Capabel magazine

CAPABEL 10

ASTRID: HET ZUSJE MET DOWN

DE ZEEHOND

24

14

EEN LEVEN OP WIELEN

“IK WIL BLIJVEN” 26

Colofon CAPABEL MAGAZINE Hoofdredacteur Thijs Struik Redactie Eline Boer Kylian Veening Luc de Groot Renske Lorijn Online redactie Kylian Veening Eindredacteur Luc de Groot Opmaak Eline Boer Renske Lorijn Ondersteuning Karel Smouter Technische ondersteuning Ton de Jager Uitgever Hogeschool Windesheim Zwolle Redactieadres Campus 4, 8017 CL Zwolle Facebook: www.facebook.com/capabelmagazine

Deze productie is gemaakt door studenten van de opleiding journalistiek van de Hogeschool Windesheim te Zwolle. Ondanks de constante zorg en aandacht die we besteden aan de samenstelling van dit tijdschrift, kan de opleiding journalistiek niet instaan voor de inhoud hiervan. Mocht u feitelijke onjuistheden tegen komen dan stellen wij een reactie erg op prijs via info@windesheim.nl. De inhoud van deze uitgave kan zonder vooraankondiging wijzigen. Aan de inhoud hiervan kunnen derhalve geen rechten worden ontleend.

Copyright & auteursrechtenvoorbehoud Niets uit deze uitgave mag in zijn geheel of gedeeltelijk worden verveelvoudigd en/of openbaar worden gemaakt zonder toestemming van de redactie.

RENSKE

2 | Capabel

LUC

KYLIAN

THIJS

ELINE

Beste lezer, Voor je ligt het magazine Capabel. Een tijdschrift over de leuke en minder leuke aspecten van de gehandicaptenzorg. In dit blad hebben we geprobeerd de gehandicaptenzorg neer te zetten op zijn puurst. Dit houdt in dat we niet alleen kijken naar de mooie momenten, maar ook naar de minder mooie momenten.

Waarom de keuze voor titel Capabel? Stephen Hawking zei ooit over zijn ervaring met mensen: “Ze zijn over het algemeen erg bereid te helpen.� Dat brengt ook vragen met zich mee. Namelijk: in hoeverre is iemand in staat zijn eigen verrichtingen te doen en wanneer moeten zij hierbij worden geholpen? Met dit thema in gedachten hoefden we niet lang na te denken over onze keuze.

In onze zoektocht naar die grens troffen wij mensen aan met beperkingen, maar ook hun verzorgers en de familie eromheen. Ons doel is om jou kennis te laten maken met de praktijk van de gehandicaptenzorg door middel van verhalen in de vorm van reportages, interviews en meer.

Het onderwerp spreekt mij persoonlijk erg aan. We zijn allemaal weleens in aanraking gekomen met mensen met een beperking. Sommigen meer dan anderen. Vaak kennen we dan alleen het oppervlakkige verhaal en zijn we niet bekend met de diepgang die erachter schuilgaat. Ik hoop dat we met dit tijdschrift een andere kant kunnen laten zien van de gehandicaptenzorg.

Een kant die jij nog niet kent.

Voor ons was het maken van deze editie confronterend, indrukwekkend en bovenal leerzaam. Met emotionele, maar ook luchtige verhalen hopen wij dit te beamen. Onze bewondering voor mensen met een beperking en vooral ook de mensen eromheen is enorm toegenomen.

Namens de redactie wens ik je veel leesplezier!

Capabel | 3

10

28

23

27

16

8

PORTRET Mijn zusje met het syndroom Werken met gehandicapten Stijn Een leven op wielen “Er zijn altijd mogelijkheden”

10 22 23 24 28

8 SPORT Sporten in een rolstoel Van nachtmerrie tot paardendroom

16 30

INITIATIEF “Bij ons draait het leven om het kind” De zeehond en de vlaflip “Ik wil blijven” Brownies&downieS Verschillend werk, verschillende mensen

8 14 26 27 34

10 26

INITIATIEF

De correcte term

Mongooltje, gestoorde, achterlijke en zwakzinnige.Vroeger werden deze termen als redelijk normaal beschouwd als je iemand met een beperking bedoelde. Tegenwoordig zijn deze termen natuurlijk al lang uit de tijd, omdat deze als denigrerend en kwetsend worden gezien. Maar is de term ‘verstandelijke beperking’ of ‘handicap’ eigenlijk wel juist? Welke termen worden tegenwoordig gebruikt en worden ze wel door de maatschappij geaccepteerd?

Tekst | Kylian Veening & Luc de Groot

Allereerst is het belangrijk om te kijken wat er nu precies onder een handicap verstaan wordt. De gehandicaptenzorg is een breed begrip en iedereen kan een andere interpretatie hebben van gehandicapt zijn. Is iemand gehandicapt als een persoon in een rolstoel zit? Of is iemand met een bril ook al gehandicapt? Om deze termen goed te definiëren hebben wij het woordenboek erbij gepakt.

In de Van Dale Middelgroot Woordenboek Nederlands wordt bij het woord ‘beperkt’ doorverwezen naar ‘gehandicapt’. Daar staat het volgende: ‘Belemmerd zijn in lichamelijk of geestelijk functioneren’.

De handicap, ook wel de beperking genoemd, wordt omschreven als ‘lichamelijk of geestelijk gebrek’. En bij het woord ‘invalide’ staat dat dit iemand is die door een gebrek beperkt is in zijn fysieke mogelijkheden. De betekenis van iemand met een beperking is al wat duidelijker geworden. Maar ondanks deze definities zou je alsnog iemand met bijvoorbeeld een bril ook als iemand met een beperking omschrijven. Om dit kleine twijfelpuntje toch weg te werken, pakken we het Pinkhof Compact Medisch Woordenboek erbij.

Hier wordt gehandicapt omschreven als ‘niet in staat lichamelijk of geestelijk normaal te functioneren. Een lichamelijke of geestelijke stoornis of beperking’. En handicap wordt beschreven als ‘het door een stoornis of beperking veroorzaakte lichamelijke of geestelijke onvermogen normaal te kunnen functioneren, inclusief de sociale gevolgen die de stoornis/beperking met zich meebrengt’. Om even zeker te weten wat er volgens het Compact Medisch Woordenboek verstaan wordt onder ‘beperking’, kijken we daar ook even naar: ‘Het niet meer goed kunnen uitvoeren van allerlei activiteiten’.

“WE MOETEN WETEN WAT WE BEDOELEN WANNEER WE SPREKEN OVER HANDICAPS, BEPERKINGEN EN ZIEKTEN” We weten nu al veel meer wat de termen ‘gehandicapt’, ‘beperking’ en andere relevante termen betekenen. Uit de definities hiervan leiden we af dat iemand met een beperking iemand is die permanent niet (meer) de menselijke functies kan doen zonder enige vorm van hulp, die volgens mensen zonder beperking worden gezien als ‘normaal’. Dit kan dus zijn lopen, het gebruik van armen, of op het geestelijke niveau zijn dat van mensen zonder beperking wordt verwacht in de samenleving.

Jan Frederickx, oprichter van steunpunt Handicap en Arbeid, pleit voor bewustwording bij werkgevers die mensen met een handicap in dienst hebben. Hij is van mening dat werkgevers (en mensen in

6 | Capabel

het algemeen) vaak nog onvoldoende bewust zijn van de invloed dat hun taalgebruik heeft op mensen met een beperking. “Taal en het juiste taalgebruik rond handicap zijn enorm belangrijk in de context van werken en zoeken naar werk. Maar ook buiten het werkveld is het belangrijk dat mensen correcte termen gebruiken, omdat het bepaalde termen als beledigend kunnen worden ervaren. We moeten weten wat we bedoelen wanneer we spreken over handicaps, beperkingen en ziekten.”

“MENSEN MOETEN IN HUN WAARDE WORDEN GELATEN” Frederickx deelt de termen op in drie categorieën van correctheid.

Allereerst de groep die in alle gevallen fout is. “Dat zijn termen die gelukkig voor de meeste mensen al lang tot het verleden behoren.

Echter worden termen zoals ‘mongooltje’ en ‘rolstoelpatiënten’ nog steeds gebruikt. Deze termen kunnen kwetsend of zalvend overkomen.” In de tweede categorie zijn de termen die niet per definitie fout zijn, maar wel echt beter kunnen. “Termen als ‘gehandicapt’ en ‘blinde’ zijn niet incorrect, maar zijn te kort door de bocht. Als je iemand een ‘gehandicapte’ noemt, kan het bij de persoon in kwestie overkomen alsof hun beperking ook meteen hun identiteit is.”

Tot slot heb je de categorie met correcte termen. Dit zijn de termen die volgens het steunpunt Handicap en Arbeid als het meest acceptabel worden beschouwd. “Hieronder vallen de termen ‘personen met een functiebeperking’ en ‘personen met een handicap’. Met deze termen maak je duidelijk dat het gaat om een persoon met een beperking, in plaats van dat de beperking de persoon is.’

Deze termen worden door het steunpunt als het meest correct beschouwd, maar hoe denken mensen daar zelf over? Om daar achter te komen zijn wij de straat op gegaan om de mensen van Assen te vragen welke term zij het meest acceptabel vinden om een persoon met een handicap mee aan te duiden. Zij kregen een keuze uit een aantal termen, variërend in mate van correctheid: ‘Verstandelijk/ lichamelijk beperkt’, ‘Gehandicapt’ of ‘Persoon met een functiebeperking’. Opvallend is dat van de 30 mensen die benaderd zijn, 25 mensen laatstgenoemde als meest acceptabel beschouwden. Vier mensen vonden ‘verstandelijk/lichamelijk beperkt’ het best en maar een enkeling was van mening dat ‘gehandicapt’ het meest correct is.

Het is dus duidelijk dat de meningen niet verdeeld zijn als het gaat om het juiste taalgebruik. Fredericx: “Uiteindelijk is het belangrijkste nog altijd dat mensen in hun waarde worden gelaten en dat mensen een positieve houding innemen tegenover een bepaalde groep. Als dat je vanuit die mentaliteit mensen benadert, dan volgt de juiste benaming vaak vanzelf.”

Gestoord ZWAKZINNIG GESCHIFT

ANDERS

MONGOOL

ACHTERLIJK GEK INVALIDE MONGOOL

RAAR

STOORNIS

GEHANDICAPT

BEPERKT

GESCHIFT

ZWAKZINNIG

APART

GEK ZWAKZINNIG

MINDER VALIDE

ANDERS Capabel | 7

INITIATIEF

“Bij ons draait het leven om het kind” “Zelf slapen we hierbeneden in een bedstee.” Ilse Serrarens vertelt hoe ze plek hebben weten te creëren. “Boven hebben we vier slaapkamers en er zit er ook een in de garage.” We zitten aan een keukentafel die voorzien is van genoeg stoelen voor iedereen in het huis. Daarachter staat een ruime leren hoekbank en een rode bioscoopbank met uitzicht op de televisie.

Tekst | Thijs Struik Als pleeggezin bieden moeder Ilse en vader Roland samen met hun biologische kinderen Ricardo en Jessie een thuis aan kinderen met een verstandelijke beperking. Op dit moment vormen ze met pleegkinderen Martin (13), Joyce (8) en Jeroen (7) een gezin van zeven in Vledderveen. Dat is als je het parkietenduo, een tweetal katten en de drie honden niet mee telt.

“ZE HEBBEN CONSTANT STRUCTUUR NODIG” “Bij ons draait het leven om het kind,” laat Roland weten. Dat betekent volgens hem dat je soms keuzes moet maken. “Moet je kiezen tussen stofzuigen of met de kinderen naar de speeltuin, dan is de keuze snel gemaakt”, zegt hij overtuigend. “Helaas”, vult Ilse snel aan.

“Dan krijg je af en toe het huishouden van Jan Steen. Dat is dan niet anders.” Desondanks neemt Ilse het liefst nog een pleegkind op. “In ieder geval in ons hart wel. Ons huis is alleen iets te klein”, laat ze weten.

Roland is inmiddels opgestaan om Joyce naar zwemles te brengen.

“Zwemles heb ik nu naar de zaterdagochtend verplaatst, omdat we dan met zijn tweeën zijn”, legt Ilse uit. Thuis kan Ilse alles prima zelf draaiende houden. Bij uitstapjes heeft ze wel wat hulp nodig.

“Ze hebben constant structuur nodig”, vertelt Ilse. Ze beschrijft een moment waarop ze Martin meenam met de trein. “Je moet hem dan goed voorbereiden.” Toch kun je niet op alles voorspellen. “Als er bijvoorbeeld een ander soort trein aankomt dan normaal dan kan hij zomaar door het lint gaan.”

Martin is zojuist aan komen lopen. “Speel maar wat op je keyboard”, zegt Ilse tegen hem. “Hij woont inmiddels elf jaar bij ons.” Martin is net zoals Joyce door de jeugdbescherming uit huis gehaald vanwege een slechte gezinssituatie. Terwijl Ilse aan het vertellen is, heeft Martin zijn plek achter het keyboard gevonden. Hij geniet terwijl hij aan de hand van noten stukjes van Martin Garrix tot Bach speelt. Het waren niet altijd tijden van genot. “In oktober kwam hij bij ons en in december lag hij in het ziekenhuis.” Martin kon in het begin geen eten binnenhouden. “Er was nooit lichamelijk onderzoek gedaan”, klaagt Ilse. “Ik ben toen twee weken lang bij hem gebleven in het ziekenhuis, Roland regelde alles thuis.” Uiteindelijk bleek het een ontsteking aan de maagklep te zijn. “Door middel van maagzuurremmers en het opbouwen van eetgewoontes is Martin er weer bovenop gekomen.”

Ons gesprek wordt onderbroken door Joyce die thuiskomt. In haar hand heeft ze een balletje met daarin een speeltje. “Ze had voldoen-

8 | Capabel

de stickers gespaard”, laat Roland weten terwijl hij de deur achter zich sluit. “Bij het zwemmen krijgen de kinderen wanneer ze het goed doen een sticker als beloning”, legt Ilse uit. “Als ze een kaart vol hebben geplakt mogen ze een speeltje uit de automaat halen.”

Joyce is iets langer dan een jaar geleden bij het gezin komen wonen.

De biologische moeder van Joyce had in het begin veel moeite met de uithuisplaatsing. “Zij is heel boos op ons geweest”, vertelt Ilse op een begripvolle toon. Ze snapt heel goed dat haar moeder er moeite mee had. “Zij was het er niet mee eens, dat reageer je dan ook af op de mensen waar je kind gaat wonen.”

Voor Martin is het tweetal inmiddels bezig met een aanvraag voor permanente voogdij. Toch is dat niet het doel van de pleegzorg. “Het doel is om het kind uiteindelijk weer in het biologische gezin terug te plaatsen”, vertelt Ronald die in de tussentijd aan tafel is komen zitten.

Later in de middag schuiven Jeroen, Joyce en Jessie aan tafel om ‘slijm’ te maken. “Goed mixen, en dan mag je gaan kneden”, vertelt Jessie enthousiast. Ze geeft instructies aan de rest van de groep. Joyce heeft het erg naar haar zin: “Kijk mama, ik heb blauw en rood bij elkaar gedaan, heel veel.” Ilse lacht. “Toen ze bij ons kwamen hebben we gezegd dat ze ons bij de voornaam kunnen noemen”, legt Ilse uit. Dat was niet van lange duur. “Je eigen kinderen zeggen mama en papa en dan gaan de andere kinderen daarin mee”, vertelt Roland.

Volgens de twee moeten de biologische ouders daar wel even aan wennen. “Als je uitlegt waarom het gebeurd hebben ze daar dan wel begrip voor”, vertelt Ilse.

“HIJ KAN ZOMAAR DOOR HET LINT GAAN ALS ER EEN ANDER SOORT TREIN AANKOMT” Tijdens een wandeling met de honden door het bos kon de kou de blijdschap van de kinderen niet bestrijden. Vrolijk laten ze hun zelfgemaakte vogelhuisjes zien. “Die hebben ze met behulp van een buurman gemaakt”, vertelt Ilse terwijl Joyce door het raampje van een van de huisjes kijkt om te zien of er iets in overwintert. Het is de afgelopen dagen erg koud geweest, dit blijkt uit de bevroren plassen.

