Livtag #6 2014 by UlykkesPatientForeningen

6 – 2014

LIVTAG #

Dit medlemsmagasin fra PTU • LANDSFORENINGEN AF POLIO-, TRAFIK- OG ULYKKESSKADEDE

Marianne og Vibeke var teenagere, da de var indlagt i 1966 Læs tre bevægende fortællinger fra dengang s. 22

Hvordan er uddannelsesmulighederne, når der er et handicap på CV'et? s. 6

Med dette nummer får du også aktivitetskalenderen for foråret 2015

ÉN SAMLET BPA-LØSNING

VI STØT TER PTU TOP-PAR T NER 201 4

GØR DET LET AT VÆRE ARBEJDSLEDER Samlet IT-løsning Timeregistrering Vagtplansmodul APV

Hjælp til det praktiske Rekruttering Fast rådgiver Vikarservice

KONTAKT

DEL ERFARINGER OG FÅ MEDINDFLYDELSE Deltag i en Netværksgruppe med andre BPA-brugere og del erfaringer, muligheder, udfordringer og hinandens gode selskab. Søg indflydelse på BPA-ydelsen hos BHF og meld dig, eller skriv, til Borgerpanelet.

København

Aarhus

bhf@formidlingen.dk

tlf. 3634 7900

tlf. 7026 2709

formidlingen.dk

tlf. 3634 7900 eller e-ma il bpa@form idlingen.d k formidlin gen.dk

INDHOLD

APP Har du hentet den nye whiplash app?

UDDANNELSE:

Mads kan ikke følge med ud i åen

Rune har ventet 9 år på at gå i gang

Vær i god tid hvis du vil læse videre

Hvad fik vi med fra polikonferencen 16

TEMA:

Poliovaccine 60 år

Cliff Richard, valash og den smukke overlæge

Juleaften, somre på landet og et livslangt venskab

Den sidste ’rigtige’ poliopatient i Danmark

Kronikere får endelig automatisk medicintilskud

Book et feriehus

BOOK ET FERIEHUS Der er stadig ledige huse i sæsonen 2014/2015

Hvert nummer Leder PTU’s partnere Medlem til medlem Værd at vide Opgavesiden Brevkasse Medlemssider Aktuelle kredsarrangementer

5 14 15 18 20 35 41 45

PERSONSKADE?

PTU’s advokatgruppe

Når ulykken er ude...

Så er det vigtigt med den rigtige Personskade specialistadvokat,der kæmper for dig. Det koster ikke noget at spørge – men det kan være dyrt at lade være! Gitte Møller

Muligheden for erstatning kan være Iversen afgørende for både økonomien, FÅ EN GRATIS VURDERING AF DIN SAG fremtiden og familien. Kontakt os, og få en vurdering af din sag, eller læs mere på www.personskade-erstatning.dk. www.personskade.dk

RING 70 30 10 14

Advokaterne Advokaterne Store Store Torv Torv 16 16 Elmer Elmer & & Partnere Partnere Grove Grove & & Partnere Partnere HjulmandKaptain Hjulmand - Kaptain Kirk Kirk Larsen Larsen -- Ascanius Ascanius

Rikke Lenette Omme En del af Advokatpartnerselskabet Kirk Larsen & Ascanius Torvet 21 · DK-6700 Esbjerg . Skjern Esbjerg .H.C. Herning Andersens Boulevard 45 · DK-1553 Kbh V . Tlf. 70 22 66 60 www.kirklarsen.dk T: 70 30 10 14 · info@klapersonskade.dk

BOOK EN GRATIS VURDERING AF DIN SAG HVER TORSDAG

Erstatning og forsikring HJÆLP TIL HJÆLP TIL

HJÆLPERSTATNING? TIL JÆLP TIL �� ERSTATNING? � ERSTATNING? RSTATNING?

Hos advokatfirmaet Hjulmand & Kaptain har vi specialiseret os i:

��

Hardu duværet været udsat for eller har dudu Har foren enulykke, ulykke, eller har • udsat Erstatningskrav ved ulykker en tvist med dit forsikringsselskab? • Ulykkesforsikringer en tvist med dit forsikringsselskab? • Personforsikringer harstor storerfaring erfaring med og og ViVihar med Personskadeerstatning Personskadeerstatning hjælperhvert hvert år år mere mere end med hjælper end2.000 2.000skadelidte skadelidte med Vi har tilknyttet egen speciallæge. deressag. sag.Tag Tag en en gratis gratis og snak deres oguforpligtende uforpligtende snak medén én afvores vores specialister ved påpå Tal Karina Kellmer, Lingsie Jensen, Henrik Uhrenholdt, med af specialister vedatatringe ringe Marianne Fruensgaard, John Arne Dalby eller tlf.7015 7015 1000. Du Du kan også om osos påpå tlf. 1000. ogsålæse læsemere mere om Anker Laden-Andersen. www.erstatningsspecialisten.dk .. www.erstatningsspecialisten.dk

��

Har du været udsat for en ulykke, eller har du �� du været udsat for en ulykke, eller harmed du dit forsikringsselskab? en tvist �� Vi har stor erfaring med Personskadeerstatning og vist med dit forsikringsselskab? �� hjælper hvert år mere end 2.000 skadelidte med �� ar stor erfaring med Personskadeerstatning og �� deres sag. Tag en gratis og uforpligtende snak Aalborg · Hjørring · Sæby · Frederikshavn · Skagen per hvert år mere skadelidte med �� end � � ��2.000 �� Tlf. 70 15 10 00advokatfirmaer HjulmandKaptain Danmarks største advokatfirmaer HjulmandKaptainer erblandt blandt Danmarks største medmed med én af vores specialister ved at ringe på 125125 ansatte, 48 somalle allesamarbejder samarbejder inden en lang ansatte,heraf heraf 48 jurister, jurister, som inden for for en lang KONTAKT OS ELLER SE MERE PÅ www.erstatningsspecialisten.dk �� række juridiske specialer. række juridiske specialer.mail@70151000.dk s sag. Tag en gratis og uforpligtende snak �� WWW.ADVOKATERNE-STORETORV16.DK tlf. 7015 1000. Du kan også læse mere om os på én af vores specialister ved at ringe på www.erstatningsspecialisten.dk .

015 1000. Du kan også læse mere om os på ADVOKATw.erstatningsspecialisten.dk.

RÅDGIVNING - når skaden er sket

36 32 års erfaring

GROVE & PARTNERE ADVOKATFIRMA

Kontorets advokater advokater har gennem gennem en enmed årrække Kontorets har årrække HjulmandKaptain er blandt Danmarks største advokatfirmaer

Elmer &&Partnere yder rådgivning om advokater, alle juridiskeder spørgsmål efter enom person specialiseret sig sig ii erstatningserstatnings- og og forsikringsret. forsikringsret. Elmer Partnere har 5 erfarne kan rådgive alle specialiseret 125Viansatte, heraf 48 jurister, som alle samarbejder inden for en lang skade, uanset om den erefter opstået arbejde ellerDet i fritiden. repræsenterer væsentlige spørgsmål en på personskade. gælder overfor modudelukkende de skadelidte. er 11 advokater, studenter og 6 Vi beskæftiger beskæftiger os os ii dag dag næsten næsten udelukkende udelukkende Vi parten, i forhold til egne Vi forsikringer og de3 fuldmægtige, sociale række myndigheder. Læs juridiske sekretærer, der arbejder med dette retsområde. Vi har igennem mange år ført specialer. med disse disse retsområder. retsområder. mere på www.elmer-adv.dk. Brug en advokat, der har viden og erfaring. med et stort antal retssager; også i Højesteret, og har opnået stor viden og erfaring. Vi yder kun bistand til skadelidte. skadelidte. Henvendelsetil tilKarsten Karsten Høj Høj pr. pr. e-mail: kh@elmer-adv.dk Henvendelse kh@elmer-adv.dk. Vi yder kun bistand til

andKaptain er blandt Danmarks største advokatfirmaer med satte, heraf 48 jurister, som alle samarbejder inden for en lang & ELMER PARTNERE juridiske specialer. A D d V v O o K k A T t E e R r A d vok A t Aktieselsk Ab

telefon 3367 6767

sto sgeA d2e 423 b o rreg ko e rn g eAnd b etØ .b 126 1b A 3 g0h0u s k e n h4 Akvbnh k

telef A x 3367 6750 w w w. e l m e r - A d v. d k

Advokat Axel Axel Grove Grove er er medlem medlem af af bestyrelsen bestyrelsen for for advokaternes advokaternes faggruppe faggruppe for for Advokat erstatnings- og og forsikringsret forsikringsret og og Foreningen Foreningen af af Erstatningsretsadvokater. Erstatningsretsadvokater. erstatningsAxel Grove Grove er er udpeget udpeget af af PTU PTU som som medlem medlem af af den den juridiske juridiske rådgivningskomité rådgivningskomité Axel European Whip-lash Whip-lash Association. Association. ii European st. Sankt Annæ Annæ Plads Plads 7, 7,st. 1250 København København K. K. Sankt ·· 1250 Telefon 33 33 36 36 99 99 99 99 ·· Fax Fax 33 33 36 36 99 99 98 98 Telefon

Mød os os på på hjemmesiden: hjemmesiden: www.grove-partnere.dk www.grove-partnere.dk Mød E-mail: gp@grove-partnere.dk E-mail: gp@grove-partnere.dk

LEDER // LIVTAG #6 – 2014

Behov for tilgængelighed haves – plan ønskes Den 3. december er international handicapdag. Det er derfor en god anledning til at sætte fokus på et af de områder, der optager PTU’s medlemmer allermest – fysisk tilgængelighed. Vores afdøde formand Holger Kallehauge yndede at beskrive tilgængelighedssituationen i Danmark således: ”I USA kan du komme rundt overalt med en kørestol, men du kan ikke få en kørestol – i Danmark kan du få en kørestol, men du kan ikke bruge den udenfor dit hjem.” Danmark lider af et massivt efterslæb på tilgængelighedsområdet. PTU har her i efteråret gennemført en undersøgelse blandt vores medlemmer om deres oplevelse af tilgængeligheden i forskellige sammenhænge. Den viste blandt andet, at ¾ af svarpersonerne havde meldt fra til et socialt arrangement på grund af manglende tilgængelighed til en café eller restaurant. På samme vis oplyste halvdelen, at de var utilfredse eller meget utilfredse med tilgængeligheden til lægen, og 60 % oplevede tilgængeligheden til butikker utilfredsstillende eller meget utilfredsstillende. Der er i den grad plads til forbedring. I lande som Spanien og USA er det en fornøjelse at bevæge sig rundt i en kørestol. Der er der tænkt på tilgængeligheden til cafeer, restauranter, butikker og offentlige transportmidler. Det er ikke tilfældigt – begge lande har mange krigs-

veteraner med nedsat førlighed. Det kan imidlertid ikke være sådan, at tilgængelighed skal være afhængig af antallet af krigsveteraner i kørestol. Tilgængelighed er en forudsætning for samfundsdeltagelse og burde derfor være en selvfølge. Manglende tilgængelighed kan resultere i isolation og ensomhed, som PTU’s undersøgelse også viste. Den 2. oktober i år afgav FN’s Handicapkomité sine afsluttende bemærkninger i forhold til Danmarks opfyldelse af Handicapkonventionen. Det skete på baggrund af en eksamination af Danmark den 23. og 24. september. Af bemærkningerne, som der var 72 af, rettede to sig mod artikel 9 i konventionen om tilgængelighed. Komiteen udtrykte sin bekymring for fraværet af omfattende midler til at sikre personer med handicap lige adgang til det fysiske miljø og til befordring mv. Det samme gjaldt fraværet af systematisk overholdelse af Bygningsreglementet samt den begrænsede adgang til befordring/offentlige transportmidler. Derfor anbefalede komiteen Danmark at vedtage en omfattende plan til sikring af, at personer med handicap opnår adgang til bygninger og transportmidler mv. Planen skal opstille konkrete mål, tidsrammer og budgetter samt omfatte sanktioner og evaluering af planen. Fra PTU’s side skal det lyde: Det kan kun gå for langsomt med at

vedtage en sådan plan, og PTU medvirker gerne med viden om de steder, hvor tilgængeligheden halter. Spørger vi politikerne, hvordan de vil forbedre tilgængeligheden, så henviser de til renovering af den almene boligsektor og til en satspuljefinansieret pulje på 32 mio. kr. over fire år til øget tilgængelighed i offentlige bygninger. Hatten af for det, men der, hvor det virkelig halter, er i det eksisterende private byggeri – boliger som erhverv. Der har politikerne ikke en plan. PTU vil gerne endnu engang opfordre politikerne til at prioritere øget tilgængelighed til det fysiske miljø. Fx ved at give privat støtte til ombygning af butikker og restaurationer eller få støtte til at lave niveaufri adgang til og elevator i opgange. Planloven kunne udformes, så sundhedsklinikker lettere kunne etablere sig i gadeplan. Og dispensationsadgangen i forhold til krav om tilgængelighed ved ombygninger kunne fjernes eller kvalificeres yderligere. Bare for at nævne nogle muligheder, som alle har stor betydning. Behovene er mange, og løsningerne ligeså. PTU opfordrer til, at den internationale handicapdag benyttes til at sætte øget tilgængelighed på den politiske dagsorden med en seriøs plan herfor. Janus Tarp Næstformand for PTU

Livtag udgives af: Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede Protektor: Hans Kongelige Højhed Prinsgemalen Formand: Niels Balle Ansvarshavende redaktør: Adm. direktør Philip Rendtorff Redaktør: Kira Skjoldborg Orloff Redaktionsudvalg: Philip Rendtorff, Inge Carlsen (formand), Jørgen Maibom, Ghita Tougaard, Inga Bredgaard, Kaja Brolykke Eiding, Peer G. H. Laursen, Erling Fisker og Kira Skjoldborg Orloff Redaktion og abonnement: PTU, Fjeldhammervej 8, 2610 Rødovre tlf.: 3673 9000 fax: 3673 9029 E-mail-adresse: livtag@PTU.DK. Hjemmeside: www.ptu.dk. Annoncetegning: Rosendahls Mediaservice, Oddesundvej 1, 6715 Esbjerg N. tlf. 7610 1143, fax 7610 1122 – lih@rosendahls.dk Tryk: Scanprint Layout: ESSENSEN® Forsidebillede: Christian Grønne Oplag 6.500 ISSN nr. 1904-4798 EFTERTRYK MED KILDEANGIVELSE TILLADT Næste nummer af Livtag udkommer 16.02.2015 Deadline: 16.02.2015 Redaktion 12.01.2015 Annoncer 12.01.2015.

UDDANNELSE // LIVTAG #6 – 2014

UDDANNELSE // Hvordan er det at starte på en uddannelse, når man har et handicap på cv'et? På de næste sider kan du møde Mads og Rune, der er startet på hver deres uddannelse. Og selvom der lige nu er lang tid til næste ansøgningsfrist, får du i artiklen på side 11 nogle brugbare råd, hvis du overvejer et liv som studerende.

AF Jakob Kehlet, journalist — FOTO Sarah Bender

MADS KAN IKKE FØLGE MED UD I ÅEN Mads Pelle Kofod er kommet ind på drømmestudiet biologi på Københavns Universitet. Nu mangler han kun en bolig og nogle småting.

LIVTAG #6 – 2014

”Det kan være en hæmsko at sidde i kørestol, når man skal kigge i et mikroskop, men jeg har fundet et, som jeg tror, jeg kan bruge.”

