April 2016 Editie 1
Pampergedrag moet stoppen
Gehandicapten en betaalde liefde Opvoeden van dochter met een beperking
Voorwoord Cura was de Romeinse godin van de Zorg. In diverse buitenlandse talen betekent het woord zorg. Zo staat Cura in het Italiaans voor bekommernis, zorgvuldigheid en zorg. Voor elkaar zorgen is belangrijk in deze participatiesamenleving. In deze tijd van bezuinigingen is klaar staan voor de zwakkere mensen van de samenleving noodzakelijk. Het is belangrijk dat er goede zorg blijft en dat de toekomstige zorgverleners goed weten wat er speelt in de zorg. We hebben dit magazine gemaakt voor studenten van de opleiding Sociaal Pedagogische Hulpverlening. Door ons in de doelgroep te verdiepen hebben we geprobeerd om verhalen te schrijven die voor hen interessant zijn. Het logo van het magazine is een persoon in een rolstoel. Dit pakt de kern van iemand die een beperking heeft. Natuurlijk is de gehandicaptenzorg veel meer dan dat. Daar hebben wij in dit magazine dan ook uitgebreid aandacht voor. De redactieleden hebben de afgelopen periode een week meegelopen bij een zorginstelling in de gehandicaptenzorg. Iedereen heeft in die week mooie verhalen gemaakt. Zo staan er dit magazine interviews met mensen die in de zorg werken en reportages over het doen en laten in een zorginstelling. Verhalen die een beter beeld geven van hoe de zorg werkt en hoe het er in de zorg aan toe gaat. Daarnaast staan er ook enkele bijzondere verhalen in over mensen die een bijzondere band hebben met gehandicapten. Cura staat voor wat wij deze periode hebben gedaan: de gehandicaptenzorg in Nederland beter leren kennen om daar mooie verhalen over te schrijven. Neem een kijkje in de wereld van de zorg voor mensen met een beperking! Van de hoofdredacteur,
Jasper van Loo.
Lees al onze artikelen op
Journalistiekzwolle.nl/Cura Volg ons op Twitter
@Curatijdschrift Volg ons op Facebook
/Curatijdschrift
2 | CURA
Inhoudsopgave
Pagina 28
Pagina 16
Betaalde Liefde
4
Structuur bij verstandelijk beperkten
22
Klingelend naar nieuwe dag
8
Leidinggeven in gehandicaptenzorg
24
Mensenschuw 11
Handicapgeschiedenis
27
Dagje dagactiviteitencentrum
12
Stoppen pampergedrag
28
Interview met een SPH’er
15
Kijken wat je wĂŠl kan
32
Colofon
35
Ambitieuze jongeren 16
CURA | 3
‘Gehandicapten willen net zo verwend worden als mensen zonder beperking’
4 | CURA
Escort Lisa
Foto: RQFoto
Johan Peters is 46 jaar en woont in Vlaanderen, België. Door een hersenbloeding op achtjarige leeftijd, die hij opliep tijdens een val op zijn achterhoofd, kan hij zijn rechterhand niet meer gebruiken en loopt hij ‘apart’, zoals hij het zelf noemt. Het beperkt hem logischerwijs. Maar wat onaangetast blijft, is de doodnormale behoefte van Johan naar seks. Dat hij gehandicapt is, maakt het er niet gemakkelijker op. Toch maakt Johan al ruim twintig jaar gebruik van prostituees; zijn eerste ervaring was op negentienjarige leeftijd. BENJAMIN HAGEN
J
ohan merkte dat prostitutie voor gehandicapten een behoorlijk taboe blijft. “Natuurlijk is dat niet plezant. Ik probeer al jaren de buitenwereld hierover te vertellen en te ‘sensibiliseren’, zoals dat in Vlaanderen heet. Eerst met mijn boek ‘Klagen helpt niet, daar word je niet beter van’ uit 2005. Sinds 2014 met de site www.handicapenprostitutiebezoek.nl en in januari is mijn nieuwste pennenvrucht verschenen, Teren op betaalde liefde.” Johan als ‘klant’ zijnde is niet de enige die zich er aan stoort dat prostitutie voor gehandicapten een enorm taboe is. Ook Escort Lisa (25), die al vijf jaar actief is als prostituee, ergert zich. Sterker nog: “Ik vind het vervelend dat betaalde seks in zijn geheel soms nog zo’n taboe is. Dit is schadelijk, omdat mensen dan gehinderd worden om er openlijk over te praten. Terwijl dat juist de oplossing voor veel misstanden zou zijn, in mijn ogen. Voor mensen met een handicap is het extra schadelijk , omdat zij minder in staat zijn om zelf op dit gebied iets’ te regelen’. Terwijl intimiteit en (seksueel) lichamelijk contact standaard levensbehoeftes zijn”, legt Lisa uit. Hoewel het taboe dus heerst, onttrekt Johan zich er zelf volledig aan. Hij bezoekt immers ‘gewoon’ prostituees. Wel merkte hij in het begin dat hij anders behandeld werd. “Al verschilt dat per sekswerker. Met de één is er een grotere klik dan met de ander. Ik heb een paar keer in het verleden meegemaakt dat men mij
probeerde te bedotten, maar dat is de laatste jaren gelukkig niet meer voorgekomen. Ik stap ook niet meer gelijk op eender wie af.” Sterker nog, Johan blijft het liefst ‘zo lang mogelijk bij dezelfde’. “Dat is wel mijn streven, maar als zij ermee stopt of de klik is over, dan moet je wel op zoek naar iemand anders.” Escort Lisa legt uit hoe zij er voor zorgt dat die klik, zoals Johan het noemt, er is. “Je moet onthouden dat gehandicapten net zo verwend willen worden als mensen zonder beperking. Verder vraag ik altijd wat iemand heeft en hoe ik het aan moet pakken in het geval dat er iets mis gaat. Maar echt, behandel hem of haar nooit als ‘zielig of raar’ , dat is juist het tegenovergestelde van wat hij of zij wil!”
Dit klinkt natuurlijk simpel, maar dat is het in de praktijk niet. Toch ging het bij de 25-jarige Lisa al meteen de eerste keer met een gehandicapte klant, zo’n vijf jaar geleden, vrij goed. “Ik vond het wel spannend, wat achteraf helemaal nergens voor nodig bleek. Mijn date was heel fijn. Hij legde mij met de nodige zelfspot alles duidelijk uit. Toch gek hè,
‘Toch gek hè, in zo’n geval is de klant juist degene die de prostituee op het gemak stelt.’ in zo’n geval is de klant de persoon die de ander op het gemak stelt in plaats van andersom!”Lisa heeft al ervaring met mensen die bijvoorbeeld S.M.A hebben, of met de ziekte van Duchenne kampen, doof of autistisch zijn, of iemand met een dwarslaesie/hersenbeschadiging en mensen met spasmes. Uit haar enthousiasme blijkt wel dat ze daar echter totaal geen probleem mee heeft. Het levert juist zelfs spannende of grappige situaties op, zo legt de knappe jongedame uit. “Want vaak moet je voor het seksuele gedeelte wat creatiever zijn.”
Prostitutie is vaak een uitkomst voor mensen met een beperking.
CURA | 5
“Zo heb ik eens een trio gehad met één van de andere meiden en één van onze vaste klanten. Deze man heeft SMA en kan zelf niet zo veel meer. Omdat we met z’n tweëen waren had hij deze keer besloten om ons in zijn rolstoel op te wachten. Naar mate de date vorderde, moesten wij hem met de tillift in bed leggen. Uiteindelijk hebben we alle drie in de lift gehangen! Het bleek namelijk dé manier voor hem om ons ook eens oraal te bevredigen. Hij zittend in zijn rolstoel, en wij omstebeurt in de tillift of als assistente aan zijn zijde.”
‘Uiteindelijk hebben we alle drie in de lift gehangen.’ Toch levert een beperking soms ook in de seks daadwerkelijk beperkingen op. Dat heeft Johan al wel eens ervaren, zo schrijft hij in zijn fraaie en openhartige boek ‘Teren op betaalde liefde’. “Aan anaal bij een dame heb ik bijvoorbeeld eerlijk gezegd nooit gedacht. Het zou onmogelijk zijn geweest, want ik moet mijn lichaam op de één of andere manier in balans kunnen houden.
Johan Peters. Hij schreef het boek: Teren op betaalde liefde.
De cover van het boek van Johan.
6 | CURA
‘Ik wist niet hoe en durfde het niet.’
Compleet los staan is ‘out of the question’, aangezien ik op die manier mijn balans zou verliezen. Exit anaal. Meer dan twintig jaar lang beperkte ik de seks tot af en toe een orale bevrediging met wat ‘gefriemel’ door de dame. Zelf nam ik daarbij zo goed als geen initiatief. “Ik wist niet hoe en durfde het niet”, zo valt er te lezen.