Terwijl Joyce vrolijk pirouetjes op het ijs draait trotseert Jeroen zijn angsten door een hand vast te pakken. “Mogen we schaatsen?”, vraagt Jessie aan Ilse bij thuiskomst. “Ja dat mag wel, maar alleen in de slootjes. Pak mijn oude schaatsen maar.” Terwijl Jessie naar de gang verdwijnt om de schaatsen te pakken, trekt Joyce haar jas weer aan.

Samen schaatsen ze, hand in hand over het ijs.

INITIATIEF

Foto | Thijs Struik

Capabel | 9

“SOMS FIETSTE ASTRID INEENS HET BOS IN. MIJN FAMILIE DENKT DAT ER TIJDENS EEN VAN DIE RITJES IETS IS GEBEURD IN DAT BOS” 10 | Capabel

PORTRET

Mijn zusje met het syndroom Dit is het verhaal van Margareth (58): zus, moeder en mantelzorger. Haar verhaal is er een met momenten van angst, onbegrip en blijdschap. Een verhaal waarin alles uiteindelijk draait om Astrid: het zusje met het Syndroom van Down. Het gaat over zielsveel van iemand houden. Maar ook over die moeilijk keuze: zou je zelf een kind met dit syndroom houden?

Tekst | Eline Boer “Ik kom uit een groot gezin. Toen ik twaalf was, werd Astrid geboren.

Mijn moeder was op dat moment al 42 en ontdekte pas heel laat dat ze zwanger was. Ze dacht dat ze in de overgang zat. Voor de geboorte van Astrid was zij al bevallen van een jongetje met een open ruggetje en een waterhoofd. Hij is vlak na de bevalling overleden. Ik merkte dan ook dat de geboorte van Astrid een enorme aanslag was op mijn moeder. Ze was snel moe. Op een dag zei mijn moeder: ‘Margareth, jij bent Astrids tweede moedertje.’ Ik werd gekozen om ook voor Astrid te zorgen, omdat mijn oudste zus al uit huis was en ik verder twee oudere broers had. Bovendien ben ik altijd al een zorgzaam type geweest. Ik was nog maar twaalf toen ik de zorg voor Astrid op me nam, maar ik heb het altijd wel heel serieus genomen.

Wanneer mijn jongere zusjes ruzie hadden met elkaar, zei ik tegen mijn moeder dat ze mij Astrid moest geven. Mijn moeder kon dan verder haar ding doen.”

DE GROTE STILTE

“In haar kindertijd was Astrid een enorme kletskous. Maar op de een of andere manier is ze tijdens haar puberteit gestopt met praten. We dachten eerst dat dit aan ons lag, maar deskundigen lieten ons later weten dat het anders zat.

Ten eerste ging Astrid puberen, net als alle andere kinderen van haar leeftijd. Wellicht kon ze haar gevoelens niet goed plaatsen. Daarnaast had Astrid wel het niveau dat ze begreep dat haar zussen en broers allemaal uitgingen – maar zij niet. Op zo’n avond waarop wij uitgingen, maakte Astrid zich dan ook helemaal op. Vervolgens zei ze: “Ik ga ook naar de boogiebar.” Maar de belangrijkste reden is misschien wel deze: ze heeft momenten gehad dat ze na school zomaar haar fiets pakte en het bos in fietste. Dan zocht de hele buurt naar haar tot ze weer terecht was. Mijn familie denkt dat er tijdens een van die ritjes iets in dat bos is gebeurd. Misschien is ze aangerand, maar dit weten wij niet zeker.

“HET IS NOU EENMAAL ZO DAT ASTRID NIET MEER PRAAT” Astrid is nu 46 en maakt soms geluiden in haar slaap. Ik heb dan geen hoop dat ze weer begint te praten, maar mijn moeder heeft dat wel heel lang gehad toen ze nog leefde. Toen Astrid net uit huis was en in een woongroep ging wonen, kwam ze ieder weekend thuis. Mijn moeder zei dan: ‘Toe, zeg eens wat! Je mag wel een stukje

Foto | Margareth Sulmann

worst of kaas, maar dan moet je het wel eerst zeggen!’. In het begin probeerde Astrid het nog wel eens. Dan zei ze: ‘w-w-w-w-worst’.

Maar na een poosje heb ik tegen mijn moeder gezegd dat ze daarmee moest ophouden, want ze plaagde haar. Het is nou eenmaal zo dat Astrid niet meer praat.”

“Op een gegeven moment zijn we met Astrid naar een psychiater gegaan. Daar werd ze onderzocht. Uiteindelijk werd ons vertelt dat het lijkt alsof Astrid een heel hoog niveau heeft, maar dat ze dat waarschijnlijk heeft bereikt doordat ze is opgegroeid in een groot gezin die haar daarnaartoe heeft getild. Maar toen Astrids broers en zussen uiteindelijk allemaal uit huis waren, moest ze het allemaal zelf doen. En toen had ze door dat ze het niet kon. Zoiets noem je decompenseren. Je valt dan eigenlijk terug naar een lager niveau.

Soms kan iemand weer terugkomen op het oude niveau, maar dat is helaas nooit gebeurd bij Astrid. Ze is dus eigenlijk op een heel laag niveau gebleven. Ik vond dat heel erg lastig om te zien. Je bent dan eigenlijk heel erg machteloos.”

DE ZORG

“Ik ben dus eigenlijk al van jongs af aan in de mantelzorg gegroeid.

Toen ik zelf kinderen kreeg, heb ik wel aangegeven dat ik het niet alleen wilde doen. Mijn moeder werd toen ook al wat ouder en mijn vader was toen al overleden. We merkten dat onze moeder het niet meer aan kon om bijvoorbeeld naar een zorgplanbespreking over Astrid te gaan. Op dat moment besloot ik om de zorgplanbespreking op mij te nemen.

“JE KUNT HAAR WEL IN EEN PIERENBADJE ZETTEN, MAAR DAT KLOPT NIET” Je hebt gezinnen waar maar een persoon over degene met het syndroom van Down gaat, maar bij ons is dat niet zo. We vinden dat je dan heel erg kwetsbaar bent. Daarom staat Astrids rekening op mijn naam, heeft een van mijn zussen het pasje waarmee ze leuke kleding voor Astrid kan kopen en beheert een van mijn broers de financiële kant. We doen het dus eigenlijk met z’n drieën. Dit betekent echter niet dat mijn andere broers en zussen niets doen: Astrid gaat ook regelmatig een dag naar hen toe. Bij mij blijft ze vaak in de vakanties slapen.

Astrid is mijn zusje. Ik hou gewoon heel veel van haar. Ik zie mijn situatie niet per se als mantelzorg, want mijn zussen en ik zijn niet iedere dag met haar bezig. Astrid woont in een woongroep en we weten dat er daar goed voor haar wordt gezorgd.”

HET WATER

“Vroeger ging Astrid op vakantie met de mensen van haar woongroep. Ze gingen dan naar een pretpark toe, maar je merkte aan Astrid dat ze dit absoluut niet leuk vond. Er was veel teveel lawaai.

Daar houdt Astrid echt niet van. Daarom zijn wij gaan kijken naar wat ze wel leuk vind. En dat is water. En spelen mét water. Maar dat moet je wel doortrekken naar haar leeftijd. Je kunt wel naar een zwembad gaan en haar in een pierenbadje zetten, maar daar spelen kleine kinderen. En dan zou daar dan een grote meid van 46 jaar tussen de kleine kindjes. zitten. Dat klopt niet.

Capabel | 11

PORTRET

“ZE ZEI TEGEN MIJ DAT ZE EIGENLIJK DE LAATSTE TWEE KINDEREN NIET HAD MOETEN HEBBEN”

Astrid gaat nu twee keer per jaar op vakantie. In het voorjaar gaan we naar een vakantiepark. We zijn dan gezellig als familie bij elkaar.

Het draait uiteindelijk wel allemaal om Astrid, want het gaat erom dat zij een paar leuke dagen beleefd. In het najaar gaan we met haar een Spa & Wellness. Daar gaan we onder andere in het zoutwaterbad en de sauna. Ik vertel haar dan dat we in ‘een warm huisje’ gaan.

Dat snapt ze en vindt ze heerlijk.”

ALS ZORGEN ZWAAR VALT

“Minder leuk aan zorgen voor Astrid was dat ze heel erg dwars kon zijn. We waren gewend om met Astrid naar de stad te gaan als ze nieuwe kleding nodig had. Op sommige momenten wilde ze haar nieuwe kleding niet meer uittrekken, omdat ze dacht dat haar nieuwe kleding niet mee zou gaan. Dan heb je een heel gevecht met haar om die kleding uit te krijgen. Wanneer we de kleding eenmaal hadden gekocht, moesten we de plastic zak openen om te laten zien dat ze daadwerkelijk mee gaan. Nou.. strijd!

Astrid moet vaak naar het ziekenhuis, omdat ze een slecht gebit heeft. Dit is iets wat echt bij het syndroom van Down hoort. Ze moet dan onder narcose geholpen worden. Op dat soort momenten zijn wij er wel bij als zussen. Ik vind het heel erg sneu om te zien hoe ze dan wordt weggereden in dat ziekenhuisbed met dat mutsje op. De laatste keer ben ik ook echt in de operatiekamer mee geweest. Toen Astrid eenmaal onder narcose was gebracht, liep ik weg.

Ik kon wel janken. Dat soort moment vind ik ontzettend moeilijk. Ik ben dan ook heel blij als ze weer uit die operatiekamer komt.

“MISSCHIEN GAAT ZE WEL VOOR MIJ AAN DOOD” Wat een moeilijk moment was, was het overlijden van onze ouders en mijn man. Hoe leg je haar dat uit? En hoe betrek je haar daarbij?

We proberen het zo goed mogelijk te doen, maar wij moeten ook aftasten wat zou kunnen werken. En wat het beste is. Toen onze moeder overleden was, hebben we Astrid gewoon opgehaald. Al die dagen is ze toen bij ons geweest. Naar de begrafenis. Naar de kerkdienst. Ze snapte het ergens wel, maar het gemis kwam veel later. Bij onze vader kwam het pas na twee jaar. Ze kreeg toen huilbuien.”

HET LOSLATEN

“Vooral de beginperiode was moeilijk; toen wij als broers en zussen de zorg overnamen van onze ouders. Je merkte heel erg dat mijn

12 | Capabel

ouders er last van hadden dat ze het zelf niet meer konden doen en de zorg dus uit handen moesten geven. Op een gegeven moment had ik een gesprek met mijn moeder.

‘Nu ben ik oud en kan ik niet meer voor Astrid zorgen.’ ‘Maar dat hoeft ook niet mam. Dan nemen wij het over.’ ‘Misschien gaat ze wel voor mij dood. Dan hebben jullie die zorg niet meer.’ ‘Mam! Daar moet je het helemaal niet over hebben. Wij zorgen voor Astrid als jij er niet meer bent. Het komt heus wel goed!’ ‘Maar ik wil jullie niet belasten met die zorg..’ ‘Astrid is er nou eenmaal, dus we nemen die zorg op ons. Het is heus niet altijd leuk. Als ze ziek is bijvoorbeeld.

Maar ik vind die zorg voor Astrid niet erg mam. Want ze is mijn zusje en ik hou van haar. Alles wat ik doe voor haar is ook met liefde. En uit liefde. En niet omdat het moet.’

Het was vroeger niet moeilijk om een zusje met het syndroom van Down te hebben. Andere kinderen wisten dat het mijn zusje was. En dat ze dan toevallig het syndroom van Down heeft, was voor mij totaal geen probleem. Misschien komt dat ook wel doordat Astrid een nakomertje is. Er zit namelijk zeven jaar tussen mijn een na jongste zusje en Astrid. Misschien dat zij er anders over denkt dan ik, maar ik heb er in ieder geval nooit last van gehad.”

MIJN EIGEN KEUZE

“Uit de echo van een van mijn zwangerschappen bleek dat er iets niet goed zou zijn. Mijn man en ik werden doorgestuurd naar Groningen. Daar werden we onderzocht. Uiteindelijk werd ons gevraagd wat wij zouden doen wanneer ons kind een chromosomale afwijking zou hebben. We besloten om het dan weg te laten halen.

Mijn moeder heeft daar veel last van gehad. Ze vond dat ik op deze manier Astrid ook afwees, maar dat was helemaal niet zo. ‘Nee dat doe ik niet mam,’ vertelde ik haar toen. ‘Want Astrid is mijn zusje. En ik hou hartstikke veel van haar. Maar ik hoef zelf niet zo’n kind, want ik zie hoeveel zorg dat voor jullie is.’ Mijn moeder kon dat niet goed begrijpen en ik kon het haar niet goed uitleggen. Voor haar voelde het aan alsof ik alle kinderen met het syndroom van Down zou afwijzen. Dat is niet zo. Die kinderen zijn er, maar als je zelf zo’n kind hebt.. Ik zag van dichtbij wat dat met je kan doen. En dat wilden we niet. Uiteindelijk bleek alles goed te zijn met ons kind en hoefden we dus helemaal geen beslissing te nemen.

Ik weet niet wat mijn moeder had gedaan als ze tijdens haar zwangerschap had geweten dat haar kindje het syndroom van Down had.

Ze heeft wel eens tegen mij gezegd dat ze eigenlijk de laatste twee kinderen niet had moeten hebben. Maar dat gaf ze pas later toe. Ze zou dat nooit hebben toegeven toen Astrid klein was.”

PORTRET

ASTRID AAN DE HAND

LEKKER AAN HET ETEN

Foto | Margareth Sulmann

ASTRIDS VRIENDINNEN

MARGARETH EN ASTRID

Capabel | 13

INITIATIEF

De zeehond en de vlaflip “Wanneer krijgen we de vlaflip?”, vraagt één van de kinderen voor de zesde keer die ochtend. “Na de lunch”, antwoordt de begeleidster nogmaals. Het jongetje moet er even over nadenken, maar rijdt vervolgens glimlachend weg op z’n step-fiets. Een paar minuten later komt het jongetje weer aanrijden. Er is een lichte paniek in zijn stem te horen. “We krijgen vandaag de vlaflip toch?” Eén ding heeft de begeleidster in kwestie duidelijk geleerd in de jaren dat ze werkzaam is op het kinderdagverblijf: geduld is een schone zaak. “Ja jongen. Na de lunch”, zegt ze lieflijk, maar ook lichtelijk vermoeid. Het jongetje step-fietst er weer opgelucht vandoor. Het is duidelijk dat het geen gewone dag is op kinderdagverblijf De Zeehond.Vandaag is de dag van de vlaflip.

Tekst | Luc de Groot Het is kwart voor elf in de ochtend. Het is warm en de zon schijnt.

De kinderen spelen op het plein terwijl de drie begeleidsters toekijken vanaf de rand van de zandbak. Opvallend is hoe de kinderen niet echt samen spelen, maar afzonderlijk in hun eigen wereldje bezig zijn. De zeven kinderen die cliënt zijn bij De Zeehond hebben elk een aandoening waardoor ze nog niet klaar zijn om zich aan te sluiten bij een reguliere basisschool. Veel van de kinderen hebben een vorm van autisme, wat ervoor zorgt dat ze vooral op het gebied van sociaal contact achterlopen ten opzichte van hun leeftijdsgenoten.

De kinderen lijken dan ook volledig tevreden te zijn in hun eentje op het plein, terwijl ze elk hun eigen ding doen.

korte duur. De begeleidster vraagt hem om mee te komen naar de gang. Enkele minuten later komt het kind weer lachend de klas binnen en de rest van de muziekles doet hij volop mee. Wat er op de gang gebeurd is weet niemand. Het was in ieder geval verrassend effectief en had hoogstwaarschijnlijk iets te maken met een toetje.

