LVC
No 30, novembre 2012
Paraît deux fois par année Impression: Swissprinters IRL SA Graphisme: Jean-François Tiercy, Lausanne Tirage: 20’000 exemplaires
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6 octobre 2012 : la place Pépinet s’habille de rose pour une journée d’information et de solidarité. Photographie de Mirei Lehmann.
sommaire
La famille et l’injustice
éditorial
Brèves et reflets Travail et cancer : la parole aux employeurs 2 Brèves 2
Chère lectrice, cher lecteur,
Une Place Rose comme l’espoir Une journée d’information et de solidarité 3 Une famille touchée par le cancer Un séisme qui bouleverse le quotidien 4 Lumineuse bénévole Portrait de Sabine Mengozzi 5 Le couple face au cancer Rencontre avec Laure Zanchi Duvoisin, conseillère conjugale Infos pratiques Nos propositions Adresses x
Olivier Engler
Sans autre choix Sans doute l’exemple de la famille voyant un de ses enfants atteint de cancer est-il le plus parlant lorsqu’il s’agit d’évoquer tous les problèmes que provoque la maladie. L’organisation quotidienne vole en éclats. Les parents doivent gérer, pêle-mêle, les angoisses et les insomnies ; les hospitalisations ; des déplacements et des absences ; la garde des frères et sœurs, leurs activités ; le suivi des devoirs ; le ménage, le budget qui va avec... Et tout le reste, leurs obligations d’adultes, face au travail notamment ! En acceptant de témoigner dans cette édition du journal de la LVC (lire en page 4), un couple confronté au cancer d’un de ses trois garçons met l’accent, justement, sur la question de l’emploi, un sujet délicat, car très complexe. A l’heure où nombre de foyers s’appuient sur un salaire et demi pour subvenir à leurs besoins, la maladie chez l’enfant va, dans la très grande majorité des cas, obliger les parents à renoncer à l’un ou l’autre des postes. Et cela sans qu’une quelconque compensation existe. C’est donc sans filet de protection que les foyers concernés vont mettre leur équilibre budgétaire en péril, sans autre choix surtout. Tout juste ont-ils, dans notre canton, la possibilité de s’adresser à des associations, dont la LVC, qui met toute son énergie pour les aider. Il subsiste donc un
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Peut-on imaginer quelque chose de pire que de voir un enfant atteint de cancer? Difficile. En pareil cas, le sentiment d’injustice prend une telle dimension qu’il est vain de vouloir masquer ses émotions, y compris ses poussées de colère. En Suisse, quelque 250 cas de cancer chez les plus jeunes (0 à 19 ans) sont diagnostiqués chaque année, une vingtaine dans le canton de Vaud. C’est beaucoup, immensément trop. Dans le même temps, et au-delà de l’émotion, cela fait 250 familles qu’il convient d’aider et de protéger, pleinement et durablement. Or, le sont-elles vraiment?
malaise, rendu plus étouffant encore lorsque résonnent les propos d’un père relevant que, dans la tempête, tout devrait être mis en œuvre pour que «la famille reste soudée».
Et les employeurs? La relation entre le travail et la maladie tumorale préoccupe la LVC au-delà de la seule problématique des familles. En effet, elle concerne bien entendu toute personne atteinte dans sa santé. Présenté désormais comme une affection chronique, le cancer questionne la société aujourd’hui bien plus qu’hier. Le sujet de la réinsertion et de l’insertion professionnelle de personnes souffrant ou ayant souffert d’un cancer interpelle dès lors non plus seulement les patients, mais aussi les employeurs. C’est dans ce contexte que la Ligue vaudoise contre le cancer a souhaité aller à la rencontre des entreprises, afin de comprendre leurs besoins. Notre association, avec le concours des Ligues de la santé du canton de Vaud, a rassemblé plusieurs acteurs économiques autour d’une table ronde (lire en page 2). De ces échanges est ressortie une évidence : les spécialistes en ressources humaines sont parfois bien démunis face à la réalité de certaines situations. Ce constat signifie que notre association pourrait à terme développer des actions particulières dans le cadre de l’insertion professionnelle, cela afin de renforcer encore le soutien qu’elle propose aux personnes touchées par le cancer. En attendant d’envisager de nouvelles prestations, la LVC poursuit inlassablement son travail d’accompagnement psychosocial des patients et de leurs proches. Son travail d’information également, auquel elle donne parfois une dimension très particulière (voir en page 3) afin de rassembler la population dans un même élan de solidarité. Une solidarité jamais prise en défaut à vrai dire, tant la fidélité dont font preuve nos membres et donateurs à notre égard est immense. Merci à eux, merci à vous de toute la confiance que vous accordez à la LVC. Je vous souhaite une bonne lecture. Olivier Engler Président
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La parole aux employeurs Afin de renforcer l’accompagnement qu’elle propose aux personnes atteintes de cancer, la LVC souhaite développer des prestations s’adressant aux employeurs. Un premier pas a été franchi dans cette direction, en août dernier, lors d’une table ronde. But de la rencontre : comprendre les préoccupations et les difficultés des entreprises face à la maladie. Quels sont les défis se présentant aux employeurs lorsqu’un de leurs collaborateurs souffre d’un cancer ? Derrière cette question se niche la problématique de l’insertion ou de la réinsertion professionnelle d’une personne atteinte de maladie tumorale. Ce sujet, éminemment complexe, interpelle la Ligue vaudoise contre le cancer depuis un certain temps déjà. La LVC a dès lors souhaité mieux comprendre l’employeur en organisant, en collaboration avec les Ligues de la santé, une table ronde réunissant des représentants de l’économie. Un moment d’échanges riche d’enseignements.
