LVC
No 31, juin 2013
Paraît deux fois par année Impression: PCL Presses Centrales SA, Renens Graphisme: Jean-François Tiercy, Lausanne Tirage: 20’000 exemplaires
entre nous
entre nous
Photographie Mirei Lehmann
sommaire
éditorial
Brèves et reflets A midi, tout simplement 2 Brèves 2 Le cancer du côlon, cet obscur envahisseur Dépistage et prévention 3 Un regard porté vers demain Rencontre avec Christian Anglada
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Quand le cancer perturbe l’équilibre émotionnel Rencontre avec Anne Dunand 5 Un cuisinier attentionné Rencontre avec Bruno Fellay Infos pratiques Nos propositions Adresses x
Bonne ou mauvaise, la pâte ? Chère lectrice, cher lecteur,
Effondrement d’un immeuble au Bangladesh, tueries et séquestration aux EtatsUnis, immolations au Tibet, amputations en Afrique, bagarre générale au pied de l’Everest… L’actualité est dense, violente souvent. Pas un jour où nous ne sommes pas confrontés à de graves faits divers, dont les victimes méritent toutes notre respect, voire notre compassion. L’information circule, extrêmement vite. Elle nous plaque contre le mur et nous menace : et si cela se passait ici ? Oui, et si c’était ici ? Eh bien cela s’ajouterait à tout le reste, et notamment au cancer Olivier Engler qui, sans immédiateté et dans le silence, reste la deuxième cause de mortalité dans notre pays, juste après les maladies cardiovasculaires. Le cancer ne fait pas le spectacle, il fait partie intégrante du paysage. Et cela est grave, aussi. Il faut pourtant en parler, c’est indispensable ! Alors parlons-en, entre nous déjà avec cette édition du journal de la LVC !
Le moi, des émotions 6
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Psychologue au Service d’oncologie du CHUV, Anne Dunand libère la parole des patients. Du moins, elle invite ceux-ci à s’exprimer, à formuler leurs questions, leurs craintes, mais aussi leurs insatisfactions face à l’appareil médical, notamment. Les propos d’Anne Dunand (page 5) permettent de mieux comprendre l’impact psychologique du diagnostic de cancer, puis les effets questionnants qui accompagnent durablement la personne. Cela revient à renforcer encore le fait que le cancer est à chaque fois une histoire, un parcours individuel. Cette unicité vient-elle pour autant se heurter à la notion de communauté ? Non, bien entendu, car si le questionnement est souvent solitaire, certaines réponses sont collectives.
Seule, parfois Grâce, notamment, aux améliorations enregistrées dans les traitements depuis les années 80, le nombre de personnes survivant au cancer a crû
considérablement. De 107 % entre 1990 et 2010, pour être précis. Christian Anglada, directeur adjoint chargé des prestations LVC, se réjouit bien entendu de cette tendance (page 4). Mais celle-ci l’inquiète aussi, car une maladie chronique implique forcément des mesures d’accompagnement plus durables et plus pointues. Or, les besoins en la matière ont considérablement augmenté et continueront de le faire, d’où le souci partagé par Christian Anglada : est-ce que la LVC, qui se sent parfois bien seule sur le terrain du suivi psychosocial en oncologie, pourra toujours répondre à moyen terme à toutes les sollicitations qui lui parviennent ?
à cheval L’action quelque peu solitaire de la LVC en matière d’accompagnement ne devrait-elle pas concerner aussi la collectivité publique et, par-là, les pouvoirs politiques ? Nos prestations sont actuellement assurées quasi uniquement grâce à la formidable solidarité dont font preuve nos membres et donateurs. Est-ce normal ? Question sans réponse, pour l’heure. Ce qui ne l’est certainement pas, c’est le nombre de cancers. Comment la société en est-elle arrivée là ? Le nombre de tumeurs augmente, le nombre de décès de par le monde aussi. A qui la faute ? A personne en particulier. Peut-être à l’individu qui ne prend pas ou plus assez soin de lui, de sa santé. La prévention doit corriger le tir, éduquer les plus jeunes, rendre attentifs les plus anciens. La LVC déploie tout ce qu’elle peut dans des campagnes de proximité, dans l’information sur les cancers, comme celui du côlon (page 3), ainsi que dans ses cours de cuisine (page 6). Et la collectivité, que fait-elle pour tenter d’éradiquer l’épidémie ? Tout ce qu’elle peut sans doute. Pendant ce temps, on reprendra volontiers un peu de lasagnes au goût de cheval transeuropéen. Au fait, elle vient d’où la pâte ? Je vous souhaite une bonne lecture. Olivier Engler Président
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A midi, tout simplement
Brèves et reflets
La Ligue vaudoise contre le cancer étoffe ses prestations collectives en proposant depuis le mois de mars 2013 les Midis de Pépinet. Il s’agit de rendez-vous fixés aux patients, à leurs proches et plus généralement au public tous les jeudis au siège de l’association (de 12 h à 13 h 30). S’articulant autour de thèmes précis, les Midis peuvent être gustatifs, informatifs, sportifs ou créatifs. Ils sont toujours ouverts à tous et propices aux échanges, qui sont autant de ressources pour les personnes concernées par le cancer. « L’objectif est de permettre à quiconque de venir librement participer à un ou plusieurs Midis de Pépinet. Il n’y a ni participation financière ni inscription obligatoire, c’est le principe de la porte ouverte. Celle de la LVC l’est, encore plus dorénavant les jeudis dès 12 h », explique Marie-Laure Moine, infirmière au Service de prévention de la LVC.
