KWF-magazine — # 2 — 2020
Streven naar ›› P.2
Even vergeten dat je ziek bent dankzij robot Hero
Geven aan ›› P.20
‘ Mijn gift is een cadeau voor volgende generaties’ Donateur John Riper
Leven voor ›› P.38
‘ Een jaar lang hielden we onze adem in’
Sascha's zoontje kreeg kanker
‘Dankzij de giften van KWF-donateurs brachten we Hero tot leven. Nu is het tijd om hem verder te ontwikkelen.’
‘ Een robot met sociale voelsprieten? Ja, dat kan’
Tekst Kris Kras Fotografie Edith Paol
Streven naar
Koen Hindriks, professor Kunstmatige Intelligentie aan de Vrije Universiteit Amsterdam
Een emotionele band opbouwen
leuks kunt doen. Wij geloven dat
Als die emotioneel wordt, moet
met een robot of apparaat, kan dat?
dit robotje daaraan kan bijdragen.”
Hero daarop kunnen inspelen.
Als we de Amerikaanse filmmaker
Met ‘wij’ bedoelt hij de technici,
Het is belangrijk dat hij uiteindelijk
Spike Jonze mogen geloven wel.
psycholoog en pedagoog met wie hij
een maatje met sociale voelsprieten
In zijn sciencefictionfilm ‘Her’
samenwerkt. Want wie een sociale
wordt, ondanks dat hij van plastic
wordt hoofdrolspeler Theodore
robot wil maken, heeft niet genoeg
is. Immers, hoe beter de band, hoe
smoorverliefd op het intelligente
aan kennis van computers.
makkelijker het is om te ontspannen.”
Zo ver wil Koen Hindriks niet gaan,
Wat is je lievelingskleur? — Op dit
Technisch en toch menselijk
maar de professor Kunstmatige
moment zit Hero in de peuterpuber-
Als de grootste problemen uit de
Intelligentie aan de Vrije Univer-
teit; zijn software is een beetje dwars
software zijn gehaald, gaat Koen
siteit Amsterdam ziet wel degelijk
en kan nog lang niet alles wat Koen
Hero in het ziekenhuis testen. In de
mogelijkheden in een kunstmatig
en zijn collega’s voor ogen hebben.
kamer waar het kind verblijft, in de
maatje. Daarom ontwikkelt hij
Maar het begin is er. Op scholen,
speelruimte en later ook in een meer
Hero, een robot die kinderen met
waar hij nu wordt getest, bevraagt
medische omgeving. Koen: “Ook daar
kanker helpt ontspannen tijdens
de robot kinderen over hun favoriete
kan hij waardevol zijn; denk aan de
hun ziekenhuisbezoek.
seizoen, lievelingskleur en huisdier,
ruimte waar radiotherapie plaats-
besturingssysteem Samantha.
—
om hen zo te leren kennen. Op basis
vindt. In verband met straling mogen
Wie weleens op een afdeling kinder
van spraakherkenning formuleert hij
daar geen andere mensen bij, maar
oncologie is geweest, weet dat de
antwoorden, waardoor er een dialoog
een robot kan er prima tegen. Dat ik
emoties er soms hoog oplopen.
ontstaat. “Stel, je vertelt dat rood je
in dit project mijn technische kennis
Ouders zijn verdrietig, voelen zich
lievelingskleur is, dan onthoudt hij
kan inzetten om het leven van kinderen
machteloos, bang. Heel begrijpelijk,
dat. De kleur kan hij later opnieuw
met kanker draaglijker te maken,
vindt Koen, maar ook stressvol voor
gebruiken in zijn verhaal. Dat gaat
stemt me gelukkig.”
het kind. “Hoe fijn zou het zijn als je
al aardig, maar nog niet vlekkeloos.
even níet hoeft na te denken over ziek
Dat geldt ook voor het detecteren
zijn? Dat je ‘gewoon’ ontspannen iets
van emoties bij zijn gesprekspartner.
KWF financiert dit project samen met NWO-domein TTW en Topsector Life Sciences & Health binnen het partnership Technology for Oncology.
STERKER # 2 — 2020
3
›› Samenwerken
14
4
STERKER # 2 — 2020
Deze startups innoveren met impact
›› Terug in de tijd
›› Wetenschap
24
26
Hoe chemo steeds doelgerichter werd
Doorbraak dankzij kleine klompjes kweekweefsel
Voorwoord
Champions League Bij het ter perse gaan van dit blad komt het nieuws naar buiten: Wiebe Draijer treedt in 2020 aan als nieuwe voorzitter van onze Raad van Toezicht. Veel beurs genoteerde ondernemingen in Nederland zouden in hun handjes knijpen bij een dergelijke transfer. Wiebe is directievoorzitter van de Rabobank, oud-voorman van de Sociaal Economische Raad en ex-topman van organisatieadviesbureau McKinsey. Hij maakt ons team sterker. Intern gebruik ik nog wel eens een metafoor uit de voetbalwereld. Als directeur van onze al jaar en dag in Amsterdam gevestigde organisatie wilt u het mij wel vergeven dat ik een groot fan ben van Ajax en geniet van hun gotspe op de Europese velden. Ik zeg vaak tegen mijn
›› Cultureel
17
collega’s dat ook KWF als vanzelfsprekend Champions Leaguevoetbal moet durven spelen: aanvallend, in de best mogelijke opstelling, speels en voor de duvel niet bang.
Fantasievolle figuren in dialoog met de geneeskunde
Wij doen het natuurlijk niet voor de beker met de grote oren. Wij willen samen met u doorbraken realiseren in de race om kanker eronder te krijgen. Elke dag opnieuw. Ik hoop dat de verhalen uit dit blad u inspireren om, ook na de winterstop, met ons mee te doen.
Johan van de Gronden, directeur KWF
›› Samen sterker
30
Tegelijkertijd kanker:
Geef ‘m door ›› Heeft u het magazine gelezen? Geef het door en maak er iemand anders blij mee.
'Dat verzin je toch niet?' STERKER # 2 — 2020
5
Tekst Marloes Teerenstra Fotografie Elvin Boer
6
STERKER # 2 — 2020
Dan denk je dat je alles hebt gehad… Drie keer kwam de botkanker terug bij Ilse Moerkerk (50). Die laatste keer was er nog maar één optie: een volledige beenamputatie. Exact een jaar na de operatie rijdt ze op haar handbike mee met de Ride for the Roses.
WILSKRACHT
‘ Mijn w-ilsekracht hielp me weer op de fiets’ Ilse Moerkerk verloor haar been door botkanker
W
e slaan ons er wel doorheen, verzekerde
maar een paar maanden later was daar wéér die pijn waar
ik mijn kinderen. Maar het valt niet
ik continu bang voor was. Na precies één jaar werd mijn
altijd mee. Leven met één been is een
grootste nachtmerrie werkelijkheid. ‘Je weet het al hè?’ zei
hoop gedoe.”
mijn arts. ‘Wil je je kans op leven vergroten, dan zul je je been moeten inleveren...’
Alles is familie — “Het was de zomer van 2014 toen ik voor
Huilend stond mijn dochter in de deuropening toen mijn
het eerst de woorden ‘tumor’, ‘kwaadaardig’ en ‘agressief ’
man en ik uit het ziekenhuis kwamen met het slechte
naar mijn hoofd kreeg geslingerd. De pijn in m’n rechter
nieuws. Met z’n drieën liepen we naar mijn zoon, die
been bleek na een botscan geen sportblessure, maar
boven in zijn kamer zat, en gaven we elkaar een family hug.
botkanker in mijn heup. Het eerste wat ik dacht was; ik ga
Op de radio hoorde ik het nummer Stay with me van Sam
dood. Er volgde een operatie waar een deel van mijn heup,
Smith. Er kwam toen zo’n oerkracht in me naar boven.
bekken en bovenbeen werd weggehaald en vervangen
Die had ik niet eerder gevoeld. Ik zei: ‘Jongens, mijn leven
door een inwendige prothese van chirurgstaal. Na een
is voor mij te leuk om chagrijnig op de bank te hangen.
jaar revalideren kon ik weer lopen en fietsen. Ik werkte
Ik ga ervoor!’”
honderd procent en voelde me goed. Totdat ik in de zomer van 2017 weer heftige pijnen voelde. De kanker was terug.