A qui, quoi et quand ? La table ronde intitulée « L’entreprise face à la maladie chronique » a réuni, en août dernier, des spécialistes en ressources humaines ou en accompagnement social en entreprise. Tous représentaient des activités de services couvrant une vaste palette de métiers. Invités à identifier les difficultés vécues face au cancer, les participants ont vu rapidement converger leurs préoccupations, tant ils sont confrontés à des problématiques identiques. Au centre des interrogations figurent l’annonce de la maladie et la gestion du retour à son poste de travail d’une personne souffrant ou ayant souffert de cancer. La problématique de la communication s’inscrit bien entendu dans un juste équilibre entre le besoin d’informer en interne et la protection de la personnalité. Que dire, quand, à qui et comment ? Les spécialistes RH sont confrontés à ces interrogations lors de chaque situation se présentant à eux. L’entreprise devant respecter les souhaits de la personne concernée, le degré d’information qu’il est possible de diffuser peut varier considérablement.
La gestion du retour La reprise du travail est, quant à elle, encore plus pointue. En effet, et les expériences partagées l’ont clairement démontré, il est très compliqué, voire impossible, de moduler un poste en fonction des capacités de la personne atteinte dans sa santé par une maladie chronique. Si l’introduction d’un taux d’occupation particulier ne pose pas forcément de souci, il en va tout autrement concernant l’aménagement des tâches liées au poste. « L’assurance-invalidité ou les médecins nous demandent souvent de tenir compte de la nouvelle situation de la personne. Nous aimerions bien pouvoir le faire, mais cela se révèle souvent impossible. Et si c’est réalisable, nous revient alors la problématique de la communication. Comment faire passer le message d’une réinsertion progressive à la ligne managériale ou à l’équipe de collègues en fonction de ce que nous avons le droit de dire ?», a témoigné une participante à la table ronde.
La peur du licenciement De son côté, la LVC a pu transmettre aux représentants de l’économie les préoccupations majeures des patients face à leur situation professionnelle. La peur d’être licencié, celle de ne pas pouvoir reprendre son travail et la crainte de manquer de ressources financières sont autant d’inquiétudes qui s’ajoutent très rapidement à celles, centrales, des traitements et des chances de guérison. Les échanges entre les employeurs et la LVC ont fait émerger les demandes que pourraient formuler les premiers à la seconde. Des séances d’information, des rencontres thématiques ou de la documentation ont été identifiées comme de possibles prestations que la Ligue vaudoise contre le cancer pourrait proposer à terme aux entreprises du canton. Une réflexion à ce sujet est en cours à la LVC, qui souhaite véritablement s’immiscer plus en profondeur dans la relation patients–employeurs. Cela afin de renforcer l’accompagnement que l’association propose aux personnes atteintes de cancer et à leurs proches.
Brèves et reflets Des contes et un rêve Du 8 au 13 juillet dernier, seize enfants âgés de 8 à 14 ans ont participé au camp « Escalade et Création ». Installée en terres valaisannes, à Evolène précisément, et entourée de sept animateurs, la petite troupe de grimpeurs a vécu une semaine placée sous le signe du sport et… du conte. Si une partie du camp était en effet réservée à la découverte, ou à la redécouverte, de l’escalade, une autre partie touchait plus aux émotions, à la créativité et à l’imagination des enfants. Ceux-ci ont effectivement créé un conte en utilisant des matériaux trouvés dans la nature. Au fil de la semaine, le conte a pris forme, au sens propre comme au sens figuré. Les montagnards en herbe ont aussi dressé un tipi qui leur a permis de vivre une soirée au coin du feu, pour écouter des fables bien sûr et pour déguster… une banane au chocolat. Ce camp, organisé par la LVC, a accueilli des enfants ayant une relation particulière avec la maladie (parent, frère ou sœur en traitement oncologique, proche disparu…).
Walking or not walking? Heureux organisateurs que ceux œuvrant chaque année au bon déroulement du Lausanne Walking ! La 7e édition de la manifestation, qui s’est tenue le 9 septembre dernier, a effectivement accueilli un nombre record de participants. Ils étaient plus de 1200 à parcourir les rives du Léman sous un ciel radieux. Présente dans l’Espace Santé, la Ligue vaudoise contre le cancer a relayé toutes les informations liées à la prévention contre les méfaits du soleil. Afin de passer de la parole aux actes, la LVC a aussi proposé de la crème solaire aux marcheurs. Une distribution bienvenue pour nombre de participants qui avaient quitté leur domicile sans prendre de précaution particulière pour éviter coups de soleil et autres brûlures.
