Verbeter je levenskwaliteit by Janssen

Verbeter je levenskwaliteit

Informatie voor patiënten met multipel myeloom

©Janssen-Cilag NV Niets uit deze uitgave mag openbaar worden gemaakt door middel van druk, microfilm, of op welke manier dan ook, zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Deze tekst is met grote zorg samengesteld in mei 2022. De informatie over het geneesmiddel is gebaseerd op de officiële bijsluitertekst. Wij raden u aan deze goed door te nemen. De meest actuele versie van de bijsluitertekst is te vinden op http://www.janssen.com/belgium/nl. Heeft u aanvullingen of correcties? Mail deze dan naar janssen@jacbe.jnj.com. De afbeeldingen maken gebruik van modellen en dienen enkel ter illustratie.

Inhoudsopgave

Omgaan met de fysieke ongemakken van multipel myeloom

Omgaan met botpijn

Omgaan met zenuwpijn

Omgaan met vermoeidheid

Het risico op een infectie verkleinen

Omgaan met nierproblemen

Omgaan met nieuwe emoties

Je staat er niet alleen voor

Je levensstijl aanpassen aan je ziekte

Goed eten

Actief blijven

Ontspanningstechnieken

Mijn notities

Omgaan met de fysieke ongemakken van multipel myeloom Naarmate de ernst van multipel myeloom toeneemt, kunnen ook de ongemakken erger worden. Deze kunnen bovendien variëren van persoon tot persoon. Voor elk ongemak vind je enkele suggesties die voor verlichting kunnen zorgen. Overleg altijd met je arts of verpleegkundige: zij zullen je adviseren over de manier waarop je met de symptomen kan omgaan. Je kan je levenskwaliteit ook verbeteren door kleine veranderingen aan te brengen in je levensstijl:

Gezond en voldoende eten. Voldoende water drinken. Voorzichtig bewegen binnen je mogelijkheden.

Video Bekijk de video waarin Jos uitlegt hoe hij omgaat met zijn ziekte via volgende link: http://bit.ly/2EKXY0H

Omgaan met botpijn Mogelijk heb je botpijn die kan aanvoelen als een aanhoudende doffe pijn, meestal aan de rug, ribben of heupen. Wat kan je doen om je botpijn te verlichten naast het nemen van pijnstillers? Gebruik warmwaterkruiken en ‘coldpacks’. Z oek een gemakkelijke houding wanneer je zit of ligt om zo min mogelijk pijn te voelen. Gebruik kussens om rechtop in bed te zitten. P robeer je angst- en stressniveau te verlagen omdat deze je pijn kunnen verergeren. Maak tijd om over je zorgen te praten met mensen die dicht bij je staan, met je arts of verpleegkundige. E en zachte massage kan helpen om te ontspannen bij pijn. Wend je tot een ervaren therapeut/e en leg hem/haar je situatie uit. Probeer zo veel mogelijk te rusten en te slapen.

Houd je huidige pijnbehandeling je pijn niet onder controle? Meld dit bij je arts of verpleegkundige, zodat hij of zij je dosis kan aanpassen of een alternatieve pijnbehandeling kan voorstellen.

De volgende tips kunnen je helpen om de pijn die je ervaart zo goed mogelijk te omschrijven naar je arts toe: Hoe erg is je pijn? Druk dit uit in een score van van 1 tot 10, waarbij 1 staat voor geen pijn en 10 voor ondraaglijke pijn. Waar en wanneer in je lichaam voel je botpijn? Hoelang duurt het en hoe vaak? Kortstondig of constant? Wat voor soort pijn is het? Dof en voortdurend of stekend?

Omgaan met zenuwpijn Zenuwpijn kan optreden als symptoom van multipel myeloom en kan ook een bijwerking zijn van sommige behandelingen. Zenuwpijn wordt ook perifere neuropathie genoemd. De symptomen van zenuwpijn zijn onder andere tintelingen, gevoeligheid, branderigheid, gevoelloosheid of zwakte in je handen en voeten.