Mads Pelle Kofod kan ikke deltage i de feltbiologiske studier, hvor der skal hentes prøver i et vandløb, og der er også problemer med at følge nogle af laboratorieforsøgene på biologistudiet, men ellers er der ingen forhindringer for den 25-årige biologistuderende ved Købehavns Universitet. ”Jeg kan komme rundt til alle de lokaler, hvor der foregår undervisning – et enkelt sted kunne jeg godt tænke mig, at der var en rampe, fordi jeg skal køre en omvej på et par hundrede meter for at komme fra et lokale til et andet, men

det kan lade sig gøre, og det bliver kun et problem for mig, når det regner,” siger en optimistisk Mads Pelle Kofod, der kun har gået et par uger på studiet, da Livtag får fat i ham mellem de mange arrangementer, der finder sted for nye studerende. ”Det var ikke noget problem for mig at være med på rustur i Nordsjælland, hvor vi boede i en hytte. Jeg kunne lige akkurat få kørestolen ind gennem døren, og jeg overnattede i hytten to ud af tre nætter. Da jeg skulle i seng sent på nat-

UDDANNELSE // LIVTAG #6 – 2014

”Det eneste tidspunkt jeg har savnet Bornholm en smule, var, da jeg var nede hos fiskehandleren i Rødovre Centrum.”

ten tog min hjælper fat i mine arme og vejlederen i benene, og så blev jeg smidt på en madras, hvor jeg kunne sove rusen ud,” siger Mads Pelle Kofod med et grin. Mads Pelle Kofod er lam fra lige over brystkassen og ned efter en arbejdsulykke, han kom ud for som 17-årig. Efterfølgende var han igennem et langt genoptræningsforløb, inden han stille og roligt kunne gennemføre en HF som enkeltfagsstuderende. Mads er opvokset på Bornholm, og mange af hans venner er flyttet væk fra øen for at studere, mens han måtte blive tilbage for at gøre sin HF færdig. Derfor var det en stor gave for ham, da han blev optaget på biologi og kunne komme over til vennerne og de nye udfordringer på universitetet. Men det kræver mere end blot en kuffert og en færgebillet at flytte sig fra Bornholm til København, når man er fysisk handicappet. For eksempel var det endnu ikke lykkedes Mads at finde en bolig i København, da Livtag snakkede med ham et par uger efter studiestart. ”Jeg bor i øjeblikket midlertidigt i en af PTU’s boliger. Københavns Kommune kan ikke visitere mig til en handicapbolig, fordi jeg har et lille hus på Bornholm, og det skaber nogle administrative forviklinger. Jeg håber dog snart, det går i orden,” siger Mads Pelle Kofod.

Til gengæld er det gået nemt med at få hjælperordning en på plads i København. Tre af de fastansatte hjælpere fra Bornholm arbejder fortsat for ham. De pendler på skift over fra øen to dage ad gangen og kan på den måde være med til at oplære de to nye hjælpere, Mads har ansat i København. På studiet arbejder Mads også målrettet på at få løst de små detaljer i hverdagen. ”Det kan være en hæmsko at sidde i kørestol, når man skal kigge i et mikroskop, men jeg har fundet et, som jeg tror, jeg kan bruge. Jeg har også et problem med at tage notater, fordi jeg kun kan bruge mine hænder i begrænset omfang. Jeg har forsøgt at lade en hjælper tage notater fra forelæsningerne, men det er jo svært for dem at notere noget, de ikke fatter en brik af,” siger Mads. Og endelig er der også et problem på den sociale front. De studerendes vandhul, Biobar, ligger i et lokale, hvor kørestole ikke kan komme ind, men også det problem håber han bliver løst på en eller anden vis hen ad vejen. I det hele taget har Mads ikke fortrudt det valg, han traf, da han søgte ind på biologistudiet. ”Det eneste tidspunkt jeg har savnet Bornholm en smule, var, da jeg var nede hos fiskehandleren i Rødovre Centrum,” siger Mads Pelle Kofod og griner igen.

LIVTAG #6 – 2014

RUNE HAR VENTET

år

PÅ AT GÅ I GANG

Et fjernstudie bliver Rune Støvrings vej ind i uddannelsessystemet, og han kan næsten ikke vente med at komme i gang. AF Jakob Kehlet, journalist — FOTO Sarah Bender

Kurset er ikke begyndt endnu, men Rune Støvring har allerede været inde for at se, hvad der gemmer sig af tekster på Blackboard, som er det websted, hvor de deltidsstuderende på Skrivekunst på Syddansk Universitet kan hente opgaver og tekster til studiet. ”Jeg har svært ved at vente med at komme i gang. Jeg glæder mig faktisk til at få lektier for,” siger 31-årige Rune Støvring fra Svendborg. I 2005 kom han ud for en gymnastikulykke, der lammede ham fra halsen og ned. I tiden efter ulykken gik det mere og mere op for Rune, at han lige så godt kunne droppe alle planer om at få en uddannelse. ”Jeg havde nok af udfordringer i hverdagen, så hvordan skulle jeg kunne overkomme at klare en uddannelse oven

UDDANNELSE // LIVTAG #6 – 2014

Handicaptillæg Læser du på en videregående uddannelse og har en varig psykisk eller fysisk funktionsnedsættelse, kan du søge om at få et handicaptillæg ved siden af din SU. For at få handicaptillægget, skal du både opfylde de almene betingelser for at få SU og nogle særlige betingelser, der knytter sig til handicaptillæget. En varig funktionsnedsættelse kan for eksempel være bevægelsesvanskeligheder som følge af eksempelvis muskelsvind, spastisk lammelse eller ulykke. Handicaptillægget er i 2014 på 8.303 kr. pr måned før skat. Læs mere på www.su.dk under ’særlig støtte’

i? Jeg var faktisk helt afklaret med, at jeg aldrig skulle på universitetet,” siger Rune Støvring. På den anden side fejler Runes hoved ikke noget, og da han en dag tilfældigt sad og snakkede uddannelse med en hjælper, der går på Syddansk Universitet, besluttede de at undersøge, hvilke muligheder der kunne være for Rune. Valget faldt på en efteruddannelse med titlen Skrivekunst, som retter sig mod folk, der går med en forfatter i maven – eller som bare kan lide at skrive, og det kan Rune. For nylig fik han for eksempel en kronik optaget i Politiken, som også blev bragt her i Livtag i nummer 4-2014. ”Selv om jeg ikke kan bruge fingrene til at skrive på et tastatur, så kan jeg jo fint formulere mig. Jeg plejer at sige, at sproglige formuleringer er mine dansetrin,” siger Rune. Skrivekunst er et deltidsstudie, der løber over fire semestre, hvilket havde stor betydning for Runes studievalg. ”Det foregår i et tempo, jeg kan være med til, og så er der også den fordel ved studiet, at det er et fjernstudie. Det betyder, at jeg kan læse og skrive, når jeg har lyst,” siger Rune, der kun skal ind på universitetet til forelæsninger et par gange hvert semester.

Hans hjælper har allerede været forbi studielokaliteterne på Syddansk Universitet for at tjekke, at adgangsforholdene er i orden for Rune. Der bliver heller ikke de store problemer med at tilegne sig fagets pensum. 90 procent af teksterne er udgivet som ebøger, og kun en enkelt bog skal skannes ind manuelt. ”Det eneste problem, jeg kan se for mig, er, at jeg ikke kan tage notater fra forelæsningerne, men jeg har tænkt mig at tage et videokamera med og filme forelæsningerne, hvis underviseren giver mig lov,” siger Rune Støvring, der glæder sig til det, som mange andre hader: At skulle planlægge sit liv og lægge det ind i faste rammer. ”Jeg føler, at studiet giver mig et indhold i tilværelsen, som jeg har savnet.” Det vigtigste for Rune er, at han nu kommer i gang med at bruge sin sproglige begavelse. Hvad han skal bruge uddannelsen til, er lidt mere diffust. ”Jeg vil nok aldrig blive i stand til at møde op på en arbejdsplads klokken ni om morgenen og arbejde en fuld dag, men måske kan jeg arbejde eksternt med kreativ kommunikation for virksomheder,” siger Rune Støvring.

LIVTAG #6 – 2014

Vær i god tid hvis du vil læse videre AF Jakob Kehlet, journalist

Det kræver en del selvindsigt og en masse research at søge ind på en videregående uddannelse, når man har et handicap på cv’et.

Selv om der lige nu er lang tid til, at de videregående uddannelser næste gang har ansøgningsfrist, så er det ikke et sekund for tidligt at overveje, hvordan du kan få drømmen om en videregående uddannelse opfyldt, hvis du har et fysisk handicap eller har kognitive problemer. Der er nemlig rigtig mange forberedelser, du kan gå i gang med – allerede nu. ”Efterhånden er de fleste videregående uddannelsesinstitutioner ved at være indrettet, så personer med fysiske handicap kan komme rundt med en kørestol, men der er stadig enkelte uddannelsesretninger, der har til huse i gamle bygninger, som ikke er indrettet optimalt. Hvis man har mistanke om, at det er tilfældet, kan det være en god ide at kontakte en studievejleder i god tid,” fortæller socialrådgiver hos PTU, Bente Elton Rasmussen, der ofte vejleder medlemmer, som har lyst til at søge ind på en videregående uddannelse. Nogle gange giver hun også faglig sparring til studievejledere på de forskellige uddannelsessituationer, der

ønsker dette i forhold til opgaven at vejlede unge med handicap. I Sammenslutningen af Unge med Handicap (SUMH) oplever man en større opmærksomhed på at tænke vilkårene for handicappede mere ind i hverdagen. SUMH er paraplyorganisation for unge med handicap og de gennemførte i 2009 og de følgende fire år en særlig indsats for at få uddannelsesinstitutionerne til at indføre egentlige handicappolitikker. Det lykkedes at løfte opgaven, så lidt over 60 procent af uddannelsesinstitutionerne i Danmark i dag har nedskrevet, hvordan de forholder sig til studerende med handicap.

Tre former for tilgængelighed Det er helt op til den enkelte uddannelsesinstitution, hvad den vil skrive ind i en handicap-politik, men SUMH har nogle gode råd. ”Vi anskuer tilgængelighed fra tre vinkler. For det første den fysiske vinkel, der handler om, hvordan man kan bevæge sig rundt på uddannel-

sen uden for meget besvær. En anden form for tilgængelighed handler om det faglige – hvordan er tilgængeligheden til det stof, der skal læses på studiet for studerende med handicap, og hvordan tager man for eksempel noter fra forelæsninger, hvis man ikke kan bruge armene. Endelig mener vi også, at en god handicappolitik bør indeholde noget om den sociale tilgængelighed. Hvordan er mulighederne for at deltage i det sociale liv for studerende med handicap,” siger Miriam Madsen, der er sekretariatschef i SUMH. Men selv om den videregående uddannelsesinstitution, du gerne vil søge ind på, har en handicappolitik, så kan det være en god ide selv at undersøge, om de gode intentioner også holder i virkeligheden.

Besøg en uddannelse For at prøve tilgængeligheden af på egen krop kan du med fordel søge om at komme i studiepraktik på favorituddannelsen. Studiepraktikken består af et tre-dages forløb, hvor du kan snuse

UDDANNELSE // LIVTAG #6 – 2014

til atmosfæren og niveauet på en videregående uddannelse, og samtidig kan du tjekke, om det er sandsynligt, at du kan gennemføre uddannelsen med det handicap, du har. Alle, der er i gang med sidste år på en gymnasial uddannelse, kan søge om at komme i studiepraktik, men der er flere steder begrænsning for, hvor mange studiepraktikanter uddannelsesinstitutionerne kan rumme. Derfor skal du søge på websitet studiepraktik.nu i løbet af september og håbe på, at du kan komme i praktik på den foretrukne uddannelse. Det er naturligvis også en god ide at snakke et uddannelsesforløb godt igen-

nem med din studievejleder på gymnasiet, inden du lægger dig fast på en uddannelse. Visse uddannelser kan rumme så store forhindringer, at de kan være svære at gennemføre. Hvis du lider af whiplash og har svært ved at læse i længere tid ad gangen, vil det måske være en dårlig ide at søge ind på en uddannelse, hvor der skal læses meget. Når uddannelsen er valgt, søger du ind på samme vilkår som ikke-handicappede. Der er med andre ord ikke særlige kvoter eller ordninger for handicappede – her er det kun den enkelte uddannelsesinstitutions optagelseskrav, der tæller.

Specialpædagogisk støtte Så snart du er optaget på en uddannelse, kan du til gengæld som studerende med handicap, kontakte uddannelsesinstitutionens SPS-vejledere (Specialpædagogisk Støtte), hvis du har brug for støtte for at gennemføre uddannelsen. SPS-vejlederne hjælper med at søge om hjælpen hos Kvalitets- og Tilsynsstyrelsen, men først skal der imidlertid være dokumentation for handicappets omfang. ”Det er vigtigt, at du på forhånd skaffer dokumentation for dit handicap fra din egen læge og eventuelle specialister, og hvis der er tale om en kronisk lidelse,

Rækværk Rækværk er navnet på en række studenternetværk for studerende med forskellige former for handicap, diagnoser og kroniske sygdomme. Rækværkene er 100 % studenterdrevne. Gennem rækværk kan du dele erfaringer og viden, få inspiration og opnå nye venskaber. Læs mere på www.facebook.dk/raekveark

er det også vigtigt, at det fremgår af lægeerklæringen. Vi oplever nu og da, at læger siger, at en lidelse sandsynligvis er varig, men de vil ikke skrive det i papirerne, og det kan skabe problemer for den studerende,” siger fuldmægtig Lise Kallestrup fra Specialpædagogisk Støtte på Aarhus Universitet. Der er forskel på SPS-procedurerne, hvis man har et syns- eller hørehandicap, i forhold til hvis man har et motorisk handicap. ”Hvis der er problemer med synet eller hørelsen, er der bestemte institutioner, der tager sig af udredningen af, hvilket hjælpemiddel man skal have. Men for det motoriske område er der ikke en leverandør af udredninger, så hvis en studerende med et fysisk handicap skal have en bestemt stol for at kunne følge

med på studiet, er det op til Styrelsens leverandør af ergonomiske hjælpemidler at finde frem til den rigtige stol,” siger Lise Kallestrup, der mener, at det er en svaghed ved ordningen, at der ikke tilbydes samme muligheder for udredning for motorisk handicappede personer som for synsog hørehandicappede.

Forsørgelsesgrundlaget under uddannelsen Bente Elton Rasmussen fra PTU oplyser, at studerende med en varig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse, som udelukker dem fra at tage et studiejob ved siden af studiet, har mulighed for at søge om SU handicaptillæg som supplement til den almindelige SU. Det er dog ikke altid så ligetil, som man skulle tro at afgøre, hvornår en funktionsnedsættelse er varig. ”Nogle funktionsnedsættelser som eksempelvis whiplash er ikke så definérbare, og det kan føre til lange kampe med de bevilgende myndigheder om, hvad der skal til af lægelig dokumentation,” siger hun. Der kan også være helt særlige situationer, hvor kommunen bevilliger revalideringsstøtte til uddannelsesforløbet, men udgangspunktet er, at flest mulige skal gennemføre en uddannelse på ordinære vilkår.