Bienvenue à Valériane La LVC salue la naissance d’une toute nouvelle association d’aide aux personnes atteintes de cancer. Créée en août dernier grâce au soutien du Zonta Club, l’association Valériane souhaite proposer des rencontres permettant aux patientes et patients de quitter un temps leur quotidien pour vivre une parenthèse, ensemble et en pleine nature. Le premier projet, baptisé « La montagne pour s’initier », a réuni, à mi-septembre, une quinzaine de femmes souffrant ou ayant souffert d’un cancer du sein. Entourées de plusieurs accompagnants, les participantes ont partagé trois jours au cœur du Val d’Hérens. Au programme : des randonnées et autres découvertes de l’environnement, des contes et des émotions, des discussions et des liens. Valériane entend poursuivre sur cette voie-là : « Notre but est de tendre une main, sans offrir un guide ou un chemin quelconque. Il s’agit d’une invitation », relève Marie-Laure Moine, infirmière, qui a créé Valériane et qui travaille depuis peu pour le Service de prévention de la LVC.
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une journée d’information et de solidarité
Une Place Rose comme l’espoir
Photographies de Mirei Lehmann.
Pour sa seconde édition, la Place Rose a rencontré un succès indiscutable. Samedi 6 octobre dernier, dès 6 h du matin, le personnel de la LVC a dressé ses stands et aménagé des espaces d’échange sur la place Pépinet, à Lausanne, métamorphosée en square rose pour l’occasion. Morceaux choisis de cette journée d’information, qui s’inscrivait dans le cadre du mois international du cancer du sein. Afin de sensibiliser les passants à cette cause, les collaborateurs de la Ligue leur ont offert un petit ruban rose en signe de solidarité, accompagné d’un dépliant incluant des recettes saines et savoureuses (cf. dernière page). Le clown Isidore, sculpteur de ballons, a créé pingouins, coccinelles et autre lions, qui ont émerveillé les enfants. Dans leur habit de lumière, les PÅG, quatuor moustachu, ont fait des ravages grâce à leur réinterprétation très personnelle de tubes des années 80... Intrigués, de nombreux badauds ont foulé le tapis rose en cette radieuse journée ! Autre point fort : le Pr Delaloye a souligné l’importance de la mammographie et soutenu le programme de dépistage systématique du cancer du sein lors d’une intervention qui a fait salle comble dans les locaux de la LVC. L’après-midi, au même endroit, un autre rendez-vous était donné, sur le thème de l’alimentation. Cette
conférence du Pr Giacosa a suscité bon nombre de questions, auxquelles Sabine Marchand a apporté ses réponses de nutritionniste. Riche en échanges, la Place Rose a rempli tous ses objectifs : délier les langues autour du cancer, diffuser des messages de prévention et de solidarité au plus près de la population, et bien sûr faire connaître la LVC à un large public. • Découvrez les témoignages et les photos de la Place Rose 2012 sur www.lvc.ch • Un immense merci à nos bénévoles ainsi qu’à nos généreux partenaires pour leur soutien indispensable à la réalisation de la Place Rose: Loterie Romande, Vaudoise Assurances, BCV, Service de la santé publique – canton de Vaud, UBS, BVA, Prométerre, Ville de Lausanne, Nature & Découvertes, Femina, Payot Libraire, Le Chantilly (Polli), Fleuriste Le Mimosa et les commerçants de la place Pépinet.
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Une famille touchée par le cancer
Un séisme qui bouleverse le quotidien Le petit Mathis souffre d’un cancer. Fort heureusement, sa situation est stable depuis quelques mois. Ses parents, Martine et Alexandre, soufflent quelque peu. Et témoignent du séisme qui a secoué leur vie, avec les répliques qui se propagent dans tout ce qui constitue le quotidien: la garde d’enfant, le travail, le budget familial, etc.
Martine et Alexandre, leurs fils Mathis, Thomas et Thibault. Et le chat… Grisouille. Mathis entre en trombe dans la cuisine, le sourire aux lèvres, l’œil pétillant. Il a deux choses à dire : « J’ai deux ans et demi ! Je peux avoir une pomme pour le dessert ? » Le fruit à la main, le petit homme part rejoindre ses deux frères aînés, Thomas et Thibault. Pendant ce temps-là, leurs parents, Martine et Alexandre Rawyler, témoignent de ce qu’ils ont vécu lorsque, en mars 2011, ils apprenaient que Mathis souffrait d’un cancer. En effet, en faisant son apparition, la maladie bouleverse le quotidien, modifie les perceptions, oblige à une adaptation permanente. Autant d’éléments qu’il faut d’une seconde à l’autre conjuguer avec ses obligations, notamment professionnelles. Et cette composition-là peut se révéler très compliquée.
