Ano 1 - Nº 12 - Maio/2014
PARALISIA CEREBRAL
Todas as pessoas com paralisia cerebral estão aptas a viver em sociedade, o que é preciso é uma mudança, uma conscientização de que uma pessoa doente não é um indivíduo inútil para os outros, todos podem dar sua contribuição desde que tenham oportunidades apropriadas. (Ricardo de Moraes Ribeiro - Neuropediatra)
Preço Sugerido R$ 10,00
CORTESIA 67399400
dio Zole t Foto Stu
Iara De Bortoli Ginecologista
A Coluna Papo de Mulher desta edição traz uma questão que preocupa muitas mulheres, o ovário policístico. A principal característica do problema é a irregularidade do ciclo menstrual, mas o que isso pode implicar na saúde da mulher? Outro questionamento aparentemente simples, mas que continua sendo uma dúvida para o público feminino, é quanto ao tecido mais indicado para as roupas intimas? Duas perguntas que serão respondidas pela ginecologista Iara De Bortoli. Dúvidas podem ser encaminhadas para o e-mail: papo_de_mulher@yahoo.com.br. Sua pergunta será respondida e sua identidade preservada.
Leitora: A mulher que possui ovário policístico apresenta algum sintoma? Ou somente descobre através de exame? Dra. Iara De Bortoli: A SOP (Sindrome do Ovário Policistico) é uma das causas mais frequentes de dificuldade de engravidar. É caracterizada por um aumento dos ovários com múltiplos e pequenos folículos no seu interior, e manifesta-se principalmente com ciclos irregulares e com grandes períodos de amnorréia (sem menstruar). É muito comum estar associado à acne, oleosidade da pele, aumento de pelos no corpo também podem estar relacionado com outras doenças metabólicas, como resistência a insulina e diabete millitus, obesidade, doenças do endométrio e doenças vasculares. Normalmente o •Maio 2014 • 4
paciente chega ao consultório queixando-se de menstruação irregular ou que não consegue engravidar. Então, estes dados associados a exames de dosagens hormonais e ultra-som fazem o diagnostico da doença. Leitora: Qual o tipo de tecido da calcinha é mais indicado para evitar problemas? Dra. Iara De Bortoli: A vulva é uma região do corpo da mulher muito delicada, assim como a pele do rosto. O uso de calcinha de lycra muito apertada associada a calça jeans com uso diário, pode não ser muito favorável. O ideal é que o tecido da calcinha seja macio, confortável não muito apertado e principalmente que na higienização da calcinha seja usado sabão neutro, para evitar qualquer reação alérgica local.
EDITORIAL Março de 2013. Chega a nossas mãos o resultado do último exame realizado em nossa filha. A ressonância magnética apenas serviu para confirmar, mostrando graficamente o diagnóstico que os médicos já haviam adiantado alguns meses antes: nossa filhinha Clara tinha paralisia cerebral. E agora? Como lidar com isso? Foram dias de lágrimas. Uma mistura de sentimentos que nunca havíamos experimentado: dor, angústia, revolta, dúvidas. Fizemos muitas perguntas que pareciam não ter respostas. O que o futuro estava reservando para nossa família? Parecia, naquele momento, que a vida havia roubado da nossa filha a possibilidade de crescer e ser feliz. Com muita dificuldade decidimos que o futuro da Clara dependeria do que nós, pais, faríamos no presente. Resolvemos deixar a dor de lado e buscar soluções. E encontramos. Descobrimos que paralisia cerebral não tem cura, e que o preconceito familiar é a forma mais eficiente e rápida de tirar todas as oportunidades desses pacientes. Descobrimos que a estimulação é o principal tratamento para que os pacientes possam levar uma vida com mais qualidade e que precisávamos estimular, todos os dias, nosso ânimo e esperança. Descobrimos profissionais excelentes que trataram e tratam nossa filha, dando-lhe a oportunidade de uma vida melhor e mais saudável. E o melhor de tudo, é que descobrimos isso na nossa cidade ou nas cidades vizinhas. Então, decidimos compartilhar nossa experiência, contar que encontramos aqui, bem perto da nossa casa, tudo o que precisávamos para dar a nossa filha as melhores condições em tratamento de saúde. Pensando nisso, em maio de 2013 lançamos o primeiro exemplar da revista CORPO & SAÚDE com uma matéria de
capa falando sobre a Equoterapia. A revista CORPO & SAÚDE nasceu com o objetivo de compartilhar com todos, através dos artigos, matérias e reportagens, que o tratamento da sua enfermidade está mais perto do que se pensa. Durante um ano de existência da revista CORPO & SAÚDE, foi possível ver a infinidade de técnicas e tratamentos que estão ao alcance das pessoas e que a falta de informação é a “doença” mais grave de todas. Este número da revista CORPO & SAÚDE, por um motivo óbvio, é todo dedicado à paralisia cerebral, mas já escrevemos sobre HPV, gripe A, nutrição, doenças mentais, doenças cardíacas, estética, doenças da visão e saúde bucal; falamos sobre prevenção, exames, terapias e fisioterapias; divulgamos o trabalho de entidades como a RFCC, SESC, FCDX, APADAVIX e APAE. É o momento de festejar, mas também de agradecer a tantos profissionais que disponibilizaram um pouco de tempo para compartilhar seu conhecimento, levando informação muito além da porta do seu consultório; aos apoiadores que com seus anúncios geraram condições financeiras para que o trabalho fosse feito; e aos nossos leitores, que nos estimulam a continuar, com sugestões, elogios e críticas. Também quero fazer um agradecimento muito especial ao Lucas, a Larissa e a “tia” Aira pela força e apoio pessoal. Deixamos para vocês uma mensagem que aprendemos com a Clara e com a CORPO & SAÚDE: não desistam de lutar por aquilo que acreditam, a solução pode estar bem mais perto do que imaginam. Obrigado e boa leitura. Ivan, Nileiza e Clara Durand
EXPEDIENTE REVISTA CORPO & SAÚDE
VSD Consultoria Empresarial Ltda ME CNPJ 15.401.901/0001-62 Inscrição Estadual: Isenta Rua Barão do Rio Branco, 735, casa 14 Bairro Matinho - Xanxerê-SC - Tel (49) 3433-4596 Editora / Jornalista Responsável Nileiza Durand (49) 8835-1684 - vsdcomunicacao@yahoo.com.br Marketing / Comercial Ivan Durand Junior (49) 8825-0721 – vsdconsultoria@yahoo.com.br
Diagramação João Pedro Vasconcelos (JP) (49) 8839-7235 - falajotape@gmail.com Tiragem: 1.500 exemplares Distribuição: Xanxerê, Xaxim, Faxinal dos Guedes, Bom Jesus, e Vargeão Os artigos e opiniões aqui veiculados são de responsabilidade dos seus autores e não expressam necessariamente a opinião da Revista Corpo & Saúde e de seus diretores. As matérias assinadas são de exclusiva responsabilidade dos seus autores.
