De effecten van actieve dansbeoefening op het welzijn van ParkinsonpatiĂŤnten
Literatuuronderzoek Marlies Juffermans
Master Kunsteducatie Amsterdamse Hogeschool voor de Kunsten Begeleider: Carolien Hermans mei 2015
0
1. Inleiding Volgens het Centraal Bureau voor de Statistiek is in 2019 de helft van de Nederlandse bevolking 50 jaar of ouder. Met het ouder worden, neemt de kans op het krijgen van ouderdomsziektes toe. Een daarvan is de ziekte van Parkinson. Volgens de Parkinson Vereniging treft deze ziekte gemiddeld drie op de 1000 mensen, van de 70-plussers gaat het zelfs om twintig op de 1000 mensen. Bij de ziekte van Parkinson sterven de zenuwcellen in de hersenen langzaam af. De ziekte is onomkeerbaar, de klachten nemen langzamerhand toe. Patiënten krijgen te maken met fysieke, cognitieve en vaak ook psychische klachten en kan leiden tot eenzaamheid en depressie (Houston & McGill, 2013). De ziekte van Parkinson tast onder andere de balans en de motoriek aan waardoor het risico op vallen toeneemt (Heiberger, Maurer, Amtage, Mendez-Balbuena, Schulte-Mönting, Hepp-Reymond & Kristeva, 2011). Volgens Heiberger et al. (2011) kan er daardoor angst voor bewegen ontstaan waardoor de motorische vaardigheden nog sneller verslechteren. Voor Parkinsonpatiënten is beweging echter een noodzaak (Earhart, 2009). Actieve oefentherapie verbetert de motoriek en heeft een positief effect op humeur, conditie en cognitieve functies (Scherder, 2014). Te weinig bewegen kan leiden tot botontkalking dat, in combinatie met een verhoogd valrisico, de kans op botbreuken verhoogt (Earhart, 2009). Het is essentieel het bewegingsprogramma lange tijd vol te houden, maar dat gebeurt volgens Heiberger et al. (2011) vaak onvoldoende. Er zijn daarom meer aantrekkelijke en aansprekende bewegingsactiviteiten nodig om Parkinsonpatiënten niet alleen tot beweging te verleiden, maar ook aan het bewegen te houden. Heiberger et al. (2011) beschouwt dans als plezieriger en aantrekkelijker dan sport, want bij dans gaat het niet alleen om bewegen, maar ook om muzikaliteit, expressie en emotionele interactie met anderen. Het plezier dat dit oplevert, motiveert, volgens Heiberger et al. (2011), de deelnemers tot regelmatige en langdurige deelname aan de danslessen. Er zijn de laatste jaren diverse dansmethodes ontwikkeld, specifiek voor mensen met de ziekte van Parkinson. Het dansaanbod aan deze groep patiënten groeit in populariteit en wordt geclaimd als geschikte interventiestrategie voor patiënten met de ziekte van Parkinson (Houston & McGill, 2013). Er bestaan diverse programma’s, gebaseerd op verschillende dansstijlen: van klassiek ballet tot Argentijnse tango en moderne dans. Hoe werken deze methodes? Welke effecten hebben ze? Wat zijn de ervaringen en meningen van de Parkinsonpatiënten zelf? Hoe beïnvloedt dans het welzijn van patiënten met de ziekte van Parkinson? Met dit literatuuronderzoek onderzoek ik wat de effecten van actieve dansbeoefening op het welzijn van Parkinsonpatiënten zijn. 1
Hoofdvraag Wat zijn de effecten van actieve dansbeoefening op het welzijn van mensen met de ziekte van Parkinson?
Deelvragen 1. Welke invloed kan de ziekte van Parkinson hebben op het welzijn van patiënten met de ziekte van Parkinson? 2. Welke onderzoeken zijn er gedaan naar de effecten van actieve dansbeoefening op het welzijn van patiënten met de ziekte van Parkinson? 3. Welke effecten van actieve dansbeoefening op het welzijn van patiënten met de ziekte van Parkinson worden in deze onderzoeken beschreven? 4. Welke factoren kunnen bijdragen aan een succesvolle inzet van actieve dansbeoefening als interventiestrategie voor mensen met de ziekte van Parkinson?