A bout de forces « Parce que j’avais oublié quelques obligations administratives, j’ai été privée d’indemnités de chômage. C’était peu de temps après le diagnostic posé pour notre fils. On m’a tout simplement dit que je n’avais pas rempli mes devoirs, comme si j’avais triché. C’était violent, j’étais déçue, dépitée. » Martine Rawyler parle du printemps 2011 calmement, mais le ton de sa voix ressemble furieusement au bouillonnement étouffé d’un volcan assoupi. « Apprendre que son enfant souffre d’un cancer, c’est un tremblement de terre. Chez Mathis, la maladie était à un stade très avancé. Notre cadet a suivi très rapidement un traitement particulièrement lourd, soit des séances régulières de chimiothérapie réparties sur douze semaines, puis il a été opéré à Lausanne et ensuite hospitalisé six semaines consécutives à Berne. Tout cela entre avril et septembre 2011. Peut-on vraiment penser à toutes ses affaires administratives quand on est plongé dans une telle course ? »
La maman de Mathis a essayé, mais en vain : « Je me trouvais au chômage, mais avec une promesse d’engagement. C’est précisément à ce moment-là que la maladie est découverte chez Mathis. J’étais dans un tourbillon. D’un côté, il y avait la froideur de l’administration qui me pénalisait en me retirant des indemnités et, de l’autre, toute la compréhension d’un futur employeur me disant pouvoir garder pour moi le poste ouvert quelque temps supplémentaire. Au final, j’ai dû renoncer à tout. Au chômage, car je n’avais plus la force de remplir les obligations inhérentes à ce statut, et à mon nouveau poste, car je savais que ce serait très compliqué pour moi d’assumer un emploi et que ce ne serait pas très loyal envers mon nouvel employeur. »
Ne rien cacher Alexandre, le papa, prend le relais du témoignage de son épouse. Ingénieur en poste dans une grande entreprise vaudoise, il a pu compter sur la compréhension de son employeur : «Dès que j’ai annoncé la maladie de Mathis, on m’a fait comprendre que je pouvais exprimer nos besoins familiaux. J’ai ressenti un vrai soutien de la part de l’entreprise. Contrairement à la caisse de chômage, mon employeur a saisi le caractère exceptionnel de notre situation. Cela dit, je n’ai pas demandé grand-chose, peut-être quelques congés ici et là. » Pour le père de Mathis, seule la vraie nécessité doit pousser à demander de l’aide, même s’il s’agit d’une notion très personnelle. Avec le recul, Alexandre donne surtout de l’importance à la communication : « Le plus important pour moi était de faire preuve de transparence. J’ai parlé de ce qui nous arrivait afin que mes collègues ne se posent pas de question si je devais quitter précipitamment mon travail. Mon activité, j’ai pu l’assumer sans difficulté majeure, même si parfois, après un appel de Martine, je me cachais un peu de mes collègues pour essuyer mes larmes. »
Rester vigilant Si la pudeur peut avoir une grande valeur, elle ne nourrit évidemment pas un compte bancaire. Un problème qui a vite fait écho à l’abandon d’un revenu dans la famille Rawyler : « Nous avons vécu une année 2011 doublement difficile. Le cancer de Mathis et ses retombées inattendues, comme la question du travail, du salaire, car, avec la maladie, les frais courants augmentent, surtout s’il y a d’autres enfants qu’il faut faire garder plus souvent qu’à l’accoutumée. Heureusement que nous avions quelques économies et le soutien de notre entourage, de nos amis. Nous
avons aussi bénéficié de l’écoute, du soutien pratique et financier de la Ligue vaudoise contre le cancer. Désormais, nous faisons très attention, parce que tout reste très fragile », témoigne Alexandre. Martine Rawyler rejoint son époux : « Il faut aussi être très vigilant aux remboursements des caisses-maladies. Il faut bien tout contrôler, toujours. On revient à des affaires administratives. En fait, on n’en sort jamais. En temps normal, c’est déjà souvent complexe, alors quand survient la maladie, cela devient franchement compliqué. Quels sont nos droits ? Que peut-on demander, quand et à qui ? Est-ce que ce que je fais est juste, ai-je rempli tous les formulaires ? Cela fait une somme d’angoisses supplémentaires dont on se passerait volontiers, je vous le garantis ! »
Deux idées, fortes ! A la question « quel soutien la société pourrait donner aux parents d’enfants souffrant de maladie de longue durée ? », Martine et Alexandre Rawyler apportent leurs réponses : – Alexandre : « Je crois que personne ne se rend compte de l’ampleur des problèmes logistiques et organisationnels auxquels est confrontée une famille se trouvant dans une situation comme la nôtre. Pourquoi il n’y aurait-il pas un fonds national permettant de venir en aide aux familles concernées ? Un fonds qui pourrait leur permettre de vivre le moins de chamboulements possible, de rester soudées. Dans notre cas, nous avons parfois dû faire appel à trois lieux différents par semaine pour assurer la garde de nos deux fils aînés. Ils ont été passablement trimballés et l’ont fait remarquer. Ils se sentaient par moments laissés de côté. Je vous promets que c’est très difficile à vivre. » – Martine : « L’assurance perte de gain d’un des parents devrait automatiquement fonctionner quand il s’agit d’un enfant malade pour une longue durée. Le parent bénéficiant de cette couverture pourrait s’occuper à plein temps de la famille et percevoir tout ou partie de son salaire. L’employeur, lui, toucherait les indemnités de l’assurance. Tout pourrait être défini dans le temps, par exemple. Chacun aurait un peu moins de soucis. »
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Portrait de Sabine Mengozzi
Lumineuse bénévole La générosité incarnée. Ainsi pourrait-on qualifier Sabine Mengozzi, bénévole pour la LVC. Le regard pétillant, elle ouvre grand les portes de son paisible appartement, situé à Gland, et partage ses expériences.