Is prostitutie zorg? Het ‘niet durven’ speelt voor mensen met een beperking overigens ook al wel eens op in de eerste fase; het bedenken hoe de behoefte aan seks ingewilligd kan worden. Een passende oplossing kan dan FleksZorg zijn. Zij bemiddelen al meer dan tien jaar sekszorg aan gehandicapten door heel Nederland. Oprichtster Loet Berkelmans startte dit initiatief omdat zij wil dat sekszorg daadwerkelijk als ‘zorg’ beschouwd gaat worden, en dat het voor gehandicapten dus gefinancierd gaat worden door gemeentes. Momenteel is die regeling nog erg onduidelijk; het verschilt per gemeente. “Seks is gezond, seks is een (sociale) basisbehoefte en behoort tot de mensenrechten. Dus voor mensen met beperking, die niet zelfstandig invulling kunnen geven aan seksualiteit, bieden wij ondersteuning”, beargumenteert Loet haar standpunt. “Als je zelf je geslachtsdeel niet kan wassen, krijg je daar hulp bij, daar doet niemand moeilijk over en ook over vergoeding doen we dan niet moeilijk. Maar zodra het woord seks genoemd wordt, gaan we met zijn allen moeilijk doen of kan er plotseling geen vergoeding voor gegeven worden”, foetert Loet. “Seks is gezond, seks is een (sociale) basisbehoefte en behoort tot de mensenrechten. Dus voor mensen met een beperking die niet zelfstandig invulling kunnen geven aan seksualiteit is ondersteuning en zorg nodig.” Escort Lisa vult aan: “Ik vind zeker dat het in bepaalde gevallen vergoed zou moeten worden, maar het is een lastige discussie. Want wanneer zou het dan wel of niet zo moeten zijn? Waarom zou iemand die in een rolstoel zit wel een vergoeding krijgen en iemand met een sociale angst-stoornis (pleinvrees) bijvoorbeeld niet? En hoeveel zou er vergoed moeten worden? Wordt alles opgeslagen
in een dossier? Want privacy is in deze kwestie uiterst belangrijk. Zowel voor de dienstverlener als voor de klant.” De in Vlaanderen woonachtige Johan kent het begrip FleksZorg en ook de Belgische variant Aditi VZW, maar doet er geen beroep op omdat hij niet thuis kan ontvangen. De 46-jarige man is minder stellig over de vraag of de sekszorg ‘zorg’ moet zijn voor de wet. “Uiteindelijk verrichten de dames die voor FleksZorg werken ook seksuele handelingen. Voor mij komt dat dus gewoon neer op sekswerk.
‘Als je zelf je geslachtsdeel niet kan wassen, krijg je daar gewoon hulp bij. Maar zodra het woord seks valt, doet iedereen moeilijk.’
TIPS Op de site van Johan staan verscheidene tips voor prostitutiebezoek voor beperkten 1. Wees zeker dat je er mentaal klaar voor bent 2. Wees open over je beperkingen 3. Zorg voor een goede hygiëne Ook staan er tips voor prostituees die willen werken met beperkten 1. Vraag vooraf duidelijk wat de klant wil en kan 2. Behandel de gehandicapte persoon als een normaal mens 3. Wees niet overdreven behulpzaam
Het is wel zo dat ze meer zijn afgestemd op de doelgroep. Een normale sekswerker heeft vaak nogal vrees als ze voor het eerst een persoon met een beperking voor haar heeft, alhoewel dat sterk afhangt van de beperking.” Of het nou door gemeentes gefinancierd gaat worden, of niet; allereerst zou het taboe rondom prostitutie voor gehandicapten eens behandeld moeten worden. Want dat de behoefte naar seks voor beperkten minstens zo groot is als bij andere mensen, is wel duidelijk. “Voor mij geeft het vaak wat meer voldoening dan bij andere dates”, sluit Escort Lisa af. Bovendien kan je door heel weinig te doen, iemand heel veel geven.” g CURA | 7
Klingelend naar een dag Een klein sprongetje, twee armen de lucht in en beide vuisten gebald. Met een grote glimlach op zijn gezicht hoort Peter aan dat hij deze dag de oppotmachine van grote scheppen zand mag voorzien. De Twellonaar staat symbool voor de cliënten die werken bij de Twellose werklocatie voor mensen met een verstandelijke beperking en werknemers van een sociale welzijnsorganisatie. MERTEN SIMONS
E
lke dag om 10.30 wordt er door één van de cliënten hardhandig aan een grote bel getrokken, waarna begeleiders de tientallen werknemers voorlezen op welke locatie er die dag gewerkt mag worden en welk kleur shirt er aan getrokken moet worden. Een groen shirt voor de groenvoorziening, een grijs shirt voor de kaarsenmakerij en een blauw shirt voor het restaurant. De voorspelbaarheid van de indeling deert de cliënten echter niet. Vol enthousiasme wordt dag in dag uit aangehoord waar die dag gewerkt mag worden. “Yes, dit is het leukste wat ik hier kan doen”, mag iedereen van Peter horen dat hij een mooie dag tegemoet gaat. Als een speer loopt de inwoner van een woongroep in zijn felgroene shirt richting de oppotmachine om zo snel mogelijk meerdere grote scheppen potgrond in de machine te gooien. “Met bloemen bezig zijn is het leukste wat je kan doen. De tijd gaat snel en voor ik het weet is het alweer pauze.” Terwijl Peter dat zegt ligt de oppotspecialist uit het niets dubbel van het lachen en wijst hij naar één van zijn collega’s bij de machine. “Stiekem wil ik eigenlijk een potje zand over hem heen gooien. Er moet wel gelachen worden als we hier bezig zijn he.” Lachen is het woord dat centraal staat bij de tientallen werknemers die elke dag de handen uit de mouwen halen bij de werklocatie die enkele jaar geleden fors uitbreidde. Waar Peter zijn vuisten zo balde na zijn indeling bij de oppotmachine, krulden de mondhoeken van Stephano omhoog bij het horen dat hij zich in het restaurant van zijn beste kant 8 | CURA
‘Stiekem wil ik eigenlijk een potje zand over hem heen gooien. Er moet wel gelachen worden als we hier bezig zijn he.’
kan laten zien. “Iedereen kan hier doen wat hij leuk vind. Dat is het belangrijkst. Als je geen plezier hebt in wat je doet kan je net zo goed stoppen”, deelt de op Haïti geboren Stephano met groot plezier zijn ervaringen bij de Kruidentuin met wie het maar wil horen. “Ouwehoeren hoort er een beetje bij, maar het belangrijkste is natuurlijk wel dat je aan het werk gaat. Of je nu snel werkt of langzaam werkt maakt dan niet uit. Er zit hier veel verschil in wat iedereen kan, maar iedereen heeft wel respect voor elkaar. Dat vind ik hier juist zo mooi. Ik zou hier echt niet weg willen. Ik heb het hier goed voor elkaar.” Terwijl de 21-jarige net op zichzelf wonende Stephano nog maar eens wat stoelen aanschuift in het restaurant, komt er in de winkel een klant binnenlopen. De Kruidentuin is dagelijks geopend om planten, kaarsen of andere woonaccessoires gemaakt door de cliënten in te slaan. “Omdat er klanten binnenkomen is het zo leuk om hier te werken”, deelt Stephano nog snel even mee om de in bloempotten geïnteresseerde man vervolgens snel gedag te zeggen. Eenmaal terug in zijn restaurant gaat de praatgrage Twellonaar los. “Eigenlijk moet dit nog groeien. Het zou mooi
In het restaurant zorgen de cliënten dat de koffie klaar staat.
vol nieuwe hoogtepunten
Stephano is tussen de bedrijven door bezig met het maken van een mozaiektafel.
zijn als er elke dag meer klanten binnen komen lopen. Van alles wat je hier kan doen is het leukste om spullen aan klanten te verkopen. Veel mensen weten alleen helemaal nog niet dat we hier zitten. Af en toe geef ik aan groepen rondleidingen door de Kruidentuin. Dan zie je dat iedereen enthousiast is. We moeten ervoor zorgen dat de Kruidentuin bekender wordt en we dat vaker kunnen doen.” Een uitspraak waarmee Stephano de spijker op zijn kop slaat, weet begeleidster Ilse Pol. De 33-jarige Pol begeleidt sinds kort de cliënten in het groen en weet dat De Kruidentuin nog stappen kan maken. “Het draait nu allemaal goed, maar het is natuurlijk belangrijk dat mensen De Kruidentuin weten te vinden. Voor de cliënten wordt het dan leuker om te werken, maar het is ook belangrijk dat we al het werk niet voor niets doen. We
‘Ouwehoeren hoort er een beetje bij, maar het belangrijkste is natuurlijk wel dat je aan het werk gaat. Of je nu snel werkt of langzaam werkt maakt dan niet uit.’
zien dat er steeds meer klanten komen de laatste tijd, maar dat kan altijd meer worden.” Om de werkdagen verder op te fleuren, neemt Pol elke dag verschillende cliënten mee in de één uur durende middagpauze om een blokje om te gaan. “Een winwinsituatie. Zelf vind ik het belangrijk om elke dag te bewegen en dat geldt natuurlijk ook voor de mensen die hier werken. Daarbij is het voor sommige
cliënten hier misschien nog wel extra belangrijk om wat energie kwijt te kunnen. Een uur pauze is natuurlijk vrij aan de lange kant. Voor sommigen is dat te lang en voor hen is het perfect om even mee naar buiten te gaan om een samen met anderen een ommetje te maken. Anderen hebben dat uur juist echt nodig tussen de middag tussen het werken door om er ‘s middags weer tegenaan te kunnen. Anders wordt het allemaal te druk en teveel.”
In de kaarsenmakerij worden voorbereidingen getroffen.
CURA | 9
Voorafgaand aan de werkdag treffen cliënten voorbereidingen voor een nieuwe dag.
