Conseguenze finanziarie di una malattia oncologica
Standard di presa in carico per il personale sanitario dei reparti di degenza e degli ambulatori di oncologia
05/2024
Elaborato da:
Scuola universitaria professionale della Svizzera orientale OST – Istituto di scienze infermieristiche applicate Scuola universitaria professionale della Svizzera orientale OST – Istituto di modellazione e simulazione Scuola universitaria professionale della Svizzera orientale OST – Istituto per il lavoro sociale e gli spazi sociali
Partner clinici:
Ospedale cantonale di San Gallo –Clinica di oncologia medica ed ematologia
Immagine di copertina: istock.com
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Conseguenze finanziarie di una malattia oncologica
Premessa
Le difficoltà finanziare legate alla malattia oncologica vengono spesso riconosciute tardi o sottovalutate sia dai pazienti stessi sia dal personale sanitario.
Il presente documento ha lo scopo di informare gli operatori sanitari sui rischi finanziari e sociali connessi con la malattia oncologica. Inoltre, intende aiutarli ad affrontare l’argomento e a riconoscere tali rischi tra le persone colpite dalla malattia, in modo da adottare tempestivamente contromisure adeguate.
Dati accertati
Una malattia oncologia è più di una malattia
• Circa la metà delle persone colpite dal cancro riferisce, oltre alle conseguenze fisiche della malattia e della terapia, di avere problemi che non sono di natura medica.
• Circa un quarto lascia il lavoro dopo la diagnosi di cancro. Queste persone corrono un maggior rischio di disoccupazione di lunga durata.
• Per una parte significativa delle persone colpite, la situazione economica peggiora a causa dei costi delle cure, della riduzione del tempo di lavoro o dell’inabilità al lavoro. A lungo termine, le preoccupazioni e le paure incidono sulla salute e possono accrescere il rischio di mortalità.
• Le difficoltà economiche possono indurre a non sottoporsi a visite mediche oppure a non rispettare le prescrizioni farmacologiche e le raccomandazioni terapeutiche. Ciò può comportare gravi conseguenze.
• Nonostante la notevole rilevanza delle conseguenze finanziarie del cancro, spesso l’argomento non è affrontato né dalle persone colpite né dal personale sanitario.
• Alcuni studi dimostrano che i pazienti si sentono sollevati se i loro problemi finanziari vengono affrontati da un professionista già all’inizio del trattamento.
Fattori di rischio per difficoltà finanziarie
Situazione lavorativa
• Per far fronte alle spese, molte persone malate ricominciano subito a lavorare o lavorano troppo. A lungo termine ciò può peggiorare i sintomi correlati alla malattia o alla terapia e portare a ulteriori periodi di inabilità lavorativa e conseguenti difficoltà finanziarie.
• Spesso le persone che lavorano in proprio o che percepiscono una retribuzione oraria non sono assicurate in modo sufficiente.
• Per gli impiegati di piccole imprese potrebbero essere disponibili meno possibilità di lavoro flessibile o servizi di sostegno.
• Un lavoro a tempo parziale prima della diagnosi di cancro comporta una riduzione dell’indennità giornaliera per malattia.
Elevato carico di sintomi/comorbilità
Molte persone colpite dal cancro soffrono di conseguenze a lungo termine della malattia e delle terapie, come ad esempio la Cancer Related Fatigue (CRF) o altre patologie croniche. Ciò può rendere più difficile il reinserimento professionale sul lungo periodo.
Rete sociale
Quanto più una persona è socialmente isolata tanto meno può contare sul sostegno nei momenti di crisi. Di conseguenza un necessario aiuto nelle faccende domestiche o nell'accudimento dei figli deve essere pagato e ciò grava ulteriormente sul bilancio. Oppure, i problemi finanziari non possono essere superati con l’aiuto di parenti o amici.
Contesto migratorio
Una parte delle persone con un background migratorio è maggiormente esposta ai problemi finanziari e agli oneri conseguenti a una diagnosi di cancro. Le persone poco qualificate hanno spesso condizioni di lavoro e di reddito precarie. La scarsa familiarità con il sistema sanitario e la burocrazia, nonché le barriere linguistiche o una ridotta rete di supporto possono accrescere notevolmente i problemi.
Obblighi finanziari
Spese correnti che non possono essere evitate o ridotte, come il mantenimento di familiari o il rimborso di debiti.
Mancanza di protezione assicurativa
Per esempio, l’assicurazione di indennità giornaliera per malattia, l’assicurazione per perdita di guadagno.