W-ilse-kracht — “Ik kreeg een maand om afscheid te nemen
Veel knappe koppen keken naar de scans. Er werd
van mijn been. Ik deed alles voor de laatste keer. Nog een
gesproken over een mogelijke beenamputatie, maar mijn
keer naar de sauna, dansen op een feest, shoppen met
arts besloot om eerst een beenbesparende operatie te
mijn dochter en een ritje in een Porsche met mijn zoon.
proberen. Tijdens die operatie ontdekte hij niet één, maar
Een vriendin nam me mee naar New York, waar we heerlijk
twee tumoren. Ik werd bestraald en voelde me redelijk,
door de stad slenterden. Ze vroeg nog: ‘Zullen we de taxi STERKER # 2 — 2020
7
pakken?’ Maar nee, ik wilde alles lopen zolang het kon.
ervoor. Tijdens deze dag voelde ik geen pijn, want op zo’n
Een week erna, op 1 oktober 2018, zette ik mijn laatste
bijzondere dag word je gedragen. Mensen aan de kant
stappen in het ziekenhuis. Ik werd met één been wakker
riepen: ‘Wat goed! Wat knap! Je kan dit!’ Aan dat laatste
en besefte; dit is onomkeerbaar. Na vier weken van ellende
heb ik ook nooit getwijfeld. Ik wist dat ik die 25 km ging
en complicaties ging ik van het ziekenhuis naar het
halen. Je realiseert je pas hoe sterk je bent als sterk zijn de
revalidatiecentrum. Een stapje voorwaarts en dichterbij
enige optie is die je hebt.”
huis.Tranen bleven lang uit. De eerste maanden na de amputatie lag ik vooral op bed. Ik mocht er twee keer per
Mag die rugzak even af? — “Ik wil kijken naar mogelijk-
dag heel even uit. Gelukkig kwamen veel familie, vrienden
heden en daar het beste van maken, maar dat lukt niet
en collega’s langs. Dat deed me goed. Ik had verder geen
elke dag. Pijn is eenzaam, nog steeds. Mijn gevoel kan ik
idee wat er buiten de deuren van de revalidatiekliniek
delen door te praten of erover te schrijven, met pijn gaat
gebeurde, was totaal gefocust op mijn herstel. Ik moest
dat niet. Soms zou ik wel willen dat anderen mijn pijn
leren om niet uit balans te raken. Het was een lang, moei-
heel even konden voelen. Dan zouden ze misschien beter
lijk en pijnlijk traject. Revalideren is topsport. Doelen
aanvoelen wanneer ik een arm om me heen nodig heb. En
stellen zorgde voor houvast. Ik wilde ergens naar uitkijken
dan begrijpen ze wellicht bepaalde angsten. Het zou zo
én alles doen wat ik voor de operatie deed: wandelen,
fijn zijn als ik die zware rugzak vol angst kon afdoen, maar
fietsen, zwemmen, autorijden. Daar heb ik zo ongelooflijk
ik zal ‘m moeten meesjouwen. Over drie maanden ga ik
hard voor gewerkt. Na zeven maanden in de revalidatie-
weer met pijn in m’n buik naar het ziekenhuis. Mijn been
kliniek stond ik buiten en kon ik – op autorijden na – álles
opgeven was het ultieme offer om de overlevingskans na
afvinken. Dankzij mijn w-ilse-kracht!”
kanker te vergroten. Ik hoop dat het genoeg is. De kanker mag namelijk niet nog een keer terugkomen; een plan B is
25 kilometer op de handbike — “Drie weken voor mijn
er niet. Daar wil ik niet bij stilstaan.”
amputatie deed ik mee aan de Ride for the Roses, een jaarlijks terugkerend fietsevenement om versnelling in
Dikke acht — “Ik had alles over gehad voor een ‘normaal’
kankeronderzoek teweeg te brengen. Vorig jaar stapte ik
leven. Even onder de douche springen, even naar het strand,
voor de laatste keer met twee benen van de fiets. ‘Maar
even naar de stad. Even bestaat niet meer. Dat moet ik
linksom of rechtsom; volgend jaar fiets ik weer!’ riep
accepteren. De ene dag gaat het goed, de andere dag wat
ik naar mijn vriendinnen. De Ride is voor ons een dag
minder. Ik merk dat ik de laatste tijd een beetje last heb
waarop we het leven vieren. Elk jaar kijk ik ernaar uit, dus
van schaamte. Als mensen naar me kijken, schaam ik me
tijdens mijn revalidatie hield ik de fietstocht als doel voor
voor hoe ik eruitzie. Daarom ga ik de supermarkt liever
ogen. Ik heb er hard voor getraind en exact een jaar na de
nog even uit de weg. Maar dat komt goed. Ik heb veel
amputatie fietste ik voor de vijfde keer mee. Voor het eerst
kracht en positiviteit in me. En de drang te blijven leven.
op mijn handbike. Met twee gebroken ruggenwervels,
Want ook al is het anders, dankzij mijn lieve familie en
door een val met een potje tafeltennis, een aantal weken
vriendinnen geef ik mijn leven nog steeds een dikke acht.”
8
STERKER # 2 — 2020
Wat maakt jou sterker?
‘Dankzij mijn familie en vriendinnen geef ik het leven nog steeds een dikke acht’ Ilse Moerkerk deelnemer Ride for the Roses
STERKER # 2 — 2020
9
Ride for the Roses is voor iedereen Met de kinderen op een stadsfiets of op een racefiets in het grootste wielerpeloton; iedereen kan meedoen aan Ride for the Roses. De fietstocht werd in 1997 in de Verenigde Staten opgericht door Lance Armstrong om geld op te halen voor kankeronderzoek. Nederland volgde in 1998. Sindsdien komen jaarlijks duizenden fietsers en supporters naar het evenement dat telkens op een andere locatie plaatsvindt. Op 27 september 2020 is de Ride for the Roses in Assen. ridefortheroses.nl
» NOBELPRIJS MET KWF-TINTJE Twee wetenschappers uit de Verenigde
afweercellen de kankercellen aanvallen.
Staten en Japan ontvingen vorig jaar
Dit zorgde voor nieuwe behandelingen
de Nobelprijs voor hun doorbraak
tegen kanker. De Nederlandse dr.
op het gebied van immunotherapie.
Andrea van Elsas werkte eind jaren ’90
Ze ontdekten hoe ze ‘de rem’ van het
dankzij een beurs van KWF mee aan het
immuunsysteem kunnen uitzetten, zodat
betreffende onderzoek.
‘ Hoewel ik altijd bang ben dat de ziekte terugkomt, geniet ik weer elke dag van het leven. Dat gun ik iedereen.’ Presentatrice Nicolette Kluijver herstelde van longkanker
Collectors item Ter ere van ons 70-jarig bestaan sloeg prinses Beatrix een speciale KWF Munt. Ze deed dit op de geboortedag van haar grootmoeder en oprichtster van KWF, koningin Wilhelmina. Haar portret siert de voorzijde van de munt. Het ontwerp op de achterkant vertelt het verhaal van 70 betekenisvolle jaren van kankerbestrijding. De 7.000 exemplaren zijn verkrijgbaar via knm.nl/kwf.
10
STERKER # 2 — 2020
» BENIEUWD NAAR ONZE MIJLPALEN? Al 70 jaar boeken we vooruitgang; we hebben een hoop verbeterd voor mensen met en na kanker. De ziekte wordt beter opgespoord, behandelingen zijn veiliger en effectiever, en patiënten leven langer met betere kwaliteit. Dat verschil maken we dankzij donateurs. Bekijk op kwf.nl/mijlpalen wat we sinds 1949 samen hebben bereikt.
‘ Het zou mooi zijn als we meer investeren in de preventie van kanker om verdriet en ellende te voorkomen. Daar maak ik veel werk van.’ Staatssecretaris Paul Blokhuis
Nederland geeft licht Kanker is een ingrijpende ziekte die het
We hebben een podcast!
leven van patiënten en hun naasten volledig op z’n kop zet. Daarom geeft Nederland
KWF is het eerste goede doel
op 29 december 2019 licht voor iedereen
in Nederland met een heuse
die te maken heeft met kanker. Duizenden
podcast. In deze serie audio
lampionnen vormen een groot hart in het
uitzendingen gaat Roelof
Olympisch Stadion. Elke lampion brandt
Hemmen, presentator BNR en
voor iemand die wordt gemist of extra steun
Vriend van KWF dieper in op
kan gebruiken. Ga naar kwf.nl/geeflicht
verhalen achter kanker en de bestrijding ervan. Hij spreekt bijvoorbeeld onderzoeker Wilbert Zwart over genezing van borst- en prostaatkanker, staatssecretaris Paul Blokhuis over het preventieakkoord en
» PREVENTIEAKKOORD
KWF-directielid Johan van de Gronden over de toekomst van KWF. De eerste afleveringen
Met het Preventieakkoord wil de overheid samen met 70 organisaties,
zijn te beluisteren via
waaronder KWF, de gezondheid van Nederlanders verbeteren. Er
kwf.nl/podcast.
zijn ambities voor de thema’s roken, overgewicht en problematisch alcoholgebruik. KWF is betrokken bij het eerste thema. De Tweede Kamer steunt de afspraken om roken terug te dringen. Hierdoor kan Tekst Frouke de Vet
het ministerie van VWS maatregelen invoeren. Zoals een uitstalverbod (rookwaren mogen dan niet meer in het zicht liggen), neutrale verpakkingen en rookvrije schoolterreinen.