“EÉN VAN DE KINDEREN HEEFT BESLOTEN DAT HIJ DIT SPEL NIET INTERESSANT VINDT EN IS ALVAST MET LEGO GAAN SPELEN”

Nog nooit waren twee mensen zo gepassioneerd om meer stenen te vinden dan de ander. Wanneer het oog van beide kinderen op hetzelfde steentje valt, wordt de strijd tot een nog hoger niveau getild. De twee kinderen rennen tegelijk met een bloedvaart op het steentje af, maar voordat ze naar het steentje kunnen grissen, botsen de lichamen tegen elkaar waarna geen van beide met de prijs naar huis gaat.

Nadat het slotlied ‘De muziek wordt gestopt’ is uitgezongen, juffrouw Julia haar spullen heeft ingepakt en de school heeft verlaten, mogen de kinderen weer even buiten gaan spelen. Het is tenslotte mooi weer. De wegen van twee kinderen hebben elkaar gekruist, nadat ze allebei hebben besloten om stenen te gaan verzamelen. Een intense strijd om de stenen ontvouwt zich vervolgens op het plein.

Het jongetje dat inmiddels zijn stepfiets heeft ingeruild voor een gewone fiets doet even een rondje om het plein om te polsen of iedereen net zo enthousiast is over de vlaflip als hij. “Jij neemt straks ook een vlaflip, toch?”, vraagt hij aan een van zijn klasgenoten. Maar voordat het meisje antwoord kan geven, klinkt er een omroep van de hoofdbegeleidster. “We gaan naar binnen, jongens. Muziek maken!”

Een bijzonder moment ontstaat wanneer de kinderen verward zichzelf omhoog proberen te helpen. “We kunnen ook samen gaan zoeken”, zegt de een. “Oké”, zegt de ander. Als het even later weer tijd is om naar binnen te gaan, lopen de kinderen trots met één IKEA-beker vol stenen het lokaal weer in.

Terwijl de kinderen het lokaal binnenstromen zit juffrouw Julia al klaar voor de klas. De muziektherapeut komt wekelijks langs om de kinderen aan de hand van muziek samenspel en discipline aan te leren. Op De Zeehond wordt gewerkt in thema’s. Gezien het thema van de week vervoer is, worden er liedjes gezongen over het vliegtuig, de bus of de trein. Luidkeels wordt ‘De wielen van de bus’ meegezongen, terwijl de kinderen steeds moeten wisselen van positie in het treintje dat gevormd is voor de juffrouw. Eén van kinderen heeft besloten dat hij dit spel helemaal niet interessant vindt en is alvast met Lego gaan spelen.

“NOG NOOIT WAREN TWEE MENSEN ZO GEPASSIONEERD OM MEER STENEN TE VINDEN DAN DE ANDER”

Dit tot ongenoegen van een begeleidster, die het kind verplicht om weer een plek in te nemen in het verzonnen treintje. Het kind wil hier klaarblijkelijk geen deel van uitmaken. Hij vertikt het om eraan mee te doen en besluit een scene te schoppen. De scene is van

14 | Capabel

Terwijl alle kinderen weer hun plek innemen in het lokaal, is het tijd voor de lunch. Aan elk van de tafels in het zitten twee of drie kinderen, allen vergezeld met een begeleidster die voor ieder kind een broodje smeert. De begeleidsters hoeven niet te vragen wat ze op hun broodjes willen. De kinderen zijn erg gehecht aan structuur, dus hun beleg keuze is altijd hetzelfde. Het jongetje dat al vanaf het begin van de dag niet kan wachten op wat er na afloop van de lunch

INITIATIEF

“NOG NOOIT WAREN TWEE MENSEN ZO GEPASSIONEERD OM MEER STENEN TE VINDEN DAN DE ANDER” komen gaat, eet zijn broodje salami zo snel mogelijk op en besluit dat hij daarna geen trek meer heeft. In brood dan. Terwijl hij geduldig wacht tot de andere kinderen zijn uitgegeten, valt zijn oog op een Lego bouwwerk dat hij eerder deze week in elkaar heeft gezet. “Het is een museum”, zegt hij stralend van oor tot oor, terwijl hij wijst naar drie op elkaar gestapelde blokken Lego.

Als alle kinderen zijn uitgegeten, is het moment dan eindelijk aangebroken. Een groepje kinderen uit een andere klas hebben vandaag kookles gehad en komen binnengelopen met een schaal vol toetjes in glazen. De vlaflips. De kinderen kunnen hun geluk niet op.

De toetjes zien er nog beter uit dan ze hadden kunnen wensen: kleurrijk en afgemaakt met vers fruit. Als de kinderen uit de andere groep weer weg zijn, wordt er vijf minuten lang geen woord gespro-

ken in het lokaal. Alleen het geluid van metaal op glas en luid gesmak is nog hoorbaar. Als ook deze geluiden niet langer hoorbaar zijn, lijken de kinderen zowel geestelijk als fysiek verzadigd.

Een aantal kinderen baant zich een weg naar de Lego, waar niets anders wordt gemaakt dan voertuigen. De kinderen zijn toegewijd aan het thema van de week en weigeren iets anders te maken dan een trein, een bus of een auto.

De jongeman die inmiddels glimlachend voor zich uitstaart naar zijn Lego museum blijft nog even zitten. Met een blik van voldoening geniet hij nog na van de vlaflip waar hij de hele dag naartoe heeft geleefd. Als hij de smaaksensatie uiteindelijk heeft verwerkt staat hij op, ademt flink uit en spreekt vervolgens tegen zijn begeleidster: “Dit was een goede dag.”

Kinderdagverblijf De Zeehond De Zeehond is een kinderdagverblijf dat zich richt op kinderen met een verstandelijke beperking. De kinderen krijgen les in een klaslokaal op de Thriantaschool in Emmen. In het klaslokaal zitten zeven kinderen. Hun leeftijden variëren van vier tot zeven jaar. Ze hebben uiteenlopende aandoeningen, waardoor ze ook in verschillende mate afhankelijk zijn van professionele begeleiding. Bij de één is er sprake van zowel een lichamelijke als verstandelijke beperking, de ander heeft ‘slechts’ een vorm van autisme. Bij de Zeehond worden de kinderen begeleid met het oog op een passende vervolgopleiding. En dat hoeft niet per sé een ‘speciale’ school te zijn.

Een deel van de kinderen sluit zodra ze daar klaar voor zijn gewoon aan bij een reguliere basisschool.

“MET DE JUISTE BEGELEIDING HEBBEN DE MEESTE KINDEREN NET ZO VEEL TOEKOMSTPERSPECTIEF ALS EEN GEWOON KIND” “De kinderen die wij begeleiden beschouwen wij niet allemaal als kinderen met een beperking, want met de juiste begeleiding hebben de meeste kinderen net zo veel toekomstperspectief als een ‘gewoon’ kind”, zegt Evelina Kroeze, hoofdbegeleidster van de Zeehond. “Dit zijn kinderen van wie je het vaak aan de buitenkant niet kunt zien dat ze een aandoening hebben, maar op sociaal vlak wel erg achterlopen ten opzichte van hun leeftijdsgenoten. Een groot deel van de kinderen die wij begeleiden heeft een vorm van autisme of een andere ontwikkelingsstoornis, maar er is ook een deel dat zowel op lichamelijk als verstandelijk vlak een beperking heeft.”

Evelina Kroeze neemt dagelijks met een tweetal collega’s de leiding over het klaslokaal. De drie vrouwen hebben allen een opleiding gedaan met betrekking op dit werkveld. Kroeze heeft zelf de PABO gedaan terwijl haar collega’s respectievelijk Sociaal Pedagogische Hulpverlening en toentertijd de opleiding ‘Zwakzinnigenzorg’ genoten. Kroeze: “Doordat we alle drie een andere specialisatie hebben zijn we, al zeggen we het zelf, een perfect team voor deze kinderen. Elk van ons heeft haar eigen expertise en we vullen elkaar goed aan op de verschillende aspecten van zorg voor deze kinderen.”

Naast muziektherapie krijgen de kinderen ook wekelijks bezoek van een logopedist en een ergotherapeut. Van de zeven kinderen heeft bijna iedereen moeite met spreken en hebben drie kinderen naast hun verstandelijke beperking ook een lichamelijke beperking.

Doordat deze vormen van therapie bij De Zeehond aangeboden worden, hoeven de ouders van de kinderen daar thuis geen rekening mee te houden. “Het is belangrijk voor de kinderen dat ze een bepaalde structuur hebben.”, zegt Kroeze.

“Doordat veel van deze kinderen een vorm van autisme hebben is het belangrijk voor ze dat ze precies weten wat ze op welke dag kunnen verwachten, en dat is iets wat ze hier beter geboden kan worden dan thuis.”

Aan het einde van de dag worden de kinderen opgehaald in een bus die de kinderen naar huis rijdt. Sommige kinderen wonen niet in de buurt en moeten daardoor een uur in de bus zitten voordat ze thuis zijn. Maar dat vinden ze niet erg.

Een jongetje uit Klazienaveen vertelt met een grote grijns: “De buschauffeur maakt altijd leuke grapjes en de bus is ook vervoer toch? Ja, dus het is gewoon leuk.”

Capabel | 15

SPORT

Sporten in een rolstoel In een horde rijden de studenten van de Katholieke Pabo in Zwolle in een rolstoel van de ene basket naar de andere basket, achter de bal aan. Ze spelen rolstoelbasketbal. De studenten lachen en schreeuwen om de bal.

Ook de rest van de klas op de banken schreeuwt enthousiast mee. Ze hebben er kennelijk ontzettend veel plezier in. Soms valt iemand achterover en dan barst iedereen in lachen uit. Twee studenten vechten in een rolstoel voor de basketbal die vlak bij de muur ligt. Ze botsen met de rolstoel tegen elkaar waarna de bal tegen de knie van Luuk Wissema stuitert. Luuk vraagt aan een van de studenten: “Gaat het?” “Ja”, antwoordt de studente.

“Met jou ook?” “Ja hoor. Ik voel er namelijk niks van”, zegt Luuk lachend.

Tekst | Kylian Veening Luuk is de oprichter van Projectgroep Lucky Wheels. Met de projectgroep wil Luuk iets terug doen aan de maatschappij die betaalt voor zijn inkomen. Sinds 1991 doet hij dit met erg veel plezier. Hij gaat met de projectgroep verschillende instellingen bezoeken zoals scholen in het basis- en voortgezet onderwijs, jeugdinrichtingen, verenigingen, bedrijven en overheidsinstanties. Luuk vertelt dan zijn verhaal: over hoe trots hij was op zijn baan en het moment dat hij te horen kreeg dat hij nooit meer zou kunnen lopen en in een rolstoel kwam. Maar ook hoe hij zijn nieuwe leven heeft opgepakt.

Het verhaal is inspirerend. Dat blijkt ook uit reacties die hij ontvangt van kinderen en volwassenen. ‘Bedankt voor het leven’ is een van de reacties die Luuk heeft ontvangen in de afgelopen 27 jaar.

Het doel van het bezoek van Projectgroep Lucky Wheels is in het kernwoord ‘Respect’ te omvatten. Respect voor jezelf en respect voor een ander. Je bent wie je bent en je mag zijn wie je bent. Dit gaat niet alleen om beperkingen. Maar ook om geloof, huidskleur, geslacht en geaardheid. Iedereen is namelijk anders. Daarnaast wil de projectgroep laten zien dat sporten voor iedereen is, ondanks dat je een beperking hebt of dat je anders bent. “Door het sporten heb ik het gevoel gekregen dat ik er weer bij hoor. Daarom heb ik dit project opgezet”, zegt Luuk.

26 FEBRUARI 1985

De inhoud van een bezoek verschilt erg per doelgroep en hoeveel tijd Luuk ter beschikking krijgt. In een gevangenis zal hij voornamelijk het zware gedeelte van zijn verhaal vertellen, terwijl hij op basisscholen zijn verhaal in een mildere vorm vertelt. Het zal in ieder geval gaan over hoe Luuk in een rolstoel terecht is gekomen. Dit gebeurt ook op de Katholieke Pabo. “Ik weet het nog zo goed”, zegt Luuk. “Ik was 28 jaar oud.” Hij werkte als duiker bij een bergingsmaatschappij. “Om mensen terug te brengen bij hun families was het meest dankbare werk”, zegt hij. Hij was voor zijn werk in Brazilië en hij wilde graag de eerste verjaardag van zijn zoontje bijwonen in Nederland. Deze eerste verjaardag was op 26 februari 1985. Hij mocht van zijn baas terug naar huis. In Brazilië was het veertig graden Celsius en in Nederland min dertien graden Celsius. Dit is zo’n verschil in warmte dat Luuk hier ziek van werd. Na een paar dagen was hij nog steeds ziek, ondanks de paracetamol. Hij ging naar de dokter. Op de verjaardag van zijn zoontje was hij in het ziekenhuis voor onderzoek.

Ze gingen een ruggenmergpunctie doen. Dit betekent dat een arts met een naald onderin je rug in je ruggenmerg prikt. In het midden van je ruggenmerg wordt dan hersenvocht afgenomen dat van je hersenen door je ruggenmerg naar beneden drupt. Toen de naald

16 | Capabel

uit zijn rug werd gehaald, kreeg Luuk geen gevoel meer in zijn benen.

Dit was normaal volgens de arts. Na ongeveer 30 tot 45 minuten zou dit over zijn. Maar na twee uur had Luuk nog steeds geen gevoel. Na een paar korte onderzoeken liepen de dokters weg en mompelden wat tegen elkaar. Luuk wist nog steeds niet wat er aan de hand was. Een Engelssprekende arts uit Amsterdam kwam langs, deed een onderzoek en het bleek dat bij het insteken van die naald de zenuwbanen waren doorgeprikt en dat ze daardoor niet meer werkten. Er volgde een hersteloperatie. De zenuwbanen van boven in zijn ruggenmerg werden onderin geplaatst. Dit ging ontzettend mis. Nadat Luuk uit narcose ontwaakte, kreeg hij te horen dat het mis was gegaan en dat hij nooit meer zou kunnen lopen. Een lage dwarslaesie.

“DIE JONGEN HAD GEEN KEUS, MAAR JIJ WEL.” Luuk werd depressief. Hij wilde het beste voor zijn gezin. Hij wilde dat zijn vrouw een man had die wel alles kon doen. Hij wilde dat zijn kinderen een goede vader zouden hebben die wel alles kon doen met ze. Hij wist niet hoe hij voor zijn gezin moest zorgen. Zijn oudste zoontje had net zijn eerste verjaardag gevierd en zijn vrouw was in verwachting van hun tweede kind. Tijdens een nacht, toen Luuk weer eens niet kon slapen, werd er om drie uur op de deur geklopt.

Hij keek toen televisie. Naast zijn bed stond een pot met medicijnen en een glas water, klaar om alles te beëindigen. De verpleegster kwam binnen en ze wou met hem praten. Ze had een rotdienst gehad en ze wilde hier met hem over praten, maar ook over Luuk zelf.

De verpleegster vertelde over een jongeman van ongeveer twintig jaar oud die twee kamers verder lag. Hij was aangereden door een dronken autobestuurder. Die jongen wou nog zo veel doen in zijn leven. Hij wilde graag zijn studie afmaken en goed voor zijn familie zijn. Drie maanden daarvoor was zijn broer overleden door een auto-ongeluk, dus er was veel verdriet in zijn familie. De jongen wilde een goed vriendje zijn voor zijn vriendin, want hij was stapelverliefd.

Hij vroeg aan de verpleegster of ze een glas water voor hem wilde halen, want hij had zo’n dorst. Ze vertrok naar een ruimte tegenover de kamer, vulde een glas met water en toen ze terugkwam was de jongeman helaas overleden.

De twintig studenten in het warme lokaal luisteren en kijken aandachtig met open ogen naar Luuk die zijn verhaal vertelt. Ze zijn muisstil.

“Die jongen had geen keus, maar jij wel”, had de verpleegster gezegd.

SPORT Ze vertelde dat haar vader ook gehandicapt is, maar dat hij de belangrijkste persoon is die zij kent ondanks dat hij een beperking heeft.