Ce que je souhaite…
Balade et jus de fruits Le principe est simple : il s’agit de proposer une pause de midi originale, orientée vers la rencontre et permettant de parler sans retenue ni tabou de la maladie, de l’hygiène de vie, de son parcours de patient ou de proche aidant. Les prestations prennent les contours d’un parcours pédestre en ville (Midi sportif), d’une rencontre placée sous le signe de la création et de l’imagination (Midi créatif), d’une dégustation de jus de fruits et de légumes (Midi gustatif) ou encore d’une miniconférence sur les bienfaits et les méfaits du soleil (Midi informatif). Chaque Midi de Pépinet est animé par une collaboratrice de la Ligue vaudoise contre le cancer, présentant des compétences en accompagnement psychosocial et/ou en prévention, ainsi que par un autre spécialiste. Ainsi, les balades décou-
verte en ville de Lausanne sont guidées par une accompagnatrice spécialisée en gymnastique douce, elle-même secondée, selon les sorties, par une psychologue, voire un oncologue. Une art-thérapeute en formation anime les Midis créatifs en compagnie de Mariette Chappuis, assistante sociale à la LVC.
Etre là ! En s’inscrivant dans l’offre classique des cours et ateliers thématiques de la LVC, les Midis de Pépinet participent au développement de l’accueil au siège lausannois de l’association : « Nous souhaitons que la population vaudoise, qu’elle réside dans la capitale ou qu’elle y passe pour une raison ou une autre, puisse venir s’informer à propos du cancer ou trouver une écoute et des ressources particulières. Nous proposons ainsi de plus en plus d’activités, ainsi qu’une bibliothèque ou encore un petit salon où il est possible de se poser un moment au retour du CHUV, par exemple », précise le directeur adjoint chargé des prestations, Christian Anglada. Les Midis de Pépinet s’inscrivent en droite ligne dans un principe d’accueil spontané, au gré des besoins et des possibilités du public : « La LVC propose des activités ou des groupes de parole demandant une participation suivie. Il nous semblait nécessaire d’inclure dans notre offre des points de rencontre plus libres, cela afin de permettre aussi aux personnes touchées par le cancer de choisir d’y participer en fonction, par exemple, de leur état de santé du moment. L’idée et d’être là lorsque la personne ose ou peut franchir le pas », ajoute Christian Anglada. P hilippe R acine
En collaboration avec la Ligue suisse contre le cancer et l’organisation Dialog Ethik, la LVC a organisé, en janvier et en février, deux soirées d’information consacrées aux directives anticipées. Ces rencontres avec le public s’inscrivaient dans le cadre de l’entrée en vigueur, au 1er janvier 2013, du nouveau droit de la personne. Les nouvelles règles fédérales en matière de respect des volontés de la personne face à des choix liés aux traitements et aux soins ont conduit la Ligue suisse contre le cancer à revisiter ses directives anticipées en cas de maladie tumorale. Près de 100 personnes ont répondu à l’invitation de la Ligue vaudoise contre le cancer aux deux séances d’information au cours desquelles le public a aussi pris connaissance du point de vue de médecins oncologues grâce à la participation de deux membres du Comité de la Ligue vaudoise contre le cancer, le Dr Pierre Hösli et le Dr Nicolas Ketterer. Les directives anticipées de la Ligue suisse contre le cancer sont disponibles au siège de la LVC ou sur son site internet www.lvc.ch. / PR
Une autre approche du deuil
« Le deuil… à traverser ». Tel est le titre d’une toute nouvelle publication éditée conjointement par l’Espace Pallium, la Ligue vaudoise contre le cancer et l’association Vivre son deuil. Cet ouvrage, verni le 22 mai dernier dans les locaux de la LVC en présence des auteurs et de nombreux invités, est destiné à toute personne vivant un deuil ou portant un intérêt particulier à cette thématique. « Le deuil... à traverser » propose trois entrées distinctes dans le sujet : la philosophie, la théorie ou la métaphore. Chaque chapitre, comme chaque texte d’ailleurs, peut être lu indépendamment des autres, de façon à laisser chacun choisir son rythme de lecture selon ses besoins, ses envies ou son énergie. Alexandre Jollien, philosophe, Rosette Poletti, présidente de l’association Vivre son deuil, Alix Noble Burnand, conteuse et thanatologue, et Christine Burki, directrice de l’Espace Pallium, ont participé à la rédaction de l’ouvrage, qu’a illustré Catherine Louis. « Le deuil… à traverser », dont la préface est signée par le Pr Gian Domenico Borasio, médecin chef du Service des soins palliatifs au CHUV, est disponible à la Ligue vaudoise contre le cancer, notamment, au prix de 11 francs l’exemplaire. Plus d’information sur www.lvc.ch ou au 021 623 11 11. / PR
Le cancer de la peau Nouvelle action, nouvelle preuve d’efficacité en matière de dépistage. Comme elle l’a fait ces dernières années, la LVC a passé deux pleines journées sur le campus de l’EPFL pour mener une action de dépistage du cancer de la peau grâce au concours de trois dermatologues qui, à tour de rôle, ont œuvré dans la Solmobile. Les participants, tous étudiants ou collaborateurs à l’Ecole polytechnique fédérale de Lausanne, ont dû préalablement s’inscrire pour faire examiner une tache ou un grain de beauté leur paraissant étrange. Ce sont majoritairement des hommes, âgés de 25 à 35 ans, qui ont annoncé leur passage dans la Solmobile. Au total, 168 personnes ont participé à cet examen. Au cours de cette action 2013, neuf cas de mélanome – la version la plus violente, car métastatique, du cancer de la peau – ont été suspectés par les dermatologues, qui ont aussi décelé un certain nombre d’autres affections tumorales, moins agressives toutefois. Toutes les personnes présentant un risque de cancer ont été bien entendu invitées à se rendre chez un dermatologue afin de procéder à un examen plus complet de leur épiderme. / PR
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Le cancer du côlon, cet obscur envahisseur S’il est l’un des plus répandus, ce cancer demeure pourtant méconnu. Qu’est-ce que le cancer du côlon ? Et comment éviter son invasion ?