STERKER # 2 — 2020
11
Advertentie
BELANGRIJKE ZAKEN EERSTE HULP VOOR EXECUTEURS
Stel, iemand in uw omgeving overlijdt en u bent aangewezen als executeur. U bent dan de ‘uitvoerder’ van het testament; een heel belangrijke rol bij de afwikkeling van de erfenis. Waar moet u beginnen en wanneer bent u klaar? KWF-jurist Familie- en Erfrecht Eveline van Zalinge loodst u stap voor stap door het proces.
STAP 1
bij de notaris waarin
STAP 5
Met heldere commu-
“Ga na wat uw
u aangeeft dat u niet
“Achterhaal of er naast
nicatie voorkom je een
bevoegdheden zijn;
akkoord gaat met de
het testament een
hoop ellende.”
is het de bedoeling dat
benoeming.”
codicil is. Dat is een
u alleen de begrafenis regelt, of lopen alle
handgeschreven
STAP 3
STAP 7
document waarin
“Zorg dat binnen
zaken rondom de
“Informeer alle erf
staat wie bepaalde
acht maanden na
afwikkeling via u? Is er
genamen over het feit
spullen krijgt. Ga na
overlijden de aangifte
een tweede executeur
dat u executeur bent,
of het codicil rechts-
erfbelasting wordt
in het spel? Deze
dat is verplicht. In
geldig is opgesteld.”
ingediend. En denk
informatie staat in
het testament staat
het testament.”
wie de erfgenamen
aan het indienen
STAP 6
van de Inkomsten belasting.”
zijn. Meestal zijn dit
“Is er een effecten
kinderen, een partner,
portefeuille in het
“Maak een afspraak
andere familieleden,
spel? Verkoop deze
met de notaris om een
vrienden, kennissen
dan zo snel mogelijk.
“Als de erfenis volledig
Verklaring van Execu-
en/of een goed doel
Zit er onroerend goed
is verdeeld kunt u het
tele op te laten stellen.
als KWF.”
in de nalatenschap?
proces afronden. Daar
Laat het taxeren door
hoort een ‘rekening en
STAP 2
Vanaf het moment dat Tekst Kris Kras Fotografie Marijke Volkers
STAP 4
STAP 8
een onafhankelijke
verantwoording’ bij.
de notaris ontvangt,
“Lees het testament
partij. Dat geldt ook
Dit is een overzicht
bent u officieel
goed door, begrijpt u
voor de inboedel.
van alle inkomsten en
executeur en kunt
alles? Vraag een notaris
Zorg dat alles goed
uitgaven met betrek-
u aan de slag. Wilt
om hulp als u vast-
onderbouwd op papier
king tot de erfenis.”
u geen executeur
loopt. Wellicht kost dit
staat, dan kan er geen
zijn? Dan kunt u een
geld, maar het scheelt
discussie ontstaan
verklaring tekenen
ook een hoop gedoe.”
met de erfgenamen.
u deze verklaring van
STERKER # 2 — 2020
13
SAMENWERKEN Startups met een maatschappelijke missie
Innoveren met impact Tekst Kris Kras Illustratie XF&M
14
STERKER # 2 — 2020
Vrienden en familie om hulp vragen via een simpele app. Even helemaal weg zijn uit de ziekenhuisomgeving. In no time een bh vinden die perfect past. Het blijkt allemaal mogelijk. Laat dat maar over aan de startups die samenwerken met KWF Studio. Maak kennis met Vriendendienst, SyncVR en Ace Eleven.
Durf te vragen IN ’T KORT
WIE Fabio Mangia,
WAAROM vermoeide
Vriendendienst
(ex-)kankerpatiënten
WAT een smartphone-app
voelen vaak een drempel
voor het vragen van hulp
om naasten om hulp
aan naasten
te vragen
Wat is er aan de hand? — Bent u (ex-)kankerpatiënt en vindt u het lastig om hulp in te roepen van familie, vrienden of kennissen wanneer u te moe bent voor de dagelijkse dingen? Of wilt u juist iemand helpen, maar weet u niet
KWF Studio
hoe? De KWF Vriendendienst-app biedt uitkomst.
Onder die noemer stimuleert
Het ingenieuze idee — Alledaagse activiteiten zoals
KWF innovatie. KWF
boodschappen doen, autorijden en babysitten kunnen
Studio verkent trends en
zwaar zijn voor iemand met of na kanker. Hulp van een
ontwikkelingen, realiseert
naaste is in zo’n geval erg welkom, maar erom vragen
nieuwe producten en
blijkt voor veel mensen lastig. De KWF Vriendendienst-app
diensten en onderzoekt
verlaagt die drempel. Medebedenker Fabio Mangia: “De
wat KWF en partners
app werkt eenvoudig; als de (ex-)patiënt en zijn of haar
kunnen veranderen om
naasten de app downloaden, worden ze automatisch aan
ontwikkelingen te versnellen.
elkaar gekoppeld. Met een paar klikken stelt de initiatief-
KWF Studio verzorgt
nemer in waarmee en wanneer hij of zij hulp nodig heeft.
workshops, projecten
Wie in de gelegenheid is, claimt de taak. Niemand hoeft
en programma’s. Samen
dus direct ‘nee’ te zeggen als het niet uitkomt. Zo voor-
met wendbare startups
komen we ongemakkelijke situaties.”
en studenten maken we impact en kan KWF eigen
Hoe verder — Fabio heeft hoge verwachtingen van
missiedoelen – minder
Vriendendienst: “Op dit moment verwerken we de feed-
kanker, meer genezing en
back van de gebruikerstests die we de afgelopen maanden
betere levenskwaliteit –
uitvoerden. Binnenkort besluiten we of er voldoende basis
sneller behalen.
is om door te gaan met de app. Is het antwoord ‘ja’, dan zal Vriendendienst in 2020 verschijnen.” STERKER # 2 — 2020
15
Perfect passende bh WAAROM spannende,
Ace Eleven WAT lingerie
comfortabele en perfect
voor vrouwen die een
passende lingerie voor
borstkankergerelateerde
deze groep vrouwen is
operatie hebben gehad
lastig te vinden
IN ’T KORT
IN ’T KORT
WIE Lonneke Demoed,
Voor even op reis WIE Floris van der Breggen,
WAAROM afleiding,
SyncVR WAT met een
ontspanning en sociale
virtual reality-bril belanden
contacten verbeteren
patiënten in een andere
de kwaliteit van leven
werkelijkheid
van een patiënt
Wat is er aan de hand? — Een mooie bh vinden die ook
Wat is er aan de hand? — Stel, u bent ziek en uw
nog eens fijn zit; dat blijkt bepaald niet makkelijk voor
toekomst is ineens onzeker; wat zou u dan in elk geval
vrouwen die een borstoperatie achter de rug hebben.
nog willen doen met de mensen van wie u houdt? Samen
Die frustrerende zoektocht motiveerde modeontwerper
diepzeeduiken? Een mooie reis opnieuw beleven? SyncVR
en ervaringsdeskundige Lonneke Demoed om zelf een
maakt dat mogelijk via virtual reality (VR). Dankzij deze
lingerielijn op de markt te brengen: Ace Eleven. Haar
computertechniek ervaren gebruikers een compleet
missie: vrouwen die borstkanker hebben gehad hun
andere werkelijkheid.
zelfvertrouwen teruggeven. Het ingenieuze idee — Met een spel, film, relax- of lees Het ingenieuze idee — Lonneke wil het anders doen dan
oefening – afgespeeld op een zogeheten VR-bril – vinden
anderen in haar vakgebied: “Veel fabrikanten denken
patiënten afleiding en ontspanning. Dat kan alleen, maar
vanuit de prothese. Die is gemaakt van zware siliconen,
ook met iemand anders; door VR-brillen aan elkaar te
waardoor de bh gaat wijken, niet comfortabel en niet
koppelen is het mogelijk om activiteiten te ondernemen
mooi. Wij denken andersom: we ontwikkelen een bh met
met vrienden of familieleden. Juist dat sociale aspect is
een speciale cup die goed aansluit op de decolletélijn.
belangrijk voor de gemoedsrust van een patiënt, weet
Vervolgens kijken we naar de opvulling. Deze is zacht,
SyncVR-oprichter Floris van der Breggen.
voelt prettig aan op de huid, kan gewoon in de bh blijven zitten én gewassen worden. Kortom, bij Ace Eleven zijn
Hoe verder — Uit interviews met patiënten en pijn- en
het design en de pasvorm het belangrijkst.”
angstmetingen blijkt dat de kwaliteit van leven is toe genomen dankzij het gebruik van de VR-bril van SyncVR.