Wat kan je doen om zenuwpijn te verminderen?

Houd je handen en voeten warm. Gebruik lichte dekens op je bed. Zo komt er minder druk op je benen te liggen en kan je makkelijker bewegen in bed. Wees voorzichtig wanneer je scherpe voorwerpen gebruikt zoals messen of scharen. De gevoelloosheid kan immers je greep aantasten. Draag goed passende schoenen zodat je geen pijnlijke plekken krijgt en controleer je voeten dagelijks op roodheid of blaren. Controleer de temperatuur van bad- en douchewater vooraf, zodat je je niet verbrandt. Gebruik een badthermometer of vraag iemand om de temperatuur voor je te controleren. Doe aan lichte lichaamsbeweging, zoals wandelen, om je bloedsomloop te verbeteren. Stop met roken. Overweeg het gebruik van mobiliteitshulpmiddelen om je te helpen bij dagelijkse taken, zoals een wandelstok of een loopwagentje.

Omgaan met vermoeidheid Vermoeidheid is een veelvoorkomend symptoom van multipel myeloom en kan een bijwerking zijn van sommige behandelingen. Extreme vermoeidheid kan ook het gevolg zijn van een te laag aantal rode bloedcellen in je lichaam, wat kan leiden tot bloedarmoede. Vermoeidheid kan zich onder andere uiten als een allesoverheersende moeheid of uitputting, kortademigheid, slecht geheugen, neerslachtigheid, je niet kunnen concentreren en niet kunnen slapen. Ondervind je symptomen van vermoeidheid? Meld dit dan zeker aan je arts. Wat kan je doen om met vermoeidheid om te gaan? Eet evenwichtig en kies vooral voor voeding met veel ijzer. Drink voldoende. Vind je eten moeilijk? Vraag je arts dan om je door te verwijzen naar een diëtist. Slaap genoeg en leer jezelf een routine aan door elke dag op hetzelfde tijdstip te gaan slapen en op te staan. Doe elke dag aan lichte lichaamsbeweging – dit kan echt helpen om je energieniveau op te krikken. Plan je dagelijkse activiteiten en gun jezelf ook overdag rustperiodes.

Het risico op een infectie verkleinen Multipel myeloom verstoort het immuunsysteem (de natuurlijke verdediging van ons lichaam tegen infecties en ziekten). Sommige geneesmiddelen die worden gebruikt om multipel myeloom te behandelen, kunnen ook het immuunsysteem verzwakken. Het is mogelijk dat je dan bijzonder vatbaar wordt voor infecties. Symptomen die op een infectie kunnen wijzen, zijn bijvoorbeeld een verhoogde lichaamstemperatuur (meer dan 38°C), een koortsig en onwel gevoel, beven, uitslag, hoesten, keelpijn, diarree, roodheid of zwelling rond een wond. Vertoon je symptomen van een infectie? Neem dan meteen contact op met je verpleegkundige of arts.

Wat kan je doen om het risico op infectie te verkleinen? Was je handen regelmatig en probeer je mond, neus en ogen niet aan te raken. Zorg dat je altijd een handgel op alcoholbasis bij je hebt om je handen schoon te houden wanneer je op stap bent. Probeer uit de buurt te blijven van mensen die pas een besmettelijke ziekte hebben gehad (of nog hebben), zoals waterpokken of griep.

Omgaan met nierproblemen Nierschade kan ontstaan als gevolg van de ziekte Multipel myeloom. Sommige geneesmiddelen kunnen ook de nieren aantasten. Mogelijk ervaar je symptomen die in verband worden gebracht met nierproblemen, waaronder een voortdurend gevoel van dorst, een ziek gevoel en vaak moeten plassen. Wat kan je doen om je nieren te beschermen? Zorg ervoor dat je goed gehydrateerd blijft en probeer twee tot drie liter water per dag te drinken. Ben je een dialysepatiënt? Meld dit dan aan je verpleegkundige of arts.