Rækværk – netværk for studerende med handicap Når hjælpemidlerne eller sekretærhjælpen forhåbentlig er i hus, er det de enkelte uddannelsesrådgivere på uddannelserne, der tager over og hjælper de studerende med de faglige detaljer omkring studiet. På flere videregående uddannelser har Sammenslutningen af Unge med Handicap desuden oprettet netværk af studerende med handicap under titlen Rækværk. Rækværk afholder arrangementer, der både har et fagligt og et socialt sigte. I Rækværk kan de studerende med handicap hente fif om, hvordan man for eksempel kan søge studieophold i udlandet med de særlige udfordringer, det fører med sig. Rækværk afholder også arrangementer, hvor eksempelvis erhvervsledere fortæller om jobmuligheder for personer med handicap, og netværket har også som sit formål at skabe fokus på spørgsmålet om åbenhed omkring handicap. ”Nogle er meget åbne om deres handicap – andre holder det for sig selv. Studerende med et usynligt handicap som whiplash, vil måske skjule det for at undgå at blive sat i bås. Men på den anden side kan lukkethed omkring ens handicap også skabe problemer med at forklare, hvorfor man har me-

Du har ret til uddannelse Danmark har i 2009 underskrevet og ratificeret FN’s Handicapkonvention. Dermed har Danmark bl.a. sagt ja til at sikre et inkluderende uddannelsessystem på alle niveauer (artikel 24). Det betyder bl.a.: - At personer med handicap ikke må udelukkes fra det almindelige uddannelsessystem på grund af handicap - At der foretages en rimelig tilpasning ud fra den enkeltes behov - At personer med handicap får den nødvendige støtte i det almindelige uddannelsessystem til at lette deres effektive uddannelse Læs mere på www.menneskeret.dk

get fravær,” siger Miriam Madsen fra SUMH som eksempel på de diskussioner, der bliver taget hul på i Rækværk. Hun har ikke en klar anvisning på, om åbenhed er godt eller skidt. ”Det er forskelligt fra person til person. Mit råd er, at man skal lære sig selv godt at kende og handle ud fra det. Og så skal man også kigge på, hvor ens handicap kan være et fortrin. Hvis man for eksempel er vant til at skulle organisere en hjælperordning, kan det godt være, at man kan bidrage med sit organisationstalent i studiegruppen. Synshandicappede er ofte gode lyttere, og måske kan den egenskab bruges konstruktivt i en studiegruppe. Det er vigtigt ikke kun at fokusere på det negative,” siger Miriam Madsen fra SUMH.

Klarer sig godt Selv om der er rigtig mange forhold, der skal overvejes, inden man søger ind på en videregående uddannelse, så ønsker Bente Elton Rasmussen fra PTU bestemt ikke at afskrække nogen fra at gøre forsøget, hvis der er en videregående uddannelse, som den enkelte har mod på. ”Jeg kender adskillige eksempler på, at unge med handicap har klaret sig rigtig godt i uddannelsessystemet. I et større historisk perspektiv klarede medlemmer med polio sig for eksempel rigtig godt,” siger Bente Elton Rasmussen.

LIVTAG #6 – 2014

Sådan bliver du PTU Partner

BLIV PARTNER MED PTU – og bidrag til livskvaliteten for de over 100.000 danskere, som har alvorlige skader efter en ulykke eller sygdom.

Som PTU Partner støtter din virksomhed PTU's arbejde for at skabe ligeværdige vilkår og øget livskvalitet for de over 100.000 danskere, som har alvorlige skader efter en ulykke eller sygdom. Samtidig får din virksomhed en række fordele. Du kan vælge mellem to forskellige partnerskaber: toppartner og erhvervspartner. TLæs mere om de to partnerskaber på www.ptu.dk/partners

top partnere

Kontakt Lillian Hansen fra Rosendahls Mediaservice på 76 10 11 43 eller via e-mail lih@rosendahls.dk – også hvis du har spørgsmål!

TOPPARTNER – 18.000 kr. pr. år ex. moms – Logo, tekst og link på www.ptu.dk – Logo i hvert nummer af PTU’s magasin Livtag (udkommer 6 gange pr. år) – Et diplom – PTU’s logo må bruges i virksomhedens markedsføring – Unik mulighed for at bruge Toppartner-ikon i egne annoncer – Ekstra rabatter på annoncer i PTU’s magasin Livtag – PTU’s magasin Livtag

ERHVERVSPARTNER – 10.000 kr. pr. år ex. moms – Logo, tekst og link på www.ptu.dk – Logo i hvert nummer af PTU’s magasin Livtag (udkommer 6 gange pr. år) – Et diplom – PTU’s magasin Livtag

sikre og moderigtige cykelhjelme - vi tilbyder også firmaløsninger se vores nye kollektion på www.urbanwinner.dk

P.P.

Handicapservice ApS erhvervs

partnere

LIVTAG #6 – 2014

TIL

Har du noget, du gerne vil dele med andre medlemmer, så send en kort tekst til kso@ptu.dk sammen med navn og adresse. Redaktionen forbeholder sig retten til at fravælge stof og til at redigere i det tilsendte materiale.

En opfordring om støtte Da jeg i Livtag nummer 3 læste artiklen ’whiplash er et neurobiologisk syndrom’ om den nystiftede organisation, der skal støtte forskning og dele viden inden for whiplash og hjernerystelse, blev jeg usigelig glad og taknemmelig, og tænkte: "Endelig – endelig". Jeg har valgt at donere et beløb til projektets videre arbejde, både fordi jeg mener, det er en fundamental og samfundsnyttig samt "livsnødvendig opgave", Marianne Sandberg har påtaget sig.

Jeg kan kun på det kraftigste opfordre andre til at gøre det samme. Først når antallet af bidragydere er oppe på 300, kan skatte-reglerne iflg. § 8, træde i kraft og dermed give bidragyderne ret til skattefradrag af donationen. Det betyder meget for de fleste. Jeg har siden mit første trafikuheld i 1997 levet med følgerne og konsekvenserne af whiplash og ved, hvad manglende viden på området betyder for den enkelte og deres pårørende. Med en positiv forventning og et håb om at dette lille indlæg kan motivere andre til at gøre det samme.

Med venlig hilsen Ruth Fuglsang

DÅSERINGE KAN HJÆLPE FATTIGE I THAILAND Næste gang du sidder med en øl- eller sodavandsdåse, skal du huske at gemme dåseringen, da den kan omsmeltes og bruges til benproteser for fattige i Thailand. I modsætning til resten af dåsen, så er ringen nemlig lavet af aluminium, som kan omsmeltes og bruges til bl.a. proteser. Hvis du også vil være med til at hjælpe en af de 400.000 fattige bønder, som har mistet eller fået amputeret et ben, kan du aflevere dine ringe til receptionen hos enten PTU i Aarhus eller PTU i Rødovre. Herefter vil de blive sendt videre til PTU-medlemmet Dorte Voltelen, der er involveret i projektet. Er der spørgsmål, kan man kontakte Dorte Voltelen på tlf. 39 62 04 45. Dorte vil herefter samle ringene sammen og få dem sendt videre til Projekt Dåseringe.

Du kan læse mere om projektet på: www.daaseringe.dk

LIVTAG #6 – 2014

16 AF Lise Kay, overlæge PTU

HVAD FIK VI MED FRA POLIOKONFERENCEN? Når sundhedspersonale holder konferencer, er det meget sjældent, at der kommer direkte banebrydende nyheder. Resultater fra forskning er sjældent fuldstændigt entydige. De enkelte forskningsresultater kan man derfor betragte som et fund, der skal sættes op mod mange andre forskningsresultater. Man kan sige, at der er tale om et puslespil, hvor de forskellige forskere løbende kommer med

brikker, men hele billedet fremkommer sjældent på en gang. Nogle gange kan det være svært at forstå perspektivet ved den enkelte brik, hvis man ikke tidligere har været med til at lægge puslespillet. Nedenstående er nogle brikker fra poliokonferencen i Amsterdam, som jeg vil forsøge at sætte ind i en helhed.

Akut polio på verdensplan Antallet af akutte poliotilfælde har gennem mange år været for nedadgående, sidste år var der desværre en stigning i antallet igen. De fleste nye tilfælde forekommer i Nigeria, Afghanistan og Pakistan, men på grund af forholdene i Syrien har der også der været nye tilfælde det seneste år. I 2013 blev der indrapporteret 416 tilfælde i alt, mens der til og med august 2014 er registreret 149 tilfælde, så man har en forhåbning om, at antallet igen er på vej ned. Der findes tre typer poliovirus (kaldet type 1, 2 og 3). Type 3 betragtes som udryddet, og type 2 er ikke set siden 2000. Poliovaccine indeholder vaccine mod alle tre typer. Inden for poliovacciner finder der to typer: IPV, som består af dræbt virus, der sprøjtes ind og får immunforsvaret til at reagere, som om den vaccinerede rent faktisk mødte levende poliovirus. Den anden type kaldes OPV, og er det, vi kender som poliosukker. Der er tale om, at man får levende men svækket poliovirus, som er så svækket, at de bliver i tarmen og bekæmpes af kroppens immunsystem. OPV har den ulempe, at virus (cirka 1 ud af 1.000.000 virus) kan mutere, så de igen bliver aktive poliovirus, der kan gå i nervesystemet.

Polio og immunsystemet Et andet stort emne på konferencen var polio og immunsystemet.

Bog om polio’ens historie En amerikansk læge Gareth Williams har forsket i polio’ens historie. Han holdt et foredrag om poliovaccinens historie. Han har skrevet bogen Paralyzed with fear, som beskriver hele polioens historie.

Mange undersøgelser peger på, at personer, der har haft polio, kan have unormal megen aktivitet i immunsystemet. Der er fundet en øget mængde af kemiske stoffer og immunceller i rygmarvsvæske, blod, nerver og muskler. Samtidig har en italiensk forsker, Antonio Tolino, fundet dele af poliovirus i rygmarvsvæsken hos personer med postpolio. Dette kunne teoretisk set være en af forklaringerne på, at immunsystemet er særligt aktivt. Da gammaglobulin kan normalisere immunsystemet, fik professor Kristian fra Göteborg for flere år siden den ide at afprøve gammaglobulin på personer med postpolio. Hans forsøg tydede på, at gammaglobulin kan give forøgelse af muskelkraften, mindre træthed og færre smerter. Senere har han vist at de, der har smerter, har størst sandsynlighed for at få effekt af gammaglobulin.

LIVTAG #6 – 2014

Overlæge Peter Arlien-Søborg fra Rigshospitalet fortalte om deres resultater med at give gammaglobulin til personer med postpolio. De har fundet, at mange får en længere gangdistance, færre smerter og mindre træthed. De har også fundet, at der er størst effekt af gammaglobulin hos de, der har smerter, og de, der er trætte. Peter Arlien-Søborgs konklusioner svækkes i forskningssammenhæng af, at han ikke har sammenlignet med patienter, der fik placebo (saltvand).

Nyt internationalt forsøg med gammaglobulin Da de fleste er enige om, at der kan være noget om snakken om effekten af gammaglobulin på postpolio, men da der mangler nogle mere nagelfaste beviser, er det besluttet at gennemføre et internationalt forsøg med gammaglobulin til personer med postpolio. Indholdet af forsøget blev drøftet på konferencen. Fra Danmark har Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital meldt sig til at bidrage til forsøget.

Muskler, polio og aldring Hos ’normale’ mennesker ved man at: - Man som 75-årig har 50-75 % af den muskelmasse, man havde som ung - Muskel volumen/fylden svinder 25-35 % med alderen - Mikroskopi viser, at der bliver mere fedt og bindevæv i musklerne - Mikroskopi tyder på, at det skyldes forandringer i nerverne - Forandringerne er mest udtalt i ben, mindre i arme Hos personer med polio har man ikke lavet tilsvarende undersøgelser, men en ultralydsscanning af poliomuskler viser, at musklerne er tyndere og mere hvide end hos personer, der ikke har haft polio, og jo mere udtalt forandringerne er, des mindre er muskelkraften. Personer med polio kan ved at træne 2-3 gange om ugen forøge styrken, mens bevarelse af styrken kan klares med træning 1 gang om ugen.

Knogleskørhed Da knoglevækst er afhængig af musklernes træk i knoglerne, har personer med polio større risiko for at få knogleskørhed enten i en enkelt knogle eller universelt. De, som især er udsatte, er de, der har nedsat muskelkraft og de, der ikke træner. Undersøgelser har vist, at 50-75 % af personer med polio har oplevet fald indenfor det seneste år, og da fald og knogleskørhed giver en øget risiko for knoglebrud, er det vigtigt at forebygge knogleskørhed. Forebyggelsen består af tilskud af kalk og D-vitamin, og i at bevæge sig mest muligt. Det kan være en god ide at få foretaget en knoglescanning, og hvis den viser knogleskørhed, så kan der være behov for at supplere kalk og D-vitamin med særlig medicin (tal med din læge).

Kost Et foredrag indeholdt ikke så meget nyt om polio og kost, men havde nogle gode pointer: - Overvægt fremkommer, når kalorieindtag er større end kalorieforbrug, hvilket let sker hos personer, der har sværere ved at bevæge sig - 20 kalorier mere om dagen giver en vægtforøgelse på 1 kg om året - Personer, som har en meget lille fysisk aktivitet, har kun behov for 1380 kcal dagligt - ”Slankekur” bør maximalt være at nedsætte indtag på 250 kalorier per dag ellers går det ud over musklerne - Dagligt protein behov: 0,8 g pr kg legemsvægt Læs og hør mere på www.polioconference.com

Hjernevolumen ved MR-skanning: En canadisk forsker, Daria Trojan, har undersøgt om hjernevolumen er den samme hos polioramte som hos kontrolpersoner med samme alder. Det var heldigvis tilfældet.

PTU’s installatør

VÆRD AT VIDE // LIVTAG #6 – 2014

VÆRD AT VIDE Værd at vide er en blanding af relevante nyheder og informationer, som Livtags læsere kan drage nytte af.

Har du noget, du synes, andre bør vide, er du velkommen til at skrive til kso@ptu.dk eller ringe 3673 9004.

