Autismo, igualdad, equidad e inclusión para niños y adultos autistas

Igualdad, equidad e inclusión para niños y adultos autistas

Uno de cada 68 niños en edad escolar padecen autismo: OMS

Desde hace doce años, cada 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, decretado por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), con el propósito de mejorar la calidad de vida, tanto de la población infantil, como los adultos que sufren esta discapacidad y así poderles brindar una mejor calidad de vida.

“Durante el día sobre el autismo debemos reafirmar nuestro compromiso con esos valores, que incluyen la igualdad, la equidad y la inclusión, y nuestra determinación de promover la plena participación de todas las personas con autismo, asegurándonos de que dispongan de las herramientas necesarias para ejercer sus derechos y libertades fundamentales”, declaró António Guterres, Secretario General de la ONU en el marco de la conmemoración.

El autismo está considerado como una discapacidad que daña el desarrollo neurológico de los individuos que lo padecen y que se presenta en las primeras etapas de la infancia. Se caracteriza por ser una condición que afecta la interacción con el mundo exterior, el contacto con las personas del entorno y problemas de comunicación verbal, sostuvo el secretario.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una afección neurológica y de desarrollo que comienza en la niñez y dura toda la vida. Afecta cómo una persona se comporta, interactúa con otros, se comunica y aprende. Este trastorno incluye lo que se conocía como síndrome de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado.

Se le llama “trastorno de espectro” porque diferentes personas con TEA pueden tener una gran variedad de síntomas distintos. Estas pueden tener problemas para hablar con otras personas y es posible que no miren a los ojos cuando se les habla. Además, pueden tener intereses limitados y comportamientos repetitivos. Es posible que pasen mucho tiempo ordenando cosas o repitiendo una frase una y otra vez. Parecieran estar en su “propio mundo”.

Uno de los síntomas específicos de este trastorno y tal vez menos conocido es la alteración del sueño, algo que es recurrente y cuenta con base científica. Los expertos advierten de que cuidarlo y tratarlo mejora la calidad de vida no solo del niño, sino de toda la familia. El autismo o Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral; dando lugar, a las personas que lo padecen, a sufrir dificultades en la comunicación e interacción con los demás.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 160 niños tiene un TEA y sus síntomas suelen comenzar en la infancia y persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. Otras estimaciones hablan de que puede afectar a uno de cada 68 niños en edad escolar.

La OMS sostiene que el 70-80% de las personas que padece un TEA tiene alguna alteración del sueño: tanto a la hora de conciliar, como de mantenerlo y con despertares tempranos frecuentes. Y es un tema importante que muchos progenitores pasan por alto, porque muchas veces están tan ocupados o saturados con la información, las crisis o las terapias que ni siquiera comentan en consulta los problemas de su hijo, de la familia, a la hora de dormir. Hay que saber, según explican

los expertos, que en igualdad de condiciones, si un niño TEA y otro estándar duermen la misma cantidad de horas, el sueño del primero siempre va a ser peor, entre un 2% y 3% peor, asegura la OMS.

Neurólogos Pediatras y Psicólogos de la Organización Mundial de la Salud, presentan los siguientes consejos para convivir con un niño autista:

· Tener conocimiento del trastorno. Cuando el niño y la familia han recibido el diagnóstico, es necesario un trabajo de formación sobre el TEA para que, especialmente los padres, sean conscientes de qué es y qué implica convivir con ello.

· Establece una rutina. Los niños con este trastorno necesitan mantener unos horarios regulares y muy estructurados en todo momento. De hecho, muchos de ellos no llevan bien que se interrumpan esas rutinas o se produzcan cambios, lo que puede ocasionarles disgustos, confusión o ansiedad.

· La anticipación es muy importante. En línea con los horarios y la rutina, el niño debe saber con antelación qué es lo que va a hacer ese día o qué va a pasar cuando vaya a un sitio. Por eso, prepara agendas visuales de los próximos planes o actividades y enseña con tiempo al niño a gestionar situaciones sociales nuevas y, si es necesario, de forma visual.

· Busca su contacto ocular. Siempre que haya que decirle algo, debemos intentar que nos mire a los ojos. Para asegurarte de que te escucha, siempre agáchate y ponte a su altura para hablarle. Los niños con autismo tiene dificultad en mirar y oír a la vez, por eso es tan importante que establezcan contacto contigo de alguna manera.

· Usa siempre apoyos visuales. Ellos no aprenden como el resto de niños, sino que precisan apoyos visuales, incluso en los juegos. Utilízalos para pautar sus tareas o para afianzar ideas.

· Gestiona las rabietas. Los momentos de enfado o disgusto pueden ocurrir en cualquier momento, y cuando esto suceda, debes tener preparado en casa un espacio tranquilo, con algún juguete preferido y cojines, para gestionar y sobrellevar adecuadamente las rabietas. · Realiza un trabajo constante. Todo este trabajo y la intervención terapéutica que se realice desde la familia, centro terapéutico, centro escolar u otros profesionales, debe ser diaria y muy regular. Como padre, céntrate en lo que quieres mejorar y no dejes de formarte en cómo hacerlo.

· No límites a su evolución . Este trastorno evoluciona de muy diferente manera en cada niño. Mantén una actitud abierta.

· Ten paciencia. Las personas con autismo tardan en responder a cualquier pregunta. Es mejor darles tiempo y no insistir, porque esto puede llevarnos a la frustración, tanto del niño como del adulto. Además, recuerda que este trastorno es una carrera a largo plazo y que puede resultar muy cansada para todos. · Prepara tu entorno. Informa a las personas cercanas del trastorno que sufre tu hijo, de cómo y qué puede ocurrirle en reuniones sociales con demasiada estimulación sensorial para que su reacción no suponga más dificultades.