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PACIENTES
La equidad territorial, uno de los retos pendientes en oncología personalizada para pacientes con cáncer de mama
La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) estima que en 2022 se diagnosticarán 34.750 casos de cáncer de mama en España. Además, una de cada ocho mujeres tendrán cáncer de mama en algún momento y cerca de 6.000 pacientes mueren cada año como consecuencia de la enfermedad. El diagnóstico molecular y las terapias avanzadas están consiguiendo que las pacientes tengan una mayor supervivencia y calidad de vida, minimizando los efectos secundarios. El encuentro digital ‘Avances en el cáncer de mama: desde el diagnóstico a la medicina personalizada‘, organizado por Europa Press y Novartis, ha puesto de manifiesto que la oncología personalizada y la medicina de precisión son el futuro para los pacientes oncológicos, pero debe haber equidad territorial en España. La oncología personalizada y la medicina de precisión son el futuro para los pacientes oncológicos, pero debe haber equidad territorial en España
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«Habría que eliminar ciertos trámites para que esta oncología de precisión o estos análisis genómicos puedan llegar a todos los hospitales, ya que en algunos solo se realizan en casos muy concretos de tumores raros. Necesitamos que haya cierta equidad tanto en el acceso de nuevos métodos de diagnóstico como de tratamientos muy innovadores», ha destacado Pilar Fernández, presidenta de la Asociación de Pacientes con Cáncer de Mama Metastásico (CMM). «La oncología personalizada no solo tiene beneficios clínicos, sino también económicos para nuestro sistema de salud. Está demostrado que pueden suponer un importante ahorro para el sistema sanitario. Si se personalizan al máximo los tratamientos estaríamos en los umbrales asumibles por el sistema sanitario».
Reyes Calzada, directora médica de Novartis Oncology Spain, que ha resaltado la importancia de las vías de colaboración. «Desde Novartis llevamos un programa de hasta 29 ensayos clínicos en investigación en distintas moléculas, que han incluido un total de 1.800 pacientes, y ha sido gracias a la gran investigación». Según la Dra. Josefina Cruz, médico adjunto de oncología y especialista en cáncer de mama y sarcoma en el Hospital de Canarias, en los últimos años se ha avanzado mucho gracias a la medicina de precisión. «Hemos podido diferenciar subtipos de cáncer de mama y diferentes alteraciones moleculares que nos permiten tener tratamientos más dirigidos».
Las mutaciones en PIK3CA son las alteraciones más comunes en el cáncer de mama avanzado RH+/ HER2-, estando presentes en aproximadamente el 40% de estos tumores. «Es muy importante estudiar estas alteraciones, clasificar el tumor en función de estos biomarcadores y, a partir de ahí, tomar las decisiones más oportunas», ha expuesto el Dr. Federico Rojo, jefe de Servicio de Anatomía Patológica y responsable de la Unidad de Patología Molecular del Hospital
Universitario Fundación Jiménez Díaz. En España se ha aprobado estos días alpelisib, la primera y única terapia dirigida para pacientes con cáncer de mama avanzado RH+/ HER2- con mutaciones en PIK3CA. «Podemos cambiar el curso de la enfermedad: un tumor que es más agresivo porque tiene esa mutación, a un tumor que podemos controlar con un fármaco dirigido que minimiza los efectos secundarios».
El Dr. Federico Rojo ha lamentado que “tenemos una laguna en el acceso a los biomarcadores” y vamos con retraso respecto a otros países europeos
Acceso a biomarcadores
Además, el Dr. Federico Rojo ha lamentado que «tenemos una laguna en el acceso a los biomarcadores». Este tipo de mutaciones en el tumor requiere de «técnicas complejas que no se pueden organizar en todos los hospitales» a través del diagnóstico molecular. En su opinión, haría falta una estrategia con una red con centros distribuidos por todo el país. «En España hay una limitación en el acceso, ni siquiera está incluido en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud. El Ministerio de Sanidad ha recogido este reto y está ahora mismo actualizando la cartera para recoger estas nuevas necesidades. Vamos por el buen camino, vamos a poder solventar esta limitación que hasta ahora teníamos». No obstante, ha recordado que «vamos con retraso respecto a otros países europeos».
