Libro autismo

Karina Castillo Uribe

Director de edición: Karina castillo Editor: Viviana Vidal Diseñador: Karina Castillo Armado y encuadernado: Karina Castillo Colaboradores: Loren Alegría, directora fundación.

María Elena Torrealba, Psicóloga María José Muñoz, Educadora Diferencial.

Maritza Pérez, Terapia Ocupacional.

Viviana Vidal, Periodista.

Rolando Martinez, Fotógrafo.

EDITORIAL AGRICOLA ESPAÑOLA S.A. Teléfono 653 20 98 http://www.editorialagricolaespañola.cl ISBN: 978-84-995897 Copy right 2013 web taller.com Santiago, Chile.

Agradecimientos.

Este proyecto fue preparado con mucho cariño y dedicación, a los padres que están comenzando o ya viven la experiencia de tener un hijo con Trastorno Espectro Autista, en donde tendrán una larga y difícil tarea por delante, en la cuál la contención y fortaleza deberán ser sus mejores aliados, junto con la paciencia y perseverancia. También habrán alegrías y recompensas emocionales que les darán más fuerza para seguir adelante.

En lo personal esta es una realidad ajena a la que vivo, en la cuál surgió la duda por empatizar con estos padres y ver más a fondo como se vive este proceso. De ésta forma este libro busca ayudar y orientar a estos padres, respondiendo todas las preguntas que se hicieron desde el primer minuto.

Esto no hubiera sido posible sin la ayuda y la enorme colaboración del Centro de Estimulación Integral “Por mí y para ti”, y su equipo multidisciplinario, que me ayudo en todo lo referente al contenido de investigación del proyecto, junto con ser un intermediario con los padres, para así lograr obtener información valiosa y testimonios reales de los padres. |3

Contenido

Introducción. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

CAPÍTULO 1: DETECCIÓN

1. Generalidades. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 2. Proceso de detección del autismo. . . . . . . . . . . . . . . . 15 2.1 Signos de alarma en los reconocimientos de rutina de desarrollo. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 2.1.1 Del nacimiento a los 3 meses. . . . . . . . . . . . 17 2.1.2 Alrededor de los 6 meses. . . . . . . . . . . . . . . . 18 2.1.3 Alrededor del año. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 2.1.4 A partir de los 2 años. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 3. El lugar de la detección precoz. . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22

CAPÍTULO 2: LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

1. Las necesidades de los niños y niñas con TEA y su tratamiento. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 2. Estrategias de aprendizaje y manejo de los comportamientos problemáticos en casa . . . . . . . 45 3. Alternativas de educación y escolarización para niños con TEA. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49

CAPÍTULO 3: LA FAMILIA

1. Cómo podemos apoyarnos y participar activamente de la educación de nuestro hijo(a) . . 58 2. Los sentimientos de los padres. . . . . . . . . . . . . . . . . . 72 3. Valorización del funcionamiento familiar. . . . . . . . 80 4. Habilidades básicas del terapeuta. . . . . . . . . . . . . . . 83

CAPÍTULO 4: EL JUEGO

1. La importancia del juego en el aprendizaje. . . . . . 92 2. La comunicación no verbal en el juego. . . . . . . . . . 96

GLOSARIO. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102

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INTRODUCCION imagen

Introducción Quien tiene una condición del espectro autista desarrolla una manera particular de pensar, comprender, expresarse y comportarse, que es diferente a la de la mayoría de las personas. Esto empieza a manifestarse en etapas tempranas de la vida, con expresiones sutiles, que van haciéndose más evidentes a medida que un niño se desarrolla.

Esas pequeñas diferencias, que surgen tempranamente, son señales para empezar a sospechar que algo no va bien en el desarrollo de ese niño. Una intervención inmediata permite implementar medidas que podrían ayudar a ese niño a recuperar la trayectoria esperada de su desarrollo o bien optimizar sus capacidades, junto con mejorar la calidad de vida de su familia. |7

Cap铆tulo 1: Detecci贸n

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CAPÍTULO 1:

DETECCIÓN

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Capítulo 1: Detección

CAPÍTULO 1:

DETECCIÓN

GENERALIDADES

Cualquiera que tome contacto con la asistencia a niños autistas se encuentra una y otra vez con la sensación de que ha transcurrido demasiado tiempo hasta que el niño es traído a consulta.

Una detección precoz de los trastornos del espectro autista es fundamental debido a que permite:

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Inicio temprano del tratamiento Planificación educativa y atención médica Previsión de ayudas familiares y asistenciales Manejo del estrés fam iliar

Capítulo 1: Detección

Todo esto conlleva una mejor atención terapéutica en un momento de la vida en que esta patología supone una detención en el desarrollo de las capacidades cognitivas y relacionales del sujeto y en su constitución psíquica. Esta intervención temprana mejora el pronóstico a largo plazo.

Desde el ámbito sanitario es frecuente que se minimicen los síntomas, calificándolos de transitorios o leves y es habitual que se recomiende esperar cuando se detectan problemas del lenguaje.

siendo la edad media en ese momento los 22 meses. La primera consulta se realiza casi cuatro meses después, a los 26 meses y se obtiene un primer diagnóstico específico casi a los 52 meses de edad. En el Síndrome de Asperger la edad media del diagnóstico final es de 9 años.

Se ha postulado que una de las causas de esta demora tiene que ver con la gran dificultad que entraña el diagnóstico de estos trastornos a edades muy tempranas. Varios factores contribuyen a esto:

Los familiares suelen ser los primeros en sospechar que hay un problema en un 60% de los casos, los pediatras en un 10% y los servicios educativos en un 7%.

• La presentación de los síntomas varía enormemente de caso a caso y con la edad.

Varios estudios han mostrado el importante retraso entre la primera inquietud de los padres, habitualmente entre los 15 y 22 meses y la evaluación diagnóstica, que raramente es anterior a los 3 años. En un estudio realizado en España se encontró que la familia es la primera en sospechar que hay un problema,

• La baja incidencia conlleva un bajo índice de sospecha.

• El déficit en la relación social y los retrasos del lenguaje pueden no ser identificados hasta que el niño comienza a relacionarse con sus pares en el entorno escolar.

• Las adquisiciones motoras no suelen verse afectadas. | 11

Capítulo 1: Detección

Dichas circunstancias favorecen que el autismo y otros trastornos del desarrollo rara vez sean identificados en las evaluaciones pediátricas de rutina antes de los tres años.

Dada la falta de un marcador biológico para la identificación precoz de los TEA, los instrumentos de screening (proyección) que se han desarrollado en los últimos años toman forma de escalas, con las que se intentan organizar datos objetivos procedentes de la experiencia clínica. En caso de que los padres explicitaran cualquier preocupación en estas áreas, se deben aplicar directamente los cuestionarios específicos para autismo. Las preocupaciones más frecuentes a tener en cuenta son: Preocupación por el retraso en el habla o en el lenguaje. Suelen aparecer entre el primer año de vida y los 5 años y generalmente por problemas en el lenguaje expresivo.

Sospechas de problemas en el desarrollo social o en el comportamiento. Deben ser tomadas muy en serio e investigadas inmediatamente, actitud que no es la habitual.

Hermanos pequeños de niños con autismo.

Hay que prestar especial atención porque la sintomatología puede quedar enmascarada.

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Capítulo 1: Detección

A continuación se señalan las demandas más frecuentes encontradas como preocupaciones de los padres en la comunicación, en lo social y en el comportamiento. Algunas de las más frecuentes son:

1. En la comunicación: • No responde a su nombre.

• Retraso en el lenguaje.

• En ocasiones parece sordo.

• No señala ni dice adiós con la mano.

• Ha dejado de decir algunas palabras que ya había aprendido.

2. En el comportamiento: • Rabietas.

• Es hiperactivo, no colabora.

• Anda de puntillas.

• No sabe jugar, usa repetidamente algunos juguetes.

• Alinea objetos.

• Es hipersensible a algunas texturas o sonidos.

• Hace movimientos extraños. | 13

Capítulo 1: Detección

3. En lo social: • No sonríe a otros • Parece que prefiere jugar solo • Es muy independiente • No mira a los ojos • Está en su propio mundo • Parece que no le importamos

Algunas de estas preocupaciones deben ser tomadas como verdaderos signos de alarma que obligan a una evaluación en profundidad: - La falta de balbuceo a los 12 meses.

- La ausencia de gesticulaciones a los 12 meses.

- Ninguna palabra a los 16 meses.

- Menos de dos frases espontáneas de dos palabras a los 24 meses.

- Cualquier pérdida de lenguaje a cualquier edad.

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En muchas ocasiones los padres no expresan inquietudes o preocupaciones en ese campo y será el pediatra el que debe sondear y explorar la existencia de síntomas de autismo.

Capítulo 1: Detección

PROCESO DE DETECCIÓN DEL AUTISMO

Se han determinado los parámetros prácticos para la detección y diagnóstico, de los cuales se proponen dos niveles a la hora de identificar los TEA: NIVEL 1: Identificar a los niños de riesgo para cualquier tipo de desarrollo atípico incluido los trastornos autistas. Se debería realizar en las revisiones del niño sano.

NIVEL 2: Supone una investigación más en profundidad de niños ya identificados como niños de riesgo de autismo, que incluiría diferenciar autismo de otro tipo de trastornos del desarrollo y determinar el tipo de intervención.

Debe ser una valoración multidisciplinar que incluya: • Entrevista a los padres.

• Observación del niño.

• Valoración del desarrollo cognitivo.

• Valoración del desarrollo del lenguaje.

• Exploración neurológica.

En el proceso de detección diferenciaremos los signos de alarma en los reconocimientos de rutina del desarrollo y el screening (proyección) específico para autismo. | 15

Capítulo 1: Detección

1. Signos de alarma en los reconocimientos de rutina del desarrollo En este primer nivel de detección resulta fundamental que desde Atención Primaria pediátrica, durante los programas de seguimiento y atención del niño, se incluyan las preocupaciones de los padres, una valoración de las capacidades propias de cada edad y una observación especializada dirigida a evaluar el desarrollo emocional y las capacidades de interacción del niño. Debe prestarse especial atención a las preocupaciones de los padres, puesto que, cuando aparecen, casi siempre existe algún tipo de problema del desarrollo. Sin embargo, si éstas no existieran, no deben dejarse de evaluar.

Los autores propusieron como metodología a seguir, en primer lugar, la complementación de una serie de cuestionarios estandarizados para evaluar el desarrollo evolutivo y en segundo, un listado de preguntas para sondear durante la exploración clínica, específicamente, el desarrollo social, comunicativo y del comportamiento. Se recomienda evaluar regularmente las distintas áreas del desarrollo en cada visita pediátrica de control. Desde esta perspectiva la experiencia del profesional y su conocimiento del desarrollo normal se acaban convirtiendo en “el instrumento más eficaz”.

Queremos aportar especialmente aquellos datos que pueden afinar nuestra evaluación clínica y mostrarnos “signos de alarma” en edades incluso previas a las que las escalas nos permiten.

Guiándonos por los hitos evolutivos fundamentales (alrededor de los 3, 6 y 18 meses) del desarrollo emocional y cognitivo del niño, diferenciamos cuatro etapas para la detección.

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Capítulo 1: Detección

1.1 Del nacimiento a los 3 meses: Los niños con TEA no suelen adquirir el control de la mirada, el control cefálico, la sonrisa, los sonidos guturales ni las conductas anticipatorias ante los cuidados.

Nos encontramos con los siguientes signos de alarma: • La inadaptación al ser cogido en brazos: hipotonía. El niño permanece completamente pasivo al ser cogido (“como si fuera un saco de harina” y “teniendo que ser la madre la que hace el ajuste”) o hipertonía: rechaza activamente el contacto corporal, con inquietud, rigidez y arqueo dorsal del cuerpo.

• Menor actividad y demanda: O en menor frecuencia, gran irritabilidad y dificultad para tranquilizarse y regular sus estados, con la impresión de que los intentos de cuidado o acercamiento de la figura de apego aún intensifican más la irritabilidad.

• Pobre contacto ocular: ausencia o evitación de la mirada; sin adquisición estable de una mirada penetrante acorde con una resonancia afectiva con el cuidador.

• No surgimiento de la sonrisa social.

• Dificultades en el sueño y la esfera alimentaria. | 17

Capítulo 1: Detección

1.2 Alrededor de los 6 meses: El bebé con un desarrollo adecuado, controla su ambiente, interactúa con él, tiene capacidad para calmarse a sí mismo y para captar la atención de sus figuras parentales. Comienza una nueva etapa de diferenciación entre el niño y su madre y el desplazamiento de la atención a otras personas y a los objetos; aparece la intencionalidad y el inicio de la comunicación. Cuando esta madurez no se produce, aparecen los signos de alarma siguientes como manifestación de ausencia de conductas de interacción: • Gritos monótonos, monocordes y sin intencionalidad comunicativa o significativa.

• No surgen conductas imitativas (de sonidos, gestos o expresiones).

• No vocalizaciones interactivas, ausencia de comunicación.

• Menores respuestas de orientación (parece un niño sordo).

• Ausencia de conductas anticipatorios ante la interacción (echar los brazos).

• Ausencia de la instauración de la angustia frente a extraños alrededor del octavo mes.

• Problemas en la aceptación de alimentos y a los cambios de texturas y sabores.

• No hay desarrollo del “involucramiento emocional conjunto”. Está ausente la mirada, sonrisa y risa alegre, los movimientos sincrónicos de brazos y piernas ante los primeros juegos de interacción así como otros gestos que transmiten una sensación de placer y compromiso afectivo y el desarrollo paulatino de interés y curiosidad por el cuidador (ver Glosario).

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Capítulo 1: Detección

1.3 Alrededor del año:

El niño que ha logrado la diferenciación se empieza a relacionar con las personas y con los objetos de otra manera. La deambulación y el lenguaje le ayudan a comenzar el proceso de autonomía. Surgen así los siguientes signos de alarma: • Aparición de conductas estereotipadas (balanceo, aleteo de manos, repetición de un sonido o movimiento, fascinación por un estímulo determinado...).

