Magazine voor KWF-relaties — # 1 — 2019
Geven aan ›› P.2
‘ Gezond zijn is niet vanzelfsprekend’ Vrijwilliger en donateur Nel Rietbroek
Streven naar ›› P.20
‘ Welkom in het laboratorium van de toekomst’ Onderzoeker Robert van Veen
Leven voor ›› P.38
‘ Een enorme overwinning om die berg weer op te klimmen’ Patiënt Martin van der Plas
Tekst Marloes Teerenstra Fotografie Edith Paol
‘ Het geeft voldoening om écht van betekenis te zijn’ ‘Naast KWF zet ik me ook in voor Steunpunt Eenzaamheid en het Respijthuis in Alkmaar. Daar ben ik actief bestuurslid en kook ik voor mensen die zorg nodig hebben.’
Geven aan
Nel Rietbroek (64) Donateur en vrijwilliger KWF
Een steentje bijdragen in de strijd
Van betekenis zijn — “Mijn maat
bij goede doelen en wilde voor me
tegen kanker. Dat maakt uitvaart-
schappelijke betrokkenheid is altijd
rondkijken. Zo kreeg ik vorig jaar een
verzorger Nel Rietbroek gelukkig.
groot geweest. Ik denk dat mijn
uitnodiging voor een bijeenkomst
Het verhaal van kankeronderzoeker
werk in de thuiszorg die interesse
over Oncode Institute. Het insti
René Bernards deed haar besluiten
extra heeft aangewakkerd. Veertig
tuut heeft een grote missie: zorgen
als donateur én vrijwilliger voor
jaar lang sprak ik mensen met veel
dat wetenschappelijke doorbraken
KWF van grote betekenis te zijn.
zorgen. Dat opende mijn ogen. Ik zag
sneller leiden tot nieuwe, betaalbare
hoe belangrijk het is om aandacht te
geneesmiddelen en betere behandel
“Ik prijs mezelf gelukkig. Mijn man
schenken aan mensen om je heen.
methoden voor kankerpatiënten.
en ik zijn 66 en 64, allebei energiek
Maar werd me er ook van bewust
Tijdens het symposium ontmoette
en gezond. Helaas weten we dat
dat je goed voor jezelf moet zorgen.
ik prof. dr. René Bernards, een van
dat niet vanzelfsprekend is. In onze
Vier jaar geleden vond ik het tijd voor
de initiatiefnemers van het insti
omgeving krijgen we steeds vaker te
een carrièreswitch en begon ik aan
tuut. Hij raakte me, doordat hij zo
maken met kanker. Mijn vader en een
een opleiding tot uitvaartverzorger.
bevlogen sprak over de stappen die
goede vriend zijn eraan gestorven,
In mijn omgeving moesten mensen
hij met zijn collega’s zet in de strijd
en onlangs kreeg een jonge vriendin
daar een beetje om lachen: ‘Nel, dat
tegen kanker. Terug in de auto wist
de diagnose melanoom (huidkanker).
ga je op je zestigste toch niet meer
ik meteen: ik wil ook iets betekenen
Vijfendertig, twee jonge kinderen en
doen!’ Maar ik vond het geweldig.
voor de kankerbestrijding. Zowel
dan deze schok. Angst en kracht gaan
Het geeft voldoening om mensen te
door Oncode Institute financieel te
dan ineens samen. Op zo’n moment
helpen en écht van betekenis te zijn.”
steunen, als door me sterk te maken als vrijwilliger. Ik mag op bezoek bij
sta ik machteloos, maar steun ik waar ik kan. Ik stuur kaartjes, breng
Steentje bijdragen — “Al een tijdje
mensen die een deel van hun erfenis
bloemen. En kan dan alleen maar
speelde ik met het idee om vrijwilli
schenken aan het goede doel. Met
hopen dat een adequate behande
gerswerk te doen. Ik sprak daarover
hen bespreek ik de mogelijkheden.
ling positieve invloed heeft op de
met mijn man, maar ook met onze
Hierdoor ben ik echt betrokken bij
uitkomst van het onderzoek.”
private banker. Hij heeft connecties
de missie van KWF, heel bijzonder.” STERKER # 1 — 2019
3
›› Samenwerken
14
4
STERKER # 1 — 2019
Uitgelicht: drie succesvolle samenwerkingen in de strijd tegen kanker
›› Koers
›› Wetenschap
24
28
Minister Bruno Bruins over betaalbare medicijnen
Het afweersysteem gaat in de aanval tegen kankercellen
Wat maakt u sterker? Het antwoord houd ik graag van u tegoed. Het maakt mij nieuwsgierig, maar ik ga het bewust niet voor u invullen. In dit magazine stelden we dezelfde vraag aan vooraan staande wetenschappers, een paralympisch sporter die twee gouden medailles won en gewone mensen die hun liefde voor het leven uitdrukken in het genieten van elkaar, kunst of reizen. Hun verhalen verrassen, inspireren en bieden hoop. En die hoop, maakt mij sterker. Wat ons sterker maakt, is uw bijdrage. Uw intentie om te doneren of iets te doen voor de kankerbestrijding
›› Cultureel
17
in Nederland. Daarmee hebben wij, met zijn allen, de afgelopen jaren een aanzienlijke stijging in de levensver wachting van kankerpatiënten gerealiseerd. Wij leren de
Weefsels en wiskunde
ziekte steeds beter te begrijpen, investeren in de kwaliteit
gaan goed samen
van leven en proberen er alles aan te doen om kanker te voorkomen. Maar wij zijn er nog niet. Een vergrijzende bevolking stelt ons telkens voor nieuwe uitdagingen. Eén ding is echter zeker: samen boeken wij resultaat, leren wij beter om te gaan met een heel complexe ziekte en komen we telkens een stapje dichterbij effectieve behandelmethoden. Hartelijk dank voor uw onontbeerlijke steun.
Johan van de Gronden, directeur van KWF Kankerbestrijding
›› Samen sterker
32
Over de Kunst van het Rouwen STERKER # 1 — 2019
5
Tekst Wouter Honselaar Fotografie Hollandse Hoogte/ Mathilde Dusol
6
STERKER # 1 — 2019
Hoe noem je iemand die vier maanden na een beenamputatie de pistes bedwingt op een snowboard? Een waaghals, een geluksvogel of een held? Eén ding staat in ieder geval als een paal boven water: zonder wilskracht zou het nooit gelukt zijn. Drievoudig paralympisch kampioen Bibian Mentel (46) over haar eerste keer op één been: “Opgeven komt gewoon niet voor in mijn woordenboek.”
WILSKRACHT
Alleen geluk is niet genoeg Snowboarder Bibian Mentel ‘Sport draagt bij aan mijn herstel’
T
och heb je een punt gezet achter je
City in 2002. En toen werd in mijn rechterbeen botkanker
sportcarrière — “Ik denk dat dat altijd
geconstateerd. Dan staat je leven ineens stil. Exact vier
moeilijk is voor een sporter. Maar het komt
maanden na de amputatie van mijn been stond ik alweer
volgens mij voor weinig mensen als een
op een snowboard en zeven maanden later werd ik
verrassing. Ik ben 46 en heb alles bereikt wat ik wilde.
Nederlands kampioen bij de validen.”