Zonder hem zou zij hier nu niet staan. “En jij hebt ook personen om je heen die jou nodig hebben. Jij bent wel degelijk belangrijk voor ze, en zeker voor je gezin. Zij hebben je harder nodig dan ooit”, zei ze. Maar als Luuk vertelt dat hij zijn vrouw eerder al naar huis heeft gestuurd, heeft gelogen dat hij niet van haar hield, werd de verpleegster boos. Ze zei dat hij een idioot was om dat te doen en dat hij met zijn vrouw zou moeten praten. “Zij is samen met jou gehandicapt geraakt. Voor haar is er net zo veel veranderd als voor jou”, zegt de verpleegster. Ze stond op en liep weg. Nog voordat ze de kamer verliet, zei ze: “Als je de moed hebt om zelfmoord te plegen, heb je ook de moed om te leven.”

“PAPA, IK HOU VAN JOU. I LOVE YOU.” De volgende dag belde Luuk zijn vrouw op en vroeg hij of ze langs kon komen. Ze was er al snel en Luuk vroeg aan haar: “Hey, hoe gaat het nu echt met jou?” Het ging eigenlijk niet zo goed met haar.

Ze had hun vrienden opgebeld om met iemand te kunnen praten, maar zij hadden het allemaal ineens druk. De een was druk met een verhuizing, de ander was druk met zijn baan en ga zo maar door.

Ook na een keer terugbellen hadden ze het nog steeds druk. Ze zouden wel terugbellen, hadden ze gezegd. “Nu na 33 jaar hebben ze nog steeds niet teruggebeld, mijn vrienden. Ik zie ze soms nog wel eens lopen in de stad. Maar als ze mij zien, gaan ze direct een andere richting op. Hoe schuldig voel je je dan?”, vertelt Luuk aan de twintig studenten. “Eigenlijk wil ik ze bedanken, ondanks dat ze er niet waren voor mij en mijn vrouw. Want als zij er niet waren voor mijn vrouw, wie moest dat dan doen? Het moest iemand zijn die zij vertrouwt.

Dus ik kwam uit bij mezelf, dat ik die persoon moest zijn. Mede dankzij mijn vrienden zit ik hier dus nog”, zegt Luuk.

Dezelfde middag dat Luuk het gesprek heeft gehad met zijn vrouw, komt zij weer terug met hun zoontje. Zij laat hem los bij de deuropening. Hij waggelt op zijn beentjes ongeveer acht meter naar het bed van Luuk. Hij klimt op het voeteneinde van het bed en kruipt over het lichaam naar de borst van zijn vader, waarna hij de armen om zijn nek legt, een kusje geeft op de wang van Luuk en zegt: “Papa, ik hou van jou. I love you.” En toen wist Luuk het zeker. Er waren inderdaad mensen die hem nodig hadden. Hij was nog steeds onderdeel van het gezin dat hij heeft gesticht. Luuk besloot om door te zetten met het leven, en vanaf dat moment ging het steeds beter. Hij voelde zich weer waardevol.

legt dit ergens in de gymzaal neer. De studenten die aan de andere kant van de gymzaal staan moeten de afstand inschatten naar het kruisje. Dan moeten ze met een blinddoek op deze afstand lopen en proberen zo dicht mogelijk in de buurt van het kruisje te komen.

Als ze denken dat ze er zijn, moeten ze stil blijven staan. Wanneer iedereen stilstaat, geeft Luuk aan dat ze hun blinddoek af mogen doen. De studenten moeten hard lachen als ze zien waar ze staan in de zaal, want sommigen staan niet eens in de buurt van het kruisje.

Al lachend geven ze toe dat het best moeilijk is om de afstand in te schatten.

Even later moeten de studenten een voor een geblinddoekt rennen naar de andere kant van de zaal. Deze oefening is volledig gebaseerd op het vertrouwen op een ander. Ze moeten namelijk vertrouwen op Bert die op tijd “stop” zegt, zodat ze niet tegen de muur rennen.

Luuk zegt dat je het zelfvertrouwen van de studenten en hoe zij vertrouwen op Bert kunt zien aan hoe ze rennen. Hoe natuurlijker ze rennen, hoe meer vertrouwen er is. En dat vertrouwen moet je ook hebben als docent zijnde. Ze zitten immers op de Pabo. De docenten in spé moeten zelfvertrouwen hebben en ook vertrouwen in de leerlingen die zij zullen onderwijzen.

Na deze oefeningen wordt de gymzaal door de helft van de klas omgebouwd tot een parcours. Banken worden op de helft van de zaal geplaatst, touwen komen tevoorschijn en de studenten tillen andere attributen uit de berging. De andere helft van de klas staat buiten de zaal te wachten om daarna geblinddoekt het parcours af te leggen met behulp van zorgvuldige instructies van hun medestudenten die het klaar hebben gezet.

“Dit is zo eng!”, roept een student wanneer ze via een bank schuin omhoog een kast op loopt. Nadat het parcours door iedereen is doorlopen, praten de studenten na over hoe zij het parcours hebben ervaren. “Vertrouwen was er wel en jij legde het erg goed uit. Maar toch ga je de blindegeleidestok en je voeten gebruiken, want je wilt wel proberen te voelen wat er eigenlijk voor je staat. En je hebt geen idee waar je bent!”, klinkt het enthousiast. Nadat deze ronde voorbij is, wisselen de studenten van beurt. De ene helft die net geblinddoekt heeft gelopen, zetten nu het parcours klaar voor de andere helft die nu buiten de zaal wacht. Ook deze oefening is gebaseerd op het vertrouwen op een ander.

VERTROUWEN

Nadat Luuk zijn verhaal heeft gedaan, gaat de projectgroep door met het praktijkgedeelte in de gymzaal. Een paar studenten van de Pabo pakken na binnenkomst direct een paar basketballen om er mee te gooien. Wanneer iedereen op de banken zit, vertelt Luuk over een bekende van hem die blind is. Ze kan door haar bomvolle huis haar weg naar de keuken vinden. Met behulp van klikgeluiden met haar tong weet ze waar ze staat om bijvoorbeeld een kopje te pakken. Ze vult het met thee door te luisteren naar het water om vervolgens zonder wat te morsen terug te lopen naar de woonkamer. Daar zet ze het volle kopje hete thee neer voor Luuk op tafel.

Luuk wil de studenten laten ervaren hoe het is om blind of slechtziend te zijn. Nu komt de hulp van Bert goed van pas. Bert is al sinds zes jaar een goede vriend van Luuk en hij gaat soms mee met de projectgroep om te helpen. Hij maakt een kruisje van twee lintjes en

Foto | Kylian Veening

LUUK WISSEMA

Capabel | 17

18 | Capabel

Capabel | 19

SPORT REVALIDATIECENTRUM

Luuk ging na het ziekenhuis naar een revalidatiecentrum. Normaal gesproken leren mensen met bijvoorbeeld een gebroken been weer opnieuw lopen met dat been, maar dit was niet zo in Luuks geval.

Hij leerde de dagelijkse dingen doen vanuit zijn rolstoel: rolstoel rijden, aan- en uitkleden, zelfstandig naar de wc gaan, douchen en huishoudelijke taken. Dit ging hem eigenlijk erg goed af. Het was moeilijk, maar hij was erg gemotiveerd. Thuis zat namelijk een vrouw en een klein mannetje die hem nodig hadden, met nog een klein mannetje op komst. Luuk ging ook bij een praatgroep. Daar leerde hij wat hij nu ook met Projectgroep Lucky Wheels doet: praten over zijn verhaal. In het begin vond hij dit moeilijk. “Als je je eigen verhaal vertelt, denk je: ‘Waarom ik?’ Maar als je de verhalen van anderen hoort, denk je: ‘Ah, ik ben niet de enige’”, vertelt Luuk aan de klas van twintig studenten.

Na enige tijd kreeg Luuk van zijn therapeut het advies om te gaan sporten. Voor ongeveer een week lang had Luuk elke dag ruzie met zijn therapeut: de therapeut wilde graag dat Luuk zou gaan sporten, maar Luuk wilde dat gewoon niet. ‘Mensen met een handicap sporten toch niet?’, dacht Luuk. Inmiddels zijn er 450 aangepaste sporten.

Luuk laat een aantal plaatjes van deze sporten voorbijkomen in de PowerPointpresentatie die hij projecteert op het bord in de klas.

Rugby, ijshockey, volleybal, tennis en basketbal komen voorbij. De klas reageert met bewondering. “Wow!” en “Dat is cool!” wordt hier en daar gezegd.

Stiekem vond Luuk dat geruzie met zijn therapeut wel leuk. Maar op een gegeven moment was het revalidatiecentrum het ook zat. “Als je niet doet wat wij willen, dan kun je net zo goed naar huis”, zeiden ze. Dit vond Luuk ook weer niet leuk, dus besloot hij met tegenzin om toch te gaan sporten. Zwemmen om precies te zijn. Hij snapte niet hoe dat in z’n werk zou gaan. “Ik verzuip daar ter plekke!”, zei Luuk nog. Maar hij had de mensen van het revalidatiecentrum nodig.

Zij helpen hem namelijk onder andere met het vinden van een aangepaste woning. De volgende dag om negen uur in de ochtend was hij bij het zwembad. Hij mocht niet bepalen hoe laat hij mocht zwemmen, maar wel hoe lang. Luuk werd met een stoelliftje in het water gezakt. Daar hield hij zich vast aan de stang aan de kant om wel boven water te blijven. Hij had een idee: hij ging vijf meter naar rechts en weer vijf meter terug, om vervolgens te zeggen dat hij uit het water wilde.

“ALS IK GOED KAN ZWEMMEN, KAN IK VAST OOK VEEL MEER” “Maar je ligt er net twee minuten in!”, zei zijn therapeut.

“Klopt, maar jij hebt gezegd dat ik zelf mocht bepalen hoe lang ik in het zwembad bleef ”, antwoordde Luuk. Daar had hij weer gelijk in, dus Luuk werd weer uit het water gehaald. Dit ging een week door, maar elke dag lachte zijn therapeut en de andere mensen in het zwembad wanneer Luuk aangaf het water uit te willen. Toen vroeg Luuk waarom ze dit deden. Zijn therapeut antwoordt: “We hebben onderling al sinds dag twee een weddenschap: Hoe kort ligt Luuk vandaag in het water?” Luuk gunde ze dit plezier niet, dus bleef hij vanaf toen elke dag steeds langer in het water. Hij kreeg langzaam steeds meer plezier in het zwemmen.

EEN NIEUW LEVEN

Luuk leerde weer hoe hij moest zwemmen. Dit ging erg goed na een half jaar in het revalidatiecentrum. Op een dag kon hij zichzelf vanuit het water op de rand drukken met zijn armen. Hij probeerde daarna om vanuit het water in zijn rolstoel te komen naast de rand. En dit heeft hij misschien een stuk of dertig keer achter elkaar gedaan.

Diezelfde avond ging hij voor het eerst zelfstandig naar bed en de

20 | Capabel

volgende dag zelfstandig naar de douche en de wc. Elke keer kreeg Luuk een erg goed gevoel, een gevoel van overwinning.

“TOT ZIJN VERBAZING ZAT HIJ BIJ DE EERSTE DRIE VAN ALLE AFSTANDEN” Een dag nadat Luuk thuiskwam in zijn nieuwe aangepaste woning werd zijn tweede zoontje geboren. Het begin van een nieuw leven.

Luuk werd lid van een zwemclub en hij bleef zwemmen. Hij kreeg een betere conditie en meer kracht in zijn armen. Na een aantal maanden trainen vroeg zijn trainer of hij zin had om mee te doen met aantal zwemwedstrijden. Luuk vond dit prima en hij werd ingeschreven voor zeven afstanden. Hij vond dit een beetje veel, maar tot zijn verbazing zat hij bij de eerste drie van alle afstanden. De bondscoach van de Nederlandse zwemselectie kwam naar hem toe en vroeg of hij het leuk zou vinden om in de selectie te komen. Luuk zei natuurlijk ja. Hij ging steeds meer trainen en na een tijdje mocht hij weer meedoen met een wedstrijd. Luuk werd Nederlands Kampioen op twee afstanden. Hierdoor kreeg hij steeds meer eigenwaarde terug. Hij ging steeds meer kijken naar wat hij kan en niet naar wat hij niet kan. ‘Als ik goed kan zwemmen, dan kan ik ook vast ook veel meer’, dacht Luuk.

Een van de eerste twee medailles die Luuk had gewonnen bracht hij naar de verpleegster die hem tijdens die cruciale nacht heeft geholpen. De andere medaille bracht hij naar zijn revalidatiecentrum. Deze hangt nog steeds in hun prijzenkast. Hier zeiden ze tegen Luuk: “Leef je leven. Je bent je handicap niet. Je bent je rolstoel niet.” En dit ging Luuk ook doen. Hij ging zwemles geven bij een reddingsbrigade en hij werd instructeur bij een duikclub. Hij is een paar keer gaan parachutespringen. Luuk is ook de eerste in Europa met een dwarslaesie die motor kan rijden. Hij heeft zeven jaar lang een boot gebouwd.

Toen de boot eindelijk het water in ging, zei zijn vrouw: “Hey Luuk, ik ben bang voor water”. Dus hij verkocht zijn boot weer.

“Op basisscholen vraagt Bert altijd aan het begin van de dag aan de kinderen wat ze van mij vinden. Zielig, zeggen ze dan vaak”, vertelt Luuk aan de studenten. “Ik vraag de kinderen nogmaals wat ze van mij vinden wanneer ik mijn verhaal heb verteld over wat ik allemaal heb gedaan ondanks mijn beperking. Dan ben ik niet meer zielig.

Dan ben ik stoer, zeggen ze.”

Luuk is ook gaan rolstoelbasketballen in het nationale team. Blijkbaar was Luuk erg goed met dit team. Ze zijn namelijk een keer tweede geworden op de wereldkampioenschappen. En rolstoelbasketbal is Luuk bijgebleven tot de dag van vandaag. Hierdoor is dit nu ook een onderdeel van de bezoeken die hij maakt met Projectgroep Lucky Wheels.

ROLSTOELEN

Na een korte pauze worden de rolstoelen erbij gehaald. De studenten van de Pabo gaan een aantal oefeningen doen. Eerst wordt er vrolijk en enthousiast met de rolstoelen gereden door de gymzaal.

Daarna gaat Luuk uitleggen wat de bedoeling is. De studenten gaan een van de belangrijkste dingen van het rolstoel rijden oefenen, namelijk randjes opkomen. Ze moeten hun voorwielen een beetje in de lucht houden, zodat die op de mat voor ze terecht komen. Daarna moeten ze de mat oprijden. Nadat iedereen is geweest, is het tijd om in tweetallen een soort van treintje te vormen. Een student houdt de rolstoel van de andere student vast die ervoor zorgt dat ze vooruitgaan. Dit moet twee rondjes en halverwege moeten ze wisselen van plek. Dit gaat een race worden met een ander tweetal.

Het tweetal dat het eerst de twee rondjes heeft gereden door de zaal heeft het wedstrijdje gewonnen. Er is veel gejuich van de bank

SPORT en de studenten stralen enthousiasme en plezier uit. Ineens laait er ontzettend veel gelach op. Een student is achterover gevallen uit haar rolstoel en nu ligt ze met de rug lachend op de grond. “Ik wilde je een zetje geven!” lacht een student die met haar een tweetal vormde.

De volgende oefening is al wat lastiger. Drie groepen van vier studenten zitten klaar voor een mat dat horizontaal voor ze ligt.

Ze moeten nu samen al rijdend in rolstoelen ervoor zorgen dat de mat naar de andere kant van de zaal wordt gebracht, zonder dat de mat valt. Ook moet de mat weer horizontaal liggen. Dit vergt dus erg veel overleg en teamwork. De studenten bedenken slimme manieren om deze taak te voltooien. Zo is er een viertal waarbij elke student een hoek van de mat op zich neemt. De voorste twee studenten leggen de hoeken op de rugleuning van de rolstoel terwijl de achterste twee de mat op hun schoot leggen. Zo hebben zij hun handen vrij om hun rolstoel te laten rijden. Een grote uitdaging was deze oefening dus.