Sabine Mengozzi bénévole à la LVC
« La LVC est à la recherche de bénévoles. » C’est grâce à cette annonce parue dans le journal que Sabine Mengozzi est devenue gracieusement active pour la Ligue vaudoise contre le cancer. Et a ainsi renoué avec sa passion première : aider les autres. « Cette envie d’aider fait partie de moi », souligne la dynamique bénévole à l’évocation de son parcours professionnel. « Après une expérience comme secrétaire de gestion et des cours en comptabilité, j’ai opté pour une formation à la Croix-Rouge, en soins et santé à domicile. J’ai par la suite travaillé plusieurs années aux admissions de l’Hôpital psychiatrique de Prangins. » Un emploi lui correspondant mieux que le domaine comptable, et dont elle garde un bon souvenir : « J’aurais souhaité continuer à travailler à l’hôpital. » Contrainte de quitter ses fonctions parce qu’elle avait accompli ses années de service, Sabine Mengozzi s’est retrouvée, bien malgré elle, à la retraite. La Franco-Suisse établie dans le canton de Vaud depuis plus de quarante ans a dès lors choisi de donner un peu de son temps à la Ligue. Elle a alors suivi une formation 1 de base, proposée par la LVC à ses futurs volontaires : « Cette formation m’a été très utile », précise-telle. Mais pourquoi porter son choix sur la LVC plutôt que sur une autre association ? « Le cancer est une maladie particulière. Elle est injuste, mesquine… » Sabine Mengozzi apprécie par ailleurs la liberté qui lui est laissée en tant que bénévole pour la Ligue : « J’accepte les missions quand j’en ai envie, et généralement celles qui sont proposées dans la région où j’habite, c’est appréciable. » Depuis plus de deux ans, elle a été très active en tant que bénévole pour la LVC, accompagnant même des personnes en fin de vie. « J’ai rarement vu des patients pleurer. Au contraire, on a parfois bien ri ! Certains ont une telle rage de
Envie de nous aider ?
vivre que cela me procure de l’énergie. Un véritable échange s’opère : de mon côté, je donne ce que je suis en mesure d’offrir, et de ces personnes émane quelque chose de rare. Elles ne se laissent pas abattre, c’est très fort. »
De l’accompagnement des patients… Est-il possible de mettre de côté le spectre de la maladie ? « Je perçois la personne dans son entier, en essayant d’oublier qu’elle est atteinte de cancer. Le patient doit continuer à vivre selon son envie. Il est important que le bénévole s’adapte à la personne, qu’il soit attentif à ses besoins, sans toutefois l’étouffer. Toutes ces rencontres m’ont marquée. C’est parfois difficile, mais toujours très enrichissant. » D’ailleurs, quelles sont les recettes de Sabine Mengozzi pour éviter que la douleur d’autrui ne l’envahisse ? « J’ai réussi à gérer cette question grâce, notamment, aux supervisions. » Chaque mois, en effet, la LVC organise dans ses locaux une réunion de tous ses volontaires, encadrée par la responsable du Service de bénévoles, Yasmina Schmidt. Chacune − et chacun − y évoque ses expériences. « Toutes ces dames sont charmantes. Il y a même un homme ! Les bénévoles appartiennent à diverses tranches d’âge, c’est agréable, estime Sabine Mengozzi. J’éprouve le besoin de m’exprimer. Il m’est arrivé d’avoir les larmes aux yeux, avoue-t-elle. J’ai par exemple dû dire au revoir à une patiente. Mais la mort fait partie de la vie, il y a longtemps que je le sais… » « Avec un patient, nous nous baladions dans le parc de sa propriété. Il me racontait toutes sortes de choses, se préoccupant toujours de savoir comment j’allais. A la fin de chaque rencontre, il me demandait : “ Quand revenezvous?” Ces moments sont très précieux… Mais il ne faut pas pour autant que les patients deviennent des amis. Il est important de rester à sa place en tant que bénévole. Nous buvons le thé ensemble, plaisantons, parlons de voyages et abordons quantité d’autres sujets... Avec une patiente, nous jouions même au scrabble. L’évocation des traitements et de la maladie est rare, sauf si la personne désire en parler. Pour que le patient se sente à l’aise et qu’il puisse s’ouvrir, le bénévole doit se montrer réceptif et rester lui-même. Il vaut mieux éviter de s’apitoyer. Et, quand on ferme la porte, on essaie de passer à autre chose. »
… A la prostate géante ! L’activité bénévole pour la LVC ne se résume pas qu’à l’accompagnement des patients. Elle s’étend, par exemple, de la garde d’enfants aux traductions, en passant par de la prévention sur le terrain… : « J’ai de très bons souvenirs des stands d’information. Dernièrement, j’ai participé à l’opération Solmobile, pour la prévention du mélanome auprès des étudiants et du personnel de l’EPFL. J’ai aussi pris part au stand d’information sur la prostate (ndlr : des maquettes géantes de prostate et d’utérus ont été dressées par la LVC dans le cadre de Mednat Expo 2010, à Lausanne). C’était sympa, même si les gens n’osaient pas toujours s’approcher pour poser des questions. Les hommes, en particulier, préféraient observer le stand à distance… Mais il suffisait d’aller à leur rencontre pour qu’ils s’ouvrent à la discussion ! »