Leeswijzer In paragraaf 2 worden diverse begrippen toegelicht en afgebakend. Vervolgens beschrijf ik in paragraaf 3 de invloed van de ziekte van Parkinson op het welzijn van de patiënten. In paragraaf 4 geef ik een overzicht van de verschillende onderzoeken die zijn gedaan naar de effecten van actieve dansbeoefening op het welzijn van Parkinsonpatiënten. Vervolgens worden in paragraaf 5 de aspecten van welzijn van Parkinsonpatiënten beschreven die door het beoefenen van dans positief beïnvloed worden. In paragraaf 6 beschrijf ik de factoren die kunnen bijdragen aan een succesvolle inzet van actieve dansbeoefening als interventiestrategie bij mensen met de ziekte van Parkinson. Paragraaf 7 bevat een samenvatting van het literatuuronderzoek, conclusie en aanbevelingen. Tot slot volgen de referenties.
2. Begripsbepaling In deze begripsbepaling worden drie begrippen uitgelegd, te weten welzijn, de ziekte van Parkinson en actieve dansbeoefening. In de literatuur zijn veel omschrijvingen van het begrip welzijn te vinden. In het rapport Kunstbeoefening met ambitie wordt welzijn gedefinieerd als “de mate waarin een individu in zijn of haar sociale omgeving voor zichzelf kwaliteit van leven weet te realiseren” (Hortulanus, Jonkers & Stuyvers, 2012, p.17). Heiberger et al. (2011) heeft onderzoek gedaan 2
naar de effecten van actieve dansbeoefening op de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Parkinson. Hij heeft dit gemeten met gebruik van de Modified Questionnaire van Westheimer (Westheimer, 2008). Er worden diverse aspecten gemeten, zoals de tevredenheid van de Parkinsonpatiënt met relaties, gezondheid en persoonlijke, sociale en gemeenschappelijke activiteiten. Ook wordt gevraagd naar lichaamsgevoel, stemming, mobiliteit en het kunnen uitvoeren van algemene activiteiten in het dagelijkse leven. Earhart (2009) gebruikt in zijn onderzoek naar het effect van danstherapie bij patiënten met de ziekte van Parkinson de Berg Balance Scale. Hiermee wordt de fysieke ontwikkeling van de patiënten in beeld gebracht. Bij andere onderzoeken wordt juist de nadruk gelegd op het meten van effecten van actieve dansbeoefening op de gemoedsrust of op de mate van deelname aan activiteiten. De Modified Questionnaire is een test die veel aspecten meet van de kwaliteit van leven en uitkomsten uit andere testen passen daar vaak in. In dit literatuuronderzoek baseer ik het begrip welzijn dan ook op de onderzoeksgebieden van de Modified Questionnaire en is gedefinieerd als de mate van tevredenheid met de kwaliteit van leven. Kwaliteit van leven onderscheid ik in de aspecten gezondheid, relaties, persoonlijke, sociale en gemeenschappelijke activiteiten, lichaamsgevoel en bewustzijn, stemming, mobiliteit en het kunnen uitvoeren van algemene activiteiten in het dagelijkse leven. De ziekte van Parkinson is het eerst beschreven door de Engelse arts James Parkinson in 1817. Het is een neurodegeneratieve ziekte, onomkeerbaar en ongeneeslijk. De behandeling is gericht op vertraging van het ziekteverloop en daardoor zo lang mogelijk behoud van kwaliteit van leven (Schrag, Jahanshabi & Quinn, 2000). Klachten ontstaan doordat de hersencellen die dopamine produceren, langzamerhand afsterven (Foster, Golden, Duncan & Earhart, 2013). Dopamine zorgt voor de aansturing van spierbewegingen. Door het tekort aan dopamine verloopt de prikkel van de zenuwcel naar de spiercel niet meer goed en wordt de aansturing van spierbewegingen verstoort. Foster et al. (2013) beschrijft