Dès 50 ans : une attention particulière
En Suisse, le cancer du côlon occupe le 3e rang sur le podium des cancers les plus fréquents, après ceux de la prostate et du sein. Chaque jour dans notre pays, dix nouvelles personnes sont en effet touchées par cette maladie, qui demeure l’un des cancers les plus mortels. Mais quel rôle joue le côlon dans notre organisme ? A l’image d’un cadre de fenêtre, le côlon entoure l’intestin grêle. Il fait donc partie intégrante de notre système digestif. Son rôle, primordial dans ce processus, consiste notamment à éliminer les déchets et à assurer l’hydratation de notre organisme. L’immense majorité des cas de cancer du côlon − parfois aussi nommé « colorectal » ou « de l’intestin » – se développe à partir de polypes muqueux. Chez plus de la moitié des personnes, la maladie en est déjà à un stade avancé lorsqu’elle est diagnostiquée. Alors, comment reconnaître les signaux annonciateurs d’un tel cancer ?
Un occupant masqué Du sang dans les selles, une perte de poids inexpliquée, de faux besoins d’aller à la selle, des maux de ventre persistants ou encore des troubles du transit intestinal constituent des signaux d’alarme à ne pas négliger. Il peut s’écouler plus de dix ans avant que les premiers symptômes de cette maladie insidieuse soient perceptibles. Or, plus il est détecté tôt, plus le cancer du côlon a des chances de guérison. Cette évolution lente de la maladie incite chacun à faire preuve de vigilance dès les premiers signes suspects. A l’apparition de l’un de ces symptômes, il vaut donc mieux consulter son médecin. Si nécessaire, ce dernier proposera d’effectuer un examen complémentaire.
L’examen de dépistage, conseillé à toute personne âgée de 50 ans et plus, peut sauver des vies ! Pour détecter la présence d’un tel cancer, deux méthodes principales existent à ce jour : la recherche de sang occulte dans les selles et la coloscopie. La première consiste à analyser trois échantillons de selles. Si la seconde peut a priori sembler plus contraignante, elle comporte certains avantages : la coloscopie permet de détecter avec une fiabilité très élevée des polypes ou des tumeurs − même de petite taille −, et de les ôter au passage. Mais en quoi consiste précisément la coloscopie ? Après un bon nettoyage de l’intestin grâce à un laxatif pris la veille, un tube, muni d’une minicaméra, est introduit par l’anus en vue d’analyser l’intérieur du côlon. Durée de l’« exploration » : environ vingt minutes. Un calmant est proposé au patient avant cet examen, perçu généralement comme peu agréable mais indolore. Consciente de la nécessité de développer l’information autour de cette maladie encore mal connue du grand public, la LVC, en collaboration avec la Ligue suisse contre le cancer, a proposé une action spéciale le samedi 25 mai dernier : pour marquer les esprits, une maquette d’intestin géant − 8 mètres de longueur ! − a été érigée en ville de Payerne. Le public était invité à pénétrer à l’intérieur de ce curieux tuyau. Cette opération spectaculaire a permis de sensibiliser la population à l’existence de la maladie et aux moyens de s’en prémunir.