• La exploración de los objetos, si existe, es limitada y repetitiva, propiciándose la sobre estimulación mono-sensorial (táctil, oral, visual, sonora) al utilizarlos.

• Ausencia de la “intencionalidad interactiva y la reciprocidad” que constituye la aptitud para interactuar de un modo intencional y recíproco, tanto iniciando el intercambio como respondiendo a las señales del otro (ver Glosario).

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Capítulo 1: Detección

• Ausencia de gestos comunicativos apropiados (decir adiós con la mano). Ausencia de aparición de lenguaje oral, y si aparece, no existe un uso funcional.

• La adquisición de la deambulación puede acompañarse (en un porcentaje alto) de un comportamiento motor caracterizado por inquietud extrema e impulsividad muy difíciles de regular externamente.

• La ausencia a partir de los 18 meses de la “comunicación representacional/ afectiva” que implica la capacidad para utilizar representaciones mentales, puesta de manifiesto en el lenguaje o en el juego dramático, a fin de comunicar emociones e ideas.

• Persistencia de trastornos de la alimentación por la dificultad en aceptar cierto tipo de alimentos (texturas) que puede acompañarse de una negativa a la masticación.

1.4 A partir de los 2 años: Su creciente desarrollo cognitivo y, en especial, los avances en la simbolización hacen posible la aparición del lenguaje expresivo y el juego permitiendo el progreso en la individuación. Todo esto le permite al niño aprender a tolerar la separación y la frustración. Se produce un interés notable por los iguales promoviéndose la socialización. Sin embargo, en los niños con TEA se harán evidentes los signos:

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Capítulo 1: Detección

• Desinterés por las personas y especialmente por otros niños. Puede mostrar relación diferenciada con las figuras de apego, pero no establece con ellos los patrones de interacción y comunicación esperables para la edad, estando ausentes los comportamientos de “atención conjunta” (ver Glosario).

• Escaso desarrollo del lenguaje (tanto comprensivo como expresivo), pudiendo aparecer detenciones o incluso retrocesos de este desarrollo. Si existe lenguaje éste es extraño (inversión pronominal, ecolalias inmediatas y diferidas, literal...) y no funcional (ver Glosario).

• Se intensifica la tendencia al aislamiento, existe escaso interés por explorar el entorno.

• Persiste el uso estereotipado de los objetos, sin aparición del juego funcional.

• Adherencia de tipo compulsivo a rutinas o rituales, provocando gran irritabilidad así como conductas oposicionistas y rabietas intensas cuando se intenta interactuar con ellos, modificar sus conductas estereotipadas o cuando se hacen cambios en sus rutinas.

• Desarrollo de temores intensos, sin desencadenante aparente.

A los dos años ya encontramos síntomas evidentes que nos permiten un screening (proyección) específico para autismo por lo que podremos guiarnos con las escalas desarrolladas para la detección. | 21

Capítulo 1: Detección

3. EL LUGAR DE LA DETECCIÓN PRECOZ La consulta del pediatra de Atención Primaria es testigo del crecimiento y desarrollo del niño.

Por ello constituye un lugar privilegiado para la detección de las dificultades en el desarrollo, incluidas las específicas de la interacción y comunicación propias de los TEA. Las herramientas específicas que hemos comentado han sido diseñadas para su aplicación en ese contexto.

Muchos niños con rasgos autistas son detectados en los Centros de Atención Temprana donde reciben tratamiento por retrasos madurativos. Los niños de riesgo neonatal o con trastornos globales del desarrollo son una población especialmente vulnerable al desarrollo de una amplia gama de dificultades “para la relación y comunicación” con la aparición frecuente de rasgos autistas. La Clasificación 0-3 advierte del riesgo de considerar en estos niños la existencia de un déficit permanente en esta área, y plantea que estas dificultades están abiertas al cambio y el crecimiento, sobre todo si se realiza un abordaje específico.

Por ello, es fundamental en muchos de los casos de esta población de riesgo completar una evaluación de Nivel 2 para una adecuada 22 |

planificación del tratamiento.

Siguiendo las recomendaciones más aceptadas actualmente, tras esta detección de Primer Nivel, tanto el pediatra como los Equipos de Orientación Educativa y los Centros de Atención Temprana deben remitir al niño/ alumno / paciente a las instancias médicas que permitirán la evaluación de Segundo Nivel, confirmándose y completándose el diagnóstico. Consideramos que el profesional de Salud Mental debe ser el coordinador de los estudios y exploraciones en esta etapa (que implicarán eventualmente otras especialidades médicas como Neurología) así como el encargado del seguimiento y de algunos aspectos de su tratamiento.

Cap铆tulo 1: Detecci贸n

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CAPÍTULO 2:

LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

C a p í t u l o 2 : L o s Tra s t o r n o s d e l E s p e c t r o A u t i s t a

CAPÍTULO 2:

LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA “Cuanto más sabes sobre el tema y sobre cómo puedes ayudar a tu hijo vas estando menos preocupada y lo vas afrontando mejor.”

(Madre de una niña de 4 años, Matilde )

A MODO DE INTRODUCCIÓN

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Sabemos que haz pasado por momentos de gran confusión y frustración cuando empezaste a notar que algo “no andaba bien” con tu hijo.

La mayoría de los padres han recorrido este camino. Empezaron observando que su hijo tenía comportamientos fuera de lo común.

Sus juegos, su lenguaje y la forma de relacionarse con las personas no eran como la de los niños de su edad.

Ser testigo de esta diferencia es duro, genera ansiedad, miedo y preocupación y seguramente haz sentido que necesitas ayuda. A partir de hoy, la incertidumbre de no saber nada ya ha pasado.

Acabas de recibir el diagnóstico de tu hijo o hija, sabes qué le ocurre y que puedes empezar a hacer cosas por él o ella. Tal vez, te sientes atemorizado, molesto o desilusionado, lo cual es completamente normal.

Ahora vas a empezar a aprender sobre la condición de tu hijo/hija y a reconstruir la esperanza y la confianza porque hay presente y futuro para las personas con Trastornos del Espectro Autista. La vida no ha terminado, por el contrario, se inicia por un camino distinto.

Recuerda que tu hijo es el mismo y él te quiere. No ha cambiado su esencia por tener una condición particular, sigue siendo el hijo que tu amas.

C a p í t u l o 2 : L o s Tra s t o r n o s d e l E s p e c t r o A u t i s t a

La expresión Trastorno del Espectro Autista o TEA es el término con el que se conoce a un conjunto de dificultades y alteraciones que afectan al desarrollo infantil.

El grado de estas dificultades varía mucho de un niño a otro, por lo que se habla de un “espectro”, es decir, de diferentes grados de alteración, existiendo niños y niñas con mayores y menores dificultades en su desarrollo.

Los Trastornos del Espectro Autista incluyen: el Síndrome de Asperger, el Autismo, el Trastorno Desintegrativo Infantil, el Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado y el Síndrome de Rett.

Estas palabras pueden sonar muy complejas, pero es bueno que las conozcas para que las puedas manejar dependiendo del caso de tu hijo. Cuando se dice “Trastornos del Espectro Autista” o TEA se trata de abarcar el conjunto de trastornos que forman el grupo total de alteraciones, por lo que TEA es la expresión que usaremos en adelante para referirnos a la condición. | 27

C a p í t u l o 2 : L o s Tra s t o r n o s d e l E s p e c t r o A u t i s t a

¿Qué quiere decir que mi hijo tiene autismo?

El autismo es una posibilidad dentro del abanico de los TEA, es una alteración que afecta al desarrollo del niño en la comunicación, el lenguaje, las relaciones sociales, al juego y la capacidad para enfrentarse a cambios y situaciones nuevas o para desarrollar comportamientos variados.

La alteración que provoca el autismo y los Trastornos del Espectro Autista está ubicada en el cerebro. Aún se están investigando los sitios exactos del cerebro en donde se localizan las alteraciones que generan el autismo.

Seguramente conoces otros tipos de discapacidad, como niños y niñas que nacen ciegos, con dificultades sensoriales, con alteraciones genéticas, etc. En el caso del autismo aún no se puede detectar la existencia de la alteración concreta desde el nacimiento.

La mayoría de las veces, el comportamiento característico del autismo puede identificarse alrededor de los 18 meses o antes de los 2 años de vida.

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¿Cómo se manifiestan los TEA? ¿Qué características tienen?

Un niño o niña con un Trastorno del Espectro Autista muestra las siguientes características: • Alteraciones o dificultades en las características de su comunicación y lenguaje.

• Alteraciones o dificultades en la interacción y las relaciones con otras personas.

• Alteraciones o dificultades en el comportamiento, los intereses y las actividades.

Estas dificultades pueden asustarlos, pero tranquilos. Como cualquier otro niño, tu hijo disfruta y se divierte. No dudes de que siente cariño por ustedes y por quienes le rodean. Como todos los niños necesitan aprender normas y conocer los límites. Les ayuda que le muestren diferentes formas de relacionarse y de jugar con juguetes y personas. | 29

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¿Qué causa que mi hijo tenga TEA?

Algunos estudios científicos han demostrado que existe un problema en la estructura, función, tamaño y forma de algunas partes del cerebro.

También se sabe que hay un componente genético que unido a aspectos ambientales podrían ser factores determinantes en el desarrollo de esta condición, pero aún no ha sido demostrado con exactitud. Lo que está claro es que no existe un responsable concreto de la situación de tu hijo.

¿El TEA es una enfermedad?

Hay quien puede referirse al autismo llamándolo enfermedad. Pero quizá sea mejor considerar que quienes tienen un trastorno del espectro autista presentan una condición en el desarrollo de su cerebro que afecta a la adquisición de habilidades de comunicación y socialización.

Por ahora, no se puede decir que esta condición desaparecerá en algún momento de la vida de vuestro del niño, como tampoco lo decimos en relación a otros trastornos de origen genético (por ejemplo, el síndrome de Down).

Al igual que en muchas otras alteraciones del desarrollo las conductas afectadas pueden mejorar en muchos aspectos.

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C a p í t u l o 2 : L o s Tra s t o r n o s d e l E s p e c t r o A u t i s t a

“Lo que más he valorado es que me dijeran la verdad. Aunque eso incluya que el autismo no se cura.”

(Madre de una niño de 5 años, Lucas)

¿Existe cura para niños con TEA? Los TEA se pueden y se deben tratar, porque el tratamiento hace que los niños mejoren en sus dificultades. Un diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado son vitales para el desarrollo futuro de estos niños.

Existen métodos educativos y de apoyo que sirven de ayuda y consiguen resultados muy satisfactorios para la mayoría de los Trastornos del Espectro Autista.

Ustedes pueden enfrentar la realidad reconociendo que no tiene cura y centrar toda su esperanza en el tratamiento que pueda mejorar la situación de sus hijos. Es un error recurrir a supuestos remedios mágicos o milagrosos que generan confusión y frustración a los padres y los niños.

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¿Es posible saber si nuestro hijo tendrá una inteligencia normal o tendrá discapacidad intelectual?

Los niños con TEA son distintos en cuanto a sus habilidades, inteligencia y conductas. Como en el resto de las personas unos tienen más capacidad que otros. Aproximadamente, solo uno de cada cuatro tiene inteligencia normal. La evolución de la capacidad intelectual de los niños con TEA se ve beneficiada por la detección precoz y la atención temprana.

También es sabido que una de cada diez personas con TEA tiene habilidades extraordinarias en temas como el arte, la música, el cálculo aritmético o la memoria. Son, por lo tanto, una excepción y no la regla.

Estas habilidades se manifiestan muy pronto y evolucionan hasta los 10-11 años. Las personas con mayor desarrollo del lenguaje presentan mejor evolución. Sin embargo, suelen interesarse por un número limitado de temas y tienen dificultad con los conceptos abstractos. Prácticamente todos los casos con TEA tienen dificultades en la escuela.

Mi hijo tiene Síndrome de Asperger, ¿Hay alguna diferencia entre los TEA y el Síndrome de Asperger?

En la actualidad se discute si el síndrome de Asperger es una variante más leve del autismo o si son dos cosas diferentes.

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Se usa el término Síndrome de Asperger para referirse a las personas con TEA que no tienen una alteración significativa en el lenguaje y que en su mayoría no tienen discapacidad intelectual. Lo más característico de las personas con Síndrome de Asperger son las dificultades para relacionarse con otros niños y adultos, así como intereses limitados y juegos poco imaginativos.

C a p í t u l o 2 : L o s Tra s t o r n o s d e l E s p e c t r o A u t i s t a

¿Mi hijo podrá aprender?

Claro que sí. Las personas con TEA al igual que todos los seres humanos tienen la capacidad de aprender. Habrá que tener en cuenta las posibles limitaciones intelectuales, de lenguaje y de socialización, que son aspectos importantes para el aprendizaje en todos los órdenes de la vida.

Todos los niños con TEA necesitan tiempo, mucha paciencia y profesionales experimentados que comprendan las dificultades de cada niño y sus necesidades de apoyo, y que conozcan los mejores métodos para que estos niños sean capaces de aprender.

Recuerden que a lo largo de la vida de sus hijos se producirán tanto avances como momentos de estancamiento pero, visto en perspectiva, habrá siempre aprendizajes y mejoría.

¿Todos los niños con TEA son iguales?

No hay dos personas cuyas características y necesidades sean exactamente iguales. Aunque muchos niños con TEA tengan comportamientos o dificultades similares a los de otros niños, siempre necesitarán que se les trate y atienda respondiendo a sus necesidades particulares. Eviten comparar a su hijo o hija con otros niños, reconozcan sus fortalezas y debilidades, y así los ayudaran de la mejor manera.