‘ M ijn missie is vrouwen hun zelfvertrouwen teruggeven’
De patiënten voelen zich rustiger, wat het voor artsen en verpleegkundigen makkelijker maakt om hun werk te doen. Floris: “Neem de prikbehandeling bij kinder oncologie. Als patiëntjes een VR-bril dragen, gaat het prikken beter, zo ontdekten we. Daarmee verbetert ook de interactie tussen arts en patiënt.” Er zijn inmiddels
Hoe verder — Samen met KWF test Ace Eleven lingerie
vijftien ziekenhuizen in Nederland waar SyncVR inten-
bij een groep vrouwen die in een dagboek hun erva-
sief mee samenwerkt, maar het doel is dat mensen over
ringen beschrijven. Op basis daarvan wordt de lingerie
een tijdje in élk ziekenhuis mooie VR-ervaringen kunnen
verder ontwikkeld en starten er gesprekken met inves-
opdoen tijdens hun behandeling.
teerders. De ontwerper verkoopt haar lingerielijn op dit moment alleen online, maar hoopt in de toekomst ook in reguliere lingeriewinkels te gaan verkopen. “De tijd is daar meer dan rijp voor.” 16
STERKER # 2 — 2020
CULTUREEL
Fantasievolle figuren WIE JACQUELINE LOONEN BEROEP KINDERONCOLOOG EN OPRICHTER EXPERTISECENTRUM LATE EFFECTEN NA KANKER WAAR RADBOUDUMC
“Dit kunstwerk van Alain Séchas
Deze kunst verrast, wekt fantasieën
staat in de kinderkliniek van het
op en leidt hopelijk ook een beetje
Radboudumc. Ik vind het prachtig.
af – even ontsnappen aan de angst
De combinatie van het licht in de hal
en onzekerheid die kanker en een
en de kleurrijke figuren laten me ont-
ziekenhuisbezoek met zich mee
spannen. En ook op kinderen heeft het
brengen. Dit kunstwerk gaat een
effect. Ik zie ze er regelmatig omheen
dialoog aan met de geneeskunde in
rennen en spelen. Toen het hekje er
al haar dimensies: patiëntenzorg,
nog niet stond, klommen ze er zelfs op.
onderwijs en onderzoek. Zo mooi.”
‘ Toen het hekje er nog niet stond, klommen kinderen er zelfs op’
Tekst Marloes Teerenstra Beeld Inge Hondebrink STERKER # 2 — 2020
17
FEITEN EN CIJFERS 116.000
Dat komt neer op 13 diagnoses per uur. 90% van de patiënten is 50 jaar of ouder.
NEDERLANDERS KRIJGEN JAARLIJKS KANKER
Mannen krijgen wat vaker kanker dan vrouwen.
100+
Er zijn meer dan 100 verschillende soorten kanker.
18%
DE 3 MINST VOORKOMENDE SOORTEN ZIJN: •
Hersenvlieskanker met 21 patiënten in 2018
•
Hersenzenuwkanker met 15 patiënten in 2018
•
Placentakanker met 3 patiënten in 2018
MEER HUIDKANKERPATIËNTEN 18% van alle gevallen van kanker is huidkanker (exclusief basaalcelcarcinoom). Borstkanker komt met 13% op de tweede plaats.
BORSTKANKER Ook mannen kunnen borstkanker krijgen, al zijn ze wel met minder.
EEN BUS VOL Dagelijks zijn er 55 tabaksdoden in Nederland.
14.882 VROUWEN
119
MANNEN
HAARWERK Er zitten 100.000 echte
ZIT HET IN DE GENEN? Bij ongeveer 5% van de kankerpatiënten is er sprake van erfelijke aanleg.
18
STERKER # 2 — 2020
100.000
Tekst Frouke de Vet Illustratie Kris Kras
haren in een pruik.
Budgetten
onderzoek
€ 113.714.000
± 4 jaar Een onderzoek duurt gemiddeld 4 jaar en kost
€ 500.000. UITGAVEN VAN 2018
€ 160.966.000
Aanvraag met het grootste KWF-budget
€ 8.850.000 betere levenskwaliteit
werving en administratie
Aanvraag met het
€ 13.482.000
€ 23.855.000
€ 13.240
minder kanker
laagste KWF-budget
€ 9.915.000
KLAAR VOOR DE START? Er starten gemiddeld 100 KWF-onderzoeken
DRINGEND VERZOEK
per jaar.
In 2019 ontving KWF 380 financieringsaanvragen voor onderzoek naar kanker.
EEN TOEGIFT - Circa 800 keer per jaar valt een testament open waarin KWF is opgenomen.
+ 1.000.000 mensen
Testament
80.000
collectanten
LANGS DE DEUREN WIST U DAT - meer dan een
80.000 collectanten gingen in
miljoen mensen KWF steunen
september de straat op om geld in
met een gift?
800 x
te zamelen voor kankeronderzoek.
Bronnen: Alliantie Nederland Rookvrij, Nederlandse Kankerregistratie, IKNL, CBS, KWF Kankerbestrijding
STERKER # 2 — 2020
19
Wat maakt jou sterker?
‘ Dat Karin dankzij haar eigen fonds blijft voortleven’ John Riper, weduwnaar en oprichter van het Karin Riper Fonds
20
STERKER # 2 — 2020
21
Tekst Marloes Teerenstra Fotografie Edith Paol
STERKER # 2 — 2020
De bibliotheek is Johns tweede thuis. “Hier geef ik wekelijks taalcoaching aan volwassen.”
Geven aan
John Riper (64) heeft KWF in zijn testament benoemd via een fonds op naam
Vier jaar geleden overleed de
pensioen gegaan. Eigenlijk met het
terecht bij een huiswerkbegeleidings-
vrouw van John Riper aan een
idee om samen te gaan genieten van
groep. Nu begeleid ik twee keer per
zeldzame vorm van kanker.
mooie reizen. Amerika vond ze heer-
week kinderen die dit goed kunnen
lijk… Maar dat samenzijn duurde veel
gebruiken. De oudste, Sara, kreeg
Moment van de waarheid — “In
te kort, in april 2015 stierf ze.”
december 2013, vlak voor kerst, kregen
laatst een negen voor een toets die ik met haar had voorbereid.
we de uitslag van het onderzoek. ‘Ik zal
Karin Riper Fonds — “Vlak na Karins
‘Dankjewel, ome John,’ zei ze opge-
het maar meteen vertellen’, zei de arts.
overlijden las ik op de KWF-site over
lucht. Het is zulk dankbaar werk.
‘We hebben een zeldzame, kwaadaar-
een fonds op naam. Ik vond het zo’n
Ik doe het graag.”
dige tumor weggehaald waar geen
mooie gedachte dat – als ik er straks
behandeling voor is.’ Met die woorden
niet meer ben – er een Karin Riper
Een goed leven — “Ik had kunnen
liepen we terug naar de auto. Karin
Fonds komt. De opbrengst van ons
verhuizen, alle spullen kunnen
bleef stil, ik barstte in huilen uit.
huis wordt via het fonds ingezet voor
weggooien. Maar het liefst zit
De kerstspullen, die we thuis klaar
onderzoek naar leiomyosarcoom,
ik thuis tussen Karins boeken en
hadden staan, heb ik stilletjes opge-
de kankersoort die Karin had. Een
verzamelingen. ‘Kom met kerst naar
ruimd. Sindsdien is er geen kerstbal
fijn gevoel dat ze op die manier blijft
ons toe’, zeggen vrienden weleens.
of -boom meer in huis gekomen.”
voortleven. En een mooi cadeau voor
‘Lekker onder de mensen.’ Eerlijk
volgende generaties.”
gezegd kijk ik daar altijd tegenop.
Samen genieten — “Na Karins diag-
Karin en ik hadden ons eigen ritueel.
nose gingen we elke zondag brunchen
Hoe verder? — “In eerste instantie
Op 1 december haalden we de dozen
bij een Van der Valk-restaurant, dat
voelde ik opluchting, maar dan
vol glimmende troep naar beneden.
vond ze lekker. Net als wandelen. We
komt het verschrikkelijke zwarte
Dan draaiden we kerst-cd's en zongen
gingen er zo vaak mogelijk op uit, ook
gat. Maanden liep ik met mijn ziel
mee met The Carpenters. Dus ook al
al werden de stukjes steeds korter.
onder m’n arm. Totdat ik lid werd van
heb ik aan mensen om me heen geen
Gelukkig kon ik 24/7 bij haar zijn; een
een wandelclub. Dat deed me goed.
gebrek, de momenten met Karin
halfjaar eerder was ik met vervroegd
Via iemand van de club kwam ik
blijven onvervangbaar.”