à vos armes ! Pour éviter l’apparition d’un cancer du côlon, privilégiez une alimentation équilibrée et… bougez ! Les aliments riches en fibres ont un effet protecteur face au cancer de l’intestin. Consommer sans modération des fruits et légumes – au minimum cinq « poignées » par jour –, en variant les plaisirs, c’est préserver son capital santé (cf. encadré). Une activité physique régulière constitue également un bon moyen de s’armer contre la maladie : trente minutes de mouvement par jour (par exemple 3 x 10 minutes ou 2 x 15 minutes de marche, de vélo…) sont d’ailleurs bénéfiques pour l’état de santé général. Pour celles et ceux qui ont peu de temps à disposition, se rendre à pied à son travail ou profiter de la pause de midi pour s’aérer et se mouvoir représentent d’excellentes options. M arie B ertholet
Trois questions à Céline Helbling, diététicienne* Quel rôle joue l’alimentation par rapport à la prévention du cancer du côlon ? Le cancer du côlon, comme tout autre cancer, est une maladie multifactorielle. L’un des facteurs sur lesquels il est possible d’agir pour augmenter la prévention primaire est environnemental. Il comprend notamment l’alimentation. Variée, équilibrée et privilégiant certains apports nutritionnels, elle serait un facteur protecteur du risque de cancer. Quels aliments privilégier au quotidien ? Les fruits, les légumes et les céréales complètes. Ces aliments sont riches en fibres, antioxydants et microconstituants. Une consommation de cinq fruits et légumes par jour et d’aliments céréaliers peu modifiés permettraient de diminuer le risque de cancer du côlon. Afin d’augmenter sa consommation en fruits et légumes, il est possible de les préparer sous différentes formes : dips ou chips de légumes préalablement séchés au four ; soupes, salades et jus de fruits ou légumes ; légumes en gratins, sauces, purée, farcis ou intégrés dans des préparations de base (par exemple, riz aux poivrons, purée de pomme de terre et courge...) ; en dessert, des fruits crus, en compote, salade, smoothies… En adoptant ces habitudes alimentaires, peut-on se prémunir d’autres maladies ? Ces habitudes ont des effets positifs sur la prévention d’autres pathologies. Les fibres contenues dans ces aliments permettent notamment de réguler le transit intestinal et d’augmenter le volume des selles. Ainsi, le risque de constipation et de diarrhée est diminué. Grâce aux fibres, la satiété est augmentée, ce qui contribue également à amoindrir le risque de surpoids et d’obésité. Finalement, cet apport est également favorable pour affaiblir le risque de maladies cardiovasculaires et de diabète. MB
* Céline Helbling interviendra le 4 juillet 2013 sur le thème « 5 par jour », dans le cadre des Midis de Pépinet (voir en p. 2). Horaire: 12 h - 13 h 30.
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Un regard porté vers demain Christian Anglada a rejoint la LVC en novembre 2011. Vingt mois après son entrée en fonction, le directeur adjoint, chargé des prestations, tire un premier bilan de son activité. Il offre ainsi un regard dans lequel se croisent les découvertes, les enjeux et certaines inquiétudes.
« J’ai été interpellé par l’impact du phénomène cancer sur la société. Je le mesure mieux désormais, à tel point qu’il m’inquiète, d’ailleurs. » Tels sont les propos que tient Christian Anglada lorsqu’il évoque ses premiers pas au sein de la LVC. Des mots auxquels il ajoute rapidement celui de « miracle », lorsqu’il s’arrête quelques instants sur le mode de financement de l’association. Rencontre avec le directeur adjoint Christian Anglada, directeur adjoint LVC chargé des prestations, qui bénéficie d’une longue et vaste expérience en accompagnement social. En tant qu’intervenant, cadre ou membre de direction, Christian Anglada a toujours œuvré en faveur de populations fragilisées ou marginalisées. Il connaît le milieu pénitentiaire, les souffrances des gens dépendants ou encore la délicate problématique des violences domestiques. En intégrant la LVC, il a pourtant découvert un nouvel environnement, de nouvelles formes d’intervention sociale, de nouvelles situations de vie ou encore de nouveaux enjeux. « J’ai beaucoup œuvré dans le cadre d’organisations ou d’institutions de grande envergure. A la LVC, j’ai rejoint avec beaucoup de satisfaction une association à taille humaine fondée par ailleurs presque exclusivement sur la solidarité citoyenne, compte tenu des ressources financières qui sont les siennes. Je trouve même miraculeux que l’association puisse offrir ses prestations uniquement sur la base de dons, et cela même en temps de crise économique. Ce miracle représente cependant un immense défi à relever, tout comme l’est la situation globale en psychooncologie », témoigne Christian Anglada.
Le filet social Défi, le mot résonne souvent dans les propos du directeur adjoint de la Ligue vaudoise contre le cancer : « Comme toute personne ou presque, j’ai été confronté au cancer dans mon entourage. Ce n’est pas pour autant que je mesurais le poids de la charge sociale que représente la maladie sur les proches, cela indépendamment de la charge émotionnelle. Je ne percevais pas forcément non plus certains trous dans le filet social, par exemple en matière d’insertion professionnelle à la suite de la maladie. Sur son chemin, le patient doit surmonter beaucoup d’embûches, d’autant plus si sa situation d’avant le diagnostic était déjà fragile. »
Si Christian Anglada a apprivoisé la nature de l’accompagnement psychosocial en oncologie au cours de ses premiers mois d’activité, il identifie désormais un enjeu majeur qui induit également une vraie inquiétude : « Entre 1990 et 2010, le nombre de personnes ayant survécu à la maladie ou vivant avec elle a augmenté de 107 %. C’est en soi une excellente nouvelle, bien entendu, mais cela passe inévitablement par une hausse des besoins en accompagnement. »