Uudnyttet potentiale blandt personer med handicap Langt fra alle personer med handicap, der har en kompetencegivende uddannelse, har et arbejde, viser ny SFI-rapport. Det gælder både dem, der har korte og lange uddannelser. For stort set alle uddannelsesniveauer er andelen i beskæftigelse lavere for personer med handicap end for personer uden handicap. Det viser undersøgelsen, der for første gang giver et detaljeret og landsdækkende billede af, hvilke uddannelser personer med handicap har, og hvor ofte de er i beskæftigelse. Det vil altså sige, at for personer med fx folkeskolen som eneste uddannelse er der færre i beskæftigelse blandt handicappede end blandt ikke-handicappede. Det samme gælder for personer med en videregående uddannelse. ”Det tyder på, at der er et uudnyttet potentiale, som arbejdsmarkedet kunne drage nytte af. Vi kan dog ikke udelukke, at nogen har så stort et handicap, at beskæftigelse ikke er mulig,” fortæller seniorforsker Jan Høgelund, der har stået i spidsen for undersøgelsen. Find rapporten på www.sfi.dk

Læs om Anna Livtag bragte i nummer 5, 2013 novellen ’Blomsterne står’. Du kan nu læse fortsættelsen i ’kærlighed og kørestol’, og novelle nummer tre er på vej. I novelleføljetonen følger vi Anna, der er blevet skadet i en bilulykke som 16-årig, op gennem hendes ungdomsog voksenliv. Hver novelle tager udgangspunkt i Annas og hendes netværks liv og behandler forskellige temaer knyttet til det at have et fysisk handicap. Det kan eksempelvis være problematikker vedrørende arbejdsliv, kærlighed eller de ofte svære møder med kommunen. Det kan også være teknologiens udvikling og samfundsforhold, som påvirker handicappedes muligheder. Anja Nielsen har skrevet novellerne og udgiver under navnet Anja Duna på saxo.com. Tredje novelle i Annaføljetonen forventes at udkomme ca. 1. november 2014. Novellerne findes her: www.saxo.com – søg på Anja Duna

LIVTAG #6 – 2014

Medicinhusker Medicinhusker er en gratis app til dig, der har brug for hjælp til at holde styr på din medicin. Med Medicinhusker kan du også hjælpe familiemedlemmer med deres medicin. Når du har oprettet en bruger, kan du tilføje medicin til medicinlisten. Hvis du indtaster et tidspunkt for, hvornår du skal tage medicinen, vil app’en sende dig en påmindelse, når det er tid til at tage medicinen. I kalenderen kan du få et overblik over dit daglige medicinforbrug. Du kan samtidig se, om du har taget din medicin som angivet. Du kan også tilføje dit blodtryk, blodsukker eller din vægt, og du kan skrive en note med en smiley, der angiver, hvordan din dag har været i forhold til f.eks. smerte eller humør. Du kan sende indhold fra din kalender til en e-mail og f.eks. tage informationen med til din læge. Medicinhuskeren er gratis, og du kan finde den i App Store eller Google Play Butik

Danmark bør straks indføre lov mod diskrimination af personer med handicap. Det understreger FN's Handicapkomite Danmark har fået 30 anbefalinger til, hvordan vi kan forbedre forholdene for personer med handicap. Det giver stof til eftertanke, siger socialminister, Manu Sareen, som lover at nærlæse alle FN’s anbefalinger. Hvis du har et handicap i Danmark, kan du blive afvist på en restaurant, blot fordi du har et handicap. Ejeren kan simpelthen sige, at du ikke er velkommen. Og ejeren kan gøre det med loven på sin side. Men det skal ændres, siger FN, som har anbefalet, at Danmark straks indfører et generelt forbud mod diskrimination på grund af handicap udenfor arbejdsmarkedet. Anbefalingen er én blandt omkring 30, som FN har givet ovenpå Danmarks eksamination i Handicapkonventionen i slutningen af september 2014.

World Polio Day

De vigtigste anbefalinger:

Dr. Jonas Salk (1914-1995) udviklede verdens første poliovaccine i 1955 og ville i 2014 være fyldt 100 år. Til ære for Dr. Salk er der den 24. oktober i over et årti blevet afholdt World Polio Day, som sætter fokus på virusset og arbejdet for dets totale udryddelse. Organisationen bag World Polio Day, Rotary International, er en verdensomspændende serviceorganisation, som samler ledere fra erhvervslivet om et fælles mål om at foretage humanitært arbejde. Poliovirusset er ifølge organisationen 99 % udryddet på verdensplan, og de tre lande, hvor virusset stadig er aktivt, er Afghanistan, Nigeria og Pakistan.

- Et totalt forbud mod diskrimination af personer med handicap. - Bedre adgang til transport og bygninger. - Handicapkonventionen skrives ind i dansk lov. - Tvang i psykiatrien afskaffes helt. - Stop for statsgaranterede lån til institutionslignende handicapboliger. - Klageadgang i forhold til støtte i skolen til børn med særlige behov. - Stemmeret for personer under værgemål.

World Polio Day var den 24. oktober 2014.

Læs mere på www.menneskeret.dk/handicap

OPGAVESIDEN

// LIVTAG #6 – 2014 Indsend nedenstående kupon eller send løsningen til ptu@ptu.dk

VINDERE

Løsningsord:

Vi trækker lod blandt de krydsordsløsere, der har sendt den rigtige løsning ind. Vinderne blev: 1. Lene Pedersen 2. Kirsten Starup 3. Kurt Jørgensen

Navn: Gade: Postnr.:

PRÆMIERNE ER: 1. præmie PTU's cd 'Afspænding og mindfulness' samt et PTU indkøbsnet 2. præmie en PTU T-shirt 3. præmie et PTU indkøbsnet Angiv størrelsen på T-shirt ved at understrege: S • M • L • XL • XXL

NYHED

By:

LØSNINGEN INDSENDES SENEST DEN 13. JANUAR 2015 MEDLEMSMAGASINET LIVTAG, FJELDHAMMERVEJ 8, 2610 RØDOVRE ELLER PÅ MAIL: PTU@PTU.DK

Frihed til at komme rundt hvor som helst E-move, indbygget motor i hjulet. Den tager dig hen hvor du vil og på dine præmisser. Brug drivringene som du plejer, men nu med ekstra kraft.

KUN HOS LANGHØJ

E-Drive, indbygget motor i hjulet, styret med joystick for simpel håndtering af stolen.

Hos Langhøj har vi udviklet et nyt afrullestop. Så man ikke kan køre ud på liften medmindre den er helt oppe. Kontakt os og få en demonstration. Scan og se flere innovative hjælpemidler.

Kom ud og køre

Innovative hjælpemidler Eller besøg www.langhoej-live.dk

Hos os er et handicap ingen hindring for at komme ud og køre og vi opbygger i alle bilmærker. Vi har over 35 års erfaring med indretning af handicapbiler, uanset om det er en standard eller special løsning. I dit lokale Langhøj bilhus, er der et bredt udvalg af de mest anvendte biler til afprøvning. Så kom ind og få en uforpligtende bilsnak.

Scan og se flere innovative hjælpemidler. Du er velkommen til at Kontakt enen af vores konsulenter for en kontakte af vores terapeuter fordemonstration: en demonstration:

Aalborg Jellingvej 7 9230 Svenstrup J Tlf. 87 41 10 50

Aarhus Hasselager Centervej 26 8260 Viby J Tlf. 87 41 10 40

Kolding Albuen 70 6000 Kolding Tlf. 27 14 49 14

København Vibeholms Allé 27 2605 Brøndby Tlf. 43 43 00 66

Martin Fog Fog (Vest (Vest Danmark) Danmark) Martin Tlf. 20 20 77 77 52 52 38 38 eller eller Tlf. martin@langhoej.dk martin@langhoej.dk

Thomas Danmark) Thomas Hansen Hansen (Øst (Øst Danmark) Tlf. Tlf. 20 20 77 77 44 44 99 99 eller eller thomas.hansen@langhoej.dk thomas.hansen@langhoej.dk

Odense

SeBramstrupvej mere på www.langhoej-live.dk 27 5792 Årslev Tlf. 87 41 10 40

www.langhøj.dk

LIVTAG #6 – 2014

8 3 2 9 8 1 5 4 2 1 MEGET TÆT PÅ

1 2 8 4 3 7 8 1 9 4 8 1 7 2 5 9 7 6 5 4 3 7 6 4 9 8

EFTERLADE

SKAL

SPEJDE

ADSPREDELSER

BESKÅRET

1 5

3 6 1

2 8 4 6

9 7 2 8 2

4 8 1 5 7 4

1 8 5 TYVE STYKKER

6 MIDDAGSARTIKEL HVILE

ISLAM

SLAGEN

STRESSHORMON

EKKOE

GRÆSK BOGSTAV

1 BAGVÆRK

VÆRE TIL

ART

HYLET

KIGGET

UDTRYK

MEJERIPRODUKT

INVENTAR

PIGENAVN SILKE

TRUSSER

3 BLØDDYR

HELIUM

SERVICE

UNDERSØGELSE

NUMMER -? SÅRBAR

GRØNNE

REMTØJ

GLUGGER

MEDBEJLEREN

UDBRUD

SUMP

DEKRETEREDE

LEVER I

VÆRE FÆLLES OM

ANSÆTTELSE

RASPET

FLINK

HVILEDE

INDFALD

SLÅR

FLUKS

STØDPUDER JAKKESÆT

HERREDØMME MATROS

KENDINGSMÆRKE PLAN

BY I IRAK OPKLARE

GOTIK

SIDDE INDE MED

BENE LAVEDE

SPANSK Ø

UGIFT

LOV -? OG GOKKE

BRØDFØDE

NÆSTE FILMSTJERNER

PÅHITSOM

DESSERT

DRENGENAVN ØL

BALTISK

KEMISK STOF KERAMIK

PROVINS I CANADA

DAMPSKIB

NABOER UDVIKLINGSTRIN

GÆRET DRUESAFT FORUDSÆTTE

TEMA // POLIOVACCINE 60 ÅR

TEMA

POLIOVACCINE ÅR

I 2015 er det 60 år siden, Danmark gik foran og påbegyndte en meget omfattende poliovaccination af sin befolkning. Efter den store epidemi i 1952-53, hvor mere end 7000 især børn blev ramt af polio, tilbød Danmark som det første land i verden i 1955-56 skolebørn i de fem første klasser gratis vaccination imod polio. Det betød, at den polioepidemi, der kom i 1961, blev væsentlig mindre, end man havde frygtet. Dette jubilæum vil vi her i LIVTAG gerne fejre ved at lade fem mennesker fortælle deres både spændende, bevægende og livsbekræftende beretninger fra dengang. Fortællingerne handler blandt andet om stærke venskaber, som holder den dag i dag, og om en tid, som synes langt væk. Vi synes, fortællingerne egner sig rigtig godt til julelæsning med et uldtæppe i lænestolen. God læselyst!

LIVTAG #6 – 2014

CLIFF RICHARD, VALASH OG DEN SMUKKE OVERLÆGE I 1966 delte teenagerne Vibeke og Marianne stue på Ortopædisk Hospital. De blev tætte veninder og følte sig næsten som søstre, da de mødtes 40 år senere.

TEMA // POLIO

anne i r a M e r Kæ

tror du er. g e j , d r a a ne Moustg n a i r a M n er de Håber du Hospitals k s i d æ p o t r op, og fik 67, lå vi O g 9 y 1 r e n k i s d å t e m tt I 1966 innen. lle have re k s u n k e s b u r d o , f g li n nne slippe u k børneafde g e j å s , nkel stiv gjort min a da vi blev r æ s i – d l geligt opho g y h t gangen. g f i a t g n i e r d t e n e e Vi havd e, nede for u t s l a nd s s g d n e e V s " o e t d n e l e l flyttet på d og vi spi n i n o llash" og f a o V m " d m n a r a g v asse soda Du fik din m n e k a r d ; ekær" byens gad ekager. d n a vej 65, p y e b t s æ i T sp å p r t tiden efte e g e m å s g e Jer o Jeg besøgt ev syg. l b r o m n i indtil d i 1996 e d e t r a t s g t på Fyn o e o b g or bl.a. e v j h r , a g h a l r r å o 5 F De sidste 1 sskolernes v r e v h r E fregning. er på a h s r e a r k e i d v r å m so rfatterne f o f t a , r o f r jeg sørge hilsner De bedste

I 2010 modtog Marianne dette brev fra veninden, Vibeke, hun ikke havde set i 40 år.

LIVTAG #6 – 2014

Det var ikke det rene sjov, da de to piger Vibeke og Marianne Forelsket i overlægen på 14 og 12 år fra henholdsvis Frederiksberg og Rødovre i Glimtet i øjet skyldes overlæge Kjølbye. Han var noget helt sommeren 1966 blev indlagt på Ortopædkirurgisk Hospital i særligt, syntes de to piger, for han gav sig tid til at tale med København. De havde begge to polio og havde været igendem, og så var han flot. nem operationer og hospitalsophold før, men ingen af dem ”Vi var begge to dybt forelskede i ham,” fortæller Vibeke. orkede en indlæggelse mere. Vibeke var modvilligt gået med til endnu Det var altså ikke just to forventningsfulde en operation i sit ben, da hun ikke teenagepiger, der ankom til hospitalet med ville konfirmeres med benskinne og nogle ugers mellemrum, men den kommende store brune støvler. Hun kom ind på sommer, som de begge kom til at tilbringe på børneafdelingen, fordi der var plads her og nu, og så håbede hun at hospitalet, skulle vise sig at byde på et noget være klar til konfirmation i starten helt uventet – nemlig et venskab for livet. af oktober. Marianne havde lige været igennem en stor rygoperation efterfulgt af 10 måneder i gips, men noget var ikke helt, ”Jeg glemmer aldrig den dag, han kom ind, hvor jeg lå som det burde være, derfor skulle hun indlægges igen, men og læste en succesroman. Det var lidt som at blive taget satsede på at komme hurtigt hjem igen. på fersk gerning, for vi forestillede os jo, at han var lægen Det var altså ikke just to forventningsfulde teenagepiger, i romanerne. ”Nej, du ligger da ikke og læser den slags”, der ankom til hospitalet med nogle ugers mellemrum, men sagde han. ”Jeg læste aldrig siden en succesroman,” siger den kommende sommer, som de begge kom til at tilbringe på Marianne. hospitalet, skulle vise sig at byde på et noget helt uventet – Også rengøringskonen fru Møller kalder minder frem. nemlig et venskab for livet. ”Hun var altid efter os, fordi hun syntes, vi spiste for me”Vi var så heldige at få vores egen stue, når vi nu alligevel get chokolade, men det var vi nødt til for alt det vælling og skulle være der så længe. Vi havde det fantastisk sjovt i de udkogte mad, vi fik, smagte forfærdeligt. Hun var skrap men tre måneder. Jeg var det meste af tiden i gips fra hagen til også kærlig på sin egen måde,” siger Vibeke. lysken, og Vibeke fik to metalrør boret ind i anklen, men vi ”Og kan du huske hende sygeplejersken, der serverede havde samme positive syn på livet,” siger Marianne. kaffe for os om aftenen inde i magasinrummet. Det var før”Jeg tror simpelthen, det var en bevidst beslutning fra vores ste gang, jeg smagte kaffe,” siger Marianne. side, at det her skulle være sjovt på trods af forfærdelig mad, Minderne bliver ved med at vælte frem og ud over histosmerter og et absolut upædagogisk personale,” ler Vibeke. rierne om personalet, var der al den tid, som de to teenagere Vi sidder i Mariannes hyggelige køkken i Allerød og tilbragte alene sammen. drikker smoothies. Der skal ikke mange ord til, før de to ”Vi fik Mariannes grammofon derind og lå og hørte Cliff kvinder i et flash back er tilbage på Ortopædisk Hospital i Richard og Ved Landsbyens Gadekær. Det var meget roman1966. Tilbage til de tre intense måneder, hvor de var sammen tisk,” fortæller Vibeke. døgnet rundt. Og rigtig mange sjove, men også en del barske ”Og så kørte jeg dig hundredvis af gange i den gamle oplevelser dukker op. brune kørestol ned til marketenderiet i kælderen, hvor vi ”Jeg glemmer aldrig den stuegang i starten af min indkøbte chokolade,” siger Marianne. læggelse, hvor lægen sagde henvendt til en anden læge, at ”Især Toms pokaler som vi bed toppen af. Der var sprut i. jeg var et interessant tilfælde. En af metalklammerne i min Vi følte i hvert fald, at vi blev lidt berusede,” ler de. ryg var smuttet ud, så nu måtte de operere mig igen. Sådan fik jeg den besked. Jeg trak bare lagnet op over hovedet og Sidespejl, læseplade og Düveke græd. Det var før du kom, siger Marianne til Vibeke. Ud over alt det sjove var der også de daglige pligter og prak”Det der med at forberede os på, hvad der skulle ske. Det tiske gøremål, hvor de hjalp hinanden. Marianne skulle den var ikke noget, de beskæftigede sig med. Men der var helførste tid være i gips, hvor der var savet en revne hele vejen digvis et par undtagelser,” siger Vibeke med et glimt i øjet. rundt ved taljen og i den venstre side. Her sad en skrue, som

TEMA // POLIO

”Det føles næsten som om, vi er søstre,” siger Vibeke.