Voor mij verandert er eigenlijk niet veel: ik zal altijd een snowboarder blijven. Alleen maak ik nu de volgende stap:
Maar je hebt vast ook moeilijke momenten? —
hoe kunnen we nog meer kinderen met een beperking
“Natuurlijk… en dan heb ik mijn gezin. Daar haal ik alle
laten zien hoe leuk snowboarden is?”
steun uit. Zij trekken mij door dat soort momenten heen. We praten ook over mijn ziekte met de kinderen, maar
Ben je er zelf ook als kind ingerold? — “Ik was drie toen ik
laten het nooit de hoofdmoot zijn. Kanker is zeker geen
voor het eerst in de sneeuw stond. Ik heb altijd geskied
topic in ons dagelijks leven.”
en was altijd competitief. Op mijn 21ste begon ik met snowboarden. Vrij laat, maar toch ben ik van de eerste
Je parkeert het aan de zijlijn? — “Letterlijk, ja. Vlak voor
generatie snowboarders; het is een jonge sport. Van
de Paralympische Spelen in Zuid-Korea kreeg ik te horen
kleine wedstrijden ging ik naar de Worldcup, tot aan de
dat er toch weer tumorcellen in mijn longen zaten.
kwalificatie voor de Olympische Winterpelen in Salt Lake
Op dat moment kon ik er niks mee.” Bibian pauzeert een STERKER # 1 — 2019
7
‘Leef is de boodschap die ik wil uitdragen’ Onlangs lanceerde snowboarder
het leven kiest. De drievoudig
Bibian Mentel haar nieuwe, auto
paralympisch kampioen vertelt
biografische boek Leef. In het boek
haar persoonlijke levensverhaal,
beschrijft Mentel – die inmiddels
met zowel letterlijke als figuurlijke
achttien jaar met kanker leeft – hoe
toppen en dalen. Altijd met één
zij na elk slechtnieuwsgesprek de
onderliggende boodschap:
knop omzet en heel bewust voor
“Kies bewust voor het leven!”
momentje: “Na de Spelen ging ik weer op controle in het
zagen we een week later op het RTL Nieuws dat dit apparaat
ziekenhuis, ik vond het spannend. De tumor bleek lang
voor het eerst in Europa stond. In het VUmc in Amsterdam.”
zaam te groeien, positief dus. Maar ook dubbel omdat er toch weer een paar plekjes in mijn longen zaten. Toen
Vind je dat je als patiënt altijd zelf de regie moet houden?
zei m’n man: ‘Maar dat wisten we toch al?’ Ik had dat zo
— “Dat is een understatement. Het is bizar dat ik in het
goed geparkeerd, dat ik het vergeten was. Zo sta ik in
ene ziekenhuis word opgegeven, terwijl veertig kilometer
het leven. Ik ga niet in een hoekje zitten, probeer van elk
verderop een apparaat staat dat me kan helpen. Jammer
moment te genieten.”
dat er zo weinig onderling contact is tussen ziekenhuizen in Nederland. Heel vaak zeg ik tegen mensen met kanker:
Is zo’n ‘door, door, door-mentaliteit’ belangrijk voor jouw
blijf zelf nadenken.”
herstel? — “Ik geloof in de kracht van positief denken en gezond leven. Sport is voor mij een goede oplossing, ik
Komen mensen vaak bij je voor advies? — “Ja en dan
denk er dan even niet aan dat ik patiënt ben. Tegelijker
help ik ze graag, want als ik iemand met mijn verhaal
tijd werk ik aan mijn immuunsysteem, die de rotcellen
en ervaring kan helpen, doe ik dat met liefde en plezier.
moeten bestrijden. Uiteraard heb je daarnaast ook goede
Dat is ook de reden waarom ik de Mentelity Foundation
specialisten en een dosis geluk nodig. Alle factoren samen
heb opgericht, om zoveel mogelijk kinderen en jong
zorgen er hopelijk voor dat iemand voor even, of voor
volwassenen te helpen. En dat is fantastisch. In dat
altijd geneest.”
opzicht heb ik veel te danken aan mijn ziekte.”
Misschien een wat directe vraag, maar geloof je nog in
Zo heb je het snowboarden op het paralympisch pro-
genezing? — “Ik hoop dat ik één van de eerste chronische
gramma gekregen — “Goud halen was nooit mijn idee.
kankerpatiënten ben. Ik leef er al achttien jaar mee. De
Kinderen inspireren dat ze kunnen snowboarden, daar
hoop om schoon te blijven is echt vervlogen. Het klinkt
was het me allemaal om te doen. En hoe vet zou het zijn
gek, maar het went ergens ook wel. Ik hoop alleen dat
als dat op de Paralympische Spelen kan? Het is ook niet bij
ze elke keer weer wat nieuws vinden zodat ik een prima
uitstek een sport waarvan je denkt, als je net een arm of
leven kan leiden met kanker.”
been verloren hebt, hé, dat ga ik doen.”
Heb je baat gehad bij nieuwe of experimentele
Doe je zelf nog iets waarvan je niet een, twee, drie zou
behandelingen? — “Ik ben er nog dankzij een nieuw
denken, dat past bij haar? — Bibians man Edwin vangt
bestralingsapparaat! In 2016 werd ik opgegeven, ik had een
de vraag op en roept lachend: “We zijn net met een cursus
tumor die niet te opereren was. Ik reageerde ook niet op
stijldansen gestart”. Bibian: “Ja, dat doen we lekker voor
chemotherapie en bestralen was ook geen optie. Mijn man
de lol. Gewoon genieten. Al blijf ik boardsporten het
heeft toen het internet afgestruind en vond een nieuwe
leukst vinden. Er staan al genoeg tripjes gepland voor de
vorm van bestralen in Amerika. En of het zo moest zijn,
winter. Zoals ik al zei: ik ben een blijf een snowboarder!”
8
STERKER # 1 — 2019
Wat maakt jou sterker?
‘ Tien keer kwam de kanker terug, maar ikzelf elf keer’ Bibian Mentel paralympisch snowboarder
STERKER # 1 — 2019
9
Opgeven is geen optie Elk jaar beklimmen duizenden deelnemers de Franse berg Alpe d’Huez onder het motto ‘opgeven is geen optie’. Wandelend of fietsend trotseren ze tot zes keer de 21 haarspeldbochten. Zo zetten zij het gevoel van onmacht om in kracht en zamelen geld in voor kankeronderzoek. In de afgelopen dertien jaar haalde Alpe d’HuZes ruim 162 miljoen euro op. Hiervan zijn ruim 200 onderzoeken gefinancierd.
» ALLES OVER KANKER Voor patiënten en naasten is het belangrijk om goede keuzes te maken tijdens en na de ziekte. Ervaringen van anderen, professionele hulp en betrouwbare informatie kunnen hierbij helpen. We zorgen ervoor dat deze middelen op één plek voor iedereen toegankelijk zijn: kanker.nl.
Gijs Staverman radio-dj en Vriend van KWF
KWF 70 jaar!
10
STERKER # 1 — 2019
Ter ere van het 25-jarig bestaan
betere behandelmethodes en het
van KWF Kankerbestrijding, vond
sterftecijfer dat fors is gedaald.
er in 1974 een viering plaats op
De vijfjaarsoverleving steeg van
de Dam in Amsterdam. In 2019
25% naar 64%. Maar laten we
bereiken we ons platinajubileum.
vooral vooruitkijken en tegen
Met veel trots kijken we terug op
elkaar zeggen: op naar de dag
de mijlpalen die we de afgelopen
dat niemand meer hoeft te
zeventig jaar bereikten. Denk aan
sterven aan kanker.
ANP Kippa / foto Sander Koning
‘ Ik wil mensen inspireren om de sigaret te laten liggen. Want ik gun het mensen zo om te stoppen met roken.’
» FESTIVAL? BEZOEK DE INSMEERBAR De zon heeft een grote invloed op het ontstaan van huidkanker. Daarom zetten we ons in voor goede zonbescherming. Niet alleen in de zomer, maar ook bij de eerste zonnestralen en tijdens de wintersport is bescherming een must. Op festivals staat KWF met de Insmeerbar, om mensen van tips én de juiste factor te voorzien.
‘ Het heeft mij zeer getroffen dat u allen zo spontaan en met zoveel inspanning dit initiatief heeft gesteund en gedragen. Ik hoop dat u het werk van de bestrijding van de kanker zal blijven steunen.’ Koningin Wilhelmina tijdens de eerste KWF tv-actie in 1951, georganiseerd door omroep NCRV
» SCHENKEN
NA DE DOOD?
Steeds meer mensen kiezen voor een nalatenschap aan een goed doel. Op die manier kunnen zij zich ook na hun overlijden ergens sterk voor maken. Samen met 93 erkende goede doelen is KWF kanker bestrijding om die reden Toegift.nl gestart. Toegift.nl helpt om over uw wensen na te denken en deze bespreek baar te maken. Wilt u meer weten over nalaten aan KWF?