Pauzes die logischerwijs noodzakelijk zijn. Hoewel enkele cliënten om de hoek wonen van de werklocatie en er elke dag lopend voor zorgen dat ze zich om 9.00 uur kunnen melden, wordt het merendeel met busjes thuis opgehaald en hebben er al een hele reis opzitten als de werkdag begint. Zo ook Peter die elke dag even voor negenen wordt afgezet voor de hoofdingang tussen handenvol arriverende busjes. “Elke morgen ga ik met het busje deze kant op. Ik zit altijd in het midden. We moeten zorgen dat we er voor negen uur zijn want dat gaat de bel weer.” Anders is dat voor Stephano. De 21-jarige woont dichtbij de Kruidentuin en stapt elke morgen op de fiets. “Bijna iedereen die hier werkt woont in een woongroep. Zelf woon ik ook in zo’n groep. Maar ik kan mooi op de fiets hierheen omdat het dichtbij is. Ik moet alleen wel zorgen dat ik er om 9.00 uur ben, maar dat geldt voor iedereen. Als die bel gaat moet ik er voor zorgen dat alle stoelen worden aan10 | CURA
geschoven en dat de koffie klaarstaat voor de eerste pauze. Voor klanten die hier komen, maar ook voor onszelf. Er werken hier veel mensen dus er moet wel genoeg zijn. Er zijn leukere dingen om te doen, maar het hoort er wel bij. Vanaf 10.30 doe je meestal de leuke dingen als de bel gaat en je hoort waar je die dag staat.”
‘Een win-winsituatie. Zelf vind ik het belangrijk om elke dag te bewegen en dat geldt natuurlijk ook voor de mensen die hier werken.’ Het tekent de gedachtegang van Stephano en zijn collega’s. “Bij alle banen komen dingen kijken die minder leuk zijn. Dat is hier hetzelfde, maar dat hoort erbij als je werkt. Ook de minder leuke dingen moeten gedaan worden. Je moet gewoon zorgen dat het gedaan
wordt en daarna doe je vanzelf weer iets leuks. Misschien werken hier mensen die wat minder snel werken en misschien doen sommigen ander werk dan wat veel mensen in het land doen, maar we zijn hier wel allemaal aan het werk en daar komen leuke en minder leuke dingen bij kijken.” Voor de Haïtische Stephano wegen die minder leuke facetten van het werk echter niet op tegen de plezier die hij uit het werken haalt. “Op mijn derde ben ik geadopteerd uit Haïti en het was altijd de vraag waar ik zou gaan werken. Ik woon nu drie jaar op mezelf in een woongroep in Twello en vanaf dat moment ben ik ook hier gaan werken. Beter dan hier had ik niet terecht kunnen komen. Natuurlijk moet je altijd even wennen aan hoe alles in zijn werk gaat. Bijvoorbeeld aan die bel. Maar dat maakt het hier juist duidelijk. Iedereen weet dan waar die aan toe is en iedereen kijkt uit naar de bel van 10.30 uur om te horen wat er die dag te doen staat.” g
Mensenschuw In Nederland claimen wij maar al te graag dat gehandicapten volledig geaccepteerd zijn in de samenleving. In de praktijk blijkt echter dat dit niet het geval is. Zo schreven wij eerder al op de website van Cura dat gebouwen in Zwolle allerminst gehandicapten-toegankelijk zijn, en hetzelfde geldt onverminderd voor digitale apps. BENJAMIN HAGEN
A
ls we inzoomen op de gedachtegang van de gemiddelde burger over gehandicapten, wordt het er ook niet veel rooskleuriger op. Het klopt weliswaar dat we ‘geen problemen met ze hebben’, maar van gelijkwaardigheid in de gedachtenhiërarchie is allerminst sprake. Toegegeven, voor mij was dit aanvankelijk ook het geval. Wanneer ik door de stad liep en een groep gehandicapten zag, keek ik automatisch ook met een andere blik dan naar een doorsnee groep personen. Dit veranderde echter volledig toen ik eens met een groep gehandicapten uit eten ging. Mijn moeder vierde haar jubileum van 25 jaar werken bij Zorggroep ’s Heeren Loo. Ik ging, samen met mijn vader en zusje, met haar mee wokken. De voltallige groep cliënten was ook mee. Op voorhand maakte ik mij best zorgen. Zouden ze mij wel accepteren als ‘enige buitenstaander’ samen met mijn zusje en vader? Ze kennen mij totaal niet, hebben ze daar überhaupt wel behoefte aan? Ik was wat ‘mensenschuw’ in dit opzicht. Dat geef ik direct toe. Naar mate de avond vorderde, veranderde dit denkbeeld echter volledig. Plots vonden de cliënten mij nog veel interes-
santer dan elkaar en dan mijn ‘vertrouwde’ moeder. Ze wilden weten wat ik in het dagelijkse leven deed, of ik ze wel lief vond. Eén erg enthousiaste cliënt heeft mij wel zeshonderd keer de route naar een bungalowpark in Noord-Brabant uitgelegd. “Dan moet je op de rotonde daar rechts, een paar kilometer rechtdoor en voordat je bij het bos bent moet je links..” Het ging zo maar door. En het leukste was, elke keer dat ze het weer vertelde raakte ik meer geïmponeerd. Ik at een lekker stukje vlees met ze, dronk een biertje met ze en praatte urenlang over de voetbal van het afgelopen weekend. Ik was eigenlijk al volledig vergeten dat deze mensen een beperking hadden, maar vergeten doe ik ze nooit meer. Na afloop wilden ze één voor één met mij en mijn zusje op de foto, enkele dagen later stuurde mijn moeder daar weer een foto van dat ze mij uitgeprint hadden en op hadden gehangen in de gezamenlijke woonkamer! Echt fantastisch. Veel mensen vinden het lastig om met onbekenden te praten. En uitgerekend dit soort mensen oordelen dat over gehandicapten dat ze mensenschuw zijn.. Hoe ironisch.
CURA |11
Aardappels schillen voor Het is iets over half tien. Eén voor één komen de mannelijke cliënten het dagactiviteitencentrum van Muiderheim binnen. Sommigen zijn gespannen, anderen zijn wat blijer en opgewekter. Eén cliënt wordt gebracht door zijn moeder en de anderen door begeleiders van Muiderheim. De meesten wonen in een woongroep in hetzelfde gebouw in Genemuiden. Sommigen gaan vanaf hun woongroep eerst naar buiten en daarna pas naar het dagactiviteitencentrum. Dit doen ze om echt het gevoel te krijgen dat ze naar het werk gaan. JASPER VAN LOO
B
ij dagactiviteitencentrum de Kaai zijn vandaag drie mensen aanwezig. Twee cliënten zijn ziek. De dag begint met een kop koffie en een stroopwafel. Daarna is de dagopening. De begeleider leest voor uit de Bijbel, de groep zingt Psalmen en er wordt gebeden. Elke dag begint zo. Voor gehandicaptenzorginstelling Adullam is
‘Ruim vijf jaar geleden heb ik besloten om het roer om te gooien.’ het christelijke geloof erg belangrijk. De identiteit komt hier uit voort en het is richtsnoer voor de normen en
waarden. Meerdere keren per week leest de begeleider hetzelfde verhaal voor. Dit doet hij zodat de cliënten het verhaal beter onthouden. Van de drie personen hebben twee het syndroom van Down en één iemand heeft een zware vorm van autisme. Dit is een groep waarbij de cliënten nog redelijk veel zelfstandigheid hebben en best veel dingen zelf kunnen doen. Harry Dekker is de begeleider. Hij werkte jarenlang als postbode, maar is sinds enkele jaren gehandicaptenbegeleider bij Muiderheim. “Dat werk ging vervelen, ik wilde toch iets anders doen. Ruim vijf jaar geleden heb ik besloten om het roer om te gooien. Uit dit werk haal ik veel plezier”, vertelt Harry. Al snel na de dagopening moet één cliënt even weg naar het ziekenhuis. Hij heeft klachten aan zijn hart, iets wat vaak voorkomt bij personen met het downsyndroom. Deze jongen is al 42 jaar. Dit is relatief oud voor iemand met het syndroom van Down.
Een jongen doet foldertjes door een brievenbus. Muiderheim bezorgt foldertjes in de wijk rond de instelling.
12 | CURA
toekomstperspectief
De cliënten van de groep van Harry schillen aardappels en zetten doosjes in elkaar. Activiteiten waar ze van genieten en leren.
Na de dagopening gaan de cliënten foldertjes rondbrengen in de wijk. Dit is nog even twijfelachtig omdat het buiten miezert. Voordat dit gedaan kan worden moet alles in de ruimte wel even rechtgezet worden. Zo doet iemand nog even snel de kast dicht. Er moet goed rekening gehouden worden met de eigenschappen van cliënten. Iemand heeft zelfs een apart kamertje om in de ochtend even tot zichzelf te komen. Bij het folders rondbrengen kunnen de cliënten niet dezelfde dingen. Eén iemand kan de folders vanuit een eigen zak in de brievenbus gooien, bij iemand anders moeten de folders aangegeven
‘Op de terugweg mag hij in de rolstoel.’
worden. Iedereen doet het op zijn eigen tempo en niveau. Een jongen loopt snel en mag zelfs een gedeelte zelfstandig doen, de ander krijgt hulp om de folders te bezorgen. De begeleider geeft hier de folders aan zodat ze in de brievenbus gedaan kunnen worden.
