Livtag #2 - 2011

#2 – 2010

2 – 2011

LIVTAG #

Dit medlemsmagasin fra PTU • LANDSFORENINGEN AF POLIO-, TRAFIK- OG ULYKKESSKADEDE

Gert har fået behandling med stamceller Læs hvilken effekt det har haft i temaet om stamcellebehandling side 8

PTU’s bisiddere er klar til at rykke ud side 24

BRUGER - HJÆLPER FORMIDLINGEN

VI TILBYDER: t t t t

(SBUJT SFLSVUUFSJOH 7JLBSTFSWJDF -FETBHFPSEOJOHFO )FMIFETM TOJOHFO UJM IK MQFPSEOJOHFS

t t t t

#PSHFSTUZSFU QFSTPOMJH BTTJTUBODF #1"

4QFDJBMQ EBHPHJTL TU UUFPSEOJOH 414

4 SMJHU UJMSFUUFMBHU VOHEPNTVEEBOOFMTF 456

"MMF BENJOJTUSBUJWF PQHBWFS SFMBUFSFU UJM PWFOTUÌFOEF

Ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig.

København

Århus

Tlf. 3634 7900

Tlf. 7026 2709

bhf@formidlingen.dk www.formidlingen.dk

I

INDHOLD 8

6 TEMA: STAMCELLEBEHANDLING Jeg var nødt til at prøve

8

– Gert har været i Tyskland og fået behandling med stamceller

Pas på charlataner og mirakeldoktorer

11

Stamceller kan blive til alt

13

10 ting der er værd at vide om stamcellebehandling

15

Så kom bogen endelig

18

LÆS TEMAET OM STAMCELLEBEHANDLING

– Udgivelsen af ’Mit liv med polio’ blev fejret

Deltag i den europæiske poliokonference

19

Rygsækken fyldes med viden og oplevelser

22

– Globallinjen på Egmont Højskolen tiltrækker mennesker fra mange lande

PTU’s bisiddere er klar til at rykke ud

Hvert nummer

24

Træn derhjemme

27

– Træningsprogrammet for whiplashskadede fortsætter

Kan du få vejret?

32

– Mange med post polio har problemer med vejrtrækningen

Danmarks dyreste motionscykel

38

Leder Portræt Medlem til medlem Opgavesiden Brevkasse Værd at vide Værd at vide om PTU Kredsnyt

5 6 17 20 30 36 39 44

32

PTU’s advokatgruppe

1nU XO\NNHQ HU XGH NĂĽr ulykken er ude...

3HUVRQVNDGH Personskade *LWWH 0ÂĄOOHU ,YHUVHQ

0XOLJKHGHQ IRU HUVWDWQLQJ NDQ Y UH DIJ¥UHQGH IRU EnGH ¥NRQRPLHQ Muligheden for erstatning kan vÌre IUHPWLGHQ RJ IDPLOLHQ afgørende for büde økonomien, fremtiden og familien. .RQWDNW RV RJ In HQ YXUGHULQJ Kontakt os, og fü en vurdering DI GLQ VDJ HOOHU O V PHUH Sn af din sag, eller lÌs mere pü ZZZ SHUVRQVNDGH HUVWDWQLQJ GN www.personskade-erstatning.dk.

Advokaterne Store Torv 16 Elmer & Partnere Grove & Partnere /Q\STHUK2HW[HPU Hjulmand - Kaptain Kirk Larsen - Ascanius

Gitte Møller Iversen

5LNNH /HQHWWH 2PPH

Rikke Lenette Omme 6NMHUQ (VEMHUJ Esbjerg . +HUQLQJ Herning . Skjern 7OI ZZZ NLUNODUVHQ GN www.kirklarsen.dk . Tlf. 70 22 66 60

$QQH .DWULQH %D\

Erstatning og forsikring

Erstatning for personskade Hos advokatfirmaet Hjulmand & Kaptain ER DU KOMMET TIL SKADE SĂ? KONTAKT SPECIALISTERNE

!DVOKAT 34%%. %2)+3%. ( !DVOKAT 0/5, 2!3-533%. ( !DVOKATERNE 34/2% 4/26

- vi har vi specialiseret os i: kan hjĂŚlpe dig

• Erstatningskrav ved ulykker • Ulykkesforsikringer

Vi er specialiserede indenfor: Kontakt Karina Kellmer, • Personforsikringer š arbejdsskader Henrik Uhrenholdt, Marianne Fruensgaard, Vi har tilknyttet egen speciallÌge. š fritidsulykker Bo Hansen, Christina Sørensen š fWj_[djikader AnkerHenrik Laden-Andersen Tal med Karina Kellmer, Lingsieeller Jensen, Uhrenholdt, š pensionsforsikringer pü tlf. Arne 7015 1000.

Marianne Fruensgaard, John Dalby eller

Anker Laden-Andersen.

Âą2(53 # 4%, &!8

7 7 7 ! $ 6 / + !4 % 2 . % n 3 4 / 2 % 4 / 2 6 $ + SĂ? BESÂ’G VORES HJEMMESIDE OG LÂ?S OM HVORDAN SPECIALISTER I ERSTATNINGSRET VEDRÂ’RENDE PERSONSKADER KAN HJÂ?LPE DIG VIDERE

ADVOKATRÅDGIVNING - nür skaden er sket Elmer &&Partnere yder rüdgivning om advokater, alle juridiskeder spørgsmül efter enom personElmer Partnere har 5 erfarne kan rüdgive alle skade, uanset om den erefter opstüet arbejde ellerDet i fritiden.

Vi overfor reprÌsenterer vÌsentlige spørgsmül en pü personskade. gÌlder modudelukkende de skadelidte.

Vi er 7 specialiserede advokater, 3 fuldmĂŚgtige, parten, i forhold til egne forsikringer og de sociale myndigheder.

LÌs studenter og 6 sekretÌrer, der arbejder med dette retsomrüde. Vi har igennem mere pü www.elmer-adv.dk. Brug en advokat, der har viden og erfaring. mange ür ført et stort antal retssager; ogsü i Højesteret, og har opnüet stor viden og erfaring.

Henvendelse til Karsten Høj pr. e-mail: kh@elmer-adv.dk.

Henvendelse til Karsten Høj pr. e-mail: kh@elmer-adv.dk

ELMER & PARTNERE A D V O K A T E R

A D VOK A T AKTIESELSK AB

TELEFON 3367 6767

STO R E KO N G E N SG A D E 23 B A G H U S ET . 12 6 4 K B H K

TELEF A X 3367 6750 W W W. E L M E R - A D V. D K

HjulmandKaptain er Nordjyllands største advokatďŹ rma med 110 ansatte, heraf 24 i vores højt ¡specialiserede afdeling for erstatningsog forsikringsret.

Aalborg Hjørring ¡ SÌby ¡ Frederikshavn ¡ Skagen LÌs mere om os pü70 www.hjulmandkaptain.dk Tlf. 15 10 00

www.erstatningsspecialisten.dk mail@70151000.dk

HjulmandKaptain 32 ĂĽrs erfaring

GROVE & PARTNERE

§

ADVOKATFIRMA Kontorets advokater har gennem en ĂĽrrĂŚkke specialiseret sig i erstatnings- og forsikringsret.

Vi beskĂŚftiger os i dag nĂŚsten udelukkende med disse retsomrĂĽder.

Vi yder kun bistand til skadelidte.

Advokat Axel Grove er medlem af bestyrelsen for advokaternes faggruppe for erstatnings- og forsikringsret og Foreningen af Erstatningsretsadvokater.

Axel Grove er udpeget af PTU som medlem af den juridiske rĂĽdgivningskomitĂŠ i European Whip-lash Association.

Sankt AnnÌ Plads 7,st. ¡ 1250 København K. Telefon 33 36 99 99 ¡ Fax 33 36 99 98 Mød os pü hjemmesiden: www.grove-partnere.dk E-mail: gp@grove-partnere.dk

LI

LEDER // LIVTAG #2 – 2011

5

RESPEKT OG VÆRDIGHED – TAK! Tonen er rå i den handicappolitiske debat. Ord som ”gøgeunger” og ”forkælede” bliver i flæng anvendt til at beskrive mennesker med handicap i dag. Der er en talemåde, der siger, at hvis den samme løgn bliver gentaget nok gange, bliver den til sidst til sandhed. Det er det, der er ved at ske herhjemme. Løgnen om mennesker med handicap som krævere og som grundlæggere af velfærdssamfundets ruin bliver i øjeblikket sagt så mange gange, at befolkningen er ved at tro på den.

Men hvad gør vi så ved det, og hvad kan PTU bidrage med, for at løgnen ikke forplanter sig hos vores omverden som en præmis for enhver kommunikation eller ethvert samarbejde? Vi kan i hvert fald gå i dialog med meningssætterne i stedet for at gå i skyttegraven. Lad ikke deres ord og holdninger stå uimodsagt, men lad os møde dem med budskabet om, at vi er samfundsborgere som dem, og vi føler et lige så stort ansvar for velfærdssamfundet som dem – vi har som andre medborgere rettigheder. De skal respekteres og ikke knægtes gennem populistiske holdninger.

I 2009 trådte FN’s Handicapkonvention i kraft i Danmark. Artikel 8 i konventionen taler om landenes pligt til at øge bevidstheden om mennesker med handicaps rettigheder og bekæmpe stereotyper i forhold til mennesker med handicap. Det betyder ikke, at landets statsminister skal fare i blækhuset,

hver gang noget negativt skrives om os – så kunne han ikke bestille andet, fristes man til at sige. Men det betyder, at vi er mennesker som alle andre – vi er netop ikke en homogen gruppe, man bare kan udstille efter forgodtbefindende.

Vi er også nogle gange med til at skabe et unuanceret billede af os selv, fordi vi er nødt til at være så sagsfokuseret. I vores behov for at modgå et besparelsesforslag, er vi tvunget til at fremstille mennesker med handicap i offerrollen.

I rollen som dem, det er synd for. Og gu’ er det synd, men det er jo ikke den positive opfattelse af mennesker med handicap, omverdenen sidder tilbage med.

Nej, PTU og andre med os skal beskrive i ord og billeder, at vores liv ikke adskiller sig fra andres. Vi findes så at sige alle vegne, i fodboldklubben, i bussen, i skolen, på stranden, ja sågar iblandt familiemedlemmerne. Disse historier om vores liv som almindelige mennesker, om at vi er som de andre og de som os, dem mangler vi, og dem kan PTU være med til at skabe.

Når først vi får skabt et billede af os i folks bevidsthed som værende lige som dem selv, kan de føle identiteten, og så er det lettere at sikre rettighederne og undgå stereotyperne.

på det specialiserede socialområde er steget, men det er udgifterne på de øvrige områder også. Når der tales om, at det specialiserede socialområde går ud over normalområdet, så ligger der en værdiladning heri – at det normale er mere værd end det specielle. Denne værdiladning er ikke bare forkert, den er også usund. Holder vi ikke fast i, at alle mennesker er ligeværdige, vil vi opleve flere af disse tider, vi oplever nu, hvor nogle skal have skylden for dette og hint. I øjeblikket er det mennesker med handicap, hvem er det næste gang?

Kære læser, PTU vil gerne tage ansvar og medvirke til at udvikle løsninger således, at det ikke er nødvendigt at hænge nogen ud. Vi har senest søgt om midler til et projekt, der skal fastholde mennesker med piskesmæld på arbejdsmarkedet – et projekt, der har såvel en samfundsøkonomisk som en menneskelig gevinst. Samfundet sparer penge, og mennesker med handicap bevarer respekt og værdighed – tak!

12

Janus Tarp Næstformand, PTU

Men lad mig vende tilbage til tonen i debatten og det med løgnen – for løgn, det er det. Fakta er, at udgiftsvæksten

Livtag udgives af: Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede Protektor: Hans Kongelige Højhed Prinsgemalen Formand: tidl. landsdommer H. Kallehauge Ansvarshavende redaktør: direktør Philip Rendtorff Redaktør: Kira Skjoldborg Orloff Redaktionsudvalg: Philip Rendtorff, Inge Carlsen (formand), Jørgen Maibom, Ghita Tougaard, Inga Bredgaard, Kaja Brolykke Eiding, Birte Mølgaard, Erling Fisker og Kira Skjoldborg Orloff Redaktion og abonnement: PTU, Fjeldhammervej 8, 2610 Rødovre tlf.: 36 73 90 00 fax: 36 73 90 29 E-mail-adresse: livtag@PTU.DK. Hjemmeside: www.ptu.dk. Annoncetegning: Rosendahls Mediaservice, Oddesundvej 1, 6715 Esbjerg N. tlf. 76 10 11 43, fax 76 10 11 22, crp@rosendahls.dk Tryk: Scanprint Layout: Essensen På forsiden: Gert Hvidtfeldt Jensen Oplag: 7.000 ISSN nr. 1904-4798 EFTERTRYK MED KILDEANGIVELSE TILLADT Næste nummer af Livtag udkommer 27.6.2011 Deadline: Redaktion 16.5.2011 Annoncer 16.5.2011.

P

PORTRÆT // LIVTAG #2 – 2011

6 AF Merete Rømer Engel, journalist — FOTO Christian Grønne

Vi vurderer ofte hinanden ud fra fx profession, handicap og pengepung. Men som mennesker rummer vi hver især meget mere.

Navn Charlotte Knuth

Alder 47 år

Familie Gift med Lars og mor til Cecilie og Martin på 22 og 19 år.

Bevægelseshandicap Charlotte fik whiplash, da hun var 37 år. Efter 17 år i det samme firma, havde hun dagen før ulykken sagt ja tak til et nyt spændende job. Hun holder for rødt lys, hører hvinende bremser og bliver påkørt bagfra. Har med det samme ondt i nakken og er helt stiv. På hospitalet får hun en krave på og besked om at holde sig i gang. Charlotte starter hurtigt på arbejde igen.

Går til en fantastisk fysioterapeut og alverdens undersøgelser, men det bliver værre og værre, og fire måneder efter ulykken er hun nødt til at melde sig syg. Langsomt erkender hun, at hun aldrig kommer tilbage til sit nye job.

Uddannelse/job Er uddannet inden for forsikring. Har arbejdet 17 år i Tryg og skulle i sit nye job have været med til at starte en ny afdeling op for Købstædernes Forsikring. Er i dag på førtidspension.

Tager smertestillende receptpligtig medicin tre gange om dagen. Ordner lidt derhjemme, kører bil med automatgear (for at skåne højre arm) og klarer mindre ærinder samt madlavning.

Hvordan oplever du dig selv med dit bevægelseshandicap blandt ikke-handicappede?

Jeg har aldrig tidligere følt mig talt ned til. Men det har chokeret mig meget, hvor nedladende jeg er blevet behandlet både i sundhedssystemet og det kommunale system. Ni ud af ti i det etablerede system virkede som om, de ikke troede på, at jeg havde det så dårligt, som jeg fortalte. Det har været meget ydmygende at møde så megen mistro. Man kommer let i en offerrolle, hvor man ikke orker at sige fra. I dag har jeg min pension og skal ikke gå tiggergang. Det er en helt anden situation. Jeg føler mig igen som et frit menneske og er faktisk trods smerter lykkelig med min dejlige familie.

Hvad har været din største udfordring?

At erkende at jeg ikke kunne arbejde mere og at holde selvværdet oppe.

Hvordan har du forsøgt at løse det?

Erkendelsen har været en meget lang proces, fordi arbejdet har været så stor en del af min identitet. Omkring selvværdet fandt jeg ud af, at hvis jeg tog min mand med til alle undersøgelserne og helst i slips og jakkesæt, så talte de helt anderledes til mig. Derudover forsøgte jeg at fokusere på de positive ting. Det havde den uheldige effekt, at da jeg fx var i arbejdsprøvning, gik der lang tid, inden det gik op for dem, hvor ondt jeg egentlig havde, fordi jeg underdrev altid. Omvendt har det nok været godt for mig, at jeg ikke har dvælet så meget ved smerten.

Har du nogle idéer, du kan bringe videre?

Interesser Tidligere var ridning hendes store passion. Nu går hun korte ture med familiens to hunde, dyrker familielivet og elsker at rejse – bilturene i Europa er blevet byttet ud med charterferier. Erstatningen blev brugt på drømmerejsen til Hawaii sammen med familien.

Skriv dagbog, indtil du har fået din pension eller dit fleksjob, ellers er det umuligt at huske, hvordan du har haft det i forskellige situationer. Lån lydbøger på biblioteket. En hund at gå tur med kan også anbefales. Tag en ven med til undersøgelser og møder. Og til allersidst – undersøg om du kan få plads på PTU's gymnastikhold for whiplash-patienter. Det har givet mig nyt håb sammen med Aleksanderteknik (en teknik til at finde bedre balance og bevægelsesfrihed), som jeg går til regelmæssigt.

LIVTAG #2 – 2011

7

Livtag bringer en række medlemsportrætter.

Dette er nummer seks i serien.

T

TEMA BEHANDLING MED STAMCELLER // LIVTAG #2 – 2011

8

”Uanset om det virker eller ej, er jeg glad for, at jeg har prøvet at gøre det.”