Franchigia elevata
Se non si riesce a ridurre una franchigia elevata in tempo utile per la fine dell’anno, si dovranno sostenere di tasca propria costi importanti anche l’anno seguente, a volte anche a breve termine. Se tali spese non possono essere coperte con un reddito alto o con i risparmi, si corre il rischio di indebitamento.
Mancanza di risparmi
La mancanza di riserve finanziarie, ad esempio fino al percepimento di una rendita AI, può portare all’indebitamento in caso di spese di cura elevate.
Segnali di possibili difficoltà finanziarie
• La persona esprime preoccupazioni e paure riguardo a spese impreviste e a come pagarle.
• La persona lavora in proprio o è retribuita a ore. Non ha un’assicurazione di indennità giornaliera o contro la perdita di guadagno.
• La persona vive da sola o alleva i figli da sola. Non ha risparmi.
• La persona risparmia in ambiti che potrebbero comportare conseguenze sulla sua salute fisica o psichica.
• La persona si sente sotto pressione per tornare al lavoro per motivi finanziari o sociali. Corre il rischio di sovraccaricarsi e, di conseguenza, di restare inabile al lavoro per molto tempo.
Fattori che influenzano la situazione finanziaria
• Tempistica ed entità del ritorno al lavoro a seconda della diagnosi e del carico sintomatologico.
• Situazione finanziaria: risparmi disponibili; possibilità di poter risparmiare temporaneamente (p. es. fino alla decisione dell’AI).
• Situazione lavorativa e rapporto con il datore di lavoro.
• Situazione familiare: persona sola, convivente o sposata; bambini nella stessa economia domestica, età dei bambini.
• Richiesta e pagamento di prestazioni assicurative o tempo d’attesa fino a una decisione positiva dell’AI.
• Caratteristiche personali: conoscenze ed esperienza nelle questioni amministrative; alfabetizzazione sanitaria («Health Literacy»); disponibilità ad accettare aiuto; capacità di resistenza nelle crisi (resilienza).
• Disponibilità e resilienza della propria rete sociale.
• Sostegno da parte del datore di lavoro.
• Collaborazione con professionisti, come p. es. il case manager dell’assicurazione malattia, gli assistenti sociali dell’ospedale, la Lega cancro, Pro Infirmis, le psicooncologhe/gli psicooncologi, Pro Senectute e altri.
Quadro concettuale per lo strumento di screening
Utenti primari
• Personale infermieristico
• Infermieri/e di pratica avanzata IPA («Advanced Practice Nurse APN»)
• Medici oncologi
Gruppo di riferimento
• Persone con il cancro o che l’hanno avuto
Obiettivo
• Riconoscere i fattori di rischio che portano a problemi finanziari e
• coinvolgere tempestivamente la consulenza sociale
Luoghi di applicazione
• Reparti di oncologia
• Ambulatori Utilità
• Valutazione della situazione finanziaria e delle sue conseguenze, adozione di misure adeguate
• Preparazione di colloqui sulle conseguenze socioeconomiche del cancro insieme alle persone colpite
• Supporto per costruire e coordinare una rete di sostegno privata e professionale
Tempi di applicazione
• All’inizio del trattamento, dopo la diagnosi
• Come followup durante la terapia e le cure; la tempistica del followup è a discrezione dell’operatore sanitario.
• Come complemento alla valutazione tramite il termometro del distress
• Al termine del trattamento
Istruzioni per l’uso dello strumento di screening
Raccomandiamo alle operatrici/agli operatori sanitari di compilare il seguente strumento insieme alla/al paziente. Durante il colloquio, le note possono essere inserite direttamente nello strumento.
L’obiettivo è di attuare tempestivamente possibili misure, come ad esempio una consulenza sociale approfondita. Tali misure possono essere annotate nella casella corrispondente.
Lo strumento è composto da due parti in cui vengono assegnati punti per ogni risposta. Il punteggio delle due parti viene quindi sommato. Dalla somma totale si ricava l’indicazione per un’eventuale consulenza sociale.
Valutazione e misure
Punteggio totale
3 e più punti
Risultato
Parte 1: Contiene le domande (1–6) del termometro del distress. Se questo strumento è già stato utilizzato, riportare il punteggio corrispondente nella tabella sottostante (sì=1, no=0). Se il termometro del distress non è stato utilizzato, le relative problematiche vanno esaminate in questa sede e i punti annotati.
Parte 2: Proseguire con le domande 7–12. Le cifre in piccolo sotto «sì», «no» e «non so» indicano i punti assegnati alla risposta di ciascuna domanda.