Une battante sur terre battue Grande sportive, Sabine Mengozzi est une habituée des courts de tennis et enfourche son vélo dès qu’elle en a l’occasion. Mais ces activités ne lui suffisent pas… « J’adore la montagne : je fais partie du Club alpin, je skie et pars souvent en randonnée avec mes amies… Je préfère la nature à la ville. » En parallèle, elle aime la couture et prend plaisir à repasser en écoutant de bonnes émissions à la radio : « Je ne suis peut-être pas comme les autres ! » plaisante-t-elle. Une fois par semaine, l’énergique grand-mère garde son petit-fils âgé de 5 ans. Et elle trouve encore le temps de lire : «Je dévore tout ce qui me tombe sous la main. En ce moment, je lis Les cerises sur le gâteau, de Diana Vauthey, une femme décrivant sa lutte contre le cancer. Ce genre de témoignage m’intéresse beaucoup. Je suis, moi aussi, une battante. Mon entourage considère que j’ai beaucoup de courage. La plupart de mes copines ne font pas de bénévolat. J’aime aider et me sentir utile, cela m’apporte beaucoup. » Des souvenirs marquants ? Elle en a à revendre. « Un couple m’a montré toutes les photos de ses jeunes années, me faisant partager ses souvenirs de voyage… C’est tellement enrichissant que cela n’a pas de prix. » 1 Cette
formation s’inscrit dans le cadre du programme cantonal des soins palliatifs.
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Ecole polytechnique fédérale de Lausanne
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Rencontre avec Laure Zanchi-Duvoisin
Le couple face au cancer Que devient le couple à l’épreuve du cancer? Est-il mis en péril ou, au contraire, renforcé? Des questions soulevées par Laure Zanchi Duvoisin, conseillère conjugale à la Fondation Profa, en mai dernier à Vevey, dans le cadre des Conférences de la Riviera.
Laure Zanchi Duvoisin conseillère conjugale à la Fondation PROFA
Deux personnes se rencontrent, se séduisent, tissent des liens et naît ainsi, par la force de l’attraction, un couple. Mais une telle relation n’est évidemment pas simple à entretenir au fil du temps et des épreuves de la vie. Laure Zanchi Duvoisin en relève d’ailleurs la nature complexe, voire paradoxale : « Souvent, c’est ce qui nous attire chez l’autre au départ qui pose problème à long terme. » En d’autres mots, la pérennité d’un couple − aussi solide soit-il − représente, on le sait, un défi pour tous. Alors que faire quand le cancer s’immisce entre deux partenaires ?
Onde de choc Lorsque la maladie frappe un des membres du couple, elle perturbe inévitablement son conjoint, tout comme la relation les unissant. « L’annonce du cancer est toujours un choc. La maladie provoque des changements physiques, de la douleur, un épuisement mutuel, explique Laure Zanchi Duvoisin. Le couple peut se sentir dépassé par ces bouleversements. » Les repères ainsi brouillés, de violentes réactions émotionnelles peuvent surgir. « Ces réactions sont tout à fait normales à l’annonce de la maladie », souligne la conseillère conjugale, relevant qu’il n’est pas toujours facile d’accepter de l’aide dans ces moments de désarroi. Et comment gérer la nouvelle organisation du quotidien, elle aussi chamboulée ? « Le besoin de comprendre ce que vit chacun des conjoints lors des séjours à l’hôpital du partenaire malade se fait sentir, précise la spécialiste. Quelquefois, on observe un sentiment de rivalité de la part du partenaire soutenant : ce dernier se sent exclu de la relation que son conjoint entretient avec le corps médical, qui est aussi une relation de proximité physique et émotionnelle. »
Cerner son ressenti A cette confusion s’ajoute toujours la crainte de perdre l’autre, des difficultés à évoquer la maladie ou encore un sentiment de culpabilité de part et d’autre : « Une personne atteinte de cancer éprouve par instants le besoin de s’isoler. De son côté, le conjoint bien portant doit pouvoir se ressourcer en dehors du couple et partager s’il le souhaite ses émotions avec des proches. » D’ailleurs, peut-on vraiment tout se dire au sein du couple ? « C’est une illusion souvent entretenue qui est source de frustrations importantes, surtout face à la maladie. Il est également difficile de savoir comment et quand communiquer sur le cancer, à l’instar de se réserver des espaces où le thème de la maladie est mis de côté », souligne Laure Zanchi Duvoisin, insistant sur le fait qu’il n’y a pas d’émotion juste ou fausse. L’important étant d’identifier son ressenti et de l’exprimer… si possible au bon moment.