PTU mener Som beskrevet i dette tema foregår der i øjeblikket megen forskning i stamcelleterapi, som kan give håb om en helbredende behandling af mange lidelser, blandt andet nervelidelser. Selvom man nødigt skal kvæle et håb, er det vigtigt, at håb er realistiske. I tilfældet med stamcelleterapi er det realistisk at håbe på, at behandling ad åre kan blive en effektiv og anerkendt behandling for personer med nerveskader. Aktuelt må man dog sige, at behandlingen endnu ikke er fuldt justeret, så den med rimelig sikkerhed giver en effekt, og at effekten står i relation til de bivirkninger, den har.

Når private hospitaler tilbyder stamcellebehandling for nerveskader, må man ikke glemme, at motivet for at til-

byde behandlingen, også er at få betaling. I Danmark er traditionen, at behandling kun bliver tilbudt, hvis der er grundig videnskabelig dokumentation for en virkning, og at betalingsmotivet ikke påvirker lægernes beslutning om at give en behandling.

Har man et handikap, der i væsentlig grad påvirker ens mulighed for at leve livet, er det oplagt, at man gerne vil betale dyrt for behandlinger, der giver håb om helbredelse. På den anden side er det ikke altid fornuftigt at betale for skindet, før bjørnen er skudt, og slet ikke når den kun er en plet i horisonten.

Lise Kay, overlæge, PTU

LIVTAG #2 – 2011

9

JEG VAR NØDT TIL AT PRØVE

AF Dorte Schmidt, journalist — FOTO Peter Clausen

43-årige Gert Hvitfeldt Jensen venter spændt på, at den dyre behandling med stamceller på en klinik i Tyskland også vil vise sig at virke. Men indtil videre mærker han desværre ikke den store forskel.

”Jeg ved godt, at jeg aldrig får min førlighed igen. Til gengæld håber jeg, at behandlingen med stamceller måske vil fjerne mine spasmer. For de er ved at drive mig til vanvid.”

Sådan siger Gert Hvitfeldt Jensen, der i november 2010 rejste ned til den tyske klinik, XCell-Center i Düsseldorf for at blive behandlet med stamceller.

Under behandlingen opdagede lægerne, at der sad en cyste der, hvor han tidligere har haft skruer i ryggen. Så den fik han fjernet, da han igen var hjemme i Danmark. I dag synes han, at benene er blevet en smule mere medgørlige.

Men om det skyldes behandlingen med stamceller, fjernelsen af cysten eller noget helt tredje, er det umuligt at sige noget om. ”Jeg håber stadig, at jeg er så heldig, at der kommer en bedring,” siger Gert, der har fået at vide, at virkningen af stamcellerne kan komme i op til et år efter behandlingen.

Det værste er spasmerne

Et nyt liv

Tillid til tyske læger

Gert brækkede ryggen og fik kraniebrud i begge sider af hovedet under en skiferie i Østrig i januar 2009. Pisten var ikke ordentligt afmærket, så han løb ud over en skrænt og faldt 40 meter ned. Siden har stort set alt i hans liv ændret sig.

Før ulykken trænede han drenge i ishockey fem gange om ugen, dyrkede golf og nød i det hele taget at være fysisk aktiv. Nu er han bundet til sin kørestol.

Før arbejdede han som sælger af udstyr og reservedele til autoværksteder. Nu håber han på at kunne klare et fleksjob på 12-15 timer om ugen.

Før boede han sammen med sin kone og børnene i et rækkehus i to etager. Nu bor familien til leje i en villa, hvor alt er indrettet, så han kan komme rundt og bruge både køkken og badeværelse uden at skulle have hjælp.

”Jeg synes, det virker betryggende, at klinikken ligger i Tyskland. Jeg kunne ikke drømme om at tage til Kina eller et andet meget anderledes land for at få behandling. Men på en tysk klinik har jeg tillid til, at behandlingen også er sikker,” siger Gert. ”Min bror er læge, så jeg har selvfølgelig rådført mig med ham, inden jeg tog af sted. Hans vurdering er, at det i hvert fald ikke kan skade, og at det lød fornuftigt, at jeg ville prøve,” fortæller han.

Klinikken tilbyder flere forskellige former for behandling med stamceller. Fælles for dem er, at stamcellerne hentes fra knoglemarven i patientens egen hofte. Når knoglemarven er suget ud med en nål, bliver stamcellerne isoleret fra blodceller og plasma. Derefter er der flere muligheder for at få

Siden ulykken for to år siden er Gerts nye liv langsomt blevet til hverdag, og efter syv måneder på Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk har han samtidig accepteret, at han ikke får mere af sin førlighed tilbage ved hjælp af genoptræning.

Og derfor begyndte han at kigge i mere alternative retninger. ”Det værste er mine spasmer. De driver mig til vanvid.

Pludselig hopper og danser mine lamme ben helt ude af kontrol. Og min mave er så spændt, at den er hård som en sten.

Jeg får muskelafslappende medicin, men det hjælper ikke,” fortæller han.

De problemer taler han naturligvis med andre rygmarvsskadede om – især når han er til vedligeholdelsestræning i PTU og spiser frokost sammen med de andre. Og det var også på den måde, han hørte om nogle, der har fået det bedre efter behandling med stamceller.

T

TEMA BEHANDLING MED STAMCELLER // LIVTAG #2 – 2011

10 ”Jeg ved godt, at jeg aldrig får min førlighed igen. Til gengæld håber jeg, at behandlingen med stamceller måske vil fjerne mine spasmer. For de er ved at drive mig til vanvid”, siger Gert, mens han pjatter med Bosco – den ene af familiens to hunde.

stamcellerne ind i kroppen, alt afhængigt af hvad patienten fejler. Stamcellerne kan blive sprøjtet ind i blodbanerne. De kan sendes gennem et kateter i låret ind til bestemte organer. De kan sprøjtes ind i rygmarven. Eller de kan opereres ind i rygmarven.

Prisen for behandlingerne varierer fra 70.000 kroner til 180.000 kroner.

120.000 kroner ”Jeg havde på forhånd sagt, at jeg gerne ville have den dyreste løsning, som er en operationen. Jeg ville være helt sikker på, at stamcellerne kom til at virke det helt rigtige sted. Men da jeg kom derned, sagde lægerne, at en operation var overflødig. De kunne sagtens komme ind med en kikkert og placere stamcellerne der, hvor de skal bruges,” fortæller Gert, der har betalt 120.000 kroner for behandlingen. ”Uanset om det virker eller ej, er jeg glad for, at jeg har prøvet at gøre det. Jeg har på forhånd afsat en del af erstatningen til den slags ting. Og jeg føler, at jeg er nødt til også selv at gøre noget for at få det bedre,” siger han og understreger, at hans beslutning under alle omstændigheder har betydet, at cysten i ryggen blev fundet og fjernet. ”Den er opstået der, hvor der tidligere sad skruer. Dem fik jeg fjernet i sommers, og i dag kan jeg da kun undre mig over, at jeg ikke efterfølgende er blevet indkaldt til kontrol her i landet, så den var blevet opdaget noget før,” siger han.

Har det okay Hvis han ellers bare kunne få spasmerne under kontrol, har Gert Hvitfeldt Jensen det okay med sit liv som kørestolsbruger. ”Huset er indrettet, så jeg kan komme rundt overalt.

Samtidig har jeg brugt en del af erstatningen til udstyr, der gør livet lettere og sjovere for mig,” fortæller han.

For eksempel har han investeret i en paragolfer, som er en særlig golfvogn for paraplegikere. I den kan han ikke bare køre rundt på greenen, men også blive rejst op i stående stilling, når han skal slå. ”Jeg har spillet golf i mange år og vil selvfølgelig gerne fortsætte. Da jeg var yngre, spillede jeg ishockey på eliteplan, og vi er mange fra dengang, der nu i stedet mødes på golfbanen,” forklarer Gert.

To gange om ugen går han til vedligeholdelsestræning hos PTU. Desuden går han hos en kraniesakralterapeut, der arbejder med hans mave og ansigt, der er delvist lammet efter kraniebrudene.

Han har også været i arbejdsprøvning og håber at blive godkendt til et 12-15 timers fleksjob. I øjeblikket hjælper han tre gange om ugen til hos firmaet Langhøj, der sælger handicapbiler.

LIVTAG #2 – 2011

11 Rygmarvsskadede rejser i stigende grad til udlandet i håbet om, at behandling med stamceller kan hjælpe på nogle af deres skader. Men pas på, lyder advarslen fra Danmarks to førende eksperter på området. For der er stadig ikke videnskabeligt belæg for, at de tilbudte behandlinger også virker.

AF Dorte Schmidt, journalist

Pas på charlataner og mirakeldoktorer ”Jeg har mødt patienter, der selv siger, at de kan mærke en bedring efter, de har været i udlandet for at få behandling med stamceller. Men indtil videre har jeg ikke mødt en eneste, hvor vi rent faktisk også har kunnet måle, at der er sket en ændring.”

Sådan lyder erfaringen fra professor og overlæge Fin Biering-Sørensen, leder af Klinik for Rygmarvsskader ved Neurocentret på Rigshospitalet.

Da der samtidig heller ikke findes nogen videnskabelige undersøgelser, der dokumenterer, at behandling med de tilbudte stamceller kan hjælpe rygmarvsskadede, er Fin Biering-Sørensen slet ikke i tvivl: ”Man skal tænke sig rigtig godt om. Mit råd til rygmarvsskadede, der overvejer at få behandling med stamceller er klart: Lad være. Det virker ikke. Jeg synes, du i stedet skal bruge dine penge til at gøre din tilværelse bedre.”

Det koster dyrt Samme holdning har professor Jens Zimmer Rasmussen, der gennem hele sin karriere har forsket i hjernens og rygmarvens evne til at danne nye nerveforbindelser efter beskadi-

gelser. I dag er han professor emeritus ved Neurobiologisk Forskning på Syddansk Universitet. ”Det eneste sikre er, at det koster penge. Jeg fordømmer ikke, at mange alligevel tager ud og gør forsøget på en af de mange klinikker, der tilbyder behandlingen. Min opgave er at gøre det klart for folk, der overvejer at tage af sted, at der ikke er nogen dokumentation for, at de tilbudte ’behandlinger’ også virker,” siger han og understreger, at behandling med stamceller er godt på vej rent eksperimentelt. ”Problemet er, at nogle lukrerer på omtalen af de lovende forskningsresultater ved at bruge stamceller, som om en hvilken som helst stamcelle kan alt.”

Psykisk effekt At nogle rent faktisk oplever at have fået det bedre, kan ifølge Fin Biering-Sørensen skyldes den psykiske effekt af at have gjort noget – en såkaldt placebo-effekt. ”Når man bruger tusindvis af kroner på en behandling, vil man også rigtig gerne have noget ud af den. Og troen kan som bekendt flytte bjerge,” siger han, der naturligvis ofte får spørgsmål fra sine patienter om, hvornår forskningen

T

TEMA BEHANDLING MED STAMCELLER // LIVTAG #2 – 2011

mon er nået så langt, at behandling med stamceller også vil blive anbefalet af danske læger. ”Svaret er desværre, at det har lange udsigter. Selv om der hele tiden er forskning i gang, er det yderst kompliceret at genskabe nerveforbindelser i rygmarven,” siger han.

Hvor er dokumentationen?

Derfor stoler han ikke på de klinikker, der alligevel hævder, at de mod betaling kan hjælpe rygmarvsskadede med stamcellebehandling. ”Hvis de kan det, hvorfor er der så ingen videnskabelige beviser for det?” spørger han og betegner området som en jungle af charlataner og mirakeldoktorer. ”Når der sker en skade på rygmarven, sker der samtidig tusindvis af reaktioner inde i kroppen allerede i løbet af de første sekunder. Nogle af dem gør skaden værre og burde bremses. Andre virker helende og burde fremmes. Men at finde en celle, der kan gå ind og styre alle de processer i den rigtige retning, er altså nærmest en umulig opgave,” understreger Fin Biering-Sørensen.

som,” siger han og gør samtidig opmærksom på, at EU i øjeblikket er i gang med at implementere ensartede regler for, hvordan stamceller må bruges i klinisk behandling. Det vil komme til at ske efter stort set de samme retningslinjer som for medicin. ”Det vil sandsynligvis betyde, at de europæiske klinikker, der i dag tilbyder behandlingen, må stoppe eller indskrænke deres aktivitet meget kraftigt,” siger Jens Zimmer.

Patienthåndbøger Begge eksperter råder alle, der overvejer at få stamcellebehandling, til at sætte sig grundigt ind i tingene. ”Hvis man vælger, at tage af sted, skal det i det mindste ske på et oplyst grundlag og med den nyeste viden i bagagen,” siger Jens Zimmer.

Det internationale selskab for forskning i stamceller, ISSCR, har udarbejdet en håndbog for patienter om behandling med stamceller. Du finder bogen ’ISSCR Patient Handbook on Stem Cell Therapies’ på www.isscr.org

Det tager år Endnu sværere er det at reparere nerveforbindelserne, når der er gået længere tid, efter skaden er sket. Nervetråde, der er revet i stykker, vil dø og forsvinde, og andre celler vil udfylde de huller, der opstår. Der vil komme arvæv, som det er svært for eventuelt nye celler at komme igennem.

Og hvis det endelig lykkes at få en nervecelle til at dele sig, så en nerve begynder at vokse, vil det tage rigtig lang tid, før den er så lang, at der er forbindelse fra for eksempel nakken og ned i ryggen. Hvis nerven vokser med en mm om dagen, vil det kunne tage op til et år, før den når frem. Hvis den vel at mærke vokser den rigtige vej og ikke stoppes af forhindringer undervejs. ”Vi er med andre ord stadig meget langt fra at have en behandling. Også selv om der hele tiden kommer ny forskning til,” siger overlægen.

Vær skeptisk Også Jens Zimmer Rasmussen betragter udbuddet af klinikker, der tilbyder behandling med stamceller med en meget stor portion skepsis. ”Jeg har været inde på flere af klinikkernes hjemmesider og også for nyligt deltaget i et diskussionsmøde med en agent eller patientrådgiver fra en af klinikkerne. Og der er altså absolut ikke afprøvet videnskabeligt belæg for det, de lover.” ”Når en klinik reklamerer med, at den kan helbrede 15 forskellige sygdomme eller flere med en bestemt type stamceller, er der god grund til at være yderst mistænk-

En anden nyttig håndbog om, hvad du som patient bør vide, før du deltager i behandling med stamceller, er fra det canadiske forskningscenter ICORD. Du finder bogen ‘Experimental Treatments for Spinal Cord Injuries: What you should know if you are considering participation in a clinical trial’ på www.icord.org

Om klinikkerne Den europæiske sammenslutning af rygmarvsskadede, ESCIF – European Spinal cord Injury Federation følger forskningen på området og holder også øje med de klinikker rundt omkring i verden, der i øjeblikket tilbyder stamcellebehandling til rygmarvsskadede.

På organisationens hjemmeside kan du finde en liste over klinikkerne, som tilbyder udokumenterede behandlinger.

Du finder den på www.escif.org Klik på ikonet for sitemap og vælg "Unproven Therapies".

LIVTAG #2 – 2011

13

STAMCELLER KAN BLIVE TIL

ALT AF Dorte Schmidt, journalist

Fra naturens side findes der to typer af stamceller. Nemlig de embryonale stamceller fra det helt tidlige fosteranlæg, der har evnen til at udvikle sig til alle de forskellige typer af celler, som kroppen består af. Og voksenstamceller, der er mere specialiserede og står for vækst og vedligeholdelse af det væv og de organer, som de befinder sig i.

De embryonale stamceller er klart de mest interessante for forskerne. I de første 5-6 dage efter befrugtningen af et æg kan stamcellerne fra det tidlige fosteranlæg i princippet bruges til at erstatte alle typer af celler, der er ødelagt som følge af sygdom eller skader.

Reparationsceller Den anden type stamceller kaldes voksenstamceller. De er mere specialiserede og står for vækst og vedligeholdelse af det væv og de organer, som de befinder sig i.

Mest kendt er de bloddannende stamceller fra knoglemarven, som i flere år har været brugt i behandling ved knoglemarvstransplantation.

I de senere år har forskere fundet ud af at omprogrammere såkaldt voksenstamceller til stamceller, der har samme egenskaber som embryonale stamceller fra fosteranlæg. Det giver nye muligheder for at forvandle voksenstamceller udtaget fra for eksempel bindevæv i ens egen krop til stamceller, der som embryonale stamceller har evnen til at blive til mange andre type af stamceller.

Når det gælder voksenstamceller, der kan reparere lige netop nerveceller og nervetråde, findes der kun meget få af dem i bestemte dele af hjernen og endnu færre i rygmarven.

Ny type stamceller Som ved blodtransfusion og transplantation af organer som nyrer, er der også risiko for, at kroppens immunforsvar angriber transplanterede celler udviklet fra stamceller. Det betyder, at det er vigtigt at finde det rigtige match, før man transplanterer fremmede celler ind i for eksempel rygmarven.

Derfor var det også et stort gennembrud i stamcelleforskningen, da man opdagede, at stamceller og endda modne celler fra for eksempel bindevæv med enkle metoder kan omprogrammeres til meget umodne stamceller med egenskaber som embroynale stamceller. Den nye type celler har fået navnet inducerede pluripotente stamceller – forkortet IPS-celler.