dat dit leidt tot meerdere motorische afwijkingen, zoals stijfheid in armen en benen, oncontroleerbaar trillen van ledematen en verstoring van de balans. Naast motorische afwijkingen kan de ziekte van Parkinson leiden tot cognitieve storingen zoals concentratiestoornissen en geheugenverlies (Heiberger et al., 2011). Actieve dansbeoefening is het fysiek deelnemen aan een dansactiviteit. Bergman noemt dit “aan den lijve dans ervaren” (Bergman, 1991, p.16). Het zelf dansen staat centraal. Volgens Bergman (1991) heeft dans drie “wezenskenmerken”. Dans is beweging van het menselijk lichaam, er is sprake van betekenisgeving en het is een resultaat van vormgeving. Het menselijk lichaam is het instrument, waarmee gespeeld wordt met de basiselementen van 3
dans: tijd, kracht en ruimte. Houding, beweging, verplaatsing, motoriek en coördinatie zijn daarbij belangrijke onderdelen. De betekenisgeving duidt op de relatie tussen de dansbeweging en ervaringen op andere belevingsniveau’s zoals herinneringen en associaties. Bij vormgeving gaat het om ordenen en structureren. Volgens Bergman (1991) hoeft het hierbij niet altijd te gaan om het maken van nieuwe structuren, ook het uitvoeren van al bestaande dansvormen valt hieronder. Volgens Heiberger et al. (2011) zijn ook muzikaliteit, expressie, emotionele interactie met anderen en plezier belangrijke facetten van dans. Bij de receptieve benadering van dans wordt echter niet zelf gedanst, maar gekeken naar dans en daarop gereflecteerd (Bergman, 1991). Kijken naar dans, lezen of spreken over dans valt daarom niet onder actieve dansbeoefening. Voor dit literatuuronderzoek definieer ik actieve dansbeoefening als volgt: actieve dansbeoefening is het fysiek deelnemen aan een dansactiviteit waarbij de beweging van het lichaam, betekenisgeving van de beweging en vormgeving een rol spelen. Dans is verbonden met muzikaliteit, expressie en emotionele interactie met anderen en levert plezier op.
3. De invloed van de ziekte van Parkinson op het welzijn van patiënten. De ziekte van Parkinson kent een aantal fases, waarbij de indeling in vijf stadia door Hoehn en Yahr (1969) gangbaar is. In het eerste stadium zijn er verschijnselen aan één kant van het lichaam. Deze breiden zich in het tweede stadium uit naar de andere lichaamszijde. In het derde stadium komen er ook evenwichtsstoornissen bij. Tot en met dit stadium kan de patiënt nog zelfstandig functioneren. Vanaf het vierde stadium worden de verschijnselen heviger en is dagelijks hulp nodig. In het vijfde stadium is de patiënt ernstig invalide en niet meer in staat voor zichzelf te zorgen. Het tempo van het ziekteverloop en de ernst verschillen per patiënt (Hoehn & Yahr, 1969). Meestal is het verminderd meebewegen van een of beide armen bij het lopen het eerste symptoom (Oosterhuis, 1980). De omgeving merkt het vaak eerder dan de patiënt zelf. De problemen met motoriek en balans nemen langzamerhand toe (Duits & Leplow, 2011). Door de verstoring van de fijne motoriek wordt het maken van puzzels en naaldwerk steeds moeilijker (Foster et al., 2013). Volgens Oosterhuis (1980) merkt de patiënt zelf na verloop van tijd dat snelle handbewegingen zoals pianospelen en schrijven steeds lastiger gaan en dat een van de handen oncontroleerbaar gaat trillen. Ook de andere hand kan gaan trillen, evenals de voeten en het hoofd. Houston & McGill (2013) beschrijven dat patiënten met de ziekte van Parkinson steeds beperkter raken in het gebruik van diverse bewegingskwaliteiten.