Quelques observations de Laure Zanchi Duvoisin • Ce qui éloigne: – se croire seul(e) au monde – les attentes démesurées – laisser la maladie tout régir
• Ce qui rapproche: – – – – –
se parler, mettre en mots les ressentis une tolérance mutuelle se pardonner à soi-même se faire du bien, chacun à sa manière rire, se détendre, méditer, etc.
L’intimité anéantie ?
Des remèdes à la crise
Aux yeux de la conseillère conjugale, chaque couple a sa propre définition de l’intimité et celle-ci ne concerne pas exclusivement les relations sexuelles. Pour certains, en effet, l’intimité s’apparentera davantage à la tendresse ou à la complicité : « Une caresse vaut mille mots pour certains, et un mot remplace mille caresses pour d’autres... L’apparition du cancer nécessite bien souvent une redéfinition de la sexualité et, pour certains, c’est le début d’un dialogue qui peut se révéler apaisant. En particulier, lorsque les conjoints entretenaient de fréquents rapports sexuels. Chez ces couples, la question de l’intimité mérite d’être soulevée. » Une solution ? Explorer la sensualité, plutôt que de chercher à tout prix à atteindre une forme de « performance sexuelle ». Afin d’illustrer plus globalement la quête d’une juste mesure dans le tandem amoureux, la conférencière fait appel à une métaphore, la « danse du couple » : « Il s’agit d’être à la bonne distance − ni trop près, ni trop loin −, dans une posture confortable. Les partenaires sont bien souvent confrontés à la peur de la fusion ou à celle de l’abandon. » Dans le même ordre d’idées, il n’est pas facile de se retrouver dans le rôle de soignant ou dans celui de soigné. « Il faut tenter de trouver un équilibre entre donner et recevoir, faire en sorte que la personne malade ne se retrouve pas en état de dépendance totale. Certains couples affirment que la maladie les a rapprochés, car elle a permis aux partenaires d’aborder des aspects de leur relation qui étaient tus jusque-là », relève encore Laure Zanchi Duvoisin, nous rappelant qu’un rapport de confiance entre les deux conjoints est essentiel.
Mais que faire lorsque, au contraire, ce « nous » si patiemment construit s’effrite ? « Certains partenaires attendent jusqu’à dix ans avant de consulter ! Or, une thérapie n’est pas nécessairement longue, parfois seules trois séances suffisent », remarque la conseillère conjugale. En cas de problèmes de couple liés à la maladie, il ne faut donc pas hésiter à faire appel à un appui extérieur, par exemple auprès de la consultation de couple et de sexologie de la Fondation Profa. En parallèle, les assistants sociaux de la Ligue vaudoise contre le cancer, présents dans tout le canton, proposent, quant à eux, un soutien concret et une écoute personnalisée aux personnes malades ainsi qu’à leurs proches, conjoints y compris. Si le besoin s’en fait sentir, les structures existantes peuvent donc épauler les couples dans la tourmente. En effet, comme le souligne Laure Zanchi Duvoisin qui connaît bien ces situations, « la crise de couple représente une possibilité d’évolution ».
Où trouver de l’aide? Fondation Profa Consultation de couple et de sexologie www.profa.ch tél. 021 631 01 62 Ligue vaudoise contre le cancer www.lvc.ch e-mail: info@lvc.ch tél. 021 623 11 11
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Nos propositions Cours, ateliers et groupes de parole
Ligue vaudoise contre le cancer (LVC) Service social Service de bénévoles Service de prévention Secrétariat Place Pépinet 1 1003 Lausanne Tél. 021 623 11 11 Fax 021 623 11 10 info@lvc.ch www.lvc.ch CCP 10-22260-0 Compte bancaire BCV: CCP 10-725-4 / C. 375.730.0
Cours de cuisine et nutrition – Clarens Mercredi 12.12.2012, de 9 h 15 à 14 h 30
Atelier de création – Lausanne Les lundis de 14 h 30 à 16 h 30, jusqu’au 17.12.2012
Atelier de création – Vevey
Besoin d’aide ?
Les jeudis de 14 h 30 à 16 h 30, jusqu’au 20.12.2012 La LVC proposera de nouveaux cours, ateliers et groupes de parole dès janvier 2013.
Le Service social de la LVC offre à la personne touchée par le cancer, mais aussi à ses proches, un soutien personnalisé, gratuit et durable.
Manifestations La Ligue vaudoise contre le cancer prend part chaque année à diverses manifestations publiques. Elle y diffuse des messages de prévention relatifs au cancer. En parallèle, la LVC organise différentes campagnes d’information, ainsi que des événements thématiques. N’hésitez pas à consulter la liste des manifestations, régulièrement mise à jour sur www.lvc.ch. Pour tout autre renseignement, vous pouvez prendre contact avec le Service de prévention de la LVC, tél. 021 623 11 20/15.