T

TEMA BEHANDLING MED STAMCELLER // LIVTAG #2 – 2011

14

Svære at styre Den største udfordring i arbejdet med stamceller er at styre deres udvikling i den ønskede retning. Det kan for eksempel være til umodne nerve- eller gliaceller, der kan bruges til transplantation. Samtidig er det vanskeligt også at sikre sig, at der blandt cellerne ikke også er helt umodne celler, som man ikke kan styre.

Derfor forskes der intenst i at kortlægge, hvordan man ved at tænde og slukke for bestemte gener i den rigtige rækkefølge kan styre udviklingen af stamceller frem mod de specialiserede celler, der findes i kroppens forskellige organer.

Når forskerne ved det, kan de også udvikle bestemte typer af celler, som efter transplantation kan erstatte celler, der er gået tabt, eller som kan danne og frigive beskyttende og vækstfremmede stoffer.

Den sidste type stamceller kaldes også cellefabrikker, fordi de ved at frigive stoffer er med til at skabe et helende miljø omkring en skade og på den måde hjælpe kroppens egne celler til at overleve og vokse.

VI VENTER PÅ FORSKERNE Rundt omkring i hele verden er der masser af lovende forskning i gang, og der er ingen tvivl om, at brugen af stamceller vil få stor betydning for behandlingen af en lang række sygdomme og skader.

Men langt det meste af forskningen foregår stadig som eksperimenter i laboratorier eller på forsøgsdyr. Og når det gælder rygmarvsskader, er der ingen resultater, som viser, at behandling med stamceller har nogen effekt på mennesker.

Verdens første godkendte forsøg med behandling af rygmarvsskadede med stamceller fra tidlige fosteranlæg gik i gang i USA i efteråret 2010 på The Shepherd Center i Atlanta.

Inden forsøget blev godkendt af de amerikanske sundhedsmyndigheder, er der gået adskillige års forsøg med rotter. I første omgang blev tilladelsen til forsøget udskudt, da nogle af rotterne fik cyster af behandlingen.

DE FIRE FASER Vejen fra de første spæde forsøg med mennesker, og indtil behandlingen eventuelt kan godkendes, er lang og kræver, at i alt fire faser gennemføres.

Fase 1 er den, der foregår i øjeblikket. Den går først og fremmest ud på at finde ud af, om der er bivirkninger ved behandlingen. Den i sig selv kan sagtens tage et par år.

Fase 2 går kun i gang, hvis forskerne kan dokumentere, at der ingen bivirkninger er. Først da vil der blive givet tilladelse til egentlige kliniske forsøg, hvor effekten af behandlingen undersøges. Det kræver, at forskerne har en gruppe patienter med stort set ens skader, som behandles på præcis samme måde. Samtidig skal der være en kontrolgruppe, som får en placebobehandling.

Fase 3 bliver en realitet, hvis der er signifikante resultater i fase 2, der dokumenterer, at behandlingen rent faktisk har en gavnlig effekt. Så er det sikkert at inddrage flere patienter i forsøgene og fremskaffe yderlige beviser på, at behandlingen virker.

Først i Fase 4 er forskernes forhåbentlig nået så langt, at man også kan begynde at søge om at få behandlingen registreret og godkendt af sundhedsmyndighederne.

LIVTAG #2 – 2011

10 ting der er værd at vide om stamcellebehandling

15

Der er mange bud på, hvad stamcellebehandling kan og ikke kan.

Nedenstående 10 punkter forsøger bl.a. at rette den misinformation om behandlingen, som synes vidt udbredt. Kilde: ISSCR

01 // Forskellige stamceller, forskellige formål

05 // Udvikling er en langsommelig proces

Mennesket har mange forskellige stamceller, som kommer fra forskellige dele af kroppen og formes på forskellige tidspunkter i vores liv. Disse vævsspecifikke stamceller tjener hver især bestemte formål inden for bestemte væv eller organer. Eksempelvis kan en neural stamcelle ikke lige pludselig producere en blodcelle og omvendt.

Mange nye ideer virker ikke, når de testes i laboratorierne, og selvom de gør, kan de fejle, når de testes på dyr og i sidste ende på mennesker. Der skal derudover tages højde for patientsikkerhed, bieffekter osv. gennem prækliniske og kliniske forsøg.

06 // Stamceller skal opføre sig rigtigt 02 // En enkelstamcellebehandling virker ikke på alt Det er usandsynligt, at en enkelt type stamcellebehandling kan anvendes til flere urelaterede tilstande som f.eks. diabetes og parkinsons, da de underliggende årsager er meget forskellige. Det er afgørende, at celletypen, som anvendes til den konkrete behandling, er passende til den specifikke sygdom eller tilstand.

En af de største barrierer for udviklingen af succesfulde stamcellebehandlinger er at få de transplanterede stamceller i kroppen til at opføre sig på en bestemt måde og integrere sig i harmoni med kroppens andre celler. Dette er en fortløbende læreproces, der tager tid.

07 // Bare fordi stamceller kom fra din krop, gør det dem ikke ufarlige 03 // Få accepterede stamcellebehandlingsformer Rækken af sygdomme, hvor stamcellebehandlinger har vist sig at være gavnlige i ansvarligt udførte kliniske forsøg, er stadig meget begrænset. De mest gavnlige forsøg har vist sig i blodstamcelletransplantation til behandling af sygdomme og tilstande i blodet og immunsystemet, eller til at genoprette blodsystemet efter behandling af specifikke kræftsygdomme.

04 // Bare fordi folk siger, at stamceller hjalp dem, behøver det ikke at passe Der findes tre grunde til, at folk føler sig mere raske, som ikke nødvendigvis hænger sammen med den faktiske stamcellebehandling: placebo effekten, ledsagende behandlinger og naturlige udsving i sygdommen eller tilstanden. Derfor bør patienters udsagn akkompagneres af forskningsresultater.

Selvom det er usandsynligt, at immunforsvaret reagerer på dine egne celler, er det potentielt risikabelt at fifle med stamceller. Så snart cellerne forlader din krop, kan de blive udsat for manipulationer, der kan ændre deres egenskaber, eller de kan blive smittet med virus eller bakterier, som kan føre til sygdom.

08 // Der ER noget at tabe ved uprøvede behandlinger Nogle tilstande forsøges behandlet med stamceller, da de anses som umulige at kurere med andre midler. Nogle patienter kan føle, at de ikke har noget at miste ved at prøve en uprøvet behandling, men komplikationerne kan være meget reelle og skaderne potentielt langsigtede, mens chancen for at opleve en fordel af behandlingen er meget lille.

Derudover kan deltagelsen i uprøvede behandlinger gøre en patient ukvalificeret til at deltage i senere kliniske forsøg.

T P

TEMA BEHANDLING MED STAMCELLER // LIVTAG #2 – 2011

09 // Stamcelleforskning er i konstant fremgang

10 // Eksperimentel behandling er ikke det samme som kliniske forsøg

Stamcelleforskning er meget lovende. Der har været mange store fremskridt i behandlingen af sygdomme og tilstande, og videnskabsmænd over hele verden udforsker måder at udnytte stamceller og bruge dem til at lære mere om diagnoser, sygdomme, tilstande og udviklingen af nye behandlingsformer.

Et ansvarligt udført klinisk forsøg er karakteriseret ved, at der er en række krav omkring godkendelser fra de relevante myndigheder, tilsyn af en selvstændig patientrettighedsgruppe eller -komite og et præklinisk datamateriale, der understøtter sandsynligheden for, at behandlingen er sikker og effektiv.

FIND MERE INFORMATION På PTU's hjemmeside www.ptu.dk/rygmarvsskade har vi samlet en række relevante link, hvor du kan få mere viden.

Blandt andet kan du læse en udvidet version af ’ti ting der er værd at vide om stamcellebehandling’.

ERHVERVSPARTNER Som erhvervspartner hjælper din virksomhed PTU med at skabe ligeværdige vilkår og øget livskvalitet for personer med alvorlige skader som følge af en ulykke eller sygdom.

Sådan bliver du erhvervspartner Hvis din virksomhed er interesseret i at blive erhvervspartner, bedes du kontakte Rosendahls, Conny Rita Pallesen, der kan oplyse priser og betingelser: tlf. 76 10 11 43, crp@rosendahls.dk

Frederiksborggade 23 • 1360 København K Tlf. 33 11 85 57 • www.bjn.dk

Greve Strandvej 45 • 2670 Greve Tlf. 43 69 28 48 • www.pphandicapservice.dk

LIVTAG #2 – 2011

17

Medlem til medlem Har du noget du søger, eller et tip, som du tror, andre medlemmer vil have gavn af. Så må du meget gerne sende en kort tekst til kso@ptu.dk sammen med navn og adresse.

Redaktionen forbeholder sig retten til at fravælge stof og til at redigere i det tilsendte materiale. Livtag belønner det bedste tip med et af PTU’s nye flotte indkøbsnet.

Magnetisk stokkeholder En lille snild opfindelse fra Fyn kan hjælpe med at holde styr på stokken. En magnet monteres helt enkelt på din stok og sikrer, at din stok bliver stående, hvor du sætter den, hvis der er noget jern i nærheden.

Stokkeholderen koster 62,00 kr. pr stk. og 25 kr. i forsendelse. Se mere her: www.siolit.shoppinnet.com

Autocamper på hvide plader sælges Indrettet til kørestolsbruger – automatgear / lift / håndkontrol / toilet m.v. Mercedes Benz Sprinter 312 D / Rimor 670 alcove-model / årgang 1999 / 81.000 km. Velholdt / veludstyret / een-ejer / ikke udlejningsbil / 4 sele- og sovepladser. Sælges for 295.000 kr. af ejer.

Henvendelse og yderligere information: Teis Brochmann / 41411530 / wheelchair.autocamper@gmail.com

Telefonkæde for PTU’s medlemmer Flere medlemmer har givet udtryk for, at det vil give dem en tryghed i hverdagen med en telefonkæde, hvor et andet medlem en gang om dagen eller ugen ringer og hører, om alt er vel.

Hvis du er interesseret i at blive del af en sådan telefonkæde eller høre mere om initiativet, kan du kontakte Inga Bredgaard , inbr@youmail.dk eller tlf. 75 14 42 63

TAG PÅ FERIE PÅ KRETA

BEDS TE T IP

Lad mig give min uforbeholdne anbefaling af hotel Eria på den smukke og romantiske græske ø, Kreta. Jeg ønsker at give mine lidelsesfæller en stor oplevelse. Derfor dette: Min hustru og jeg er nu kommet der i seks år og har nydt det varme efterår på øen med 25-30 graders varme i september/oktober.

Eria er et hotel af beskeden størrelse, som er specielt indrettet til handicappede med elevator og div. nødvendige håndtag og gelændere til folk, der som jeg har mistet det meste af førligheden.

At vende tilbage til ’Eria’ er som at komme ’hjem til familien’ en gang om året. Personalet er alle hjertelige mennesker, der gør deres yderste for at sikre gæsterne en dejlig og uforglemmelig ferie.

Allerede i lufthavnen bliver man modtaget af Erias søde chauffør, der i hotellets kørestolsindrettede van kører os til Eria. Samme vogn bruges til de dejlige udflugter til øens seværdigheder, som Eria arrangerer. I øvrigt kan man også til en billig pris leje elektrisk kørestol på Eria, og grækernes legendariske hjælpsomhed fornægter sig ikke, når man skal forcere kantsten og andre forhindringer på udflugterne. Vi har allerede reserveret plads til næste år!

Se mere på www.eria-resort.gr Henrik Bach

LIVTAG #2 – 2011

18

KØB BOGEN Bogen koster 250 kroner plus porto. Den kan købes på www.ptu.dk/shop, eller du kan ringe 36 73 90 00

TAK PTU vil gerne takke alle jer, der gennem tiden har sendt jeres livsberetning til os.

Museumsarkivet på Medicinsk Museum har fået overdraget samtlige beretninger, PTU har modtaget.

Livsberetningerne er dermed en del af museets arkiv, og på den måde er de sikret for fremtiden og tilgængelige for forskning.

Så kom bogen endelig AF Kira S. Orloff, journalist

PTU inviterede fredag den 28. januar 2011 medlemmer og patienter til reception i anledning af, at bogen "Mit liv med polio" udkom.

retninger, PTU har modtaget fra medlemmer, overdraget til Medicinsk Museum, der har en af verdens største medicinhistoriske samlinger

PTU har gennem lang tid arbejdet på at udgive en bog om livet med polio. Bogen udgør en samling af livsberetninger skrevet af mennesker, som er polioramte. Udover at fortælle om livet med polio, er det også fortællinger om danske handicapforhold i de seneste knap 100 år. Bogen er nu færdig, og det blev markeret til receptionen, hvor Hans Kongelige Højhed Prinsgemalen kunne afsløre bogen. Derudover læste skuespillerinde Lone Hertz et uddrag af bogen op for de mange deltagere, der var mødt op. Til slut blev de 73 livsbe-

Du kan stadig bidrage med din beretning Selvom arbejdet med bogen er afsluttet, indsamler PTU stadig livsberetninger, som vil blive overdraget til arkivet på Medicinsk Museion. Vil du bidrage til det historiske arkiv med din livsberetning, er du velkommen til at sende den til: PTU, Fjeldhammervej 8, 2610 Rødovre Se et videosammendrag og billeder fra dagen på www.ptu.dk

LIVTAG #2 – 2011

DELTAG I DEN EUROPÆISKE POLIO KONFERENCE I KØBENHAVN

KONFERENCEN POST POLIO SYNDROME – A CHALLENGE OF TODAY FINDER STED FRA ONSDAG D. 31. AUGUST TIL 2. SEPTEMBER 2011 PÅ HOTEL CROWNE PLAZA I KØBENHAVN.

Program

Hjælp til gæsterne

Konferencen bliver 3 spændende dage, hvor du får mulighed for at møde polioramte fra hele verden, danne nye kontakter og netværk, samt høre om den bedste og nyeste forskning og behandling af polioramtes problemer.

Hvis du taler et fremmedsprog og gerne vil være vores udenlandske gæster behjælpelige før og under konferencen, er du velkommen til at kontakte sekretariatet på mbe@ptu. dk. Det kan dreje sig om at besvare spørgsmål på mail inden konferencen eller måske være til rådighed for praktiske spørgsmål under selve konferencen. Der kan være mange bekymringer, når man skal rejse som handicappet til et fremmed land, og så kan det være godt at tale med en ligesindet i landet på eget sprog, inden man rejser. Spørgsmål om selve konferencen og indkvarteringen skal du ikke tage dig af, men videresende til os. Vi forestiller os, at man kan skrive direkte til dig via et link på konferencehjemmesiden med angivelse af, hvilket sprog du behersker.

Programmet kommer til at være opdelt i sessioner med forskellige emner. Af emner kan nævnes: Generelt om polio, medicinske behandlingsmuligheder, rehabilitering, træning, aldring og livsstilssygdomme, mobilitet og fald, operation og bedøvelse, netværk for polioramte, seneste forskning, samt hvordan kan vi påvirke social og sundhedsvæsenet til bedre håndtering af polioramtes behov.

Sessionerne vil dels bestå af foredrag, der opsummerer, hvad status er for viden om polio i dag, dels oplæg fra internationale forskere, som fremlægger deres nyeste forskningsresultater. De fleste sessioner vil blive afholdt to gange, en gang på fagsprog, og efterfølgende vil forskerne afholde de samme oplæg for de øvrige deltagere i en version, der er til at forstå for lægmand. Efter alle sessioner vil der være mulighed for spørgsmål og debat. Konferencesproget vil være engelsk, men der er tolkning til dansk i sessionerne for polioramte. Alle sessioner for fagfolk vil være på engelsk uden tolkning.

Vil du være sponsor?

Konferencen søger sponsorer. Har du et firma, der gerne vil støtte konferencen, er du meget velkommen til at kontakte konferencesekretariatet på mbe@ptu.dk eller Lars RoskamHemmingsen på lro@ptu.dk. Se også på konferencehjemmesiden under sponsering.

Læs mere om konferencen på www.polioconference.com

Tilmelding Klik ind på www.polioconference.com og tilmeld dig konferencen. Du kan også bestille hotel gennem registreringen på hjemmesiden, hvis du får brug for at overnatte i forbindelse med konferencen. Der er foruden konferencehotellet 3 forskellige hoteller på registreringssiden.

Du kan selvfølgelig også selv booke hotel.

O

OPGAVESIDEN

// LIVTAG #2 – 2011

20 Indsend nedenstående kupon eller send løsningen til ptu@ptu.dk

VINDERE

Løsningsord: Navn:

Vi har trukket lod blandt de krydsordsløsere, der har sendt krydsordet ind.

Vinderne blev: 1. Karen Iversen 2. Kirsten Hupfeldt Haugstrup 3. Ingelise Tesch

Gade: Postnr.: By:

Vi trækker lod blandt de rigtige løsninger om: 1. præmie et PTU indkøbsnet og en PTU T-shirt 2. præmie en PTU T-shirt 3. præmie et PTU indkøbsnet Angiv størrelsen på T-shirt ved at understrege: S • M • L • XL • XXL

Tenerife

Løsningen indsendes senest den 16. maj 2011.