Nutrição na Paralisia Cerebral
Kerli Fusinatto- nutricionista
A alimentação em crianças com Paralisia Cerebral (PC) é deficiente e de difícil manipulação, decorrente dos próprios problemas neurológicos associados a essa patologia. Os problemas alimentares acarretam uma alta prevalência de estado nutricional subótimo (subnutrição e ou desnutrição) e falha no crescimento dessas crianças. A PC resulta na falta de controle motor, acarretando sintomas que interferem na alimentação, especialmente por conta da mastigação e deglutição inadequadas, o que contribui para subnutrição e ou
desnutrição. O diagnóstico clínico baseia-se na história e na avaliação física e neurológica, ou seja, nas manifestações motoras que constituem a principal característica clínica. Problemas relacionados com a alimentação são comuns em crianças com PC, permanecendo em torno de 90%, e são considerados secundários às características da doença. As crianças portadoras de PC geralmente apresentam desnutrição e retardo de crescimento se comparadas às crianças normais, e os padrões de crescimento dessas crianças estão
associados ao seu estado geral de saúde e à sua participação em atividades sociais. O baixo crescimento não é decorrente apenas do estado nutricional precário, mas também de fatores não nutricionais como imobilidade, anomalias endócrinas e espasticidade com alta demanda energética. O manejo dietético e não-dietético então são necessários para otimizar a alimentação e nutrição desses pacientes, procurando melhorar seu estado nutricional. Porém, não existem métodos de avaliação nutricional validados e específicos para essa po-
pulação, o que dificulta o manejo clínico. Dentre os principais problemas estão o controle oral-motor deficiente (hipotonia, fraco reflexo de sugar, lábios frequentemente entreabertos e empuxar a língua frequentemente), maturação neurológica anormal (mecanismo de engolir não-coordenado, morder tônico, reflexo hiperativo) e má postura durante a refeição por não poderem sustentar o tronco. Como consequência aos problemas relatados anteriormente, as crianças com PC apresentam disfagia, regurgitação frequente, tosse e sufocamento durante a alimentação, vômitos, refluxo gastroesofágico, aspiração, hipertonicidade da língua (e sua lateralização) e disfunção oral-motora. Essas anormalidades limitam a quantidade ingerida, uma vez que parte do alimento se perde, pois é babado ou tossido por falta de controle da boca. Um exame orofacial sobre as anormalidades estruturais da mandíbula, língua ou palato, e anormalidades do movimento da cavidade oral, da faringe ou laringe são necessários para identificar qual a fase do mecanismo de engolir iniciou o problema de disfagia. Crianças com PC frequentemente têm atraso ou falta da fase reflexa do mecanismo de engolir, sendo incapazes de formar o bolo alimentar e propulsar o alimento para o esôfago.
Com isso, o alimento pode ficar acumulado na valécula (espaço entre a epiglote e a base da língua) ou nos seios piriformes (espaço entre o lado da faringe e o esfíncter faríngeo), podendo ser aspirado. A história alimentar fornece informações para que a equipe de saúde selecione indícios de patologias associadas com a disfagia. Sintomas de recusa alimentar (aversão, letargia, irritação), cianose, tosse, engasgo, vômitos, ruídos ao deglutir e voz “molhada” são indicativos de refluxo gastro-esofágico e aspiração silenciosa. Estudos mostram que a alta prevalência do estado nutricional subótimo e a falha no crescimento dessas crianças podem ser parcialmente explicadas pela limitada quantidade de comida ingerida, que acarreta um balanço energético negativo, implicando valores antropométricos que indicam um estado nutricional subótimo.