En este sentido, la Dra. Josefina Cruz ha recalcado que la detección de los biomarcadores de estas mutaciones se realiza en España «de forma difusa». Pilar Fernández ha recordado que para poder acceder a las terapias innovadoras primero hay que acceder a los diagnósticos moleculares. «Reconocemos los avances en nuevas terapias y oncología de precisión y en investigación. Solo hay un problema, la financiación y que se utilicen esos recursos adecuadamente», ha comentado. El Dr. Federico Rojo ha identificado también diversas limitaciones como la falta de profesionales que tengan formación en estas técnicas de diagnóstico, la precariedad laboral de esta especialidad y las barreras administrativas.
Tiempo de espera con los tratamientos innovadores
Pilar Fernández ha reivindicado la necesidad de acortar los trámites burocráticos, recordando que «el enemigo del cáncer es el tiempo«, especialmente en tumores metastásicos. «De poco sirve que aparezcan nuevos tratamientos innovadores si luego no nos llegan directamente. Llevamos de 19 meses a tres años para la aprobación de fármacos innovadores respecto a otros países de Europa. En Alemania tardan dos meses y aquí podemos estar esperando dos años».
Durante el encuentro también se ha mencionado la inequidad territorial en el acceso a los tratamientos innovadores. «En algunas comunidades autónomas se han aprobado ciertos tratamientos para mutaciones muy específicas y en otras no. Para nosotros es tremendo saber que te deniegan un tratamiento que te puede salvar la vida pero en la comunidad de al lado sí está aprobado», ha precisado la presidenta de la Asociación de Pacientes con Cáncer de Mama Metastásico.
Finalmente, el Dr. Federico Rojo ha subrayado que el cáncer de mama requiere un abordaje multidisciplinar para personalizar el manejo de la enfermedad y de la paciente. «Dentro de esta personalización se requiere un diagnóstico de precisión que incluya esa caracterización de biomarcadores moleculares. Los profesionales, los pacientes y la sociedad deben ser conscientes de que debe ser exigible ese diagnóstico de precisión». En esta línea, Pilar Fernández ha lamentado que en las unidades multidisciplinares, «normalmente se excluye a los pacientes con cáncer metastásico» y que debe ser algo establecido, no «fruto de relaciones personales y colaboración entre profesionales». Además, ha recalcado que es fundamental que haya un abordaje multidisciplinar del cáncer en todos los hospitales.
Los pacientes piden una “implantación clara” del Plan Nacional de Medicina de Precisión
El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel García, ha reclamado, junto a la presidenta de del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), María Barragán, «una implementación clara» del Plan Nacional de Medicina de Precisión, incluido dentro de los Proyectos Estratégicos para la Recuperación y Transformación Económica (Perte) para la Salud de Vanguardia.
Así se han pronunciado ante la Comisión de Sanidad y Consumo en el Congreso de los Diputados, a la que le han presentado el documento Mapa de acceso a la innovación, realizado por entidades de pacientes de sectores diversos. En concreto, García ha reivindicado la necesidad de una «mejoría diagnóstica. Actualmente, hay una pléyade de terapias dirigidas a biomarcadores, personalizando el tratamiento a cada paciente, pero también es necesaria esta innovación en los diagnósticos», ha reclamado.
Los pacientes reclaman una mayor coordinación territorial en la implantación de la medicina de precisión
Asimismo, en el documento también se recoge la necesidad de una mayor coordinación territorial. «Es preciso que un paciente se sienta igual tratado, con independencia de su código postal», ha pedido el presidente de Fedhemo, para reivindicar la importancia de que «entre comunidades se hablen y se escuchen». Al hilo, también piden esta coordinación entre los diferentes niveles asistenciales, así como «entre lo social y lo sanitario».