Présents au sein des principaux hôpitaux du canton de Vaud, les assistants sociaux de la LVC fournissent une aide de proximité pour des questions administratives, juridiques, financières ou encore psychosociales. Où se renseigner? Au siège de l’association, situé au cœur de Lausanne et agrémenté d’un espace d’accueil ainsi que d’une bibliothèque.
Un calendrier précis de ces activités et manifestations se trouve sur
www.lvc.ch
Rejoignez la LVC sur
Renseignements et inscriptions Sauf mention spéciale, tous les renseignements au sujet des manifestations signalées (dates, horaires, conditions de participation, etc.) peuvent être obtenus auprès du secrétariat de la LVC. – par téléphone: 021 623 11 11 – par mail: info@lvc.ch
Service social LVC-CHUV Place Pépinet 1 1003 Lausanne Tél. 021 623 11 11 Fax 021 623 11 10 Service social LVC-Genolier Clinique de Genolier Case postale 100, 1272 Genolier Tél. 022 366 90 15 Fax 022 366 91 31 Service social LVC-Morges Ensemble Hospitalier de la Côte Case postale 384 1110 Morges Tél. 021 804 27 82 Fax 021 804 22 86 Service social LVC-Nyon Groupement Hospitalier de l’Ouest Lémanique (GHOL) Chemin Monastier 10 1260 Nyon Tél. 022 994 62 86 Fax 022 994 62 13 Service social LVC-Vevey Hôpital de la Riviera Site de la Providence Avenue de la Prairie 3 1800 Vevey Tél. 021 977 58 71 Tél. 021 977 58 83 Fax 021 977 56 06 Service social LVC-Yverdon Etablissement Hospitalier du Nord Vaudois (eHnv) Site Yverdon Rue Entremonts 11 1400 Yverdon-les-Bains Tél. 024 424 40 61 Tél. 024 424 40 35
Faites-vous
plaisir !
Ces trois recettes équilibrées ont été réalisées dans le cadre de cours de cuisine donnés par Sabine Marchand, nutritionniste. La LVC propose ce cours de cuisine, parmi d’autres activités, aux personnes atteintes de cancer comme à leurs proches.
Découvrez notre menu
« bien-être »
entrée… velouté de potiron aux lardons Pour 4 personnes • • • • • • • •
70 grammes de lardons fumés 350 gr. de chair de potiron 1 blanc de poireau 1 oignon 1 cube de bouillon de volaille 7 dl. d’eau 1,5 dl. de demi-crème liquide Sel et poivre
Préparation 1. Epluchez et émincez l’oignon et le poireau. Coupez la chair du potiron en morceaux. 2. Faites revenir les lardons 5 minutes à feu moyen. Ajoutez ensuite l’oignon, le poireau ainsi que la chair du potiron. Laissez revenir quelques minutes en remuant de temps en temps. Salez et poivrez. 3. Versez l’eau et les cubes de bouillon. Portez à ébullition, mélangez et laissez mijoter sans couvrir à feu doux pendant environ 25 minutes. 4. Ajoutez la demi-crème. Mixez pendant 30 secondes. Goûtez et rectifiez l’assaisonnement si nécessaire.
plat… risotto aux légumes et noix de cajou Pour 4 personnes • • • • • • • • • • • •
dessert… crumble aux pommes Pour 4 personnes
300 gr. de riz pour risotto 4 carottes 2 oignons 2 blancs de poireaux 2 c. à s. d’huile d’olive 1 dl. de vin blanc 1 litre de bouillon de légumes 6 c. à s. de parmesan râpé 3 c. à s. de demi-crème acidulée 4 c. à s. de persil plat hâché 80 gr. de noix de cajou grillées Sel, poivre et muscade
• 6 pommes à cuire • 30 gr. de beurre • 1,5 c. à s. de sucre de canne brun • 1 c. à c. de cannelle • 40 gr. de farine bise • 50 gr. de sucre brun • 40 gr. de beurre • 40 gr. d’amandes moulues
Préparation
Préparation 1. Préparez le bouillon. Coupez les légumes en petits morceaux et faites-les suer dans une cocotte avec l’huile d’olive. 2. Ajoutez le riz et remuez jusqu’à ce qu’il devienne translucide. Ajoutez le vin blanc puis couvrez de bouillon à hauteur. 3. Laissez cuire à feu doux jusqu’à absorption du liquide. Incorporez au fur et à mesure le bouillon restant jusqu’à la cuisson du riz. 4. Ajoutez la demi-crème, le parmesan, le persil plat et les noix de cajou. Assaisonnez selon les goûts.
1. Préchauffez le four à 200 °. Pelez et coupez les pommes en morceaux. 2. Faites fondre le beurre dans une poêle, faites caraméliser les pommes avec le sucre et la cannelle. Les pommes doivent être légèrement fondantes. Rangez-les dans un plat allant au four, beurré. 3. Préparez la pâte à crumble en mélangeant du bout des doigts la farine, le sucre brun, le beurre et les amandes moulues jusqu’à l’obtention d’un sablé assez fin. 4. Recouvrez les pommes de cette préparation. Mettez au four 15 minutes à 200°. Dégustez tiède.
Merci de soutenir la Ligue vaudoise contre le cancer CCP 10 – 22260 – 0