Consulenza sociale indicata
1–2 punti
Consulenza sociale consigliata
0 punti
Consulenza sociale non indicata
Disposizioni
Si raccomanda espressamente una consulenza sociale e vengono forniti gli indirizzi appropriati. Si prega di annotare le misure proposte nella casella di testo corrispondente. Se, nonostante il punteggio elevato, non viene raccomandata una consulenza, si prega di inserire nella casella anche le motivazioni.
Viene proposta una consulenza sociale e, su richiesta, vengono forniti gli indirizzi. Lo screening dovrebbe essere ripetuto in un secondo momento.
Al momento non se ne vede la necessità; su richiesta vengono forniti gli indirizzi per una consulenza sociale. Lo screening dovrebbe essere ripetuto in un secondo momento.
Strumento di screening dei rischi socioeconomici di una malattia oncologica
1. Indichi se ha avuto problemi in uno dei seguenti ambiti nell’ultima settimana, oggi compreso. Apponga una crocetta sotto SÌ o NO per ogni ambito.
SÌ (1 pt) NO (0 pt) PUNTI
N° Problemi pratici
1 Situazione abitativa
2 Assicurazioni
3 Lavoro/Scuola
4 Spostamenti (trasporto)
5 Accudimento dei figli
6 Relazione con i figli
2. Per le domande seguenti può scegliere anche «non so», se non è sicuro/-a:
SÌ NO non so PUNTI
N°
7 Ho già riflettuto sul fatto che la mia malattia oncologica potrebbe avere conseguenze finanziarie.
8
Posso sicuramente far fronte ai costi correlati alla mia malattia oncologica con il mio reddito o il mio patrimonio. 0 3 3
9
Posso ridurre o aumentare i miei impegni lavorativi e privati a seconda del mio stato di salute. 0 2 2
10 Con le mie entrate devo mantenere solo me stesso. 0 1 1
11
Ho parenti o amici che mi stanno vicini e sui quali posso contare (p. es. finanziariamente o in casa, nella vita quotidiana). 0 1 1
12
So dove posso ottenere informazioni comprensibili sulla mia salute e la mia situazione finanziaria. So a chi posso rivolgermi. Riesco a ricorrere a offerte di sostegno del genere.
Punteggio totale (parte 1 + parte 2)
Consulenza sociale raccomandata
Consulenza sociale non raccomandata
Commento/misure
0 1 1
Esempio di applicazione
1. Indichi se ha avuto problemi in uno dei seguenti ambiti nell’ultima settimana, oggi compreso. Apponga una crocetta sotto SÌ o NO per ogni ambito.
SÌ (1 pt) NO (0 pt) PUNTI
N° Problemi pratici
1 Situazione abitativa
3 Lavoro/Scuola x 0
4 Spostamenti (trasporto) x 0
5 Accudimento dei figli x 1
6 Relazione con i figli x 0
2. Per le domande seguenti può scegliere anche «non so», se non è sicuro/-a: SÌ NO non so PUNTI
7
Ho già riflettuto sul fatto che la mia malattia oncologica potrebbe avere conseguenze finanziarie.
8
Posso sicuramente far fronte ai costi correlati alla mia malattia oncologica con il mio reddito o il mio patrimonio.
9
Posso ridurre o aumentare i miei obblighi (al lavoro e nella vita privata) a seconda del mio stato di salute.
10 Con le mie entrate devo mantenere solo me stesso.
Ho parenti o amici che mi stanno vicini e sui quali posso contare (p. es. finanziariamente o in casa, nella vita quotidiana).
So dove posso ottenere informazioni comprensibili sulla mia salute e la mia situazione finanziaria. So a chi posso rivolgermi. Riesco a ricorrere a offerte di sostegno del genere.
Punteggio totale (parte 1 + parte 2)
Consulenza sociale raccomandata
Consulenza sociale non raccomandata
Commento/misure
Fornisco l’indirizzo e raccomando di contattare il servizio di consulenza sociale il più presto possibile.
Persone di contatto per la consulenza sociale
<Servizio/ufficio di consulenza>
<Nome Cognome:
Funzione
Telefono
Indirizzo NPA località>
<Servizio/ufficio di consulenza>
<Nome Cognome:
Funzione
Telefono
Indirizzo NPA località>
Lega svizzera contro il cancro
Effingerstrasse 40
Casella postale
CH3001 Berna
T +41 31 389 91 00 legacancro.ch