Na het bezorgen van de folders zijn er nog wat andere klusjes die gedaan moeten worden. Vanavond staan aardappels met spruitjes op het menu. De cliënten schillen aardappels en ook worden er doosjes in elkaar gezet. Iedereen heeft zijn eigen taak. Bij het middageten pakt de ene melk uit de koelkast, de andere het fruit en weer iemand anders pakt de messen. De begeleider blijft zitten. Niet omdat hij lui is, maar hier leren ze het beste van. De lunch eindigt met een stukje uit de Bijbel lezen. Nadat dit gebeurd is, legt Harry het boek een beetje schuin terug op tafel. Een cliënt corrigeert dit door het boek netjes recht te leggen. CURA | 13
Iedereen bij de dagbesteding heeft persoonlijke doelen. Zo gaat iemand te vaak naar het toilet. Zijn doel is dat hij alleen na het koffie drinken in de ochtend en na het middageten naar de wc mag. Elke cliënt heeft zijn eigen problemen. Eén iemand wil eigenlijk niet lopen naar het zwembad omdat hij klachten aan zijn hart heeft, maar hij doet het toch na enig aandringen. “Anders is het einde zoek. Op de terugweg mag hij in de rolstoel”, zegt Harry.
‘Ze doen iets nuttigs en ze genieten van de kleine dingen.’
Vanaf 14.00 uur gaat de groep een uurtje zwemmen in het naastgelegen zwembad. Ook het zwemmen verschilt per persoon. De een gaat baantjes zwemmen met Harry, de anderen blijven in het kleinere bad met een andere vrouwelijke vrijwilligster. In het kleine bad doen de cliënten rustig aan. Ze gooien met balletjes of liggen op hun buik op een plankje in het water. Alle jongens dobberen met een mooie glimlach op hun plankjes. Dit werkt erg ontspannend voor mensen met een beperking. Harry: “Voor de meesten is het zwemmen het hoogtepunt van de week.” Foldertjes rondbrengen, zwemmen, doosjes in elkaar zetten en aardappels schillen. Het lijkt iets heel kleins, maar het is voor de cliënten van grote betekenis. Ze tellen mee in de maatschappij vindt Harry: “Ze doen iets nuttigs en ze genieten van de kleine dingen.” Voor de folders rondbrengen krijgt Muiderheim niet betaald en de doosjes zijn misschien niet het snelst klaar, maar er is iets wat veel belangrijker is. Deze mensen die minder geluk hebben gehad leren elke dag opnieuw en hebben perspectief voor de toekomst. g 14 | CURA
De Kaai valt onder activiteitencentrum de Werf. In totaal zijn er bij de Werf zes groepen.
‘Apart hoe ze reageerden op de dood’
Dorien Bakhuis is tweedejaars student SPH. MARGOT ATTEMA Waarom heb je gekozen voor deze opleiding? Ik had havo afgerond en eigenlijk wist ik nog helemaal niet goed wat ik wilde. Ik heb een beroepentest ingevuld en daar kwamen de sociale studies uit. Ik vind het leuk om contact te maken met mensen. Ik heb van kleins af aan gehad dat ik mensen wil helpen. Als ik een zwerver op straat zag vond ik het zielig dat zij zo leven, daar moest iets aan gedaan worden dacht ik dan. De reden dat ik uiteindelijk voor SPH gekozen heb, is dat ik mensen wil helpen en er voor anderen wil zijn. Waarom heb je gekozen voor de specialisatie gehandicaptenzorg? Bij de zorgboerderij waar ik in het eerste jaar stage liep, waren meerdere problemen. Met de mensen met een licht verstandelijke beperkingen kon ik
leuk contact maken. Ik had een tante die gehandicapt was. Zij heeft er mede voor gezorgd dat ik gekozen heb voor deze specialisatie. Wat is je leukste ervaring op stage? Het is leuk om te zien hoe de dagelijkse dingen gaan. In het eerste jaar was ik meer bezig om cliënten te ondersteunen bij hun werkzaamheden met dieren. Nu maak je echt de dagelijkse gang van zaken mee. Ik ben er af en toe ook in het weekend, dus je ziet ook hoe het dan gaat. Vaak komt er familie langs. Het is leuk om te zien dat alledaagse dingen, die je thuis ook gewoon doet, bij gehandicapten toch anders verlopen. Zij reageren vaak anders en vrolijk op bepaalde gebeurtenissen die voor normale mensen best wel vanzelfsprekend zijn. Het is mooi om te zien hoe zij genieten van hele kleine dingen. Wil je hierna zeker verder met verstandelijk gehandicapten? Ik sluit het werken met lichamelijk gehandicapten zeker niet uit, want op mijn
stage nu is er ook iemand die verstandlijk en lichamelijk beperkt is. Eerst had ik hier wel vooroordelen over. Toch heb ik erg leuk contact met haar gehad en ben ik blij dat ik deze kant van de zorg ook ervaren heb. Bij lichamelijke gehandicapten komt de zorg kant meer naar voren. Ik denk dat ik het nu leuker vind om met verstandelijk beperkten te werken, omdat ik het leuk vind om hen te begeleiden ‘met de handen op mijn rug’. De kans is dus groot dat ik later met verstandelijk gehandicapten ga werken. Wat is je heftigste ervaring op stage? Afgelopen jaar is er bij mij op stage een collega overleden aan een hersenbloeding. We zijn met zijn allen bij elkaar gaan zitten en hebben het de cliënten verteld. Het was erg apart om te zien hoe ze op het heftige nieuws reageerden. Er waren cliënten die in huilen uitbarsten, maar veel begrepen niet wat er aan de hand was en hoe erg het was. Het duurde volgens mij ook een tijdje voordat ze doorhadden dat ze niet meer terug komt en niet meer op aarde is. CURA | 15
Ambitieuze jongeren laten hun beperking niet in de weg staan
16 | CURA
In Dieren staat het eetcafé de Oranjerie, midden in een parkje waar je zomers lekker kan zitten, maar waar het nu jammer genoeg nog te koud voor is. Het ziet er landelijk uit met witte muren en veel hout. Heel gewoon zou je denken, maar niets is minder waar. De werknemers van het restaurant zijn namelijk allemaal jongeren met een afstand tot de arbeidsmarkt. Maar dat weerhoudt ze er niet van door te willen groeien. LISA PIERLO
G
elijk bij binnenkomst is al te merken dat er veel ambitie is in het restaurant. Iedereen heeft verantwoordelijkheid voor de taak die ze uit moeten voeren en de werknemers worden als volwaardig behandeld. Een van de meisjes had vrij gevraagd en dat niet gekregen, maar meldde zich op die dag ziek. Werkcoach Janny en vakkracht Fieke laten haar weten dat dat niet goed overkomt, maar leggen daarbij wel uit waarom. Dat is volgens Fieke erg belangrijk: ‘’Als een cliënt zich niet goed voelt moeten we dat oplossen, we moeten naar hun behoeften luisteren. Die aandacht loont, want wij hebben in vergelijking met de andere locatie waar mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt werken veel minder zieken.’’ Beneden staat Savannah achter de bar, ze is achttien en bijna klaar met school. Ze lijkt in het begin wat verlegen maar na een paar vragen komt ze helemaal los. Ze laat zien waar alles staat en vertelt wat ze moet doen als ze achter de bar werkt: ‘’Op maandag en dinsdag zijn we dicht, dus woensdag is onze opstart dag. De leverancier komt en we bereiden ons voor op de rest van de week. Vooral in de zomer is het hier leuk, dan is het terras open en komen er bandjes spelen. Het is dan ook heel erg druk en ben ik continu bezig met drankjes maken.’’ Na haar examen mag ze drie jaar lang in de Oranjerie blijven werken en daar is ze blij mee. ‘’Ik vermaak me hier prima, er werken gezellige mensen en het is een leuke plek.’’ En niet alleen op het werk heeft ze het leuk, wat blozend vertelt ze dat ze inmiddels al vijf weken een vriend
heeft die toevallig ook stage loopt in de horeca. In de keuken zijn ondertussen Hugo, David en Lakesh bezig met de soep van de dag, tomatensoep. Het ruikt erg lekker en de jongens dollen tijdens het koken wat met elkaar. Alle drie vinden ze het leuk om in de horeca te werken en zijn ze blij met hun collega’s. Maar vooral David en Lakesh vinden deze leer- werkplek toch meer een doorstroomplek en zouden graag verder willen. ‘’Op een gegeven moment houdt het leren hier op. Mijn doel is om in de reguliere horeca te gaan werken daarom ga ik hopelijk binnenkort een niveau 2 koksopleiding doen,’’ vertelt David. Het is te merken dat de jongens veel
ambitie hebben. Hugo daarentegen haalt vooral voldoening uit het helpen van anderen. ‘’Ik vind koken heel leuk, maar anderen het werk makkelijker maken is meer mijn ding’’.
Janny Vermaeten is werkcoach bij SizaWerk. Als werkcoach maakt ze voor haar tien cliënten in de Oranjerie een jaarplan waarin leerdoelen en aandachtspunten staan. Daarnaast is ze elke week een of twee dagen aanwezig om de clienten te begeleiden. Fieke de Haan is als vakkracht eindverantwoordelijk voor alle werkvlakken en ze houdt de horeca draaiende. Ze heeft de opleiding pedagogiek gedaan, met als specialisatie autisme. Ze heeft een bijbaantje in de bediening gehad waar ze haar horeca certificaat heeft gehaald.
Hugo, Lakesh en David staan dagelijks tussen de potten en pannen.
CURA |17
18 | CURA
CURA | 19
Lotte staat altijd bij de kassa om klanten te helpen met afrekenen.