Lampionnenhart
Dan kunt u contact opnemen met relatiemanager Lenneke
Iemand steunen die is geraakt
hij extra denkt. De duizenden
Goslings via 020-570 04 60
door kanker? Dat kan: tijdens
lampionnen vormen samen
of nalateninfo@kwf.nl.
de donkere, maar feestelijke
tussen kerst en oudjaarsdag een
decemberdagen organiseren we
zo groot mogelijk hart, elke keer
jaarlijks een lampionactie. Wie
op een andere bijzondere locatie.
dat wil, kan een lampion doneren
Benieuwd? Kijk voor meer info
voor een dierbare aan wie zij of
op kwf.nl/lampionactie.
STERKER # 1 — 2019
11
(advertentie)
internationaal podiumkunsten amsterdam juni 2019
holland festival
info & tickets hollandfestival.nl
BESTEL NU UW KAARTEN VOOR DE EERSTE VIJF VOORSTELLINGEN AUS LICHT
Anne Teresa De Keersmaeker, Amandine Beyer, Rosas & B’Rock Orchestra
Karlheinz Stockhausen, Holland Festival, De Nationale Opera, Koninklijk Conservatorium Den Haag
Bachs indrukwekkende muziek als choreografie voor een groots dansensemble. 6-8 juni, Koninklijk Theater Carré
TRIPTYCH (EYES OF ONE ON ANOTHER)
Mapa Teatro
Bryce Dessner, Asko|Schönberg, e.a.
© Mauricio Esguerra
LOS INCONTADOS: UN TRIPTICO
Tussen feest en geweld in Colombiaanse etno-fictie. 31 mei-4 juni, Internationaal Theater Amsterdam
Muziektheaterproductie over het controversiële werk van fotograaf Robert Mapplethorpe. 18-19 juni, Internationaal Theater Amsterdam Self Portrait, 1988 © Robert Mapplethorpe Foundation. Used by permission
Stockhausens muzikale universum in driedaagse marathonvoorstelling, met grote scènes uit de operacyclus LICHT. 31 mei-10 juni, Westergasfabriek, Gashouder
ACTRESS X STOCKHAUSEN WELT-PARLAMENT: INSTRUXIIN Actress, Nederlands Kamerkoor
© Dmitry Smirnov
© Anne van Aerschot
DE ZES BRANDENBURGSE CONCERTEN
Britse elektronicakunstenaar komt met nieuwe interpretatie van Stockhausens compositie WELT-PARLAMENT. 14 juni, Muziekgebouw
BELANGRIJKE ZAKEN LEVENSTESTAMENT Stelt u zich eens voor dat u door een ongeval of ernstige ziekte niet meer in staat bent om zelf keuzes te maken. Wie handelt er dan namens u? Financieel expert Peter de Die over het belang van het levenstestament.
LEVENSTESTAMENT VERSUS TESTAMENT “Vaak wordt het levenstestament verward met het klassieke testa ment. Toch zijn ze volstrekt verschillend. Het testament regeert alleen over de periode ná overlijden, dus over de afwikkeling van de nalaten WIE PETER DE DIE
schap. Het levenstestament is van toepassing tijdens het leven.”
WAT FINANCIEEL BEHEERDER, BEWINDVOERDER & EXECUTEUR
VERTROUWENSPERSOON “In een levenstestament wijst u iemand aan die namens u mag handelen als u dat zelf niet meer kunt. Wie regelt bijvoorbeeld uw bankzaken? En in welke situaties blijft u thuiswonen, of juist niet? Vaak worden er twee gevolmachtigden aangesteld: een voor de financiële belangen en een voor uw medische, persoonlijke zaken. Daarnaast raad ik aan om een toezichthouder te benoemen. Zo houdt u zelf de regie over uw leven. Ook op het moment dat de situatie onverwachts verandert.”
OP TELEVISIE: DE NALATENSCHAP In het tv-programma De Nalatenschap wordt het levensverhaal verteld van mensen die de wens hebben om na hun dood iets te betekenen. Op 16 december 2018 vertelt Mirjam Bloemendal waarom zij in de toekomst gaat nalaten aan KWF. Aflevering gemist? Op kwf.nl/denalatenschap kunt u de uitzending terugkijken.
WENSEN VASTLEGGEN “Als er niets is geregeld en u wordt wilsonbekwaam, wijst een kantonrechter op verzoek twee personen aan. Een bewindvoerder voor de vermogensrechtelijke zaken en een mentor voor de medische en persoonlijke belangen. Maar het is waardevoller als u zélf de regie in handen houdt en u dus zelf bepaalt wie namens u mag handelen, toch? Het levenstestament is daarvoor een fantastisch instrument.”
STERKER # 1 — 2019
13
Samen streven naar impact
Perspectief Tekst Alexander Brandenburg, Remko Mewe, Sharon van Oost Illustratie XF&M
Krachten bundelen in de strijd tegen kanker is noodzakelijk. Daarom werkt KWF samen met organisaties in binnen- en buitenland. We lichten drie succesvolle samenwerkingen uit. Maak kennis met Alliantie Nederland Rookvrij!, Oncode Institute en Grand Challenge.
14
STERKER # 1 — 2019
SAMENWERKEN
Alliantie Nederland Rookvrij!: samen in actie Uitdaging — Geen vroegtijdige ziekte en sterfte meer door roken: op naar een Rookvrije Generatie. Dat is de ambitie van de Alliantie Nederland Rookvrij!, een samen werking tussen KWF, de Hartstichting en het Longfonds. De Alliantie werkt, met zoveel mogelijk andere partijen en mensen, toe naar een samenleving die kinderen beschermt tegen tabaksrook. Als we nu voorkomen dat kinderen gaan roken, reduceren we in de toekomst het kankersterftecijfer met dertig procent.
Middelen — Een Rookvrije Generatie is een ambitieus doel. Om daar een stap dichter bij te komen, lanceerde de Alliantie Nederland Rookvrij! onlangs het platform Rookvrij.nl. Hier kan iedereen met één klik op de knop laten weten welke sportvelden, speelplekken en school pleinen in haar of zijn buurt rookvrij moeten worden om kinderen te beschermen. Want, hoewel steeds meer sport clubs rookvrij zijn, wordt er nog op veel te veel plaatsen wél gerookt, vindt ook teamleider Minder Kanker bij KWF Fleur van Bladeren. “Zoveel mogelijk plekken waar kinderen komen, zouden rookvrij moeten zijn. Om dat sneller voor elkaar te krijgen, is er samenwerking en steun vanuit de samenleving nodig.”
Het resultaat — Van Bladeren: “Het platform Rookvrij.nl geeft mensen de mogelijkheid om zelf actie te onder nemen. Hoe meer mensen tekenen, hoe duidelijker het signaal. En hoe makkelijker het wordt om bestuurders te overtuigen.” Het werk van de Alliantie werpt zijn vruchten af: gemeenten passen hun beleid aan en nemen concrete acties. De financiële sector investeert steeds minder in de tabaksindustrie. Het kabinet heeft de Rookvrije Generatie omarmd en concreet vertaald naar een Preventieakkoord met mooie ambities. Van Bladeren: “De Rookvrije Gene ratie gaat zoveel sneller dan gehoopt. En dat terwijl we nog maar aan het begin staan.” STERKER # 1 — 2019
15
Oncode Institute: beter en betaalbaar
Grand Challenge: borstkanker of niet?
Uitdaging — Hoe kun je iets bestrijden, als je het niet
Uitdaging — Wat gebeurt er als je de knapste koppen
helemaal begrijpt? En hoe bied je patiënten snel een
van de medische wereld bij elkaar brengt? Dan wordt het
betere kwaliteit van leven? Deze vragen liggen aan de
mogelijk om oplossingen te vinden voor grote vraag
basis van Oncode Institute, het eerste onafhankelijke
stukken rondom kanker. Dit is wat er gebeurt in het
onderzoeksinstituut waar klinische artsen intensief
internationale initiatief Grand Challenge. Een revolutie
samenwerken met toponderzoekers. Hun gezamenlijke
ontketenen in de manier waarop kanker ontdekt, behan
doel: inzichten over kanker zo efficiënt mogelijk vertalen
deld en voorkomen kan worden, luidt het doel van de onder
naar goede en betaalbare zorg voor de patiënt. De impact
zoeksteams die aan de slag zijn binnen het initiatief. Een
op de patiënt wordt eerder meegenomen en doorbraken
van de teams wordt geleid door professor Jelle Wesseling.
komen sneller en vaker bij hem terecht.