Medlemsmagasinet Livtag, Fjeldhammervej 8, 2610 Rødovre eller på mail: ptu@ptu.dk.

HandiTours er nu Danmarks største rejsebureau for personer med et funktionshandicap.

HandiTours har også fået et tillægsnavn

Syd Afrika

FamilieRejser. Det betyder at vi kan arrangerer din rejse samme med din familie uanset alder og handicap. Ring til os få planlagt din næste ferie på 70227252 eller send en e-mail på info@handitours.dk HANDITOURS APS | FREDERIKSSUNDSVEJ 116 B | DK-2700 BRØNSHØJ | DANMARK T L F : 7 0 2 2 7 2 5 2 | FA X : 7 0 2 2 7 2 6 2 | I N F O @ H A N D I T O U R S . D K | W W W. H A N D I T O U R S . D K

LIVTAG #2 – 2011

21

3

6 9 2 5 _________ ]]]]]]]]] 4 7 9 1 ]]]]]]]]] _________ 3 5 6 ]]]]]]]]] _________ 4 7 ]]]]]]]]] _________ 2 8 ]]]]]]]]] _________ 1 6 9 2 ]]]]]]]]] _________ 9 8 3 7 ]]]]]]]]] _________ 4 6 ]]]]]]]]] _________ 4 5 1 8 ]]]]]]]]] _________ MUSIKER

FLADEMÅL

BLUSSENDE

LEDER

HOLDE FRI

ANDRE

9 7 6 1 8 7 3 7 8 1 ELEKTRONVOLT

FARTØJ

SNAVSE

7

3 5 6 2

5 8 4 1 2

INTIM

TROMPETISTER SLÆGTNINGE

GRYDESKE

DEL AF RIGET

DRIK

HULEN

3

WEBBERMUSICAL

BIBELSK KVINDE LEGEMSDEL

KAST BJERGSKRÅNING

UBØJELIGT PLANTEDEL

AMORIN

HAVEPLANTE

SPILDTE BEKYMREDE UDSENDINGEN

STOF BANDEMEDLEMMER MUGGEN

EFTERSOM BESKYTTELSE

4

MADDIKER

LET STOF

BIORD

SOLDATER

FØLELSE

PLUKKE

TRÅD

UDDØD FUGL

FORELÆSERE

DJÆRV SØMAND TIDSRUM DSRUM ABBEDER

PÅBEGYNDTE

FORRETNING OMRÅDE VÆRE GODE VENNER

BALLET MUNDDEL ILDEBEFINDENDE PUS

INSTRUMENT HJULDEL BLOMST FORHOLDSORD

DONAUBIFLOD

FLÆKKER

DYR

SVIRE

GRÆKER

FORDI

DJÆVELEN

TONE

7 5

STYRESYSTEM LEGEMSDELE

2

OVERKOMMET

AFKØLER

STILHED

8

1

LANDBRUGSMASKINE

LYDENHED

9 6

7

FUGL

5

HALE OP SALTOPLØSNING

6 RENDEZVOUS STILSTAND

8

ANGÅR

KRYBDYRENE

9

LIVTAG #2 – 2011

22

PTU’S ULANDSARBEJDE • PTU har arbejdet med ulandsprojekter siden 1995 • I øjeblikket samarbejdes der med handicaporganisationer i Vietnam og Filippinerne • Arbejdet er et udtryk for hjælp til selvhjælp både for handicaporganisationerne og deres medlemmer • Arbejdet finansieres af DANIDA, Projektrådgivningen og DH AF Amanda Mottelson og Mette Petersen, kommunikationsstuderende i PTU

Rygsækken fyldes med viden og oplevelser Hvert år deltager frivillige fra handicaporganisationer i nogle af verdens fattigste lande i et særligt program på Egmont Højskolen. I efteråret 2010 deltog fire personer fra de organisationer, PTU samarbejder med i Vietnam og Filippinerne.

Livet som handicappet er ikke altid lige nemt. Især ikke hvis man bor i et fattigt land som Vietnam, Uganda eller Filippinerne. ”Mennesker med handicap bliver ikke respekteret i ulandene på samme måde som i Danmark. Her er det nemmere at være handicappet,” siger 29-årige Ruth fra Uganda, der som toårig blev ramt af polio. I dag er hun frivillig i en organisation for kvinder med handicap i Uganda. Hen over efteråret 2010 har Ruth deltaget på Globallinjen på Egmonthøjskolen, hvor hun har lært om demokrati, handicappedes rettigheder, strategiplanlægning og fundraising.

jen på Egmont Højskolen. Fire af de ni elever, der har deltaget på Globallinjen i efteråret 2010, har været fra de to organisationer, PTU samarbejder med i Vietnam og Filippinerne. En af de elever er Alex på 25. Han er far til et handicappet barn og frivillig i forældreorganisationen AMAMI. ”Jeg vil pakke min rygsæk med alt det, jeg har lært her på Egmont Højskolen og tage det med hjem i min organisation.

Forhåbentlig kan jeg på den måde gøre forholdene for handicappede i Filippinerne en lille smule mere som her i Danmark,” siger Alex.

Handicappet frem for menneske PTU samarbejder med Vietnam og Filippinerne Siden 1995 har PTU arbejdet med en række projekter i nogle af verdens fattigste lande. Formålet er at sikre mennesker med handicap lige muligheder og rettigheder ved at samarbejde med lokale handicaporganisationer og give dem hjælp til selvhjælp. Igennem DH’s Miniprogram har det de seneste ti år været muligt at tilbyde frivillige fra de udenlandske organisationer at komme til Danmark og deltage på Globallin-

Ud over de mange faglige redskaber, eleverne tager med hjem efter opholdet på Egmont Højskolen, får eleverne også et vigtigt indblik i, hvordan livet er som handicappet i Danmark. Tine Schmidt, der underviser på Globallinjen, fortæller, at indblikket i det danske samfund gør en stor forskel for eleverne. ”Der, hvor eleverne kommer fra, bliver de først og fremmest betragtet som handicappede og derefter som men-

LIVTAG #2 – 2011

23

RUTH

JOSEPH

ALEX

GLOBALLINJEN • Uddannelsesprogrammet er en del af DH’s miniprogram, som finansieres af DANIDA. Globallinjen er en uddannelse, der fokuserer på demokrati og rettigheder for handicappede i nord og syd og er målrettet frivillige i handicaporganisationer i ulandene.

• Ansøgerne udvælges af DH´s medlemsorganisationerne og deres samarbejdsorganisationer i verdens ulande.

nesker. Når de kommer til Danmark, er de meget fokuserede på, hvad de ikke kan. Men de får et andet syn på tilværelsen som handicappet, når de kommer til Danmark og lærer om den danske tilgang til handicappede. De lærer, at de kan en masse, som de ikke troede, var muligt” siger Tine. Det inspirerer eleverne til at forbedre forholdene for handicappede i deres hjemlande. ”I Uganda kan vi ikke gøre alle de ting, som handicappede kan her i Danmark, men jeg vil fortælle kvinderne i min organisation, at de skal prøve nogle af de ting, som jeg har set her, og at de faktisk kan mere, end de tror,” siger Ruth, der er begejstret for den viden og erfaring, hun kan tage med hjem.

Hvor der er vilje, er der vej Eleverne er generelt meget begejstrede for opholdet, og de fleste rejser hjem med høje ambitioner om de tiltag, de vil gennemføre i deres organisationer. Men det er ikke uden forhindringer, at eleverne får indført deres nye idéer i hjemlandet.

på Egmont Højskolen

• DH udvælger 8-10 deltager blandt ansøgerne.

• Opholdet varer 19 uger.

• Alle DH’s medlemsorganisationers samarbejdspartnere har mulighed for at søge om at få frivillige med på kurset.

• Fire frivillige fra PTU’s samarbejdspartnere har i efteråret 2010 deltaget i kurset.

”Det er ikke altid, elevernes engagement smitter af på deres organisationer,” siger ansvarlig for uddannelsesprogrammet, Anne Sophie Fabricius fra DH. ”Selv om eleverne brænder for at bruge de værktøjer og idéer, de har fået på kurset, mødes de nogle gange af manglende vilje til forandring i organisationen hjemme,” siger Anne Sophie.

Derfor har DH nu indført, at eleverne inden afrejsen til Danmark skal lave en aftale med deres organisation om hvilke opgaver og aktiviteter, de skal stå for i organisationen.

Samtidig forpligter medlemsorganisationerne sig til at følge op på eleverne efter hjemkomsten. En udvikling der både er til fordel for organisationerne, de frivillige og de handicappede i lokalområdet.

PTU´s samarbejdspartnere i både Vietnam og Filippinere har taget godt imod deres deltagere fra Globallinjen, og to af de fire elever er blevet direkte involveret i implementeringen af de aktuelle projekter for at udnytte den viden, de har tilegnet sig igennem deres ophold i Danmark.

LIVTAG #2 – 2011

24

PTU's bisiddere er klar til at rykke ud PTU har nu indgået aftale med 16 bisiddere, der er klar til at rykke ud over hele landet for at hjælpe medlemmer, der gerne vil have støtte, når de skal til en samtale på fx kommunen.

PTU’s bisiddere har alle været på kursus og er dermed klædt på til opgaven med at agere ekstra øjne og ører før, under og efter en vigtig samtale.

Book en bisidder For at få en bisidder med til en samtale, skal du gå ind på www.ptu.dk/book. Du skal udfylde de nødvendige oplysninger, som sendes til PTU’s socialrådgiver. Hvis det er nødvendigt, vil du blive ringet op af en socialrådgiver fra PTU, der tager en samtale med dig vedrørende sagen. Socialrådgiveren sender oplysningerne videre til den kommende bisidder, der som udgangspunkt bliver den nærmest geografiske.

Bisidderen har også mulighed for at kontakte socialrådgiveren, hvis der er tvivl om det videre virke.

Socialrådgiveren kan give bisidderen konkrete henvisninger i forhold til, hvad der er vigtigt at have in mente i forhold til din særlige problemstilling.

Herefter vil du blive ringet op af bisidderen, og I kan aftale tid til formødet og selve samtalen.

Det koster kr. 200,- pr. bisidderaftale. Beløbet skal indbetales samtidig med, at du ”booker din bisidder”. Hvis du alligevel ikke får behov for en bisidder, vil du naturligvis få refunderet dette beløb.

Hvis du har spørgsmål eller kommentarer til PTU’s bisidderordning, er du velkommen til at kontakte socialrådgiver Bente Elton Rasmussen, tlf.: 87 41 55 82 eller pr mail ber@ptu.dk

Hvad kan du forvente af PTU’s bisiddere?

Formålet med bisidderordningen er at skabe tryghed for PTU’s medlemmer ved, at bisidderen: • er med til at skabe klarhed og forståelse før, under og efter en vigtig samtale • hører og ser, hvad der sker • støtter medlemmet i at få sine synspunkter og behov for hjælp frem i lyset FØR SAMTALEN // • Bisidderen afklarer sammen med dig, hvad samtalen går ud på – skriver eventuelt spørgsmål, du skal huske at stille sagsbehandleren eller en liste over ting, du skal huske at fortælle.

• Bisidderen opstiller sammen med dig klare rammer for selve samtalen – du fører ordet under samtalen, og bisidderen er den aktive lytter, der kan tage notater undervejs.

TIL SELVE SAMTALEN // • Bisidderen præsenterer sig over for din sagsbehandler og oplyser, at vedkommende er bisidder fra PTU, samt hvilken rolle PTU’s bisidder har (udleverer materiale til din sagsbehandler).

• Bisidderen støtter og praktiserer de forberedelser og aftaler, der er indgået med dig før samtalen.

• Bisidderen har opmærksomheden på dig, da det er dine behov, der hele tiden er udgangspunktet.

• Bisidderen støtter op om, at der til sidst i samtalen samles op på samtalen, og at den videre plan klarlægges, så alle ved, hvem gør nu hvad.

EFTER SAMTALEN // • Bisidderen samler op på mødet sammen med dig.

Hvordan forløb samtalen? Hvor er du nu, og hvad er næste skridt for dig?

• Der underskrives bisidderaftale.

LIVTAG #2 – 2011

Birgitte Raaby PTU NORDSJÆLLAND

Bodil Egelund PTU NORDSJÆLLAND

Eckhard Dietrich Klattkowsky PTU VESTSJÆLLAND

Erik Vandborg PTU ROSKILDE

Hanne Fedders PTU SØNDERJYLLAND

Inga Bredgaard PTU SYDVESTJYLLAND

Inge Margrethe Mølgaard PTU MIDT THY MORS

Jørgen Maibom PTU KBH'S OMEGN

Jørn Balle Larsen PTU KBH'S OMEGN

Knud Mikkelsen PTU ØSTJYLLAND

Lone Møller PTU MIDT THY MORS

Marianne H. Moustgaard PTU VESTSJÆLLAND

Mogens Højgaard Larsen PTU ØSTJYLLAND

Randi Timm Simonsen PTU NORDJYLLAND

Solveig Hansen PTU ØSTJYLLAND

Vagn Dalsgaard PTU VESTSJÆLLAND

LIVTAG #2 – 2011

26

FORSKNINGS- OG SUNDHEDSDAG I september 2009 introducerede PTU og RYK en stor Forsknings- og Sundhedsdag, der blev en stor succes. Over 200 meldte sig til dagen.

PTU og RYK arrangerer en fælles Forsknings- og Sundhedsdag med fokus på rygmarvsskader den 13. oktober på Vingsted Centret ved Vejle.

I år gentager vi succesen. I fællesskab arrangerer PTU og RYK en dag med eksperter inden for rygmarvsskadeforskning og -behandling og det sunde liv.

Programmet indeholder både foredrag og workshops med mulighed for at stille spørgsmål til de enkelte foredragsholdere. Deltagerne kan bl.a. glæde sig til et motiverende og inspirerende foredrag om sund og aktiv livsstil af Chris McDonald. Øvrige emner bliver: • Blære og nyre v/ overlæge Hans Jørgen Kirkeby • Senskader v/ overlæge Birgitte Hansen • Mave og tarm v/ læge Lotte Fønne • Fysisk træning, vægttab og kost v/ idrætsfysiolog Morten Zacho.

En række firmaer vil præsentere deres produkter på stande, der kan besøges i pauserne. Undervejs serveres kaffe og rundstykker, sandwich, kaffe og kage.

Sæt allerede nu kryds i kalenderen.

Medlemmer af RYK og PTU modtager invitation med program og tilmeldingskupon i juni, hvor der også bliver åbnet for tilmelding på ryk.dk og ptu.dk.

Pris 200 kr. pr. deltager. Sted: Vingsted Centret ved Vejle.

RENAULT

SPECIALOPBYGNING AF

FIAT

HANDICAPBILER OG BUSSER

OPEL CITROÊN FORD

Vi opbygger og leverer alle bilmærker

Vi opbygger ALLE mærker!

At bygge handicapbiler er en tillidssag

Opbygning af Taxa og institutionsbusser.

Når du vælger auto-mobil.nu, kan vi garantere dig en handicapbil, Taxa eller institutionsbus, hvor alt skræddersyes præcist efter dine ønsker og mål - udført af velkvalificerede teknikere på ét af landets bedste værksteder.

Vi leverer over hele landet.

MERCEDES BENZ

VW

Os kender du...

Christian Rosendahl

Per Zoëga

Ring til Christian Rosendahl eller Per Zoëga og få mere at vide på telefon 7542 0600.

Villy Veirup as .

Industrivej 1 . 6760 Ribe 7542 0600 www.auto-mobil.nu

LIVTAG #2 – 2011

Klip ud og gem

Træn derhjemme: Nakkeøvelser AF Maj Bruun Wahl, fysioterapeut FOTO Lars Bahl

Livtag bringer over fire numre et træningsprogram for whiplashskadede. Øvelserne er inspireret af den træning, deltagerne på PTU’s træningshold for whiplashskadede udfører hver uge. Øvelserne er udarbejdet af fysioterapeuten Maj Bruun Wahl, der underviser på træningsholdet i Rødovre.

Serien startede i nummer 1 – 2011, hvor Livtag bragte en række udspændings- og mobiliseringsøvelser, som du med fordel kan udføre, inden du udfører de nakkeøvelser, vi bringer i dette nummer. Du skal ikke regne med, at du nødvendigvis kan udføre alle øvelser i begyndelsen. Øvelserne skal helst udføres to gange dagligt. Du skal kunne udføre dem på den korrekte måde, så gentag kun øvelserne

1

Træning af de små øverste nakkemuskler Lig på ryggen på et fast underlag med et lille sammenrullet håndklæde under nakken. Træk hagen let ind som et ja-nik.

Halsmuskulaturen må ikke være aktiv. Baghovedet glider lidt op langs underlaget. Hovedet må ikke løftes, og baghovedet må ikke presses i underlaget. Gentag øvelsen 2-10 gange. Øvelsen kan både udføres siddende som stående.

3

det antal gange, du kan langsomt, uden smerte, i en jævn bevægelse og uden at spænde unødigt. Det er ok at blive lettere svimmel i 10-15 sek. som dernæst aftager straks.