Wat volgt is een eliminatierace. Ditmaal zijn er twee groepen van vier studenten. De ene groep heeft gele lintjes om en de andere niet.

Ze moeten zo snel mogelijk rondjes rijden om twee pionnen in de zaal en ze moeten hun best doen om niet ingehaald te worden door het andere team. Gebeurt dit wel, dan zijn ze af. En zo gaat dit door totdat er alleen nog mensen over zijn van een team. Zij hebben dan gewonnen. Ook deze oefening levert veel gelach en gejuich op vanaf de bank, maar ook van de deelnemende studenten. Wanneer de race voorbij is, wisselen de studenten zodat iedereen aan de beurt komt.

ROLSTOELBASKETBAL

Eindelijk komen de basketballen uit de berging: het is tijd voor rolstoelbasketbal! De eerste oefening is erg basic, namelijk de bal in tweetallen naar elkaar gooien om uiteindelijk de bal in de basket te gooien. Luuk laat trucjes zien hoe je een stilstaande bal van de grond kunt oprapen. Al rijdend druk je de bal met je vrije hand tegen het

wiel van je rolstoel aan waardoor je de opgaande beweging van het wiel gebruikt om de bal omhoog te krijgen. Er is veel bewondering door de studenten over hoe snel en makkelijk het eigenlijk is.

Wat volgt is een oefening, wederom in tweetallen, die al wat moeilijker is. Het tweetal moet de basketbal in de lucht houden tussen hen in, maar beide personen moeten een hand op de bal houden.

Daarnaast moeten ze ook vooruit rijden met hun andere hand.

Veel studenten lijken het moeilijk te vinden, maar al snel hebben ze het door. Studenten die de oefening al hebben gedaan, leggen vol enthousiasme uit hoe het moet aan hun medestudenten waarbij het nog wat moeilijker gaat. Twee studenten zijn geïnteresseerd naar de regels van rolstoelbasketbal. Ze rijden dus naar Luuk toe en vragen wat een paar van de spelregels zijn. Je mag bijvoorbeeld maar twee keer afzetten met de basketbal liggend op je schoot. Het is ook niet erg als de rolstoelen tegen elkaar komen in een duel om de bal.

“IEDEREEN IS ANDERS. MAAR EEN BEETJE ANDERS IS TOCH OOK WEER NORMAAL.” De basketballen gaan nu even aan de kant, want het is tijd voor een oefening die Luuk ook heeft gedaan als training voor het Nederlands rolstoelbasketbalteam: de suicide sprints. Dit is een bekende workout oefening waar je van een beginpunt een paar afstanden achter elkaar rent. Maar nu gaan de studenten niet rennen. Ze gaan dit doen in de rolstoel. De afstanden verdelen de gymzaal in vier delen waar de studenten dan naar een punt moeten rijden, omkeren, terug naar het begin, en weer door naar de volgende afstand. Dit wordt herhaald totdat ze alle afstanden hebben afgelegd en weer terug zijn bij het beginpunt. Het is een intensieve oefening en dat hoor je ook links en rechts van de studenten.

Nu de studenten een beetje hebben ervaren hoe het is om in een rolstoel te basketballen, is het tijd voor een wedstrijdje rolstoelbasketbal. Het zal vijf tegen vijf worden. Het is een match waarbij veel enthousiasme is dat gepaard gaat met veel gejuich en gelach vanaf de banken. Soms valt iemand met de rolstoel achterover. Hier en daar wisselen studenten met mensen op de bank, zodat zij ook mee kunnen doen. Luuk kijkt met plezier naar de wedstrijd. Rolstoelbasketbal is een groot onderdeel van zijn leven geworden en hij kan het niet voorstellen hoe zijn leven zou zijn als hij nooit rolstoelbasketbal heeft gedaan.

Na ongeveer een kwartier rolstoelbasketbal neemt Luuk weer het woord. Het is tijd om de dag af te sluiten. Luuk legt nog even het doel uit van de dag: laten zien dat sporten voor iedereen is ongeacht of je een beperking hebt of dat je anders bent. Uiteindelijk is iedereen een klein beetje anders. “Iedereen is anders. Maar een beetje anders is toch ook weer normaal” staat dan ook op de laatste dia die Luuk laat zien aan de klas van de Katholieke Pabo in Zwolle.

Daarnaast gaat Projectgroep Lucky Wheels voornamelijk om respect.

Respect voor jezelf en respect voor een ander. Behandel een ander zoals jij ook behandeld wil worden.

VEEL VERTROUWEN

Een groot deel van de studenten komen nog langs Luuk om hem een hand te geven en om hem te bedanken voor de leerzame dag.

Ze willen graag een visitekaartje hebben en Luuk deelt deze ook met plezier uit. Zo kunnen de studenten op de scholen waar ze stage lopen en hun toekomstige werkplekken voorstellen om de projectgroep naar hun school te halen. De studenten applaudisseren luid nadat Luuk zijn laatste zinnen tegen de klas zegt: “Jullie zijn de docenten van de toekomst. Ik hoop dat jullie het verschil maken als jullie zulke kinderen in de klas krijgen.”

Capabel | 21

Werken met gehandicapten Lisa is een van de begeleidsters van de Appelfabriek. Een werk- en leeromgeving voor mensen met een beperking. Kort vertelt zij hoe het is om in de gehandicaptenzorg te werken.

Tekst | Renske Lorijn Hoe ben je erbij gekomen om dit werk te gaan doen?

Ik wilde altijd al met mensen gaan werken, maar ik wist niet zo goed of ik met ouderen, jongeren of mensen met een beperking wilde werken. Toen heb ik voor de opleiding Medewerker Maatschappelijke Zorg gekozen. Toen heb ik op verschillende plekken stage gelopen en uiteindelijk heb ik de keuze gemaakt voor de gehandicaptenzorg.

Wat maakt de gehandicaptenzorg zo mooi?

Ze zijn eigenlijk elke dag blij dat je er bent. Het voelt als heel dankbaar werk. Het leuke bij de Appelfabriek is dat het een vrij hoog niveau is. Dit zorgt ervoor dat je lekker met ze kunt praten en een grapje met ze kunt maken.

Wat zijn de minder mooie kanten van het werk?

Soms kunnen de cliënten boos worden of zitten ze niet zo lekker in hun vel. Dan moet je tot een oplossing komen om ervoor te zorgen dat dat niet meer zo is. Een van de lastige dingen is dat je af en toe heel streng moet zijn of boos op ze moet worden. Het is mogelijk dat dit niet helemaal bij je past, maar de cliënt heeft dit soms echt nodig. Omdat ik weet dat dit bij mijn werk hoort voel ik me daar niet rot over, maar het is niet altijd even leuk om te doen.

Heb je ooit de gedachte gehad: “En nu stop ik ermee”?

Nee, dat heb ik nog nóóit gehad. Ik ben altijd blij als ik naar mijn werk ga. Zelfs als je een dag ziek bent geweest of als je twee dagen niet bent geweest, zijn ze zó blij dat je er bent. Ze doen dan net alsof je er al een jaar niet meer bent geweest. Dat is wel heel fijn binnenkomen.

Heerst er in de samenleving een vertekend beeld van de gehandicapte of van de gehandicaptenzorg? Waardoor komt dat denk je?

Vaak heb je dat mensen de ‘leuke’ mensen met het Syndroom van Down zien, zoals bij het programma van Johnny de Mol. Maar dat is natuurlijk niet echt zo. Op tv zie je de leuke kant, maar niet dat ze boos of verdrietig zijn. De emoties kunnen namelijk heel erg extreem zijn. Dat het beeld zo vertekend is komt naar mijn idee door de televisie, hoewel Five Days Inside van Beau van Erven Dorens naar mijn idee wel een reflectie is van de ‘echte’ gehandicaptenzorg.

Hoe sta je tegenover het woord ‘gehandicapt’?

We gebruiken het woord wel, het heet gewoon gehandicaptenzorg en niet ‘de zorg voor beperkten’. We spreken hier ook gewoon over mensen met een handicap, ook al kun je dat aan de buitenkant soms niet zo goed zien.

Wat is tot nu toe het mooiste moment dat je hebt meegemaakt bij de Appelfabriek?

De Appelfabriek bestaat op dit moment precies een jaar. Het heeft ons veel tijd gekost om alle recepten op te zetten en alles te bedenken. Ik ben er uiteindelijk ook heel trots op dat het zo’n groot succes is geworden. Het is zo veelzijdig werk. Je bent niet alleen bezig met bakken in de Appelfabriek, maar ook met dienstverlening. Ik kan hier mijn ei in kwijt.

22| Capabel

PORTRET

Stijn “Hey gabber hoe is het met je?”, klinkt het aan de telefoon. “Vandaag weer naar de FC. We hopen dat ze eindelijk even punten pakken.” Nog half slapend zet ik de telefoon op luidspreker en hou ik m’n ogen dicht terwijl ik enigszins geïnteresseerd over probeer te komen. “Leuk man, ga je daar met je vader heen?”, reageer ik. “Nee, vandaag ga ik met Marvin, m’n begeleider. Deze week even afspreken? Gaan we gamen. Ik heb net de nieuwe Farming Simulator gekocht, ben nu even de schapen naar de wei aan het brengen. Ik stuur je wel een filmpje.

Doei!” Niet in staat om deze informatie in me op te nemen leg ik de telefoon weer neer en draai me nog eens om.

Tekst | Luc de Groot Wekelijks, soms dagelijks, krijg ik ’s morgens belletje van Stijn. Meestal is hij eerder wakker dan ik. Dan vertelt hij me over wat hij die dag gaat doen, waarna hij vaak afsluit met de opmerking dat we binnenkort echt even moeten afspreken. Ik ben het met hem eens. Toch bedenk ik meestal een reden waarom ik eventueel niet zou kunnen.

Stijn is namelijk niet zoals andere leeftijdsgenoten van mij. Stijn heeft syndroom van Noonan. Dit is een aangeboren aandoening dat bij 1 op de 1000 tot 2500 geboorten voorkomt en veroorzaakt wordt door een afwijking in een bepaald gen. Hierdoor ziet Stijn er anders uit, is hij een stuk kleiner dan de gemiddelde persoon en wordt hij snel moe. Daarnaast loopt Stijn qua ontwikkeling wat achter. Hoewel hij met 21 jaar net zo oud is als ik, is hij dat op mentaal vlak niet. Om die reden is hij niet het type persoon waar ik normaal gesproken mee om zou gaan. Toch besloot ik vorige week dat ik niet eindeloos met smoesjes kan komen en zodoende stond ik dit weekend bij hem op de stoep.

ons achter de computer om het spel te spelen waarvoor we naar boven waren gelopen. Farming Simulator. “De varkens moeten maar weer op stal”, zegt Stijn vermoeid. Daarna is het een half uur stil.

Stijn is geheel content met z’n fictieve dieren in de weer, dus besluit ik om even rond te kijken in z’n kamer uit een jongensdroom. Al gauw wordt het duidelijk dat Stijn niet alleen in FC Groningen en dieren geïnteresseerd is, maar eigenlijk heel veel interesses heeft.

Foto’s van reizen met zijn ouders, concerten die hij met vrienden heeft bijgewoond, certificaten die hij heeft gehaald. Voor iemand die moeite heeft met sociale contacten onderhouden, doet hij toch verrassend veel. Ondanks zijn aandoening laat hij weinig liggen in het leven. Achter me hoor ik Stijn tierend en vloekend opstaan uit z’n bureaustoel. Nadat hij de varkens op stal had gezet en de geiten had gevoerd, was hij vergeten om op te slaan. “Dit gebeurt me elke keer!”, schreeuwt hij door de kamer. “Laat ook maar, rotspel, kom we gaan Sluipschutters kijken.”

Wanneer hij de deur voor me open doet, merk ik dat hij het toch een beetje spannend vindt. Nu ik in levende lijve voor hem sta, in plaats van aan de telefoon, is het toch een heel nieuwe setting voor hem. Gelukkig is hij al snel weer de oude en begint hij uitgebreid te vertellen over de zorgboerderij waar hij werkt. “We hebben de koeien gisteren gemolken”, vertelt hij trots. “Het was niet makkelijk hoor, want Truus, ons jongste kalfje, was nogal bang en die trapte onze begeleidster bijna in het gezicht!”. Op de zorgboerderij waar hij werkt, Buurderij de Haan, werken jongeren met een afstand tot de arbeidsmarkt, vaak in de vorm van een psychische aandoening.

Op de boerderij wordt de jongeren een dagbesteding aangeboden op het gebied van dierverzorging, kleinschalige horeca, houtbewerking en klusactiviteiten. Maar Stijn is eigenlijk alleen geïnteresseerd in de dieren. Het is duidelijk dat hij veel passie heeft voor dieren, dit blijkt alleen al uit het feit dat negen van de tien foto’s die hij naar me stuurt foto’s van zijn kat zijn. Maar zijn passie voor dieren blijkt ook uit de uitnodiging van Stijn om boven zijn lievelingsspel te gaan spelen. Naast dat hij dagelijks op de boerderij dieren verzorgt, gaat bij Stijn het boerenleven thuis namelijk ook gewoon door. Maar dan virtueel.

Als het programma is uitgekeken, vind ik het weer tijd om naar huis te gaan. Terwijl hij met me meeloopt naar de voordeur, laat hij op z’n telefoon nog snel een filmpje zien van een kat die vastzit in een glazen pot. Als hij een halve minuut later uitgelachen is en ik al bijna de deur uit ben, zegt hij: “Volgende week weer afspreken?” Na een korte twijfeling zeg ik dat ik niet zeker weet of ik dan kan. “Ik app je wel”, zeg ik er vlug achteraan. Onderweg naar huis kijk ik terug op de dag en realiseer ik me dat Stijn me vandaag een wijze les heeft geleerd. Hoewel hij door zijn syndroom in veel aspecten in het leven beperkt is, probeert hij er toch alles uit te halen. Alles uit je leven halen, ook als je niet alles kunt. Dat is iets wat ik van Stijn geleerd heb.

Eenmaal boven enter ik de kamer van Stijn. Nog nooit in m’n leven heb ik zo’n perfecte jongenskamer gezien. Het doet me denken aan het voetbalplaatjes-plakboek van de Albert Heijn, waarbij elke kamer w ingericht naar de bijbehorende Eredivisieclub. In dit geval: FC Groningen. Stijn heeft een seizoenskaart, en woont samen met zijn vader elke thuiswedstrijd bij van ‘de Trots van het Noorden’. Na een lang monoloog waarin hij me uitlegt waarom FC Groningen de mooiste club van Nederland dan wel de wereld is, zetelen we

Capabel | 23

PORTRET

Een leven op wielen

De deur van het appartement is nog maar halfopen of hij stormt al naar buiten. Haastig schiet hij de wandelgang voor de woning in. Hij vraagt zich af waar zijn bezoek blijft. Zijn blonde kroezige haren hangen hem voor de ogen, wat zijn zoektocht bemoeilijkt. “Yukan” klinkt het schel vanuit de deuropening achter hem. “Kom hier!”

Tekst | Thijs Struik Samuel de Koning (23) kijkt geërgerd toe hoe zijn hulphond met tegenzin het appartement in strompelt. Na een korte begroeting geeft Samuel me bij binnenkomst de gelegenheid om de omvangrijke hal te bewonderen. Met één druk op de knop opent hij vervolgens een deur naar de volgende ruimte: de woonkamer. Leeftijdsgenoten van Samuel zouden met jaloerse ondertoon de omvang van de woning beschrijven, ware het niet voor de reden hierachter. Samuel zit namelijk in een elektrische rolstoel.