Hij is verbonden aan het Antoni van Leeuwenhoek. Met zijn team wil hij zorgen dat jaarlijks duizenden vrouwen een
Middelen — Hoe dat werkt? Cliché, maar waar: samen
intensieve, onnodige behandeling bespaard blijft.
weet je meer dan alleen. “Oncode geeft de wetenschap pers de middelen die nodig zijn om nieuwe paden te
Middelen — Het gaat om de behandeling van een afwij
bewandelen, te innoveren”, vertelt wetenschappelijk
king die soms borstkanker wordt, maar meestal niet:
directeur Geert Kops. “Een speciaal team evalueert
ductaal carcinoom in situ (DCIS). Wesseling: “We kunnen
vervolgens de inzichten van die wetenschappers. Als dan
nog geen onderscheid maken tussen ongevaarlijke en
blijkt dat deze nut hebben voor de patiënt, vertalen we
gevaarlijke gevallen van DCIS. Daarom behandelen we
ze zo snel mogelijk naar methoden die bruikbaar én
vrijwel alle vrouwen met DCIS met een borstamputatie
betaalbaar zijn.” Het is een strategie waar KWF zich goed
of een borstsparende operatie. Daarna volgt vaak bestra
in kan vinden. Daarom investeert KWF samen met drie
ling. Om de twee vormen te onderscheiden, is wereld
ministeries en de topsector Health~Holland in totaal
wijde samenwerking tussen experts uit verschillende
120 miljoen euro in het Oncode Institute.
vakgebieden essentieel. Ons team beschikt hierdoor over enorme databestanden en weefselmonsters van vrouwen
Het resultaat — Bruikbare en tegelijkertijd betaalbare
die ooit DCIS hadden. Heel waardevol, want daarmee
methoden; dat lijkt een toekomstdroom, maar het is
kunnen we bepalen wie geen behandeling nodig heeft.”
absoluut een haalbare. “Verschillende aangesloten weten
KWF steunt het team van Wesseling met een bijdrage
schappers werken aan de toepassing van hun mooie onder
van bijna negen miljoen euro.
zoeksresultaten", vertelt Kops. “Hun bevindingen worden binnenkort getest in zogeheten ‘proof-of-concept-studies’.
Het resultaat — “Het is al een mijlpaal op zich dat een
Dit zijn kleine klinische studies waarin we kijken of de
internationaal team zich helemaal kan richten op het
bevindingen te gebruiken zijn in een kliniek. Voor dit soort
oplossen van het DCIS-vraagstuk”, vindt Wesseling.
studies is het vaak lastig om fondsen te werven, maar bij
“We hebben de eerste kenmerken van DCIS-afwijkingen
Oncode kunnen we hier middelen voor opzij zetten. Mede
die te maken kunnen hebben met een grotere kans op
dankzij donateurs van KWF worden niet alleen veel bevin
borstkanker gevonden. Het is nu zaak om de vondsten
dingen getest, maar gaan deze ook al vroeg een traject in
te controleren, voordat we ze kunnen toepassen.”
richting een bruikbare vorm voor artsen.”
‘ We willen naar behandelingen die voor iedereen betaalbaar zijn’ Geert Kops, wetenschappelijk directeur Oncode Institute
16
STERKER # 1 — 2019
CULTUREEL
Weefsels en wiskunde WIE RENÉE VAN AMERONGEN BEROEP ONDERZOEKER EN HOOFDDOCENT WAAR UNIVERSITEIT VAN AMSTERDAM
“Kunst zie ik als een soort zelfbescher
is om funding te krijgen voor onderzoek.
ming. Zonder zou ik áltijd bezig zijn
Ik werk regelmatig met kunstenaars en
met wetenschap. Dat is niet gezond.
dat zorgt voor kruisbestuiving. Zo ben
Als klein meisje droomde ik van een
ik door Roos Meerman en Lilian van
toekomst als actrice, nu doe ik funda
Daal, en hun project ‘Dynamorphosis:
menteel onderzoek naar borstkanker.
The beauty of inner mechanisms’, op
Er werd me gezegd dat er met kunst
een wiskundige manier gaan naden
geen droog brood te verdienen valt.
ken over weefsels. Dat kan leiden tot
Maar niemand zei erbij hoe lastig het
vernieuwende inzichten.”
Tekst Wouter Honselaar Fotografie Maaike van Haaster
‘ Kunst doet je op een andere manier kijken naar onderzoek’ STERKER # 1 — 2019
17
FEITEN EN CIJFERS 15%
De 5 meest voorkomende kankersoorten
HUIDKANKER
In Nederland krijgt 1 op de 3 mensen kanker. De volgende kankersoorten komen het meest voor in Nederland:
14%
11%
BORSTKANKER
LONGKANKER
13%
DIKKEDARMKANKER
11%
PROSTAATKANKER
Bron: Nederlandse Kankerregistratie, beheerd door IKNL © februari 2018 (voorlopige incidentiecijfers uit 2017)
109.663
NEDERLANDERS KRIJGEN JAARLIJKS KANKER
Dat komt neer op 12 diagnoses per uur. Ongeveer 90% van de patiënten is 50 jaar of ouder. De verhouding tussen mannelijke en vrouwelijke patiënten is zo goed als gelijk.
18
STERKER # 1 — 2019
56.964 MANNEN
52.699 VROUWEN
84
Zo besteden we uw geld
CENT
voor missiedoelen
Van elke euro ging er in 2017 84 cent naar onze missie doelen: minder kanker, meer genezing en een betere kwaliteit van leven van (ex-)patiënten. We besteden uw geld aan onderzoek, voorlichting over het voor komen van kanker en aan patiëntenondersteuning. Ook steunen we de aangifte tegen de tabaksindustrie
16 CENT
en zetten we ons met de Alliantie Nederland Rookvrij!
voor fondsenwerving,
keihard in voor een Rookvrije Generatie.
beheer en administratie
64%
ONTWIKKELING - Vanuit de ambitie kanker te ontrafelen,
35%
overlevingskans
financiert KWF de allerbeste
voorkomen
wetenschappelijke onderzoeks projecten. Er lopen nu ruim 500 onderzoeken naar kanker.
500 LEVEN - Het aantal mensen
onderzoeken
met kanker dat 5 jaar na de
GEZONDHEID - Soms spelen
diagnose nog in leven is, steeg
pech of genetische aanleg een
afgelopen jaren aanzienlijk.
rol bij het krijgen van kanker.
In 1949 overleefde slechts 25%
Maar in 35% van de gevallen
de eerste 5 jaar. Inmiddels is
kunnen we het ontstaan van
dat 64%. Patiënten met borst-
kanker beïnvloeden. Bijvoorbeeld
of huidkanker hebben goede
door niet te roken of goed
overlevingskansen: rond de 90%.
beschermd te zonnen. Gezond
Bij longkankerpatiënten is
leven is een goede manier om de
dit helaas nog 19%.
kans op kanker te verkleinen.
100.000 vrijwilligers We kunnen niet zonder vrijwilligers. In Nederland zetten ruim 100.000 mensen zich vrijwillig in voor de kankerbestrijding. In elke gemeente is een vrijwilligersafdeling van KWF actief.
STERKER # 1 — 2019
19
Wat maakt jou sterker?
‘ Werken in het laboratorium van de toekomst’ Robert van Veen medeoprichter 3D-lab
20
STERKER # 1 — 2019
Robert van Veen deelt het kantoor met collega Baris Karakullukcu, de chirurg die de protheses plaatst. Zij werken heel nauw samen. STERKER # 1 — 2019
21
Thomas Maal, coördinator Radboudumc 3D-lab
Streven naar
Robert van Veen medeoprichter 3D-lab in het Antoni van Leeuwenhoek
“Welkom in ons lab”, grijnst Robert
computer toont Robert een schedel
3D-hamburgers — Anderhalf jaar
van Veen als hij de deur opent van
in 3D, waarin zaagvlakken zijn ge
geleden merkte Van Veen dat er echt
een klein kantoor. In de hoek, op
tekend: “Tijdens de operatie kan de
behoefte was aan dit soort techno
een plank, heeft een 3D-printer
chirurg live zien of alles van de tumor
logie in de hoofd-halschirurgie:
gezelschap van transparante stuk-
volgens planning is weggehaald.