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LAS NECESIDADES DE LOS NIÑOS Y NIÑAS CON TEA Y SU TRATAMIENTO El tratamiento se refiere a todas las ayudas organizadas dentro de un programa que una persona con Trastorno del Espectro Autista necesita para aprender las habilidades que aún no tiene.

El tratamiento es un proceso de enseñanza continuo. Intenta imaginar el tratamiento de tu hijo(a) como un “proyecto” que vas a desarrollar como familia. Para que este proyecto funcione debes incluir: • Unas metas claras, es decir, plantear las habilidades que tu hijo necesita desarrollar. No pueden ser demasiadas al mismo tiempo. Hay que ir poco a poco. Las habilidades que necesita aprender se trabajan tanto con los profesionales, como en casa para poder aprenderlas y practicarlas en momentos de la vida diaria.

• Un tiempo o marco temporal en el cual se desarrollará este proceso. Desde el momento que estás viviendo ahora hasta los 6 años, que es una etapa importante en la vida de cualquier niño y que sirve de base para las siguientes edades.

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C a p í t u l o 2 : L o s Tra s t o r n o s d e l E s p e c t r o A u t i s t a

• Una evaluación continua que permita saber si el proyecto está funcionando como se espera y poder hacer a tiempo los ajustes necesarios.

Con estas tres ideas acabamos de definir lo que se necesita para comenzar el tratamiento de tu hijo, habilidades que necesita aprender, un tiempo para desarrollarlas, y evaluaciones continuas que permitan saber cómo va su proceso de aprendizaje.

¿Qué debemos hacer para empezar?

El proceso se ha iniciado en el momento que recibiste el informe de evaluación de tu hijo(a). Un buen informe es el punto de partida, porque contiene las capacidades y necesidades (a veces expresadas como debilidades) del niño(a) y les permite conocer a fondo cuáles son las prioridades para el tratamiento.

Algunos padres no tienen la oportunidad de recibir una evaluación completa y realista de su hijo, es por eso que a continuación les mostraremos en qué consiste una buena evaluación, para luego entrar en el tratamiento de los TEA. | 35

C a p í t u l o 2 : L o s Tra s t o r n o s d e l E s p e c t r o A u t i s t a

¿En qué consiste una evaluación inicial?

Una buena evaluación incluye: la observación del niño(a) y la aplicación de algunas pruebas específicas.

Existen distintas formas de realizarla, sin embargo, hay puntos clave que deben tenerse en cuenta: • La historia evolutiva y clínica, para poder conocer los antecedentes de tu hijo y la familia. Debe ser lo más detallada posible.

• La evaluación de las habilidades de comunicación y de lenguaje.

• La evaluación de las habilidades de pensamiento y compresión.

• La observación detallada de su comportamiento social y de cómo se relaciona con otras personas.

• La evaluación de las habilidades para jugar con objetos y con otras personas. Éstas áreas son evaluadas mediante actividades de juego, que los profesionales especialistas le ofrecen al niño de una manera divertida, para que esté tranquilo y pueda disfrutarlas.

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C a p í t u l o 2 : L o s Tra s t o r n o s d e l E s p e c t r o A u t i s t a

¿Cómo debe ser un informe de evaluación?

Es imprescindible que los profesionales que evaluaron al niño les permitan conocer un informe detallado en donde se incluya: • El diagnóstico explicado de manera sencilla para que pueda ser entendido (existen sistemas internacionales de clasificación que deben estar incluidos en la descripción del diagnóstico).

• Una descripción detallada de las fortalezas y potencialidades del niño.

• Principales necesidades y prioridades para su tratamiento.

• Actividades para apoyar el manejo del comportamiento y el aprendizaje en casa.

• Recomendaciones de pruebas médicas cuando se considere conveniente. Al momento de recibir este informe, es ideal preguntar todo lo que no logren comprender o parezca complejo, es importante que tengas información completa y clara acerca de lo que padece tu hijo.

Soliciten ejemplos o lo que puedan necesitar, a los profesionales encargados, para comprender mejor lo que están viviendo. Intenten ser receptivos a lo que dicen los expertos, tienen todo el derecho a dudar y sentir que “eso que dicen no puede ser”. Sin embargo, recuerden que la evaluación de los profesionales está basada en la observación, los hechos y las pruebas. | 37

C a p í t u l o 2 : L o s Tra s t o r n o s d e l E s p e c t r o A u t i s t a

“Cada avance por mínimo que sea es positivo y se valora mucho. Mi hija ha aprendido a mirarme a los ojos. Para mi ha sido importantísimo porque tengo a mi hija conmigo”.

(Madre de una niña de 7 años, Amanda)

¿Qué sucede si durante la evaluación nuestro hijo no se comportó de la manera habitual?

La evaluación debe incluir la observación directa del niño, porque existen comportamientos que son muy característicos y habituales en personas con Trastornos del Espectro Autista. Estas maneras de comportarse podrán ser identificadas por los profesionales al observar detenidamente tu hijo.

Tienen que estar tranquilos si el niño tiene una rabieta o no se comporta como ustedes lo esperan. No pasa nada. Esos comportamientos también son útiles en la evaluación. Además tienen que tener presente, que se encuentra en un ambiente que no conoce, con adultos que también le son desconocidos y con actividades que pueden ser extrañas para él o ella. La manera como su hijo responde a la evaluación también es importante para los profesionales. Recuerden que la evaluación esta centrada en el comportamiento del niño y no pretende juzgarlos como padres. Deben intentar estar lo más relajados posible.

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¿Para qué sirve el tratamiento?

¿Por qué nuestro hijo necesita tratamiento?

El objetivo del tratamiento es partir de las fortalezas de tu hijo, para poder desarrollar las habilidades que no tiene. También incluye, cuando se requiera, disminuir o eliminar los comportamientos que le hagan daño o interfieran con su aprendizaje.

Los niños con TEA tienen dificultades para desarrollar de manera natural las habilidades relacionadas con la comunicación, el lenguaje, los juegos, la imaginación, el autocontrol y las relaciones con las demás personas, por lo que necesitan que se les enseñen estas habilidades.

Cuando un niño no tiene habilidades para comunicarse, está limitado para relacionarse con las demás personas, lo que le impide aprender del medio que le rodea.

Así mismo, cuando tiene comportamientos que no le ayudan a estar concentrado o a permanecer atento a una actividad, tiene menos oportunidades para aprender.

Tu hijo tiene mucho que aprender acerca del mundo que le rodea, por eso el tratamiento es la ayuda que necesita para poder adquirir nuevas habilidades.

Un buen tratamiento permitirá que el niño aprenda las habilidades necesarias para poder participar de forma activa en la familia y en la sociedad, por esto es tan necesario que lo reciba.

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¿En que áreas necesita tratamiento nuestro hijo?

El tratamiento esta enfocado a las necesidades del niño. Esas necesidades varían en cada caso, pero en general los tratamientos establecen prioridades en: • Desarrollar habilidades que le permitan comunicarse y expresar sus deseos para poder relacionarse con las demás personas.

• Ampliar los juegos y las actividades que le interesan para ofrecerle mayores oportunidades de conocer lo que le rodea.

• Disminuir los comportamientos que le hacen daño o que le impiden estar atento para aprender.

• Los tratamientos pueden variar según el método que utilizan los profesionales para enseñar.

• Enseñarle cómo relacionarse con las demás personas.

• Proporcionarle alternativas para superar sus dificultades y afrontar situaciones nuevas.

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¿El tratamiento para nuestro hijo puede incluir medicación?

¿Durante cuánto tiempo necesitará el tratamiento nuestro hijo?

Algunos niños y niñas con TEA toman medicamentos prescrita y recomendada por un especialista con el fin de tratar problemas asociados como: ansiedad, hiperactividad, dificultades para dormir, comportamiento problemático, etc. La medicación no le curará, sólo se usa en casos específicos para tratar algunos síntomas. Nunca proporciones medicamentos a tu hijo sin conocimiento del neurólogo, neuropediatra o especialista que le atiende, aún cuando otro padre les diga que le funcionó, cada persona es distinta, por lo que los resultados no serán los mismos.

El tratamiento durará el tiempo que sea necesario para desarrollar las habilidades de comunicación e interacción con sus iguales en un jardín, un colegio, un trabajo y, en general, en la vida en sociedad. Seguramente será por largo tiempo, pero no hay por qué alarmarse.

De momento, solo piensen en el tratamiento desde ahora hasta los 6 años, que es una etapa importante, ya que todo lo que tu hijo logre aprender en este periodo le será indispensable cuando crezca y sea un adolescente y más tarde un adulto.

¿Existe algún tratamiento recomendado?

A lo largo de muchos años se han ido desarrollando diferentes técnicas y formatos de tratamiento. Como ya hemos dicho, no hay ninguno que logre una solución completa de la problemática que presentan los niños y niñas con TEA. Hay gran número de estudios que se han dedicado a analizar la eficacia de los diferentes tipos de tratamiento, buscando cuales presentan mayores y mejores evidencias de resultados positivos. En la tabla siguiente se recogen aquellos tratamientos en los que se ha comprobado que son eficaces y que los investigadores y especialistas recomiendan. | 41

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Recomendaciones sobre los diferentes tipos de tratamiento de los TEA Evidencia / Recomendación Tratamientos con evidencia clara de eficacia y que se recomiendan.

Tipo de Tratamiento - Intervenciones de apoyo positivo a la conducta. ABA (Análisis de conducta aplicado).

- Meditación con Risperidona para tratar algunos comportamientos muy problemáticos.

Tratamientos con alguna evidencia de eficacia que también se recomiendan.

- Promoción de competencias sociales.

Tratamientos sin ninguna evidencia y que no se recomiendan.

- Doman.

- Lentes de Irlen.

- Comunicación facilitada.

- Tratamientos con Secretina.

- Terapia antimicótica.

- Tratamiento con quelantes.

- Inmunoterapia.

- Terapia sacrocraneal.

- Terapias asistidas con animales.

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- Sistemas alternativos/aumentativos de comunicación.

- Sistema TEACCH. - Terapia cognitivo-conductual estimulantes en casos de TEA con Trastorno por Déficit de Atención con/sin Hiperactividad asociada.

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¿Cómo participamos en el tratamiento de nuestro hijo o hija?

Los padres pueden y deben participar en el tratamiento de distintas formas, un buen ejemplo puede ser: • Acompañándoles en el proceso.

• Felicitarlos por sus logros, darles ánimo y convencerlos de que ellos pueden.

• Cuando ellos se sientan cansados, motivarlos para continuar.

• Proporcionarles oportunidades para que practique en casa lo que está aprendiendo.

• Ser observadores de los cambios y comentarlo con los especialistas.

• Tomar decisiones y establecer acuerdos con los profesionales que atienden a tu hijo.

• Reclamar los servicios que necesiten.

La participación de uno o ambos padres es crucial en todos los sentidos, es una gran responsabilidad, pero recuerden que no están solos. Ustedes como padres, les enseñan una multitud de cosas, incluso en momentos que puedan parecer muy normales. Pueden estar seguros, que los mejores aprendizajes son los que se dan en las situaciones de la vida diaria.

Cada situación cotidiana es una oportunidad para que tu hijo aprenda y practique las habilidades que son importantes para la vida. No se trata de convertir el día a día en una sesión continua de tratamiento. Aprovechen los momentos, pero también disfruten de la vida en familia. | 43

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¿Hay alguna recomendación que debamos tener en cuenta al relacionarnos con los profesionales que atenderán a nuestro hijo?

A lo largo del tratamiento del niño, se relacionaran con distintos profesionales e instituciones.

Es importante que establezcas una relación cordial de trabajo en equipo y de colaboración.

Esto les beneficiará tanto a ustedes como al niño, ya que permite coherencia en lo que aprende en sus terapias y lo que practica en casa.

Les ofrecemos algunas recomendaciones al respecto: 1. ESCUCHAR: Ésta es una de las habilidades básicas que debes tener. Escuchar la opinión y perspectiva de los profesionales sobre tu hijo y así podrás aprender sobre su condición y evolución.

2. CONFIAD: Puedes estar tranquilos cuando tu hijo se encuentra en manos de buenos profesionales. Ellos tienen conocimiento y experiencia para ayudarlos a ustedes y a su hijo.

3. INTERCAMBIAR OPINIONES: Los profesionales necesitan saber lo que ustedes opinan del proceso y evolución del niño, para enfocar los aprendizajes en relación a lo que pueden hacer en casa, para apoyar y enseñar.

4. TRATAR DE NEGOCIAR: Es importante que construyas acuerdos con los profesionales. Puedes negociar la cantidad de tareas que se hacen en casa y la manera de llevarlas a cabo. Si ustedes junto con los profesionales están de acuerdo, el proceso de tu hijo será más exitoso.

5. CUMPLIR CON TU PARTE: Esto significa que lleves a cabo los compromisos acordados y, si ves que no es posible cumplirlos, hacer los ajustes necesarios. Recuerden, no obstante, que se requiere dedicación y paciencia para que el tratamiento consiga resultados visibles.

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ESTRATEGIAS DE APRENDIZAJE Y MANEJO DE LOS COMPORTAMIENTOS PROBLEMÁTICOS EN CASA A veces nuestro hijo tiene conductas difíciles de controlar ¿Es por tener el Trastorno del Espectro Autista?

Aunque el autismo no es un trastorno de conducta, con frecuencia algunos padres dicen que para ellos educar a sus hijos en el día a día es difícil por el comportamiento que presentan.

Es posible que tu hijo tenga conductas como rabietas, balanceo, tirarse al suelo, chillar, lanzar objetos constantemente o, en algunos casos excepcionales, darse golpes en la cabeza, morderse las manos, etc.

Las personas con TEA son más vulnerables a presentar comportamientos que pueden considerarse problemáticos debido a aspectos cognitivos, neurológicos y de afectividad, relacionados con su condición.