“Ik ben al vanaf mijn geboorte gehandicapt”, vertelt Samuel. “Het simpele verhaal is dat ik niet kan lopen door een zuurstoftekort bij de geboorte.” Daarnaast heeft Samuel last van spasmen. “Dat zijn niet alleen bewegingen, maar dat kunnen ook inwendige verkrampingen zijn.” De handicap benadeelt hem enkel in zijn fysieke doen en laten. Een grijns verschijnt op het gezicht van Samuel. “Niet dat ik geestelijk wel helemaal in orde ben”, grapt Samuel lachend.

Terwijl Samuel de keuken in rolt om ons een glas water in te schenken, komt het woord ‘hulp’ in hulphond echt tot zijn recht. Lades en kastjes zijn voorzien van verscheidene touwtjes. Met een kort commando trekt Yukan aan één van de touwtjes zodat Samuel de glazen kan pakken.

“HULPMIDDELEN WORDEN MAAR TWEE KEER PER JAAR VERGOED” “Ik heb hem sinds hij anderhalf jaar oud is”, vertelt Samuel terwijl hij de glazen vult. Yukan is inmiddels alweer negen jaar oud en er is een absoluut vertrouwen ontstaan tussen de twee. “Hij begeleidt mij in het verkeer en kan voor mij de was uit de wasmachine halen.” Hulp-

24 | Capabel

honden zoals Yukan worden in het begin getraind door Hulphond Nederland. Daarna volgen specifieke trainingen met het toekomstige baasje waarbij het duo op elkaar wordt afgestemd. “Dat kan bijvoorbeeld zijn dat jij wil dat een bepaalde knop een bepaald commando heeft”, vertelt Samuel.

“ZE GAAN ERVAN UIT DAT JE NIET HELEMAAL SPOORT DAAR BOVENIN” Dagelijks maakt Samuel gebruik van verschillende hulpmiddelen.

Zo ook van een tillift en een hoog-laagbed. “Als ik ergens anders naartoe wil, bijvoorbeeld naar familie, dan kan ik die hulpmiddelen daarvoor inhuren. Maar dat wordt maar twee keer per jaar vergoed door de verzekering.” Als hij naast die twee keer er vaker gebruik van wil maken dan kost dat hem per keer ongeacht het hulpmiddel 150 euro. “Daarbovenop moet ik iedere keer weer opnieuw een verwijzing aanvragen bij de huisarts om aan te tonen dat ik recht heb op die hulpmiddelen.”

Eerder zat Samuel op het speciaal onderwijs, een situatie die hem niet helemaal voorbereidde op de werkelijkheid. “Het is een beschermde omgeving. Daarnaast heeft iedereen er wat, je wordt er niet echt raar aangekeken”, legt Samuel uit.

Samuel vertelt over zijn ergernissen in het dagelijks leven: “Ze gaan er bijvoorbeeld van uit dat je niet helemaal spoort daar bovenin. Zo heb ik ooit gehad dat iemand op een terras mij bier weigerde te verkopen.” Samuel bijt wel van zich af als dit soort zaken zich voor doen. “Die heb ik voor lul gezet en toen moest hij wel”, zegt hij terwijl hij grijnzend terugdenkt aan het moment.

Foto | Thijs Struik

PORTRET

SAMUEL EN YUKAN

Hij heeft er inmiddels een diploma voor, maar tijdens zijn studie juridisch medewerker was het niet altijd even makkelijk. “Je zult eerst moeten bewijzen dat jij de opleiding kunt doen, want dat geloven ze al niet. Daar begint het gedonder”, zegt Samuel boos.

“MENSEN MOETEN OPHOUDEN MET HET ZOEKEN NAAR VERSCHILLEN IN ELKAAR” Relaties heeft Samuel nog niet gehad. Daten bleek in het verleden lastig te zijn. “Het grappige is dat ik wel veel vrouwelijke vrienden heb”, vertelt Samuel. “Bij internetdaten gebruikte ik vroeger een foto waarop alleen mijn hoofd te zien was en niet de rolstoel.” Inmiddels is Samuel daar wel vanaf gestapt, omdat hij wil dat mensen hem accepteren zoals hij is. Daarnaast spreekt hij veel liever met iemand in persoon. “Dan kom je erachter hoe iemand echt reageert en als mensen het dan leuk vinden kijken ze wel door die stoel heen”, daar is Samuel wel van overtuigd. “Ik kan heel goed lullen.”

“Mensen moeten ophouden met het zoeken naar verschillen in elkaar”, laat Samuel stellig weten. Samuel laat zich niet door zijn handicap bepalen. Sterker nog: het biedt hem een uniek perspectief.

Foto | Thijs Struik

“Ik vind het belangrijk dat onze stad voor iedereen goed toegankelijk is”, laat Samuel weten. Vastberaden probeert hij dit te realiseren door zich verkiesbaar te stellen bij de gemeenteraadsverkiezingen in Hengelo. Als nummer zeventien op de lijst van de SP wil hij ‘ervoor knokken dat elke inwoner zich zonder belemmeringen door de stad kan verplaatsen.’

Naast ons staat een akoustische gitaar. Mijn vlugge blik hierop is Samuel niet ontgaan: “Ik wil wel een beetje spelen hoor.” Terwijl hij zich klaar maakt om zijn gitaar te bespelen, valt mij op dat Samuel er veel tijd in gestopt heeft om de ruimte te vullen. Voor iemand die er weinig gebruik van maakt, heeft Samuel opvallend veel zitplekken.

Boeken in de kast achter ons laten zien dat Samuel graag leest en ook de spelcomputer met games toont aan dat hij zijn vrije tijd wel weet te vullen.

In volle concentratie pingelt Samuel een paar deuntjes op de gitaar.

Hij zal niet de volgende Van Halen of Slash zijn maar hij haalt er duidelijk plezier uit. Na de voorstelling vraag ik naar de elektrische gitaar in de hoek. “Dat is mijn nieuwste aanwinst”, vertelt Samuel trots.

Yukan heeft gedurende ons gesprek de hele tijd op zijn kussen gelegen, en ook nu weigert hij op te staan terwijl Samuel me de deur wijst. Hij heeft zijn bezoek immers begroet en vindt het niet nodig om op dezelfde manier afscheid te nemen.

Capabel | 25

RUBRIEK

“Ik wil blijven”

De Appelfabriek is maar één minuut van mijn huis af, wat ervoor zorgt dat ik voor de tweede dag op rij haast heb. Om 08:59 vertrekken is zelfs nu niet handig. Snel stap ik op mijn fiets en na een paar keer rondtrappen draai ik de parkeerplaats van de Appelfabriek op.

Tekst | Renske Lorijn Binnen loop ik Thomas tegen het lijf. Glunderend kijkt hij me aan als ik vraag hoe het met hem gaat. Na een paar seconden valt de sjerp me pas op die om zijn nek hangt. ‘It’s my birthday’, staat er groot op het donkerblauwe lint geschreven. Als ik vraag of hij jarig is kijkt hij nóg blijer dan dat hij al was. Ik voel dat hij het waardeert dat ik opmerk dat hij jarig is. Vol trots vertelt hij dat hij vandaag 27 jaar is geworden. Ik schud hem de hand, feliciteer hem en loop met een warm gevoel de trap op.

“DEZE MENSEN MAKEN STUK VOOR STUK INDRUK OP MIJ” Ik sta nog geen twee tellen boven als Lisa op me afkomt. “Kijk wat ik heb gemaakt Renske!” In haar hand heeft ze een grote kleurplaat van de Lidl vast. Zowel op de voor- als achterkant staan twee paaseieren. Eén van de eieren is keurig ingekleurd. “Het kost wel veel tijd, want ik kleur alles netjes binnen de lijntjes”. Hoewel ik nog maar tien minuten op de locatie ben is mijn dag nu al geslaagd.

Na de ochtendkoffie ga ik naar de bakkerij, waar ik samen met Britt stukjes appel kleiner snijd voor de mini-appeltaartjes (waar ik er later twee van mee naar huis krijg, mag ik hier blijven?!). Ik raak met haar in gesprek. Ze is zestien jaar en zit nog op de middelbare school. Eén dag in de week loopt ze stage bij de Appelfabriek om te kijken waar ze later wil gaan werken.

Deze mensen maken stuk voor stuk indruk op mij. Hoe gelukkig ze zijn met de kleine dingen in het leven, hoe sterk ze in hun schoenen

26 | Capabel

staan. Maar wat mij vooral inspireert is de liefde die ze uitstralen.

Als je ze aandacht geeft, krijg je dit dubbel en dwars van ze terug.

Op de een of andere manier is dat iets wat ik in het ‘normale leven’ een stuk minder ervaar. Misschien denken veel mensen dat ze op zichzelf aangewezen zijn. De mensen die bij de Appelfabriek werken waarderen deze hulp en aandacht in ieder geval wel.

Naast de Appelfabriek, waar ze allerlei appelgerechten bakken, is er ook een houtbewerking- en een crea-afdeling. De laatste twee uur van mijn dag loop ik mee bij houtbewerking. Als ik binnenloop hoor ik een jongen zachtjes zeggen: “Wat een mooie vrouw”. Achteraf blijkt hij dit bij elke jonge meid te doen, maar alsnog tovert dit een glimlach op mijn gezicht.

Als je denkt dat het maar een knutselclubje is voor mensen met een beperking, zit je er helemaal naast. Bij alle drie de afdelingen worden er producten besteld en worden er de mooiste dingen in elkaar gezet. Bakken kan ik nog wel, maar houtbewerken is toch echt een ander verhaal.

“ALS JE ZE AANDACHT GEEFT KRIJG JE DIT DUBBEL EN DWARS TERUG” Terwijl ik dit verhaal op papier zet, zit ik met een grote glimlach in de trein. Ik heb zoveel lieve mensen ontmoet de afgelopen twee dagen en ik kan niet wachten om op mijn laatste dag nóg meer lieve mensen te ontmoeten. Ik kan alleen maar denken aan de leuke momenten van vandaag. En er is één gedachte die maar door mijn hoofd blijft razen: ‘ik wil blijven’.

* De namen in dit artikel zijn aangepast wegens privacyredenen

Foto | Renske Lorijn

RUBRIEK

Brownies&downieS Irma de Kruyf wrijft zachtjes over de rug van het meisje met halflang blond haar. Ze staart naar beneden, terwijl Irma haar uitlegt wat het woord ‘grapjas’ betekent. Naast het meisje zitten er ook andere werknemers aan de lange eiken tafel. Het is iets voor drie: tijd voor ranja en een stroopwafel.

Tekst | Eline Boer Brownies&downieS is een keten van lunchcafés waar mensen werken met een verstandelijke beperking of een achterstand tot de arbeidsmarkt. Irma noemt haar medewerkers liever kanjers: de medewerkers hebben geen beperking, maar juist ontzettend veel mogelijkheden. Met de juiste begeleiding kan eigenlijk alles, vindt Irma. De kanjers worden vanaf de werkplek bij Brownies&downieS klaargestoomd voor de toekomst. Het bedrijf wordt niet gesubsidieerd en kan dus alleen bestaan wanneer er genoeg inkomsten zijn.

“DE KANJER KAN ZIJN PRET NIET OP” Een van de kanjers heeft voortdurend een grote glimlach op zijn gezicht. Zijn donkerblonde haren hebben een gelige gloed door het warme licht van de lampen. Met precisie droogt hij de kopjes en schoteltjes een tweede keer af. Aan een kleine houten tafel in de hoek zitten drie kanjers gebogen over een plastic bak met grote aardappels. Een van de kanjers heeft oorbellen in die ongeregeld mee schudden met de bewegingen die ze maakt tijdens het schillen van haar aardappel. Haar mond is iets geopend. Het meisje met halflang blond haar is ondertussen bezig om tafels af te nemen. Haar vaatdoek is keurig opgevouwen en ze neemt de tafels zorgvuldig af.

De kanjer met de grote glimlach zit een paar dagen later achterin het pand. Met een klein lichtblauw schaartje is hij bezig om een grote berg folders te verknippen. Dit doet hij door meerdere folders op elkaar te leggen en er vervolgens een rechthoek uit te knippen.

Deze rechthoek verknipt hij tot kleine strookjes en hij schuift deze met zijn linkerhand naar de kant. De kanjer kan zijn pret niet op en is voortdurend aan het lachen. Irma legt uit dat hij dit erg leuk vindt om te doen. Hij heeft nu pauze, dus de kanjer heeft zeeën van tijd om te knippen.

“DE EEN HEEFT MEER BEGELEIDING NODIG DAN DE ANDER” Het meisje met halflang blond haar snelt na iedere bestelling weer terug naar haar vertrouwde plek aan de bar. Met haar linkerbeen tegen de bar aan, leunt ze achterover en friemelt ze aan iets in haar handen. Ze kijkt bedroefd en staart onhandig naar haar schoenen.

Irma vraagt of ze naar haar toe wil komen. Het meisje barst in tranen uit en vertelt Irma dat haar haren niet meer goed zitten. Dan verdwijnt het meisje samen met een werknemer naar achteren.

Enkele minuten later loopt ze weer vrolijk naar voren. “Hey, wat zit je haar leuk!” roept Irma enthousiast, terwijl ze een high five geeft aan het meisje.

Foto | Brownies&downieS

EEN VAN DE KANJERS

Irma legt uit dat de een wat meer begeleiding nodig heeft dan de ander. Sommige kanjers moeten begeleid worden met de handen op de rug. Je werkt dan niet echt samen, maar je vertelt de kanjer wat hij of zij moet doen. Andere kanjers hebben juist meer handvaten nodig. Bij hen moet echt stapsgewijs worden verteld wat de bedoeling is en hoe zij het eindresultaat kunnen bereiken. Dit verschilt per kanjer. Iedere kanjer is verschillend. De een heeft een vorm van autisme, terwijl de andere het syndroom van Down heeft.

Ook daarin heeft iedere kanjer passende hulp nodig, die krijgen ze bij Brownies&downieS. Wanneer er een hond binnen komt, klinken er opgewonden kreten in het pand. Waar de kanjers zojuist hun stroopwafels aandachtig bestudeerden, is er nu alleen nog maar oog voor de beagle. “Mijn buren hebben ook zo’n hond!” klinkt er enthousiast aan het einde van de tafel.

Een meisje met hazelbruine haren besluit om de hond en zijn baasjes een gunst te doen. Ze loopt naar achteren en verschijnt na enkele minuten met een neon roze waterbak voor de hond. Achter haar ligt een spoor van waterdruppeltjes.

Capabel | 27

PORTRET

“Er zijn altijd mogelijkheden” “Ik heb een neefje van achttien met een beperking.Van jongs af aan heb ik al een hele bijzondere band met hem.

Op een gegeven moment begon ik na te denken over mijn toekomstige baan en begon ik mij af te vragen of ik niet iets wilde gaan doen in de gehandicaptenzorg. Ik besloot dat ik hier niet mijn baan van wilde maken, maar ik wist nog niet wat ik er wel mee wilde doen.”

Tekst | Renske Lorijn Patrick Nomden denkt diep na. “Pinkpop, het Nederlands Elftal, Barcelona, Griekenland. Ook Fun Pop was heel bijzonder. Dit is een festival speciaal gericht op jongeren met een verstandelijke beperking.”

Wat begon met uitstapjes in Nederland, breidde zich al snel uit naar het buitenland. “Het mooiste aan dit vrijwilligerswerk is dat je ervoor kunt zorgen dat de reizigers de vakantie van hun leven hebben.”

Patrick is 21 jaar oud en kwam een paar jaar geleden in aanraking met Stichting Wielewaal. Deze stichting maakt het voor mensen met een beperking mogelijk om op vakantie te gaan of om leuke uitstapjes te maken. “Zie het als een soort reisbureau voor mensen met een beperking.” Het bleek voor Patrick precies wat hij wilde doen.

Twee keer per jaar wordt er een brochure uitgebracht. Zowel de vrijwilligers als de deelnemers kunnen dan kiezen waar ze heen willen. Zo ontstaan de groepen. In elke groep heb je een reisleider, een assistent-reisleider, een verpleegkundige en vrijwilligers.. “Ik ging altijd mee als vrijwilliger, maar nu ik ben afgestudeerd mag ik ook mee als verpleegkundige.”