Omgaan met nieuwe emoties Je aandoening brengt onzekerheid met zich mee en dat kan leiden tot negatieve emoties. Misschien ga je je verward, angstig, neerslachtig of zelfs boos voelen en krijg je de neiging om jezelf terug te trekken. Dat hoeft niet noodzakelijk zo te zijn, maar het is niet meer dan menselijk. Er komt immers heel wat op je af, en iedereen reageert daar op zijn of haar manier op. Maak je je zorgen over je ziekte en je behandeling? Praat er dan zeker over met je zorgverleners. Als je goed wordt geïnformeerd, heb je ook het gevoel meer controle te hebben. Je bent dan beter in staat om weloverwogen beslissingen te nemen en je kunt beter omgaan met wat er allemaal met je gebeurt.

Het kan helpen om even na te denken over wat je prioriteiten zijn en je daarop te concentreren. Een paar voorbeelden: Wat is écht belangrijk voor mij? Hoe zou ik vandaag heel concreet mijn levenskwaliteit kunnen verbeteren? Hoe kan ik meer tijd doorbrengen met fijne mensen? Kan ik meer tijd besteden aan mijn hobby’s en interesses? Wat kan ik plannen om naar uit te kijken? Wat kan mij helpen om te ontspannen? Hoe kan ik meer lichaamsbeweging inbouwen die me kan helpen om tot rust te komen?

Jij bepaalt je tempo en je doelstellingen Probeer niet te veel vooruit te denken: neem gewoon elke dag zoals hij komt. Concentreer je op de dingen waarover je hier en nu controle hebt en op de huidige kwaliteit van leven in plaats van op het onbekende. Op goede dagen kun je voor jezelf kleine, haalbare doelstellingen of taken vastleggen: een wandeling maken, een vriend(in) bellen om wat bij te praten. Maak voor jezelf een lijstje van eenvoudige taken om je dagen zinvol in te vullen. Elke dag kan je dan dat wat gelukt is op je lijst afvinken. En wat niet gelukt is, is misschien voor morgen. Probeer vooral niet te veel in één keer aan je leven te veranderen.

Een dagboek bijhouden kan helpen Een dagboek bijhouden helpt je om meer grip te krijgen op je symptomen en emoties. Je kan er ook details over je behandeling in noteren. Dat levert meteen nuttige informatie op voor een gesprek met je arts of een andere zorgverlener.

Je staat er niet alleen voor Leven en omgaan met multipel myeloom kan een aangrijpende ervaring zijn. Vergeet echter nooit dat je er niet alleen voor staat. Er zijn veel manieren om hulp te krijgen: • Je kan je aansluiten bij een lotgenotengroep om ervaringen te delen met mensen die hetzelfde meemaken. • Familie en vrienden kunnen een fantastische bron van emotionele en praktische steun zijn. Praat open en eerlijk met je omgeving over je ziekte, behandeling en zorgen. Hoe beter ze je begrijpen, hoe beter ze je kunnen omringen. • Je arts of verpleegkundige heeft veel ervaring met de vragen of zorgen die je hebt. Ook hij of zij kan een echte steun voor je zijn. Sommige vrienden en familieleden zullen misschien niet goed begrijpen waarom je je neerslachtig voelt. Wees open en eerlijk met hen en moedig hen aan om hetzelfde te doen. Het is belangrijk dat je herkent wanneer stress of negatieve gevoelens omslaan in een depressie. Als dat gebeurt, praat er dan zeker over met je arts of verpleegkundige. Misschien word je voor hulp doorverwezen naar een psycholoog of psychiater. Enkele symptomen van depressie zijn: • Je slaapt moeilijk. • Je kan je moeilijk concentreren. • Je verliest belangstelling voor activiteiten. • Je voelt je regelmatig verdrietig.

“Het kan helpen om ervaringen te delen met mensen die hetzelfde meemaken.” 16

Je levensstijl aanpassen aan je ziekte Voer kleine en goed uit te voeren veranderingen in, die volgens jou een groot verschil zullen maken. Bespreek ze ook met je arts of verpleegkundige. Met enkele praktische en positieve aanpassingen aan je levensstijl kan je je kwaliteit van leven verbeteren, zoals: Gezond eten. Voldoende water drinken. Je alcoholgebruik beperken. Aan lichte lichaamsbeweging doen wanneer mogelijk. Ontspanningstechnieken leren. Thuishulp organiseren.