“Het in 3D plannen van een operatie
ken kaak, oren en andere organen.
Stel dat hij twee millimeter te weinig
biedt veel voordelen. Voor de patiënt
In het 3D-lab geen reageerbuizen,
weefsel heeft weggesneden, dan
gaat het om behoud van functie:
witte jassen en microscopen. Is dit
kan hij dat alsnog verwijderen.”
kauwen en slikken bijvoorbeeld.
het laboratorium van de toekomst?
Daarbij is de operatie ook korter, die Kuitbeen — Van Veen pakt een
duurt geen twaalf uur meer, maar
“Al met al was het more art than
geprinte onderkaak van de plank:
acht. Dan heeft de chirurg weer tijd
science”. Van Veen verwijst naar de
“Heb je weleens een fotolijstje
over om een balletje te slaan”, zegt hij
tijd waarin hoofd-halschirurgen met
gemaakt van een stuk papier, zonder
met een knipoog. De meeste projecten
het blote oog en op de tast tumoren
geodriehoek of liniaal? Dat is niet
uit het 3D-lab zijn vrijwel direct te
verwijderden. “Chirurgen opereerden
te doen. Stel je voor hoe lastig het is
implementeren in het behandeltraject:
uit de hand: dit ziet er kwaadaardig
voor een chirurg om een stuk kaak te
“Het is nuttig en toepasbaar. Dat vind
uit, dus dat halen we weg, vreselijk
reconstrueren. Daarvoor wordt het
ik ook het leukst aan mijn werk.”
moeilijk. Tegenwoordig gaan we,
kuitbeen van de patiënt gebruikt.
Of we over een paar jaar oren, neuzen
qua voorbereiding, steeds meer
Mijn collega’s in het Radboudumc
en kaken kunnen printen? “Voor nu
de driedimensionale kant op. Voor
ontwerpen, op basis van onze plan
richten we ons vooral op de 3D chirur
de operatie maak ik samen met de
ning en beelden, zaagmallen die in 3D
gische planning en zaagmallen. Maar
chirurg een planning en stel ik
worden geprint. De chirurg weet dan
ik denk wel dat we binnen afzienbare
vragen als: hoe wil je deze tumor
precies waar hij moet zagen en hoe
tijd organen en botstructuren kunnen
verwijderen? En de reconstructie van
hij de stukken kuitbeen in de onder
printen met echte cellen. Dat kan
het aangezicht, hoe wordt die? Dat
kaak moet plaatsen. Dat is fijn voor
nu al met hamburgers.” More cooking
doen we met 3D-software.” Op de
de patiënt en voor de dokter.”
than science?
22
STERKER # 1 — 2019
‘ M ijn werk is nuttig en toepasbaar, dat vind ik leuk’ Tekst Wouter Honselaar Fotografie Edith Paol, Radboudumc
STERKER # 1 — 2019
23
Tekst Tom Elbersen Fotografie Rijksoverheid VWS/ Phil Nijhuis
24
STERKER # 1 — 2019
Wie het nieuws volgt, kan het niet zijn ontgaan: over dure geneesmiddelen is veel discussie. Wat doet de politiek om ervoor te zorgen dat de juiste medicijnen voor iedereen beschikbaar zijn? Een interview met minister voor Medische Zorg, Bruno Bruins.
KOERS
‘ Soms moet je stevig onderhandelen’ Minister Bruno Bruins over betaalbare kankermedicijnen
G
oedkopere alternatieven maken voor dure
Wat doet de politiek om ervoor te zorgen dat
medijnen is mogelijk. Dat bewees het
de juiste medicijnen voor alle kankerpatiënten
Amsterdam UMC eerder dit jaar met CDCA,
toegankelijk zijn? — “De beste zorg voor de beste prijs
bedoeld voor patiënten met een zeldzame
voor iedere Nederlander, daar is het mij om te doen.
stofwisselingsziekte. Toch moest het ziekenhuis het na
Het Nederlandse zorgsysteem behoort gelukkig ook
een paar maanden weer terugtrekken. Zo zijn er meer
tot de beste van de wereld. Maar dat komt niet vanzelf.
voorbeelden. Hoe komt het dat die goedkopere vari-
Ik vind het heel belangrijk dat patiënten nu en in de
anten wel gemaakt kunnen worden, maar uiteindelijk
toekomst toegang hebben tot betaalbare geneesmid
geen doorgang vinden? — “Het is een goede zaak dat
delen. Daarom zijn er in het hoofdlijnenakkoord afspraken
ziekenhuizen en apothekers steeds meer initiatieven
gemaakt over de betaalbaarheid van de zorg, bijvoorbeeld
nemen om zelf medicijnen te maken tegen lagere kosten.
door ruim baan te geven aan innovatie in de zorg.
Maar dat moet natuurlijk wel veilig gebeuren. In het geval van CDCA trof de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd
Soms betekent het betaalbaar houden van de zorg ook dat
(IGJ) een onzuiverheid aan in een van de gebruikte stoffen.
er stevig onderhandeld moet worden met de fabrikant, om
Dan kun je geen risico’s nemen. Ik zou het goed vinden
zo de prijs omlaag te krijgen. Uiteraard is hier ook voor
als hiervoor een oplossing wordt gevonden en het middel
mij een rol weggelegd. Veel kankermedicijnen zijn zo duur
alsnog op een veilige manier kan worden gemaakt. Want
dat waarschijnlijk geen enkele patiënt ze zelf zou kunnen
dat leidt ertoe dat het middel tegen veel lagere kosten
betalen. Daarom krijgen kankerpatiënten veel genees
beschikbaar is voor de patiënt. Daardoor kunnen we uit
middelen gelukkig vergoed vanuit het basispakket. Voor
eindelijk meer en betere zorg leveren. Een mensenleven is
nieuwe middelen wordt tijdens de onderhandelingen een
ons oneindig veel waard, maar ons budget is niet oneindig.
zogenoemde ‘sluisprocedure’ gestart voor de patiënt. In
Dat is voor mij de grote motivatie om me in te blijven
deze procedure worden afspraken gemaakt om middelen
zetten voor goede en betaalbare geneesmiddelen.”
tegen aanvaardbare prijzen bij de patiënt te krijgen. STERKER # 1 — 2019
25
Knelpunten
in het ziekenhuisbudget. KWF
Er komen meer nieuwe genees
wil voorkomen dat innovatieve
middelen tegen kanker op de markt.
geneesmiddelen niet kunnen
Dit danken we aan wetenschappelijk
worden voorgeschreven omdat
onderzoek. Tegelijkertijd stijgt het
er te weinig geld is en zoekt met
aantal kankerpatiënten. Maar de
verschillende partijen in het zorgveld
farmaceutische industrie vraagt
naar oplossingen. Ook van de
extreem hoge prijzen voor medicijnen
minister wordt verwacht dat hij
en dat zorgt voor knelpunten
hierover meedenkt.
We verwachten dat fabrikanten het geneesmiddel tijdens
Welke rol hebben partijen zoals zorgverzekeraars en
de sluisperiode, ofwel de onderhandeling, beschikbaar
ziekenhuizen hierin? — “Een heel belangrijke. Daarom
stellen voor patiënten die vanwege medische noodzaak
hebben we in de hoofdlijnenakkoorden ook afspraken
niet kunnen wachten met behandeling tot een sluis
gemaakt met ziekenhuizen en verzekeraars over hoeveel
periode is afgerond. Met de sluis bewaken we de betaal
zij de komende jaren mogen uitgeven en hoe snel deze
baarheid voor de patiënt van vandaag en ook voor de
uitgaven mogen groeien. Ziekenhuizen kunnen er bijvoor
patiënt van morgen.”
beeld nog een schepje bovenop doen bij de onderhande lingen, door echt samen te werken met zorgverzekeraars
‘ Ik wil geneesmiddelen op korte en lange termijn toegankelijk houden voor iedereen’
en andere ziekenhuizen. Dit houdt bijvoorbeeld in dat zij nog meer samen inkopen en samen optrekken met de zogeheten horizonscan. Dit is een overzicht van innova tieve geneesmiddelen die op de markt worden verwacht en de impact hiervan. Ten slotte kan er ook blijvend ingezet worden op gepast gebruik van medicijnen. Dit betekent dat het juiste geneesmiddel wordt verstrekt, aan de juiste patiënt, in de juiste dosering en op het juiste moment. Zo kan een zorgverzekeraar of ziekenhuis bijvoorbeeld kijken of er ook een vergelijkbaar goedkoper geneesmiddel ingezet kan worden in plaats van de duur
Wat zijn uw ambities voor dit vraagstuk? — “Het is
dere variant.”
van groot belang om medicijnen zowel op korte als lange termijn toegankelijk te houden voor iedereen.