22
STERKER # 2 — 2020
Advertentie
TERUG IN DE TIJD
Chemotherapie toen, nu en in de toekomst
Van schot hagel naar doelgerichte therapie ‘Laat alle hoop varen, ieder die hier binnenkomt’, stond er op het bord boven de deur van het laboratorium waar de Duitse arts Paul Ehrlich een dikke honderd jaar geleden kankeronderzoek deed. Een optimist kun je hem niet noemen, een pionier wel.
Paul Ehrlich verrichtte grensverleggend onderzoek naar chemotherapeutica; een overkoepelende term voor behandelingen met chemische middelen. Zo ontdekte hij arsfenamine, het eerste effectieve middel tegen de seksueel overdraagbare aandoening syfilis. De behandeling ervan noemde hij in 1909 ‘chemotherapie’. De behandeling van kanker met chemotherapeutica gaf hij op dat moment nog weinig kans. Getuige het bord boven zijn lab.
CHEMISCHE STOFFEN Prof. dr. Paul Ehrlich (1854 -1915), Duitse arts en chemicus,
Maar tijdens de Tweede Wereldoorlog maakte het inzicht
Nobelprijswinnaar Geneeskunde 1908. Foto anno 1912.
in chemotherapeutica als kankerbehandeling onverwachts een sprong. Tot die tijd zagen wetenschappers chirurgie en bestraling als enige effectieve behandel methoden tegen de ziekte. Tijdens de oorlog kwam daar in theorie een derde behandeling bij. Op 3 december 1943 zorgde een Duits bombardement op de Italiaanse stad Bari voor een lekkage van mosterdgas bij een Amerikaans schip. Toen het weefsel van de slachtoffers werd onderzocht, bleken hun lymfeklieren en hoeveelheid witte bloedcellen gekrompen. Wetenschappers gingen hierdoor vermoeden dat mosterdgas – een chemisch middel – heilzaam kon werken bij lymfeklierkanker. Een patiënt met non-Hodgkin lymfoom, een zeldzame vorm van lymfeklierkanker, werd hierom behandeld met stikstofmosterd. En er was inderdaad verbetering. Hoewel deze van korte duur was, leidde de behandeling tot het eerste echte besef
Tweede Wereldoorlog, Duitse bommenwerpers in actie 1940.
24
STERKER # 2 — 2020
dat chemische stoffen kanker konden bestrijden.
COMBINEREN EFFECTIEVER
bijwerkingen dan vroeger. Sinds de
Ook in de toekomst is chemotherapie
Tot 1965 bestreden artsen kanker
jaren negentig stapt de behandeling
een belangrijke behandeling tegen
met afzonderlijke middelen. Toen
steeds verder de wereld van doelge-
kanker. Al dan niet in combinatie
werd ontdekt dat het toedienen
richte therapie binnen. Ofwel, artsen
met andere behandelingen. Zo kan
van meerdere chemische middelen
schieten minder met hagel. Hierdoor
snelwerkende chemotherapie kanker
tegelijk veel effectiever werkt dan
blijven er meer gezonde cellen intact
afremmen om tegelijkertijd nieuwe,
een enkele stof. Kankercellen kunnen
en de bijwerkingen beperkt.
maar langzamere behandelingen zoals immunotherapie ruimte te
namelijk net als bacteriën resistent worden tegen een stof. Combinaties
Een voorbeeld? Onderzoekers van
geven om te werken. Paul Ehrlichs
van meerdere medicijnen maken dit
UMC Utrecht proberen bij borst-
bord ‘Laat alle hoop varen’ hangt,
moeilijker, omdat elke stof op een
kanker de chemo bij de tumor te
met andere woorden, meer dan ooit
andere manier werkt.
krijgen door een warmtebron op
in het verleden.
de tumor te plaatsen. De bolletjes In de jaren zeventig werd nog een
met chemo smelten alleen boven een
belangrijke stap gezet: de start van
bepaalde temperatuur. In de buurt
chemotherapie als aanvullende
van die warmtebron dus. Deze inno-
Wat is chemo?
behandeling voor en na operaties.
vatie kan in de toekomst veel levens
Chemotherapie is de behandeling
Deze zogeheten ‘adjuvante therapie’
redden, maar vooral veel schade
van kanker met een combinatie
pakt overgebleven kankercellen aan
beperken. De studie duurt drie jaar.
van chemische middelen. Deze
na de verwijdering van een tumor.
Het is denkbaar dat de methode bij
doden kankercellen of remmen
Adjuvante therapie heeft inmiddels
succes later ook bij andere vormen
celdeling af. De chemische
heel wat levens gered, onder meer bij
van kanker kan helpen.
middelen pakken vooral snel
borstkanker en darmkanker.
Tekst Kris Kras Beeld Hollandse Hoogte/Spaarnestad photo
‘ Chemo wordt steeds effectiever met minder bijwerkingen dan vroeger’
delende cellen zoals kanker-
WIE HEEFT ER BAAT BIJ?
cellen aan, maar ook gezonde
Naast dat chemotheraphie doelge-
cellen kunnen beschadigd raken.
richter is, komen er betere manieren
Chemotherapie wordt losstaand
om te voorspellen wie er baat bij
toegepast én aanvullend gebruikt
heeft. Zo is er een Pink Ribbon-
voor en/of na chirurgie en radio-
project dat onderzoekt welke jonge
therapie. Hoewel het een zware
vrouwen met triple negatieve borst-
behandeling blijft, wordt chemo-
kanker (een agressieve vorm) iets
therapie steeds effectiever.
hebben aan chemo na een operatie of bestraling. Volgens de richtlijn krijgt elke vrouw chemo, maar dit lijkt niet altijd nodig. Met het project wordt daarom een test ontwikkeld. Deze laat zien wie (waarschijnlijk) weinig baat heeft van chemo. Tot slot richt
STEEDS DOELGERICHTER
veel onderzoek van nu zich op het
Chemo krijgt nog vaak het stempel
beperken van de langetermijnschade
‘gif ’, maar dit is niet echt terecht.
van chemo. Zo wordt de kans op
Chemotherapie wordt een steeds
hartschade wellicht kleiner door
effectievere behandeling met minder
beweging tijdens de behandeling. STERKER # 2 — 2020
25
WETENSCHAP Organoïden
Kleine klompjes kweekweefsel KWF-donateurs hebben de afgelopen jaren een bijzondere sneeuwbal aan het rollen gebracht: een kweektechniek die het mogelijk maakt om de kankercellen van een patiënt in het laboratorium in leven te houden. Dat geeft Tekst Alexander Brandenburg Fotografie Hollandse Hoogte
26
STERKER # 2 — 2020
onderzoekers de kans om op die kweekjes te testen of een behandeling voor die patiënt kans van slagen heeft.
Veel van wat we weten over kanker
in een mens met kanker gebeurt.
komt voort uit wetenschappelijk
Tumoren zijn geen dunne tapijtjes,
onderzoek met ‘cellijnen’ in
maar klompjes grillig groeiend
zogeheten petrischaaltjes. Cellijnen
weefsel waarin niet één maar veel
zijn flinterdunne tapijtjes die uit één
verschillende soorten cellen door
soort kankercellen bestaan. Deze
elkaar leven. En die cellen veranderen
vorm van onderzoek is niet ideaal.
ook nog eens voortdurend. Deze
Wat er gebeurt in de petrischaaltjes
omstandigheden laten zich niet
lijkt namelijk weinig op wat er
nabootsen in een petrischaaltje. STERKER # 2 — 2020
27
‘Organoïden zijn in sommige gevallen effectiever dan dierproeven’
maken voor patiënten. Die kwam er: KWF financierde in 2013 een Dream Team, waarin professor Hans Clevers de handen ineensloeg met professor Hans Bos en een aantal internationale collega’s. In 2019 rondde het Dream Team dit miljoenenproject succesvol af. “We hebben meer bereikt dan waar we vooraf van konden dromen”, vertelt hij. “Waar het voorheen nooit lukte om kankercellen buiten het lichaam in leven
Professor Hans Clevers
te houden en aan medicijnen bloot te stellen, lukt dat met organoïden wel. Doordat we de organoïden kweken met
Maar dankzij de organoïden van professor Hans Clevers
materiaal van de patiënt, kunnen we voor die specifieke
ziet de onderzoekswereld er sinds kort heel anders uit:
patiënt testen of een behandeling wel of niet zal aanslaan.
met deze kleine gekweekte klompjes tumorweefsel
Ook kunnen we met organoïden veel beter de basale
kunnen onderzoekers nieuwe inzichten over kanker
principes van de ziekte boven water halen. In sommige
opdoen. En misschien nog wel veelbelovender; per patiënt
gevallen zelfs beter dan met dierproeven. Ik wil niet
organoïden opkweken, waarmee ze vooraf kunnen
zeggen dat we met deze kweektechniek alle dierproeven
bepalen of een behandeling aan zal slaan.
vervangen, maar toch zeker een deel. En in de praktijk wordt ook al kankeronderzoek gedaan op organoïden.