En relación con ello, también piden una historia única sanitaria y la tarjeta sanitaria única. «Actualmente hay interoperabilidad entre comunidades, pero los pacientes sabemos que esto no llega a la realidad. Por ejemplo, un paciente en diálisis tiene problemas para moverse dentro de nuestro país», ha criticado García.
Así, en cuanto a los retos que se recogen en el documento, destacan tres propuestas de mejora. La primera se refiere a la necesidad de que las resoluciones de los Consejos Interterritoriales del SNS sean «vinculantes y obligatorias para garantizar la equidad, ya que, actualmente, estas resoluciones a veces simplemente son delcaraciones programáticas», ha afirmado García.
Otra propuesta es la mejora de atención en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (CSUR). «A veces, las comunidades hacen de barrera para poder acceder a los CSUR. Por ello, es importante que se haga una modificación, para llegar a ser una atención en red», apunta García.
«Pedimos que haya centros en cada comunidadd que pueda ser centinela, un centro de seguimiento, que permita que el paciente no tenga que hacer un gran peregrinaje», ha instado el presidente de Fedhemo. Por último, ha recordado la importancia de que los centros compartan información entre ellos, así como propuestas de mejora e información clínica.
Fátima Castaño (Fundación Tejerina): “En cirugía oncoplástica el psicooncólogo trata de que la paciente afronte el proceso de manera eficaz”
Enfrentarse a los miedos y dudas de una intervención quirúrgica no siempre es sencillo y, cuando se trata de procesos oncológicos como el del cáncer de mama, las pacientes afrontan además un fuerte impacto emocional debido a las secuelas y cambios físicos que afectan a su autoestima. Por eso la figura del psicooncólogo es fundamental para que las pacientes superen el proceso quirúrgico de manera eficaz y segura.
Así lo cuenta para iSanidad la psicooncóloga Fátima Castaño, miembro del Centro de Patología de la Mama – Fundación Tejerina, donde aplican la cirugía oncoplástica para extirpar el tumor con unos márgenes libres amplios. Al mismo tiempo, los cirujanos consiguen remodelar la mama, consiguiendo una mejoría en el resultado estético. Algo fundamental para estas pacientes.
¿Qué labor desempeña el psicooncólogo con las pacientes que se someten a una cirugía oncoplástica?
En general, la labor del psicooncólogo en los centros sanitarios es la de ofrecer soporte tanto a pacientes como a familiares. La idea es dar soporte a nivel emocional con el fin de que puedan llevar con la mayor calidad de vida posible el proceso de los tratamientos. En el caso de la cirugía, se trata de facilitar que las pacientes se adapten al proceso quirúrgico y entiendan bien en qué consiste. Además, ayudamos a que disminuyan las creencias irracionales que puedan tener al respecto.
Por otro lado, tratamos las posibles secuelas de ese proceso quirúrgico. Todos estos procesos son muy positivos y, en el caso de la cirugía oncoplástica, también lo son a nivel estético. De hecho, la adaptación de las pacientes es muy buena. Pero muchas veces acuden a nuestras consultas con una situación previa de miedo, ansiedad o tristeza, muchas veces ocasionada por el diagnóstico y los tratamientos. Esto es un tratamiento más y la idea es que lo lleven de la mejor forma posible, en función de las necesidades de cada paciente.
¿Cuáles son los miedos que presentan las pacientes antes y después de la intervención?
Antes de la intervención los miedos que surgen normalmente se relacionan con el proceso oncológico. Por ejemplo, que la cirugía sea tan efectiva como esperan los médicos, también aparecen miedos estéticos sobre cómo será el resultado tras la intervención. Por otro lado, las pacientes manifiestan miedo sobre el dolor, el manejo quirúrgico, el postoperatorio, su manejo de forma autónoma o la necesidad de cuidados, etc.
¿Qué estrategias se utilizan para mitigar esos temores?