“IK ZOU OP MIJN WERK NOOIT IEMAND TOEVOEGEN OP FACEBOOK, HIER WEL” Aan het begin kende Patrick natuurlijk nog niemand, maar onderhand heeft hij steeds meer mensen leren kennen. Begeleiders en

vakantiegangers trekken een week lang veel met elkaar op. “Zowel de deelnemers als de begeleiders schrijven zich in voor evenementen waarin ze geïnteresseerd zijn. Dit zorgt ervoor dat je dezelfde mensen vaker tegenkomt. Tijdens een uitje wordt elke deelnemer gekoppeld aan een begeleider, zo heb je echt één op één contact.

Op deze manier leer je steeds meer mensen kennen. In de jaren dat ik actief ben bij Stichting Wielewaal zijn er twee jongens hele goede vrienden van mij geworden. Eén van die jongens spreek ik echt wekelijks.”

“IK HEB ZULKE MOOIE MOMENTEN MEEGEMAAKT” “Ik ben natuurlijk wel verantwoordelijk voor die twee, maar dit is niet te vergelijken met mijn werk als verpleegkundige in het Radboudziekenhuis.” Zijn verpleegkundige vaardigheden kan hij natuurlijk wel inzetten, maar op andere vlakken is het vrijwilligerswerk bij Wielewaal compleet anders. “Ik zou daar nooit iemand toevoegen op Facebook, maar dat doe ik bij Stichting Wielewaal wel.”

De mensen waarmee Patrick op pad gaat hebben voornamelijk een lichamelijke beperking. “Omdat zij verstandelijk nog helemaal goed zijn kun je goed met ze communiceren. Dat zorgt er ook voor dat je erg snel een band schept.” Eén van die goede vrienden is Mark.

Ze hebben elkaar ontmoet op Pinkpop. Dit was een van de eerste keren dat Patrick mee ging met een écht evenement. “Mark heeft natuurlijk een beperking, maar hij vindt het erg vervelend dat hij

“HIJ WAS ZO INTENS AAN HET GENIETEN”

28 | Capabel

Foto | Patrick Nomden

PORTRET

PINKPOP MET MARK

altijd in een hokje geduwd wordt. Bij Pinkpop heb je een rolstoelpodium, maar hij wilde absoluut niet op dat podium. Toen ben ik samen met hem door het publiek helemaal naar voren gelopen en daar zijn we lekker tussen de mensen gaan staan. Hij heeft een speciale rolstoel die omhoog kan, dus hij kon het podium heel goed zien.”

“Nu ik erover nadenk heb ik zulke mooie momenten meegemaakt met die stichting”. Van alle mooie herinneringen is één moment hem toch het meest bijgebleven.

“HIJ BAALDE ERVAN DAT HIJ GESTRAFT MOEST WORDEN OMDAT HIJ HET STADION IN WILDE” “Maarten wilde altijd al naar Camp Nou, het stadion van Barcelona.

We zijn daar met zijn drieën heen gegaan.” Maarten is de andere goede vriend die Patrick heeft overgehouden aan zijn werkzaamheden bij Wielewaal. “Dat was echt de dag van zijn leven. Toen we daar kwamen gingen we eerst het museum in. Dat is allemaal hartstikke mooi, maar je wilt natuurlijk het stadion in. Hij had zich er natuurlijk helemaal op verheugd en allemaal foto’s bekeken, maar toen we daar kwamen zagen we een enorm hoge trap om het stadion in te komen.”

“Ik kijk altijd naar mogelijkheden en niet naar beperkingen, want de mogelijkheden zijn er altijd en anders kun je ze altijd creëren. Toen we die trap zagen baalde hij heel erg. Ik dacht: ‘Oké, hoe gaan we dit doen?’. Ik heb toen een groepje Spanjaarden bij elkaar gehaald.

Uiteindelijk hebben we hem uit zijn rolstoel de trap opgetild en hem op een blauw stadionstoeltje gezet.”

Foto | Patrick Nomden

MET MAARTEN IN HET STADION

Omdat Maarten geen rompbalans heeft, hield Patrick hem voor zich. “Hij was zo intens aan het genieten. Dat was een heel bijzonder moment.” Uiteindelijk werd Maarten met behulp van de Spanjaarden weer naar beneden gebracht. Zonder kleerscheuren kwam hij er helaas niet helemaal vanaf: tijdens het verplaatsen verschoof er een wervel. In Barcelona had hij er nog nauwelijks last van, maar thuis merkte hij pas hoe erg het was.

“Maarten zei later tegen mij dat hij ervan baalde dat hij een soort van ‘gestraft’ moest worden omdat hij het stadion in wilde. Dat vond hij erg jammer, maar hij had het er zonder twijfel voor over.”

“Eén van mijn vrienden werkt ook in de zorg, maar de rest is allemaal de economische kant opgegaan. Eigenlijk zouden zij gewoon een keer mee moeten gaan op vakantie, want dan besef je pas hoe leuk en bijzonder het is om mee op reis te gaan. Na één reis is je kijk op jongeren met een beperking direct anders.”

“IK KIJK ALTIJD NAAR MOGELIJKHEDEN,NIET NAAR BEPERKINGEN” “Ik denk dat het vrijwilligerswerk mijn kijk op mijn neefje in zekere zin heeft veranderd. Ik behandel mensen met een beperking (als het kan) net zoals ik jou zou behandelen, maar ik ben wel bewuster geworden van het feit dat het niet normaal is om zomaar op vakantie te kunnen en leuke dingen te doen. Je realiseert je heel goed hoe moeilijk het is voor iemand met een beperking om dat te regelen.”

Capabel | 29

SPORT

Van nachtmerrie tot paardendroom Estée (19) overleefde haar eigen geboorte maar net. Ze leeft nog elke dag met de gevolgen. Maar ze liet het er niet bij zitten en ontwikkelde zich tot paardrijdster op topniveau. Hoe is het voor een moeder om je kind bijna te verliezen en uiteindelijk bijna terug te zien op de Paralympics? Een gesprek aan de keukentafel.

Tekst | Renske Lorijn “Je schrikt eerst natuurlijk heel erg, maar toen keken Harold en ik elkaar in de ogen. “Het moet zijn zoals het loopt en we wachten gewoon af hoe het gaat”, zeiden we elkaar zonder iets te zeggen.

Maar we dachten eerst wel dat we haar zouden verliezen, dat schiet natuurlijk wel door je hoofd. Eigenlijk kwam daarna ook wel de berusting dat we er op dat moment niks anders aan konden doen dan dat we al deden, dus zo hebben we gewacht op de ambulance.

Ik moest met bloedspoed naar het ziekenhuis, daar ging van alles mis. Ze prikten een slagaderlijke bloeding en toen is Estée uiteindelijk met een spoedkeizersnee ter wereld gekomen. Op dat moment had ze apgar-score nul, dit betekent dat het kindje helemaal niet meer in leven is. Toen hebben ze haar doormiddel van spuiten en hartmassages weer bij kennis gebracht.

Dit was natuurlijk een hele spannende tijd. Je krijgt een kindje en je weet niet wat de gevolgen zijn van zo’n bevalling. We zagen al wel dat het een heel levenslustig kindje was dat al heel bij was, maar dat zegt natuurlijk niks over wat er feitelijk aan de hand was. Met ongeveer acht pond lag ze in de couveuse te zweten, maar ze moest nu eenmaal goed in de gaten worden gehouden.”

Estée blijkt CP te hebben – Cerebrale Parese, een hersenaandoening met grote gevolgen.

HOE HET VERDER GING NA DE GEBOORTE

De eerste tijd was instabiel. Niet alleen voor Estée, maar ook voor mij. Dat was voor mijn man heel erg spannend, want er liggen twee mensen waar je ontzettend veel van houdt in het ziekenhuis en je weet niet hoe het af gaat lopen.”

“IK HAD NOOIT DURVEN DROMEN DAT ESTÉE ZOU WORDEN ZOALS ZE NU IS“ De prognoses die we daarna kregen waren heel zwaar. Ze wisten niet hoe het met Estée zou gaan. Doktoren verwachtten dat ze niet zou kunnen lopen en dat ze een kasplantje zou worden.

Aan Estée haar uiterlijk zie je bijna niks, maar er zijn genoeg dingen waar je aan zou kunnen merken dat ze een beperking heeft. Ze draagt veel een sjaal omdat haar handen anders veel bewegen. Dan doet ze of de sjaal voor haar handen of ze houdt de sjaal vast. Door de zwaartekracht blijven haar handen dan stil. Ik denk dat Estée zich bewust en onbewust heel erg heeft getraind. Ze heeft gemerkt dat mensen je anders behandelen als ze doorhebben dat je anders bent.

30 | Capabel

Wij wilden eigenlijk niet het hele medische circuit in omdat we merkten dat doktoren het eigenlijk ook niet konden zeggen. Als ik bij een arts kwam en vertelde dat het even heel moeilijk ging motiveerde de arts mij en werd mij verteld dat het allemaal wel meeviel. Kwam ik super enthousiast binnen omdat ze weer eens iets geks of iets nieuws had gedaan, dan temperde hij mijn verwachtingen voor de toekomst. Het werd een soort spel dat we op een gegeven moment wel doorzagen. We kwamen erachter dat eigenlijk niemand écht wist wat de toekomst ging brengen.

“IK HIELD HAAR RUG VAST EN RENDE DAN MEE MET DIE GALOPPERENDE SHETLANDPONY’S” TOCH NAAR SCHOOL

We gaan alles proberen en op het moment dat het niet werkt gaan we een oplossing zoeken, dat was de insteek. Daarom hebben we er ook voor gekozen om haar gewoon naar de peuterschool te laten gaan, gewoon om te kijken hoe dat zou gaan. Daar trof ze met heel veel mazzel ook een juffrouw die haar heel erg motiveerde. Op die leeftijd loopt ieder kind al, terwijl Estée nog kroop. Wanneer ze dan toch probeerde om op haar eigen benen te gaan staan, nam de juf haar apart om stickertjes te gaan verzamelen.

Rond het eerste jaar van de basisschool is Estée gaan lopen. Dit was best wel spannend, want ze zou misschien met een rollator door de basisschool moeten. Ze wilde eigenlijk zo min mogelijk haar beperkingen laten blijken, omdat ze merkte dat mensen toch anders op je reageren op het moment dat je heel veel beperkingen laat zien. Door haar enthousiasme ging ze gewoon verder, terwijl andere mensen nog even moesten wennen. ‘O, wat gebeurt er en wat heb jij?’, zag je ze denken.

In de periode dat Estée begon met lopen had ik wel eens haast. Dan dacht ik ‘ik til je wel even een stukje’, maar dat vond ze dan niet de bedoeling. Dat was voor mij wel even terugschakelen. Bij mijn eerste dochter kon alles snel, maar dat gaat simpelweg niet als je kindje een handicap heeft. Dat kan je wel proberen, maar daar word je heel erg gefrustreerd van.

Een buggy inklappen die twee keer zo groot is als een standaard buggy kost gewoon meer tijd. Aankleden kan ze nu allemaal zelf, maar in de opgroeifase kon ze dat gewoon niet. Alles kost haar meer tijd en moeite. Ze heeft nu wel geleerd om te vragen om hulp op het moment dat ze iets niet kan.

SPORT

HOE HET GROTE LOSLATEN BEGON

In haar kleutertijd ontstond ook Estee’s liefde voor paarden. We zijn naar de plaatselijke manege gegaan om te vragen vanaf welke leeftijd je mag rijden. We zijn daar ingestapt met diezelfde instelling: als het gaat, gaat het en anders zoeken we dan wel weer een alternatief.

Maar toen joeg de schrik echt om mijn hart. Terwijl ik paardrijden zelf ook heel leuk vond, moest ik haar wel loslaten. In mijn jeugd was ik helemaal gek van paarden dus ik had wel bedacht dat dat heel leuk zou zijn voor haar. Ik had me niet gerealiseerd dat ze dan op een gegeven moment ook wil draven en zelfs wil galopperen, terwijl haar motoriek en haar balans eigenlijk niet voldoende waren om dat te doen. “Dan ga ik er wel naast rennen”, dacht ik. Ik hield haar rug

vast en rende dan mee met die galopperende Shetlandpony’s. Zo bleef ik zelf ook wel fit.

Estée had toen al een enorme connectie met paarden. Voor het rijden zei ze dan, “Yolanda, we gaan mooi lopen vandaag.” Dan liet Estée Yolanda keurig netjes (‘verzameld’, in paardentermen) lopen, terwijl de paardenmeisjes die daar heel veel moeite voor deden dachten: “Hoe doet zij dat? Haar handen zijn niet stil, haar voeten zijn niet stil, hoe kan dat paardje verzameld onder haar lopen?”

ALS JE WORDT UITGELACHEN EN NAGEDAAN “Aan het eind van de basisschool werd het voor Estée persoonlijk een stuk moeilijker. Ze is een periode zwaar gepest.

“WE GAAN ALLES PROBEREN EN OP HET MOMENT DAT HET NIET WERKT GAAN WE EEN OPLOSSING ZOEKEN“

Estée met haar moeder

Capabel | 31

SPORT

Estee en haar moeder op de manege

Dit heeft ook heel veel invloed op haar gehad, omdat ze zich eerst heel veilig voelde met haar handicap in de klas. Wanneer je gepest wordt en een spreekbeurt moet houden, werkt je lijf ook minder goed mee. Estée krijgt dan meer spiertrekkingen. Als je dan uitgelachen en nagedaan wordt is dat heel vervelend. Dat was voor Estée heel moeilijk, omdat ze zelf altijd zo frank en vrij is en iedereen het beste gunt.” Maar gelukkig was de liefde voor paarden er ook in deze lastige fase. Het hield Estee op de been.

“DE BONDSCOACH ZAT AL MET EEN SCHUIN OOG TE KIJKEN TOEN ESTÉE OP HET PAARD STAPTE” “Toen Estée een jaar of tien was zei ze al “Ik krijg een paard”. Dat was geïnspireerd op het feit dat ik vroeger een eigen pony had.

Maar toen zeiden wij: “Dat gaan we niet doen Estée.” Estée bleek vrij vasthoudend in wat ze wiltde dus iedere avond tijdens het tandenpoetsen stond ze: “Ja ik krijg een paard, ik krijg een paard als ik zestien ben”. Met de insteek: “Dat is niet eerlijk, dat wil ik ook want

32 | Capabel

dat had jij ook.” Op een gegeven moment werd ik natuurlijk wel een beetje pissig en dan zei ik: “Nou moet je ophouden Estée, want dat is niet zo”.

Op haar zestiende verjaardag werd er aangebeld. Ik dacht dat er iemand een taartje kwam eten. Het was de moeder van een vriendin van mijn oudste dochter. Zij wist dat Estée een beperking had en dat ze van paarden hield. Ze vroeg of Estée het misschien leuk vond om een keer mee te doen aan een wedstrijd, een para-wedstrijd.

“Para? Wat is in hemelsnaam para?”, dacht ik. Ik legde uit dat wij geen paard gingen kopen, maar toen zei ze dat Estée hun paard wel mocht lenen. Vanaf dat moment ging het eigenlijk bizar snel.

De bondscoach zat al met een schuin oog te kijken toen Estée tijdens die wedstrijd voor het eerst op het paard stapte. Ze had natuurlijk niet eens heel veel geoefend met dat paard, maar ze reed de sterren van de hemel. En toen dacht de coach: “Dit is een meisje dat heel erg veel doorzettingsvermogen heeft en het heel graag wil.”

Estée werd gescout.

HOE ESTÉE OP HET PAARD WORDT GEHOLPEN

Dat Estée het zo goed deed op een paard wordt beschouwd als een klein wonder. “Voor Estée zijn vooral de fijn motorische handelingen lastig. Doe maar eens een overhandschoen aan en ga dan je boterham smeren. Ga maar op een been staan en lopen, zo vermoeiend is

Foto | Privé archieven

SPORT

“IEDER MOMENT VAN DE DAG MOET ZIJ KUNNEN SCHAKELEN EN OM KUNNEN GAAN MET DE REACTIES VAN MENSEN OP HAAR HANDICAP” het voor haar en die snelheid heeft ze ook. Alles van tandenpoetsen tot je haar doen en oorbellen in doen is lastig. Als ik thuis ben help ik haar nog steeds met haar oorbellen. Alleen thuis zijn kan ze gewoon helemaal zelf, maar dan heeft ze niet die oorbellen in die ze leuk vindt.