Dream Team breekt door — In 2007 ontving Hans Clevers
Dat is het grote verschil met toen we begonnen: als je
van KWF de Koningin Wilhelmina Onderzoeksprijs. Een
tegenwoordig geen onderzoek met organoïden doet,
oeuvreprijs inclusief 2 miljoen euro onderzoeksfinan-
hoor je er niet helemaal bij.”
ciering om vrij te besteden. “Ik ging aan de slag met het doel om mini-tumoren te kweken voor kankeronderzoek.
Medicijn op maat — Een van de onderzoekers voor wie
Dankzij dit ‘vrije geld’ kon ik zelf bedenken hoe ik het wilde
een nieuwe wereld open is gegaan, is doctor Jarno Drost.
inzetten en al doende vielen de stukjes op hun plaats. In
In het Prinses Máxima Centrum onderzoekt hij onder
het Hubrecht Institute, dat zich richt op ontwikkelings- en
andere nierkanker bij kinderen. “Het is een relatief zeld-
stamcelbiologie, hadden we net ontdekt dat stamcellen
zame tumorvorm, met zo’n veertig nieuwe patiënten
van de darm heel snel delen. ‘Dit gaan we in het laborato-
per jaar. Dat maakt het moeilijk om genoeg materiaal te
rium nabouwen’, hebben we toen tegen elkaar gezegd.”
verkrijgen om goed onderzoek te kunnen doen.” Organoïden bieden een uitkomst. Op die gekweekte mini-tumoren
En dat lukte, waardoor er een veelbelovende kweektech-
kan de onderzoeker twee zaken goed testen: “Allereerst
niek ontstond. Maar duidelijk was ook dat er een flinke
hoop ik in organoïden te kunnen achterhalen welke
investering nodig was om de techniek echt toepasbaar te
genetische veranderingen verantwoordelijk zijn voor
›› THE HUB
›› KWF-PROJECTEN
De logistiek rondom organoïds is uitdagend, maar
KWF financiert inmiddels tientallen onderzoeken
Hubrecht Organoid Technology, ook wel The HUB,
waarin onderzoekers organoïden gebruiken
voorziet hierin. Wetenschappers en bedrijven kunnen
om meer te leren over het ontstaan en de
hier organoïden ‘bestellen’ voor hun onderzoeken.
behandeling van kanker.
28
STERKER # 2 — 2020
Organoïden, hoe zien ze eruit? Zijn het een soort pingpongballen?
buisachtige structuren ontstaan.
“Het ligt er een beetje aan vanuit
Die lijken op de verzamelbuisjes
welk orgaan je de organoïden
in de nieren. Tumororganoïden
kweekt”, weet doctor Jarno Drost.
behouden in veel gevallen ook
“In het geval van nieren, die ik
belangrijke karakteristieken van
onderzoek, zijn het een soort
het tumorweefsel waaruit we ze
driedimensionale bollen waaruit
gegroeid hebben.”
‘ Bij zeldzame tumoren is het moeilijk om genoeg materiaal voor onderzoek te vinden’ Doctor Jarno Drost
organoïde gekweekt kan worden voor verder onderzoek. Er zijn namelijk nog wel wat obstakels. Taaislijmziekte is daar exemplarisch voor, weet professor Hans Clevers: “Het medicijn Orkambi werkt niet voor alle patiënten met taaislijmziekte, maar het is inmiddels routine dat bij elke patiënt eerst een organoïde wordt gekweekt om de werking van dat middel te testen. Als de organoïde positief test, vergoedt de verzekeraar het middel”, waarna hij direct de cruciale verschillen met kanker benoemt: “Bij taaislijmziekte gaat het om vijftig nieuwe patiënten
de transformatie tot kankercel. Er zijn een aantal genen
per jaar, verspreid over drie centra in Nederland. De twee
bekend, maar ik verwacht ook nieuwe genen te vinden.
tot drie weken die nodig zijn om tot een uitslag te komen,
Als we weten welke veranderingen er optreden, kunnen
heb je wél bij taaislijmziekte. Bij kanker heb je minder
we vervolgens op de organoïden onderzoeken of er
tijd en komen er elk jaar honderdduizend patiënten
methoden zijn waarmee we kunnen behandelen. Daarom
bij in ziekenhuizen door het hele land. Dat is een stuk
checken we in dit project ook of de gekweekte organoïden
complexer. Maar door het proces te stroomlijnen en de
nog lijken op de tumor van de patiënten. Als dat het geval
toenemende interesse van producenten wordt dit vanzelf
is, kunnen de organoïden wellicht voorspellen of die
simpeler en goedkoper en daarmee breder toepasbaar.
specifieke patiënt goed reageert op de behandelingen
En daar draait het allemaal om: de patiënt zo snel mogelijk
die wij ontwikkelen. Een medicijn op maat dus, in plaats
laten profiteren van wetenschappelijke ontdekkingen.”
van standaard chemotherapie voor een hele groep, terwijl die niet per se goed aanslaat bij elke patiënt.” Meer weten? Taaislijmziekte als voorbeeld — Momenteel zijn de
Op www.kwf.nl/organoids blikken Hans Clevers en Hans
ontwikkelingen nog niet zover dat een patiënt met kanker
Bos uitgebreid terug op hun Dream Teamonderzoek.
een ziekenhuis binnen kan lopen met de vraag of er een STERKER # 2 — 2020
29
SAMEN STERKER
‘ I neens was ik niet alleen patiënt, maar ook toeschouwer’
Nic
Samen ziek zijn, is Marcia (38) en haar man Nic (34)
Marcia: “Op dat moment voelde
trokken allebei het verkeerde
ik ook iets, een knikker vlak onder
lootje. Achttien dagen na elkaar
mijn tepel. Ik hield mijn afspraak bij
kregen zij dezelfde diagnose:
de huisarts stil voor Nic, want hij
kanker. “Mensen vroegen of we
was herstellende van zijn operatie.
solidair met elkaar waren geweest
Het zal wel niks zijn, dacht ik nog.
door ons haar af te scheren.”
Maar ook ik werd doorverwezen naar het ziekenhuis. Diezelfde
DIT VERZIN JE TOCH NIET?
dag, achttien dagen nadat Nic had
Marcia: “Exact een jaar geleden voelde
gehoord dat hij teelbalkanker had,
ik een soort erwtje in de teelbal van
werden we gebeld met de uitslag
Nic. Hij deed laconiek, maar ik merkte
van mijn mammografie, echo en
dat het hem niet losliet. ‘Laat nou
biopsie: ‘Mevrouw, het is niet goed.
even checken, dan heb je rust,’ zei ik.
U heeft borstkanker.’ We moesten er
‘Het is vast iets onschuldigs.’”
gewoon van giebelen. Hoe dan?
Nic: “De huisarts vertrouwde het niet
Dit verzin je toch niet?”
en stuurde me door naar de uroloog.
Nic: “Het was zó’n vaag moment.
Tekst Marloes Teerenstra
De scan zag er niet goed uit. Twee
Ineens was ik niet alleen patiënt,
Fotografie Maaike van Haaster
dagen later lag ik op de OK en werd
maar ook toeschouwer. Dat vond ik
mijn teelbal verwijderd.”
lastig. Ik had namelijk al duidelijkheid
30
STERKER # 2 — 2020
elkaar begrijpen en wist hoe ver mijn kanker zat. Maar
door de chemo stond te tollen op
Marcia: “Daar hebben we zo hard
toen kwam ineens de onzekerheid van
mijn benen. Nic hield alle ballen
om gelachen.”
het hele traject van Marcia erbij. En
hoog. Tussen de behandelingen door
Nic: “Humor maakt het ziekte-
hoe zeg je tegen drie jonge kinderen
zorgde hij dat voor de kinderen alles
proces dragelijker. Ik kreeg na mijn
dat papa en mama kanker hebben?”
op rolletjes liep.”
operatie ook geen fruitmand van m’n
Marcia: “Ik bleek ook nog drager van
Nic: “We hebben letterlijk het stokje
vrienden, maar een notenpakket...”
het brca-gen. Als vrouw heb je zestig
aan elkaar doorgegeven. De dag na
Marcia: “Onze omgeving wist ons er
tot tachtig procent kans op borst-
mijn laatste chemobehandeling,
goed doorheen te slepen; vriendinnen
kanker. Vrijwel direct had ik zoiets
startte Marcia’s kuur. Ik voelde me
die een bak lasagne voor ons klaar-
van; haal alles er maar uit en af. Ik heb
verrot, maar niet zwak. Samen liepen
zetten, onze moeders die zorgden
er vrede mee. Ik voel me niet minder
we van ziekenhuis naar ziekenhuis.
dat het huis opgeruimd en schoon
vrouwelijk zonder borsten, maar daar
De ene dag ging Marcia als mijn
was en ouders die op het schoolplein
was ik wel heel bang voor.”
support mee, de andere dag was
stonden zeiden: ‘Vandaag spelen
het andersom.”
jullie kinderen bij ons.’