Kerli Fusinatto- Nutricionista
A avaliação das doenças neurológicas através da neuroradiologia João Lourenço Bazzi Junior Radiologista
A radiologia é a especialidade médica responsável pelo diagnóstico por imagens, utilizando métodos como, por exemplo, o raio-X, a mamografia, a densitometria óssea, a tomografia computadorizada (TC) e a ressonância magnética (RM). O médico radiologista João Lourenço Bazzi Junior, explica que a neuroradiologia é a subespecialidade da radiologia dedicada à avaliação por imagem das doenças neurológicas, tanto do Sistema Nervoso Central (SNC) como da medula espinhal e
coluna vertebral, além das patologias da cabeça e do pescoço. “A tecnologia médica aliada aos conhecimentos científicos oferece, com o maior detalhamento possível, informações valiosas ao médico assistente e ao paciente, para que possam concluir o diagnóstico com a maior exatidão possível, e a consequente escolha do tratamento. Através dos exames de imagem, pode-se determinar ainda se o tratamento será clínico ou cirúrgico,
e também realizar exames de acompanhamento e controle evolutivo ao longo do tempo, bem como se estão envolvidas regiões anatômicas responsáveis por movimento, sensibilidade, fala, audição, visão, etc”. Conforme o médico, atualmente, a avaliação por imagem conta com exames em sua grande maioria não invasivos, e que além de imagens anatômicas possibilitam avaliação fisiológica e funcional. “Os exames de imagem buscam avaliar as estruturas internas do organismo, realizar diag-
nósticos diferenciais, caracterizar a extensão da doença ou a presença de outras patologias associadas. Dessa forma, é possível instituir o tratamento específico que busque a melhor eficácia possível. Além disso, a avaliação por médico radiologista qualificado otimiza a busca pelo diagnóstico, em casos que exames adicionais sejam necessários, evitando a submissão do paciente a procedimentos desnecessários e onerosos, determinando assim o melhor caminho para o efetivo diagnóstico final. Atualmente, além das imagens anatômicas, é possível também o exame funcional de muitos órgãos, avaliando por exemplo a perfusão sanguínea, isquemias, vascularização tumoral, e constituintes metabólicos”. O radiologista cita como principais exames de imagem realizados na atualidade, a tomografia computadorizada (TC) e a ressonância magnética (RM), que possibilitam imagens não invasivas dos órgãos internos. O especialista identifica como única semelhança entre os dois métodos o formato ovalado da aparência dos aparelhos, pois o restante de suas características e propriedades físicas e tecnológicas são completamente diferentes. “Cabe ressaltar que principalmente os aparelhos de RM podem ser muito diferentes entre si, com equipamentos de alto campo de última geração e aparelhos de campo aberto mais antigos. Até mesmo equipamentos iguais podem ter diferenças significativas entre diferentes clínicas, o que depende muito da capacidade profissional dos técnicos e médicos
da equipe, pois o mesmo exame pode ter protocolos básicos com aquisições simplificadas e ser realizado em poucos minutos, até protocolos avançados com tudo que o equipamento pode oferecer em termos de diagnóstico. Essa diferença de qualidade em geral não é de conhecimento da população, e mesmo de muitos médicos que não estão familiarizados com essa tecnologia”, explica o médico. De acordo com o radiologista, considerando as principais patologias encontradas na população brasileira, a avaliação por imagens médicas mostra um grande avanço em relação à poucas décadas. “Através da neuroradiologia, podemos estudar alterações congênitas (presentes ao nascimento ou detectadas intra-útero), patologias inflamatórias e infecciosas, como, por exemplo, a toxoplasmose, a cisticercose e as encefalites virais, bem como doenças neoplásicas, como os tumores cerebrais ou lesões originadas em outros órgãos com disseminação à distância, doenças desmielinizantes, como a esclerose múltipla, patologias vasculares, como os acidentes vasculares e os aneurismas, apenas para citar os mais frequentes”, relata ele. Ainda segundo o médico, a coluna vertebral é outro órgão rotineiramente avaliado por exames de imagem, mais comumente para pesquisa de doenças degenerativas, mas protocolos de exame avançados mostram uma alta prevalência de dor lombar por causas musculares e ligamentares, diagnósticos feitos com precisão pela ressonância magnética, que também mostra possíveis lesões
medulares, discais ou ósseas, tumorais, infecciosas, etc. O radiologista explica que podem existir contra-indicações específicas para cada exame, sendo que a clínica de radiologia deve averiguar no momento do agendamento e da realização do exame. “Em termos gerais, exames de TC, por utilizar radiação ionizante, são contra-indicados em gestantes, principalmente no primeiro trimestre, e em crianças devem ser utilizados protocolos específicos, com as menores doses de radiação possíveis e exames dirigidos à responder a dúvida diagnóstica, fator importante e que a presença do médico radiologista e de uma equipe bem treinada devem assegurar; não se deve submeter à RM pessoas portadoras de dispositivos cardíacos implantados, como marca-passo, por exemplo, bem como implantes cocleares, cirurgias com prótese metálica recente, corpo estranho metálico ocular ou pacientes graves. Deve-se atentar para o uso do meio de contraste quando necessário, e de suas respectivas contra-indicações”, conclui.
João Lourenço Bazzi Junior Radiologista
A visão e o cérebro O olho e o cérebro estão intimamente ligados. As imagens captadas pelo olho, são transportadas para o cérebro através do nervo óptico, seguindo até a área cerebral responsável pela visão, onde é devidamente interpretada. Alterações neste sistema neurológico podem acarretar problemas irreversíveis na visão. Júnior F. Kuczmainski Médico Oftalmologista