Als je para rijdt ben je eigenlijk altijd afhankelijk van iemand die jou helpt. En in de beginfase ben ik dat eigenlijk altijd geweest. Toen Onassis ter beschikking werd gesteld, haar eerste wedstrijdpaard, was ik eigenlijk altijd samen met Estée op stal om haar te helpen. Toen was ze ook nog zestien, dus lichamelijk was het voor haar nóg zwaarder.

Ze is nu heel veel aan het trainen om haar stabiliteit en motoriek te verbeteren, zodat ze beter kan blijven zitten en meer uithoudingsvermogen heeft. Ook op stal kan ze zich zelfstandig redden, maar ze kan bijvoorbeeld niet alleen opstappen.

“VLAK VOORDAT ESTÉE AF ZOU REIZEN WERDEN ER HARTFALEN GECONTATEERD BIJ ONASSIS”

Ieder moment van de dag moet zij kunnen schakelen en om kunnen gaan met de reacties van mensen op haar handicap. En daar heb ik ook heel erg veel bewondering voor, dat ze dat zo goed kan. Dat vind ik wel heel knap. Daarom ben ik ook heel trots op haar stichting Moving Without Limits. Deze stichting heeft ze opgericht zodat ze andere kinderen met een beperking kan laten zien hoe je er ook mee om kan gaan. En dan zie je dat kinderen geïnspireerd raken op het moment dat ze het verhaal van iemand met een beperking horen.

Toen ze werd geïnterviewd voor de ledenbijeenkomst van de Rabobank, merkte ze dat ze 750 man kon bespelen in de zaal. Dat gaf haar een enorm powergevoel. Dat maakt dat ze nu makkelijker haar verhaal doet. Voor haar stichting Moving Without Limits geeft ze allerlei lezingen. Als je dan terugkijkt naar de tijd dat ze met spreekangst voor de klas stond, had ik dit nooit verwacht.

Dat is wel bijzonder aan Estée. Als ze iets wil dan doet ze dat gewoon, ook al kost dat haar heel veel moeite. Het aangeven van haar eigen grens vindt zij lastig: ze wil heel graag tot het uiterste gaan. Dat is eigenlijk ook wel het gevaar, maar het brengt haar toch ook wel weer ergens. Anders had ze nooit in de topsport kunnen presteren.”

Toen ze op paralympisch niveau ging rijden dacht ik: “Zo goed kan ik niet rijden.” Dus dan moet je op zoek naar een groom. Dat is iemand die je helpt en ondersteunt tijdens de wedstrijden. Dit heeft voor mij wel voor meer rust gezorgd, maar ik ga nog steeds mee.”

Nu ze op topsportniveau rijdt is het soms moeilijk het plezier te behouden. “Estée voelde het eigenlijk als een soort verplichting naar degene die haar hielpen om zo goed mogelijk te presteren, en dan gaat het niet meer om het plezier. Dan ben je andere mensen aan het plezieren in plaats van plezier hebben in het paardrijden. Ook al doe je dat dus heel goed.”

Intussen is dat plezier wel weer terug. Ondanks dat haar olympische droom helaas in het water viel. “Vlak voordat Estée af zou reizen werden er hartfalen geconstateerd bij Onassis. Een nieuw paard vinden voor Estée was niet makkelijk. Ook het vinden van sponsoren bleek lastig. Op dit moment rijdt Estée op Windsor en ook op hem rijdt ze de sterren van de hemel”

TOPSPORT HELPT ESTÉE BUITEN DE SPORT OM

“Eén van de nadelen van CP kan zijn dat je het moeilijk vindt om te plannen,. Dat heeft Estée ook wel, maar omdat ze zo graag wilde paardrijden en haar havo moest halen werd ze gedwongen om goed te plannen. Ook nu in combinatie met haar opleiding pedagogiek op de Hogeschool Arnhem Nijmegen.

Foto | Privé archieven

Estée met haar moeder op de plaatselijke manege

Capabel | 33

INITIATIEF

Verschillend werk, verschillende mensen Maandagochtend, negen uur. De sfeer zit er al goed in bij Kleurkracht in Emmeloord. Terwijl de cliënten langzaam binnendruppelen in hun dikke jassen en handschoenen, praten de al aanwezige mensen met een kopje koffie of bakje thee vrolijk over wat ze hebben gedaan van het weekend. De ene cliënt lost met een fronsende blik de puzzels op in de krant, de ander mompelt woorden tegen haarzelf met een continu schuddend hoofd.

Weer iemand anders zingt om de zoveel tijd vrolijk een paar zinnen van verschillende liedjes. En dat terwijl we allemaal zitten te wachten totdat het werk gaat beginnen om kwart over negen.

Tekst | Kylian Veening De cliënten van Kleurkracht zijn mensen met een verstandelijke beperking. De hulpvragen van de cliënten zijn erg divers. De een heeft een vorm van autisme, de ander heeft het Syndroom van Down en weer iemand anders heeft een spierziekte. De cliënten werken samen met de begeleiding aan allemaal soorten producten voor hun winkel en voor klanten. Dit zijn producten als kaarsen, zeep en thee, maar er is ook een printafdeling.

KAARSEN

“DE CLIËNTEN DOEN HET MEESTE WERK” De zon schijnt door de ramen die aan de onderkant versierd zijn met tekening van cactussen, bloemetjes en een paar katten. Buiten lijkt het warm te zijn door de stralende zon, maar het is min zeven graden Celsius met een gevoelstemperatuur van min vijftien. Niet gek dat in het eerste uur van het werk veel gepraat wordt over de kou die buiten heerst. “Geef mij maar liever de zomer, hoor! Ik heb het wel gehad met de kou!”, roept Jessica tegen Steve. Het is een rustige dag bij de printafdeling van Kleurkracht. De printafdeling is een grote ruimte boven de winkel en de bibliotheek. Kasten zijn gevuld met mappen, dozen papier, plastic hoezen en enveloppen.

Dozen met bindringen waar de naam ‘CombBind’ opvalt, zorgt voor een glimlach. Vijf Office-dozen staan op een van de tien tafels waar de cliënten aan werken, klaar om gevuld te worden met de printopdrachten van vandaag.

PRINT

Op de printafdeling worden drukopdrachten geprint in een aparte ruimte door een grote RICOH-printer. Opdrachten verschillen van boekjes voor bijvoorbeeld feestjes of begrafenissen tot kaartjes voor verjaardagen. Daarnaast kunnen klanten in de winkel iets laten printen. Steve legt de pagina’s op volgorde en Jessica kijkt dit na op fouten. Daarna worden de boekjes door iemand anders gevouwen en het aantal boekjes wordt weer geteld. Dit gebeurt allemaal per vijftig stuks zodat fouten sneller ontdekt worden. Verpakkingen voor de theezakjes rollen uit de printer. Deze worden klaargemaakt zodat de theeafdeling het kan gebruiken. En tot slot maken een paar cliënten confetti in de vorm van bloemetjes en vlinders.

Wanneer cliënten klaar zijn met hun klus, geven ze dat aan bij de begeleider die hen weer een nieuw klusje geeft waar ze mee bezig kunnen. Er is altijd wel wat te doen. Nu kunnen naamkaartjes van een waarschijnlijk nieuwe Triade vestiging gesneden worden. De begeleiders bij print helpen mee met het maken van de producten wanneer nodig, maar ze zitten voornamelijk achter de computer te speuren naar nieuwe printopdrachten. De cliënten doen het meeste werk waardoor zij ook het meest betrokken zijn in het proces.

34 | Capabel

WIn de eerste pauze van de dag raden een paar cliënten samen met de begeleiders vrolijk hun verjaardagen. “Ben je in juni geboren?”, vraagt een begeleider genaamd Katrien. “Nee, later”, antwoordt een cliënt met ogen van plezier. Hij heet Harry. “Hmmm… Oké, ben je in september jarig?”, vraagt Katrien nog een keer. “Ja, je zit al warmer!”, roept Harry enthousiast. Dit gaat zo door totdat ze de precieze datum hebben gevonden. Daarna raden ze hoe oud ze worden. Ook dit gaat op ongeveer dezelfde manier.

Na de pauze lopen de cliënten samen met de begeleiders de werkplekken weer in. Op de hoek van de tafel in de werkruimte van de kaarsen staat een doos met daarin op cupcake lijkende kaarsjes.

Het is alsof het chocolaatjes zijn. Ze zijn bruin en zwart versierd met roze, geel en witte kleuren. Aan de muur hangt een slinger met de slogan ‘Kaarsen brengen sfeer & warmte in huis!’ Elke cliënt draagt een wit schort, zodat hun kleren niet vies kunnen worden. Er staan holle plastic cilinders en piramides op tafel. “Hier worden de kaarsen mee gemaakt”, legt Lisa uit. “Dit touwtje moet door dit gaatje van de naald gehaald worden. Dan halen we de naald door deze vorm heen via de onderkant. Het touwtje moet strak door het midden.

Hier gieten we dan paraffine in. Dit is het kaarsvet. En nu deze vorm gevuld is, moeten we het laten drogen!” Witte vlekken paraffine versieren inmiddels de tafels in het atelier.

De cliënten maken kaarsen in allerlei vormen en maten met verschillende kleuren. “Sommige ideeën komen van Pinterest af ”, zegt Katrien vol trots. De kaarsen worden verkocht in de winkel, maar er kunnen ook bestellingen zijn. Een zwart vierkant stickertje met de tekst ‘Eerlijk Ambacht handwerk’ plakt op de kaarsen die klaar zijn om verkocht te worden. Ook maken de cliënten kaarsen speciaal voor een seizoen of feestdag. Je kunt dan denken aan Kerst en Valentijnsdag, maar ook aan moederdag.

“KLEURKRACHT VERKOOPT 21 VERSCHILLENDE SOORTEN THEE” Het is lunchpauze. Drie van de vier tafels in de kantine zijn bemand.

Er wordt vrolijk gepraat over het rooster, het eten en het afscheid van een vertrekkende collega. Iedereen geniet van de gemaakte tomatensoep of van hun meegebracht brood. Voedsel warmt op in de zoemende magnetron. Emma leest aandachtig het boek Hebbes! van Carry Slee. Haar ogen schieten van links naar rechts over de pagina’s terwijl ze zich verdiept in het verhaal. De Okee-krant: ‘De begrijpelijkste krant voor jou’ ligt dubbelgevouwen op tafel. Het is uitgave

* De namen in dit artikel zijn aangepast wegens privacyredenen

INITIATIEF nummer 227. De uitgave van februari 2018. Een foto van een lachende prinses Beatrix met acht eveneens lachende kleinkinderen op een houten brug bij kasteel Drakensteyn neemt ongeveer een vierde van de voorpagina in beslag. Ze is tachtig jaar oud geworden.

De krant wordt opengeslagen en weer iemand anders pakt de telefoon erbij.

THEE

Hygiëne is erg belangrijk bij het maken van thee. Daarom trekken de cliënten na binnenkomst een wit schort aan. Dan doen ze een wit haarnetje op en daarna wassen ze hun handen met zeep. Er hangt een vrolijke sfeer met Radio Veronica aan op de achtergrond.

Al pratend en lachend werken de cliënten aan het maken van de thee. Iedereen heeft een eigen taak. Sandra weegt de hoeveelheid theeblaadjes en doet deze in een theezakje als het gewicht klopt.

Het moet precies twee gram zijn. Als ze een doos van deze zakjes klaar heeft staan, sealt ze de theezakjes dicht. Hierdoor vallen de ze niet uit de zakjes. Vervolgens verpakt iemand anders de theezakjes in een wikkel dat daarna door een andere cliënt wordt dichtgedaan.

Tot slot worden de zakjes verpakt in een doosje.

Een theebestelling moet vaak klaargemaakt worden en aan het eind van dezelfde dag nog op transport gezet worden. Wanneer iemand zo’n bestelling plaatst, zit er iets meer druk achter het werk om alles op tijd te verzenden. Is er geen bestelling, wordt er geproduceerd voor de voorraad, voor verkoop in de winkels van Triade en voor de eigen kantine. Kleurkracht verkoopt 21 verschillende soorten thee. Ze worden verkocht onder namen als ‘GefeliciThee’, ‘Polderboy’ en ‘Chill Thee’.

ZEEP

Wanneer je het U-vormige atelier van zeep binnenkomt, dringt de geur van lavendel je neusgaten in. Een paar cliënten draaien met de hand groene zeepballetjes. Hier steken ze dan een satéprikker doorheen waardoor de balletjes net op olijven lijken. Een paar andere cliënten maken bath bombs. Ze hebben beide een schaal gevuld met een roze kleiachtig materiaal voor ze staan. Met behulp van twee stukjes plastic, die samen een bolletje vormen als je ze tegen elkaar aandrukt, maken ze ballen. Na een beetje drukken plakt het materiaal goed tegen elkaar waardoor het niet uit elkaar valt.

Die geur van lavendel komt van een groot roze apparaat met een zilveren trechter aan de bovenkant dat uitmondt in een soort buis met een vierkant ervoor. Het is een soort van pers. Bij dit apparaat zitten twee cliënten te werken. Hans legt mij uit hoe dit apparaat werkt. Witte zeepkorrels die lijken op gepofte rijst worden in een bak gedaan. Dan wordt een bepaalde hoeveelheid milliliter van een kleur en geurstof toegevoegd. Dit keer zit er opaak wit, opaak trend naturel met lavendelgeurstof bij de zeepkorrels. Alles wordt netjes opgeschreven voor de administratie. Wanneer dit gedaan is, wordt alles eventjes goed gemengd. Hans vult de trechter van de machine met deze mix. De machine draait en zeepsliertjes verschijnen uit de voorkant. Om te voorkomen dat de sliertjes te lang worden, snijden de cliënten ze regelmatig af. Hans leegt de inhoud nog zes keer in de trechter voordat ze ervoor kiezen om kruiden in de zeep toe te voegen. In dit geval komen er lavendelkruiden bij, want dit is een bestelling voor een klant.

Kleurkracht maakt niet alleen producten die in hun winkel verkocht worden. Klanten kunnen ook bestellingen doen. Dit kan zijn omdat je bijvoorbeeld custom made zeepjes in huis wil hebben of je verkoopt ze zelf weer door. Maar het kan ook zo zijn dat je voor een seizoen of feestdag als Kerst of Pasen iets leuks in huis wilt hebben. Je zult zo’n seizoensbestelling ruim van tevoren plaatsen. Anders komt de bestelling veel te laat aan, omdat het in die perioden altijd erg druk is met andere bestellingen en productie.

AFWISSELEND WERK

De cliënten vinden het ontzettend leuk bij Kleurkracht. Ze stralen plezier uit wanneer zij bezig zijn met hun taken. “Het is afwisselend werk”, is een veelvoorkomend antwoord onder de cliënten. “Eerst sta je bij de kaarsen, dan werk je bij print. Vervolgens ben je bezig met thee en een andere keer werk je bij cadeau.” Met cadeau wordt altijd de winkel bedoeld. De cliënten helpen klanten in de winkel of ze staan achter de kassa. Elke dag staan ze wel bij een andere afdeling. Zo wordt het werk ook niet saai. Maar naast dat het werk zo verschillend is, vinden de cliënten het ook erg goed fijn dat zij hun eigen werktempo mogen aanhouden. Je wordt niet op je vingers getikt als je lekker rustig aan het werk bent. Ook worden de cliënten in hun waarde gelaten. Zoals Leon zegt: “Wat we kunnen, doen we.

En wat we niet kunnen, doet iemand anders die het wel kan.”

Capabel | 35

“LEEF JE LEVEN. JE BENT JE HANDICAP NIET. JE BENT JE ROLSTOEL NIET.”