Mærk godt efter hvordan hver øvelse føles, både under og efter øvelsen er udført. Øvelserne må på ingen måde forværre dine symptomer.

Et par fif til øvelserne • Hav tungen liggende let bag fortænderne/ganen især til nakkeøvelserne, da dette stabiliserer nakken bedre.

• Husk at trække vejret under øvelserne og bid ikke tænderne sammen.

• Lad øjnene være med under øvelserne. Dvs. skal du dreje hovedet til venstre, så kik også til venstre med øjnene.

2

Træning af de små øvre nakkemuskler med rotation Lig på ryggen på et fast underlag med et lille sammenrullet håndklæde under nakken. Træk hagen let ind som et ja-nik.

Hovedet må ikke løftes, og baghovedet må ikke presses i underlaget. Hold stillingen og drej hovedet først til den ene side og så til den anden side. Gentag øvelsen 2-10 gange hver sin vej. Øvelsen kan både udføres siddende som stående.

Træning af de små øvre nakkemuskler med forsiden af halsens muskulatur Sid ret op. Træk hagen let ind som et lille ja-nik. Hold stillingen og bevæg hovedet fremad. Bevægelsen skal være rullende, begyndende fra den øverste del af nakken. Rul tilbage til udgangsstillingen. Gentag øvelsen 2-10 gange. Øvelsen kan også udføres statisk. Dvs. hold hovedet stille i 10 sek. i forskellige stillinger under rulningen. Er øvelsen for svær, så prøv at udføre den liggende.

LIVTAG #2 – 2011

4

Træning af de små øvre nakkemuskler sammen med resten af nakken Sid ret op. Træk hagen let ind som et ja-nik. Hold stillingen og bevæg hovedet bagud. Bevægelsen skal være rullende, begyndende fra den øverste del af nakken. Rul tilbage til udgangsstillingen. Gentag øvelsen 2-10 gange. Øvelsen kan også udføres statisk. Dvs. hold hovedet stille i 10 sek. i forskellige stillinger under rulningen.

Er øvelsen for svær, så prøv at udføre den, mens du hviler på knæ og hænder.

5

Træning af nakken maveliggende Lig på maven med en pude under brystet og evt. en under panden (ikke vist på billederne). Lav et lille janik med hovedet og hold stillingen. Løft så hovedet fri fra puden, mens du prøver at gøre nakken lang. Gentag øvelsen 2-10 gange.

6

Stabilitetstræning af nakken Lig på ryggen på et fast underlag med et lille sammenrullet håndklæde under nakken. Træk hagen let ind som et ja-nik. Hold stillingen. Pres så hele hovedet let nedad. Hold presset i 2-10 sek. Hold pause og gentag øvelsen 3-5 gange.

Læg fingrene på panden gerne fra begge hænder.

Pres så hovedet let fremad uden at løfte hovedet fra underlaget. Hold pause og gentag øvelsen 3-5 gange.

Læg fingrene på venstre side af hovedet og pres hovedet let til venstre uden at lave nogen synlig bevægelse af hovedet. Hold presset i 2-10 sek. Hold pause og gentag øvelsen 3-5 gange.

Læg fingrene på højre side af hovedet og pres hovedet let til højre uden at lave nogen synlig bevægelse af hovedet. Hold presset i 2-10 sek. Hold pause og gentag øvelsen 3-5 gange. Øvelserne kan både udføres siddende som stående.

LIVTAG #2 – 2011

NYT TILBUD OM PSYKOLOGISKE GRUPPESAMTALER FOR WHIPLASHSKADEDE PTU har i den seneste tid oplevet stor efterspørgsel efter psykologisk bistand blandt foreningens whiplashskadede medlemmer. Derfor opstartes der i efterüret et tilbud om psykologiske gruppesamtaler. Mület med det gruppeterapeutiske forløb er at give deltagerne mulighed for at bearbejde de psykologiske konsekvenser af et liv med whiplash, arbejde med egen proces i en gruppe og udveksle erfaringer med ligesindede.

Tilmeld dig nu Der übnes nu for tilmelding til det gruppeterapeutiske forløb.

Tilmelding skal ske til Mette Dankelev senest den 1. juni 2011 pĂĽ tlf. 36 73 90 28 eller mail mda@ptu.dk.

Praktiske informationer: • Der opstartes forløb i büde København og Århus. • Grupperne starter i uge 37 eller 38 og vil foregü hver mandag fra kl. 14.00-16.00. • Forløbene strÌkker sig over 8 gange. • Ansvarshavende psykologer er Ingrid Lund og Hedda Sandemose. • Der er mødepligt til samtaleforløbene, og der skal meldes afbud ved sygdom. • Der er et begrÌnset antal pladser, og grupperne fyldes op efter �først til mølle� princippet. • Deltagerbetaling er 200 kr. pr. person for hele forløbet.

EnQ verden (Q ( 9HUGHQ 9 H U G H Q IIXOG DI Xffuld XOG OGld DDI OG DafIf

m muligheder 0XOLJKHGHU 0 XOLJKHGHU

;MIRIVHVÂ&#x;QQI QEN 0MZWKPÂ&#x;HI SK JIWX ÂŻ TVÂ&#x;KXMKI QYWMOEPWOI STPIZIPWIV QIH TLMPLEVQSRMOIVRI IPPIV STIVE OV &IXEKIRHI &IVPMR EYKYWX ÂŻ IR GSGXEMP QMOWIX EJ JSVWOIPPMKI OYPXYVIV LMWXSVMI EVOMXIOXYV SK IX ZÂ&#x;PH EJ QIRRIWOIV OV 8L‚VMRKIV ;EPH WITXIQFIV (INPMK REXYV QIH WOSZI FNIVKI SK QEWWIV EJ HINPMK VIR ZIPK VIRHI FNIVKPYJX OV Din Dropfodsskinne er nu eksibel! Â?

,QITWKS MZ M\ [a[\MU ^Q PIZ ]L^QSTM\ \QT LQO LMZ JZ]OMZ ,ZWXNWL[[SQVVM 5ML M\ [QUXMT\ OZMJ MZ LM\ U]TQO\ I\ [SQN\M LQV [SQVVM W^MZ Xs ÆMZM [SW ,M\ OQ^MZ LQO MV NZQPML Q LQV P^MZLIO \QT I\ TI^M UIVOM IS\Q^Q\M\MZ UML [IUUM [SQVVM \QT NWZ[SMTTQO\ NWL\ŒR

0Â&#x;W QIVI SQ XYVI To TVSKVEQQIX To [[[ PMJXFYWVINWIV HO

,] MZ ^MTSWUUMV \QT I\ SWV\IS\M W[ ^Q ^QT [s OMZVM LMTM ^WZM[ ^QLMV

Frederiksborggade 23 Sundholmsvej 73 klinik@bjn.dk

s

s

s

1360 København K

2300 København S

Telefon +45 33 11 85 57

7/) ::: /,)7%865(-6(5 '. ‡ ,1)2#%(5*+2/'7 '.

29

B

BREVKASSE // LIVTAG #2 – 2011

30

BREVKASSE Brevkassen besvarer spørgsmål fra PTU’s medlemmer og andre, der søger viden på PTU’s område.

Har du et spørgsmål, er du velkommen til at sende en mail til en af brevkassens rådgivere.

Du kan også stille spørgsmål på www.ptu.dk – under medlemmer.

BRITT JARS AFDELINGSCHEF FYSIOTERAPEUT PTU Handicapbiler biler@ptu.dk

MARIANNE BAK SVENDSEN JURIST jurist@ptu.dk

TINA THELLEFSEN FYSIOTERAPEUT fysioterapeut@ptu.dk

BENTE ELTON RASMUSSEN SOCIALRÅDGIVER socialraadgiver@ptu.dk

LISE KAY LÆGE laege@ptu.dk

ANNA-LENE HARTVIGSEN HJÆLPEMIDDELTERAPEUT hjaelpemiddelterapeut@ptu.dk

Fri proces Kære PTU Min mand og jeg skal skilles efter næsten 20 års ægteskab. Vi har en søn på 10 år sammen, som bor hos mig.

Han opholder sig dog tit hos faderen. Skilsmissesagen skal afgøres ved domstolene.

Jeg har et fleksjob på 25 timer om ugen med lav løn.

Min mand har derimod en stilling, hvor han tjener rigtig mange penge. Kan du anbefale mig at søge om fri proces og tror du, at jeg kan få det? Hvordan skal jeg gøre?

Kære medlem For at få bevilget fri proces kræves det, at ansøgeren har en rimelig grund til at rejse sagen samt opfylder nogle på forhånd fastsatte økonomiske betingelser. Taler særlige grunde derfor, kan der dog bevilges fri proces, selv om pågældende indtægtsgrænse er overtrådt.

I relation til skilsmissesager ser man ikke på parrets samlede indtægt, men alene på ansøgerens indtægt, der i 2011 ikke må overstige kr. 280.000. Beløbet forhøjes med kr. 49.000 for hvert barn under 18 år, der bor hos ansøgeren eller overvejende forsørges af denne. Ved beregningen af indkomstgrundlaget anvendes den skattemæssige årsopgørelse for det forrige kalenderår (her årsopgørelsen for 2009). Hvis årsopgørelsen ikke længere

er retvisende for de aktuelle indtægtsforhold, anvendes dog lønsedler for de seneste 3 måneder.

Ud over dét du oplyser om, at du er lavtlønnet, kender jeg ikke dine konkrete og økonomiske forhold nærmere.

Det er derfor vanskeligt at udtale mig om dine muligheder for at opnå fri proces, men generelt kan det siges, at det i skilsmissesager anses for forholdsvis ukompliceret at opnå bevilling.

De fleste typer sager om fri proces behandles af Civilstyrelsen. For ægteskabssagers vedkommende behandles disse dog af domstolene. Du skal sende din ansøgning til den ret, som sagen er indbragt for eller kan indbringes for. Får du afslag, kan det ankes til højere retsinstans. Domstolene har udarbejdet en ansøgningsblanket på domstolenes hjemmeside, men det er ikke et krav, at blanketten anvendes.

Du kan læse meget mere om fri proces på www.domstol.dk eller www.civilstyrelsen.dk. Her findes også ansøgningsblanketter og tjeklister over, hvilke oplysninger ansøgningen bør vedlægges.

Venlig hilsen Marianne Bak Svendsen, jurist, PTU

LIVTAG #2 – 2011

31

HANDICAP P-SKILT UDEN BIL Kære PTU Jeg har søgt om handicapbil 2 gange, men fået afslag fra kommunen. Jeg går meget dårligt og har mange smerter i min ryg og mine ben, og nu er jeg så kommet med i Handicapkørsel med Midttrafi. Jeg har prøvet at benytte ordningen, og det fungerer OK, selvom der er meget planlægning forbundet med ordningen.

Mit problem er dog stadig, at hvis jeg kører med familie eller venner, hvilket tit sker, da jeg jo ikke har egen bil, så er jeg tit afhængig af, at de sætter mig af tæt ved indgangen til eksempelvis indkøbscenter og så skal jeg stå og vente, indtil de har fundet en p-plads og kommer tilbage til mig. Det er hårdt for mig at stå så længe og specielt, hvis vejret er dårligt. Kan jeg mon få et handicap p-skilt, selvom jeg ikke selv har bil?

GENOPTAGELSE AF SAG Kære PTU Jeg læste i Livtag nr. 4 fra 2010, at der er kommet nogle nye domme, der betyder, at nogle deltidsarbejdende, der var blevet ramt af en arbejdsulykke, nu skal have deres sag genoptaget, fordi deres erstatning er beregnet forkert. Har dommene også betydning for mennesker, der har været udsat for et færdselsuheld og gælder det så kun for nye sager?

I dit tilfælde opfylder du betingelse nr. 2 og skal blot udfylde side 1 på ansøgningsskemaet og medsende dokumentation for, at du er med i Midttrafiks Handicapkørsel.

Kære medlem De nævnte højesteretsdomme afsagt i august 2010 vedrører 2 sager om fastsættelse af erstatning for tab af erhvervsevne til 2 deltidsansatte kvinder, der havde været udsat for en arbejdsskade. De havde begge tidligere arbejdet på fuld tid, men arbejdede på ulykkestidspunktet frivilligt på nedsat tid. Højesteret skulle således tage stilling til, hvorledes erstatningen skulle fastsættes, når en person efter nogle år at have arbejdet på fuld tid, frivilligt var gået ned i tid, og i denne periode var blevet ramt af en arbejdsulykke, hvorefter vedkommende ikke længere ville kunne arbejde fuldtids. Højesteret fastslog, at kvindernes erstatning skulle beregnes ud fra, at de uden skaden var i stand til at arbejde på fuld tid. De nye domme har betydet, at omkring 450 deltidsansatte er ved at få deres sager genoptaget i Arbejdsskadestyrelsen for at få undersøgt, om deres erstatning er sat for lavt. Hvorvidt denne nye praksis også vil gøre sig gældende i forhold til andre typer skadede vides ikke. Det må dog klart antages, at forsikringsselskaberne vil henholde sig til de 2 nye domme og fremover beregne erstatning for tab af erhvervsevne ud fra dommenes principper i forbindelse med alle typer ulykker, hvor den ulykkesramte er berettiget til erstatning efter Erstatningsansvarslovens regler, altså også i forbindelse med en færdselsulykke. Det er langt mere tvivlsomt, om dette også vil gælde i forhold til allerede afgjorte sager.

Mit umiddelbare bud er, at det alene vil komme til at gælde i relation til fremtidige sager. Da spørgsmålet er uafklaret, kan jeg kun opfordre dig til straks at rette forespørgsel til dit forsikringsselskab og henvise til de to højesteretsdomme (108/2008 og 122/2009 på www.domstol.dk). Du er naturligvis også meget velkommen til at søge rådgivning hos PTU´s advokater. Se nærmere på side 39.

Venlig hilsen Bente Elton Rasmussen, Socialrådgiver

Venlig hilsen Marianne Bak Svendsen, jurist, PTU

Kære medlem Tak for dit spørgsmål, som sikkert er relevant for mange andre af PTUs medlemmer. Ja – du kan godt få et handicap p-skilt også selvom du ikke har en handicapbil eller selv er fører af bilen. Det er Danske Handicaporganisationers Brugerservice – DHB –, der udsteder P-kort. Du kan gå ind på deres hjemmeside og hente et ansøgningsskema – www.handicap.dk/ brugerservice/parkeringskort. Du skal selv afholde udgiften til kortet, der koster kr. 425,-.

For at være berettiget til et handicap p-kort skal du: 1. Have fået støtte til køb af bil jævnfør Lov om Social Service §114, 2. Være godkendt til at deltage i det Regionale Trafikselskabs Handicapkørsel, 3. Eller have en stærkt reduceret gangdistance (dokumenteret via egen læge, der i så fald skal udfylde helbredsoplysningerne på skemaet)

LIVTAG #2 – 2011

32

Den træthed og manglende udholdenhed, som plager en del med post polio, kan i mange tilfælde delvis tilskrives vejrtrækningsproblemer – specielt om natten.

Kan du få vejret?

AF Harald R. Lie, børnelæge, medlem af PTU Polio — FOTO Spiropharma

LIVTAG #2 – 2011

33

Hvis du har problemer med at trække vejret, kan det blandt andet medføre træthed og nedsat udholdenhed. Derfor er det en god idé at få undersøgt din lungefunktion.

Det er velkendt, at mange fik vejrtrækningsproblemer i den akutte fase af polio. Jernlungen og de mange frivillige, som dag og nat gav kunstigt åndedræt med håndkraft, hører til historien om de store polio epidemier i 50’erne. De, som havde behov for kunstigt åndedræt, var patienter, hvor åndedrætscenteret i hjernestammen var påvirket af den akutte infektion, eller hvor brystkassens muskler var lammede. Efter den akutte fase kunne stort set alle igen trække vejret uden hjælp, men nedsat lungekapacitet var ikke usædvanligt.

40 procent har vejrtrækningsproblemer I definitionen af Post-Polio Syndromet (PPS) indgår træthed eller nedsat udholdenhed, tiltagende muskelsvaghed og svind af muskulaturen og smerter. Tiltagende vejrtrækningsproblemer indgår ikke direkte i beskrivelsen af PPS, men over 40 % af PPS-patienterne beskriver udvikling af vejrtrækningsproblemer. Da nedsat vejrtrækningsfunktion kan bidrage til træthed og nedsat udholdenhed, bør vurderingen af lungefunktionen indgå i undersøgelsen af patienter med PPS. Årsagen til udvikling af nedsat lungefunktion ved PPS tilskrives primært svækkelse af åndedrætsmusklerne. De, som havde behov for hjælp til at trække vejret under den akutte sygdom, har større tendens til at udvikle nedsat lungefunktion som led i PPS end dem, som ikke havde påvirket vejrtrækning i den akutte fase. Men også de, som hører til den sidste gruppe, kan godt udvikle vejrtrækningsproblemer som led i PPS. Medvirkende til nedsat lungefunktion kan være udvikling af rygskævhed med påvirkning af brystkassens form og påvirkning af mellemgulvets effektivitet.