Une forte croissance L’augmentation démographique annoncée dans le canton de Vaud d’ici à 2030, ajoutée au vieillissement de la population, ne va sans doute pas inverser la tendance relevée par Christian Anglada. Ce qui ne manque pas de questionner le directeur adjoint de la LVC : « Est-ce que, à plus ou moins brève échéance, la LVC pourra continuer d’absorber seule les problèmes pratiques, juridiques ou financiers provoqués directement ou indirectement par le cancer ? Est-ce que la solidarité de nos membres et donateurs ainsi que le très précieux engagement de nos bénévoles permettront de répondre à tous les besoins dont on annonce une forte croissance ? » Le responsable des prestations LVC ne peut répondre à ces questions. Christian Anglada esquisse toutefois quelques scénarios qui lui paraissent inévitables : « Sans doute qu’il devra y avoir une vraie prise de conscience de la part des pouvoirs publics. Probablement que des politiques et des pratiques devront s’adapter, tant au niveau de la couverture sociale que de l’accompagnement psychosocial. Aujourd’hui, la LVC répond ou tente de répondre à toutes les sollicitations qui lui parviennent. Or, nos professionnels constatent une complexification des situations sociales, ainsi qu’une précarisation croissante chez les gens touchés par le cancer. Un jour, cela deviendra probablement trop lourd pour l’association, dont les ressources ne sont évidemment pas extensibles à souhait. »
Tout est possible Christian Anglada pilote non seulement le travail social, mais aussi celui effectué dans les secteurs du bénévolat et de la prévention. Un domaine plus neuf pour le directeur adjoint : « Ce fut une vraie découverte pour moi de voir à quel point la LVC est active en prévention de la maladie et en promotion de la santé. Plus que le contenu, c’est la forme que prennent les campagnes développées par l’association qui m’a impressionné. Aller à la rencontre des gens pour parler de cancer n’est pas chose aisée. Enfin, c’est ce que je pensais, car quand je vois
comment est gérée la présence de la LVC lors de manifestations, notamment, je me rends compte que tout est possible, et c’est tant mieux. » L’arrivée de Christian Anglada à la LVC est survenue alors que l’association décidait, justement, de renforcer son Service de prévention, une orientation qui s’est traduite, notamment, par l’engagement d’une infirmière spécialisée en oncologie (voir encadré). Ce choix ne pouvait que réjouir le nouveau venu : « Proposer à la population des pistes ou des moyens pour apporter une attention particulière à sa santé est très important. Si nos actions suscitent le questionnement individuel et collectif, elles répondent aussi à un réel besoin exprimé par le public. Cela n’a pas de prix, à mes yeux. » P hilippe R acine
De nouvelles forces Les compétences en prévention et en promotion de la santé ont été doublées à la Ligue vaudoise contre le cancer en automne 2012 avec l’engagement de Marie-Laure Moine. Infirmière en oncologie, avec un parcours de plus de vingt ans auprès des patients du CHUV, la nouvelle collaboratrice de la LVC renforce un secteur coordonné depuis plus de dix ans par Isabelle Philipona, elle-même infirmière de profession. Le développement des activités de prévention est en cours. Il se traduit déjà par une offre nouvelle dans le cadre des Midis de Pépinet (voir page 2). Ces rendez-vous hebdomadaires et ouverts à tous proposent des thématiques très importantes en termes d’hygiène de vie. L’expérience professionnelle de Marie-Laure Moine renforce également la capacité de la LVC à répondre aux nombreuses questions du public, en matière de traitements oncologiques notamment. Que cela soit lors des représentations à l’extérieur comme à l’accueil au siège de l’association, à Lausanne. PR
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Quand le cancer perturbe l’équilibre émotionnel Face aux changements qu’il génère, le cancer nécessite un effort continu d’adaptation. Eclairage sur les réactions émotionnelles engendrées par la maladie en compagnie d’Anne Dunand, psychologue au service d’oncologie ambulatoire du CHUV.
Quel est votre rôle au sein de l’hôpital ?
Anne Dunand, psychologue
Le soutien au patient pris en charge par le service d’oncologie ambulatoire du CHUV. Vis-à-vis de l’équipe soignante, mon rôle est d’être disponible pour discuter de certaines situations ou de problèmes de communication entre soignant et patient. A quel moment de leur parcours les patients entrent-ils en contact avec vous ?
L’annonce du diagnostic est un moment très stressant, souvent vécu comme un choc. Les demandes sont donc nombreuses à un stade précoce de la maladie. Mais elles le sont également à la fin des traitements, lorsque le patient se retrouve soudain pris en charge de manière moins intensive. Quand il est en rémission, une incertitude par rapport à son avenir subsiste. Il s’agit alors moins d’un moment de crise que d’une « réorganisation » ou d’une intégration de la maladie au cours de la vie. Le besoin de parler de ces changements apparaît souvent. Les patients se rendent-ils spontanément dans votre consultation ?
arrêt maladie, par exemple, change le rôle par rapport à la société. A l’annonce du diagnostic, on observera plutôt un sentiment d’injustice, de révolte… Que répondez-vous à un patient qui vous dit « pourquoi moi » ?
S’il dit « pourquoi moi », cela signifie généralement qu’il a imaginé un début de réponse. Je ne dirai pas que l’on trouve un sens, mais plutôt que l’on cherche ensemble des réponses, qui sont multiples. Ce travail de quête de sens est aidant. Le cancer n’est pas un événement détaché de tout, il s’inscrit dans l’histoire du patient. Certains patients éprouvent-ils un sentiment de « perte de contrôle » face aux événements ?
Il y a deux aspects. D’une part, une perte de contrôle parce qu’il faut suivre les traitements médicaux : le patient se retrouve pris dans un « système ». D’autre part, des incertitudes peuvent s’exprimer par rapport aux causes de la maladie ou face à l’avenir : dans les cas de rémission, on ne sait généralement pas si c’est pour de bon… Il n’est pas toujours facile d’apprendre à vivre avec ce doute permanent. Quel est le poids des représentations liées au mot « cancer » ?