Marianne kalder en badunstrammer, og meningen var, at den skulle strammes mere og mere så Mariannes skæve ryg blev rettet op før operationen. Vibeke måtte ikke gå med sine metalrør gennem anklen, for benet skulle hele tiden være oppe. Men Marianne kunne køre hende rundt i kørestolen med en planke under benet, og da Marianne lå i sit rygskjold efter operationen og ikke kunne røre sig, hoppede Vibeke alligevel ud af sengen og hjalp hende med at skære rugbrødsmadderne over. ”Personalet stillede maden på mit bryst, og så havde jeg en slags sidespejl på sengen, så jeg kunne finde mad og mund. Det var ret absurd, men hvis man ville have noget at spise, måtte man finde en metode,” siger Marianne. Skolen skulle selvfølgelig også passes. Hospitalet havde deres egne lærere ansat til den opgave. ”Vi havde hver sin lærer, der kom hver anden dag og overhørte os og gav os nye lektier for. Jeg synes kun, vi havde dansk, matematik og engelsk,” siger Vibeke. Men Marianne mener også, de må have haft geografi:

”Jeg kan huske, at jeg lå og øvede mig i at tælle på finsk. Det var til geografi. Du øvede dig i at genfortælle en historie. Jeg tror, det var om Dyveke,” siger hun. Og ligesom børnene selv måtte være kreative for at få dagligdagen til at fungere og blive lidt farverig, så var Mariannes far også kreativ. Han havde konstrueret en anordning med en plexiglasplade spændt på en arm, så hans datter kunne ligge og læse lektier (og succesromaner) i sengen. Bogen blev simpelthen lagt oven på glaspladen, og så kunne hun godt selv bladre.

Valash og pandekager Farverne på hospitalet var hvide og brune, husker de to kvinder. Der var ikke gjort meget for, at tingene skulle være lidt indbydende og sprælske. ”Alting var meget brunt, som jeg husker det. De grimme støvler, benskinnerne og den kørestol, vi brugte, var en gammel brun stol på et bræt med hjul under,” fortæller Vibeke.

LIVTAG #6 – 2014

Men der skulle mere end triste omgivelser til at slå de to teenagere ud. Hver aften kom deres forældre i besøgstiden. Det var hyggeligt og indimellem næsten en lille fest. En gang kom Vibekes mor med rugbrødsmadder med smør og stegt lever. ”Det var fantastisk, især var vi vilde med smørret, for på hospitalets kedelige morgenboller var der bare et tykt lag margarine. Uf!,” siger Marianne. Hun nægtede at spise margarine på brød, da hun kom hjem fra hospitalet. En anden aften havde Vibekes mor medbragt pandekager, og der blev drukket valash sodavand til. ”Ja, valash med appelsinsmag dem drak vi mange af. Min far havde nogle arbejdsopgaver for det bryggeri, der producerede valash, så vi fik dem i kasser,” husker Vibeke. Så stor en plads har valash stadig hos dem, at Marianne, da hun i 2011 pludselig så en gammel plakat for valash på Sejerø, straks tog et billede af den med sin mobiltelefon og sendte det til Vibeke. ”Smagen af valash sodavand, den glemmer jeg aldrig,” siger Vibeke. Og hun glemmer heller aldrig lugten af den æter, som hun blev bedøvet med på hospitalet som barn. Den var ikke så rar som sodavanden, og hun kan stadig lugte æter, når hun er på et hospital, selv om æter ikke bruges mere. ”Men personalets ansigter har jeg glemt – undtagen selvfølgelig Kjølbyes og så fru Møllers,” ler Marianne.

Efter 40 års adskillelse

det blev ikke til noget før en sommerdag i 2010. Da Marianne pludselig fik et uventet brev. Hun havde skrevet en bog om fødevarer og kvalitet til undervisningsbrug og skulle nu have et brev tilsendt fra forlaget i Odense. Men sammen med oplysningerne lå et lille brev underskrevet Vibeke. ”Jeg blev så overvældet, at jeg fik tårer i øjnene og måtte straks læse brevet op for Bent, som var i bad,” fortæller Marianne. ”Da jeg for tre år siden sad med den kontrakt i hånden og læste navnet Marianne Moustgaard, fik jeg gåsehud. Vi havde det så godt sammen. Jeg var i tvivl om, hvorvidt jeg kunne lægge et så privat brev sammen med kontrakten, men jeg var bange for, at hvis jeg ventede med at skrive det, til jeg kom hjem, ville modet svigte. Det skulle gøres,” siger Vibeke. De to har siden mødtes flere gange og talt en del i telefon. ”Det føles næsten som om, vi er søstre,” siger Vibeke. ”Jeg tror, vi er blevet så tætte af flere grunde. Dels blev vi jo ret hårdhændet behandlet på hospitalet, og da var det fantastisk at have hinanden. Dels havde vi lidt samme psyke. Vi forstod at dreje det hele til noget sjovt,” siger Marianne. ”På Polioinstituttet, hvor vi havde trænet tidligere, havde vi hele tiden fået at vide: ’Kom så, bare en øvelse til, du kan godt.’ Vi var blevet seje, og så havde vi nogle meget dejlige rummelige forældre,” siger Vibeke.

”Jeg tror, vi er blevet så tætte af flere grunde.

Da de to i efteråret 1966 blev udskreDels blev vi jo ret hårdhændet behandlet på vet. Vibeke først (men for sent til efterhospitalet, og da var det fantastisk at have årskonfirmationen, så hun måtte vente hinanden. Dels havde vi lidt samme psyke. til næste forår) og Marianne en måned senere, opretholdt de kontakten. Vi forstod at dreje det hele til noget sjovt,” ”Vi sås en del igennem de kommende år. Men i forbindelse med en af din I dag har de to kvinder den tætte relation, der gør, at det mors indlæggelser (Mariannes mor var depressiv), mistede var selvfølgeligt for Marianne at køre til Odense og besøge vi ligesom kontakten,” siger Vibeke. Vibeke, da hun sidste år blev opereret for brystkræft. Nu fulgte 40 år, hvor de ikke så hinanden. Marianne ”Marianne kom ind sammen med min mor. Jeg så helt forbi blev gift med Bent. Vibeke blev gift og skilt, fik to børn og min mor, for jeg var så glad for at se Marianne,” siger Vibeke. flyttede til Fyn. De har begge to tænkt på hinanden mange Sidste sommer tilbragte de også en skøn aften sammen gange. Gennem tredjemand afleveret hilsner, som ikke er i Kerteminde Havn i Marianne og Bents sejlbåd, og den slags nået frem, kigget i behandlingslister efter hinandens navne hyggelige møder skal der være mange flere af i fremtiden, er og gået forbi opgange og tænkt: ”Bor hun stadig der?” Vide to veninder enige om. beke havde skiftet efternavn og var derfor svær at finde, så

TEMA // POLIO

28 AF Merete Rømer Engel, journalist — FOTO Christian Grønne

Juleaften, somre på landet og et livslangt venskab

Bodil Holst Kjær var 9 år, da hun blev ramt af polio under den store epidemi i 1952. En af de mange unge studerende på Blegdamshospitalet, der som ventilatør hjalp hende med at trække vejret, er stadig hendes nære ven.

Til Bodil Holst Kjærs 70 års fødselsdag sidste år måtte mange af gæsterne have lommetørklæderne frem, da hendes ven gennem 61 år, den 81 årige Jens Jørgen Ravn læste op af et brev, som han havde sendt til sine forældre hjemme i Sønderjylland kort før juleaften 1952. I brevet forklarer den 20 årige tandlægestuderende, at han desværre er nødt til at blive i København juleaften for at passe sit job som ventilatør for en lille pige ved navn Bodil: ”Søndag aften kom en lille pige fra Gørlev ved Kalundborg…Hun er den sødeste pige, man kan tænke sig, men der hviskes i krogene om, at hun ikke vil komme over det... Nu er det kedelige ved det hele, at hendes hold af ventilatører næsten alle er fra Jylland og skal hjem til jul. Derfor vil jeg

LIVTAG #6 – 2014

spørge, hvad I siger til, at jeg først kommer hjem juledag … Det er så synd for hende, at der skal helt nye folk til.” Det accepterede Jens Jørgens forældre selvfølgelig, og det endte med at blive en rigtig hyggelig juleaften på stue 20 på Blegdamshospitalet. Her lå 9-årige Bodil i sin seng med den kanyle i halsen, som tilsluttet en slange med en håndpumpe og et sindrigt system, betød, at hun, når Jens Jørgen pumpede, kunne trække vejret. Og her holdt både hun og Jens Jørgen en juleaften, de aldrig glemmer. ”Der var juletræ på stuen, og vi sang julesalmer. Børnene kunne svagt synge med, når vi holdt hånden hen over hullet ved kanylen,” fortæller Jens Jørgen Ravn. Bodil husker især, at hendes forældre kom ind på hospitalet med gaver. Og at overlægen kom med hele sin familie og ønskede god jul. ”Der skete virkelig noget den dag. De fleste andre dage var jo lidt lange, når man skulle blive i sin seng, næsten ikke kunne tale og derfor ikke havde nogen kontakt med de andre børn på stuen. Til gengæld snakkede vi meget med de studerende, der ventilerede os, og de læste historier for os,” fortæller Bodil Holst Kjær.

Polio, som tidligere ofte blev benævnt børnelammelse er en smitsom virussygdom, der kan forårsage meningitis og lammelser. Polio var frem til midten af 1950´erne en almindelig og frygtet sygdom i Danmark og optrådte i epidemier med års mellemrum. I 1955 indførte Danmark vaccination mod polio. Sidste tilfælde af polio opstået i her i landet var i 1976. WHO har siden 1988 haft som mål at udrydde polio på verdensplan, og antallet af tilfælde er fra 1988 til 2012 faldet med mere end 99 %. Virus findes i dag kun epidemisk i tre lande: Pakistan, Afghanistan og Nigeria. Kilde: Statens Serum Institut

TEMA // POLIO

Bodil skælder ud Men det var ikke fryd og hygge hele tiden. Bodil Holst Kjær husker tydeligt, at selv om hun var meget glad for Jens Jørgen, så kunne hun også blive rigtig vred på ham. For han skulle jo, som de øvrige studerende, der ventilerede hende, hjælpe hende til indimellem at træne åndedrætsmuskler. Det bestod i, at de holdt op med at pumpe i først et, derefter to og op til fem minutter, og så skulle patienten selv forsøge. ”Jens Jørgen var særlig skrap. Når jeg sagde, at jeg ikke kunne mere, så kunne han finde på at sige: ’Bliv bare ved, du er ikke blå om læberne endnu, ‘” husker hun. Jens Jørgen Ravn husker også, hvor vred Bodil kunne blive. ”Engang kaldte hun mig en idiot,” fortæller Jens Jørgen Ravn. Men det tog han nu ret roligt. Det var vigtigt, at den lille Bodil, som han var blevet så glad for, klarede den, om han så fik lidt skældt ud, betød mindre. ”Jeg var glad for den lille pige. Jeg kan ikke forklare det. Men hun betød rigtig meget for mig,” fortæller han. De to læste sig igennem utallige Puk-bøger, og hvad Bodil ellers kunne lide af ungdomsbøger, og da hun senere blev flyttet til Hornbæk tog den unge Jens Jørgen til Nordsjælland for at besøge hende.

”I de år var Jens Jørgen jo mest i København med sin kone og vennerne. Men han kom til Vestsjælland, da jeg blev student,” siger hun. Og den dag husker Jens Jørgen Ravn også helt tydeligt. ”Jeg var så stolt af hende. Næsten som om hun var min datter,” siger han. Senere flyttede Bodil også til København for at læse til cand. mag., og så sås de alle tre – Jens Jørgen, hans kone Astrid og Bodil. Bodil blev også gift, og de sås en gang imellem alle fire, ligesom Jens Jørgen besøgte Bodils forældre, da han selv havde fået børn. Og for ti år siden, da Bodil Holst Kjærs mand var syg af kræft, var Jens Jørgen og Astrid der igen, klar til at bakke op. ”Der var ikke mere behandling at få i Danmark, så vi overvejede, om min mand skulle behandles i udlandet. Jens Jørgen og Astrid tilbød straks at hjælpe økonomisk, hvis det blev nødvendigt. Det blev ikke aktuelt, men jeg var fantastisk glad for støtten,” siger Bodil Holst Kjær.

”Jens Jørgen var særlig skrap. Når jeg sagde, at jeg ikke kunne mere, så kunne han finde på at sige: ’Bliv bare ved, du er ikke blå om læberne endnu.”

Jan, Leif og hejseværket Det udviklede sig til et livslangt venskab, hvor familierne også lærte hinanden at kende. ”Jens Jørgens forældre inviterede mig på sommerferie på deres gård i Sønderjylland, hvor to andre drenge også var feriebørn. Jan og Leif var fantastisk søde ved mig, som jo gik ret dårligt. De tog mig med overalt, og en gang hvor vi skulle på kornloftet, hejsede de mig op via et hejseværk, som var jeg en sæk mel,” siger Bodil Holst Kjær med et stort smil. Bodil var feriebarn i mange år, fordi hendes mor havde en trikotagebutik ude på Vestsjælland og derfor heller aldrig kunne holde fri.

”Feriebarn” på ny I dag er hun blevet ”feriebarn” igen, som hun siger med et smil. ”Om sommeren er jeg ofte med Jens Jørgen og Astrid i sommerhus på Djursland en tid. Det er meget dejligt. De er to utroligt søde mennesker, og vi hygger os fantastisk alle tre.” En af Bodil Holst Kjærs og Jens Jørgen Ravns fælles passioner er loppemarkeder. Og det kan de få mange gode oplevelser ud af. ”Vi kører rundt og finder altid noget. Bodil samler især på bøger og jeg på alt muligt. Det er et rigtig godt venskab, som vi sætter meget pris på,” siger Jens Jørgen Ravn. ”Vi snakker egentlig ikke så meget om gamle dage, men vi har jo kendt hinanden næsten hele livet. Det er ligesom med min barndomsveninde Ingelise og med min bror. Det er meget trygt. Jeg ved, at han og Astrid altid vil være der, hvis jeg har brug for dem,” siger Bodil Holst Kjær.

LIVTAG #6 – 2014

DEN SIDSTE ’RIGTIGE’ POLIOPATIENT I DANMARK AF Merete Rømer Engel, journalist — FOTO Christian Grønne

Maja Klamer Løhr blev smittet med polio i 1976. Lægerne kunne i første omgang ikke finde årsagen til den to-årige piges feber og lammelser, for polio var jo for længst udryddet i Danmark.

TEMA // POLIO

Historik

København, men halvdelen af alle poliotilfælde forekom i hovedstaden. Da epidemien var på sit højdepunkt blev der i perioden 28. august til 3. september indlagt 50 patienter om dagen på Blegdamshospitalet, hvilket betød at mange andre hospitaler i København måtte afgive pladser.

