre’l i atendre a les seves necessitats. 3. Per les referències que tenim, ens han dit que ets una de les úniques persones a l’escola que parla amb l’Adrià i que teniu un bon tracte... Això és veritat, l’Emma i la seva mare sempre m’han dit que estan molt agraïdes amb mi, tot i que jo faig el meu treball, però el tracte que tinc amb l’Adrià és molt bo i és un nen que poc a poc fa que tinguis molt d’afecte per ell. Des de que l’Adrià va a p4 el porto jo al menjador, i aquest any m’havien assignat dos cursos a causa de les retallades que han fet fora a monitores. Però finalment, la coordinadora de les monitores del “Ramón y Cajal” em va proposar de que m’encarregués de primer i vaig acceptar totalment agraïda, ja que a les primeres setmanes, quan no estava amb l’Adrià el veia que no menjava i em sabia molt greu, vaig acceptar principalment per ell i per la resta dels altres nens amb els que estic molt agraïda la veritat.

4. Quan parles amb ell et mira als ulls? Quan parlo amb l’Adrià li he de dir que em miri perquè si no, no ho fa. Una vegada em mira als ulls ja puc dir-li el que li he de dir perquè sé que m’està fent cas a allò que li estic dient. Quan té un dia una mica dolent i està nerviós no faig que em miri als ulls perquè per molt que li demani no ho farà i es posarà més nerviós, és millor deixar que es calmi una mica abans de parlar amb ell. 5. Quan el renyes et fa cas? No acostumo a renyar-lo gaire perquè normalment m’obeeix, però quan l’he de renyar primer li demano que em miri a la cara, perquè si no, no em farà cas. 6. A l’hora de menjar, acostuma a menjar sol o l’has d’ajudar tu? Tot depèn de si li agrada o no el menjar . Quan li agrada el menjar, no cal que li ajudi a menjar, excepte quan no té gaire gana, però normalment acostuma a menjar ell sol. En canvi, quan no li agrada el menjar que hi ha, no agafa la forquilla o la cullera, he d’anar a ajudar-li a menjar les primeres cullerades, i després poc a poc ell va menjant al seu ritme. 7. Quan el felicites quan s’ho menja tot, quan recull el seu plat o recull les joguines , ell es mostra content? Sempre que podem, tots els monitors, el felicitem quan es menja tot el que té al plat, o recull els seus estris de menjar, perquè realment mereix que sigui felicitat. Quan al pati no recull les joguines que ha utilitzat li diem i ell ja sap que el que ha de fer i després el felicitem per lo bé que ho ha fet. 8. Quan surten al pati es relaciona amb algun company? Normalment l’Adrià prefereix jugar sol o a vegades em crida per a que estigui una mica amb ell i compartir jocs, però a vegades quan fem activitats conjuntes, de tota la classe, li costa bastant apropar-se als seus companys però poc a poc i a la seva manera participa als jocs o a les activitats que es proposen per a fer.

Entrevista 4 Entrevista professor d’escola especial, casos B i C. 1. Quan parles amb ell et mira als ulls? La majoria de nens autistes quan els mires als ulls, aparten la vista ja que no els hi agrada el contacte visual, se senten incòmodes. Però en el cas d’aquests dos estudiants, a en Jaume sempre quan li parles et mira de manera obsessiva com volent entendre tot el que li dius i sense perdre’s cap detall, en canvi, l’Adrià et mira al ulls segons la persona que siguis i d’una manera diferent a cada persona, si et te confiança et fa més cas i t’escolta, sinó l’interessa el que li dius segurament passarà de tu.

2. Quan li parles o el renyes et fa cas? En Jaume normalment quan li parles o el renyes et fa cas al moment, però al cap d’una estona se li oblida tot el que li has dit i ja no s’enrecorda, així que cada cop que faci una cosa malament o li hagis de parlar d’alguna cosa repetidament, s’ho has d’anar dient cada vegada. A l’Adrià quan li parles o el renyes t’obeeix a la primera, però també depèn de qui s’ho digui o qui li renyi, de si està nerviós o de la situació en la que es tova, potser un dia t’escolta i et fa cas i un altre dia no vol saber res de tu.

3. Quan el felicites per alguna cosa que ha fet bé, ell es mostra content? Quan felicites en Jaume per alguna cosa que ha fet bé no és mostra content del tot, ell està neutre, com sempre. En canvi, en el cas de l’Adrià, aquest és mostra eufòric i fins i tot depèn la persona que siguis et pot arribar a donar una abraçada.

4. A l'hora de l'esbarjo es relaciona amb alguna persona? Els nens autistes no acostumen a relacionar-se molt amb la gent, sobretot amb els seus companys, en el cas del Jaume i l’Adrià ells tampoc es relacionen amb els companys. En Jaume no interacciona amb ningú, però busca contacte amb els adults i l’Adrià acostuma a tenir bastant comunicació amb els adults que té confiança.

5. Li feu classes de més o separades dels seus companys? Tant el Jaume com l’Adrià intenten fer el màxim d’activitats amb els companys, però a vegades s’han de fer subgrups per millorar el ritme de la classe.

6. Quan sabeu que li trencareu la rutina, els prepareu per això? Quan se sap que alguna cosa succeirà, sigui un viatge, una excussió, etc. a aquests nens se’ls hi ha de preparar perquè sinó s’acaben sentint perduts, desorbitats, aquest és el cas de l’Adrià i en Jaume, però a l’Adrià se l’ha de preparar molt més per a aquests fets que a en Jaume perquè és un nen molt més nerviós i el trencament de la seva rutina implicaria un impacte bastant gran en ell.