En cáncer no vamos a poder garantizar al 100% que desaparezcan esos temores y siempre tenemos que trabajar con prudencia. Al final trabajamos las estrategias de afrontamiento de la paciente. Se trata de que se sientan capaces de afrontarlo, de tomar decisiones y buscar recursos de apoyo. El trabajo psicológico se centrará en dotar a la paciente de recursos para minimizar el impacto emocional de esta etapa del tratamiento y para facilitar su adaptación postquirúrgica.
Hoy en día las opciones quirúrgicas cada vez son mayores y los resultados estéticos han avanzado mucho. Pero cada paciente es un caso y lo que intentamos es que sus estrategias de afrontamiento sean eficaces, que se sientan capaces de afrontar esta circunstancia tanto de manera individual como en familia. Lo fundamental también es que puedan adaptarse cuanto antes y de forma positiva a los cambios que puedan venir.
La comunicación con las pacientes es clave en estos casos, ¿cómo ayuda la psicooncología a los profesionales sanitarios en este sentido?
A los profesionales sanitarios les ofrecemos estrategias de comunicación y manejo de situaciones de dificultad, así como herramientas e información necesaria para, en definitiva, conectar con el paciente, identificar sus necesidades y ofrecerles la mejor atención. Muchas veces los médicos se sienten desbordados, trabajan de forma constante con el dolor y con el sufrimiento. Por eso también intentamos ofrecerles ayuda para prevenir el ‘burn out’ profesional.
El tratamiento del cáncer de mama implica a diferentes profesionales sanitarios, ¿cómo es la coordinación entre los oncólogos, los cirujanos y los psicooncólogos?
La coordinación normalmente es buena, aunque cada centro tiene su manera de funcionar. Sin embargo, a nivel general, dentro del Sistema Nacional de Salud el abordaje de la psicooncología es absolutamente deficitario. Hace falta más presencia de psicooncólogos dentro de los equipos sanitarios para trabajar de manera conjunta. Este es el camino a seguir, pero normalmente son las asociaciones de pacientes las que ofrecen este servicio gratuito de psicooncología.
La figura del psicooncólogo todavía no está implantada en muchos hospitales, ¿cómo se podría mejorar esta situación?
Esta necesidad la tienen en cuenta los médicos y los jefes de servicio. La cuestión es que se necesitan más plazas de psicooncología en los centros sanitarios. La demanda de los pacientes está ahí y el beneficio que aporta esta figura también está clarísimamente descrita.
¿Algún consejo para los recién graduados en psicología que quieran dedicarse a este campo de la psicooncología?
Yo creo que hace falta especialización y que cuenten con formación específica en este campo. Después, es necesario que tengan experiencia en atención a pacientes. Hace falta una sensibilidad especial para atender a pacientes oncológicos y, aunque no nacemos con ello, también se puede adquirir. Mi consejo es que busquen centros para formarse con rigor para poder atender a los pacientes con el conocimiento del proceso oncológico necesario.
Basilio López (Hospital de Fuenlabrada): “En oncología radioterápica una sonrisa al paciente vale el doble, porque trabajamos en el sótano del hospital”
Una sonrisa o una mirada cómplice del profesional sanitario al paciente que se somete a un tratamiento oncológico puede hacer que una sala fría y llena de máquinas se convierta en un lugar agradable, donde el trato humano adquiere más valor aún. En iSanidad conversamos sobre esto con Basilio López, autor del libro Te escucho, te entiendo, te ayudo. Atención al paciente en radioterapia; y profesional del Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital de Fuenlabrada de Madrid. Para él, es muy importante que los sanitarios entiendan el papel crucial que tienen en el crecimiento personal del paciente: “Muchas veces se sienten bien porque están percibiendo el cariño de los profesionales y se emocionan por ello”.
Además de técnico de radioterapia, López es psicólogo y profesor en la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios y en el Instituto Santa Gema Galgani de Madrid. Y, en medio de todas sus actividades diarias, ha sacado tiempo para publicar este libro que está disponible en Amazon y que ya va camino de su segunda edición.