Em diversas situações, queixas visuais podem ser manifestações de alterações neurológicas. Já aconteceu em nosso consultório de oftalmologia, pacientes procurarem o serviço com queixa de manchas na visão, que após investigação minuciosa, descobre-se a existência de tumores cerebrais, sendo então necessária uma abordagem simultânea dos profissionais especialistas em olho e em neurologia. Estas manchas na visão, decorrentes de alterações neurológicas podem ser diagnosticadas, medidas com exatidão e acompanhadas, através de um exame chamado campo visual. O campo visual pode denunciar alterações típicas de tumores intra-cranianos, como por exemplo tumores da glândula hipófise, que quando evoluem, podem comprimir uma área do nervo óptico, manifestando-se com manchas escuras na visão que nos denominamos de escotomas. A importância de um diagnóstico preciso, com uma conduta adequada, considerando as particularidades de cada individuo, pode significar a preservação não somente da visão, como também da vida destes pacientes, pois em diversas situações o paciente pode estar correndo risco de vida. Quanto antes for instituído o devido tratamento, clinico ou cirúrgico, melhor será o resultado final. Além dos tumores cerebrais, outras alterações neurológicas podem cursar com sinais visuais, como por exemplo, inflamações cerebrais, inflamações do nervo óptico, traumatismo do crânio, alterações da circulação cerebral como nas isquemias ou hemorragias cerebrais, doenças degenerativas como a esclerose múltipla, doenças metabólicas, doenças infecciosas do sistema nervoso central, doenças auto-imunes e em diversas outras doenças, o oftalmologista pode ser o primeiro a ter o contato com
estes pacientes devido a manifestação visual inicial. Mesmo com o devido tratamento, específico para cada situação, em muitos casos, sequelas visuais podem ocorrer. Isto significa que em muitas alterações neurológicas, o paciente pode ficar com visão baixa irreversível, pois estamos falando de neurônios, que são as células que compõem o cérebro e estes, têm dificuldade em se regenerar. Quando ocorrem perda de neurônios, dificilmente estes tornam a recompor-se, e as sequelas neurológicas podem ser definitivas. Tanto para a baixa visual secundária a sequela neurológica, ou mesmo para outras seqüelas neurológicas que podem ocorrer, geralmente definitivas, preconiza-se sempre um acompanhamento com vários profissionais da saúde, buscando uma melhor adaptação a esta nova realidade. Esta busca da superação das dificuldades, a procura de voltar ao estado normal, denomina-se resiliência, qualidade necessária para seguir a vida da melhor forma possível perante sequelas geralmente irreversíveis, como é o caso dos problemas neurológicas. Esta reabilitação baseada no apoio da família, na motivação do próprio indivíduo, juntamente com os profissionais da área da saúde, colabora para que estes pacientes tenham uma vida mais digna e feliz. C
M
Y
CM
MY
CY
CMY
K
Júnior F. Kuczmainski Médico Oftalmologista
Paralisia cerebral na vis達o do ortopedista Aira Brandelero - Traumatologista e Ortopedista infantil
A paralisia cerebral é uma sequela de uma lesão ocorrida no cérebro em desenvolvimento. É um termo geral que engloba os vários tipos e graus de distúrbios cerebrais, não progressivos que se desenvolvem pouco antes, durante ou logo após o nascimento. Esses distúrbios tornam-se clinicamente aparentes na primeira infância e persistem por toda a vida do indivíduo. A lesão básica cerebral na paralisia cerebral, embora irreparável, não é progressiva e produz anormalidades da função motora que são manifestadas por desordens dos movimentos e de função cognitiva em diferentes graus. Os vários tipos de paralisia cerebral não são óbvios clinicamente durante os primeiros meses de desenvolvimento da criança. Os sinais e sintomas tendem a aparecer lentamente durante um período de meses. A paralisia cerebral pode ser suspeitada quando uma criança não consegue realizar os marcos importantes do desenvolvimento motor nas idades apropriadas, por exemplo: uma criança normalmente rola aos cinco meses, senta aos sete meses, tenta pôr-se de pé aos dez meses e caminha sem ajuda aos 15 meses. Porém, em algumas crianças o diagnóstico é feito tardiamente, quando vêm ao consultório ortopédico por alterações de marcha, usualmente causados por uma muito leve hemiplegia (envolvimento de membro inferior e membros superior de um mesmo lado) •Maio 2014 • 13
ou diplegia (envolvimento dos dois membros inferiores). Uma criança com hemiplegia leve pode atingir as etapas do desenvolvimento motor no tempo certo, porém, quando questionados, os pais relatam a preferência de uso de uma mão sobre a outra desde o nascimento (as crianças frequentemente permanecem ambidestras até os cinco anos). A causa mais comum da paralisia cerebral é a prematuridade e o baixo peso ao nascer. Os neurônios imaturos do cérebro do prematuro podem não ser capazes de suportar o trauma do nascimento e há uma alta incidência de hemorragia intracerebral. Infecções intrauterinas como a rubéola e o citomagalovirus são conhecidos causadores de danos cerebrais. Uma causa comum da paralisia cerebral pós-natal é a infecção do cérebro imaturo, tanto viral como bacteriano; outra causa pós-natal é a traumática na síndrome da criança espancada em que o bebê é sacudido (por sangramento intracraniano). Aqui foram citados apenas algumas causas, mas existem inúmeras outras. A incidência de paralisia cerebral é aproximadamente dois para cada 1.000 nascidos vivos. As classificações da paralisia cerebral são muito extensas e complexas, não cabendo aqui sua discussão. Quanto a sua prevenção, se por um lado um bom pré-natal, com controle rigoroso de uma gestação de risco pode diminuir a prevalên-
cia da paralisia cerebral, por outro lado, ela aumenta na medida em que melhoram a qualidade das UTIs neonatais em que recém- nascidos que antes não tinham a menor chance, agora sobrevivem com algumas sequelas. O tratamento fisioterápico é uma constante na vida do paciente com paralisia cerebral. O seu objetivo é a prevenção de deformidades, manter um bom grau de mobilidade articular e trofismo muscular, estimular a criança a atingir as etapas do desenvolvimento motor, entre outras. Quanto ao tratamento ortopédico, este é muito amplo e vai desde a prescrição de órteses para a prevenção de deformidades dos membros, até o tratamento cirúrgico destas deformidades que vão surgindo durante o desenvolvimento da criança. Podemos citar também a utilização da toxina botulínica intramuscular nos casos indicados.