4
Uiteindelijk kan de patiënt nog maar op een manier bewegen, wat leidt tot het vergroten van stijfheid en disbalans. De patiënt verliest langzamerhand de controle over zijn lichaam, het lichaamsgevoel raakt steeds meer verstoord (Houston & McGill, 2013). Bij elke beweging moet de patiënt bewust nadenken en hij heeft moeite met het zelf starten van een nieuwe beweging. Volgens Boonstra, Vugt, Kooij & Bloem (2014) is het plotseling bevriezen tijdens het lopen typerend voor de ziekte van Parkinson. De patiënt heeft daarbij het gevoel dat zijn voeten aan de grond blijven plakken. Duits & Leplow (2011) beschrijven dat patiënten met de ziekte van Parkinson in toenemende mate met kleinere passen, schuifelend en voorover gebogen gaan lopen. Patiënten kunnen daarbij ook last krijgen van bradykinesie, langzamer bewegen, en zelfs akinesie of bewegingloosheid. Sommige patiënten verliezen de controle over hun gezichtspieren (Oosterhuis, 1980). Zo kan een uitdrukkingloos maskergelaat ontstaan en zijn patiënten nauwelijks meer in staat hun emoties te tonen. Dit kan volgens Oosterhuis (1980) leiden tot de onterechte diagnose apathie of depressie. Ook kunnen Parkinsonpatiënten moeite krijgen met articulatie. Ze gaan daardoor zachter en minder gearticuleerd praten, en kunnen zelfs onverstaanbaar worden (Duits & Leplow, 2011). Omdat de motorische achteruitgang bij de ziekte van Parkinson zo zichtbaar is, zijn patiënten geneigd zich terug te trekken uit de maatschappij. Dit kan leiden tot eenzaamheid en sociaal isolement (Scherder, 2014). Volgens Scherder (2014) is er een relatie tussen eenzaamheid, gebrek aan emotionele steun en cognitieve achteruitgang. Doordat de interactie met de omgeving steeds lastiger wordt, daalt de zelfwaardering van de patiënt (Heiberger et al., 2012). Vereenzaamde patiënten neigen naar vermindering van fysieke activiteiten. Daardoor neemt hun spierkracht steeds verder af, wat de kans op botontkalking en botbreuken vergroot (Earhart, 2009). De angst om te vallen leidt tot nog minder beweging. Het valrisico is volgens Earhart (2009) het grootste bij achterwaartse bewegingen zoals achteruit lopen, achterwaartse tastbewegingen en opstaan uit een stoel. Uiteindelijk kan de patiënt niet meer zelfstandig uit een stoel opstaan en zelfstandig lopen. Ook zichzelf aankleden en schrijven is niet meer mogelijk. Patiënten met de ziekte van Parkinson kunnen problemen krijgen met dual tasking, het doen van twee dingen tegelijk (Earhart, 2009). Dit kan zowel betrekking hebben op het uitvoeren van twee motorische activiteiten tegelijkertijd, zoals tegelijk draaien en lopen, als op het uitvoeren van twee activiteiten tegelijk in het dagelijkse leven. Scherder (2014) benoemt in dit kader set shifting: het kunnen wisselen van aandacht. Deze vaardigheid is 5
essentieel voor het zelfstandig kunnen functioneren zoals het doen van boodschappen en koken. De ziekte van Parkinson verstoort volgens Scherder (2014) bovendien het gedeelte van de hersenen dat zorgt voor concentratie, alertheid en het nemen van initiatieven. Daardoor krijgen patiënten steeds meer moeite met het verwerken van informatie, het plannen van nieuwe werkzaamheden en met hun geheugen. Het probleemoplossend vermogen wordt kleiner en patiënten zijn steeds minder in staat eigen ideeën te ontwikkelen. Ook het reguleren van emoties wordt steeds moeilijker (Scherder, 2014). Psychische instabiliteit en depressie komen veelvuldig voor (Houston & McGill, 2013). De ziekte van Parkinson kan, volgens Oosterhuis (1980) leiden tot nachtelijke verwardheid, hallucinaties, dwangmatigheid en bepaalde vormen van dementie. Schrag et al. (2000) beschrijft een onderzoek naar ervaringen van patiënten met de ziekte van Parkinson zelf ten aanzien van de kwaliteit van leven. Uit dit onderzoek blijkt dat patiënten depressie als grootste bedreiging voor hun levenskwaliteit ervaren. Daarna volgt toenemende invaliditeit waaronder vooral verstoring van de balans, problemen met lopen, traagheid en cognitieve achteruitgang. In een later stadium van de ziekte volgen als belangrijke bedreigingen van de kwaliteit van leven de bijwerkingen van medicijnen, het toenemende valrisico en dementie. Tremor en de stijfheid van ledematen wordt door de patiënten niet ervaren als bedreiging van hun levenskwaliteit. Concluderend kan gesteld worden dat de ziekte van Parkinson het welzijn van patiënten op diverse gebieden beïnvloedt. De gezondheid verslechtert en dit kan leiden tot vermindering van persoonlijke, sociale en gemeenschappelijke activiteiten. De patiënt is steeds minder staat de algemene activiteiten in het dagelijks leven te kunnen uitvoeren. De stemming van patiënten wordt bedreigd, zowel als gevolg van de ziekte zelf als door het verminderen van sociale contacten.