Die ambitie en motivatie is ook te vinden in bakkerij Van Eigen Deeg, een leer- en werkplek van SizaWerk zelf, waar werknemers op verschillende niveaus te werk kunnen. Er zit een koppel aan een van de tafeltjes in de bakkerij met een broodje en koffie, het is er een beetje ingericht al een lunchroom. Lotte staat achter de balie en houdt de winkel netjes, terwijl het rustig is veegt ze de kastjes en aanrecht schoon. Door de deur achter de balie kunnen ook de klanten de bakkerij in kijken, de sfeer daar is helemaal anders dan bij de Oranjerie, er wordt veel gepraat en het is een prettige chaos. Rick, Niko, Mart en Justin zijn druk bezig met appels schillen en snijden voor de specialiteit van de bakkerij, appeltaart. Vooral Mart is een 20 | CURA
’We gaan uit van de passie, of dat nou schoonmaken is of in de winkel staan.’
grappenmaker, zodra hij zijn mond opendoet klinkt er gelach. Een gezellige boel dus en dat kan ook in deze eerste fase. Het is hier vooral de bedoeling dat werknemers leren met het product om te gaan. ‘’Sommige mensen zullen niet verder komen dan appels schillen en dat mag. Je zal toch altijd mensen nodig hebben die dat werk doen, dat zorgt voor continuïteit,’’ vertelt Jaap van der Kraats, een van de begeleiders in de bakkerij, ‘’we gaan uit van de passie, of dat nou schoonmaken of in de winkel staan is.’’ Hoewel de bakkerij gezien kan worden als één stapje lager dan het restaurant is het zeker ook geen dagbesteding. Ze hebben echte klanten en daarom een verantwoordelijkheid om het product op tijd te leveren.
‘’We maken repen die een eindje verderop bij sportcentrum Papendal verkocht worden en hebben een samenwerking met bakker Hilvers, waarmee we in maart een winkel gaan openen in de binnenstad van Arnhem.’’ Hoewel het werk bij Hilvers nog niet op loonbasis is, is dit volgens Jaap wel een grote stap naar het echte werk: ‘’Op die manier leren cliënten hoe het is om in een normaal bedrijf te werken en kunnen ze uitstromen naar echt werk.’’ Mart is inmiddels klaar met appels snijden en begonnen aan het kneden, uitrollen en in de springvormen plaatsen van het deeg, samen met Harley die stage loopt in de bakkerij. ‘’Ik doe een bakkersopleiding en moest stage gaan
lopen. Mijn leraar werkt ook hier in de bakkerij en kon voor mij een plek regelen, zo ben ik hier terecht gekomen. Ik werk nu vier dagen in de week en ga een dag naar school.’’ Voor de mensen die nog niet goed weten waar ze willen werken is de bakkerij een goede start. Je leert er met eisen die een baas stelt omgaan en kunt een steeds grotere rol gaan spelen in het proces. En als het dan toch niets is worden cliënten naar het onderdeel coaching en reintegratie gestuurd waar in acht weken wordt uitgezocht over welke competenties iemand beschikt en welke werkplek de juiste kan zijn. Zo probeert SizaWerk ervoor te zorgen dat alle cliënten net zoals Mart en David hun droombaan vinden. g
’Sommige mensen zullen niet verder komen dan appels schillen en dat mag. Je zal toch altijd mensen nodig hebben die dat werk doen, dat zorgt voor continuïteit.’
Mart rolt het deeg voor de appeltaart. CURA | 21
Verstandelijk beperkten ‘Je moet even wachten’, maar ‘Wat houdt dat even in?’ Je kan wel zeggen een kwartier, maar ook dat is voor sommige mensen met een verstandelijke beperking een abstract begrip. Op enkele afdelingen van de Parabool gebruiken ze een timetimer. Een Timetimer is een klok die aftelt en tijd zichtbaar maakt, doordat een rode schijf steeds kleiner wordt tot er uiteindelijk een zoemer afgaat. Weten waar je aan toe bent geeft duidelijkheid. Het is een van de manieren waarop er binnen de Parabool structuur geboden wordt. MARGOT ATTEMA
D
e Parabool is een stichting die werk en dagbesteding biedt aan mensen met een verstandelijke beperking. Het bieden van invulling en structuur aan het dagelijks leven is uitgangspunt. Structuur is ontzettend belangrijk omdat het houvast geeft. Structuur kun je op heel veel verschillende manieren bieden. Wasserette Het is bijna negen uur en bij de Was-
serette komen de cliënten druppelsgewijs binnen. Iedere cliënt kijkt als hij binnen komt op het grote whiteboard. Hierop staat wie er vandaag aanwezig is, welke begeleiders er zijn, wie er corvee heeft en wie de wasmachine moet in- en uitruimen. Begeleidster Ellen helpt de cliënten om te kiezen wat ze gaan doen, wie er wil strijken, vouwen of was ophangen. De was die de Wasserette krijgt komt van verschillende bedrijven. De was wordt per kilo betaald en het wegen van de was is
Pauzetijden van de cliënten, dit moet zorgen voor structuur.
22| CURA
ook een mooi klusje voor de cliënten. Ellen werkt als persoonlijk begeleidster bij de Wasserette. Zij heeft ervoor gezorgd dat de Wasserette een volwaardige werkplek binnen de Parabool is geworden. “We werken sinds kort met een kleurensysteem voor de was”, zegt ze. Bij de was zitten kaartjes met een kleurcode. Iedere kleur geeft aan voor welk bedrijf de was is en welk nummer er ingevoerd moet worden op de wasmachine om de was goed af te leveren. Het systeem zorgt er voor dat de cliënten veel zelfstandiger kunnen werken. Structuur zorgt voor duidelijkheid, veiligheid en overzicht. Ze weten hierdoor wat ze kunnen verwachten van een dag. Alle spullen hebben een vaste plek. “De cliënten vinden het zelf ook fijn dat ze structuur hebben, dat maakt de dag wat minder spannend”, vertelt Ellen. Als het pauze is wordt er duidelijk gezegd dat ze moeten stoppen. Om te zorgen dat de cliënten niet doorwerken wordt er in een andere ruimte pauze gehouden. Het Groene Erf Lotte is een tekening op een stukje boomstam aan het houtbranden. De vrijwilliger heeft voor haar de tekening op het boomstammetje gezet, zodat zij alleen nog een lijn hoeft te volgen bij het houtbranden. Lotte werkt op het Groene Erf. Bij Het Groene Erf werken de cliënten op verschillende plekken. Een deel van de mensen werkt buiten in de tuin of in de kas. Een andere groep cliënten werkt binnen aan de producten die in de winkel verkocht worden. De winkel wordt iedere dag door iemand anders gerund . De cliënten zijn druk bezig met het drogen van sinaasappelschillen voor de vogeltaarten die nu verkocht gaan worden. Op het Groene Erf werken een aantal vrijwilligers. Zij zorgen dat de cliënten mooie producten kunnen maken.
hebben structuur nodig
De mensen met een beperking doen de spijkers in de zakjes. Dit is een van hun dagtaken.
Elke deelhandeling wordt door een andere cliënt uitgevoerd. Voor de boomstamhangers heeft Kees eerder al van een boomstam allemaal plankjes gezaagd. Piet zit die nu te schuren, Jan boort de gaatjes in de plankjes en Lotte brandt de tekening erin. Linda is persoonlijk begeleider bij Het Groene Erf en geniet er van om buiten te werken met de cliënten. Ze vertelt dat er niet veel cliënten zijn die hier met een strak dagschema werken. “We gebruiken een schema alleen als leidraad, zodat ze zelfstandig kunnen werken. Het leuke aan Het Groene Erf is dat je zowel binnen als buiten werkt. Je bent afhankelijk van de seizoenen.” In de winkel is het rustig, maar gelukkig hangt er een klussenlijst zodat de cliënt weet wat hij kan doen. Hanneke is vrijwil-
liger bij Het Groene Erf en helpt twee keer per week in de winkel. Vandaag ondersteunt zij Kees met het werk in de winkel, zoals het controleren van de voorraden. Kees begint met het water geven van de planten, maar schrikt als een andere cliënt aangeeft dat het haar taak is. Hanneke zorgt er voor dat alles niet uit de hand loopt en Kees biedt zijn excuses aan.
De meeste cliënten kunnen meer stappen achter elkaar uitvoeren, maar sommigen ook maar één, daarin geeft Hennie structuur. Het hebben van vaste begeleiders is voor deze cliënten prettig, omdat dit vertrouwen geeft. Als begeleider op deze plek is het belangrijk om structuur over te brengen op de cliënten.