Aira Brandelero Traumatologista e Ortopedista infantil
Paralisia cerebral e a importância do tratamento de suas consequências Nileiza Durand
A paralisia cerebral é uma doença que apresenta diferentes consequências, dependendo do grau de comprometimento do paciente. Para entender melhor essa situação, a Revista Corpo & Saúde entrevistou o médico neuropediatra, Ricardo De Moraes Ribeiro, que esclarece algumas dúvidas. Confira: Corpo & Saúde- O que é a paralisia cerebral? Dr. Ricardo de Moraes Ribeiro- Paralisia cerebral é a descrição de um grupo de desordens do de•Maio 2014 • 14
senvolvimento do movimento e postura, que causam limitações e que são atribuídas a distúrbios não progressivos, ocorridos no cérebro de um feto ou criança nos primeiros anos de vida. As desordens motoras da paralisia cerebral podem ser acompanhadas de distúrbios sensoriais, cognitivos, de comunicação, de percepção e/ou por epilepsia. C&S-Existem graus diferentes do problema? Dr. Ricardo de Moraes Ribei-
ro- Existem diversas classificações para a paralisia cerebral, mas a mesma não é classificada como geral em grau leve, moderado ou grave, pois como existem inúmeras características que dependem das condições físicas e mentais de cada criança, esta classificação não caberia. As consequências da paralisia cerebral é que são classificadas quanto à gravidade como, por exemplo, a espasticidade (rigidez muscular) que pode ser leve, moderada ou grave, ou o retardo mental que também pode obedecer a esta classificação. Contudo é
importante reforçar que a paralisia cerebral per se não é classificada em graus. C&S- Quais são as causas mais comuns da paralisia cerebral? Dr. Ricardo de Moraes Ribeiro- As causas da paralisia cerebral se dividem quanto ao momento em que aconteceram: pré-natais (durante a gravidez), perinatais (durante o trabalho de parto) e pós-natais (nos primeiros anos de vida). Ao contrário do pensamento mais difundido na população de que a principal causa é de complicações no parto ou de erro médico do obstetra, na imensa maioria das vezes a paralisia cerebral é consequência de uma ou mais complicações ainda durante a gravidez, muitas delas inevitáveis, que são responsáveis por cerca de setenta a oitenta por cento dos casos. Dentre as causas mais comuns se destacam a hipertensão materna, as malformações congênitas, a exposição a tóxicos (drogas), o uso de abortivos, as infecções durante a gravidez, a prematuridade, a meningite e os traumatismos. C&S- Quais são os sintomas e como identificar precocemente o problema? Dr. Ricardo de Moraes RibeiroOs sintomas mais comuns são as deficiências motoras que são caracterizadas frequentemente por uma diminuição do tônus muscular (algo semelhante à flacidez) do tronco, ou seja, a criança tem dificuldades de manter a posição da cabeça e das costas ereta, parece ser “mais mole” do que outros bebês na mesma idade. Em con-
trapartida ocorre um aumento do tônus dos membros, cujo termo médico é espasticidade (e o termo popular é rigidez), que pode ser vista nos bebês por apresentarem os membros mais rígidos do que seria o esperado, os braços em posição fletida (dobrados junto ao corpo) e as pernas estendidas com rigidez. Estes são sintomas gerais que também podem ser atribuídos a outros problemas, mas que são comumente encontrados na paralisia cerebral. Deve suspeitar disto ao se observar na caderneta de saúde da criança que os marcos de desenvolvimento para aquela idade não estão acontecendo, porém a identificação do problema precisa sempre ser realizada através de uma avaliação cuidadosa e detalhada da criança por um profissional capacitado para isto, no caso o neuropediatra. C&S- Qual o tratamento? São tratamentos longos? Dr. Ricardo de Moraes RibeiroÉ importante deixar bem claro que ainda não existe cura para a paralisia cerebral, os avanços da medicina atual permitem o tratamento das consequências da mesma e não do problema inicial. As consequências dela em sua maioria são tratáveis e os tratamentos modernos têm sido capazes de minimizar e até de controlar completamente algumas delas. A duração do tratamento depende de inúmeros fatores relacionados à causa do problema, as condições físicas e mentais da criança, as condições sócio-eco-nômico-culturais da família, a infraestrutura de saúde disponível em cada município ou localidade,
e ainda muitos outros, por este motivo os tratamentos costumam ser bastante longos, alguns continuam por toda a vida. C&S- Quanto mais cedo iniciar o tratamento o resultado pode ser melhor? Dr. Ricardo de Moraes Ribeiro- Sim. O cérebro humano é dotado de uma capacidade conhecida como neuroplasticidade que é responsável por desenvolver novas habilidades, aperfeiçoar as já existentes e recuperar as que foram perdidas. Esta capacidade vai sendo utilizada ao longo da vida, mas sua intensidade e eficiência são maiores no início da vida e vão diminuindo com o passar dos anos. Portanto quanto antes se inicia o tratamento melhores serão os resultados. C&S- Paralisia cerebral é uma doença? Como é classificada? Dr. Ricardo de Moraes RibeiroSim a paralisia cerebral é uma doença, o termo surgiu com Dr. Sigmund Freud entre 1843 e 1853 ao descrever uma criança que apresentava marcada rigidez muscular com predomínio nos membros inferiores. Ela pode ser classificada de diversas formas, a mais aceita é a que classifica pela região do corpo acometida e pela alteração causada na função muscular. Pela região do corpo pode ser classificada em monoparética quando afeta apenas um dos membros, hemiparética que acomete uma das metades do corpo, tetraparética que compromete os quatro membros e o tronco e diplégica que atinge os quatro membros e o tronco, com
os membros inferiores afetados mais intensamente dos que os superiores. Pela alteração na função muscular pode ser piramidal que se manifesta por rigidez muscular, extrapiramidal que causa movimentos involuntários e indesejados, atáxica que desencadeia perda na coordenação muscular e mista quando combina uma ou mais das anteriores. C&S- Uma pessoa com paralisia cerebral consegue ter uma vida normal? Ser independente? Viver em sociedade? Dr. Ricardo de Moraes Ribeiro- Aqueles que trabalham com pacientes que têm paralisia cerebral cedo descobrem que o termo normal é algo idealizado pelas pessoas. Ninguém tem uma vida perfeita, quem tem paralisia cerebral vai ter algumas limitações diferentes das pessoas que não tem esta doença, assim como pessoas que apresentam diabetes e pessoas hipertensas também têm limitações, é preciso reconhecer estas limitações e aprender a aceitá-las. Contudo aceitar não quer dizer que não se deva fazer nada, existem problemas relacionados à paralisia cerebral que podem ser significativamente melhorados e estes devem ser tratados. No mundo há •Maio 2014 • 16