I 1952-53 hærgede den alvorligste polioepidemi i danmarkshistorien. Ved epidemiens start rådede Blegdamshospitalet over syv respiratorer. Det var helt utilstrækkeligt og respiratorerne viste sig endda at være uegnede til behandling af patienter med store vejtrækningsproblemer. Af de første 30 patienter døde 26 (87 %). Situationen krævede nytænkning, og anæstesiologen Bjørn Ipsen blev tilkaldt. Han havde ny viden på området fra et ophold i Boston og hans kollega H.C. Engel havde en specialviden fra et andet kursus. Resultatet blev en ny behandling, hvor man via et snit i halsen indførte en slange i luftrøret, og pustede luft ned i lungerne ved at trykke på en ballon.

De studerende i vagtskifte

I 1952 blev der i Danmark registreret 7.267 poliotilfælde. Omkring en fjerdedel af befolkningen boede i

Kilde: Polioepidemien i Danmark 1952-1953, udgivet af Medicinsk-Historisk Samling, Næstved.

I begyndelsen var det kun de lægestuderende, der tjente lidt penge som ventilatører (dem der betjente ballonventilationen), men hurtigt måtte også de tandlægestuderende træde til, for de skulle jo arbejde i teams af 3-5 personer om en patient, så der var nogle til at pumpe døgnet rundt.

Det er sommeren 1976. I en lejlighed på Nørrebro i København er to unge forældre ude af sig selv af fortvivlelse. Deres lille datter Maja, der snart fylder tre år, har i flere dage haft høj feber, og da hun den nat kalder fra sin seng, kan hun ikke sætte sig op. ”Min ryg er helt stiv, og mine forældre kan heller ikke sætte mig op,” husker Maja Klamer Løhr. Hendes forældre har senere fortalt om, hvordan de i desperation ringede til en børneneurolog i vennekredsen. Han kom cyklende midt om natten og indlagde straks den lille pige på det gamle Sundby Hospital. Her var lægerne dog meget i tvivl om, hvad Maja fejlede, men de valgte hurtigt at lægge hende i isolation, mens de foretog en lang række undersøgelser. ”Jeg husker fornemmelsen af at være i et bur. Der er vinduer mellem min isolationsstue og sygeplejerskernes rum, men jeg kan ikke høre, hvad de snakker om. Jeg kan heller ikke stå ud af sengen, for jeg er lammet fra brystet og ned,” fortæller Maja Klamer Løhr. Hun er i dag 40 år, har mand og to døtre, et fleksjob som rådgiver i patientforeningen Hjernesagen og en aktiv fritid med ridning, en passion for økologi og træning hos PTU. ”Jeg tænker meget lidt på min polio i hverdagen, også for lidt. Jeg har aldrig været god til at lytte til min krop, og det har betydet, at jeg er gået helt ned et par gange, men fleksjobbet har givet mig luft,” siger Maja Klamer Løhr.

Forklaringen på smitten Man fornemmer hurtigt den jernvilje, hun besidder. Hun vil selv bestemme over sit liv, og den trang er åbenbart ikke ny:

To årige Maja ved godt, hvad hun vil og ikke vil. Hun vil eksempelvis kun bruge sin egen potte, så far og mor bringer den hen på hospitalet. Den stædighed viser sig at få betydning, for ved at hun bruger sin egen potte også før isolationen, bliver ingen medpatienter udsat for smittefare. ”Det er jo ikke altid dårligt at være stædig,” ler Maja Klamer Løhr. Efter nogle uger på hospitalet, konkluderer lægerne, at der er tale om polio på trods af, at sygdommen er erklæret udryddet i Danmark, og Maja ikke har været i udlandet eller i kontakt med nogen tilrejsende. Den eneste sandsynlige forklaring på smitten skal findes hos Majas kusine. ”Min jævnaldrende kusine og jeg havde leget meget i badebassin i sommeren 1976. Hun må have været aktiv smittebærer uden selv nogensinde at blive syg,” fortæller Maja Klamer Løhr. Kusinens far var læge og havde selv givet sin datter poliosukker i en lidt

LIVTAG #6 – 2014

yngre alder, end man normalt gjorde det. Det var ikke i sig selv et problem, problemet har sandsynligvis været vaccinen. ”I de oprindelige retningslinjer for udlevering af vaccinen står der faktisk, at man kan være aktiv smittebærer i den første uge efter indtagelse af vaccinen. Men da det jo aldrig skete, var det nok en forholdsregel, man havde glemt lidt. I hvert fald passer det mulige smittetidspunkt meget fint med inkubationstiden for polio og det tidspunkt, hvor jeg blev syg,” forklarer Maja Klamer Løhr. Desuden har hendes farbror, der også er læge, senere fundet ud af, at der i den periode i USA var flere lignende tilfælde af polioudbrud, som man tilskrev vaccinen.

Selvstændig teenager Efter sygehusopholdet leger Maja og kusinen videre, selv om der nu er nogle ting, Maja ikke rigtig kan på grund af en markant dropfod. Som seksårig gennemgår hun en større operation og går med gips og krykker i et halvt år. Man fjerner en knogle fra højre hofte og forsøger at rette dropfoden op med den. Og resultatet er faktisk så godt, at Maja nu kan gå med oppakning på spejderture og ofte bliver vist frem af den stolte kirurg. ”Jeg cyklede i skole i de første klasser og kunne egentlig det hele, men i teenageårene blev længdeforskelen på mine ben tydeligere, og jeg trak mere og mere på højre ben,” fortæller hun.

Maja var ung og meget selvstændig ”Jeg havde fået to yngre søskende, og særligt min far rejste en del, mens min mor studerede, så jeg fik meget frihed og ansvar. Jeg pjækkede en del fra timerne og sad helst i vindueskarmen til undervisningen, når jeg endelig var der,” siger hun. Maja havde en idé om, at hun skulle være snedker, men da hun var 13 år, tog

hendes læge en længere snak med hende, og han gjorde det klart, at hun skulle satse på et bogligt fag, ellers ville hun smadre sin krop. ”Jeg havde virkelig stor respekt for den læge, så jeg fulgte hans råd og besluttede at skifte skole i ottende klasse til en mere boglig af slagsen. Jeg havde rigtig meget, der skulle indhentes.”

Forholdet til PTU Maja har det godt med sin nye identitet som flittig skoleelev, får hvert år nye forhøjninger under sin højre sko, bliver nordisk mester i dressur inden for handicapridning og fortsætter sit aktive spejderliv. Men en dag på en spejdertur bliver det for meget for kroppen. Maja er 15 år, hun har gået 15 km med oppakning, da det raske venstreben pludselig forsvinder under hende. ”De andre slæber mig tilbage til lejren, og lige der går det op for mig, at jeg er begrænset. Jeg havde glemt det. For mig var det naturligt at skulle det, alle andre skulle. Jeg var lidt for god til at ignorere min krop allerede dengang,” siger Maja Klamer Løhr. Maja fortsatte som spejder, gik på HF, blev aktiv i PTU, læste geografi som sin mor og specialiserede sig inden for miljø og landbrug. Men da hun i 2002 var færdig, var der ingen jobs. I stedet fik hun arbejde i et jobcenter og var fortsat meget aktiv i PTU. I dag er hun rådgiver i patientforeningen Hjernesagen. ”Og du må gerne skrive, at jeg er ret overbevist om, at jeg ikke havde fået det job, hvis jeg ikke havde erfaring fra det frivillige arbejde i PTU. På den måde har polioen ikke kun være dårlig for mig. Den har ført mig dertil, hvor jeg er i dag. PTU er en del af mit liv, jeg har trænet herude, siden jeg var tre år og fx min fysioterapeut Stine kender hele min livshistorie. Det er meget værd,” siger Maja Klamer Løhr. Men det der med at lytte til sin krop træner hun stadig. ”Jeg var på fuld tid, men kollapsede for otte år siden totalt. Jeg lå i min seng og rystede i to måneder, fik hjælp fra PTU´s psykolog og fik efter hård kamp med kommunen bevilget fleksjob. Det betyder, at jeg både har energi til arbejde, familie, varmtvandstræning og ridning. Men jeg skal stadig huske mig selv på at lægge hvilepauser ind.”

Sådan tackler Maja polioen i dag Maja Klamer Løhr tænker i hverdagen ikke på sig selv som syg, men betragter alligevel sig selv som kronisk smertepatient. Polioen sidder i højre side, hvor hun har sin dårlige fod, men hun har også nogle smerter i venstre, som muligvis skyldes overbelastning. Hun tager smertestillende medicin i perioder og sørger for at aflaste kroppen ved at bruge rollator og krykker til hverdag. Derudover bruger hun både sin krop og sit hoved rigtig meget hver dag. ”Da lægen i sin tid sagde, at jeg skulle satse på hovedet havde han nok ret. Hovedet er faktisk det eneste sted, hvor jeg ikke har ondt, så indimellem siger jeg til min mand: ”Skær lige hovedet af og smid resten væk””, ler hun.

LIVTAG #6 – 2014

AF Merete Rømer Engel, journalist, PTU

Kronikere får endelig automatisk medicintilskud Over 32.000 kronikere, deriblandt sandsynligvis mange PTU´ere fik sidste år ikke det medicintilskud, de er berettiget til. Ny aftale mellem regeringen og venstrefløjen sikrer automatisk kronikertilskud fra 2016.

I november-udgaven af bladet Hus Forbi kunne man læse, at hele 32.225 patienter, der er berettiget til kronikertilskud, ikke fik det i 2013, fordi lægerne ikke søgte tilskuddet til dem. Får man kronikertilskud ligger loftet på egenbetaling til tilskudsberettiget medicin på 3.775kr. om året. Får man ikke kronikertilskuddet, er der ikke en øvre grænse for udgiften. De 32.225 patienter, der sidste år ikke fik det tilskud, de var berettiget til, udgjorde faktisk hele 40% - altså næsten halvdelen af alle de patienter, der kunne og burde få tilskuddet. De overraskende tal kom fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, og sundhedsminister Nick Hækkerup (S) var ikke i tvivl. Det var ikke godt nok. ”Det er i forvejen en stor belastning at være syg. Derfor er det vigtigt, at patienterne får det tilskud, de har ret til, og det er lægernes ansvar, at det bliver søgt,” sagde han til Hus Forbi. Den udlægning var medlem af Lægeforeningens bestyrelse Michael Dupont ikke enig i. Han mente, at patienten selv måtte holde øje med udgifternes størrelse og give lægen besked, når det samlede medicinforbrug oversteg den magiske grænse på 17.468kr. (din saldo i CTR - Det Centrale Tilskudsregister), hvorefter patienten måtte bede sin læge om at søge tilskuddet. Men sundhedsministeren stod fast på, at det var lægernes opgave at sørge for, at tilskuddet blev søgt. Hurtig lovændring Hvad der skete mellem oktober, hvor de to herrer blev interviewet til Hus Forbi og november, hvor delaftalen til næste års Finanslov på sundhedsområdet fandt et flertal, og kronikertilskuddet til medicin dermed blev gjort automatisk, ved vi ikke. Men vi kan konstatere, at der blev handlet usædvanligt hurtigt, så måske har nogle embedsmænd været i gang med at forberede processen. Glædeligt er det i hvert fald, at kronikerne også

blandt PTU´s medlemmer nu er sikre på at få kronikertilskuddet til medicin fra 1. januar 2016. Indtil da, er det en god idé lige selv at være opmærksom på beløbet på CTR eller at snakke med sin læge om, hvorvidt man er berettiget til tilskuddet.

Kan du få kronikertilskud til medicin? Du kan få kronikertilskud, hvis du har meget store udgifter til medicin. Det gælder, hvis du er kronisk syg, men også hvis du i en kortere periode har meget store udgifter til medicin eksempelvis før og efter en operation eller i forbindelse med behandling for barnløshed. Der lægges loft over dine udgifter, hvis du får et kronikertilskud. Loftet på egenbetaling er på 3.775kr. opgjort i tilskudspriser (tilskudspriser er prisen på det billigste produkt). Det er din læge, der skal søge Sundhedsstyrelsen om tilskuddet. Ved vurderinger lægges der vægt på, at din behandling er fagligt veldokumenteret, og at de samlede årlige udgifter til medicin inklusiv tilskud ser ud til at overstige 17.468kr (din saldo i CTR). Kun din læge får besked, hvis der gives afslag. Din læge får en begrundelse. Kilde: www.sundhedsstyrelsen.dk

BREVKASSE // LIVTAG #6 – 2014

B 35

BREVKASSE Brevkassen besvarer spørgsmål fra PTU’s medlemmer og andre, der søger viden på PTU’s område. Har du et spørgsmål, er du velkommen til at sende en mail til en af brevkassens rådgivere. Du kan også stille spørgsmål på www.ptu.dk – under medlemmer. BRITT JARS AFDELINGSCHEF FYSIOTERAPEUT PTU Handicapbiler biler@ptu.dk

MARIANNE BAK SVENDSEN JURIST jurist@ptu.dk

TINA THELLEFSEN FYSIOTERAPEUT fysioterapeut@ptu.dk

BENTE ELTON RASMUSSEN SOCIALRÅDGIVER socialraadgiver@ptu.dk

LISE KAY LÆGE laege@ptu.dk

ANNA-LENE HARTVIGSEN HJÆLPEMIDDELTERAPEUT hjaelpemiddelterapeut@ptu.dk

Vi skal skilles Min mand og jeg er desværre på vej til at skulle skilles. Vi er helt enige om skilsmissen og skal også have fælles forældremyndighed over vores børn, men kan ikke finde ud af, hvem de skal bo hos. Der er 4 børn i alt på 8, 7 samt tvillinger på 2 år. Jeg vil helst have, at de alle skal bo hos mig, men min mand vil have, at de to ældste skal bo hos ham og tvillingerne hos mig. Kan vi selv bestemme det, og hvad sker der, hvis vi ikke bliver enige? Hvis jeg får alle børnene, kan jeg så selv bestemme, hvor i landet vi skal bo - kan jeg fx også vælge at flytte til udlandet med dem? Kære medlem. Hvis man som forældre er enige om, hvem der skal have børnene boende, kan man selv indgå en aftale om bopæl uden indblanding fra myndighederne. Man skal i fællesskab registrere børnenes bopæl i folkeregisteret. Børnene kan kun have folkeregisteradresse ét sted, hvorfor der skal tages stilling til, hvem af parterne der skal have børnenes bopælsadresse hos sig. Er man uenige i bopælsspørgsmålet, kan man få hjælp på Statsforvaltningen, hvortil man indsender en ansøgning. Ansøgningen kan udfyldes og indsendes elektronisk på Statsforvaltningens hjemmeside (www.statsforvaltningen.dk). Parterne indkaldes herefter til et vejledningsmøde. På dette møde vil en sagsbehandler forsøge at hjælpe med at finde en løsning. Det kan være en god idé at drøfte sagen med en advokat inden mødet. Lykkes det ikke at nå til enighed, sendes sagen fra Statsforvaltningen til retten. Her vil

man blive indkaldt til telefonmøder og mægling, ligesom retten kan indhente udtalelser fra skole, daginstitution og kommune i et forsøg på at indgå et forlig. Lykkes det ikke, afgøres sagen af en dommer med mulighed for at anke afgørelsen. Den forælder, børnene har bopæl hos, har selv ret til at træffe beslutninger om børnenes daglige omsorg, - herunder flytning inden for Danmarks grænser. Ved flytning til udlandet - også Færøerne og Grønland - skal der derimod være enighed mellem forældrene. Man kan læse meget mere om emnet på Statsforvaltningens hjemmeside, www.statsforvaltningen.dk, hvor man også kan læse om reglerne for børnebidrag. Venlig hilsen Marianne Bak Svendsen, jurist, PTU

Vi støtter PTU

LIVTAG #6 – 2014

BOOK ET FERIEHUS Som aktivt medlem af PTU har du hele året mulighed for at leje et af de seks velbeliggende, handicapvenlige feriehuse, PTU råder over. Husene ligger på Bornholm, Sydlangeland og i Nordvestjylland. På www.ptu.dk/feriehuse kan du se masser af billeder fra husene og området omkring dem. Der er også 360 graders billeder, som sammen med plantegninger gør det nemt for dig at få et indtryk af husene.

www.ptu.dk/feriehuse

Du har ligeledes mulighed for at leje et feriehus gennem Handicappede Børns Ferier (HBF) til samme priser som PTU´s egne feriehuse. Her er der også mulighed for at leje på tværs af almindelige uger. Læs mere på www.hbf.dk

NORDVESTJYLLAND Thy, Nordvestjylland Feriehuse i første række til vandet – ideelt til to familier De to huse i Thy rummer hver to soveværelser og med sovesofa i opholdsstuen er der i alt seks sovepladser i hvert hus. Herudover er der handicaptoilet og bad, køkken samt opholdsstue med brændeovn og tv, parabol og el-scooter til udendørs brug. Der er en el-seng i begge huse. Der er lift i begge huse, som dækker soveværelset. I A-huset må medtages ét husdyr.