Te escucho, te entiendo, te ayudo… ¿Realmente el profesional sanitario es consciente del valor que tienen estas acciones para el paciente y su mejoría?
Yo creo que sí es consciente. De hecho, con este libro estoy validando lo que ya hacemos. Lo que planteo es que captamos muchas señales en+ la otra persona que indican si me está escuchando, si muestra comprensión y, sobre todo, si va a movilizarse para ayudarme. El hecho de que nosotros como profesionales podamos estar al otro lado en una situación de ayuda nos habilita
para, sin ser conscientes muchas veces, cubrir las necesidades de otra persona.
Basilio-LópezTodo esto lo he resumido en tres fases: “te escucho, te entiendo, te ayudo”. En una ocasión, comprando con mi hija, una señora sufrió una caída delante de nosotros y, mientras yo llamaba a la ambulancia, mi hija realizó estas tres acciones. Vi cómo escuchaba, llamó al hijo de la mujer y, en definitiva, le ayudó. Ahí me di cuenta de que esto lo hacemos de forma natural, pero muchas veces no sabemos que lo hacemos.
El hecho de saber que estas tres acciones son importantes nos ayuda a los sanitarios. Te escucho, te entiendo y te ayudo es un punto de encuentro entre el profesional y el paciente. Ambos se sienten bien porque coinciden justo ahí, cada uno desde su perspectiva. El profesional sabe que tiene que insistir en esto y el paciente recibe lo que necesita. Esto es: observar que los escuchamos, sentir que los entendemos y percibir señales claras de que vamos a ayudarlos.
A través de estudios de calidad sabemos que los pacientes valoran, por un lado, las habilidades técnicas y conocimientos del profesional y, por otro, la parte humana, el cómo me atienden. El paciente necesita profesionales sensibles, que sepan lo que hacen, que sean sociales y competentes. Pero, además, que den señales claras de estar dispuestos a ayudarle.
¿Qué le animó a escribir el libro?
En una ocasión, el psicólogo Daniel Goleman explicó que existen tres niveles de empatía: cognitiva, emocional y compasiva y me di cuenta de que esto encaja perfectamente con “te escucho, te entiendo, te ayudo”. Estos tres niveles de empatía existen porque necesitamos cubrirlos en una situación de ayuda. Si no me escuchan, no me van a entender. Y, si no me entienden, tampoco me van a ayudar. En este sentido, el paciente necesita percibir esto, para no sentirse perdido y frustrado.
¿Cómo aplica estas tres premisas en su trabajo, en el servicio de oncología radioterápica, más allá de la parte técnica?
Nuestro trabajo como técnicos es muy bonito porque acompañamos a los pacientes durante muchos días. En un capítulo del libro que se titula ‘Un lugar privilegiado’ cuento el trabajo que hacemos y cómo los pacientes pasan por distintas fases desde el inicio hasta el final del tratamiento. Percibimos en ellos distintos niveles de ansiedad y, al escucharlos y acompañarlos durante el proceso, observamos cómo baja esa ansiedad a lo largo de los días.
Los acompañamos en muchas sesiones y eso crea una relación muy bonita. De hecho, cuando terminan el tratamiento, siempre se despiden con abrazos y alguna que otra lágrima. Nos gusta mucho nuestro trabajo en radioterapia porque el trato con el paciente es muy frecuente y se da incluso durante meses. Aquí el “te escucho, te entiendo, te ayudo”, se da continuamente.
Por otro lado, nuestro trabajo lo desarrollamos en los sótanos del hospital y, un sitio que puede parecer frío y está lleno de máquinas, en realidad es un lugar donde una sonrisa vale el doble. Es decir, el trato humano tiene todavía mucho más valor, porque el paciente lo necesita. Además, sabemos que en el 85% de los pacientes oncológicos se produce un cierto crecimiento personal. Cuando finaliza el tratamiento, tienen una imagen de sí mismos mejor de la que tenían al empezar, no solo de sí mismos, sino también del mundo que les rodea y del resto de personas. Esto tiene mucho que ver con sus expectativas al empezar el tratamiento y, conforme van pasando los días, se ven mucho más fuertes.