milhares de pessoas com paralisia cerebral que levam uma vida como a das outras pessoas, precisam algumas vezes adaptar certas atividades mas conseguem ser independentes e também existem outras que não conseguem, isto depende da gravidade da doença e de quanto o ambiente é adaptável, entre outros fatores. Todas as pessoas com paralisia cerebral estão aptas a viver em sociedade, o que é preciso é uma mudança, uma conscientização de que uma pessoa doente não é um indivíduo inútil para os outros, todos podem dar sua contribuição desde que tenham oportunidades apropriadas. C&S- O estímulo que a pessoa com paralisia cerebral recebe é determinante para o seu bom desenvolvimento ou, dependendo da parte afetada do cérebro, não fará diferença? Dr. Ricardo de Moraes Ribeiro- A estimulação de uma criança com paralisia cerebral definitivamente é fundamental para o seu desenvolvimento pois SEMPRE traz ganhos e quanto mais cedo é iniciada maiores serão as chances de recuperação e funcionalidade. Outro determinante é que, dependendo da gravida-
de, da localização e da época em que ocorreu a lesão, os ganhos serão bastante evidentes ou pouco perceptíveis, mas a reabilitação SEMPRE fará diferença. C&S- Até que idade uma pessoa com o problema, e que faz o tratamento orientado pelo médico, pode apresentar evolução? E as sequelas, até que idade elas podem aparecer? Dr. Ricardo De Moraes Ribeiro- A evolução de uma pessoa com paralisia cerebral, assim como de uma pessoa sem paralisia cerebral é constante, e vai acontecer ao longo de toda a vida porque o cérebro nunca cessa de evoluir, novas conexões e funções são conquistadas e aperfeiçoadas todos os dias, nem sempre este aperfeiçoamento será percebido, mas ele está ali. Quanto às sequelas, podem aparecer em qualquer idade, as mais comuns são previsíveis e percebidas logo nas primeiras semanas de vida do bebê, mas existem outras que são imprevisíveis porque dependem de inúmeros fatores ligados direta ou indiretamente ao próprio indivíduo, a lesão, ao ambiente em que a pessoa vive e o tratamento realizado. É importante manter a consciência de que as limitações não impedem a vida, algo que pode ser entendido e sentido ao se ler o texto ao lado, escrito por Verônica A. Shoffstall:
“Depois de algum tempo você aprende a diferença... a sutil diferença entre dar a mão e acorrentar uma alma. E você aprende que amar não significa apoiar-se, e que companhia nem sempre significa segurança. E começa a aprender que beijos não são contratos e presentes não são promessas. E começa a aceitar suas derrotas com a cabeça erguida e olhos adiante, com a graça de um adulto e não com a tristeza de uma criança. E aprende a construir todas as suas estradas no hoje, porque o terreno do amanhã é incerto demais para os planos, e o futuro tem o costume de cair em meio ao vão. Depois de um tempo você aprende que o sol queima se ficar exposto por muito tempo. E aprende que não importa o quanto você se importe, algumas pessoas simplesmente não se importam... E aceita que não importa quão boa seja uma pessoa, ela vai feri-lo de
vez em quando e você precisa perdoá-la por isso. Aprende que falar pode aliviar dores emocionais. Descobre que leva anos para se construir confiança e apenas segundos para destrui-la, e que você pode fazer coisas em um instante, das quais se arrependerá pelo resto da vida. Aprende que verdadeiras amizades continuam a crescer mesmo a longas distâncias. E o que importa não é o que você tem na vida, mas quem você tem na vida. E que bons amigos são a família que nos permitiram escolher. Aprende que não temos que mudar de amigos se compreendermos que os amigos mudam, percebe que seu melhor amigo e você podem fazer qualquer coisa, ou nada, e terem bons momentos juntos. Descobre que as pessoas com quem você mais se importa na vida são tomadas de você muito depressa, por isso sempre devemos deixar as pessoas que amamos
com palavras amorosas, pode ser a última vez que as vejamos. Aprende que as circunstâncias e os ambientes tem influência sobre nós, mas nós somos responsáveis por nós mesmos. Começa a aprender que não se deve comparar com os outros, mas com o melhor que pode ser. Descobre que leva muito tempo para se tornar a pessoa que quer ser, e que o tempo é curto. Aprende que não importa aonde já chegou, mas onde está indo, mas se você não sabe para onde indo, qualquer caminho serve. Aprende que, ou você controla seus atos ou eles o controlarão, e que ser flexível não significa ser fraco ou não ter personalidade, pois não importa quão delicada e frágil seja uma situação, sempre existem dois lados. Aprende que heróis são pessoas que fizeram o que era necessário fazer, enfrentando as consequências. Aprende que paciência requer muita prática.
Descobre que algumas vezes a pessoa que você espera que o chute quando você cai é uma das poucas que o ajuda a levantar-se. Aprende que maturidade tem mais a ver com os tipos de experiência que se teve e o que você aprendeu com elas do que o número de aniversários que você celebrou. Aprende que há mais dos seus pais em você do que você supunha. Aprende que nunca se deve dizer a uma criança que sonhos são bobagens, poucas coisas são tão humilhantes e seria uma tragédia se ela acreditasse nisso. Aprende que quando está com raiva tem o direito de estar com raiva, mas isso não te dá o direito de ser cruel. Descobre que só porque alguém não o ama do jeito que você quer que ame, não significa que esse alguém não o ama com tudo o que
pode, pois existem pessoas que nos amam, mas simplesmente não sabem como demonstrar ou viver isso. Aprende que nem sempre é suficiente ser perdoado por alguém, algumas vezes você tem que aprender a perdoar-se a si mesmo. Aprende que com a mesma severidade com que julga, você será em algum momento condenado. Aprende que não importa em quantos pedaços seu coração foi partido, o mundo não fica parado para que você o conserte. Aprende que o tempo não é algo que possa voltar para trás. Portanto, plante seu jardim e decore sua alma, ao invés de esperar que alguém lhe traga flores. E você aprende que realmente pode suportar...que realmente é forte, e que pode ir muito mais
longe depois de pensar que não se pode mais. E que realmente a vida tem valor e que você tem valor diante da vida! Nossas dúvidas são traidoras e nos fazem perder o bem que poderíamos conquistar, se não fosse o medo de tentar.”