Veel cliënten zijn bezig met het vouwen en inpakken van de eindeloze stapel Industrieel Werk doosjes die in het lokaal liggen, maar De meest gestructureerde plek op de Tom doet wat anders. Tom kan niet telParabool is de werkplek Industrieel Werk, len, maar dankzij een bord dat in vakjes waar Hennie persoonlijk begeleider is. is verdeeld, weet hij toch hoeveel spijkers Hij geniet ervan om na te denken hoe het er in een zakje moeten. Als in ieder vakje werk voor de cliënt makkelijker gemaakt een spijker ligt en het bord vol is weet kan worden. Het werk is heel gestructu- Tom dat al deze spijkers in één zakje reerd, omdat het steeds terugkerende thuishoren. g handelingen zijn die worden uitgevoerd, alles gebeurt in stapjes. *Namen cliënten zijn gefingeerd
CURA |23
‘Je eigen veiligheid Personeelsplanning, kwaliteits- en beleidszaken, maar ook werken met cliënten. Dit is het diverse takenpakket van Nienke Koekoek (30), teamleider van het dagactiviteitencentrum bij Muiderheim. Ze begon ruim tien jaar geleden als stagiaire bij gehandicapteninstelling Adullam en inmiddels werkt ze vijf jaar op locatie Muiderheim in Genemuiden. Wat komt er kijken bij het leidinggeven aan een dagbesteding voor mensen met een beperking? JASPER VAN LOO
I
n een gehandicapteninstelling gebeuren soms spannende dingen. Agressie en verbaal geweld komen regelmatig voor. Koekoek heeft dat ook wel eens meegemaakt: “Ik heb ooit in het zwembad een keer gehad dat een jongen van de groep me om mijn nek heen pakte. In het zwembad ben je gewoon wat minder sterk, weerbaar. Dat zijn spannende momenten.” Op zo’n moment schrikt ze heel erg: “Je voelt even de kracht van de cliënten, maar ook je eigen veiligheid komt even in gevaar en dat maakt je kwetsbaar.” Op deze momenten is Koekoek blij dat ze kan vertrouwen op haar collega’s: “Dan heb je ook gewoon je collega’s nodig. Dan moet je het echt met elkaar doen.” Ze haalt een andere situatie aan toen ze een bloedneus had: “Dan moet je even weg, maar dat je dan weet dat er andere collega’s komen en weet dat we het samen redden. Dat doet goed en 24 | CURA
Nienke Koekoek (links) met een cliënt van Muiderheim.
geeft je vertrouwen en kracht om het wel aan te kunnen.” Dit is ook belangrijk voor cliënten: “Dat zien ze aan je. Als je er zekerder staat, dan zien cliënten ook dat ze het hier wel redden. Diegene kan veiligheid voor mij creëren. Dan zie je ook soms minder agressie.”
‘In het zwembad ben je gewoon wat minder sterk, weerbaar. Dat zijn spannende momenten.’ Agressiviteit komt regelmatig voor bij Muiderheim: “Dat verschilt per cliënt
heel erg. Eigenlijk is het een beetje opgedeeld. We hebben een zorggroep met intensieve cliënten en daar heb je minimaal met agressie te maken. Natuurlijk vinden zij net als ons ook wel een keer iets niet leuk. Daarnaast heb je gedragsintensieve mensen met een beperking. Daar zie je wel veel moeilijk verstaanbaar gedrag. Bij agressiviteit moet je denken aan schoppen, slaan, gooien met spullen, bijten en verbaal geweld.” De teamleider vindt agressiviteit het minst mooie onderdeel van haar werk: “Het doet altijd iets met je. Dat is gewoon spannend. Natuurlijk leer je omgaan
komt in gevaar’ Muiderheim geeft voornamelijk identiteitsgebonden zorg voor mensen met een beperking. De cliënten hebben het reformatorische van huis uit meegekregen: “Dat vinden ze hier terug. Muiderheim moet een waardevol thuis voor ze zijn. Identiteit is ook wie je bent en wat je doet. Daarnaast leveren we professionele kwaliteitszorg aan de cliënten. We willen hun een waardig bestaan geven en zorgen voor een goede woon- en werkplek.”
‘De begeleider begrijpt soms niet wat er aan de hand is.’
met uitingen van gedrag.” De jongens begrijpen zichzelf soms niet: “Dit maakt het ingewikkeld om ze goed te begeleiden. Agressie is onderdeel van mijn werk, maar jongeren zijn meer dan alleen dat probleemgedrag. Uiteindelijk draait het daar niet om, het gaat erom wie daarachter zit.” “Dingen die ik meemaak neem ik eigenlijk nooit mee naar huis. Ik voel me heel verantwoordelijk voor het hele gebeuren. Ik ben teamleider en voel me verantwoordelijk voor mensen of het goed gaat”, vertelt Koekoek. “Maar als ik thuis op de bank zit kan ik er niets aan doen. Op het moment dat ik er ben,
dan heb ik invloed op dingen. Ben ik er niet dan kan ik beter zorgen dat ik mezelf oplaad om er te zijn op momenten, dat het nodig is. Dit is wel iets dat ik echt door de loop van de jaren heb moeten leren.” Koekoek kan door twee dingen echt geraakt worden: “Hoe kwetsbaar de jongere eigenlijk is omdat hij niet bij machte is om te uitten wat hij eigenlijk wil zeggen. Dat hij daar begeleiders voor nodig heeft.” Daarnaast raakt de onmacht van een begeleider haar ook: “De begeleider wil helpen, maar die begrijpt soms niet wat er aan de hand is. We moeten kijken hoe ze bij elkaar kunnen komen.”
Bij het dagactiviteitencentrum van Muiderheim proberen ze zo veel mogelijk zinvol werk te zoeken. Voor bedrijven buiten de instelling worden best veel klussen gedaan, zoals dopjes inpakken voor de zonweringfabriek of folders rondbrengen in de wijk: “Je ziet veel interactie in de groepen. Cliënten reageren onderling veel op elkaar. Het is altijd een beetje de kunst, dat het dan goed en fijn blijft. Het is niet altijd even leuk, dat hebben we thuis ook en dat is hier ook.” De groepen bestaan allemaal uit vier of vijf mensen. Handicaps die bij de voorziening voorkomen zijn Syndroom van Down, Prader-Willi Syndroom en autisme: “Die gedragsproblematiek uit zich vaak door middel van agressie of destructief gedrag.” De meeste cliënten functioneren op het niveau van maximaal zes jaar: “Dat is het hoogste niveau wat we hier hebben. Maar sociaal-emotioneel zitten de meeste rond de één of twee jaar. Eigenlijk alles wat je ziet bij kleuters of peuters zie je hier terugkomen bij het dagelijks werk. Over consequent zijn, grenzen kunnen stellen, nabijheid kunnen bieden en van ze houden.” CURA | 25
De zorg wordt geteisterd door bezuinigingen. Bij Muiderheim valt dit mee: “Adullam is een financieel gezonde organisatie. Natuurlijk krijg je te maken met bezuinigingen, je kunt niet zomaar dingen in het wilde weg doen.” Adullam heeft een grote achterban, vooral kerkelijk: “Dat heeft altijd gemaakt dat wij financieel gezond kunnen blijven. De bezuinigingen raken ons ook wel, maar wat ik tot nu toe zie echt minder hard dan andere organisaties. We hebben de achterban en daar krijgen we veel steun van, bijvoorbeeld met particuliere giften.” Bij Muiderheim zijn ook vrijwilligers actief: “Ik denk dat ook dat met de kerkelijke achterban te maken heeft.” Het is gevestigd in Genemuiden en daar zijn veel christelijke omgevingen. “Mensen hebben sneller een band met ons. Heel veel cliënten die hier wonen, komen uit Genemuiden en hebben heel veel familie hier. Een aantal grote kerken staan hier. Dat speelt absoluut mee. De grote betrokkenheid met elkaar.” In de gehandicaptenzorg gebeuren leuke en minder leuke dingen. “Ik dacht eerst dat ik de gehandicaptenzorg niet leuk vond, maar via stages ben ik er uiteindelijk toch ingerold. Ik heb de organisatie leren kennen en ik heb het hier gewoon altijd naar mijn zin gehad. Bij Adullam
Hoeveel medewerkers van het hbo werken bij Muiderheim? “Er werken hier ongeveer 50 mensen. Rond de tien mensen hebben een diploma van het Hbo. We hebben hier een aantal SPH’ers lopen, vooral in de functie van teamleider. Hbo is niet een vereiste om dat te kunnen doen. Ze kunnen wel vaak goed het totaal overzicht houden. In het groepswerk met cliënten zelf vullen mbo’ers en hbo’ers elkaar enorm aan. Hbo’ers hebben vooral de denkkracht en ook wel een stuk gewoon het doen. Maar voor echt het doen zoek ik vaak mbo’ers. Dit moet in evenwicht zijn. Je hebt beide nodig om goed te functioneren.”
heb ik verschillende functies gehad. Ik ben begonnen als assistent-begeleider en langzamerhand ben ik nu op de plek van teamleider terecht gekomen.” Het persoonlijk contact vindt ze het leukste aan haar werk. “Als je iets gedaan hebt en ze tegenkomt in de gang en ze herkennen mij of ik heb iets met ze een grapje of kleinigheidje wat echt specifiek tussen ons is. Of als je weet dat cliënten het heel moeilijk vinden om in een groep te functioneren en dat door middel van de activiteiten die we doen met elkaar het toch lukt. Dat ze daarna met een
De locatie van Adullam in Genemuiden, waar ongeveer 30 cliënten wonen en werken.
26 | CURA
mooie glimlach op hun gezicht zitten. Dat vind ik echt gaaf om te zien.” Bij het zwembad is alles goed afgelopen. “Collega’s zijn daar bij gekomen en hebben het overgenomen zodat ik zelf ook een beetje op adem kon komen. Ik vind het zelf altijd belangrijk dat wanneer de ergste spanning weg is om het zelf weer op te pakken en goed af te kunnen sluiten met die jongen.” Tot de dag van vandaag geniet ze nog van hem: “Ook al zijn dat geen leuke momenten. Ook na de tijd vind ik het niet leuk, maar het is wel een pracht kerel en dat kan ik gelukkig nog steeds wel zien.” g
‘Als je weet dat cliënten het heel moeilijk vinden om in een groep te functioneren en dat door middel van de activiteiten die we doen met elkaar het toch lukt. Dat ze daarna met een mooie glimlach op hun gezicht zitten. Dat vind ik echt gaaf om te zien.’