ELKAARS GROOTSTE SUPPORTERS
Marcia: “Ik weet nog dat een
Nic voelde ook altijd goed aan wat
verpleegkundige mij chemo
ik nodig had. Als ik kapot op de bank
Marcia: “Het voordeel van samen ziek
toediende en naar Nic keek: ‘Goh,
lag, zei hij: ‘Hop, ga van die bank af
zijn is dat je elkaar goed begrijpt. Ik
heb je solidair je haar afgeschoren?’”
en even naar buiten. Daar knap je
kon verdorie niet eens boterhammen
Nic: “Niet wetende dat ik ook kaal
van op.’ Met tegenzin zette ik mijn
smeren voor de kinderen, omdat ik
was door de chemo.”
muts op m’n kale hoofd, maar als ik STERKER # 2 — 2020
31
Gevoel voor Tumor In januari 2019 kregen Marcia en Nic samen de diagnose kanker. Op hun Instagramaccount gevoel. voor.tumor geven zij een inkijkje in hun leven van jonge ouders met kanker en drie kinderen.
‘ Dankzij Nic heb ik me in dit proces nooit eenzaam gevoeld’ Marcia
dan buiten op het strand stond of
wel lekker. Even iets voor mezelf
Nu de behandelingen zijn afgelopen,
door de bossen fietste gaf me dat
in plaats van alsmaar met zorgen
komt de vermoeidheid en ontlading
toch weer energie. Net als al die lieve
bezig zijn. Het liefst kijk ik ook niet
eruit. Ik realiseer me dat de ziekte
kaarten die we ontvingen. Iedere
meer achterom.”
niet alleen voor ons, maar ook voor
dag keek ik uit naar de postbode,
Marcia: “Allebei willen we ons normale
onze omgeving heftig is geweest.
want er zat altijd wel wat in de
leven weer oppakken. En toch voel
Toen ik middenin het traject zat had
brievenbus. Dat waren mijn kleine
ik soms ineens angst. Zal ik het
ik geen ruimte om me te bekom-
gelukmomentjes.”
meemaken dat onze meiden achttien
meren over de emoties van familie
worden en ruziemaken, omdat ze
en vrienden, maar nu is het moment
TERUG NAAR NORMAAL
elkaars kleding hebben gejat?”
om weer naar mijn omgeving te
Marcia: “Bij ons allebei zitten de
Nic: “Je wilt dat de ziekte klaar is,
kijken. Om weer tijd met elkaar door
behandelingen erop. Normaal vier je
maar zodra je een pijntje voelt of
te brengen, leuke dingen te doen en
dat, maar wij hebben dat eigenlijk
hoofpijn hebt, denk je meteen; is de
rustig ons oude leven op te pakken.
nooit gedaan. Er gebeurde zoveel
kanker terug?”
Nic en ik gaan komend weekend
in mijn hoofd dat ik afgelopen
Marcia: “Ja, precies dat. Het blijft
samen naar Florence, even met z’n
maanden niet eens tijd had om
een mindfuck. Ook bij de kinderen
tweeën weg. Dan wil ik stilstaan
daarbij stil te staan.”
maak ik me sneller zorgen dan
bij het feit dat ik me dankzij Nic
Nic: “We moeten ook gewoon door.
normaal. Ik ben me zo bewust van
in dit hele proces nooit eenzaam
Ik ben pas weer begonnen met
het feit dat niks in het leven zeker is.
heb gevoeld. Maar vooral met hem
werken en vind dat eerlijk gezegd
Dat moet ik nog een plek geven.
het leven vieren.”
32
STERKER # 2 — 2020
Wat maakt jou sterker?
‘ Nic en ik zijn elkaars grootste supporters’ Marcia, is herstellende van borstkanker
STERKER # 2 — 2020
33
WIJ ZIJN ER VOOR U
PRANGENDE VRAAG? WIJ HELPEN U GRAAG » Wat is de rol van een
relatiemanager bij KWF?
Wilt u KWF steunen met een grote gift of
Lenneke: “De naam zegt het al; als
een bedrag nalaten en heeft u hier vragen
relatiemanagers onderhouden wij de
over? Relatiemanagers Lianne Bogers en
banden met onze bijzondere gevers en mensen die willen nalaten aan KWF.
Lenneke Goslings staan voor u klaar. Lianne
We zorgen ervoor dat zij op de hoogte
is contactpersoon voor de bijzondere gevers
blijven van wat we doen met hun
die bij leven doneren, Lenneke voor hen die via een testament schenken.
schenkingen, nu en in de toekomst. En dat ze een gezicht zien bij onze organisatie. Hoe, verschilt per persoon. De een vindt het fijn om op z’n tijd een bijeenkomst te bezoeken in een academisch ziekenhuis. Daar nodigen we hem of haar dan persoonlijk voor uit. De ander heeft meer behoefte aan een huisbezoek van een van ons. Of een telefoontje om de zoveel tijd.” Lianne: “Voor ons is het fijn om te weten of een gift een speciale aanleiding heeft en op welke manier iemand betrokken en geïnformeerd wil worden. We komen graag tegemoet aan de verwachtingen en
Tekst Kris Kras Fotografie Marijke Volkers
34
STERKER # 2 — 2020
behoeftes van onze bijzondere gevers.”
»
Wat zijn de voordelen van periodiek schenken en hoe regel ik dat?
»
Ik wil nalaten aan KWF, hoe regel ik dat? Lenneke: “Wie KWF wil steunen na
Lianne: “Periodiek schenken is
zijn of haar dood legt dit vast in een
een fiscaal aantrekkelijke manier
testament. Dit document is de basis
van schenken. Het is namelijk
voor de nalatenschap. Heeft u nog geen
volledig aftrekbaar bij de jaarlijkse
testament? Maak dan een afspraak met
belastingaangifte. Als u periodiek
een notaris. Die kiest u zelf, KWF heeft
wilt schenken, gaat u een schriftelijke
geen eigen notaris. Zorg dat goed op
overeenkomst aan met KWF. Daarmee
papier staat wat er met uw vermogen
steunt u ons minimaal vijf jaar en krijgt
en bezittingen moet gebeuren na uw
u tot maximaal 37,05 procent van uw
dood. Dan kunnen daar achteraf geen
donatie terug.”
onduidelijkheden over ontstaan. Als u
»
Kan ik meebepalen waaraan KWF mijn bijdrage besteedt?
al een testament heeft, kan het geen kwaad om het eens in de zoveel jaar tevoorschijn te halen, om te bepalen of u nog steeds achter de inhoud staat.
Lianne: “Ja, dat is mogelijk. Op basis van uw wensen voor het onderwerp of thema gaan wij op zoek naar een door KWF goedgekeurd onderzoek dat
Die kan altijd worden aangepast.”
»
Kan ik zowel aan mijn kinderen als aan KWF nalaten?
daarbij aansluit. Bijvoorbeeld op het gebied van een bepaalde tumorsoort of
Lenneke: “Ja, het een sluit het ander
een nieuwe behandeltechniek. Met een
niet uit. Natuurlijk wilt u uw kinderen
paar honderd lopende onderzoeken is er
en eventuele partner goed verzorgd
meestal iets passends.”
achterlaten, maar daarnaast kunt u een
Lenneke: “Het is wel zo dat we bij nalaten
zogenoemd ‘legaat’ opnemen voor een
vragen of het geld ook naar ander gebied
of meerdere goede doelen. Indirect geeft
mag, mocht er geen onderzoek meer
u daarmee ook aan uw kinderen.”
nodig zijn op het moment dat het geld
STAAT UW VRAAG ER NIET BIJ? BEL OF MAIL ONS GERUST.
»
vast te leggen in het testament.”
Wat moet er in ieder geval in mijn testament staan?
»
Lenneke: “Aan wie u uw vermogen en
Lianne Bogers
bezittingen na wilt laten. En in het
via 020 – 754 56 11
vrijkomt. We raden aan om dat duidelijk
Gaan alle donaties naar onderzoek of zijn er ook andere bestedingsdoelen?