Además, se han podido sentir bien gracias a la sonrisa de un técnico, a una conversación con otro paciente, etc. Se emocionan y eso les hace sentir muy bien. De hecho, se reconcilian con la propia naturaleza humana. Es muy importante que
los sanitarios sepan que tienen un papel crucial en el crecimiento personal del paciente. Muchas veces los pacientes se sienten bien porque están percibiendo el cariño de los profesionales y se emocionan por ello. Supera sus expectativas.
¿Qué herramientas o competencias básicas necesitan los profesionales sanitarios para tratar a estos pacientes?
Necesitan tener cierta sensibilidad, además de los conocimientos técnicos. Sin embargo, el hecho de realizar un esfuerzo consciente para ofrecer una buena atención supone un desgaste importante para el profesional. Pero estoy convencido de que, el profesional sanitario que tiene vocación y tiene una imagen clara de qué profesional quiere ser, se siente súper bien. De manera que, en la medida que esto se interioriza, cada vez se necesita invertir menos recursos.
Es probable que su libro llegue, o ya se encuentre, en las bibliotecas de las facultades de Ciencias de la Salud. Desde su experiencia también como docente, ¿cree que se necesita más formación en comunicación y escucha al paciente desde la Universidad?
Tengo muchas dudas sobre la necesidad de crear asignaturas sobre habilidades sociales y comunicación, aunque nunca está de más. En general, el ser humano se comunica relativamente bien y lo que si considero importante es conocer cómo somos. En el libro planteo, a través de diferentes estudios, cómo entender la ambivalencia del comportamiento humano y es importante reflexionar sobre si estamos haciendo las cosas bien. Por eso, la duda debe acompañarnos, de forma positiva, para plantearnos si podemos hacer las cosas un poco mejor.
Por otro lado, los pacientes entienden que los sanitarios no somos infalibles y muchas veces nos equivocamos. Pero, lo que no nos van a perdonar es que no intentemos ayudarles. De hecho, lo peor que puede sentir un paciente es pensar que te estás desentendiendo de él, sentirse abandonado. Esto es devastador para el paciente y hay que tener mucho cuidado con esto. Por eso, las habilidades de comunicación y sociales son muy útiles, pero es muy importante también fijar un objetivo.
Imagino que aquello de “llevarse el trabajo a casa” en estos casos no es recomendable, de cara al impacto emocional que puede afectar a los profesionales. ¿Cómo deberían gestionar esas emociones los sanitarios?
En mi caso, como técnico radiólogo, el impacto emocional es menor de lo que parece. De hecho, muchas veces obtenemos un crecimiento personal, porque te sientes bien haciendo tu trabajo. Aunque también vemos situaciones que impactan, una vez que sales del hospital, lo dejas ahí. Nuestra mente está diseñada para reaccionar ante lo que tiene delante.
En el caso de los oncólogos, que ven situaciones bastante duras, es importante gestionar su impacto emocional. Para ello, ayuda mucho hablar con los compañeros y ser conscientes de que quien realmente lo está pasando mal es el paciente. A mi, personalmente, me ayuda mucho hablar con los compañeros, porque son los que me pueden entender mejor.
¿Le ha resultado fácil sacar tiempo para compaginar su labor diaria en el Hospital de Fuenlabrada con la de escritor?
Sí, al final es una cuestión de organización y de prioridades. Por ejemplo, practico mucho deporte y lo que no hago es ver series o películas. Esto me ha permitido escribir el libro en unos dos meses y medio. Aunque después me di cuenta de que escribir un libro llevaba más de dos meses y medio (risas). Tuve que realizar muchas correcciones, con ayuda de mi mujer y de alguna compañera de trabajo. Al final, he dedicado entre ocho y nueve meses para tener el libro y ahora ya estoy pensando en la segunda edición.