Søvnens kvalitet forringes Den nedsatte lungefunktion vil typisk omfatte nedsat lungekapacitet og nedsat kraft og hastighed ved ind- og udåndning. Er der tale om en betydelig nedsat lungefunktion, vil man kunne påvise en nedsat mængde ilt og forhøjet kultve-

ilte i blodet. Dette er et tegn på, at der er lungesegmenter, som ikke har normalt luftskifte. Denne tilstand kaldes hypoventilation. Under søvn svækkes de reflekser, som styrer vejrtrækningen. I den dybe drømmesøvn (REM-søvn) slappes musklerne, og nedsat vejrtrækning er en naturlig følge.

Hypoventilationen optræder derfor først under REM-søvnen, men med tiltagende svækkelse kan den nedsatte ventilation være et problem hele natten igennem. Det påvirker søvnens kvalitet og kan medvirke til den træthed, som er et af de symptomer, der karakteriserer PPS. Træthed kan også opstå som følge af dårligt iltoptag under søvn, der enten kan være forårsaget af lange vejrtrækningspauser (apnoe), hypoventilation eller en kombination af disse. Apnoe forekommer typisk hos overvægtige personer, og således også hos overvægtige med PPS. Det er typisk, at personer med natlig apnoe snorker meget, hvilket er tegn på, at de har en besværet indåndning. Ud over træthed om dagen, kan morgenhovedpine være et tegn på, at man har fået for lidt ilt i løbet af natten.

Lungeafsnit kan blive tilstoppede Mennesker, der fejlsynker, og mennesker, der har svært ved at hoste slim op, kan også udvikle nedsat lungefunktion.

Polio i den akutte fase medførte i nogle tilfælde svækkelse/ lammelse af de muskler, som har med spise-tale-synkefunktionen at gøre (omfattes af de såkaldte bulbære symptomer), hvilket kunne medføre tendens til fejlsynkning. Et problem, som også kan opstå som led i PPS. Både fejlsynkning og den almindelige tendens til slimdannelse i luftvejene medfører behov for en god hostefunktion. Ikke alle med følger efter polio har den nødvendige hostekraft, hvorfor områder af lungerne kan blive tilstoppede, og der udvikler sig nedsat lungefunktion. Hos de fleste kan dette modvirkes med en hensigtsmæssig behandling.

LIVTAG #2 – 2011

34 Der er indikation for henvisning til et af de to respirationscentre, hvis du har: • Symptomer på dårlig natlig vejrtrækningsfunktion, så som træthed om morgenen/formiddagen og/eller hovedpine om natten eller morgenen.

• Udtalt snorken og beskrevet vejrtrækningspauser (apnoe).

• Lungekapacitet på 1-1,5 liter (eller 15-20 ml/kg kropsvægt).

• Påvist stigning i mængde kultveilte (kuldioxid) i blodet, selvom værdierne ligger inden for normalområdet.

• Dårlig hostefunktion, evt. med hyppige luftvejsinfektioner.

Bliv undersøgt

Bedre vejrtrækning giver mindre træthed

Som beskrevet i boksen ’Lidt respirationsfysiologi’ er der en række faktorer, man kan interessere sig for. Ved udtalt træthed, morgenhovedpine og mistanke om natlig apnoe er det en god idé at få vurderet lungefunktionen. Røntgen af lungerne og måling af lungekapaciteten er vigtige undersøgelser i den indledende vurdering af lungefunktionen. Hvis lungekapaciteten er under 50 % af den normale kapacitet for alderen, bør du gennemgå uddybende undersøgelser.

En indledende undersøgelse af lungefunktionen kan foretages hos egen læge. Målingen af lungekapaciteten bør foretages både siddende og liggende. En mindre kapacitet liggende end siddende tyder på nedsat funktion af mellemgulvet. De mere uddybende undersøgelser skal foretages på de Lungemedicinske afdelinger eller på Respirationscenter Øst og Vest på henholdsvis Rigshospitalet og Universitetshospitalet i Århus, der ved mistanke om nedsat vejrtrækning under søvn, også kan gennemføre undersøgelser i deres Søvnlaboratorium.

Hvis tendensen til slimdannelse er noget større, er der mange, der har gavn af perioder med konstant forøgelse af trykket i lungerne ved hjælp af en lille kompressor og en næsemaske. Dette overtryk på 10-15 cm vand på ind- og udåndningen (CPAP) presser luften helt ud i de yderste lungeafsnit, som hermed kommer ’bagved’ slimen, som på den måde lettere bringes op gennem luftvejene. På samme måde som med PEEP kan CPAP benyttes nogle gange i løbet af dagen. CPAP benyttes endvidere til kontinuerlig behandling om natten af natlig apnoe.

Ved mere omfattende problemer kan Bi-PAP ventilation komme på tale. Navnet henviser til, at maskinen giver luft med to forskellige tryk, det højeste under indåndingen.

Bi-PAP-maskinen øger luftskiftet i lungerne, så ilttilførslen bedres, og man bedre kommer af med kultveilten. Denne behandling gives fortrinsvis om natten til personer med svag muskulatur og tegn på dårlig ilttilførsel og udskillelse af kultveilte om natten. Da Bi-PAP maskinen overtager vejtrækningsarbejdet, får de muskler, man trækker vejret med, hvile, hvilket kan have en positiv betydning for vejrtrækningen om dagen.

Den træthed og manglende udholdenhed, som plager en del med PPS, kan i mange tilfælde delvis tilskrives vejrtrækningsproblemer specielt om natten. Mange er ikke opmærksomme herpå, og en grundig beskrivelse af søvn og evt. faktorer, der påvirker søvnen, bør indgå i enhver udredning af personer, der undersøges for PPS. En relevant behandling af utilstrækkelig vejrtrækning har udover bedret overskud også den positive effekt, at respirationscenterets følsomhed for kultveilte normaliseres, og at tilstrækkelig ilttilførsel giver øget muskelkraft, også til vejtrækningsmusklerne.

Flere behandlingsmuligheder Behandlingen sigter på at fjerne generende slim og understøtte eller erstatte en utilstrækkelig vejrtrækning. Ved den enklere behandling trækker man vejret selv, men hvis vejrtrækningen er meget utilstrækkelig under søvn, tilbydes man en behandling, hvor en ’maskine’ udfører arbejdet.

Hvilken behandlingsmetode, man vil blive tilbudt, og hvor meget man skal benytte den om dagen og/eller om natten, afhænger af problemstillingen og resultaterne af undersøgelserne. Ved kun moderat nedsat lungekapacitet og kun tendens til slim ved forkølelse o.l., kan man ofte klare sig med at puste ud mod øget modstand (PEEP)i 10-15 minutter nogle gange om dagen. Hertil bruges ofte et mundstykke med en ventil.

Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf, Hillerød sygehus, takkes for faglig assistance ved udarbejdelse af artiklen.

LIVTAG #2 – 2011

Alt i kropsbĂĽrne hjĂŚlpemidler Vi er et solidt indarbejdet team med mange ĂĽrs erfaring i fremstilling af ortopĂŚdiske hjĂŚlpemidler.

Lidt respirationsfysiologi VejrtrÌkningen har til formül at tilføre kroppen den livsnødvendige ilt og skaffe kroppen af med den kultveilte, som dannes ved cellernes udnyttelse af ilten. Vi behøver ikke tÌnke over, at vi skal trÌkke vejret. Det styres automatisk af centre i hjernestammen, der bl.a. ved registrering af, hvor meget ilt og kultveilte vi har i blodet, regulerer hvor ofte og hvor dybt vi skal trÌkke vejret. Ved fysisk anstrengelse stiger iltbehovet, og man trÌkker vejret büde hurtigere og dybere. Det er büde mellemgulvet og brystkassens muskler, der er med til at skabe et undertryk i lungerne, sü luft suges ind og er med til at presse luften ud igen.

Et voksent menneske har i hvile ca. 4 liter luft i lungerne. Ved hvert ündedrag udskiftes ca. ½ liter af denne luft. Ved anstrengelse kan mÌngden af luft i lungerne øges ved indünding til nÌsten 8 liter hos en voksen mand. Det maksimale volumen, man kan fylde lungerne med, kaldes lungekapaciteten, mens den maksimale mÌngde luft, man kan trÌkke ind og puste ud, kaldes ündedrÌtsvolumen. Dette kan hos en veltrÌnet vÌre pü 6-7 liter. Dette volumen er mindre end den totale lungekapacitet, da der, selv efter en meget kraftig udünding, altid vil vÌre en rest luft tilbage i lungerne. I raske lunger skiftes der automatisk mellem hvilke lungesegmenter, som modtager frisk luft. Det er med til, at alle forgreninger og alveoler holdes übne, og udvekslingen af ilt og kultveilte kan foregü i hele lungen.

I vurderingen af lungefunktionen indgür en vurdering af lungekapaciteten, og hvor stor kraft man kan puste ud med. Man kan ogsü vurdere, hvor effektivt luftskiftet er ved hjÌlp af mülinger af ilt og kultveilte mÌngden i blodet. Hertil kan komme mere specialiserede undersøgelser samt undersøgelse af, hvordan man trÌkker vejret, mens man sover.

Lundholmvej 7 ¡ 7500 Holstebro Fax: 97 42 74 43 ¡ mail@midtvest-ortopaedi.dk

www.midtvest-ortopaedi.dk ¡ 97 42 74 00

WWW EGMONT HS DK

2%30%+4 UDVIKLER HELE MENNESKER

%GMONT (Â’JSKOLEN TILBYDER ENE STĂ?ENDE MENNESKELIGE FAGLIGE OG FYSISKE RAMMER MIDT I SKOV EN OG UD TIL VANDET KUN KM FRA ÂąRHUS 6ORES MODERNE

LYSE VÂ?RELSER ER ALLE HANDICAP EGNEDE %T SEMESTER INDEHOLDER STU DIETURE TEMAUGER KONCERTER

FOREDRAG M M 6Â?LG MELLEM ELLER UGERS KURSUS FRA AUGUST ELLER ET UGERS KURSUS FRA JANUAR

"ESÂ’G $ANMARKS MEST RUMMELIGE HÂ’JSKOLE PĂ?

WWW EGMONT HS DK

%LLER PĂ?

6ILLAVEJ (OU /DDER 4LF MAIL EGMONT HS DK

3OLIDARITET q -YNDIGHED q 6Â?RDIGHED

V

VÆRD AT VIDE // LIVTAG #2 – 2011

36

VÆRD AT VIDE Værd at vide er en blanding af relevante nyheder og informationer, som Livtags læsere kan drage nytte af. Det kan fx være omtale af et nyt tilbud fra PTU, juridiske problematikker eller en ny bog. Har du noget, du synes, andre bør vide, er du velkommen til at skrive til kso@ptu.dk eller ringe 3673 9004.

NY

internetside om polio og post polio PHI (Post-polio Health International) lancerer nu en ny internetside ved navn Polio Place (polioplace.org), som indeholder medicinsk og praktisk information, historiske opgørelser samt beretninger fra polioramte personer.

Polio Place retter fokus mod fortiden – ikke kun mod sygdommens historie men også mod historier fra personer med polio, samtidig med at siden undersøger, hvordan folk i hele verden i dag lever med polio og post polio.

Polio Place inviterer samtidig polioramte personer og medicinske fagfolk verden over til at komme med input til indhold, dele sine historier og billeder samt komme med ris og ros til siden.

Du kan læse mere på www.polioplace.org.

SLUT MED KØNSFORSKEL PÅ PENSION OG FORSIKRING EU-Domstolen har medio februar afsagt en ny dom. Dommen indebærer, at forsikrings- og pensionsselskaberne ikke længere må tage hensyn til, om man er mand eller kvinde, når man køber en forsikring eller en pensionsordning på trods af, at der er veldokumenterede forskelle på mænd og kvinders risiko for eksempelvis at dø, blive syge eller køre galt i trafikken.

Afgørelsen rokker ved forsikrings- og pensionsselskabernes muligheder for at vurdere den enkelte kundes risiko baseret på bl.a. køn. I Danmark inddrager man kønnet på individuelle pensionsordninger og visse bilforsikringer, når der er statistisk grundlag for det, mens det ikke bruges i arbejdsmarkedspensioner og gruppeordninger.

Forsikringsselskabernes og de tværgående pensionskassers brancheorganisation, Forsikring & Pension, mener ikke, at afgørelsen tjener forbrugernes interesse, idet der er gode og logiske grunde til, at man i dag inddrager køn i risikovurderingen og dermed prisfastsættelsen på visse individuelle forsikringsdækninger. Organisationen begrunder denne opfattelse med, at vi faktuelt ved, at mænds dødelighed er højere end kvinders, hvorfor der udbetales mere i livsforsikring til mænds efterladte, ligesom der foreligger dokumentation for, at kvinder til gengæld har større risiko for at miste erhvervsevnen ved sygdom og derfor hyppigere skal have udbetalt invaliderente. Forsikring og Pension tager dog dommen, der først får virkning fra slutningen af 2012, til efterretning.

LIVTAG #2 – 2011

37

Klæd din læge bedre på

Har du brug for rådgivning?

Det er nu blevet lettere at få fat i PTU’s rådgivere. Fremover kan du ringe til socialrådgiver, læge, samt få rådgivning om hjælpemidler, boligindretning, bilindretning og bilvalg alle ugens dage i PTU’s åbningstid. Se mere på side 39.

@ Vinder af e-mail konkurrence I Livtag nr. 1, 2011 udskrev PTU en konkurrence, hvor du kunne vinde en uges ophold i et af PTU’s feriehuse, hvis du sendte os din mailadresse.

Vinderen er nu fundet, og det blev Kirsten Andersen fra Fyn, som har fået direkte besked. Stort tillykke til dig, vi håber du får en god ferie.

Hvis PTU ikke har din mailadresse, kan du naturligvis stadig sende os den, så du kan modtage relevant information i din indbakke. Send din mailadresse til Birthe Thurøe: bth@ptu.dk.

PTU's polio interessegruppe har sammen med overlæge Lise Kay skrevet et brev, som du kan tage med til din egen læge. Brevet indeholder et resume af de særlige forholdsregler, som bør tages i betragtning, når du har haft polio og har brug for lægehjælp. Brevet er udsendt elektronisk sammen med et nyhedsbrev til alle dem, der har tilmeldt sig nyhedsbrevet fra PTU Polio.

Du kan finde brevet her: www.ptu.dk/poliobrev

Status for gammaglobulinbehandling Region Hovedstaden og Region Sjælland skrev i januar 2011 til dem, som var blevet henvist til gammaglobulinbehandling i Sverige, om at deres henvisning var stillet i bero. PTU henvendte sig til Rigshospitalet for at få en drøftelse af sagen.

Umiddelbart var konklusion, at Rigshospitalet ville tage initiativ til et behandlingsforsøg i Danmark. Efterfølgende har Rigshospitalet imidlertid overdraget sagen til Det Neuromedicinske Specialeråd, som rådgiver Region Hovedstadens sygehuse i sager inden for neuromedicinske sygdomme. Rådet har fået til opgave at vurdere, om der skal laves et forsøg med gammaglobulin. Specialerådet skal være færdig med deres rapport i dette forår.

Hvad gør personer, der gerne vil have gammaglobulinbehandling?

Det kommer an på, hvor langt du er i forløbet: 1. De, som er blevet accepteret til behandling i Sverige, og som endnu ikke har været deroppe, må væbne sig med tålmodighed og afvente udfaldet af rapporten fra Specialerådet. Det gælder både dem, der skal derop for første gang og dem, der skal derop til behandling nr.2.

2. De, som har været deroppe og som skal til kontrol, vil fortsat kunne komme til kontrol deroppe.

3. De, som endnu ikke har fået en henvisning til en neurologisk afdeling på et universitets hospital med henblik på at blive henvist til Sverige, kan, hvis de gerne vil sikre sig en plads i køen, sagtens bede deres læge om en henvisning, men må indstille sig på at afvente resultatet af Specialerådets rapport.

PTU følger sagen nøje og vil følge op, så snart rapporten fra Specialerådet foreligger.

LIVTAG #2 – 2011

38

DANMARKS DYRESTE MOTIONSCYKEL AF Morten Skinnes, kommunikationsstuderende — FOTO PTU

Med en pris på omkring 150.000 kroner er den motionscykel, PTU´s RehabiliteringsCenter for nylig har anskaffet sig via fondsmidler, sandsynligvis den dyreste i Danmark. I hvert fald er det den eneste af sin slags i landet og måske endog i hele Norden. Men hvad kan den så? Livtag var med til en test af den nye cykel.

”Vi er rigtig glade for cyklen og alle de muligheder, den giver os for at optimere træningen for den enkelte. Vi drømmer lidt om en cykel mere, hvor man også kan træne armene på samme måde, som man her kan træne benene,” siger Pia Bonde, fysioterapeut i PTU's RehabiliteringsCenter.

Både designmæssigt og funktionelt er den nye RT300 FES-cykel blevet betydeligt opgraderet i forhold til den gamle ERGYS fra 1997. Alene forberedelsestiden inden cykelturen er blevet kraftigt reduceret, ikke mindst fordi man kan sidde i sin egen stol, både når elektroderne monteres og under selve cyklingen. Derved slipper man for en masse forflytninger.