Ricardo de Moraes Ribeiro Neuropediatra
Prevenir é melhor que remediar De 30 a 40% dos casos de deficiência podem ser evitados com medidas preventivas Nileiza Durand
A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Xanxerê (Apae) tem a preocupação de alertar sobre a possibilidade da prevenção de deficiências. Conforme a fisioterapeuta da instituição, Lilian Cristina Mazutti, esse é um assunto que deve interessar a todos os cidadãos, já que uma em cada dez pessoas são portadoras de algum tipo de deficiência. Segundo Lilian, para diminuir esse índice o primeiro passo é conhecer as causas e manifestações das deficiências, para então saber como •Maio 2014 • 19
evitá-las. “A deficiência é uma condição na qual a pessoa não consegue realizar algumas atividades consideradas “normais” para o ser humano, em determinada idade e condição sócio-econômico-cultural. Essa condição é provocada por algum dano ou anormalidade física ou motora, visual, auditiva ou mental”, define a fisioterapeuta. A deficiência pode ser causada por uma doença, por acidentes, condições socioeconômicas em crescente deterioração, por fatores orgânicos ou hereditários e por fatores
genéticos. De 30 a 40% dos casos podem ser evitados com medidas preventivas e educacionais. Antes da Gravidez Lilian lembra que antes mesmo da concepção, é possível fazer algo pela prevenção da deficiência. “Optar por estilos de vida saudáveis, com prática desportiva, sem consumos em excesso de produtos nocivos (tabaco, álcool e drogas), zelando por uma nutrição equilibrada - em suma, levando uma
vida de qualidade (e “qualidade” não implica obrigatoriamente gastar mais dinheiro) possui resultados significativos”. Prevenção Genética A profissional da Apae de Xanxerê argumenta que o aconselhamento genético, uma forma de prevenção, permite aos futuros pais (de preferência antes da concepção) saber os riscos que correm relativamente a esta ou àquela doença quando, por exemplo, há alguém na família com uma deficiência ou uma doença hereditária grave. “Se algum dos membros do casal sofre de deficiência, se já houve outro filho afetado, enfim, se existe algo que preocupa as pessoas, pode ser feita a investigação genética”, orienta Lilian. A fisioterapeuta esclarece ainda que: “todos nós - a chamada “população em geral” -, aparentemente saudável, carregamos conosco alguns genes doentes que, no entanto, não se traduzem por doenças. Podemos é, se o nosso cônjuge tiver ele também esses mesmos genes doentes, ter um fi-
lho com uma deficiência mesmo sem haver outro caso anterior”. Se ter um filho deve ser um projeto, portanto “pensado e arquitetado”, seria desejável que todos os casais se informassem e debatessem estes aspectos com o médico antes da gravidez. A prevenção genética passa também pelas medidas de promoção da saúde como, por exemplo, as que foram mencionadas anteriormente, relativo à escolha de estilos de vida saudáveis. Durante a gravidez A gestação é um período fundamental, já que é nele (sobretudo nos primeiros meses) que as células e os órgãos se formam e que um agente agressivo pode provocar problemas nessas mesmas células e órgãos. A fisioterapeuta Lilian ressalta que começa pelas medidas gerais, como uma alimentação equilibrada, a prevenção das doenças infecciosas (um bom exemplo é a vacina da rubéola) e, mais
uma vez, os estilos de vida saudáveis. “Chamo a atenção para a importância de não se beber álcool durante a gravidez, seja em que quantidade for, dado que mesmo pequeníssimas porções podem provocar problemas, nomeadamente uma diminuição do número de células do cérebro que depois se vem a traduzir em problemas na idade escolar. O mesmo se diz para o tabaco, que deve ser completamente banido durante a gravidez, a menos que a grávida de fato fique completamente em estresse por não fumar, mas se ela souber que é para o bem do bebé, poderá sentir-se mais motivada para reduzir ao mínimo (zero, de preferência) a quantidade de cigarros que fuma. E o pai não pode alhear-se disso, continuando ele próprio a fumar, o que dificulta à mulher o suspender do tabaco”, reforça ela. Outro aspecto determinante é a vigilância da gravidez desde logo que se sabe dela - para isso existem centros de saúde, médicos, enfermeiros, consultórios e hospitais. As consultas e os exames, para além do aconselhamento que é feito, permitem realizar
exames que podem servir para detectar anomalias ou evitar problemas. Nascimento Neste momento, de acordo com a fisioterapeuta da Apae, é essencial que os partos sejam feitos em hospitais, públicos ou privados. “E as melhorias dos cuidados prestados à grávida e ao recém-nascido permitirão diminuir extraordinariamente o número de deficiências” Recomendações aos pais A fisioterapeuta Lilian recomenda que a realização de alguns testes preventivos no bebê são essenciais. Entre eles: o APGAR, teste realizado ao nascer que avalia o bem-estar do bebê e possíveis riscos a vida e o Teste do Pezinho, teste realizado para detectar a Fenilcetonúria e Hipotireoidismo congênito. Outras orientações importantes repassadas pela profissional é que a mãe amamente seu filho, pois o aleitamento protege o bebê de muitas doenças; que a criança seja levada
mensalmente ao pediatra, durante seu primeiro ano de vida; que ele receba uma boa alimentação, orientada pelo pediatra; não dar remédios a criança sem orientação médica; vacinar seu filho contra Tuberculose (BCG), Paralisia Infantil (SABIN), Difteria - Tétano e Coqueluche (tríplice), Sarampo, Rubéola e Meningite; evitar acidentes domésticos, mantendo as crianças longe do fogo, álcool, objetos cortantes e tomadas com eletricidade. “Além disso, ame seu filho, pois a falta de afeto o prejudicará, e se, infelizmente, o bebê nascer com algum tipo de deficiência, procure iniciar o quanto antes o tratamento. É essencial a estimulação”, aconselha a fisioterapeuta. Depois de nascer Lilian relata que algumas crianças já nascem com algum tipo de deficiência - intelectual, física, da visão, cardíaca, da audição, renal, etc. Mas a maioria das crianças nasce saudável. “A própria paralisia cerebral, que antigamente se atribuía a erros obstétricos, verificou ser de
causa congênita na grande maioria dos casos, ou seja, ter a sua origem antes mesmo do parto. Porquê? Não se sabe ainda a razão, mas lá se chegará”.Entretanto, a fisioterapeuta alerta para as deficiências que podem surgir depois do nascimento. “Às vezes, esquecemo-nos de que isso pode acontecer e que é preciso continuar a prevenir a deficiência, seja em que idade for. Como? Através de uma alimentação adequada em quantidade e qualidade, evitando as doenças infecciosas (com as vacinas, por exemplo, designadamente as novas vacinas para os micróbios causadores de meningite) ou tratando-as precocemente (como no caso de meningites e encefalites), evitando os traumatismos e lesões causados pelos acidentes ou os ferimentos por violências (como os maus tratos), identificando e tratando precocemente as doenças e dando todo o apoio necessário às crianças com doença crônica, enfim, promovendo a saúde e estando atentos aos problemas que vão surgindo, sem ansiedade mas de olhos abertos”.