Tout le monde ne sait pas qu’une telle consultation existe. Si le patient lui-même identifie une souffrance psychique ou le besoin de parler à quelqu’un en-dehors de ses proches, il peut en formuler la demande à son oncologue ou à une infirmière. Ces derniers peuvent aussi détecter un problème et conseiller à la personne un soutien psychologique. Mais ce n’est jamais une prescription : le patient doit être partie prenante de la démarche pour qu’elle ait un sens. Pour permettre à la demande d’émerger, il me semble important que l’ensemble des soignants soient sensibilisés à cette dimension psychologique et qu’ils aient un rôle proactif dans ce sens.
Il est encore très important. Dans certaines cultures, ce mot est plus stigmatisant que dans d’autres. Cela dépend aussi des informations que reçoivent les patients. Dans la population, le cancer est souvent associé à la mort. D’où l’importance d’une information fournie par des spécialistes, qui permet de déconstruire certaines représentations. Il n’est pas toujours facile de dire à son entourage que l’on a un cancer. J’encourage mes patients à en parler, car mettre au jour les peurs, les inquiétudes, permet souvent de les apaiser, de les relativiser. Les représentations font généralement très peur, mais elles ne sont pas toujours en phase avec la réalité.
Quelles sont les principales difficultés émotionnelles qu’ils rencontrent ?
Etre touché par un cancer met-il inévitablement face à des questions sur le sens de l’existence ?
Les dépressions sévères sont rares. On rencontre principalement des troubles de l’adaptation : anxiété, incertitude face à l’avenir, tristesse, deuil par rapport au fait d’être en bonne santé… Ces manifestations sont certes proches de la dépression ou des troubles anxieux, mais elles sont fortement liées à un événement déclencheur − en l’occurrence l’arrivée de la maladie. Il s’agit donc généralement d’une réaction transitoire. Le cancer peut avoir un impact sur la qualité de vie, le physique, le relationnel, la dynamique familiale, l’adaptation sociale − un
C’est très variable… Il y a différentes manières de réagir. Certains sont très préoccupés par ces questions, tandis que d’autres intègrent vite le cancer comme un événement de leur vie parmi d’autres, sans ressentir le besoin d’effectuer un travail sur le sens.
psychologues font attention à ne pas valider ce lien, qui est réel dans la pensée mais n’a jamais été prouvé scientifiquement. Il faut aussi être prudent vis-à-vis de l’idée souvent véhiculée dans notre société, selon laquelle « rester positif aiderait à sortir de la maladie » : cette croyance retient certains patients de parler de leurs difficultés à leur entourage, alors que la parole est précisément un élément important, soulageant. En consultation psychologique, nous validons le droit du patient d’en avoir marre ou d’être triste. Il s’agit d’une réaction normale, qui ne va en aucun cas empirer son état physique. Comment procéder lorsqu’un patient souhaite renoncer à tout traitement ?
Une telle décision n’est pas nécessairement un acte suicidaire. Le patient peut en effet choisir de vivre ses derniers mois ainsi pour se sentir mieux et être en paix avec sa décision. Il est donc important d’écouter les raisons exprimées et d’être attentif à l’état psychique du patient. Si le refus de traitement intervient chez un patient déprimé, il est important de traiter cette souffrance psychique. D’ailleurs, en cas de crise aiguë ou de risque suicidaire élevé, je peux faire appel à mes collègues psychiatres au CHUV, qui, eux, ont la possibilité de prescrire ou d’hospitaliser, si nécessaire. Observez-vous des réactions « positives » face à la maladie ?
Elles interviennent souvent dans un deuxième temps. Le cancer est un moment d’arrêt, qui permet de faire le point sur sa vie et de modifier certains fonctionnements. C’est une manière de transformer cet événement déstabilisant en quelque chose de positif, en retrouvant un nouvel équilibre. Par exemple, passer plus de temps avec sa famille, moins d’heures au travail, parler avec ses proches des choses importantes pour soi, prendre le temps de développer une activité… P ropos recueillis par M arie B ertholet
Certains patients redoutent-ils que leur état psychique fragilisé ait des répercussions négatives sur leur état physique ?
Il arrive même qu’ils pensent avoir développé un cancer à cause de leur état psychique. Les
Pour en savoir plus : Précis de psycho-oncologie de l’adulte, Darius Ravazi et Nicole Delvaux, Elsevier Masson SAS, 2008. Ouvrage disponible à la bibliothèque de la LVC.
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Bruno Fellay, un cuisinier attentionné Rencontre avec Bruno Fellay, l’animateur d’un cours organisé par la LVC à Clarens. Il est également responsable des cuisines de la Fondation Rive-Neuve 1.