Geschiedenis van ‘gehandicapten‘ Als je tegenwoordig het woord verstandelijk gehandicapte in de mond neemt kijken mensen in de zorg je raar aan. Ze zijn ook niet bang om je te verbeteren, want het is inmiddels geen gehandicapte meer, maar iemand met een beperking. Hoe je het zegt is ook nog een ding, je bent niet beperkt maar je hebt een beperking, net zoals iedereen eigenlijk. LISA PIERLO
N
ou zijn we in de afgelopen decennia een stuk vooruit gegaan in onze medische kennis en voorzichtiger geworden in de verwoording. Maar hoe ziet de geschiedenis van het woord gehandicapte er eigenlijk uit? En wanneer zijn we begonnen met de voorzichtige benamingen? Hier een overzicht van de oudheid tot nu:
De 19e eeuw De 19e eeuw was de eeuw van de gradaties. Het woord idioot werd gebruikt voor de ernstige gevallen, imbeciel voor de middenmoot en debiel voor de lichtste vorm van de beperking. In deze eeuw werd ook de eerste officiële medische term bedacht: Oligofrenie (oligo= weinig, frena: hersenen/verstand).
De Grieks- Romeinse oudheid De Grieken en Romeinen noemden verstandelijk beperkten monsters, afgeleid van het Latijnse woord ‘Monere’ wat letterlijk waarschuwen betekent. Ze geloofden namelijk dat de goden hen wilden waarschuwen via ‘misvormde’ kinderen. Later werd het veranderd naar het woord idioot.
De 20ste eeuw Er werd voor het eerst onderscheidt gemaakt tussen verschillende handicaps met de benamingen ‘geestelijke handicap’ en ‘mentale handicap’. Aan het einde van de eeuw werden deze woorden vervangen door ‘intellectuele beperking’ en ‘verstandelijke beperking’. In deze tijd begonnen mensen ook steeds vaker eufemismen te gebruiken, zoals ‘mensen met speciale behoeften.’ Sommigen hadden zelfs het idee om de bijzondere benaming af te schaffen. Een verstandelijke beperking bestaat niet, alleen diversiteit.
De middeleeuwen In de middeleeuwen werd er gesproken over zotten, idioten, dollen, gekken en dwazen. Mensen met een beperking werden in die tijd opgenomen in kloosters waar weer de naam Chrétien, afgeleid van christen, vandaan komt. Tegen het einde van de middeleeuwen werd er gesproken van ‘Wisselkinderen’, de duivel wisselde een gezond kind met een lelijk gehandicapt kind terwijl de moeder niet oplette.
De 21ste eeuw Tegenwoordig is het gebruikelijk om verstandelijk beperkte te zeggen. Hoewel het nog steeds gevoelig ligt en in de toekomst hoogstwaarschijnlijk weer gaat veranderen.
De verlichting In deze tijd werd het woord zwakzinnig populair. Een verstandelijke beperking werd gezien als een zwakte van de verstandszin. CURA | 27
Pampergedrag moet
28 | CURA
worden gestopt “Als jij maar duidelijk bent, kan ik best flexibel zijn!” Elke cliënt is anders en iedereen heeft zijn eigen rugzakje. Begeleiders moeten elke cliënt op een andere manier behandelen en met de reactie leren omgaan. Dat deze manier van omgang belangrijk is, weten ze ook bij dagbesteding NOVO in Ter Apel. Maar hoe ver kan je gaan? Hoort agressie erbij? Kan iedereen zijn eigen talent ontwikkelen en op welke manier kunnen de cliënten dat? SANDER FOEKENS
N
OVO bestaat ruim 25 jaar in Ter Apel. Opgericht omdat er voor mensen met een beperking geen dagbesteding was in Ter Apel en moesten uitwijken naar Stadskanaal. Daar moest verandering in komen en zodoende is NOVO opgericht in het pittoreske Ter Apel. In die jaren is er veel veranderd. Wat begon als één locatie is uitgegroeid naar meerdere locaties waar mensen zich op hun eigen manier kunnen ontwikkelen en hun talenten kunnen laten spreken. In Ter Apel zijn vandaag de dag vier locaties waar cliënten hun ei kwijt kunnen. In het Groningse dorp kan iedereen zich laten bedienen in het theehuisje door mensen met een beperking, daarnaast kunnen kinderen heerlijk ravotten op de kinderboerderij waar de dieren worden verzorgd door cliënten. Het Ter Apelerbos wordt schoongehouden door afdeling NOVO Bosonderhoud en ook worden de bejaarden in Ter Apel niet overgeslagen en wandelen elke dag met de werknemers van NOVO Diensten. Op elke locatie in Ter Apel zijn mensen aan het werk met verschillende niveaus. Elke cliënt heeft een andere Zorg Zwaarte Pakket (ZZP) en gaat anders om met prikkels. Hierop worden de mensen ook ingedeeld op locaties.
‘Zo zorgen we ervoor dat iedereen werk kan doen wat bij het niveau van de cliënt past.’
In het bos zitten mensen met een hogere ZZP omdat het in het bos minder druk is en dus worden ze daar minder blootgesteld aan prikkels. Ook binnen de locaties is er nog duidelijk een niveauverschil aanwezig. De begeleiders stimuleren iedereen werk te doen binnen de mogelijkheden van het eigen niveau. “Er zijn cliënten die we zelfstandig naar de winkel kunnen laten gaan, maar dat geldt lang niet voor iedereen. Zij krijgen ander werk of dan gaat er een begeleider mee”, aldus Anita Elling, teamcoördinator NOVO Gemeente Vlagtwedde. “Zo zorgen we ervoor dat iedereen werk kan doen wat bij het niveau van de cliënt past.” “Een mooi voorbeeld hiervan is het verhaal van Tineke”, vervolgt Elling. Tineke is een vrouw van begin veertig en heeft het Syndroom van Down. Zij werkt één morgen per week op de plaatselijke basisschool en doet daar conciërgewerk. Er is bewust de keuze gemaakt om haar bij O.B.S. De Vlinder aan het werk te laten omdat haar zus daar leraar is.
De cliënten zijn hard aan het werk om het afvalhout te verwerken. CURA | 29
‘Agressie hoort er misschien niet bij, maar het gebeurt nou eenmaal’ Door cliënten zoveel mogelijk zelf te laten doen, wordt het pampergedrag minder en kan elke cliënt zich ontwikkelen
“Zo heeft ze op die manier toch nog iets veiligs in haar omgeving.” Ook stond de directeur van O.B.S De Vlinder er erg voor open dat Tineke daar op school kwam werken. Zijn zoon heeft zelf ook een beperking en hij weet dus hoe belangrijk het is dat mensen met een beperking meedraaien in de samenleving. “Laatst kregen wij een nieuw gezin op school voor een rondleiding. Op een gegeven moment zagen ze Tineke zitten. Dit was voor hen de reden om voor onze school te kiezen. Ze vonden het fantastisch om te zien dat wij ook open staan voor mensen met een (verstandelijke) beperking. Prachtig dat te horen”, aldus directeur Harry Gelling van basisschool O.B.S. De Vlinder.
30 | CURA
Door de cliënten meer werk buiten de dagbestedingen van NOVO te laten doen, is de instelling een andere weg in geslagen dan voorheen. “We willen de cliënten veel meer zelfstandig maken en meer laten meedraaien in de maatschappij.” Om dit te realiseren, heeft NOVO intensief contact met andere instellingen in het dorp en binnen de gemeente. Zorggroep Humanitas stimuleert het zelfstandig wonen van mensen met een beperking en zo worden mensen met een beperking automatisch een stuk volwassener. Anita Elling bevestigt dit. “Wij willen af van het pampergedrag door ouders en begeleiders. Zo leren we de cliënten om zelf hun problemen op te
lossen en uit te praten met elkaar. ” Dat deze aanpak niet altijd goed verloopt mag logisch genoemd worden. Elke cliënt reageert anders op de aanpak van de begeleider. De één kan ergens heel goed op reageren, waar de ander enorm boos om kan worden. Hierdoor ontstaat soms agressie tegenover de begeleider. “Het hoort er misschien niet bij, maar het gebeurt nou eenmaal”, zegt Anita Elling. “Ik ben weleens voor m’n schenen geschopt. Maar vaak zijn dat dan pas de momenten dat iets echt doordringt bij de mensen met een beperking. Als ze zien dat je inderdaad pijn hebt, beseffen ze sneller dat iets niet kan.” Vroeger werd er vaker de zin gegeven aan cliënten om agressie te vermijden. Tegenwoordig
op z’n eigen manier. Zo wordt de kinderboerderij in Ter Apel onderhouden door mensen met beperking.
wordt agressie veel meer besproken en leren de cliënten met hun agressie om te gaan. Op termijn neemt de agressie af. De nieuwe maatregelen zijn ook ingesteld door de klappen van de bezuinigingen zo min mogelijk te merken. Door mensen met een beperking zo veel mogelijk mee te laten draaien in de maatschappij, hoeven ze minder lang op de dagopvang te zijn. Daarnaast wordt er ook op veel mogelijke manieren bespaard zodat echte bezuinigingen uit kunnen blijven. Een onderdeel hiervan is het creatief zijn met elkaars netwerk. Vroeger werd er een taxibedrijf ingehuurd om cliënten elke dag van en naar huis te brengen. Het budget hiervan
werd per cliënt gehalveerd, dus kon het huidige taxibedrijf niet meer worden ingehuurd. Het netwerk van begeleider Ria Potze werd geraadpleegd en zij kende nog wel iemand die dat voor de helft van de prijs wilde doen. Probleem opgelost. Alle extra’s moeten gerealiseerd worden met geld dat ze zelf inzamelen. Voor het theehuis staat een container van Het Leger des Heils. Hierin kunnen bewoners van Ter Apel hun oude kleren inleveren en die kleren gaan vervolgens naar een goed doel. Voor het collecteren van die kleding ontvangt NOVO ongeveer honderd euro per maand. Van dit geld kunnen ze dan net iets meer leuke spulletjes doen en kopen dan mogelijk is van de subsidie.
