El albinismo, condición genética heredada

El albinismo es un trastorno genético heterogéneo, causado por mutaciones en diferentes genes, que produce una reducción o ausencia total del pigmento melánico de ojos, piel y pelo.

Las personas que lo padecen, sufren discriminación por falsas creencias y actitudes supersticiosas de la sociedad que han fomentado su marginación y exclusión social

Las personas con albinismo no sólo presentan falta de coloración y afectaciones en la piel, sino en el cabello y los ojos. El común denominador entre quienes lo presenta es que son gentes con piel extremadamente blanca. De ahí que el sol es su principal enemigo, por ello, deben proteger en exceso su piel y cuidar sus ojos ya que de no hacerlo, podrían sufrir quemaduras severas, desarrollar cáncer en la piel y hasta perder la vista.

El Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), señala que el albinismo es una enfermedad hereditaria que afecta a uno de cada 50 mil mexicanos de acuerdo con información de la Organización Latinoamericana de Albinismo (OLA). Las personas con albinismo tienen una cantidad reducida de pigmento y/o melanina presentado en los ojos, el pelo y la piel.

Todos los albinos, expresa la institución, tienen escasa visión, presentan estrabismo (control deficiente en los músculos oculares), nistagmo (movimiento involuntario de ojos), la fotofobia (sensibilidad a la luz), astigmatismo (incapacidad de ver las cosas de lejos y de cerca), su piel es muy

delicada, la exposición al sol puede causar quemaduras, por lo cual deben utilizar ropa especial, lentes especiales y crema solar constante para realizar cualquier actividad en el día.

El albinismo es una enfermedad desconocida por la población, por ello en el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo (13 de junio), proclamado a partir del 2015 por la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas y Consejo de los Derechos Humanos, se difunde sobre esta enfermedad, para así prevenir la discriminación y la falta de información que atenta a la seguridad social y médica contra las personas con este padecimiento.

Por su parte, el médico cirujano, Emmanuel Cabrera Martínez, oftalmólogo de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), refirió que las personas con albinismo tienen problemas en la visión que no son corregibles con anteojos, y muchos conservan una visión baja. Los problemas de visión se deben al desarrollo anormal de la retina y los patrones anormales de las conexiones nerviosas entre el ojo y el cerebro, indicó. Cabrera Martínez explicó que para una rehabilitación visual del paciente, puede ser a través de una cirugía para corregir el estrabismo y mejorar la apariencia de los ojos. Sin embargo, la cirugía no corregirá la desviación de los nervios desde los ojos hacia el cerebro, la cirugía no mejorará la visión o afinará la visión binocular. En el caso de una esotropía u “ojos cruzados”, indicó, la cirugía puede ayudar a la visión expandiendo el campo visual (el área que los ojos pueden ver mientras se mira un punto fijo).

Comentó que hay varias herramientas de ayudas ópticas para hacerle la vida más fácil a la gente con albinismo y, la elección de una ayuda óptica depende de cómo una persona usa sus ojos en su trabajo, pasatiempo u otra actividad usual. A algunos les va bien con los bifocales que tienen lentes fuertes para lectura, anteojos de prescripción para leer o lentes de contacto. Otros usan lupas de mano o productos para magnificar la pantalla en sus computadoras, dijo.

Afirmó el médico que el albino, aparte de tener problemas de visión, que con el tiempo le puede provocar ceguera total, sufre discriminación en muchas partes del mundo y México no es la excepción.

Las personas con esta enfermedad, indicó, son víctimas de la ignorancia de la sociedad e incluso de la comunidad médica.

La apariencia de las gentes con esta condición, ha dado lugar a falsas creencias y actitudes supersticiosas, que han fomentado su marginación y exclusión social, concluyó el galeno.