Sin embargo, no todas las conductas son fruto de tener TEA. Además de la vulnerabilidad, las conductas están estrechamente relacionadas con el entorno en el que se producen. | 45

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¿Porqué se comporta así?

Tener en cuenta que tu hijo es una persona en desarrollo y que al igual que otros niños y niñas, debe aprender a comportarse y puede manifestar conductas problemáticas, pero que son normales desde un punto de vista evolutivo.

Existen investigaciones sobre niños y niñas con desarrollo normal que muestran la presencia de una gran variedad de conductas inadecuadas que también muestran los pequeños con discapacidad.

Estas conductas se producen por las mismas razones y tienen el mismo objetivo que las conductas problemáticas de tu hijo. Por ejemplo, hay bebés con un desarrollo evolutivo típico que entre los cinco y los diecisiete meses presentan la conducta de golpearse la cabeza; las rabietas son frecuentes en la mayoría de los niños menores de 5 años.

Piensen en las obsesiones o las manías, ¿quién de nosotros no tiene alguna que otra 46 |

manía en mayor o menor grado?, ¿quién no se pellizca una herida o quién no se ha reventado nunca un grano?

La cuestión es que algunos pequeños con TEA, muestran algunas conductas que son evolutivamente apropiadas, pero algo más frecuente o más intensa o más difícil de modificar, mediante órdenes verbales. Se sabe también que las personas con TEA tienen mayor propensión a tener conductas obsesivas, autolesivas o problemáticas.

Existe por tanto un continuo que va desde el comportamiento normal hasta un comportamiento que supone una seria interferencia con la vida cotidiana, y en cuyo caso hablamos de problema. El comportamiento de tu hijo se encuentra en este continuo. En el caso de que, sin llegar al extremo, su comportamiento esté por encima de la mitad de ese continuo, los especialistas hablan de conductas problemáticas.

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“Mi hijo es un autista moderno: es cariñoso, dice que es lo que quiere y lo que no, [...], te coge la cara y te mira cuando pide algo con urgencia para que te enteres bien que te lo esta pidiendo. Te tararea canciones, da la buenas noches y buenos días, compramos el pan y él pide su palito y luego da las gracias. En fin, me pierdo y babeo. . . no quiero decir con esto que es un camino de rosas (más bien lleno de espinas) como cuando se pone en plan autista, cosa que no me gusta ver, como sentarse solo y hacer cosas con los dedos, abrir y cerrar la puerta, aunque entiendo que para él es un escape”.

(Madre de un niño de 7 años, Federico)

En la mayoría de los casos, la presencia de conductas problemáticas es el resultado de que el niño tiene deseos o necesidades que no están cubiertas, de que presenta deficiencias significativas en sus habilidades de comunicación, o de que carece de un control apropiado de su entorno físico y social.

Muchas veces se considera que las conductas problemáticas pueden tener una función comunicativa. En cierto sentido, son “mensajes” que nos pueden decir cosas importantes sobre una persona y sobre sus necesidades o deseos.

Por tanto, las conductas problemáticas generalmente tienen una función, le sirven para algo al niño, por eso son estables y frecuentes.

Por ejemplo, si tu hijo se golpea o grita y con eso consigue salir de la sala en la que realiza actividades de aprendizaje que le cuestan mucho, esa conducta de golpear o de gritar no es una conducta desajustada, o inadecuada, es una conducta que le sirve para lograr algo que desea, es funcional.

¿Qué podemos hacer cuando nuestro hijo tiene una rabieta?

Primero comportarse como padres. Que tu hijo disfrute de ustedes como padres es fundamental, porque nadie más lo puede hacer por ustedes. | 47

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El que tu hijo tenga TEA, no quiere decir que tenga que estar constantemente trabajando dentro y fuera del hogar con métodos especiales. Tienes que tener en cuenta unas determinadas pautas para educar a tu hijo, pero al igual que los demás hermanos necesita una educación por parte de los padres.

Para tratar una conducta problemática, el peor momento es justo cuando la conducta está presente. En el momento en el que se da una conducta problemática lo único que podemos hacer, es intentar controlarla para que el niño no se haga daño y para evitar que otros que están a su alrededor sufran.

Durante la rabieta debes intentar mantener la calma, mantener una actitud de autocontrol procurando no trasmitir la tensión que implica la situación.

Entre las pautas que puedes seguir están: • Decirle lo que debe hacer en términos concretos.

• Usar frases cortas para que realice cosas a las que suele obedecer como “siéntate”, 48 |

“dame la mano”, etc. Eviten frases imprecisas como “venga ya pasó”, “déjalo ya”.

• Utilicen un lenguaje positivo. Háblenle con tranquilidad y gesticulando lo menos posible.

¿Cómo podemos enseñarle a que se porte bien?

Las personas con TEA aprenden un 90% por la vía visual y un 10% por la vía auditiva. Por tanto, uno de los puntos más fuertes en la enseñanza es usar apoyos visuales.

Los apoyos visuales consisten en utilizar todo tipo de imágenes (fotografías reales, dibujos, pictogramas, fotos de revistas, etc.) para proporcionar información y expresar mediante imágenes todo aquello que le solemos decir verbalmente.

Para que sean realmente efectivas deben estar integradas como una parte más de su ambiente, tanto en la escuela, como en el entorno familiar y, al igual que toda la intervención, deben ser aplicadas de forma sistemática y constante.

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ALTERNATIVAS DE EDUCACIÓN Y ESCOLARIZACIÓN PARA NIÑOS CON TEA ¿A nuestro hijo le beneficiará ir a la escuela?

La etapa escolar forma parte de la vida de cualquier persona, tu hijo también vivirá este momento y tendrá la oportunidad de compartir sus experiencias y parte de su vida con otros niños y niñas. Todas las personas con Trastornos del Espectro Autista necesitan la escolarización.

Las capacidades y necesidades serán distintas, por lo que requieren una adaptación ajustada a sus necesidades de aprendizaje.

No existe una alternativa educativa que se ajuste a TODOS los niños y niñas con Trastornos del Espectro Autista. El inicio de la educación infantil es normalmente a los 3 años, siendo obligatorio que todos los niños estén escolarizados en el año que cumplen los 6. Hay niños que por sus características o por las necesidades de su familia asisten a guarderías desde más pequeños. Los niños y niñas con TEA necesitan apoyos adicionales durante su escolarización y algunas instituciones no cuentan con ese tipo de recursos. Es importante que tengas conocimiento de tus derechos y los de tu hijo o hija para poder exigir las ayudas que necesitas para su aprendizaje. | 49

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¿Nuestro hijo podrá ir a un colegio con niños y niñas “normales”?

La integración de un niño con TEA en un colegio de educación ordinaria (donde la mayoría de los niños y niñas tienen un desarrollo normal) es una posibilidad. Sin embargo, es importante tener en cuenta, que para eso deben existir objetivos claros y beneficios del proceso de integración escolar.

escolarización, donde determinan la modalidad que consideran más adecuada y los apoyos que el niño necesitará para la siguiente etapa escolar.

No es realista pensar que sólo por asistir a un colegio ordinario se podrá “normalizar” el comportamiento de tu hijo y tampoco que Lo más común es que el niño cubra la etapa por estar con otros niños va a imitar los comde educación infantil (de 3 a 6 años) en un portamientos que no hace espontáneamencolegio ordinario. Después, generalmente, te y que disminuirá su condición de TEA. La los equipos de orientación educativa hacen prioridad es que tu hijo se vea beneficiado por una evaluación de la competencia curricular una alternativa educativa que se ajuste a sus y las necesidades del niño. Con estos datos propias necesidades y capacidades. redactan un dictamen, con una propuesta de 50 |

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¿Qué habilidades debería tener un niño con TEA para poder asistir a un colegio de integración?

Las capacidades, habilidades y fortalezas de tu hijo, son la clave para determinar si podrá participar en un colegio ordinario. Algunos de los aspectos que se deben tener en cuenta, para la escolarización de un niño o niña con Trastorno del Espectro Autista son los siguientes: • La capacidad intelectual. Un niño o niña con gran retraso madurativo puede necesitar muchos apoyos y no beneficiarse de la educación regular porque no recibiría los apoyos necesarios para aprender.

• Comportamiento que no interfiera con su propio bienestar o el de quienes lo rodean. Si el niño/a tiene rabietas frecuentes e incontrolables, u otras conductas problemáticas, será muy difícil que logre integrarse a una clase ordinaria.

• Habilidades básicas de expresión y comprensión del lenguaje que le permitan comunicar sus deseos y participar en las actividades.

• Destrezas para participar en actividades de grupo y seguir instrucciones.

En la etapa de educación infantil, cuando no hay dificultades muy graves, todos los niños y niñas acceden a la modalidad de educación ordinaria, desde el principio se trabajan todos estos aspectos. La mayoría de los niños y niñas con TEA necesitan apoyos constantes para aprender, y se ven beneficiados de métodos de enseñanza en donde reciben atención personalizada y ajustada a sus necesidades. Deben solicitar a los especialistas del colegio que hagan las adaptaciones necesarias del entorno y de los procedimientos de enseñanza, para asegurar el éxito de la integración del niño en el colegio | 51

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¿Qué debemos tener en cuenta al escoger un colegio para nuestro hijo con TEA? Buscar un colegio con calma y con suficiente anticipación. Esto les permitirá conocer varias opciones y poder evaluar cuál puede ser la mejor para tu hijo.

Algunas de las características del colegio a tener en cuenta: • Pocos alumnos por clase.

• Instalaciones pequeñas. Los espacios inmensos pueden desorientar a un pequeño con TEA. • Jornada predecible y sin exceso de actividades para que el niño pueda anticipar con claridad qué debe hacer en cada momento del día.

• Equipo de profesores y directivos con interés y disposición para hacer los ajustes necesarios que favorezcan la integración.

• Disponibilidad de recursos pedagógicos complementarios como: un psicopedagogo, un logopeda, un profesor de apoyo dentro del aula, etc.

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Si el colegio no cuenta con los recursos que tu hijo requiere, debes exigirlo (con los medios pertinentes) o de lo contrario buscar uno que sí los tenga. Pensar que si las administraciones no conocen las necesidades del alumno/a con TEA no le proporcionarán la atención necesaria.

Otras características que también deben ser tenidas en cuenta, en la elección del colegio son: tu comodidad, tus recursos económicos, las exigencias de organización y de desplazamiento. | 53

CAPÍTULO 3:

LA FAMILIA

Capítulo 3: La Familia

CAPÍTULO 3:

LA FAMILIA ¿Qué pasará con nuestra vida familiar?, ¿Cambiará?

Es verdad que habrá cambios, la mayoría de éstos serán a causa de la necesidad de incluir las sesiones de tratamiento en las actividades de la familia, lo que implicará una nueva organización de tiempo. Todos los miembros de la familia son una fuente de apoyo y pueden participar en el proceso de educación del niño. Tratar de continuar con la mayor cantidad de actividades cotidianas: ir de compras, quedar con la familia o los amigos, acompañar a los hijos en las tareas del colegio, etc. Poco a poco se darán cuenta de que el ritmo de vida retoma su curso. Siempre se aprende de todos los procesos de afrontamiento ante la adversidad. Seguramente se harán más fuertes como seres humanos. Muchos padres de hijos con discapacidad son más sensibles y solidarios a las vivencias difíciles de las familias y a las limitaciones de otros seres humanos.

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Capítulo 3: La Familia

¿Cómo puedo decírselo a los demás?

Antes de que compartas con otras personas lo que le pasa a tu hijo, les recomendamos colocarse por un momento en el lugar del otro. Recuerden que quienes los rodean pueden no tener información suficiente, tener ideas falsas, o simplemente tener total desconocimiento acerca de los TEA. Teniendo en cuenta esto, puedes empezar preguntándoles si tienen alguna idea sobre el tema. Por ejemplo, si lo vas a compartir con una tía del niño que lo ve con frecuencia, puedes comenzar con: “¿has oído hablar del autismo o de los TEA?” de acuerdo con su respuesta puedes saber qué conocimientos tienen para poder ampliar o empezar la explicación. A partir de ahora, ustedes deben tener información sobre el tema para que puedan darla a conocer a los demás.

Existe información imprescindible que debes comunicar: • Primero, debes destacar que lo que le pasa a tu hijo no está causado por ser “malos” padres o ser demasiados “permisivos”.

• Segundo, hablar sobre las características típicas de los TEA, porque ayudará a los demás a entender el comportamiento y necesidades de tu hijo.

•Tercero, no olvides que la condición de tu hijo tiene tratamiento y va a mejorar. Compartan esta información con los demás.

Si quienes los rodean se conmocionan frente a la noticia, no se alteren, recuerden que la primera reacción de ustedes fue similar.

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Capítulo 3: La Familia

¿CÓMO PODEMOS APOYARNOS Y PARTICIPAR ACTIVAMENTE DE LA EDUCACIÓN DE NUESTRO HIJO?

Puede que te hayas preguntando si es necesario contarles a los hermanos, abuelos y amigos lo que le ocurre a tu hijo.

Los aspectos positivos de comunicarlo al círculo familiar son: • Las personas que los rodean entenderán que el lenguaje y los comportamientos “extraños o rebeldes” de tu hijo son parte de un trastorno y no fruto de una mala educación, o de que el niño “no quiera hablar o jugar” como los demás.

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• Si das información sobre los Trastornos del Espectro Autista y posteriormente sobre lo que estas haciendo en casa para apoyar a tu hijo o hija, habrá consistencia. Es decir, todos tendrán que actuar de la misma manera, lo cual beneficia a vuestro hijo en sus procesos de aprendizaje.

• La familia y los amigos pueden convertirse en una fuente de apoyo emocional y de cuidado durante los años de crecimiento de tu hijo, evitando que se agoten por tener demasiadas cargas.