LIVTAG #6 – 2014

BORNHOLM Dueodde, Sydbornholm Luksuriøst feriehus med spabad Huset ligger ved Dueodde Strand. Det har tre soveværelser (i alt seks sovepladser) og to badeværelser, det ene med spabad. I det ene soveværelse er der loftslift og el-seng. Huset har alle moderne faciliteter, inklusive opvaskemaskine, vaskemaskine og tørretumbler. Der er el-scooter til udendørs brug. Der må ikke medtages husdyr. Her er der også mulighed for at leje på tværs af almindelige uger.

Allinge, Nordbornholm Feriehus med fantastisk udsigt Feriehuset på Nordbornholm ligger på en pragtfuld naturgrund med udsigt over Østersøen. Stort soveværelse med el-seng og alm.seng, værelse med to enkeltsenge, opholds-og spisestue med udgang til overdækket terrasse, køkken og handicapbadeværelse. Der er loftslift mellem badeværelse og soveværelse. I stuen dobbelt sovesofa, så der i alt er seks sovepladser. Huset har farve-tv, opvaskemaskine, parabol, musikanlæg og l-scooter til udendørs brug. Der må ikke medtages husdyr.

LIVTAG #6 – 2014

LANGELAND Bagenkop, Sydlangeland Feriehuse ved Dovns klint – ideelt til to familier De to huse i Bagenkop på Sydlangeland rummer begge to soveværelser med en el-seng, og med sovesofa i opholdsstuen er der i alt seks sovepladser. Derudover er der handicaptoilet og bad, køkken samt opholdsstue med farve-tv, parabol og el-scooter til udendørs brug. Desuden er der i B-huset installeret en loftslift, som dækker toilet- og soveværelsesarealet. Der må medtages ét husdyr i A-huset.

Fra manuel til elektrisk kørestol på få sekunder! -se en demonstration på: www.mobility4you.dk tlf 69156916 mail@mobility4you.dk

LIVTAG #6 – 2014

Du kan stadig nå det Der er stadig ledige huse i sæsonen 2014/2015, som du kan booke via PTU’s hjemmeside www.ptu.dk/feriehuse – her kan du også få overblik over, hvornår der er ledigt.

Nye regler for booking Det er først muligt at booke husene for sæsonen 2016 fra d. 1. oktober 2015.

Priser 2014

Priser 2015

Højsæson: 4.400 kr./uge i ugerne 23-35

Højsæson: 4.450 kr./uge i ugerne 23-35

Mellemsæson: 2.950 kr./uge i ugerne 17, 19-22, 36-39 inkl. uge 42 og 52

Mellemsæson: 3.000 kr./uge i ugerne 14, 19-22, 36-40 inkl. uge 42 og uge 52

Lavsæson: 1.350 kr./uge i ugerne 1-16, 18, 40-41, 43-51.

en julegave med mere

mening

kelhjelm giv en sikker og smart cyle ! til en du holder af i ju gave se vores kollektion på www.urbanwinner.dk Julegaver kan byttes/returneres frem til den 15. januar 2015.

Lavsæson: 1.400 kr./uge i ugerne 1-13, 15-18, 41, 43-51 og uge 53

hele december:

Priserne er eksklusiv elforbrug, der afregnes efter forbrug med 2,50 kr. pr. KW. Senest 14 dage efter lejeaftalens indgåelse indbetales et depositum på 1.000 kr. pr. uge. Det er desuden obligatorisk at betale for slutrengøring, der udgør 500 kr. pr. ophold

10% rabat

på køb af gavekort i vores shop www.urbanwinner.dk For at aktivere rabatten skal du indtaste følgende kampagnekode i kurven:

Yderligere oplysninger eller booking hos Lone Jørgensen, tlf. 3673 9026.

gavekortptu14 Rabatten er gyldig til den 31. december 2014 og gælder kun køb af gavekort. Rabatten kan ikke kombineres med andre tilbud. Gavekortet er gyldigt i 2 år fra udstedelsesdato og kan ikke veksles til kontanter.

Det er vores mål, at give dig den bedste service, hurtigst mulig. Vi er der for dig – så brug os!

Når du ringer til OneMed, bliver dit opkald besvaret af en medarbejder fra vores kundeserviceteam, som bl.a. kan hjælpe dig med bestilling af varer og besvare spørgsmål om produkterne. Desuden har vi ansat flere sygeplejersker og produktchefer, der kan hjælpe dig med sygeplejefaglige spørgsmål og produktvalg. Bestil via vores webshop www.onemed.dk eller ring til os på 86 109 109. OneMed A/S har mere end 25 års erfaring som totalleverandør af produkter inden for sårpleje, stomi, inkontinens, urologi, personlig hygiejne og rehab hjælpemidler.

Fordi livets udfordringer klares bedst i fællesskab BPA-leverandør • Ledsagelse • Leverandør af helhedsløsninger til den offentlige sektor

Vi står bag dig og er til rådighed med: • Støtte, Råd & Vejledning

• Fast rådgiver når du har brug for os

• Serviceordninger • Vikardækning

• Adgang til egen IT platform med timeindtastning, vagtplanlægning etc.

• Løn & Regnskab

• Formidling og rekruttering af hjælpere

• Arbejdspladsvurdering (APV) og hjælp til medarbejderudviklingssamtaler (MUS)

• Døgnåbent ved akut opståede situationer • Mange års erfaring inden for branchen

Ønsker du et uforpligtende møde står vi naturligvis altid til rådighed.

P.P. Handicapservice ApS INTERNET

www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 2848 Kontortider: Mandag til torsdag 8.30-16.00 / Fredag 8.30-15.00

E-MAIL

MEDLEMSSIDER

LIVTAG #6 – 2014

POLIOCAFÉER Cafémøderne er din mulighed for at skabe et netværk og drøfte emner af fælles interesse med andre polioramte. Alle er velkomne i cafeerne.

HUSK

KØBENHAVN

– at cafe flyttes erne til første m den a i måne ndag den.

Tid: Den første mandag i hver måned kl. 15.00-17.00 Sted: PTU Rødovre, Fjeldhammervej 8, 2610 Rødovre, Vilumsalen Tilmelding: Ikke nødvendig – bare mød op! 5. januar Tid: Kl. 14-14.45 Mød PTU’s formand Niels Balle Tid: Kl. 15-17 Besøg af Lone Kuhlmann fra Lokalhistorisk arkiv i Hornbæk 2. februar Tale-synke problemer i relation til postpolio v/ øre-næse-hals specialist, overlæge Svend Prytz 2. marts Besøg af PTU’s bilafdeling – om bilindretning og ansøgning om handicapbil Introduktion til PTU’s hjemmeside for dig, der synes, det er svært

April Påskeferie 4. maj Livsstilsygdomme i relation til postpolio v/ overlæge Lise Kay 1. juni Bevægefrihed. Hvordan kommer jeg lettest omkring, når kræfterne i benene ikke slår til?

AARHUS Tid: Den sidste tirsdag hver måned kl. 14.00–16.00 Sted: MarselisborgCentret, P. P. Ørums Gade 11, 8000 Aarhus C, bygning 8 Tilmelding: Senest en uge før datoen for caféen til Birte Mølgaard: birte@molgaards.dk eller tlf. 5356 3059

27. januar Postpolio og polio senfølger v/overlæge Lise Kay 24. februar Polio og gammaglobulinbehandling v/overlæge Lise Kay 31. marts Påskeferie 26. maj Psykologiske udfordringer ved at have polio v/psykolog Bjarne Bunde 28. april Hvordan kommer man bedst omkring. Demonstration af ganghjælpemidler og udveksling af erfaringer v/ rådgivende fysioterapeut Bente Møller

MEDLEMSSIDER

Fælles dansk fodslag RYK og PTU vil i de kommende år i fællesskab sætte fokus på cure-forskning i rygmarvsskader. Det sker ved Wings for Life World Run i Århus den 3. maj 2015 og ved den tilbagevendende Forsknings- og sundhedsdag den 8. oktober 2015. Også ved den kommende NOSCoS konference i Trondheim i september næste år vil RYK og PTU i samarbejde med vores søsterorganisation LARS bringe fokus på helbredelse af rygmarvsskader ved afholdelse af en fælles workshop.

Visitation til behandling i PTU’s RehabiliteringsCenter PTU’s RehabiliteringsCenter er et privat specialsygehus, som er omfattet af sundhedsloven og har driftsoverenskomst med Region Hovedstaden. Dette betyder, at Region Hovedstaden fører tilsyn med Rehabiliteringscentret, og at der er en grænse for, hvor mange behandlinger centret kan få betaling for pr. år. Centret beskæftiger ca. 60 medarbejdere og er godkendt til at behandle og genoptræne personer med polio eller betydeligt bevægelseshandicap som følge af rygmarvsskade eller ulykke. For at få behandling i Rehabiliteringscentret skal du have en henvisning fra praktiserende læge, hospitals- eller speciallæge. Henvisningen sendes til visitationsudvalget, der vurderer, om du falder inden for målgruppen og vil have gavn af behandling i centret. Udvalget består af en overlæge, centerchef, specialeansvarlig fysioterapeut og en socialrådgiver. Driftsoverenskomsten mellem Region Hovedstaden og Rehabiliteringscentret indebærer desværre, at der er en begrænsning på, hvor mange patienter centret må behandle om året. Overskrides den ramme, får centret ikke penge for de behandlede patienter, der ligger uden for rammen. Rehabiliteringscentret er i konstant dialog med Regionerne om at få udvidet behandlingsrammen for at kunne behandle flere patienter. Læs mere på www.ptu.dk

På den europæiske front er PTU vært ved ESCIF-møde i 2016, hvor de europæiske rygmarvsskadeorganisationer mødes. Det 3-dages møde er RYK inviteret med til at arrangere. I 2018 er det 20 år siden, at PTU og RYK holdt det internationale symposium “ Vi vi gå ...”. I de snart to årtier har forskningen taget stormskridt mod en cure, og PTU og RYK har indledt drøftelser om et kommende 3. symposium som platform for danske forskere.

BAG OM WHIPLASH – ny bog, køb den med rabat i PTU´s webshop www.ptu.dk/netbutikken

Har du hentet den nye whiplash-app? PTU har lanceret en ny app – Whiplashstemmer. På denne lydbogsapplikation kan du høre fortællinger fra Mona, Karl Henning, Kenneth og Anne Marie, der alle lever med piskesmæld, fortælle om bl.a. mistro, gener, arbejde, økonomi, sociale relationer, sex og fremtiden. Samtidig får du gode råd fra læge Natalia Nielsen og psykolog Ingrid Lund. Whiplashstemmer kan downloades helt gratis igennem App Store til iPhone eller Google Play til Android.

LIVTAG #6 – 2014

BLIV MEDLEM AF PTU Der findes tre former for medlemskab: 1. Med et aktivt medlemskab får du glæde af vores medlemsfordele og kredsforeningstilbud. Samtidig støtter du den gode sag – pris 148 kr. pr. halvår. 2. Med et familiemedlemskab får du og en anden i din familie de samme fordele som et almindeligt aktivt medlem – pris 198 kr. pr. halvår. 3. Et støttemedlemskab retter sig mod personer og virksomheder, der gerne vil bidrage til PTU’s arbejde for bevægelseshandicappede – pris 125 kr. pr. år.

Hvem er PTU? PTU er en landsdækkende forening, der arbejder for at skabe ligeværdige vilkår og øget livskvalitet for de over 100.000 danskere, som har alvorlige skader efter en ulykke eller sygdom. Foreningen har specialiseret sig i at:

Du kan melde dig ind i PTU på vores hjemmeside www.ptu.dk eller på tlf. 3673 9000.

Myndighed • Værdighed • Solidaritet

– Forbedre vilkårene for personer med alvorlige skader – Støtte medlemmerne gennem rådgivning, kurser og arrangementer – Synliggøre og oplyse om foreningens medlemmer I foreningens sekretariat arbejder 30 medarbejdere på at løfte denne opgave. Det sker sammen med de mange frivillige, der landet over hjælper foreningens 9.000 medlemmer, som typisk har en: – – – –

Ulykkesskade Whiplashskade Rygmarvsskade Polioskade

PTU driver derudover et specialsygehus for personer med varigt bevægelseshandicap samt en bilafdeling, der gør det muligt for handicappede at blive selvkørende.

Egmont Højskolen www.egmont-hs.dk

LIVTAG #6 – 2014

Velkommen hos Bandagist Jan Nielsen

NYE AKTIVITETSKALENDRE

Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af mulighederMEDLEMS

Udflugt

– til dig der har brug for en snak

Læs mere om medlemsfor delene på www.ptu.dk, hvor Hvem kan benytte telefon du også kan melde dig ind. rådgivningen? Alle,kan der har brug for atpå tale med en, som Du også ringe har kendskab til at leve med følgerne tlf. 3673 9021. efter alvorlig ulykke eller sygdom, er velkomne til at ringe til PTU’s frivillige kontaktpersoner.

muligt fokus på din mobilitet og livskvalitet. I vores arbejde lægger vi stor vægt på simple og intelligente løsninger. Hvad er medlemstelefonen? Medlemstelefonen er et tilbud til dig, hvor du helt anonymt kan få en snak med PTU’s frivillige kontaktpersoner, der selv er pårørende eller har en skade efter sygdom eller en ulykke.

Kontakt os for information eller se www.bjn.dk – Vi vil så gerne dele vores viden!

Hvad kan jeg ringe til de frivillige kontaktpersoner om? Har du brug for at tale med en, der selv har et indgående kendskab til det at leve med følgerne efter alvorlig ulykke eller sygdom, er PTU’s frivillige kontaktpersoner klar til at tale med dig. Det kan være, du har brug for, at der er en, som vil lægge øre til dine frustrationer, måske vil du høre om andres erfaringer, eller du har brug for at vende et emne som f.eks. arbejde, familie eller fritidsliv.

Særlige forhold vedr. telefon rådgivningen Du kontakter de frivillige kontaktpersoner på deres private telefonnummer. Det er derfor ikke sikkert, at de altid tager telefonen. Det kan også være et familiemedlem, der besvarer telefonen, og du må bede om at tale med kontaktpersonen. Hvis din opringning kommer på et ubelejligt tidspunkt, kan det være, at du bliver bedt om at ringe igen på et andet tidspunkt, eller kontaktpersonen tilbyder at ringe tilbage senere. Dette skal ikke afholde dig fra at ringe. Alle de frivillige kontaktpersoner glæder sig til at tale med dig.