Goed eten Wanneer je je niet lekker of gestresseerd voelt, kan goed eten moeilijker voor je zijn. Tijdens en na een behandeling van je ziekte kan dat nog zwaarder zijn. Sommige geneesmiddelen en behandelingen kunnen je smaakgevoel namelijk veranderen en misschien heb je dan helemaal geen zin meer om veel te eten. Heeft je behandeling je eetpatroon en smaak veranderd? Het kan helpen als je om de twee tot drie uur kleine porties eet totdat je je beter voelt. Waaruit bestaat een gezond voedingspatroon? Het kan gebeuren dat je arts je aanraadt iets te veranderen aan je eetpatroon. Met sommige voeding loop je bijvoorbeeld meer risico op infectie en bijgevolg kan je die het best vermijden. Bepaalde voeding is dan weer extra goed voor je, bijvoorbeeld omdat ze je immuniteit en je energieniveau verhogen. Heb je weinig eetlust? Een verpleegkundige of diëtist kan je adviseren over de beste manier om meer gezonde calorieën in je eetpatroon op te nemen.

Een gezond eetpatroon is belangrijk, maar het is ook belangrijk dat je geniet van wat je eet

Pasta, rijst, brood, granen en aardappelen

Groenten en fruit

Melkproducten

Vis, vlees, ei en proteïnen van plantaardige oorsprong

Voeding en drank met veel suiker en/of vet

“Probeer minstens 20 minuten per dag te ontspannen.” 20

Actief blijven Lichte lichaamsbeweging zoals wandelen en yoga zijn geschikte manieren om je beter te voelen, om beter om te gaan met je emoties en om beter te slapen. Lichaamsbeweging verhoogt de endorfinespiegel in je lichaam, en dat kan je helpen om te ontspannen. Luister naar je lichaam en verg niet te veel van jezelf wanneer je je niet goed voelt. Als je pijn voelt, stop dan onmiddellijk. Overleg met je arts of verpleegkundige welke vorm van lichaamsbeweging geschikt is voor jou.

Ontspanningstechnieken Zoek naar eenvoudige manieren om je spanning te verminderen. Probeer te praten met een vriend(in), luister naar je favoriete muziek of zoek ontspanning zodat je je beter gaat voelen. Ontspannen hoeft niet noodzakelijkerwijs door fysieke inspanning te gebeuren – zo genieten veel mensen van muziek of speciaal gecomponeerde ontspanningsopnames. Het is belangrijk dat ontspanningstechnieken niet te moeilijk zijn. Wanneer je hiervoor met een begeleider werkt, meld hem/haar dan dat je multipel myeloom hebt. Heb je iets gevonden dat voor jou blijkt te werken? Probeer het dan minstens 20 minuten per dag te doen. Hoe meer je oefent, hoe makkelijker het waarschijnlijk wordt.

Bereid je voor op ontspanning Plan een vooraf gekozen tijdstip, zodat je je niet gehaast voelt of het vergeet. Zoek een rustig, warm plekje waar je niet gestoord wordt. Zet je telefoon uit of op stil. Maak het jezelf gemakkelijk en sluit je ogen. Sommige aanvullende therapieën kunnen samen met je voorgeschreven behandelingen worden gebruikt om je te helpen ontspannen. Het is echter belangrijk dat je ze eerst met je arts bespreekt om na te gaan of er mogelijk schadelijke gevolgen aan verbonden zijn.

Mijn notities

Janssen Customer Service Center 0800 - 93 377 janssen@jacbe.jnj.com www.janssen.com/belgium

Janssen-Cilag NV

Deze informatie is bestemd voor patiënten met multipel myeloom en is bedoeld om patiënten goed te informeren over het ziektebeeld en de behandeling. Deze informatie ontvang je via jouw behandelend arts.