Capítulo 3: La Familia

“Exige un esfuerzo mental durísimo poder apartar los sentimientos, la tristeza, rabia y frustración tan grandes, a la vez que vas afrontando la realidad, lo que los especialistas te cuentan, las pruebas médicas. Continúas con tu vida cotidiana, especialmente si tienes más hijos, compartirla con la familia y amigos. Irremediablemente hay que separar los sentimientos de todo lo demás, intentar cuanto antes ser práctico y funcionar. Ponerse las pilas a nivel familiar, teniendo expectativas realistas y a corto plazo. Aunque tardes tiempo no tires la esponja, pronto comenzarán a aparecer avances y lo verás de forma diferente”.

(Madre de una niña de 3 años, Sofia)

¿Cómo debemos tratar a nuestro hijo ahora que sabemos que padece esta condición?

El niño, como cualquier otro, necesita del cariño, la protección, los cuidados y las normas de sus padres. Un niño con TEA, es sobre todo un niño, con las necesidades y exigencias propias de su edad.

No estás frente a un nuevo hijo, es el mismo de siempre. La crianza sigue el curso natural que tiene cualquier otro hijo, con necesidades y deseos que varían dependiendo de su edad, será un niño, luego un adolescente, después un adulto y más tarde una persona mayor. Igual que todo el mundo.Tendrás que incluir sesiones de tratamiento con profesionales y actividades para realizar en casa, que le servirán en su aprendizaje y educación.

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Capítulo 3: La Familia

¿Debemos cambiar nuestras actividades diarias y nuestro estilo de vida?

Algunas de las actividades que realizas en casa de manera cotidiana pueden funcionar mejor si logras colocar en práctica y negociar las recomendaciones que les dan los profesionales que atenderán al niño.

Recuerden también que en todos los casos un hijo, sea como sea, “te cambia la vida”. Su labor diaria principal como padres es continuar con la crianza de su hijo.

La pareja, ¿Mi pareja está sintiendo lo mismo que yo?

Cada ser humano es distinto, por lo tanto cada uno reacciona de manera particular ante las situaciones que le generan temor, ansiedad, o dolor.

Es común que compartas la preocupación y la confusión. Sin embargo, es importante respetar la manera como cada uno expresa lo que siente. La posibilidad de hablar sobre lo que les está sucediendo es el mejor apoyo durante estos momentos.

Los padres y las parejas no se convierten en infelices, problemáticos o conflictivos por tener un hijo con TEA. Como decíamos antes, la comunicación y el apoyo emocional mutuo los fortalecerán para superar estos momentos que poco a poco irán pasando.

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Capítulo 3: La Familia

“La relación de pareja no ha sido fácil, nosotros hemos sido fuertes, aunque a nivel de intimidad se pierde mucho, como padres tenemos muy claro que estamos en el mismo tren para todo el viaje”.

(Madre de una niña de 7 años, Paula)

¿Habrá algún cambio en nuestra vida de pareja?

Algunos padres comentan que sí existen cambios en la vida de pareja, la mayoría relacionados con tener que dedicar más tiempo a las actividades del niño, por lo que la clave es crear momentos para estar juntos como pareja. El niño es parte de la familia pero no es el centro de ella. No olviden su relación de pareja.

Si logras equilibrar el manejo del tiempo, conseguirás estar más unidos como pareja. Esto es una base importante para afrontar las diversas situaciones que les surjan en el camino.

Recuerden que el interés exagerado y desmedido por resolver únicamente las demandas y necesidades del niño, puede deteriorar la relación de pareja y las demás relaciones de la familia. | 61

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LOS HERMANOS

La comunicación y el equilibrio en el tiempo que se les dedica a los hermanos son clave para hacerles comprender que están ante una situación vivida como familia y tienen derecho a estar enterados de lo que ocurre y a ser atendidos. La información que les den también evitará que se imaginen cosas raras o mágicas y especulen acerca de lo que sucede en casa.

En general, la experiencia de crecer con un hermano con Trastorno del Espectro Autista no es de ninguna manera devastadora para los hermanos; aunque pueden presentarse momentos de crisis, que deben entenderse como normales. Se sabe que los hermanos de personas con discapacidad son más sensibles a las necesidades de los demás, más solidarios, responsables, reflexivos y cariñosos.

¿Por qué le ocurrió esto a mi hermano?

Explicándoles que los TEA son una alteración en el cerebro, que no hay una relación concreta con lo que haya sucedido en la historia familiar como: enfermedades, accidentes, antecedentes, situaciones durante el embarazo o el parto y que no tiene que ver con nada que hayan hecho ustedes ni ellos.

Es importante que les entreguen información real, sin alimentar ideas mágicas acerca de la “curación del hermano”. Sean claros en afirmar que lo que tiene su hermano no desaparece pero sí puede tener aprendizajes. Esto les permitirá comprender que aún cuando su hermano sea mayor continuará teniendo la misma condición.

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Capítulo 3: La Familia

¿Qué les digo a sus hermanos?

Dependiendo de la edad de los hermanos, las preguntas serán distintas. Cuando se dispongan a hablar sobre el tema, preocúpense de estar tranquilos y abiertos a las preguntas que les planteen sus hijos, aunque algunas puedan parecer dolorosas o inapropiadas.

Tienen todo el derecho a reconocer frente a sus otros hijos los sentimientos de tristeza o de impotencia que les genera lo que le sucede a su hermano.

A continuación algunas ideas que pueden servir para las preguntas que pueden hacerles sus hijos:

1. ¿Por qué le ocurrió esto a mi hermano?

Explicándoles que los Trastornos del Espectro Autista son una alteración en el cerebro, que no hay una relación concreta con lo que haya sucedido en la historia familiar como: enfermedades, accidentes, antecedentes, situaciones durante el embarazo o el parto y que no tiene que ver con nada que hayan hecho ustedes ni ellos.

Es importante que les entreguen información real, sin alimentar ideas mágicas acerca de la “curación del hermano”. Sean claros en afirmar que lo que tiene su hermano no desaparece pero sí puede tener aprendizajes. Esto les permitirá comprender que aún cuando su hermano sea mayor continuará teniendo la misma condición. | 63

Capítulo 3: La Familia

2. ¿Mi hermano puede dejar de comportarse así? ¿Lo hace para llamar la atención de papá y mamá?

Coméntenles a los hermanos que el comportamiento de su hijo, no son conductas que usa “solo para llamar la atención”, ni un comportamiento completamente intencional.

Muéstrenles que hay cosas que su hermano no puede controlar y que ustedes, junto con los profesionales, están trabajando para que tenga la menor cantidad de comportamientos que le hagan daño o le impidan participar socialmente. Ellos pueden ayudar pero no los agobien ni los sobrecarguen.

3. ¿Está mi hermano enfermo?

Es normal que sus otros hijos crean que su hermano tiene “una enfermedad” ya que hay más visitas a especialistas de la medicina o de la psicología y se habla de “cerebro”, “diagnóstico”, “medicinas”, “cura”, etc.

Explicarles que no es una enfermedad, que no tiene nada contagioso y que todavía no existe ninguna medicina que pueda curarlo.

Las preguntas de los hermanos y sus reacciones dependen de su edad y del momento personal que estén atravesando. Les proponemos algunas respuestas para abordar el tema con sus otros hijos según su grupo de edad.

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Capítulo 3: La Familia

¿Qué podrían preguntarnos los hermanos pequeños?

Es posible que no hagan preguntas, pero los hermanos a partir de los 4 años reconocen que su hermano es “diferente”.

Los otros hijos en estas edades pueden preguntarse: • “¿Por qué mi hermano no juega conmigo?“ • “¿Por qué le gusta siempre el mismo juego?”

• “¿Porqué mis padres le prestan tanta atención?“ A esta edad, los hermanos necesitan conocer formas y reglas para poder jugar y relacionarse con tu hijo; podes enseñarles juegos sencillos para compartir con su hermano.

Los hermanos pequeños deben saber que su hermano tiene actividades adicionales (visitas a médicos, terapias, reuniones de valoración, más actividades de aprendizaje en casa) que exigen tiempo y presencia. Para favorecer la organización y tranquilidad familiar, es importante que informes a los demás hijos sobre los cambios en las rutinas de la familia. | 65

Capítulo 3: La Familia

¿Qué podrían preguntarnos los hermanos que están en educación primaria?

¿Qué podrían preguntarnos sus hermanos adolescentes?

Los hermanos de estas edades ya han iniciado una etapa escolar, por lo cual tienen actividades y responsabilidades propias, con mayor capacidad para empezar a hacerse preguntas sobre lo que le ocurre a su hermano.

Los hijos adolescentes están viviendo conflictos y experiencias nuevas. En estas edades están cambiando sus propios esquemas acerca de la identidad, de sus padres y de sus amigos. Pueden reaccionar de la manera menos esperada ante la noticia de la condición de su hermano. Las principales dudas de los hermanos adolescentes acerca de lo que le sucede al niño, podrían estar enfocadas a:

Pueden hacerles preguntas como: • “¿Qué es lo que le sucede a mi hermano?”

• “¿Por qué no comprende los juegos igual que yo?”

• “¿Puede dejar de comportarse así?”

• “¿Por qué no habla como yo?”

Puedes hablar acerca de tu hijo y sus dificultades en la comunicación y para relacionarse, o sobre los comportamientos repetitivos. Hay que enseñarles a los otros hijos actividades en las que se promueva que jueguen y pasen tiempo juntos.

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• “¿Cómo actuar ante los comportamientos de mi hermano frente a mis amigos?

• “¿Tendrá esto toda la vida?”

• “¿Podrá ser independiente algún día?”

• “¿Tendré que cuidar de él?”

• “¿Se comporta así para lograr lo que quiere de mis padres?”

• “¿Manipula a mis padres con su forma de comportarse?”

• “¿Tiene inteligencia normal?”

• “¿Irá a un colegio y aprenderá?”.

Capítulo 3: La Familia

Las preguntas de los hermanos adolescentes son más elaboradas y pueden incluir inquietudes acerca del futuro de su hermano, puedes compartir con ellos tus expectativas al respecto.

Este es un momento importante para tus hijos adolescentes ya que están construyendo su identidad. Traten de explicarles que la condición de su hermano no implica una marca social negativa.

Tenemos hijos adultos, ¿Qué podrían preguntarnos?

Los hermanos adultos suelen tener reacciones más similares a las de los padres, porque son más conscientes de las necesidades de la familia. Los hermanos adultos podrán preguntarse: • “¿Qué pasará cuando mis padres ya no estén?”

• “¿Será independiente en casa?”

• “¿Podrá trabajar?”

• “¿Hay algo genético en el trastorno de mi hermano?”

• “¿Podrá cuidarse solo?”

• “¿Podrá tener pareja?”

• “¿Cómo debo reaccionar si tiene una rabieta en un sitio público?”

• “¿Cuánto tiempo necesitará tratamiento?”

• “¿Qué tipo de subvenciones están disponibles?”

Proporcionen toda la información que tengan acerca de los planes que vayan construyendo para el futuro del niño, así como las estrategias que han establecido para apoyar su independencia y el autocuidado en casa. | 67

Capítulo 3: La Familia

¿Cómo podríamos darnos cuenta de que algo no anda bien entre los hermanos y nuestro hijo con TEA?

Para anticipar este tipo de dificultades tienen que estar atentos a cambios o comportamientos similares a los siguientes: • Juegos demasiado bruscos o con maltratos físicos.

• Comportamientos en los hermanos propios de niños de menor edad, como volver a pedir el chupete o orinarse en la cama cuando ya no lo hacía, son señales de que pueden necesitar más atención de los padres.

• Negativas a invitar a sus amigos a casa, cuando usualmente lo hacía y ahora parece que no le apetece o le da vergüenza.

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• Comentarios de los hijos acerca de la presión que sienten por hacerlos felices a ustedes.

• Excesiva ayuda al hermano, incluso en actividades que puede desempeñar de manera completamente independiente.

Capítulo 3: La Familia

Sus otros hijos necesitan sentirse valorados en su singularidad, en sus logros, apoyados en sus sentimientos y escuchados en sus propias inquietudes y preocupaciones. Intenten no disminuir el tiempo que dedican a los demás hijos. Entre los hermanos suele haber algo de celos y competencia, sin embargo, si logras prestar atención a los demás hijos, puedes promover la solidaridad y el apoyo dentro de la familia.

Evita que en tu familia se presenten situaciones como las que exponemos a continuación: • Las preferencias excesivas hacia el hijo con TEA. • Menospreciar los logros de los otros hermanos bajo el argumento de “era lo mínimo que esperábamos de ti”. Todos necesitamos ser alentados y felicitados.

• Excesiva disparidad en las normas de casa en las que se beneficie abiertamente al hijo con TEA. • Delegar excesiva responsabilidad o cuidado de su hermano, esto puede generarles una sobrecarga que no les corresponde como hermanos.

• Comparar a los hijos, ya sea en beneficio o perjuicio. Cada hijo es distinto y merece ser valorado como tal. Así se promueve la solidaridad y no la rivalidad entre hermanos. | 69

Capítulo 3: La Familia

Los abuelos

Para muchas familias, los abuelos son una fuente de apoyo en el cuidado y en la vida diaria, por lo que tienen una relación frecuente con los nietos y en este caso deben conocer lo que le ocurre al niño.

Si puedes involucrar a los abuelos en el proceso educativo de tu hijo contarás con una valiosa fuente de apoyo.

Y a los abuelos, ¿Cómo se lo decimos?

Los abuelos tienen derecho a saber que su nieto tiene, para así poder proporcionarles multitud de apoyos. Cuando hablen con los abuelos, consideren que para ellos hay una doble sensación de tristeza: por un lado está el nieto que “no será como los demás nietos” y por otro está el deseo de acompañar a su hijo/a (es decir, a ustedes) en un momento de dificultad. Esta situación genera a los abuelos ansiedad y preocupación.