PTU’s frivillige kontaktpersoner er ikke professionelle, og nogle gange vil de derfor henvise dig til nogle af PTU’s professionelle rådgivningstilbud.

Find telefonnumre til kontaktpersonerne på www.ptu.dk/ medlemstelefon

BLIV MEDLEM

AKTIVITETSKALENDER VEST

JANUAR-JUNI 2015

Hvad er medlemstelefonen? Medlemstelefonen er et tilbud til dig, hvor du helt anonymt kan få en snak med PTU’s frivillige kontaktpersoner, der selv er pårørende eller har en skade efter sygdom eller en ulykke. Hvad kan jeg ringe til de frivillige kontaktpersoner om? Har du brug for at tale med en, der selv har et indgående kendskab til det at leve med følgerne efter alvorlig ulykke eller sygdom, er PTU’s frivillige kontaktpersoner klar til at tale med dig. Det kan være, du har brug for, at der er en, som vil lægge øre til dine frustrationer, måske vil du høre om andres erfaringer, eller du har brug for at vende et emne som f.eks. arbejde, familie eller fritidsliv.

PTU’s frivillige kontaktpersoner er ikke professionelle, og nogle gange vil de derfor henvise dig til nogle af PTU’s professionelle rådgivningstilbud.

Find telefonnumre til kontaktpersonerne på www.ptu.dk/ medlemstelefon

Aktivitetskalenderen udgives af: Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede Tryk: Scanprint Layout: Essensen Foto: Colourbox, PTU, privat, pressefotos

Bandagist Jan Nielsen A/S proteser, skinner og korsetter med størst

Motion

Flerkredssamarbejde

Socialt

Generalforsamling

Foredrag

– til dig der har brug for en snak

BLIV MEDLEM Aktivitetskalenderen udgives af: Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede Tryk: Scanprint Layout: Essensen Foto: Colourbox, PTU, privat, pressefotos

Med vision, professionel ekspertise, engagement og forståelse udvikler

Kursus

MEDLEMS TELEFONEN

TELEFONEN

AKTIVITETSKALENDER ØST JANUAR-JUNI 2015

Bandagist Jan Nielsen A/S • 33 11 85 57 • klinik@bjn.dk • www.bjn.dk

BILVARMER GIVER NY KOMFORT I BILEN

Med en bilvarmer kommer De altid ud til en varm bil - ligegyldigt hvor De holder. Ingen dug og fugt, ingen is og sne på ruderne. Ingen dyre og forurenende koldstarter,- altid varm motor. En bilvarmer er energirigtig og miljøvenlig – og så kører den uafhængigt af lysnettet. Den betjenes via digi-ur og/eller fjernbetjening eller den nye smarte telefonstart via mobilopkald eller sms.

Rovsingsgade 82 2200 København N 35 82 95 00 www.kjoeller.com

LIVTAG #6 – 2014

AKTUELLE ARRANGEMENTER I KREDSENE Vil du have flere informationer om de aktuelle arrangementer i kredsene, kan du finde det i aktivitetskalender, som du modtager sammen med Livtag to gange om året. Du kan også finde oplysninger om kredsenes arrangementer på PTU’s hjemmeside: www.ptu.dk

Flerkredssamarbejde Foredrag Generalforsamling Kursus Motion

Husk at du er velkommen til at møde op til alle kredses arrangementer – også selvom de arrangeres i en anden kreds end den, du bor i. Husk blot at tilmelde dig.

BORNHOLM

PTU KØBENHAVNS OMEGN

December-februar

14. december

Kontakt formand Ole Lærke for eventuelle arrangementer i perioden: tlf. 5695 4778, olaerke@gmail.com

Julefest

SJÆLLAND PTU FREDERIKSBERG 5. februar Nytårskur Tid: Torsdag d. 5. februar kl. 14.30-17.00 Sted: PTU Rødovre, Fjeldhammervej 8, 2610 Rødovre Tilmelding: Mere information følger. Hold øje med www.ptu.dk/frederiksberg

Tid: Søndag d. 14. december kl. 13.0018.00 Sted: Rosenlund, Mørkhøjvej 336, 2730 Herlev Tilmelding: Særskilt indkaldelse udsendes direkte til kredsens medlemmer.

PTU NORDSJÆLLAND December-februar Ingen aktuelle arrangementer i perioden. Husk at orientere dig blandt de faste aktiviteter, ligesom du er velkommen til andre kredses arrangementer.

PTU ROSKILDE KREDS PTU KØBENHAVN 5. februar Nytårskur Tid: Torsdag d. 5. februar kl. 14.30-17.00 Sted: PTU Rødovre, Fjeldhammervej 8, 2610 Rødovre Tilmelding: Mere information følger. Hold øje med www.ptu.dk/koebenhavn

December-februar Ingen aktuelle arrangementer i perioden. Husk at orientere dig blandt de faste aktiviteter, ligesom du er velkommen til andre kredses arrangementer.

Socialt Udflugt

PTU STORSTRØM 19. januar Tilgængelighed for alle Tid: Mandag d. 19. januar kl. 13.00-16.00 Sted: Byrådssalen Guldborgsund Kommune, Parkvej 37 4800 Nykøbing F Tilmelding: Senest mandag d. 5. januar til Bodil Jacobsen: tlf. 2255 2882, bodilogarne@gmail.com eller Anne-Lise Rossau: tlf. 2276 5417, arossau@hotmail.com

PTU VESTSJÆLLAND 8. februar Nytårsfrokost på Postgården i Sorø Tid: Søndag d. 8. februar kl. 12.00 Sted: Postgården, Storgade 25, 4180 Sorø Tilmelding: Senest d. 1. februar til Kaja Brolykke Eiding: kaja.eiding@os.dk 14. marts Glatførekursus og to timers teori Tid: Lørdag d. 14. februar kl. 9.00-11.00 Teori kl. 11.00-14.00 Banekørsel Sted: Køreteknisk anlæg Pedersborg, Kalundborgvej 84, 4180 Sorø Tilmelding: Senest d. 6. februar til Kaja Brolykke Eiding: tlf. 2620 3516, kaja.eiding@os.dk

LIVTAG #6 – 2014

Motion

Socialt

Generalforsamling

Foredrag

Udflugt

Kursus

Flerkredssamarbejde

FYN 25. februar Kom og få en god dialog med PTU's formand Niels Balle og nyd det fynske kaffebord Tid: Lørdag d. 25. oktober kl. 10.00-14.00 Sted: Seniorhus Odense, Toldbodgade 5-7, 5000 Odense C. Tilmelding: Ingen Alle onsdage Fysisk træning og socialt samvær. Fri træning på eget ansvar i handicapvenlige omgivelser og handicapvenlige redskaber. Tid: Fra onsdag d. 14. januar til onsdag d. 24. juni fra kl. 15.00-16.30. Sted: Hollufgård, “Oldtidssamlingen “, Hestehaven 201, 5220 Odense SØ. Bus 83 kører lige til døren. Tilmelding: Mød gerne op på dagen. Tilmelding er ikke nødvendig. Alle fredage Stol på motion. PTU FYN, DH Odense og Gigtforeningen har i samarbejde med Odense Kommune og Funktionel Fysioterapi oprettet et hold med hensynstagende træning Tid: Fredage fra d. 9. januar til 19. juni kl. 10.00-12.00. Sted: Seniorhus Odense, Toldbodgade 5-7, 5000 Odense C. Tilmelding: Løbende. Kontakt enten Birthe Bjerre: tlf. 2685 4288 eller Nina Breilich: tlf. 4124 6820

JYLLAND PTU MIDT THY MORS December-februar Ingen aktuelle arrangementer i perioden. Husk at orientere dig blandt de faste aktiviteter, ligesom du er velkommen til andre kredses arrangementer.

PTU MIDTVEST JYLLAND December-februar Ingen aktuelle arrangementer i perioden. Husk at orientere dig blandt de faste aktiviteter, ligesom du er velkommen til andre kredses arrangementer.

PTU NORDJYLLAND December-februar Ingen aktuelle arrangementer i perioden. Husk at orientere dig blandt de faste aktiviteter, ligesom du er velkommen til andre kredses arrangementer.

PTU SYDVESTJYLLAND 27. og 28. januar Glatførekursus Tid: Tirsdag d. 27. januar kl. 11.30-14.30 og onsdag d. 28. januar kl. 15.00-18.00 Sted: Varde Køretekniske Afdeling, Gellerupvej 113, 6800 Varde Tilmelding: Senest d. 13. januar til Alice Horsager: tlf. 7517 4232, alicehorsager@brammingnet.dk eller Inga Bredgaard: tlf. 5085 4263, inbr@youmail.dk 18. februar Vi får besøg af tidligere fysioterapeut Alik Weintraube Tid: Onsdag d. 18. februar kl. 19.00 Sted: Storm-P Salen, Hovedbiblioteket, Nørregade 19, 6700 Esbjerg Tilmelding: Senest d. 14. februar til Alice Horsager: tlf. 7517 4232, alicehorsager@brammingnet.dk eller Inga Bredgaard: tlf. 5085 4263, inbr@youmail.dk

PTU SØNDERJYLLAND 26. januar Besøg på Linak Tid: Mandag d. 26. januar kl. 19.00 Sted: Vi mødes ved Linak, Smedevænget 8, Guderup, 6430 Nordborg Tilmelding: Senest d. 20. januar til Kirsten Madsen: tlf. 7445 0850, k.madsen@stofanet.dk

PTU TREKANTOMRÅDET December-februar Ingen aktuelle arrangementer i perioden. Husk at orientere dig blandt de faste aktiviteter, ligesom du er velkommen til andre kredses arrangementer.

PTU VENDSYSSEL December-februar Ingen aktuelle arrangementer i perioden. Husk at orientere dig blandt de faste aktiviteter, ligesom du er velkommen til andre kredses arrangementer.

PTU ØSTJYLLAND 22. februar Besøg i Vandhalla på Egmont Højskolen i Hou Tid: Søndag d. 22. februar 2015, kl. 16.00-18.00 i bassinet. Aftensmad fra 18.30 (egenbetaling). Sted: Egmont Højskolen, Villavej 25, Hou, 8300 Odder Tilmelding: Senest d. 15. februar til Kirsten Karoff: tlf. 8699 3058/2226 8069, Kirstenkaroff@hotmail.com

LIVTAG #6 – 2014

VE RD

BEGRÆNSNING

Golf

Komfort lejlighed

Vinterferie på Tenerife Loro Park

1. til 15. marts 2015

Forskud på sommer og sol i egen lejlighed. Afrejse fra København eller Billund Pris v/4 personer i Standard fra Pris v/3 personer i Komfort fra

10.595,-

11.499,-

Prisen inkluderer: Fly, skatter og afgifter, forplejning på ﬂyrejsen, 20kg bagage, transfer i liftbus, ophold med halvpension, linned og håndklæder, underholdning samt rejseleder

HandiTours er blevet en del af Profil Rejser. Du finder os på www.profilrejser.dk/handicaprejser

For bestilling eller spørgsmål kontakt vores rejsespecialister på tlf. 70 22 72 52 eller mail til rejs@profilrejser.dk Se flere tilbud på handicapvenlige rejser på www.profilrejser.dk/handicaprejser Vi er medlem af Rejsegarantifonden nr. 2356 Livtag_Okt_2014.indd 1

28-10-2014 09:15:24

LANDSFORENINGEN AF POLIO-, TRAFIK- OG ULYKKESSKADEDE FJELDHAMMERVEJ 8 • 2610 RØDOVRE • WWW.PTU.DK

ID-NR.: 46544

KENDER DU DINE MEDLEMSTILBUD? Rådgivning — PSYKOLOGISK RÅDGIVNING Ring til PTU’s psykolog hver mandag fra kl. 13.00-15.00 på tlf. 3673 9000 — LÆGERÅDGIVNING Ring til PTU’s læge Lise Kay tirsdag fra kl. 10.00-14.00, torsdag fra kl. 8.00-10.00 samt fredag fra kl. 10.30-13.30 på tlf. 3673 9000. Er Lise ikke til at træffe, er du velkommen til at lægge en besked hos PTU's reception eller skrive en mail med navn og tlf.nr til lka@ptu.dk. Herefter vil Lise kontakte dig hurtigst muligt. — JURIDISK VEJLEDNING Ring til advokaten hver tirsdag fra kl. 13.0016.00 på tlf. 3673 9095. — SOCIALRÅDGIVNING Ring til PTU’s socialrådgivere mandag til fredag fra kl. 9.00-15.00 på tlf. 3673 9000. — RÅDGIVNING OM HJÆLPEMIDLER OG BOLIGINDRETNING Ring til fysio- og ergoterapeuterne mandagtorsdag fra kl. 8.00-15.00 og fredag fra kl. 8.00-14.00 på tlf. 3673 9000. — RÅDGIVNING OM BILINDRETNING- OG VALG Ring til PTU Handicapbiler mandag-torsdag fra kl. 8.30-16.00 og fredag fra kl. 8.00-15.00 på tlf. 3673 9000. — BREVKASSE Stil spørgsmål til PTU’s eksperter her i bladet eller på www.ptu.dk — SAMTALE MED EN PRÆST Ring til en af de to præster, der er tilknyttet PTU, onsdag fra kl. 11.00-14.00 på tlf. 3673 9095. — BISIDDERORDNING Book en bisidder på www.ptu.dk/ bisidderordning — MEDLEMSTELEFON Har du brug for en snak? PTU's frivillige kontaktpersoner er der for dig. Find deres telefonnumre på www.ptu.dk/medlemstelefon

— PRIVATØKONOMISK VEJLEDNING PTU samarbejder med Finanshuset i Fredensborg, der tilbyder uvildig vejledning i privatøkonomiske forhold. Ring alle hverdage fra kl. 8.30-16.00 på tlf. 3673 9095. Her har du mulighed for at trykke dig frem til den privatøkonomiske vejledning. Når du kommer igennem skal du spørge efter Claus Israel og oplyse, at du er medlem af PTU.

Information Følg med på PTU’s hjemmeside og tilmeld dig PTU’s nyhedsbrev på www.ptu.dk/nyhedsbreve

Interessevaretagelse PTU har et tæt samarbejde med myndigheder samt private og offentlige institutioner, som kan bidrage til vores arbejde med at skabe ligeværdige vilkår og øget livskvalitet for personer med alvorlige skader efter en ulykke eller sygdom. Varetagelsen af vores medlemmers interesser foregår på flere niveauer: – Påvirkning af den aktuelle debat i pressen. – Pressemeddelelser, artikler, debatindlæg og kronikker – Dialog med ministre, folketingets udvalg, partiernes ordførere, folketingsmedlemmer og embedsmænd – Medlemskab af råd, nævn og udvalg – Konferencer og kampagner Blandt andet arbejder vi for, at whiplash anerkendes som diagnose i sundhedsvæsnet, og at der etableres et behandlingstilbud til whiplashskadede.

Kurser og arrangementer PTU arrangerer løbende relevante kurser og arrangementer. Hold øje med hjemmesiden og Livtag.

Ferie og fritid Husk at du kan leje et af PTU’s seks velbeliggende og handicapvenlige feriehuse på Bornholm, Sydlangeland og i Nordvestjylland. Se mere information om husene på www.ptu.dk/feriehuse