NOVO in Ter Apel is bezig om een andere koers te varen dan vroeger. Het pampergedrag verdwijnt langzaam en cliënten worden behandeld als volwassenen. Deels gedwongen door de bezuinigingen maar grotendeels omdat ze er zelf heel erg achter staan en in geloven. Teamcoördinator Anita Elling zorgt ervoor dat deze visie op elke locatie binnen gemeente Vlagtwedde wordt doorgevoerd. “Door cliënten meer zelfstandig te laten worden, wordt de wereld ook direct een stuk duidelijker voor ze.” Het is belangrijk dat er hierbij goed gecommuniceerd wordt naar de cliënt. Uiteindelijk weet je dat deze aanpak werkt nadat een cliënt zei tegen Anita Elling: “Als jij maar duidelijk bent, kan ik best flexibel zijn.” g
CURA | 31
Knop om en kijken
32 | CURA
wat wél kan
Jarenlang stapelden teleurstellingen zich op voor Wilma Driezes. De Twellose moeder van een dochter met een chromosoomafwijking moest jaren achter elkaar steeds meer los laten wat dochter Karin niet kon. Tot de knop na een paar jaar omging. “Ik ga er nu vanuit dat ze niets kan. Alles wat nu lukt is eigenlijk een mijlpaal.” MERTEN SIMONS
B
ij de geboorte van de nu 21-jarige Karin leek er nog niets aan de hand. “Karin werd geboren als een ogenschijnlijk gezond meisje. Ze lag wel een lange tijd in een tractie met een heupafwijking en was een spuugbaby. Maar dat ze zich langzamer ontwikkelde dan andere kinderen, kwamen we pas later achter. Het lopen ging trager dan bij andere kinderen, maar in het ziekenhuis kregen we te horen dat het allemaal wel goed kwam” Uiteindelijk begon Karin na twee jaar en negen maanden te lopen en werd inmiddels ook coeliakie geconstateerd, een glutenintolerantie. “Dat was de eerste stap waar dingen op zijn plek vielen”, weet Wilma nog goed. “Daarmee waren we er alleen nog niet. Het lopen ging langzaam en dat gold eigenlijk voor haar hele ontwikkeling. Karin kwam al vroeg in een observatieklasje om te kijken wat de problemen waren en werd meerdere keren opgenomen in het ziekenhuis. Pas toen ze zeven was viel in het Academisch Ziekenhuis van Groningen alles op haar plaats. Daar kwamen ze erachter dat ze een chromosoomafwijking had. Dat verklaarde alles. Een dubbel gevoel. Aan de ene kant was het geruststellend dat we duidelijkheid hadden, maar aan de andere kant weet je op dat moment dat ze hier haar hele leven mee zal blijven lopen.” CURA | 32
Loslaten Duidelijkheid waarna het gezinsleven echter wel op zijn kop kwam te staan. “Vanaf dat moment krijg je wel verschillende klappen. Je moet steeds meer loslaten en komt er steeds meer achter dat ze dingen niet kan. Op jonge leeftijd ga je nog gewoon met de andere kinderen mee. Peuters spelen allemaal met elkaar, maar daarna kom je steeds meer in een klein gezelschap. Haar twee broers speelden met vriendjes om de hoek, maar dat werd voor Karin langzaamaan minder. Eigenlijk ga je je steeds meer vervreemden van de buitenwereld. Het meest lastigste waren de momenten waarop ze dat zelf doorkreeg. Als je broertje die drie jaar jonger is je voorbij streeft en je dat zelf doorhebt is dat best wel een klap. Voor Karin, maar ook voor ons. Daar heb ik het wel moeilijk mee gehad.” Uiteindelijk zorgde het voorbijstreven van het jongere broertje van Karin er echter wel voor dat Karin meer uit zichzelf haalde. “Op een gegeven moment fietste haar broertje zonder zijwieltjes, maar Karin kon met zijwielen op een schuin stukje weg bijvoorbeeld nog omvallen omdat ze dan naar de zijkant ging hangen. Een paar dagen later stond ik voor het raam en zie ik ineens een meisje langsfietsen zonder zijwieltjes. Na een paar seconden zag ik pas dat het Karin was. Ze liet het niet gebeuren dat haar broertje iets wel kon wat zij niet kon. Van haar grotere broer heeft ze dat soort dingen altijd kunnen hebben, maar uiteindelijk heeft ze zich aan haar jongere broertje juist kunnen optrekken. Door hem had ze de drive om zich aan te klampen. Dingen als dat fietsen zijn mooie momenten. Ervoor had ik nooit gedacht dat het haar zou lukken om alleen te fietsen.”
normaal betaalde baan. Maar dat zit er gewoon niet in. Karin heeft aansporing nodig en zal blijven hangen in de dagbesteding met een Wajonguitkering. Maar dat gaat nu wel heel goed en daar ben ik eigenlijk best wel trots op.” Zware momenten ontkomt de Twellose echter niet aan. “De puberleeftijd was voor mij best wel moeilijk. Op een gegeven moment gaan kinderen uit, maar Karin kon dat niet. Dat is hetzelfde met sporten. Natuurlijk zijn er wel wat sporten die je kan doen, maar je blijft daardoor wel in hetzelfde wereldje hangen. Op school, op werk en bijvoorbeeld bij de G-Disco zie je elke keer dezelfde mensen. Het is een klein groepje waar je elke keer mee omgaat en waardoor je steeds verder van de gewone wereld af komt te staan. Gelukkig heeft Karin twee broers en is ze nieuwsgierig naar het gewone. Ze is een sociale meid en houdt wel van een babbeltje. Daardoor hou je nog wel meer het contact met die gewone wereld. Daarom wil ik ook dat ze straks wel in Twello blijft wonen.”
‘Alles wat ze nu bereikt is een nieuw hoogtepunt. Ik kan niet anders zeggen dan dat ik heel trots ben op Karin.’
‘Haar puberleeftijd was voor mij best wel moeilijk.’ Trots Het tekent de omslag die plaatsvond bij moeder Wilma. In plaats van kijken wat Karin niet kon, draaide de moeder de rollen om en begon te kijken wat haar dochter wel kon. “Eerst hoop je nog op het normale proces en bijvoorbeeld een 34 | CURA
Na de grote stap om te beginnen met werk, staat aan het eind van dit jaar namelijk waarschijnlijk een nieuwe grote stap te wachten. “Zelfstandig wonen zit er voor Karin niet in, maar voor Karin is het ook niet nodig om ergens intern te wonen. Begeleid wonen is perfect voor haar en de kans is groot dat ze eind van dit jaar een plek krijgt toegewezen in Twello. Dat zou een nieuwe mijlpaal zijn. Een perfecte mijlpaal. Haar hele sociale leven heeft Karin in Twello. Als ze in Twello blijft wonen kan ze gewoon op de fiets naar haar werk, kan ze gewoon langskomen hier thuis en andersom geldt dan hetzelfde. Ik heb Karin al gezegd hoe leuk het dan is dat we elkaar dan bijvoorbeeld tegenkomen in de supermarkt. Het zal ongetwijfeld even moeilijk zijn als ze straks uit huis is. Maar wel weer een nieuw moment om trots op haar te zijn en dat is heel anders dan hoe ik er vroeger tegenaan keek. Alles wat ze nu bereikt is een nieuw hoogtepunt. Ik kan niet anders zeggen dan dat ik heel trots ben op Karin.” g
Deze productie is gemaakt door studenten van de opleiding Journalistiek van de Hogeschool Windesheim. Ondanks de constante zorg en aandacht die we besteden aan de samenstelling van dit product, kan de opleiding Journalistiek niet instaan voor de volledigheid, juistheid of voortdurende actualiteit van de gegevens en de inhoud hiervan. Mocht u feitelijke onjuistheden tegenkomen dan stellen wij een reactie erg op prijs via info@windesheim.nl. De inhoud van deze productie kan zonder vooraankondiging wijzigen. Aan de inhoud hiervan kunnen derhalve geen rechten worden ontleend.
Auteursrecht Op de inhoud van dit platform rust auteursrecht. Het is niet toegestaan de auteursrechtelijk beschermde werken of andere informatie openbaar te maken of te verveelvoudigen zonder toestemming van de opleiding Journalistiek. Fotomateriaal De redactie spant zich in om iedereen die geportretteerd wordt om toestemming te vragen. Mocht je bezwaar hebben tegen bepaalde foto’s waarop je te zien bent, neem dan contact op met info@windesheim.nl
CURA | 35
‘Je eigen veiligheid komt even in gevaar en dat maakt je kwetsbaar’ ‘Structuur zorgt ervoor dat de dag minder spannend wordt’
‘Dat prostitutie een taboe is, is extra schadelijk voor gehandicapten’ ‘We gaan uit van de passie, of dat nu schoonmaken is of in de winkel staan’
‘Ik ga er vanuit dat mijn dochter niets kan. Alles wat nu lukt is een mijlpaal’