Es importante que comentes con los abuelos la información acerca del diagnóstico del nieto, de manera sencilla y clara. Procuren utilizar los hechos para explicar lo que está sucediendo: “nos han dicho que (nombre del niño) tiene un Trastorno del Espectro Autista, por eso su desarrollo no es como el de los otros niños de su edad”. Para comunicarles a los abuelos la situación, puedes utilizar estrategias similares a las usadas con los hermanos.

Los abuelos pueden ser un apoyo en la crianza y en el cuidado, por lo tanto, es imprescindible que conozcan el proceso de su nieto y de qué manera pueden ayudarlos.

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Capítulo 3: La Familia

Los amigos

¿Es necesario que nuestros amigos conozcan lo que le ocurre a nuestro hijo?

La cantidad de información que puedes compartir con tus amigos depende de la relación personal, intimidad y cercanía que tengas con ellos. Los amigos pueden ser una ayuda importante, porque proporcionan apoyo emocional, compañía o incluso en algunos casos puedes contar con ellos para el cuidado de los hijos.

Si son amigos muy íntimos, puedes compartir lo que les han dicho los profesionales acerca de la condición de tu hijo. Comentarlo con otras personas ayuda a la propia comprensión.

Si no son amigos íntimos puedes escoger la información que les parezca de utilidad, tal vez incluir que tu hijo “tiene un Trastorno del Espectro Autista que afecta a la comunicación, el comportamiento y la manera de relacionarse con las demás personas”.

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Capítulo 3: La Familia

LOS SENTIMIENTOS DE LOS PADRES ¿Cómo se han sentido otros padres que tienen hijos con TEA?

La mayoría de los padres tienen sentimientos iniciales de miedo, confusión, rabia y ansiedad. También describen haber sentido: • Deseos de que “esto no esté sucediendo”.

• Estar en estado de shock.

• Dificultad para entender lo que me estaban contando los profesionales.

• Incredulidad frente a lo que le pasa a su hijo: “esto no le puede suceder”.

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• Deseos de salir rápidamente del lugar y no seguir escuchando.

• Un dolor indescriptible, más que un dolor físico, un dolor en el corazón o en el alma.

• Como en una pesadilla, sin poder despertar.

• Mucha rabia y deseos de buscar un culpable.

Capítulo 3: La Familia

Como ves no son los primeros que han pasado por estos sentimientos, es natural que al recibir la noticia de la condición de tu hijo o hija hayas tenido sensaciones, pensamientos y emociones contradictorias.

Para ayudarlos en el proceso de adaptación emocional hablaremos de las reacciones más comunes de otros padres, que seguramente les serán de utilidad para entender mejor sus propias emociones en este momento: 1. CONFUSIÓN: Muchos padres se sienten confundidos frente a la noticia de la condición de su hijo, lo cual es normal, porque el término “Trastornos del Espectro Autista” no es de conocimiento general y produce muchas dudas. Seguramente, te preguntarás “¿Qué es eso?” Como ustedes, la inmensa mayoría de los padres tampoco lo sabían y lo han ido aprendiendo poco a poco informándose donde han podido.

2. IMPOTENCIA: Cuando recibiste el diagnóstico de tu hijo les hablaron acerca de las características e implicaciones de su condición, puede que se hayan sentido impotentes al no tener la posibilidad de cambiar lo que le ocurría. Debes saber que puedes hacer grandes cosas para ayudar a tu hijo y, sobre todo, que ustedes son fundamentales en su tratamiento y en su futuro, aunque no puedan cambiar su condición.

3. IRA Y RABIA: Son sentimientos normales que aparecen cuando tienes que enfrentarte a una situación inesperada y dolorosa. A veces, algunos padres tratan de buscar algún culpable o responsable, se culpan entre ellos o culpan al pediatra, o a la maestra por no haberse dado cuenta antes, etc. Pueden estar seguros de que la condición de su hijo no tiene que ver con nada que hayan hecho o dejado de hacer ustedes como padres. No existe ningún culpable frente a lo que está sucediendo. Desafortunadamente, cuando los padres insisten sólo en buscar un culpable, pierden el tiempo y la energía que necesitan para encontrar los recursos y las ayudas para su hijo. | 73

Capítulo 3: La Familia

4. SENSACIÓN DE PERDER EL CONTROL: Al recibir el diagnóstico, pudiste sentir que ya no tenias el control de las situaciones de tu vida. Al principio parece que no esta claro qué debes hacer o a dónde puedes acudir. Estén tranquilos porque hay mucho por hacer. Para empezar, deben tener información clara sobre lo que le pasa a su hijo. Recuerden que tienen el control y el poder para decidir en las situaciones que tienen que ver con su hijo y familia.

¿Debimos habernos dado cuenta antes de lo que le sucedía a nuestro hijo(a)?

La respuesta es no, o que no merece la pena darle vueltas. La mayoría de los padres son hábiles observadores de lo que sucede con su hijo, notan los cambios y las diferencias tal y como lo han hecho ustedes.

Pero no tienen por qué saberlo todo en cuanto al desarrollo infantil.

Hay falta de información acerca de los TEA, por lo cual, hiciste lo correcto buscando profesionales que te ayudaran a entender la situación de tu hijo.

En la actualidad, se están estudiando de manera experimental, es decir se están colocando a prueba, instrumentos de detección precoz de este tipo de trastornos para poder incluirlos en las consultas de pediatría y hacer más efectiva la identificación de los casos.

Cuanto más pronto reciba la familia una evaluación completa, más recursos tendrá para entender a su hijo. A todos los padres les beneficia la ayuda de profesionales para comprender y aprender acerca de los TEA. 74 |

Capítulo 3: La Familia

“Lo mejor para todos es que lo acepten, lo asuman lo antes posible, e intenten sacar el lado positivo de cada mal rato o mala situación que suceda, porque su hijo como el nuestro, no es mejor ni peor que otros, ellos son así. Que no comparen con otros niños, todos, niños y mayores, tenemos nuestras cosas buenas y malas.

(Padre de un niño de 5 años, Amaro)

¿Es posible superarlo?, ¿Qué podemos hacer para sentirnos mejor?

No existen fórmulas mágicas para hacer frente a esta situación, pero está demostrado que la comprensión y aceptación de los propios sentimientos es el primer paso para empezar a adaptarse a la situación. Nadie se atrevería a afirmar que asumir el diagnóstico de un hijo resulta fácil.

Es importante que busques apoyo en otros padres. Puedes encontrar asociaciones que ofrecen apoyo emocional, información, recursos y opciones de tratamiento. Tienes la posibilidad de escuchar y compartir experiencias útiles que enriquecerán la educación y el cuidado de tu hijo.

En general, los padres de niños y niñas mayores, adolescentes o adultos reconocen que el apoyo de la familia, los amigos y otros padres de hijos con TEA fue determinante para sentirse mejor y adaptarse a esta situación.

Recuerden que tener un hijo con Trastorno del Espectro Autista es un desafío que puedes afrontar como familia. Busquen apoyo y aprovechen sus propias fortalezas. | 75

Capítulo 3: La Familia

¿Qué podría ser de utilidad en estos momentos?

HABLAR DE LO QUE NOS SUCEDE: Hablar les hará sentir escuchados y acompañados. Recuerden que las personas de su entorno (la pareja, la familia, los amigos, etc.) pueden no saber por qué están de mejor o peor humor. Si ha sido una semana difícil con su hijo o si necesitan ayuda, compartan lo que les sucede con ellos. Hablar les ayudará a estar más seguros de que los demás entienden por qué están de determinada manera.

CUIDAR SU SALUD Y BIENESTAR: El bienestar físico y la salud son importantes en momentos de tensión y estrés, cuidando su salud se sentirán más fuertes para afrontar situaciones complejas y además no tendrás preocupaciones adicionales.

TENER IDEAS Y ACTITUDES POSITIVAS: Aún en los momentos más difíciles, dolorosos y caóticos, tener actitudes positivas ilumina la solución de los problemas y provee de esperanza y de confianza cuando más se necesita. “Tener actitudes positivas” no significa creer en soluciones irreales o mágicas, consiste en tener la esperanza de poder encontrar la mejor solución a la situación. Si actúas positivamente con fortaleza y con capacidad para afrontar las dificultades, esto repercutirá en su habilidad para solucionar los problemas.

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Capítulo 3: La Familia

BUSCAR APOYO SOCIAL: El apoyo social se refiere a la ayuda de quienes los rodean. Lo pueden brindar distintas personas y de diversas formas:

• Los familiares cercanos que los escuchan.

• Los abuelos que los apoyan en el cuidado del niño.

• Otros padres que pueden compartir sus propias experiencias de vida.

• Permitan tener espacios en donde compartir con confianza junto a familiares o amigos.

• El apoyo de un psicólogo que los puede fortalecer en los momentos difíciles.

• Compañeros de trabajo que los escuchen y comprendan.

• Alguien que los ayude a compartir las labores de la casa y así evitarán la sobrecarga de tareas y responsabilidades.

BUSCAR SERVICIOS Y RECURSOS: Debes conocer cuanto antes los servicios que están disponibles para tu hijo y para ustedes. Existen profesionales e instituciones dispuestas a ayudar, y eso, sin duda, los hará sentir parte de una comunidad y con esperanza en el futuro del niño.

SER PACIENTES: Algunos padres dicen que el verdadero significado de la paciencia se conoce con un hijo con discapacidad. La paciencia empieza con sus propias emociones, los sentimientos iniciales no desaparecen de la noche a la mañana, dense tiempo y podrán sentirse mejor.

Intentar ser pacientes con su hijo, con sus logros, con sus aprendizajes y sus dificultades. Ser pacientes con los otros hijos, darles tiempo para hacer su propio proceso de ajuste y no olviden que ellos también los necesitan. | 77

Capítulo 3: La Familia

ASOCIARSE: Estar unido a otras familias es una experiencia enriquecedora y una fuente de apoyo social y emocional muy importante. Las Asociaciones son una manera de estar representado en la sociedad para poder impulsar mejoras en las leyes, los servicios y conseguir apoyo y reconocimiento por parte del Estado.

No te aísles: la búsqueda coordinada de ayuda a todos los niveles será un apoyo importante para el futuro.

Como ves, existen múltiples formas de obtener apoyo. Busquen la que les convenga más en cada momento. No olvides que buscar ayuda los hace mejores, los permitirá crecer como padres.

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Capítulo 3: La Familia

“Más que consejos es la necesidad de contactar a alguien. Alguna vez he dicho que cada niño es un mundo, una experiencia única en la que compartimos similitudes. Las etapas que tienes que pasar son únicas, porque nuestros hijos son únicos. En eso no puedo ayudar porque yo lo vivo de una manera y tú lo vives de otra. Es importante que las familias sepan que no están solas y que alguien las escucha”.

(Madre de un niño de 7 años, Mateo)

¿Qué nos depara el futuro?

Los esperan una multitud de retos y experiencias. Sabemos que con apoyo social y la utilización de los recursos disponibles para ustedes y su hijo, el proceso puede ser más fácil.

Puede que ahora les parezca que la vida ya no será igual a como era antes. En parte tienen razón, en adelante será un futuro lleno de aprendizaje, de constancia, paciencia y de gratificación.

Ustedes continúan siendo padres con todo lo que eso significa, pueden estar cansados, frustrados, tener la sensación de “no saber qué hacer”, de equivocados, o sentir miedo, como todos los demás padres.

No creas que por tener un hijo con necesidades especiales tienen la obligación de convertirse en “súper-padres”. Son padres, disfrútenlo con derecho a estar cansados o frustrados. | 79

Capítulo 3: La Familia

VALORIZACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR

La evaluación integral del niño autista debe incluir una adecuada valoración del funcionamiento familiar. La familia, como núcleo del proceso de socialización del niño, va a ocupar un lugar central y debe promoverse su participación activa tanto en la evaluación como en la intervención de los niños con diagnóstico de TEA. Esto va a permitir diseñar intervenciones que mejoren la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias y por lo tanto, que potencien un mejor desarrollo y bienestar en el niño. Todo ello ayudará a diseñar programas más ajustados a su realidad cotidiana.

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La patología del niño autista va a influir significativamente en su familia y puede provocar importantes modificaciones en la dinámica familiar, pero en la misma medida, el funcionamiento del sistema familiar va a influir en la evolución del niño con TEA. Las familias de estos niños están sometidas a niveles elevados de estrés, y distintos estudios han señalado que es mayor al de las familias de niños con otros trastornos (retraso mental, hiperactividad, etc.), dado que se trata de una enfermedad que afecta a áreas básicas para el ser humano como la interacción social, el lenguaje, la comunicación o la afectividad.

Capítulo 3: La Familia

“Me ayuda mucho el hablar con las personas que están al lado de mi hija y procuro absorber todo lo que me dicen, para yo también poder trabajar en casa”.(Madre de una niña de 5 años, Josefina)

Cuando los padres llegan a consulta, suelen llevar bastante tiempo circulando de profesional en profesional, en busca de un diagnóstico fiable y con niveles de angustia crecientes.

En un inicio, los padres pueden estar en fase de negación, rechazar el diagnóstico, o buscar segundas opiniones, siendo éste un periodo de elevada vulnerabilidad. Los padres de niños con TEA, especialmente los que ejercen el papel de cuidadores principales (generalmente la madre), van a presentar con mayor frecuencia trastornos ansiosos y depresivos, sentimientos de impotencia, desesperanza y baja autoestima. Los problemas de pareja son frecuentes.

El propio trastorno del niño, con sus limitaciones a nivel afectivo y en el apego, provoca en los padres determinadas respuestas afectivas o actitudes de ambivalencia, que

pueden ser vividas por ellos con importantes sentimientos de angustia y culpabilidad. La presencia de dichos sentimientos debería ser explorada durante la valoración inicial. Pueden sentir que sus actitudes son el origen del trastorno y que ellos son los responsables de que sus hijos rechacen su contacto afectivo, lo que dificultará en gran medida cualquier intervención posterior. Si no se maneja esta situación de manera adecuada, queda establecido un círculo que se retroalimenta y que dificulta sobremanera el que verdaderamente pueda favorecerse la vinculación a lo largo del tratamiento.