Hoe belangrijk zijn private giften van donateurs? —
Hierbij kijken we verder dan alleen Nederland. In het
“Heel belangrijk. Denk aan al het onderzoek dat wordt
Beneluxa-initiatief (België, Luxemburg, Oostenrijk,
gedaan naar de ontwikkeling van nieuwe medicijnen om
Nederland en Ierland), werken we nauw met andere
ziektes nog efficiënter en effectiever te kunnen behan
landen samen om ervaringen uit te delen, samen te
delen. Deze zijn voor mensen met kanker van groot belang
onderhandelen en ontwikkelingen op de markt in de
voor de kwaliteit van leven. Aan de andere kant worden
gaten te houden. Zo staan we sterker tegen de farma
hoge prijzen ook door de industrie gedreven. Door samen
ceutische industrie. Maar ook dicht bij huis zijn oplos
werking tussen onderzoekers, ondernemers, overheid en
singen te vinden. Ik verwacht ook echt van ziekenhuizen,
zorgverleners staan we sterker tegen de industrie. Private
zorgverzekeraars en artsen dat ze zich blijven inzetten
giften kunnen zo op de lange termijn een bijdrage leveren
voor betaalbaarheid en toegankelijkheid van genees
aan het betaalbaar houden van medicijnen. Grote dank
middelen. Als voorbeeld door scherp in te kopen en
aan de gulle gevers!”
de samenwerking op te zoeken.” 26
STERKER # 1 — 2019
Wat maakt jou sterker?
‘ De beste zorg voor de beste prijs voor iedere Nederlander, daar is het mij om te doen’ Bruno Bruins minister voor Medische Zorg en Sport
STERKER # 1 — 2019
27
WETENSCHAP Hoe immunotherapie steeds meer mensen beter maakt
In de aanval! Tekst Alexander Brandenburg en Remko Mewe Fotografie Frank Muller
28
STERKER # 1 — 2019
Het afweersysteem beschermt ons tegen lichaamsvreemde indringers, zoals bacteriën en virussen. Sinds kort is daar een nieuw doelwit bijgekomen: kankercellen. Met een beetje hulp van buitenaf kan het afweersysteem ook deze aanpakken. Die hulp noemen we immunotherapie. Mede dankzij KWF-donateurs komen steeds meer patiënten in aanmerking voor deze behandeling. Hoe ontwikkelde deze behandeling zich door de jaren heen, en waar staan we nu?
STERKER # 1 — 2019
29
‘ Eindelijk waardering, hier hebben we hard voor gewerkt’ Marjolein van Egmond, VUmc
Afweersysteem wél sterk genoeg — Immunoloog Marjo lein van Egmond van het VUmc is blij met de waardering voor haar vakgebied: “Hier hebben we hard voor gewerkt. Onderzoek focuste zich jarenlang vooral op wat er binnen in de kankercellen gebeurde, niet op de omgeving ervan, zoals dat bij immunotherapie gebeurt. Veel mensen waren sceptisch over of het feit dat het immuunsysteem een rol zou kunnen spelen bij het bestrijden van kanker.
Tumoren kunnen slinken door een bacteriële infectie.
Dat dat nu wordt erkend, geeft motivatie." Het heeft
Dat ontdekte de Amerikaanse chirurg William Coley
inderdaad vrij lang geduurd voordat de eerste échte
eind negentiende eeuw. Met andere woorden: als ons
successen kwamen, maar dat is inherent aan weten
afweersysteem aan het werk gaat, heeft dat mogelijk
schappelijk onderzoek. Binnen haar eigen KWF-project
een positief effect op het kankergezwel in het lichaam.
onderzoekt Van Egmond of immunotherapie kan voor
De ontdekking bracht Coley op het idee om zijn kanker
komen dat longkanker uitzaait. “Wanneer je het op tijd
patiënten via een vaccin te besmetten met bacteriën.
ontdekt, is een genezende operatie mogelijk. Maar het
Hij hoopte dat hun lichamen niet alleen de infectie, maar
probleem is daar nog niet altijd mee opgelost. Het blijkt
ook de tumor zouden aanvallen. Zo legde de chirurg de
namelijk dat deze patiënten later tóch nog uitzaaiingen
basis voor immunotherapie. Coley’s experiment leidde
kunnen krijgen. Vermoedelijk doordat er tijdens de
niet meteen tot grote doorbraken. Pas in de jaren zestig
operatie kankercellen losraken en gaan ‘rondzwemmen’.
en zeventig raakte immunotherapie weer in de belang
In dit project onderzoeken we of we het afweersysteem
stelling. Wetenschappers ontrafelden de structuur van
kunnen trainen die rondzwemmende kankercellen aan te
antistoffen en slaagden erin ze na te maken. Dat leidde tot
vallen. Dit hangt af van de aanwezigheid van een bepaald
een aantal succesvolle antistofmedicijnen tegen kanker.
eiwit op de kankercellen. De belangrijke eerste stap is
Nu, meer dan veertig jaar later, maken wetenschappers
te achterhalen hoe vaak en in welke mate kankercellen
nog steeds grote stappen. Niet lang geleden werd ontdekt
dat eiwit bevatten.”
dat ‘uitbehandelde' kankerpatiënten dankzij immuno therapie kans hebben te genezen. De ultieme bekroning
Nog niet voor iedereen — Daarmee benoemt Van Egmond
kwam in oktober 2018. Toen kregen twee wetenschappers,
een belangrijke nuance. De middelen die in de afgelopen
die een nieuwe vorm van immunotherapie tegen kanker
jaren zijn ontwikkeld, werken bij sommige patiënten heel
ontdekten, de Nobelprijs voor de Geneeskunde.
goed, maar lang niet bij iedereen. Als er een uitgezaaid
›› OMGEKEERDE WERELD
›› 15 MILJOEN
›› SLAAP LEKKER
Immunotherapie versterkt de afweer,
Ook bij andere ziektes kan het afweersys
Geen tegeltjeswijsheid, maar weten
maar soms is onderdrukking juist het
teem ontregeld zijn. De Samenwerkende
schappelijk bewezen: slaap verhoogt
doel. Bij de behandeling van kanker
Gezondheidsfondsen, waaronder KWF,
de weerstand. Er worden meer bescher
met stamceltransplantatie is dit
het bedrijfsleven en de overheid trekken
mende witte bloedcellen aangemaakt
cruciaal om afstoting te voorkomen.
vijftien miljoen euro uit voor onderzoek.
en vaccins werken beter.
30
STERKER # 1 — 2019
Nobelprijs Het blijkt mogelijk om de ‘rem’
De professoren ontrafelden hoe
van immuuncellen te halen,
kankercellen de immuuncellen,
zodat ze kankercellen aanvallen.
(T-cellen) vaak te slim af zijn.
Dit ontdekten wetenschappers
T-cellen hebben een ingebouwde
James Allison en Tasuku Honjo.
rem, die actief wordt als er geen
Een belangrijke doorbraak,
gevaar in de buurt is. De eiwitten
waarvoor zij in oktober 2018 de
aan de buitenkant van kanker
Nobelprijs voor de Geneeskunde
cellen duwen op die rem, zodat
ontvingen. Het gaat om de
deze niet in actie kunnen komen.
zogeheten checkpoint-therapie,
Met hun checkpoint-inhibitors steken
een vorm van immunotherapie.
de professoren hier een stokje voor.