Rart at sidde i egen stol Steen, en af de patienter i PTU’s RehabiliteringsCenter, der har haft fornøjelse af at prøve kræfter med den nye cykel, kan da også mærke tydelig forskel fra den gamle: ”Jeg er glad for den nye cykel. Den er så nem. Det er rart, at man kan sidde i sin egen stol og ikke skal forflytte sig så meget, og så er den meget lettere at indstille,” siger han.

Elektroderne kobles til cyklens computer, hvor fysioterapeuterne via en touchscreen kan overvåge, justere og tilpasse træningen, så den bliver mest mulig optimal.

Fysioterapeut Maya Dawn Hammil er glad for de nye træningsmuligheder, cyklen giver. ”Jeg er meget begejstret over tilpasningsmulighederne i den nye FES-cykel. Det er nu muligt for os at træne patienter, som har delvise pareser (lammelser, red) af benene, hvilket ikke var muligt med den gamle cykel. Desuden kan vi nu stimulere mave- og rygmuskler, hvis det er patientens træningsbehov. Både impulsbredden og frekvensen i stimuleringen kan tilpasses de enkeltes muskler, så det giver os langt flere muligheder for at optimere træningen for den enkelte.”

Træning man kan mærke Tidligere er FES cyklingen primært blevet brugt til vedligeholdende træning. Patientgruppen har udelukkende været rygmarvsskadede, som havde brug for en træningsform, der bl.a. kunne forebygge tryksår og vedligeholde de vitale funktioner. En af ulemperne ved brugen af den tidligere cykelmodel var, at de høje strømdoser var for smertefulde, hvis patientens følesans var intakt. Men med de mange indstillingsmuligheder, den nye cykel har via computeren, kan rygmarvsskadede, hvis følesans er intakt, og andre patientgrupper med traumatiske nerveskader, i visse tilfælde drage nytte af FES-cyklen.

KREDSNYT // LIVTAG #2 – 2011

VÆRD AT VIDE OM PTU

LIVTAG #2 – 2011

39

BEMÆRK PTU har udvidet åbningstiden på flere af rådgivningstilbuddene.

Læs mere om medlemsfordelene på www.ptu.dk/fordele eller ring 3673 9000

Rådgivning Information Husk at tilmelde dig nyhedsbrevet fra en eller flere af PTU’s interessegrupper. Det er en god måde at få viden og følge med i, hvad der sker i PTU inden for netop din målgruppe: polio, rygmarv, ulykke, whiplash eller ung.

Tilmeld dig på www.ptu.dk/nyhedsbreve

Kurser og arrangementer Sæt allerede nu kryds i kalenderen, når PTU og RYK arrangerer en fælles Forsknings- og Sundhedsdag med fokus på rygmarvsskader den 13. oktober på Vingsted Centret ved Vejle.

Læs mere på side 26

LÆGERÅDGIVNING Ring til PTU’s læge alle hverdage i PTU’s åbningstid på tlf. 36 73 90 00 JURIDISK VEJLEDNING Ring til advokaten den første og tredje tirsdag i måneden fra kl.

13.00-15.00 på tlf. 36 73 90 95.

SOCIALRÅDGIVNING Ring til PTU’s socialrådgivere alle hverdage i PTU’s åbningstid på tlf. 36 73 90 00.

RÅDGIVNING OM HJÆLPEMIDLER OG BOLIGINDRETNING Ring alle hverdage i PTU’s åbningstid på tlf. 36 73 90 00.

Ferie og fritid Book et af PTU’s lækre og velbeliggende feriehuse på tlf. 36 73 90 00.Se billeder og plantegninger på www.ptu.dk/feriehuse.

RÅDGIVNING OM BILINDRETNING- OG VALG Ring til PTU Handicapbiler alle hverdage i PTU’s åbningstid på tlf. 36 73 90 00.

BREVKASSE Stil spørgsmål til PTU’s eksperter her i bladet eller på www.ptu.dk BISIDDERORDNING Book en bisidder på www.ptu.dk/book MEDLEM-MEDLEM PTU arbejder fortsat på at starte en medlemstelefon, hvor du uden for åbningstid kan komme i kontakt med et andet medlem, der er i en situation, der ligner din.

Interessevaretagelse Se den seneste omtale PTU har fået i pressen på side 41.

KREDSNYT // LIVTAG #2 – 2011

VÆRD AT VIDE OM PTU

BRUG FOR HJÆLP? Vi støtter dig i livet efter ulykken

NY AKTIVITETSKALENDER FOR KREDSENE Næste gang Livtag udkommer, vil du sammen med bladet modtage en aktivitetskalender, der dækker kredsene enten øst eller vest for Storebælt. Kalenderen vil fremover udkomme to gange om året, og meningen er at give dig bedre overblik over hvilke arrangementer, der foregår i alle kredse i enten øst eller vest. Husk at kredsarrangementer er åbne for alle aktive medlemmer, så hvis du finder et spændende arrangement i en anden kreds, er du velkommen til at deltage.

POLIOPATIENTER OG OPERATION Information til sundhedspersonale

BLIV MEDLEM AF PTU Vi støtter dig i livet efter ulykken

VÆRD AT VIDE OM ULYKKER

Ny brochuresamling PTU har nu revideret både indhold og udseende i mange af foreningens brochurer.

Du kan bestille en brochure hos Lone Jørgensen, ljo@ptu.dk, tlf. 36 73 90 26. Du kan også finde dem på hjemmesiden www.ptu.dk/om/brochurer

LIVTAG #2 – 2011

41

MEDLEMSKAB PTU I PRESSEN PTU arbejder aktivt med at blive mere synlig i pressen. Vi bringer jævnligt udpluk af PTU’s seneste presseomtale her i Livtag. Du kan også holde dig orienteret på www.ptu.dk, hvor du kan finde link til artikler og indslag.

• "Regeringen svigter de handikappede", kronik i Politiken, den 31. marts 2011, 2. sektion side 7-8.

• "Bevægende livsberetninger", (anmeldelse af "Mit liv med polio"), Rask nr. 3 2011 side 26 • "Poliopatienter vender tilbage til lægen", Dagens Medicin den 15. marts 2011.

• "Her er Danmarks dyreste motionscykel" (tv-indslag), Berlingske, TV2 Fyn, JydskeVestkysten m.fl. den 11. marts 2011.

• "Region stopper for dyr poliobehandling i Sverige", Dagens Medicin den 11. marts 2011. Historien også bragt på www.dr.dk/sundhed.

• "Mette: Mit liv med polio" Lokalavisen.dk, 4. marts 2011 • "Landsdækkende poliodag", www.dinby.dk, 25. februar 2011 kl. 09.10.

• "Færre syge får tilbud om nye indgreb", Berlingske Tidende den 17. februar 2011, sektion 1 side 6.

• "Færre nye behandlinger på Rigshospitalet", P1 Radioavisen den 17. februar 2011 kl. 12.00 (12.10).

• "Hun blev ramt af polio som 5-årig", Budstikken den 16. februar 2011, sektion 1 side 12.

• "Riget mærker sparetider", P1 Radioavisen den 16. februar 2011 kl. 12.00 (12.18).

• "Velfærd, når krisen kradser", RASK nr. 2 2011, klummen side 2.

• "Post Polioramte får alligevel behandling", TV2 Lorry den 7. februar 2011 kl. 19.30 • "Henrik hos polioramte", Billed Bladet den 3. februar 2011, side 12.

• "Drømmen om Filadelfia", Weekendavisen den 3. december 2010, forsiden.

Der findes tre former for medlemskab: 1. Med et aktivt medlemskab får du glæder af vores medlemsfordele og kredsforeningstilbud. Samtidig støtter du den gode sag – pris 145 kr. pr. halvår.

2. Med et familiemedlemskab får du og en anden i din familie de samme fordele som et almindeligt aktivt medlem – pris 195 kr. pr. halvår.

3. Et støttemedlemskab retter sig mod personer og virksomheder, der gerne vil bidrage til PTU’s arbejde for bevægelseshandicappede – pris 120 kr. pr. år.

Du kan melde dig ind i PTU på vores hjemmeside www.ptu.dk eller på tlf. 36 73 90 00.

NYT MERCHANDISE PTU har fået flotte muleposer, lækre T-shirts og andre varer med det nye logo.

Se dem alle på www.ptu.dk/shop

VÆRD AT VIDE OM PTU

VISITATION TIL BEHANDLING I PTU’S REHABILITERINGSCENTER PTU’s RehabiliteringsCenter er et privat specialsygehus, som er omfattet af sundhedsloven og har driftsoverenskomst med Region Hovedstaden. Dette betyder at Region Hovedstaden fører tilsyn med RehabiliteringsCentret og at der er grænse for hvor mange behandlinger Centret kan få betaling for pr. år. Centret beskæftiger ca. 60 medarbejdere og godkendt til at behandle og genoptræne personer med polio eller betydeligt bevægelseshandicap, som følge af rygmarvsskade eller ulykke. For at få behandling i RehabiliteringsCentret skal du have en henvisning fra praktiserende læge, hospitals- eller speciallæge. Henvisningen sendes til visitationsudvalget, der vurderer, om du falder inden for målgruppen og vil have gavn af behandling i centret. Udvalget består af en overlæge, centerchef, specialeansvarlig fysioterapeut og en socialrådgiver. Driftsoverenskomsten mellem Region Hovedstaden og RehabiliteringsCentret indebærer desværre, at der er en begrænsning på, hvor mange patienter centret må behandle om året. Overskrides den ramme, får centret ikke penge for de behandlede patienter, der ligger uden for rammen. RehabiliteringsCentret er i konstant dialog med Regionerne om at få udvidet behandlingsrammen for at kunne behandle flere patienter.

OM PTU

Læs mere på www.ptu.dk

• • • •

PTU er en landsdækkende forening, der arbejder på at skabe ligeværdige vilkår og øget livskvalitet for personer med alvorlige skader som følge af en ulykke eller sygdom. Foreningen arbejder for at: • forbedre vilkårene for bevægelseshandicappede • støtte medlemmerne gennem kurser, arrangementer og rådgivning • synliggøre og oplyse om foreningens målgrupper Foreningens sekretariat beskæftiger godt 30 medarbejdere, herunder Medlems- og kommunikationsafdeling, Handicapbiler, Køreskole og administration. Herudover driver foreningen også PTU’s RehabiliteringsCenter.

PTU’s målgrupper er personer med alvorlige skader efter en ulykke eller sygdom. Det kan være efter: Trafikulykke Rygmarvsskade Whiplash Polio

ANNONCEGUIDE

// LIVTAG #2 – 2011

StĂĽr du og mangler en hjĂŚlper?

SĂĽ ring til: Pia & Pernilles Handicapservice ApS

Vi kan hjĂŚlpe dig!

Vi er et ďŹ rma, der rekrutterer og formidler hjĂŚlpere til handicappede.

Vi dĂŚkker hele Danmark.

Vi har en del ürs brancheerfaring og kan stü til dispostion, nür du har behov for det, indenfor følgende omrüder:

• Almindelig formidlinger • BPA ordninger • Frit-valg ordninger indenfor Ìldrepleje • Konsulentordninger • Ledsagere • SPS ordning via SU styrelsen • Lønadministration • Serviceordning

/VZ VZ MrY K\ OQ¤SW )7(

3HK -VJ\Z 7LVWSL V]LY[HNL HYILQKZNP]LYYVSSLU MVY KPN =P Z[rY RSHY [PS H[ ]HYL[HNL HS[ PUKLUMVY )7( IS H! Ă&#x2021; <KM¤YKPNLSZL HM HUZ¤[[LSZLZRVU[YHR[LY Ă&#x2021; <KIL[HSPUN HM SÂĽU [PS KPUL TLKHYILQKLYL Ă&#x2021; 0UKILYL[UPUN [PS :2(; VN HUKYL SV]WSPN[PNL PUZ[HUZLY Ă&#x2021; -VYZPRYPUN HM KPUL TLKHYILQKLYL TT

5`L TLKHYILQKLYL VN ]PRHYLY P I A

-VJ\Z 7LVWSL RHU VNZr OQ¤SWL KPN TLK H[ Ă&#x201E;UKL U`L TLKHYILQKLYL ,UK]PKLYL YrKLY ]P V]LY LU Z[VY Z[HI HM ]PRHYLY KLY RHU OQ¤SWL ]LK Z`NKVT VN MLYPLY OVZ KP[ MHZ[L WLYZVUHSL

P E R N I L L E S

Handicapservice ApS

â&#x2DC;&#x17D;

Telefon 4369 28 48

www.pphandicapservice.dk

Ă&#x2026;bningstider: Mandag til torsdag er det fra 8.30 til 16, fredag fra kl. 8.30 til 15

Kørestolstraktor )RU GLJ GHU YLO VHOY KHOH OLYHW

:$<83

9PUN Z[YHRZ ,SSLY ZLUK! 1H )7( [PS œ -VY `KLYSPNLYL PUMVYTH[PVU =P Z[rY RSHY [PS H[ OQ¤SWL KPN HSSL rYL[Z KHNL TLSSLT

¡Om- og tilbygninger ¡Renoveringsarbejde ¡Forsikringsopgaver ¡Døre og vinduer efter mül ¡Maskinsnedkeri

¡Alufacader ¡Murerarbejde ¡Malerarbejde

Y 1LHOV +RUVEÂĄO

7OI ZZZ ZD\XS GN

Industrihegnet 8A ¡ 4030 Tune Telefon 4613 9191

www.moestrup.dk

PTUâ&#x20AC;&#x2122;s installatør

K I

KREDSNYT // LIVTAG #2 – 2011

44 Det er muligt at finde oplysning om alle kredsenes arrangementer på PTU’s hjemmeside: www.ptu.dk. Kredsarrangementerne er åbne for alle aktive medlemmer, også selv om de arrangeres i en anden kreds, end den man er tilmeldt i. Husk blot tilmelding.

BORNHOLM PTU BORNHOLM Formand Erling Johansen Bjørnevej 5, 3720 Åkirkeby Tlf. 56 97 44 04, erling@post4.tele.dk Kontaktpersoner: Erling Johansen

Kontaktpersoner: Trafik- og ulykke: Claus Pedersen, tlf. 51 90 14 35 Whiplash: Kirsten Christensen, tlf. 35 26 79 06 Medlemstilbud Varmtvandstræning: Vi tilbyder træning i varmtvandsbassinet på Herlev Hospital tirsdage kl. 13.00-15.00.

Vi har tre hold á 45. min. Pris for 30 lektioner er 1.800 kr. Der er ledige pladser.

Tilmelding til Bodil Egelund, tlf. 44 44 35 99, bodil.egelund@webspeed.dk

SJÆLLAND PTU FREDERIKSBERG Formand H. Kallehauge, CF. Richs Vej 68, 2000 Frederiksberg tlf. 38 87 37 11, fax 38 87 37 51, hka@tdcadsl.dk Medlemstilbud Varmtvandstræning: Vi tilbyder træning i varmtvandsbassinet på Herlev Hospital tirsdage kl. 13.00-15.00. Vi har tre hold á 45. min. Pris for 30 lektioner er 1.800 kr. Der er ledige pladser.

Tilmelding til Bodil Egelund, tlf. 44 44 35 99, bodil.egelund@webspeed.dk.

PTU KØBENHAVN Formand Susanne V. Larsen Bryggervangen 6, 3-66, 2100 København Ø tlf. 39 18 62 60, 25 14 44 65, verngreenlarsen@gmail.com

PTU KØBENHAVNS OMEGN Formand Jørgen Maibom Balsamvej 4, 2770 Kastrup Tlf. 32 52 25 37, 22 40 08 12, maibom@mail.dk Kontaktpersoner: Jørgen Maibom Medlemstilbud Varmtvandstræning: Vi tilbyder træning i varmtvandsbassinet på Herlev Hospital tirsdage kl. 13.0015.00. Vi har tre hold á 45. min. Pris for 30 lektioner er 1.800 kr. Der er ledige pladser.

Tilmelding til Bodil Egelund, tlf. 44 44 35 99, bodil.egelund@webspeed.dk, Arrangementer Besøg hos Handi Mobil Onsdag d. 4. maj kl. 18.00-21.00

PTU NORDSJÆLLAND Formand Bodil Egelund, Knud d. Storesvej 4, 3600 Frederikssund Tlf. 44 44 35 99, 23 61 35 99, bodil.egelund@webspeed.dk Kontaktpersoner: • Polio: Erik Bergstrøm, tlf. 47 31 52 31, 21 23 10 21, erikbergstroem@webspeed.dk • Trafik- og ulykke: Henrik Torp, tlf. 47 17 73 32/20 25 05 42, SusanneHenrikTorp@mail.tele.dk • Whiplash: Lene Lundager, Tlf. 48 25 48 63, 60 74 48 63, lundsager.lene@gmail.com Medlemstilbud Varmtvandstræning Vi tilbyder træning i varmtvandsbassinet på Herlev Hospital tirsdage kl. 13.0015.00. Et hold træner i 45 min. Pris for 30 lektioner er 1.800 kr. Der er ledige pladser.