Bruno Fellay, cuisinier
« C’est un métier tellement varié que je n’ai jamais eu le sentiment d’avoir fait le tour de la question. On ne cuisine plus aujourd’hui de la même manière que lorsque j’ai commencé mon apprentissage : les méthodes de cuisson sous vide et à basse température, par exemple, étaient alors peu répandues. » Bruno Fellay n’a pas perdu la flamme lorsqu’il évoque son activité. Au bénéfice de nombreuses formations, dont celle de cuisinier en diététique, cet habitant − et originaire − du val de Bagnes gère depuis plus de quinze ans les fourneaux de la Fondation Rive-Neuve, où il est chef cuisinier. « A Rive-Neuve, la notion de plaisir est centrale, souligne-t-il. Nous sommes à l’écoute des patients, de leurs envies, explique le Valaisan. J’aime bien dire qu’on prépare 20 assiettes différentes pour 20 patients : entre la personne qui mange mixé, celle qui doit consommer son plat froid… » Attentive aux besoins des patients, l’équipe de cuisine menée par Bruno Fellay met tout en œuvre pour que l’heure du repas soit un moment savoureux : « En fin de vie, la notion d’équilibre de la nourriture n’est pas si importante... On essaie de prendre soin de la présentation des plats. Régulièrement, des patients me disent que c’est le meilleur moment de leur journée. Comme ils nous font l’honneur de venir à table, il faut les considérer un peu comme nos invités : les accueillir, leur offrir à boire… Finalement, ce qui se trouve dans l’assiette n’est peutêtre pas l’essentiel ! »
Les bouffons du roi La convivialité, que l’on retrouve dans les cours que Bruno Fellay anime pour la LVC, est en effet un ingrédient clé : « A Rive-Neuve, l’équipe de cuisine a en quelque sorte pris le rôle de bouffon du roi. Lors du repas, elle a souvent un petit mot pour détendre l’atmosphère… On n’a pas l’impression qu’il s’agit d’un lieu où les gens viennent pour mourir, c’est très lumineux, vivant, coloré. Les patients m’apportent énormément. J’ai appris beaucoup en travaillant à la Fondation Rive-Neuve. Je vois la vie différemment, j’en profite… » Depuis 2008, le sympathique chef donne sur la Riviera des cours de cuisine, que la LVC propose aux patients et à leurs proches. Au début de la rencontre, il remet aux participants une feuille explicative sur les problèmes alimentaires liés au cancer et à ses traitements. Etonnamment, il est rare que des questions émergent à ce sujet :
« Les participants souhaitent avant tout passer un bon moment, commente Bruno Fellay. Ils sont contents de pouvoir échanger autour de leurs difficultés, de leurs joies. La cuisine est un peu un prétexte à la rencontre. » Et pourtant il n’est pas rare que l’alimentation pose problème lorsqu’on a un cancer : « Certains patients n’ont plus d’appétit, alors que d’autres mangent davantage, précise le cuisinier. On observe également des problèmes de modification de goût, liés aux traitements. Par exemple, avec des ingrédients tels que le sel ou la viande. Le patient peut avoir l’impression qu’un plat est trop salé, alors que ce n’est pas le cas. » Une astuce ? « Le sel, en refroidissant, perd 45 % de sa saveur. Ainsi, manger froid devient plus agréable pour la personne concernée par une telle altération du goût. »
Asperges du Valais Le 24 avril 2013, après une petite matinée de préparation des mets, les participants au cours de cuisine se sont régalés. Au menu ? Des saveurs printanières… Pour ouvrir le repas : une salade de dents-de-lion aux asperges, avec croûtons et œufs pochés − le tout couronné de chips de lard confectionnées sur place −, puis une crème d’asperges valaisannes. Comme plat de résistance : un steak de veau sauté aux morilles, accompagné de spaetzlis à l’épeautre et de haricots. Et, pour la note finale, une verrine de tiramisu caramel au beurre salé… Notre cuisiner, enclin à la consommation de produits de saison, et locaux, tient à en intégrer à ses menus : « Je me bats un peu pour ça, c’est important. Lorsque j’entends qu’on mange des fraises à Noël, cela me fait dresser les poils. Il y a d’une part l’aspect peu écologique, mais aussi le coût démesuré par rapport à la qualité souvent médiocre du produit qui, consommé hors saison, contient davantage de pesticides. De magnifiques fruits et légumes poussent près de chez nous ! Et puis on peut toujours les congeler en vue d’en utiliser toute l’année. En termes de qualité nutritive, il vaut en effet mieux consommer un légume surgelé qu’un autre ayant passé plusieurs jours dans le frigo », explique Bruno Fellay.
A vos casseroles ! Au fil des cours qu’il anime pour la LVC, le cuisinier a remarqué que certains patients ne savaient plus comment se nourrir : « Ils récoltent beaucoup d’informations dans les médias, concernant tel ou tel aliment prétendument cancérigène, si bien qu’ils ne savent plus quoi ni comment manger. Le message essentiel que je tente de faire passer aux participants des cours est le suivant : ils peuvent manger de tout. L’important étant d’avoir une nourriture variée et de soigner la présentation, ainsi que l’aspect convi-
Portrait chinois : si vous étiez… … … … … … … … … … …
Une couleur ? Vert. Une odeur ? Le safran. Un légume ? Le poireau. Un fruit ? L’abricot. Une épice ? La cannelle. Une herbe aromatique ? Le basilic. Une cuisine venue d’ailleurs ? La cuisine thaïlandaise. Un aliment immangeable ? La cervelle. Un péché… mignon ? Le jambon cru. Un dessert ? La crème brûlée – à la grenade, au carambar, à la cannelle… … Une activité sportive ? Le football. … Un cuisinier admiré ? Mon chef d’apprentissage. … Un dernier mets à savourer, avant de mourir ? Une fondue bourguignonne.