‘ We komen dicht bij reguliere therapie, dat was altijd een droom’ Carl Figdor, Radboudumc
stukje van mijn onderzoek zóver te krijgen dat het reguliere therapie wordt. Daar komen we nu dicht bij.” De onderzoeker refereert aan het vaccin tegen huid kanker dat hij met zijn onderzoeksgroep ontwikkelde. Dat vaccin bevat afweercellen van de patiënt, die eerst in het laboratorium worden getraind om de tumorcellen van een melanoom te herkennen. Vervolgens worden de geactiveerde afweercellen teruggespoten in de patiënt en gaan ze de strijd aan met de tumor. Nadat uit een aantal
melanoom in het spel is, heeft de behandeling bij ongeveer
kleinere patiëntenstudies goede resultaten kwamen,
de helft van de patiënten effect. Bij long-, blaas- en
werd de behandeling in 2016 voorwaardelijk toegelaten
niercelkanker is dat maar twintig tot veertig procent.
tot het basispakket van de zorgverzekering. Hierdoor kan
Blijkbaar is niet elk afweersysteem effectief te trainen.
de onderzoeksgroep de werking van het vaccin bij een
Professor Carl Figdor onderzoekt in het Radboudumc
grotere groep patiënten onderzoeken.
hoe dat zit. Hij ontdekte dat er een verband is tussen de manier waarop afweercellen in en rondom de tumor
Oplossing voor veel vormen — KWF gelooft dat
verdeeld zijn en of een patiënt wel of niet reageert op de
immunotherapie voor veel meer vormen van kanker
immunotherapie. “Dat is een belangrijke eerste stap naar
een oplossing kan bieden, dan waarvoor zij nu wordt
het kunnen doen van voorspellingen over wie baat heeft
ingezet. Daarom werden in de afgelopen tien jaar
bij de behandeling.”
ruim honderd immunologische onderzoeksprojecten gefinancierd. Hier was meer dan zestig miljoen euro
Vaccin tegen huidkanker — Figdor onderzoekt de
mee gemoeid. Immunotherapie wordt al ingezet bij de
complexe relatie tussen kanker en het afweersysteem
behandeling van melanomen, long-, niercel-, hoofd-
al sinds 1979. Hij begon als promovendus op een KWF-
hals-, blaas- en lymfeklierkanker. Dat rijtje wordt de
project aan het Nederlands Kanker Instituut (NKI).
komende jaren langer. Figdor: “Na al die jaren boeken
“Een van mijn dromen was dat het zou lukken om een
we nu echt succes en echte doorbraken.” STERKER # 1 — 2019
31
SAMEN STERKER
‘ Onze missie is de dood bespreekbaar maken’
de Kunst van Negen jaar geleden verloor actrice
blindedarmontsteking. Maar in het
Mariska van Veenen (46) haar man
ziekenhuis werd snel duidelijk waar
na een kort ziekbed. Maar hoe
zijn pijn werkelijk vandaan kwam.
ga je door nadat er zoiets heftigs
Hij had een carcinoom, ofwel twee
is gebeurd? Samen met Lizette
enorme tumoren in zijn buik. Enno
Hofsteenge en Stephanie Hulshof
werd meteen geopereerd. Hij had
begon ze theatergroep 'de Kunst van
er zelf een goed gevoel over, maar
het Rouwen', waardoor ze de kracht
het lot bepaalde anders. De kanker
vond om weer verder te gaan.
was uitgezaaid en zat al in zijn lever. ‘Ga doen wat u moet doen,’ was het
“Ons dochtertje was drie maanden
advies van de arts. ‘Want u heeft nog
toen ons leven op z’n kop werd gezet.
slechts een paar weken te leven...”
Ik kwam terug van mijn eerste schapsverlof. Mijn moeder paste op.
AFSCHEID OP EEN WADDENEILAND
Tekst Marloes Teerenstra
‘Enno is niet lekker, hij is even naar
“Die paar weken werden een paar
Fotografie Willem Jan Ritman
de dokterspost’, zei ze. De dokter
liefdevolle, lastige maanden. Ik
dacht aan buikgriep, later aan een
voelde me eenzaam. Ik merkte dat de
werkafspraak na mijn zwanger
32
STERKER # 1 — 2019
vlnr: Stephanie, Lizette en Mariska.
het Rouwen maatschappij is ingesteld op genezen,
het niet op te laten vallen. Enno was
dacht is: doorgaan. Ons dochtertje
maar op het moment dat iemand ter
niet stuk te krijgen. Hij genoot van
Dunja kon niet ook nog haar moeder
minaal is, helpt niemand je met ster
de zee, voetbalde met zijn kinderen
verliezen. Om verlies te verwerken
ven. En hoe doe je dat dan? Hoe rond
en, nu ik eraan terugdenk, denk ik dat
heb je een hoop veerkracht nodig,
je je leven af? Hoe neem je afscheid
hij stiekem op het Waddeneiland lang
maar ook je omgeving. Dat laatste
van degene met wie je nog zoveel
zaam ging inzien dat hij stervende
heb ik soms gemist. Er waren mensen
plannen hebt? Ik wilde het daar graag
was. Zonder erover te praten heeft hij
die letterlijk wegkeken in de super
met mijn man over hebben, maar hij
waarschijnlijk daar al afscheid van ons
markt. Op een gegeven moment
wilde dat niet. Hij had zoiets van:
genomen. Drie weken later stierf hij.”
ben ik mijn verhaal gaan inhouden. Dat is wat veel mensen doen, maar
waarom zou je met de dood bezig zijn als je nog kunt leven? Ook tijdens onze
HET HELE PROCES AANGAAN
dat is funest voor je levensenergie.
laatste vakantie op Schiermonnikoog
“Het voelde alsof ik van de dertiende
Lizette en Stephanie hebben mij die
hield hij zich vast aan het leven. Ik zie
verdieping naar beneden viel, aldoor
kracht weer teruggegeven, doordat ik
mijn knappe, twee meter lange ziels
bij bewustzijn. En midden in een
mijn verhaal mocht blijven vertellen.
verwant nog steeds fietsen richting
rozenperk belandde. Ik wist totaal
Door samen een persoonlijke voor
zee. Hij was vermagerd. Hij kon ook
niet hoe ik opnieuw moest beginnen,
stelling te maken, het hele proces
niet meer zo hard, dus fietste mijn
nadat ik was verloren wat me zo
aan te gaan, kon ik langzaam mijn
vader heel zachtjes naast hem om
dierbaar was. Het enige wat ik
verdriet verweven met het leven.” STERKER # 1 — 2019
33
Voorstelling bijwonen? Mariska van Veenen vormt samen met Lizette Hofsteenge en Stephanie Hulshof theater gezelschap 'De Kunst van het Rouwen'. Honderdvijftig keer stonden ze op het podium met de theatervoorstelling ‘Dan neem je toch gewoon een hond?’ waarin ze op een persoonlijke, indringende en humorvolle wijze het rouw proces blootleggen. In 2019 spelen ze de voorstelling exclusief voor KWF-relaties. Wilt u ook een voorstelling bijwonen? Schrijft u zich dan in via kwf.nl/voorstelling en we brengen u op de hoogte zodra de data bekend zijn.
‘ I n doorleven hebben we elkaar gevonden’ HUMOR HELPT
wraak: nou, jij gaat dood, ik zal eens
iedereen met verlies te maken.
“Lizette en ik deden samen de drama
heel erg van het leven gaan genieten!
Onze missie is om de dood en alles
opleiding. Ik ken haar al sinds mijn
In alle vezels van mijn lijf wilde ik
wat erbij komt kijken bespreekbaar
negentiende. Stephanie ontmoette
voelen dat ik leef. Lizette lacht zich
te maken. De voorstelling ontroert
ik later, toen het idee van de theater
daar dan rot om. Maar daar zit zoveel
me elke keer opnieuw, omdat het
voorstelling ontstond. Zij is ook op
schaamte op. Mensen denken echt,
een plek is waar we ruimte bieden
jonge leeftijd haar partner verloren,
sloerie, hou je dan niet van je man?
voor rouw. Waar iedereen mag zijn
dus er was meteen veel herkenning.