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Capítulo 3: La Familia

Así mismo, habrá que determinar qué significado dan los padres a las distintas pautas de interacción que el niño establece con su familia y su entorno. Es frecuente que los padres interpreten determinadas conductas como comunicativas o como muestras de apego o afecto, cuando en realidad son, por ejemplo, meras conductas de instrumentalización.

La capacidad de adaptación del sistema familiar a la existencia de una enfermedad crónica e invalidante en uno de sus miembros depende de diversos factores personales y familiares. En este sentido, durante la evaluación, habrá que tener en cuenta: el nivel socioeconómico de la familia, los apoyos sociales y materiales con los que cuenta y cómo valora subjetivamente dichos apoyos, su percepción de la problemática, su habilidad en la resolución de problemas y sus estrategias de afrontamiento. La existencia de un apoyo social adecuado se considera un factor de protección importante.

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Habrá que tener en cuenta factores culturales, las creencias de la familia en torno a la enfermedad del hijo, y sus expectativas en cuanto al pronóstico. Se deberán recoger, asimismo, otras problemáticas en la familia, como problemas de pareja, familias monoparentales, afectación de los hermanos (que muchas veces reciben menor atención de la que requieren), psicopatología de los padres, conflictos con la familia extensa, aislamiento familiar progresivo en relación a los cuidados requeridos y los problemas de conducta del hijo, etc. La capacidad de adaptación de la familia también dependerá, obviamente, del tipo y gravedad de los síntomas presentados por el menor.

En términos generales se puede afirmar que a mayor psicopatología y menor nivel cognitivo del niño, mayor estrés parental.

Capítulo 3: La Familia

HABILIDADES BÁSICAS DE PADRES TERAPEUTAS Éstas son algunas de las consideraciones que deben tener.

Para el trabajo de un niño autista, un terapeuta debe llevar entrenamiento por un mínimo de 3 meses, donde se incluya teoría y práctica de las técnicas y el manejo de ellas, así como de programación, valoración y diagnóstico.

Antes de continuar, es prudente mencionar que aquí no aplica precisamente el dicho de “la práctica hace al maestro”, debido que aunque un padre sepa dar terapia, no tiene la base de conocimientos que tiene el psicólogo. A menudo, terapeutas confunden su rol y porque aprendieron a dar terapia, piensan que pueden evaluar las necesidades de los niños (sin haber aplicado ninguna prueba) y programar las terapias.

Es muy frecuente encontrar padres que han sabido sacar adelante a sus hijos y es de admirar, sin embargo, esto no los convierte en autoridades en la materia, ya que su experiencia está basada casi exclusivamente en su hijo. Recordemos que cada niño es único y especial.

Lo que a un niño le funciona, no será necesariamente igual para los demás. | 83

Capítulo 3: La Familia

Aprender la Modificación de Conducta es importante, pero es fundamental contar con la guía y apoyo de un profesional con experiencia (no todas los psicólogos saben cómo se maneja el autismo).

Las habilidades básicas que todo terapeuta debe tener son:

• Control de sentimientos y emociones • Manejo de expresión facial, tono y volumen de voz • Dar instrucciones • Presentación y manejo de material • Registro de programas y conductas • Graficación de programas y conductas • Manejo de apoyos • Elaboración de programas

Control de sentimientos y emociones El terapeuta debe controlar todos sus sentimientos incluyendo tristeza, alegría, coraje, desesperación, ternura, cariño, problemas con los padres, desagrado, etc. Cuando las emociones intervienen en el trabajo de sesión, se pierde la objetividad del mismo y altera la confiabilidad de registros, así como lo indicado en las programaciones. Lo más común que sucede es que cambian el ¡No! suave a ¡No! fuerte o utilizan un procedimiento de escape en una conducta que esté programada para trabajarse por reforzamiento o evitación. Además, cuando se muestran emociones, se vicia la terapia y confunde al niño en su entendimiento de las instrucciones, causando por índole una baja en su rendimiento o avance.

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Manejo de expresión facial, tono y volumen de voz

Se deben manejar diferentes expresiones faciales, tono y volumen de la voz y éstos deben ser coherentes con el elemento que se esté trabajando, ya sea, presentación de un estímulo, una corrección o un reforzamiento.

Esto nos ayuda a comunicarle al niño si está bien o mal lo que está haciendo.

En la instrucción o presentación del estímulo, tanto la expresión facial, como el volumen y tono de la voz se mantienen neutros. El reforzador se acompaña de una expresión facial de alegría (exagerada) con un tono y volumen de voz agudo. La corrección se aplica con una expresión de enojo y con volumen y tono grave.

Es importante hacer notar que lo que el niño reconoce es la diferencia de tonos, mas que el tono en sí. No existe un tono determinado que se deba aplicar pero sí la forma. Además, el terapeuta debe tener una voz clara, abriendo bien la boca y debe hacer énfasis en su pronunciación (algunos hablan simplemente demasiado rápido o despacio).

La capacidad que tenga el terapeuta de manejar sus expresiones faciales, se reflejará directamente en la calidad de la terapia y por lo mismo, en las respuestas del niño. Debe de practicar frente a un espejo cambios bruscos de contento a enojado y viceversa. | 85

Capítulo 3: La Familia

Dar Instrucciones

La instrucción es una de las herramientas más importantes y su objetivo primordial es poner las conductas del niño bajo un control “instrucciones” (hacer que el niño siempre obedezca). Al determinar qué instrucción se va a utilizar en la programación de “x” habilidad, se debe tomar en cuenta lo siguiente: • Que sea corta. Debido a que el autista batalla para entender, las instrucciones deben ser fáciles de entender. Se recomienda de 1 a 3 palabras como máximo.

• Usar mímica y gestos. Nuestro cuerpo es una gran fuente de comunicación visual con los niños que ayuda a transmitir las instrucciones.

En etapas iniciales, se debe procurar hacer gestos de manera exagerada (como si el niño estuviera muy lejos, para que nos vea). Es importante siempre lograr su atención.

• Lenguaje pro-positivo. Debido a que la palabra “NO” forma parte de la terapia, se debe evitar su uso lo más posible. Además, es mejor enseñar que limitar. Se recomienda practicar frases pro-positivas en la vida diaria para hacerlo costumbre.

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Capítulo 3: La Familia

• Que sea corta. Debido a que el autista batalla para entender, las instrucciones deben ser fáciles de entender. Se recomienda de 1 a 3 palabras como máximo.

• Usar mímica y gestos. Nuestro cuerpo es una gran fuente de comunicación visual con los niños que ayuda a transmitir las instrucciones.

En etapas iniciales, se debe procurar hacer gestos de manera exagerada (como si el niño estuviera muy lejos, para que nos vea). Es importante siempre lograr su atención.

• Lenguaje pro-positivo. Debido a que la palabra “NO” forma parte de la terapia, se debe evitar su uso lo más posible. Además, es mejor enseñar que limitar. Se recomienda practicar frases pro-positivas en la vida diaria para hacerlo costumbre.

Lenguaje normal - No mastiques con la boca abierta.

- No lo agarres.

- No comas con las manos.

- No te salgas.

- No te desveles.

- No hagas ruido.

- No te pares.

Lenguaje pro-positivo - Mastica con la boca cerrada - Suéltalo - Utiliza el tenedor y cuchillo - Entra o métele - Acuéstate temprano a dormir - Mantén silencio - Siéntate

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Capítulo 3: La Familia

• Consistencia. La instrucción debe ser siempre exactamente igual (a menos que se haya programado diferente) para lograr en el niño la habilidad. Por ejemplo, si la instrucción es “ven aquí”, no es válido cambiarla por “ven acá”, “vente” o “ven”. Lo que se busca es enseñar una habilidad. Una vez que la domine, discrimine y generalice la instrucción, se podrá enseñar al niño a responder ante diferentes maneras.

• Constancia. Las instrucciones que se manejen deben ser las mismas que las utilizadas en su casa. Un error frecuente es que el terapeuta quiera imponer sus frases al niño y obligar a sus padres a cambiar su manera de hablar. Salvo que en forma demostrada, perjudique al niño, lo más recomendable es que se acople el terapeuta al entorno del niño y su familia.

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CAPÍTULO 4:

EL JUEGO

Capítulo 4: El Juego

CAPÍTULO 4:

EL JUEGO LA IMPORTANCIA DEL JUEGO EN EL APRENDIZAJE En la valoración psicopatológica la exploración a través del juego es imprescindible. La entrevista de juego es especialmente inte- resante por cuanto posibilita comprobar el tipo de interacción directamente.

Además, nos va a proporcionar una estimación de las habilidades cognitivas por observación del tipo de juego, por ejemplo, si éste es de naturaleza sensoriomotora o implica actividades simbólicas.

En los niños con TEA, en mayor o menor grado, el desarrollo del juego está alterado desde sus inicios. En el desarrollo evolu- tivo normal, el juego es al principio una actividad que se lleva a cabo en el propio cuerpo o en el cuerpo de la madre (por lo gene- ral relacionado con la alimentación) y que aparece ya desde el nacimiento a través de la interacción intersensorial que se esta- blece entre el niño y la madre (diálogo tónico-postural, contacto visual, etc.).

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Capítulo 4: El Juego

Según Piaget, en los primeros estadios (I, II, III) el bebé prolonga conductas adaptativas por el placer que le provocan, sin la búsqueda de resultados sino por el placer de dominarlas extrayendo un sentimiento de potencia. Es a partir de los tres meses aproximadamente cuando puede decirse que el bebé va desarrollando sus primeras actividades prelúdicas.

De los 4 a los 8 meses aparecen los juegos de interacción (taparse y des- cubrirse, laleo, tirar objetos para que sean recogidos...). Sin embargo, los niños diagnosticados de TEA, por lo general, se muestran indiferentes a dichos juegos y parecen gozar más de los juegos que les estimulan sensorialmente, como “caballito”, cosquillas o ser lanzado en el aire, pero ninguno de estos juegos requiere interacción personal.

En torno al primer año, en el desarrollo normal, las propiedades del cuerpo de la madre y del niño se trasfieren a ciertos objetos de consistencia suave (almohada, osito...) que sirven como primer objeto de juego. Esta etapa se corresponde con los esta- dios IV y V de Piaget. El niño va combinando ejercicios que ha asimilado del exterior y es capaz de aplicar esquemas conocidos a situaciones nuevas, “ritualiza” esquemas que sacados de su contexto adaptativo son imitados o jugados, (por ejemplo, ges- tos habituales de iniciación del sueño). Esta ritualización prepa- ra la formación de juegos simbólicos.

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Capítulo 4: El Juego

Siguiendo a Piaget, en el segundo año, “en el desarrollo normal ya hay símbolo y no solamente juego motor por- que hay asimilación ficticia de un objeto al esquema y ejercicio de este sin acomodación actual”. En estos juegos la imitación diferida del modelo tiene lugar después de su desaparición y el juego simbólico representa una situación sin relación directa con el objeto que le sirve de pretexto para evocar la cosa ausente. “El símbolo se basa en el simple parecido entre el objeto presente que juega el papel de “significante” y el objeto ausente “significado” lo cual implica una representación: una situación no dada es evocada mentalmente”.

El juego propiamente dicho por su capacidad simbólica y de per- sonificación le permite al niño trasmitir su mundo emocional y crear un espacio elaborativo propio de las situaciones vividas. De forma característica, en los TEA no se accede a este ver- dadero juego simbólico.

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En estos trastornos los símbolos no pueden utilizarse para repre- sentar sino que significan para el paciente la realidad misma. De esta forma, ya en el niño pequeño podemos observar que no juega “como si fuera” sino que “es”. El uso de los juguetes u objetos para representar la realidad, haciendo caminar a un muñeco o aparcando el cochecito, no se verá en el niño en el que esta capacidad de representación está ausente. Este golpeará repetidamente el muñeco para ensimismarse en la sensación de vibración producida o hará girar y girar la rueda del cochecito, abstraído en el puro movimiento de forma autoestimulatoria. Hay una preferencia además por los objetos duros o mecánicos que por sus características y el uso particular que hace de ellos el niño autista fueron denominados por Tustin “objetos autistas”.

Capítulo 4: El Juego

Si aparece el juego funcional (aplicar a objetos funciones con- vencionales como por ejemplo, hacer rodar un cochecito) en los niños con TEA, tiende a ser estereotipado, limitado, rígido.

El juego de ficción que implica sustitución de objetos o inven- ción de propiedades también puede observarse en algunos niños del espectro autista. Pueden tener capacidades incipientes de juego argumental o de inserción de personajes, pero de nuevo, rara vez es un juego espontáneo (tiende a ser producido desde fuera) y es rígido pobre y repetitivo en comparación con el esperado por la edad. Puede haber dificultades para diferenciar ficción y realidad y las ficciones pueden emplearse como recursos para aislarse.

En la exploración de la capacidad de simbolización a través del juego tendremos que tener en cuenta el desarrollo normal de dicho proceso para así poder valorar tanto la gravedad del cuadro clíni- co como su eventual evolución dentro del proceso terapéutico. Para la exploración, hay que disponer de juguetes adecuados al nivel de desarrollo (sensorial, funcional, simbólico, etc.). Las conductas específicas que hay que observar incluyen: 1. Capacidad para respetar los turnos.