Tilmelding til Bodil Egelund, tlf. 44 44 35 99, bodil.egelund@webspeed.dk Selvhjælpsgruppe Har du fået en funktionsnedsættelse pga. en skade, og er du interesseret i at komme i en selvhjælpsgruppe, er du velkommen til at ringe til Mariella Madsen, tlf. 49 13 25 99, mariella@vip.cibercity.dk Arrangementer Vikingespil Fredag d. 24. juni

LIVTAG #2 – 2011

45

PTU ROSKILDE KREDS Formand Ellen Christiansen Lupinvænget 2, Ejby, 4623 Lille-Skensved, Tlf. 56 82 12 46, elleningrid@mail.dk Kontaktpersoner: • Polio: Lene Pedersen, Sæbyparken 22 B, 4070 Kirke Hyllinge tlf. 46 40 47 16, moster.lene@mail.dk • Whiplash: Ralf Kristensen Højagervej 3, 2690 Karlslunde tlf. 56 14 39 34, ralf33@live.dk Lise Olsen Sæbyparken 29, 4070 Kirke Hyllinge tlf. 46 40 46 75, lise.o@mail.dk Arrangementer Sommerudflugt til Egeskov Lørdag d. 28. maj

PTU STORSTRØM Formand Bent Vedsø Østrigsvej 54, 4800 Nykøbing Falster Tlf. 54 85 25 24/41 44 35 24, bv@postkasse.com Kontaktpersoner: • Polio: Ruth Antosz, tlf. 22 88 39 09, ruth4653@hotmail.com • Trafik- og ulykke: Preben Vagner, tlf. 55 34 63 27, vagner@nyraad.net • Whiplash: Anne-Lise Rossau, tlf. 54 44 63 02, arossau@hotmail.com • Handicapidræt: Hanne Stampe Jacobsen, tlf. 55 77 37 86, h.stampe@stofanet.dk

Seniorhus Odense PTU FYN flytter ind i Seniorhus Odense, Toldbodgade 5-7, Odense C. Fra tirsdag d. 24. til fredag d. 27. maj mellem kl.

10.00 og 16.00 er der festuge, hvor alle PTU FYNS medlemmer er velkomne til at komme og se vores nye kontor og selve huset. Ud over udstillingen ”Seniorfolk – der er brug for os” vil der foregå meget andet spændende.

Se nærmere på hjemmesiden.

Kontaktpersoner Vi søger som beskrevet i Aktivitetsfolderen forår 2011 kontaktpersoner.

Hvis du har lyst og mulighed for at være kontaktperson for din kommune, kan du henvende dig til Birthe Bjerre, tlf. 65 93 42 88 eller på mail b.p.bjerre@privat.dk

Arrangementer Familietur til Virkethus Lørdag d. 28. maj kl. 10.30

JYLLAND PTU VESTSJÆLLAND Formand Kaja Brolykke Eiding, Hegnsgaard, Bastrupvej 30, Bastrup, 4400 Kalundborg Tlf. 45 85 35 16, 26 20 35 16, kaja.eiding@os.dk Kontaktpersoner: • Polio: Grethe Timm, tlf. 58 85 85 45 • Trafik- og ulykke: Janus Tarp, tlf. 38 74 65 38 • Whiplash: Jytte Brouer, tlf. 40 68 63 50 Medlemstilbud Selvhjælpsgrupper: Vil du gerne med i en erfa- eller selvhjælpsgruppe? Du støtter og styrker dig selv og hjælper samtidig andre. Kontakt Jytte Brouer, tlf. 40 68 63 50 eller Uffe Hansen, tlf. 59 68 63 50.

Arrangementer DagsCruise med DFDS Seaways Søndag d. 26. juni kl. 11.00-14.30

FYN PTU FYN Formand Birthe Bjerre Nørrebjerg Runddel 153, 5220 Odense SØ Tlf. 65 93 42 88, b.p.bjerre@privat.dk Kontaktpersoner: • Polio: Nina Breilich, tlf. 66 14 13 13, breilich954@hotmail.com • Trafik- og ulykke: Vagn-Erik Møller Nielsen, tlf. 62 69 14 78 • Whiplash: Kirsten Schultz, tlf. 29 82 86 66 Arrangementer Familieudflugt til Egeskov Slot Lørdag d. 28. maj 2011 kl. 10.30 Mødested: Indgangen ved Egeskov Slot.

Oplev Egeskov Slotspark og smukke haver. Se de 10 spændende museer. Se Egeskov Slots fornemme indre. Se og oplev de spændende aktiviteter for børn.

Bindende tilmelding senest lørdag den 7. maj til: Lisbeth Egeskov tlf. 65 95 85 76, lisbethegeskov@hotmail.com

PTU SØNDERJYLLAND Formand Julie Larsen Kastanieparken 8, Fynshav, 6440 Augustenborg Tlf. 74 47 44 89, jullelarsen@privat.dk Kontaktpersoner: • Polio: Julie Larsen, tlf. 74 47 44 89, 23 48 10 34 • Trafik- og ulykke: Ernst Grav Eriksen, tlf. 74 47 17 36 • Whiplash: Karin Nørgård, tlf. 74 42 94 50 • Varmtvandssvømning: Eluf Johansen, tlf. 20 25 81 41 Medlemstilbud Selvhjælpsgrupper Vil du gerne med i en selvhjælpsgruppe?

Du støtter og styrker dig selv og hjælper samtidig andre.

Ring til koordinator Karin Nørgård, tlf. 74 42 94 50.

K I

KREDSNYT // LIVTAG #2 – 2011

PTU SYDVESTJYLLAND Formand Inga Bredgaard Cederlunden 45, 6705 Esbjerg Ø Tlf. 75 14 42 63, 50 85 42 63, inbr@youmail.dk

Kontaktpersoner • Polio: Inga Bredgaard, tlf. 75 14 42 63, bredgaard@esenet.dk • Trafik- og ulykke: Michael Bæk, tlf. 41 50 13 13, m.baek@esenet.dk • Whiplash: Eva Brammer, tlf. 75 14 37 23, evabrammer@esenet.dk • Varmtvandsmotion: Alice Horsager, tlf. 75 17 42 32 Medlemstilbud Fitnesscentret Esbjerg Trænings- og Aktivitetscenter, hver tirsdag kl. 14.00-18.00 og fredag kl. 14.00-17.00.

Kørestolsdans i Kolding Hver mandag kl. 18.00-20.00: Inge Carlsen, tlf. 75 52 83 57 Arrangementer Speedway Fredag d. 17. juni kl. 18.00

PTU TREKANTOMRÅDET Formand Inge Raagaard Carlsen Almindingen 12, 6000 Kolding tlf. 75 52 83 57, fax 75 52 83 17, icarlsen@privat.dk

Kontaktpersoner • Polio: Marianne Frahm, tlf. 75 85 13 43 Elin K. Pedersen, tlf. 75 65 13 75 • Whiplash: Herdis Eskesen Bærentzen, tlf. 75 60 25 12, 40 17 35 57 Karen Rasmussen, tlf. 26 72 11 56 Medlemstilbud Gymnastik for polioramte og andre med bevægelseshandicap Kompenserende undervisning tilpasset

den enkeltes behov. Der afsluttes med afspænding.

Kontaktperson: Østbirk: Jytte Jørgensen, tlf. 75 78 13 65 Vejle: Elin Kjærsgaard Pedersen, tlf. 75 65 13 75

EDB kursus Sted: Huset Venture, Stavtrupvej 34, 8260 Viby J. Kontakt: Maja Petersen på tlf. 86 28 35 55 alle hverdage mellem kl. 1016. PTU-medlemspris: 400 kr ellers 500 kr.

Kørestolsdans i Kolding Kontaktpersoner: Inge Raagaard Carlsen, tlf. 75 52 83 57 Birgitte B. Rasmussen, tlf. 75 52 67 77

Energitræning Underviser June Skaaning Jensen. Sted: Randers Sundhedscenter, Vestervold 4, 8900 Randers C Tilmelding: June Skaaning Jensen, tlf. 86 47 49 48

Varmtvandstræning i Kolding Kontaktperson: Inge Raagaard Carlsen, tlf. 75 52 83 57

PTU ØSTJYLLAND Formand Birte Mølgaard Brabrand Skovvej 2, 8220 Brabrand Tlf. 21 90 39 36, birte@molgaards.dk

Kontaktpersoner • Polio og whiplash: Kirsten Karoff, tlf. 86 99 30 58, 22 26 80 69 • Trafik- og ulykke: Poul Erik Andersen, tlf. 86 41 17 49, 23 48 75 07 Medlemstilbud Selvhjælpsgrupper: Whiplash og polio: Kirsten karoff Kirstenkaroff@hotmail.com tlf. 86 99 30 58, 22 26 80 65 Trafik og ulykke: Poul Erik Andersen info@rigtigesko.dk Tlf. 86 41 17 49, 23 48 75 03 Selvhjælps/erfaringsudvekslingsgrupper Er du interesseret i at komme med i en eller anden form for gruppe – måske også af mere social karakter, så skriv kort om i hvilken retning dine ønsker går – til kirstenkaroff@hotmail.com eller ring tlf. 86 99 30 58, 22 26 80 69.

Nyhedsbrev Ønsker du at modtage PTU Østjyllands Nyhedsbrev på e-mail, eller har du fået ny e-mail, kontakt da Peer Laursen peerlaursen@mail.dk

Arrangementer Mit liv med polio Tirsdag d. 3. maj 2011 kl. 19.00-21.00 med Holger Kallehauge. Sted: MarselisborgCentret, Bygning 8, P. P. Ørums Gade 11, 8000 Århus C. Tilmelding: Senest 18. april 2011 til Birte Mølgaard birte@molgaards.dk, tlf. 53 56 30 59.

Café – eftermiddage i: Silkeborg: torsdag d. 5.maj Kl. 15.0017.30. Sted: Det nye Medborgerhus lokale 3, Bindslevs Plads 5, 8600 Tilmelding – senest dagen før til Kirsten Karoff: kirstenkaroff@hotmail.com, tlf. 86 99 30 58, 22 26 80 69.

Randers: onsdag d. 4. maj Kl. 15.00-17.30 Sted: Randers Sundhedscenter, lokale 410, Vestervold 4, 8900 Randers C. Tilmelding – ingen, men gerne forslag til emner til Kirsten Karoff: kirstenkaroff@ hotmail.com, tlf. 86 99 30 58, 22 26 80 69.

PTU MIDTVEST JYLLAND Formand Orla Bredgaard Storåvej 15, 7400 Herning Tlf. 97 22 01 32, 30 24 60 48 obredgaard@gmail.com Kontaktpersoner • Polio: Poul Ipsen, tlf. 97 35 14 11 • Whiplash: Vibeke Tang, tlf. 75 25 01 91 • Selvhjælpsgrupper: Vibeke Tang, tlf. 75 25 01 91 • Stavgang: Lene Andersen, tlf. 97 22 38 78

LIVTAG #2 – 2011

47

Medlemstilbud Husker du at se på vores hjemmeside Gå ind på www.ptu.dk og klik dig ind på ”Min kreds”. Her finder du Midtvest Jyllands side, hvor du kan se alt, hvad der rører sig i din kreds.

Kontaktpersoner

• Polio: Mikael Fenger, tlf. 97 93 73 81 • Whiplash: Ghita Tougaard, tlf. 86 64 31 75

• Trafik- og ulykke: Eggert Olesen, tlf. 86 64 31 06

• Varmtvandssvømning: På Møllegården Varmtvandsbassin i Herning: Pga. besparelser er bassinet på sygehuset i Herning og Holstebro lukket pr. 31. marts 2011. I samarbejde med Herning Svømmeklub/Gigtforeningen arbejder vi fortsat på at finde en løsning, så vi stadig kan tilbyde varmtvandstræning til vore medlemmer. Målet er også at få et hold i gang for medlemmer, der ikke kan få vederlagsfri fysioterapi. Når der er en aftale på plads, vil der komme mere information ud.

Arrangementer Familiearrangement – Momhøje Naturcenter Lørdag d. 28. maj 2011, kl. 10.30-17.00 Et skønt naturområde med en 1,3 km lang handicapegnet sti. Til børn, børnebørn og barnlige sjæle er der en dejlig naturlegeplads. Medbring selv mad – grillen er varm kl. 12. PTU giver 1 øl/vand til middagen samt kaffe/kage. Der vil om eftermiddagen være orienteringsløb, som alle kan deltage i. Hele familien er velkommen.

For at vi kan have kage nok, er der tilmelding senest d. 24. maj til: Hanne Nielsen:97 38 63 09, Anna Jensen: 97 11 94 30. Arrangementet er gratis.

i Skive, tirsdag kl. 19.00. Kontakt Ole Johnsen, tlf. 97 52 81 30 eller Arne Sørensen, tlf. 97 52 22 93 Medlemstilbud Eftermiddagscafé I Viborg altid 2. mandag i hver måned kl.

15.00-17.00.

Sted: Stationen, Ll. Sct. Hansgade 7, Viborg (den gamle brandstation) I Bjerringbro altid sidste tirsdag i hver måned kl. 15.00-17.00.

Sted: Gudenåhusets cafe, Realskolevej, Bjerringbro.

Arrangementer Bustur i Nationalpark Thy Lørdag d. 28. maj.

Vi starter på Stenbjerg Landingsplads klokken 9.30 – bussen kører derfra klokken 10.00. Pris for medlemmer: 100 kr. og for ikke-medlemmer: 200 kr. Medbring selv mad – PTU giver eftermiddagskaffe.

Vi er tilbage på Stenbjerg Landingsplads ca. kl. 15.00. Turen arrangeres sammen med Hjerneskadeforeningen Thy/Mors.

Tilmelding til Mikael Fenger inden den 22. maj (97 93 73 81).

Kontaktpersoner • Polio: Poul Ipsen, tlf. 97 35 14 11 • Whiplash: Vibeke Tang, tlf. 75 25 01 91 • Selvhjælpsgrupper: Vibeke Tang, tlf. 75 25 01 91 • Stavgang: Lene Andersen, tlf. 97 22 38 78

Bowling og hyggeligt samvær i Thisted Torsdag d. 16. juni kl. 14.00 til 16.00.

Bowling og hyggeligt samvær på Thisted Bowling Center (Kirkegårdsvej 6, Thisted – lige bag ved Thisted Station). Vi vil benytte lejligheden til at starte et netværk for PTU-medlemmer i Thisted, hvis der er basis for det. PTU betaler leje af bane og kaffe med brød.

Tilmelding til Jari Gosvig (20 22 19 16) eller Mikael Fenger (97 93 73 81).

PTU MIDT THY MORS

PTU NORDJYLLAND

Formand Ghita Tougaard Skivevej 134, 8831 Løgstrup, tlf. 86 64 31 75, 24 93 80 85, ghita.tougaard@gmail.com

Formand Palle Brøndum Danagården 69, 9230 Svenstrup J. tlf. 21 79 83 48, p.b@gvdnet.dk

Læs mere om arrangementerne i den udsendte aktivitetsfolder eller på vores hjemmeside.

Kontaktpersoner • Polio: Inger Nielsen, tlf. 98 57 17 06, regninj@dlgnet.dk eller direkte til formanden • Trafik- og ulykke: Palle Brøndum, tlf. 98 38 04 48 eller 21 79 83 48, p.b@gvdnet.dk • Whiplash: Jørgen Steen, tlf. 98 39 22 45, jj.steen@jensen.mail.dk eller direkte til formanden Medlemstilbud Eftermiddagscafé Kom og få en hyggelig sludder og en kop kaffe. Vi mødes på Cafe Visa.

Sted: Kennedys Plads i Aalborg den første onsdag i måneden fra kl. 14.00-16.00.

Sted: Kulturcaféen, Kirkegade 2-4, Hadsund den første mandag i måneden fra kl. 14.00-16.00.

Sted: Aktivitetshuset, Bymidten 15, Aars den første tirsdag i måneden fra kl.

14.00-16.00.

Kontaktperson Palle Brøndum tlf. 21 79 83 48 Arrangementer Tur til Fiskesøen Medestedet Søndag d. 12. juni

PTU VENDSYSSEL Formand Gurli Nielsen Engparken 120, 9900 Frederikshavn Tlf. 98 43 43 61, 20 76 43 61, gurlinielsen@nordfiber.dk Kontaktpersoner • Polio: Gurli Nielsen, tlf. 98 43 43 61 • Whiplash: Hanne Kristensen, tlf. 98 46 01 02 • Trafik- og ulykke: Jonna M. Jacobsen, tlf. 98 82 56 17 • Selvhjælpsgrupper: Hanne Kristensen 98 46 01 02 Arrangementer Rhododendronpark Søndag d. 29. maj kl. 14.00-17.00

LANDSFORENINGEN AF POLIO-, TRAFIK- OG ULYKKESSKADEDE • FJELDHAMMERVEJ 8 • 2610 RØDOVRE

378 +DQGLFDSELOHU RJ .ºUHVNROH Vi hj¾lper dig p vej ID-NR.: 46544

En god samarbejdspartner til sagsbehandling af bilans¿gninger, gangtest, test i forhold til k¿rekort og bilvalg. K¿reundervisningen foreg r i specialindrettede skolevogne.

.RQWDNW RV Du er velkommen til at henvende dig som privatperson, hvis du ¿nsker r dgivning eller ¿nsker at tage k¿rekort.

Tlf.: 36 73 90 31 Eller se mere p : www.ptu.dk/handicapbiler