Bel of mail
verlengde daarvan wie u aanwijst als
of lbogers@kwf.nl
executeur. Uw executeur is ervoor Lianne: “Het grootste deel gaat
verantwoordelijk dat vermogen en
naar wetenschappelijk onderzoek.
bezittingen terechtkomen bij de
Daarnaast is KWF ook actief op
aangewezen erfgenamen en dat alles
gebieden als patiëntvoorlichting,
goed geregeld en afgerond wordt.
preventie, beleidsbeïnvloeding en
De executeur kan een familielid of
psychosociale zorg.”
goede vriend(in) zijn, maar ook een
Bel of mail Lenneke Goslings
professioneel executeur of notaris kan
via 020 – 570 04 60
deze taak op zich nemen.”
of nalateninfo@kwf.nl
STERKER # 2 — 2020
35
COLOFON
Doneren aan een onderzoek naar keuze Hoe het werkt
STERKER is het jaarlijkse magazine voor relaties van KWF Kankerbestrijding. Coördinatie Marieke Smits (algemeen) Marloes Teerentra (content) Ninon te Winkel (drukwerk) Redactie Alexander Brandenburg, Joyce Heisen, Marloes Teerenstra, Frouke de Vet Concept en realisatie Kris Kras context, content and design Fotografie Marit van den Berg, Elvin de Boer, Wiebe Kiestra, Inge Hondebrink, Maaike van
Heeft u een specifieke wens voor de besteding van uw gift aan KWF, bijvoorbeeld vanwege persoonlijke ervaringen? Vanaf € 2.000 is het
Haaster, Hollandse Hoogte, ANP, Edith Paol, Marijke Volkers, Spaarnestad photo
mogelijk om mee te beslissen over de bestemming. Op die manier steunt
Illustratie
u een onderzoeksproject naar een bepaalde tumorsoort of behandeling.
XF&M
Gericht geven, noemen we dit. Zo werkt het.
Drukwerk Opmeer bv
Wie bij leven gericht wil geven, kan
beoordelingscommissies. Daarin
contact opnemen met de relatie-
zitten vertegenwoordigers van
Contact redactie STERKER:
manager die zich hiermee bezighoudt.
wetenschappers en patiënten, beide
KWF Kankerbestrijding
Op basis van de wensen selecteert
partijen zijn heel belangrijk. We leggen
Delflandlaan 17
deze een of meerdere door KWF
de onderzoeksvoorstellen daarnaast
1062 EA Amsterdam
goedgekeurde onderzoeksprojecten.
voor aan internationale experts. De
Zo kunnen we garanderen dat het
beoordelingscommissies geven een
onderzoek haalbaar is en meerwaarde
eindadvies aan KWF, waarna ons
020 - 570 05 00
heeft voor de patiënt. Een donateur
bestuur besluit welk onderzoek voor
sterker@kwf.nl
hoeft overigens geen lange weten-
financiering in aanmerking komt.
schappelijke artikelen door te ploegen om een beslissing te maken;
Betrokken blijven
bij ieder project bieden we een
We bieden mensen graag de
publiekssamenvatting aan. Er is bijna
mogelijkheid om na een gerichte
altijd een passend project voorhanden.
gift betrokken te blijven bij ‘hun’ onderzoek. Wie dat wil, ontvangt
Postbus 75508 1070 AM Amsterdam
Algemene website www.kwf.nl www.kwf.nl/doneren www.kwf.nl/periodiekschenken www.kwf.nl/nalaten NL23 RABO 0333 7779 99
Hoe beoordelen we een voorstel?
updates over de voortgang van
KWF ontvangt elk jaar honderden
het project. En een samenvatting
onderzoeksvoorstellen. Bij de
van de eindrapportage als het
een starttarief van 4,5 cent, plus uw
beoordeling daarvan wordt gekeken
onderzoek is afgerond. Een bezoek
gebruikelijke belkosten)
naar kwaliteit, haalbaarheid en
aan de onderzoeksgroep kan ook
relevantie. Bij die beoordeling
een mogelijkheid zijn.
krijgen we hulp van verschillende
KWF Publieksservice 0900 – 202 00 41 (€ 0,01 p/m, met
STERKER wordt gedrukt op papier met FSC-keurmerk en is geseald in volledig biologisch afbreekbaar folie. Bestelnummer
Meer weten? Neem voor meer informatie gerust contact op met relatiemanager Lianne Bogers via 020 - 754 56 11 of lbogers@kwf.nl.
36
STERKER # 2 — 2020
M03KWF © KWF Kankerbestrijding, 2020
Advertentie ADVERTORIAL
Samen Sterker Bladen maken zit in ons bloed. Net als samenwerken. Wij van communicatieteam Kris Kras en drukkerij Opmeer geloven dat samenwerken Sterker maakt. Een mooi
‘ De puntjes op de i zetten’
voorbeeld hiervan is Sterker, het relatiemagazine van KWF Kankerbestrijding. Het is een productie waar we trots op zijn, voor een organisatie met een doel waar we ons graag aan verbinden. Want, of het nu dichtbij is of ver weg; in onze omgeving krijgen we allemaal wel een keer met kanker te maken.
Jaap Barreveld commercieel directeur bij Opmeer
De donaties van grote gevers en potentiële erflaters zijn
en Ewalt Pol creative partner bij Kris Kras
hard nodig bij het bestrijden van deze ziekte. Met dit magazine zorgen we ervoor dat KWF hun iets terug kan geven. Hopelijk slagen we er zo in om deze relatie nog verder te versterken.
www.kriskras.nl
www.opmeerbv.nl
Leven voor
Sascha over haar zoon Indigo (6) die onlangs ‘schoon’ werd verklaard
Indigo (6) kreeg vorig jaar kanker.
zijn vuist en een lymfeklierinfectie
Kanjerpunten — “De SamenLoop
Hij heeft inmiddels negen zware
was de diagnose. Niks aan de hand.”
voor Hoop-actie van KWF gaf ons
chemokuren, een operatie, zes
gezin een mooie impuls. Indigo werd
weken bestraling en een half jaar
Of toch wel? — “De bult bleef groeien.
als kanjer in het zonnetje gezet en
nabehandeling achter de rug.
We werden doorgestuurd naar de
met zijn schilderactie heeft hij € 530
Maar vandaag is een keerpunt,
afdeling oncologie waar Alveolar
opgehaald voor nieuwe behandel
de tumoren zijn niet meer op de
Rhabdomyosarcoom, een zeer
methodes. Met zelfgemaakte knutsel-
scans te zien.
kwaadaardige wekedelentumor werd
werken ging hij met zijn broer langs
geconstateerd. Met spoed gingen we
de deuren. Klasgenootjes hielpen
“Je hebt weer mooie stekels”, zegt de
terug naar Nederland voor een second
mee met heitjes voor karweitjes.
verpleegkundige terwijl ze Indigo’s
opinion, die helaas dezelfde uitkomst
Maandenlang leden we alleen, maar
allerlaatste chemo-infuus aansluit.
gaf. Het eerste halfjaar kreeg mijn
door het evenement voelden we dat
Hij hoort het niet, want hij is druk
zoontje zware chemo en sonde-
het hele dorp met ons meeleefde.”
met zoeken naar Wally. “Kijk mama,
voeding, vreselijk. En dan dat kale
hier is Wally!” Hij wijst op de pagina
koppie… Ik stond machteloos.”
in het zoekboek; een vertrouwde af-
Tijd voor ijs — “Een jaar lang hielden we onze adem in. En die angst blijft,
Grote grapjas — “Indigo was dapper,
want de kanker kan terugkomen en
hij klaagde nooit. Soms lag hij als een
de gevolgen van chemo en bestra-
Niks aan de hand — Moeder Sascha:
zielig hoopje op de bank, maar voorna-
ling op lange termijn moeten we
“Jongens vallen, stoten en stoeien.
melijk heeft hij zich door deze periode
afwachten. Maar toch lopen we nu
De bult op Indigo’s linkerhand veront-
heen gespeeld. Uitjes met Make-A-
opgelucht het ziekenhuis uit. Indigo
rustte ons niet. Maar toen hij na een
Wish, Against Cancer en Vila Pardoes
kan weer normaal leven, voetballen
val op zijn linkerzij ook een bobbel
brachten heerlijke afleiding. Door
en naar school. Dat gaan we vieren.”
onder zijn oksel liet zien, gingen we
positieve energie voel je je echt beter.
toch naar de dokter in Kroatië – waar
Onze dappere grapjas sleepte ons met
Indigo kijkt op, want dat hoort hij
we woonden. Een gebroken botje in
zijn optimisme dit heftige jaar door.”
wél: “Ja vieren, ik wil een ijsje!”
leidingstruc tijdens de behandeling.
38
STERKER # 2 — 2020
Tekst Marloes Teerenstra Fotografie Edith Paol
Na een jaar ziek zijn, kan Indigo eindelijk weer een potje voetballen.
‘ Onze dappere grapjas sleepte ons met zijn optimisme het jaar door’ Sascha Moeder van Indigo (6) die vorig jaar kanker kreeg