2. Atención compartida.

3. Reciprocidad social.

4. Juego simbólico, de roles.

5. Interacción sostenida.

6. Evitación de la mirada.

7. Conductas espontáneas de dar /mostrar.

8. Capacidad de imitar por primera vez una acción.

9. Capacidad para obtener la atención del examinador.

10. Uso de juguetes y objetos (tendencia a alinear y clasificar objetos; girarlos...).

Otras conductas características incluyen: preocupaciones y jue- gos repetitivos, estereotipias motoras, y preferencias sensoriales. Las conductas deben interpretarse en el contexto de la edad y desarrollo del niño. | 95

Capítulo 4: El Juego

COMUNICACIÓN NO VERBAL Y LA SEMÁNTICA EMOCIONAL Bowers y Heilman creen que el daño en las fibras transmisoras en el hemisferio derecho causaba un corte entre el lexicón afectivo no verbal localizado en el hemisferio derecho y el área del lenguaje situada en el hemisferio izquierdo que son necesarias para denominar. De manera que aunque el lexicón afectivo no verbal estaba intacto, la lesión bloqueaba la ruta de acceso entre el conocimiento y la generación de una etiqueta verbal para él.

¿Qué importancia tiene el ser capaz de identificar las señales emocionales?

El alcance de esta habilidad del hemisferio derecho se pone de manifiesto cuando examinamos la repercusión de la pérdida de calidad de vida que supone carecer de esta habilidad. Pacientes con lesiones en el hemisferio derecho pueden ser muy difíciles de tratar en su vida diaria. Con frecuencia parecen haber perdido las habilidades sociales más básicas, como saber cuándo te corresponde intervenir en una conversación (hecho que se señala habitualmente a través de la expresión facial o la entonación) o cómo acercarte a alguien que mantiene una conversación. Tienden a ser muy habladores pero sus temas de conversación se perciben como superficiales y sin trascendencia.

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Se ríen en momentos poco apropiados y muestran otras emociones que no parecen ser coherentes con el contexto. Ante el asombro de los que le rodean, parecen no darse cuenta y mostrar dificultades para ponerse en el punto de vista de otras personas molestando a sus familiares y amigos. Es probable que su incapacidad para comprender las señales no verbales sea la raíz de muchos de estos problemas. Por lo tanto, al intentar ayudar a los familiares y al paciente a adaptarse a esta situación, nos planteamos como uno de los objetivos de la rehabilitación el modificar sus comportamientos y ayudar a la persona con daño cerebral a ser más sensible a las claves sociales y emocionales.

Características de las dificultades en el aprendizaje no verbal

Myklebust fue probablemente la primera persona en describir las características de niños/as con problemas en el procesamiento de información viso-espacial. Posteriormente, estos niños/as han sido estudiados de forma más extensa por Byron Rourke y sus colaboradores, los cuales han descrito un síndrome que ellos llamaban “dificultades en el aprendizaje no verbal” (DANV). En ocasiones, el daño en el hemisferio derecho no está detectado, no obstante la evaluación neuropsicológica sugiere una disfunción en este hemisferio. Con frecuencia, individuos que cumplen los criterios para DANV tienen signos en la parte izquierda de su cuerpo de daño cerebral (que sugieren una alteración en el hemisferio derecho). También suelen mostrar una gran discrepancia entre sus habilidades verbales que suelen ser excelentes (al menos a primera vista) y sus capacidades viso-espaciales, que suelen ser inferiores. | 97

Capítulo 4: El Juego

Estos chicos/as comparten muchas características con los adultos que describimos como pacientes LHD. Por ejemplo, hablan mucho pero tienden a hacerlo sobre cosas de poca importancia. También presentan dificultades para extraer la idea principal de una historia o una película, quedándose en los detalles.

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Capítulo 4: El Juego

Como consecuencia de estas dificultades también tienen alteraciones para la lectura comprensiva y así su rendimiento es progresivamente más y más pobre en el colegio según avanzan en los cursos. Por encima y más allá de sus dificultades académicas, sin embargo, también tienen graves problemas en su funcionamiento social. Cuando son niños/as, los adultos los describen como “que no encajan”.

Quieren jugar con otros chicos/as pero no parecen entender cómo interactuar. Sus dificultades en comprender las señales no verbales son un hándicap real en las situaciones sociales con otros chicos/as dónde muchas de las acciones tienen lugar a un nivel no lingüístico. Con frecuencia, desarrollan formas inadecuadas de llamar la atención, haciendo payasadas o sobreactuando o por el contrario, se aíslan o deprimen. Es probable que muchos de estos problemas sociales y conductuales estén relacionados con una dificultad para comprender el significado de la información emocional.

Como discutimos más arriba, las claves que la

mayoría de las personas utilizan para guiar su comportamiento en situaciones sociales, tales como la expresión facial o los gestos, posiblemente, no son comprensibles para una persona con disfunción en el hemisferio derecho. Estos problemas no son triviales: aunque no sepamos cómo muchos de los individuos con daño en el hemisferio derecho aprenden a compensar sus dificultades y a ajustarse, sí sabemos que muchos de ellos acaban buscando ayuda en psiquiatras y psicólogos. El hecho de que hablen fluidamente y parezcan tener las habilidades suficientes para aprender a leer, escribir y desarrollar otras tareas académicas, no hace esperable que presenten fallos en ciertas actividades o cuando estas mismas tareas adoptan cierto grado de complejidad y que es atribuido o explicado como un problema emocional, antes que un problema de aprendizaje. Afortunadamente, como los investigadores han aprendido más sobre este problema, la mayoría de estos chicos/as están siendo diagnosticados correctamente y son tratados de forma apropiada. | 99

GLOSARIO

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GLOSARIO Atención conjunta: El foco de atención entre el niño y su madre convengan en el mismo suceso o interés. Se produce entre 9-14 meses. Es un comportamiento prelinguístico que representa la coordinación triádica de la atención entre el niño, otra persona y un objeto o evento. Para explorar esta función nos podemos valer de dos indicadores.

Gesto protodeclarativo: Señalamiento con el dedo índice de algún objeto de interés, con el solo fin de compartir con otra persona las emociones que este produce (por ejemplo: un niño señala a un perro y seguidamente mira a la cara de su padre expresando sorpresa o profiere algún tipo de exclamación o lo nombra). No debemos con- fundirlo con el gesto protoimperativo en el cual el señalamiento se realiza para pedir un objeto.

Autismo de alto funcionamiento: El concepto de “alto nivel de funcionamiento” es un término informal que no está aceptado en los manuales clasificatorios y para el que no existe una defini- ción comúnmente aceptada. En general, suele hacer referencia a sujetos sin retraso mental y con algunas capacidades conservadas. Muchas veces se solapa con los términos de TGD no especificado o con el síndrome de Asperger. Ante la diversidad en la interpretación del término se desaconseja su uso hasta que se establezca, si se establece, una definición que sea válida, fiable y útil.

Capacidad intersubjetiva: Se manifiesta como la capacidad de resonancia con sentimientos, conciencia y propósitos inteligentes en los otros. Es una capacidad que va desarrollándose paulatinamente. Se distingue entre intersubjetividad primaria (interafectividad en la terminología de Stern y secundaria:

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Seguimiento de la mirada: Capacidad de dirigir la mirada hacia un punto concreto al cual otro está mirando (por ejemplo, una madre le dice al hijo: ¡Mira, un coche! y el niño dirige su mirada hacia el coche, es decir, hacia el objeto que ella mira y no simplemente hacia su madre).

Intersubjetividad primaria: Hace referencia a la capacidad de compartir e intercambiar los estados afectivos que surgen en el seno de la díada figura de apego-bebé (contacto visual, sonrisas, vocalizaciones, movimiento de manos, brazos, cabeza, gestos de tristeza, temor, sorpresa...) y suele aparecer hacia los tres meses de edad.

Intersubjetividad secundaria: Surge más tarde, entre los 5 y nueve meses. Hace referencia a la capacidad de compartir estados mentales relacionados con los objetos, es decir, relacionados con cosas externas a la díada figura de apego-bebé (por ejemplo, intenciones de actuar, focos de atención, etc.). Supone una capacidad compartida de propósitos de acción, desarrollando una “Teoría de la Mente”.

Ecolalia: Repetición constante de una sílaba, palabra o frase escuchada anteriormente. El niño con autismo repite mecánicamente lo que ha oído sin intención comunicativa. Esta repetición puede producirse tan pronto como es escuchada (ecolalia inme- diata), o transcurrido un tiempo variable (ecolalia diferida o retardada). La ecolalia diferida se muestra a menudo en forma de “frases hechas”, frases que el niño memoriza y repite después fuera de contexto y sin función comunicativa. A veces resultan más difíciles de detectar o se interpretan, simplemente, como un lenguaje pedante.

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Funciones ejecutivas: El concepto de “funciones ejecutivas” define la actividad de un conjunto de procesos cognitivos vinculada históricamente al funcionamiento de los lóbulos frontales del cerebro. Las definiciones de función ejecutiva recogidas en la literatura son variadas. Ozonoff y cols las definen como un “constructo cognitivo usado para describir conductas dirigidas hacia una meta, orientadas hacia el futuro, que se consideran mediadas por los lóbulos frontales. Incluyen la planificación, inhibición de respuestas prepotentes, flexibilidad, búsqueda organizada y memoria de trabajo. Todas las conductas de función ejecutiva comparten la necesidad de desligarse del entorno inmediato o contexto externo para guiar la acción a través de modelos mentales o representaciones internas”. Las personas con autismo mostrarían un bajo rendimiento en las tareas incluidas en las funciones ejecutivas.

Funciones pragmáticas y de comunicación social del lenguaje: Se refiere al uso del lenguaje y habilidades comunicativas en contextos sociales y a las habilidades no verbales usadas para comunicar y regular la interacción. Citaremos algunas de ellas: capacidad para manejarse en el intercambio conversa cional, capacidad para interpretar adecuadamente el lenguaje no literal (humor, ironía, etc.), conciencia de la necesidad de cam- bios de registro (diferencias si el interlocutor es un profesor, un compañero...), capacidad para modular el tono y el volumen, uti- lización de la comunicación no verbal (cambios en la mirada para comunicar intención o compartir la atención, gestos, posición corporal, etc.).

Involucramiento emocional conjunto: El niño desarrolla una relación con un cuidador emocionalmente disponible que le proporciona calma, seguridad y placer. El niño, a partir de los 3-6 meses de edad es capaz de desarrollar toda la gama de emociones positivas y negativas en la relación con su cuidador.

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Gesto protoimperativo: Gesto a través del cual los niños señalan objetos que no están a su alcance para conseguirlos o que los demás se los faciliten (por ejemplo, señalar un vaso para pedir “agua”). Supondría el uso o la incorporación intencional del adul- to como un agente o instrumento para alcanzar un fin, un objeto deseado. Aunque puede estar alterado en niños con TEA, no se considera específico del autismo, como ocurre con el gesto protodeclarativo.

Insistencia en la igualdad del entorno: Insistencia en que permanezcan sin cambios características del entorno, sin una lógica o razón obvia. Marcada resistencia al cambio. Muchas personas con autismo presentan ansiedad ante los cambios de sus rutinas o del entorno (horarios, recorridos, cambios de sitio o de posición, etc.). Se aprecia una adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.

Intencionalidad interactiva y reciprocidad: Se inicia entre los 4 y 10 meses de vida. El niño utiliza gestos y demostraciones de afecto, para iniciar “conversaciones” recíprocas. Gestos simples como echar los brazos para ser cogidos o señalar un objeto de interés, se van haciendo más complejos a lo largo del segundo año de vida. La comunicación bidireccional se convierte en verdadera conversación cuando el niño desarrolla el lenguaje.

Juego de ficción: Suele estar presente en torno a los 15 meses. Es el juego en el que los objetos son usados como si tuvieran propiedades que realmente no tienen. Implican cierto grado de fantasía y de simbolización. Los juguetes representan objetos reales con funciones concretas y son usados en el juego como si fueran aquellos objetos (por ejemplo, hacer como si se sirviera y se tomara una taza de té, usar muñecos como si fueran personas en una escena, hacer como si hablara por teléfono o cualquier otro juego que implique una simulación de la realidad). Hay que diferenciarlo del juego funcional. | 105

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Juego funcional: Sería aquel en el que los juguetes se usan como se espera que se haga, pero no implican una fantasía ni una simulación de la realidad (por ejemplo: hacer rodar un coche sin acompañarlo de sonido ni recorridos en el aire, hacer botar una pelota, etc.).

Movimientos estereotipados: Movimientos rítmicos del cuerpo, aparentemente voluntarios, que se repiten de modo constante y son inapropiados al contexto. Pueden aparecer aleteos, o sacudidas con las manos, giros sobre uno mismo, balanceos, deambulación sin funcionalidad, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.

Neologismos: Es frecuente en el autismo la utilización de palabras inventadas y en general de una jerga propia e incomprensible o de un lenguaje idiosincrásico.

Prosodia: Hace referencia a aspectos del lenguaje hablado tales como volumen, entonación, inflexión, y ritmo. Es habitual que la prosodia esté alterada en los niños con TEA, especialmente en aquellos con síndrome de Asperger. Teoría de la mente: capacidad de atribuir estados mentales (creencias, deseos, emociones, intenciones, etc.) a otros. Sería,por tanto, la capacidad para explicar la conducta de las otras personas, en función de su estado mental. Con el desarrollo, los niños van dándose cuenta de que pueden existir diferencias entre sus propias creencias y las de los demás, y de que pueden existir creencias distintas sobre un mismo suceso. Las personas con autismo tienen alteradas estas capacidades y a menudo no logran darse cuenta de lo que los demás están pensando. También tienen dificultades para reconocer y comprender las emociones, especialmente las más complejas.

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Teoría de la mente: Capacidad de atribuir estados mentales (creencias, deseos, emociones, intenciones, etc.) a otros. Sería,por tanto, la capacidad para explicar la conducta de las otras personas, en función de su estado mental. Con el desarrollo, los niños van dándose cuenta de que pueden existir diferencias entre sus propias creencias y las de los demás, y de que pueden existir creencias distintas sobre un mismo suceso. Las personas con autismo tienen alteradas estas capacidades y a menudo no logran darse cuenta de lo que los demás están pensando.

También tienen dificultades para reconocer y comprender las emociones, especialmente las más complejas.

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