vial du repas. » Objectif visiblement atteint en ce 24 avril, puisqu’il ne restait souvent pas grandchose au fond des assiettes ! Prendre le temps d’élaborer quotidiennement un nouveau plat n’est pas toujours évident. A plus forte raison lorsqu’on est atteint d’une maladie et que l’on subit la fatigue liée aux traitements. Alors, comment renoncer au confort que représentent les plats précuisinés et les fast-foods ? « L’objectif de mon cours est de proposer des recettes faciles à reproduire à la maison. J’essaie de démystifier un peu la cuisine, qui n’est pas une tâche insurmontable. J’aime bien partir de recettes traditionnelles et les moderniser un peu, par exemple en ajoutant des chips de lard − au lieu des habituels lardons − à une salade de dents-de-lion. Les plats précuisinés, souvent riches en graisse, peuvent dépanner, mais ils ne devraient pas faire partie de l’alimentation quotidienne… Il est important de s’accorder du temps pour mieux se nourrir, c’est un gage sur sa santé et sur son avenir. » M arie B ertholet
1 Centre de soins palliatifs pour des patients atteints
d’une maladie (essentiellement cancéreuse) situé à Blonay.
No 31, juin 2013
LVC
entre nous 7
Nos propositions MANIFESTATIONS
MIDIS DE PÉPINET
COURS
Course à pied Ecublens
La LVC vous invite à prendre part à des pauses de midi originales, entre rencontres, mouvement, dégustation et information. Rejoignez-nous les jeudis dans nos locaux pour profiter d’un espace de détente en milieu de journée ! Entrée libre. Horaire : 12 h-13 h 30
Un éventail de cours – cuisine, bien-être, automassage, gestion du stress, etc. – ainsi que des groupes de parole sur des thèmes spécifiques sont ouverts aux patients et à leurs proches. De nouvelles activités collectives débuteront dès la fin du mois d’août 2013 dans différentes régions du canton.
Samedi 06.07.2013 Une course en faveur de la lutte contre le cancer et du soutien des enfants touchés par la maladie. Des collaborateurs de la LVC fourniront des informations sur place. www.association-destiny.ch
SlowUp Vallée de Joux Dimanche 07.07.2013 Un stand d’information de la LVC sera dressé dans le cadre du traditionnel SlowUp de La Vallée. www.slowuplavallee.ch
La Place Rose Samedi 05.10.2013 Place Pépinet, Lausanne Jamais deux sans trois : la LVC invite une nouvelle fois toute la population sur sa Place Rose ! Cette année, un accent particulier est mis sur le thème du couple face au cancer. Au programme ? Des rencontres thématiques, de l’information, des animations, des témoignages, dans un esprit solidaire et convivial. La manifestation s’inscrit dans le cadre du mois international du cancer du sein.
Bien manger à petit prix Midi informatif Jeudi 27.06.2013 Peut-on s’alimenter de manière équilibrée lorsqu’on a un budget limité ? Quelques idées pour prendre soin de soi tout en épargnant son porte-monnaie.
Ligue vaudoise contre le cancer (LVC) Service social Service de bénévoles Service de prévention Secrétariat Place Pépinet 1 1003 Lausanne Tél. 021 623 11 11 Fax 021 623 11 10 info@lvc.ch www.lvc.ch CCP 10-22260-0 Compte bancaire BCV: CCP 10-725-4 / C. 375.730.0 Service social LVC-CHUV Place Pépinet 1 1003 Lausanne Tél. 021 623 11 11 Fax 021 623 11 10
5 par jour Midi gustatif Jeudi 04.07.2013 Idéalement, il faudrait consommer 5 portions de fruits et légumes par jour… Comment y parvenir ? Echanges et conseils agrémentés d’une dégustation de produits estivaux, et locaux.
Service social LVC-Genolier Clinique de Genolier Case postale 100, 1272 Genolier Tél. 022 366 90 15 Fax 022 366 91 31
Les Midis de Pépinet reprendront dès fin août 2013, après une pause estivale…
Service social LVC-Morges Ensemble Hospitalier de la Côte Case postale 384 1110 Morges Tél. 021 804 27 82 Fax 021 804 22 86 Service social LVC-Nyon Groupement Hospitalier de l’Ouest Lémanique (GHOL) Chemin Monastier 10 1260 Nyon Tél. 022 994 62 86 Fax 022 994 62 13 Service social LVC-Vevey Hôpital de la Riviera Site de la Providence Avenue de la Prairie 3 1800 Vevey Tél. 021 977 58 71 Tél. 021 977 58 83 Fax 021 977 56 06
Renseignements et inscriptions Un calendrier précis de ces activités et manifestations se trouve sur www.lvc.ch. Tous les renseignements au sujet des manifestations signalées (dates, horaires, conditions de participation, etc.) peuvent être obtenus auprès du secrétariat de la LVC. – par téléphone: 021 623 11 11 – par mail: info@lvc.ch
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Service social LVC-Yverdon Etablissement Hospitalier du Nord Vaudois (eHnv) Site Yverdon Rue Entremonts 11 1400 Yverdon-les-Bains Tél. 024 424 40 61 Tél. 024 424 40 35
– T’as peur pour ta peau ? – Qu’est-ce que tu veux, c’est la seule que j’ai.
Henri Jeanson, dialogue du film Pépé Le Moko de Julien Duvivier
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