A evolução através do PediaSuit A paciente que antes não possuía certos comandos como erguer a cabeça, ficar sentada sem auxílio, hoje consegue e esse é somente o primeiro passo Nileiza Durand
Com pouco mais de um mês de uso, o novo equipamento adquirido pela Apae de Xanxerê, o PediaSuit, começa a apresentar resultados positivos. De acordo com a fisioterapeuta da instituição, Cristiane Toffolo, hoje a Apae conta com mais essa ferramenta para auxiliar no tratamento de seus alunos, sendo que cerca de 30 educandos terão acesso gratuito ao tratamento. “Há um mês esse método está sendo utilizado e os benefícios já estão sendo notados. Inicialmente foi feita uma seleção, priorizando as crianças. Nesta primeira fase foram atendidas duas pacientes”, relata ela. O PediaSuit, um tratamento intensivo, com duração de quatro semanas, com duas, até quatro horas diárias de exercícios, associado ao uso de um macacão terapêutico ortopédico (suit) e uma gaiola (spider), que possibilita alinhar o corpo o mais próximo do normal possível, restabelecendo o correto alinhamento postural e a descarga de peso que são fundamentais para posturas como sentada e em pé. “Este método é utilizado para tratar as sequelas neurosensoriomotoras como: paralisia cerebral, atraso no desenvolvimento motor, trau•Maio 2014 • 22
matismo crânio encefálico, acidente vascular encefálico, ataxia, atetose, deficiências neurológicas diversas, deficiências ortopédicas, doenças genéticas, lesões da medula espinhal e Síndrome de Down”, explica a fisioterapeuta. Conforme a especialista, uma das alunas selecionadas para utilizar o PediaSuit foi Maikele Aparecida da Luz Lopes, de quatro anos de idade, submetida antes e após o tratamento à avaliações motoras, o GMFCS e o GMFM, para que fosse verificada a evolução após o tratamento. Além disso, foram realizados registros através de filmagens e fotografias. Na avaliação inicial, a pequena Maikele, que teve paralisia cerebral e é quadriplégica atetóide, apresentou desempenho cognitivo preservado, diminuição de força e resistência muscular global, dificuldade motor em manter-se em posturas como sentada e em pé, e manter a cervical alinhada com o corpo. “Esse quadro correspondeu ao grau V de GMFSC e a 32,84% do GMFM. Após as 70 horas de tratamento foi realizada uma segunda avaliação na qual a paciente se manteve
no nível V do GMFCS e atingiu 43,44% do GMFM. Tendo uma evolução de 10,6%”. Em outras palavras, os resultados identificados na avaliação de Maikele querem dizer que, a paciente que antes não possuía certos comandos como erguer a cabeça, ficar sentada sem auxílio, hoje consegue, e esse é somente o primeiro passo. “Obtivemos evolução na diminuição da atrofia muscular, melhora da consciência e estabilidade corporal, melhora do alinhamento biomecânico e equilíbrio, normalização do tônus, aumento da força muscular e melhora da coordenação motora”, cita a fisioterapeuta. De agora em diante, Maikele volta para o atendimento fisioterapêutico convencional e, passados dois meses, ela fará a manutenção que será de seis horas semanais por duas semanas. Após quatro a seis meses passará por uma nova terapia intensiva no PediaSuit. “A cada módulo intensivo são trabalhados objetivos específicos para cada paciente”, argumenta a fisioterapeuta Cristiane. A especialista lembra que atualmente, os avanços tecnológicos representam um progresso que transcende a facilidade cotidiana. “Para as pessoas com deficiência, a tecnologia pode representar uma possibilidade de reabilitação, independência, autonomia, qualidade de vida e inclusão social. Nesse sentido, surgem novos recursos no campo da neurologia que possibilitam potencializar ganhos motores e fun-
cionais em crianças e adultos com sequelas de lesões neurológicas”, salienta Cristiane. A percepção da família Francieli Elautério da Luz, mãe de Maikele, acompanhou todo o período em que sua filha esteve no PediaSuit. Francieli acredita que durante o tratamento, Maikele passou por momentos de muito esforço físico, mas também por situações divertidas, que mais pareciam brincadeiras de criança. “O PediaSuit foi muito bom para ela. Agora, a Maikele faz coisas que antes não fazia, como sentar e segurar a cabeça por mais tempo”. Francieli avalia que é muito importante ela participar das atividades da filha. Segundo a mãe, em casa, Maikele consegue ficar sentada com o auxílio de almofadas e, às vezes, permanece na posição por vários minutos sem precisar do encosto. “As coisas ficam ao seu redor e ela consegue se virar para pegar os brinquedos, também consegue se virar de bruços e ficar com a cabeça mais firme, o que antes ela não conseguia por muito tempo”, relata a mãe. Na escola, as professoras comentaram que também perceberam a melhora de Maikele. “Elas (as professoras) contam que antes a Maikele vivia debruçada na cadeira e agora ela fica com a cabeça erguida”.