Stephanie en ik hebben daar ook een
wie die is. Dat is belangrijk om
Alle drie kennen we een periode van
mooie scène over gemaakt. We liggen
verder te kunnen gaan. Tranen van
veel crisissen waarin we er voor elkaar
soms plat op de grond van het lachen.
rouwen geven de bloemen van geluk
zijn geweest. Wij luisteren naar elkaar
Heerlijk. Als mens wil je gewoon
water vind ik daarom ook zo’n mooie
zonder te oordelen. Lizette vindt niet
leven, óók als je al deze narigheid
quote. Want door bij verlies stil te
snel iets gek, dat is zo fijn. Een halfjaar
hebt meegemaakt. Júíst dan.”
staan, roept het ook heel veel liefde
beeld op een datingsite. Ik verlangde
VEEL LIEFDE
zal ik de liefde voor Enno altijd blijven
naar aanraking. Ik wilde genieten,
“Kanker zette m’n leven op z’n kop.
voelen. Ook nu ik me vol verbind met
vrijen, woeste seks. Het was een soort
Maar vroeg of laat krijgt helaas
mijn nieuwe liefde Rens.”
en mooie herinneringen op. Daarom
na de dood van Enno stond ik bijvoor
34
STERKER # 1 — 2019
Wat maakt jou sterker?
‘ De voorstelling ontroert me omdat we ruimte bieden voor rouw’ Mariska van Veenen actrice
STERKER # 1 — 2019
35
COLOFON
WIJ HELPEN U GRAAG
STERKER is het
Drukwerk
KWF Publieksservice
Heeft u na het lezen van dit magazine
jaarlijkse magazine
Opmeer bv
0900 – 202 00 41
een vraag over specifieke giften?
(€ 0,01 p/m)
Wilt u misschien een afspraak maken
voor relaties van KWF Kankerbestrijding.
Contact redactie
met onze relatiemanager over de
STERKER:
STERKER wordt gedrukt
mogelijkheden van bijvoorbeeld
Coördinatie
KWF Kankerbestrijding
op papier met FSC-
een gerichte gift of fonds op naam?
Ank Lommel
Delflandlaan 17
keurmerk en is geseald
Marieke Smits
1062 EA Amsterdam
in volledig biologisch
Bel of mail
afbreekbaar folie.
Lianne Bogers
Redactie
Postbus 75508
Alexander Brandenburg
1070 AM Amsterdam
Bestelnummer
Joyce Heisen
020 - 570 05 00
M02KWF
Wouter Honselaar
sterker@kwf.nl
Remko Mewe
via 020 – 754 56 11 of lbogers@kwf.nl Heeft u een vraag over nalaten © KWF Kankerbestrijding,
aan KWF? Wilt u bijvoorbeeld de
2019
gratis brochure over geven na leven
Marloes Teerenstra
Algemene website
Frouke de Vet
www.kwf.nl
ontvangen? Of wilt u meer weten over
www.kwf.nl/doneren
KWF als executeur? Neem dan gerust
Concept en realisatie
www.kwf.nl/
contact op met onze relatiemanager.
Kris Kras Context,
periodiekschenken
Content and Design
www.kwf.nl/nalaten
Bel of mail Lenneke Goslings
NL23 RABO 0333 7779 99
via 020 – 570 04 60 of nalateninfo@kwf.nl
Wij vernemen graag wat uw wensen zijn Ik blijf graag per e-mail op de hoogte van KWF-nieuws Ik wil Sterker niet meer ontvangen Ik wil graag een afspraak maken voor een persoonlijk gesprek Ik wil graag uitgenodigd worden voor rondleidingen en evenementen van KWF
Naam
m/v
Adres Postcode E-mail
Plaats Telefoon
Verstuur deze antwoordkaart naar: KWF Kankerbestrijding. Antwoordnummer 28088, 4940 VL Raamsdonksveer (Geen postzegel nodig)
U kunt deze antwoordkaart ook online invullen via kwf.nl/antwoordkaart of uw reactie mailen naar sterker@kwf.nl
36
STERKER # 1 — 2019
(advertentie)
Samen Sterker Bladen maken zit in ons bloed. Net als samenwerken. Wij van communicatieteam Kris Kras en drukkerij Opmeer geloven dat samenwerken sterker maakt. Een mooi
‘ De puntjes op de i zetten’
voorbeeld hiervan is Sterker, het nieuwe relatiemagazine van KWF Kankerbestrijding. Het is een productie waar we trots op zijn, voor een organisatie met een doel waar we ons graag aan verbinden. Want, of het nu dichtbij is of ver weg; in onze omgeving krijgen we allemaal wel een keer met kanker te maken.
Jaap Barreveld commercieel directeur bij Opmeer
De donaties van grote gevers en potentiële erflaters zijn
en Ewalt Pol creative partner bij Kris Kras
hard nodig bij het bestrijden van deze ziekte. Met dit magazine zorgen we ervoor dat KWF hun iets terug kan geven. Hopelijk slagen we er zo in om deze relatie nog verder te versterken.
www.kriskras.nl
www.opmeerbv.nl
Leven voor
Martin van der Plas (50) patiënt
In 2014 ging het mis, toen hij de
epileptische aanval, veroorzaakt door
een borrel. Verstand op nul, overscha
Mont Ventoux beklom. Vage, ver-
een hersentumor. Terug in Nederland
kelen naar een andere mindset. Voor
ontrustende klachten bleken een
vertelde de arts dat mijn levensver
mij werkt dat. Met hen heb ik het
epileptische aanval. De oorzaak: een
wachting tussen de drie maanden en
ook weleens over mijn bucketlist. Zo
zeldzame hersentumor met slechte
één jaar lag. Het was alsof ik vol op
lijkt F16-vliegen me fantastisch, maar
vooruitzichten. “Inmiddels zijn we
mijn kaak getroffen werd, mijn wereld
dat zit er niet meer in. Ook leek het
vier jaar verder en ben ik er nog.”
stortte in. Inmiddels zijn we vier jaar
me tof om nóg een keer samen voor
verder en ben ik er nog steeds. Sterker
KWF de Mont Ventoux te beklimmen,
“Ik was een levensgenieter. Onder
nog, van die middelgrote kipfilet
tijdens de ColSensation. Iedereen
nemend op alle vlakken, deed veel
van destijds is nog weinig over op de
op z’n eigen manier. Dat hebben we
leuke dingen met mijn gezin en
scans. Toch is het niet de vraag óf hij
gedaan. Hardlopend, wandelend en ik
vrienden. Ook was ik een fanatiek
terugkomt, maar wanneer. Daar moet
op de fiets. Na alle chemo’s en bestra
sportman. Zo schaatste en fietste ik
ik mee leven. Kanker heeft me wel
lingen lukte het me weer om die berg
op redelijk hoog niveau. Dat is nu
veranderd. Mijn lontje is korter. Ook
op te klimmen. Het deed pijn, maar
anders. Mijn lichaam is anders. Het
een boek lezen of een gesprek volgen
het voelde als een enorme overwin
fietsen heb ik nu wel weer opgepakt.
is lastiger. Soms weet ik halverwege
ning op mezelf.”
Dat ik dat weer kon, heeft me door
een vraag al niet meer waar die over
een moeilijke periode heen gesleept.”
ging. Dat moet je accepteren.”
Korter lontje — “Het was de zomer
Enorme overwinning — “Sinds ik
Zo zou ik graag een eigen fietscafé
van 2014. Met mijn vrienden was ik in
ziek ben, krijg ik heel veel steun
willen openen. Ik woon aan een dijk
Frankrijk om – voor KWF nota bene
van goede vrienden. Mannen
waar veel gefietst wordt. Daar komt
– de Mont Ventoux te beklimmen.
waar ik midden in de nacht bij kan
ooit dat fietscafé, het Velodrome. Een
Maar onderweg kreeg ik uitvalsver
aankloppen. Ze weten precies hoe ze
café met oude fietsen aan de wand en
schijnselen, ik ging schuimbekken,
me uit een negatieve spiraal kunnen
posters van vervlogen tijden. Met vers
mijn gezicht werd grijs. Dit bleek een
trekken. Samen naar de kroeg voor
appelgebak en goede koffie.”
Fietscafé — “Mijn toekomst is onze ker, maar dromen heb ik nog steeds.
38
STERKER # 1 — 2019
“Fietsen heeft me erg geholpen in deze moeilijke periode. Ik ben zo blij dat ik dit nog steeds kan doen. Het lukte zelfs om de Mont Ventoux te beklimmen. Wat een overwinning!�
Tekst Joyce Heisen Fotografie Edith Paol
‘ Mijn toekomst is onzeker, maar dromen heb ik nog’ Martin van der Plas Patiënt