4. Beschrijving van onderzoeken naar de effecten van actieve dansbeoefening op het welzijn van Parkinsonpatiënten. In deze paragraaf worden zes onderzoeken naar de effecten van actieve dansbeoefening op het welzijn van Parkinsonpatiënten beschreven. De eerste twee beschreven onderzoeken gaan over effecten van lessen moderne dans, dan volgen onderzoeken naar de effecten van lessen tangodans, klassiek ballet en Ierse setdans. Het zesde beschreven onderzoek betreft een combinatie van diverse dansstijlen. De paragraaf wordt afgesloten met een samenvattende tabel. In paragraaf 5 worden de effecten van de dansinterventies beschreven.
6
4.1 Moderne dans Een van de eerste onderzoeken is gedaan door Westheimer (2008) bij een al bestaande dansgroep voor Parkinsonpatiënten. De danslessen hadden zowel fysieke als artistieke doelen. De fysieke doelen betroffen het vergroten van de spierkracht, de beweeglijkheid van het lichaam, het uithoudingsvermogen en het lichaamsgevoel. De artistieke doelen waren het kunnen ervaren van schoonheid van dansbewegingen en de expressie van emoties en verhalen in dans. De aanname was dat door dansen de ziekte even vergeten zou worden, wat de gemoedstoestand van zowel de patiënt als de meedansende verzorger positief zou beïnvloeden. Er werd gedanst in een professionele dansstudio, met daarnaast een ontmoetingsruimte met zitgelegenheid. De les werd gestart met een warming up waarin dansbewegingen aan de barre (leuning) werden gedaan. De dansdocent deed de bewegingen voor. De oefeningen waren gericht op bewegen van het hele lichaam en balans. Door met een hand de barre vast te houden, konden de deelnemers zelf hun balans corrigeren. Westheimer (2008) nam aan dat dit zou leiden tot een verbetering van het vermogen van het lichaam om zich onbewust aan te passen bij een beweging. Daarna werden de dansbewegingen herhaald, weer voorgedaan door de docent, maar zonder de steun van de barre. Vervolgens deed de docent de bewegingen niet meer mee en moesten de deelnemers de dansbewegingen uit hun hoofd doen. Daarna volgde dansimprovisatie zoals het elkaar nadoen van zelf ontworpen dansbewegingen. Westheimer (2008) veronderstelde dat deze oefening zou leiden tot versterking van het zelfvertrouwen en de concentratie. De cursisten en de dansdocent wisselden via email ideeën over de dansles uit. Na zeventien maanden wekelijkse dansles werden de effecten op het welzijn van vijftien deelnemers gemeten. Dit gebeurde door middel van vragenlijsten en interviews. De deelnemers bevonden zich in de stadia 1 t/m 4 op de schaal van Hoehn en Yahr (1969). Er was geen controlegroep. Batson (2010) beschrijft een pilot waarin werd onderzocht wat moderne dans kan betekenen voor patiënten met de ziekte van Parkinson. Er werden negen lessen moderne dans gegeven, in drie opeenvolgende weken. In de les werd gewerkt aan het vergroten van de zintuigelijke waarneming van het eigen lichaam, het richtingsgevoel en de balans. De deelnemers werden aangemoedigd om te durven improviseren en daarbij eigen dansbewegingen te creëren. Bewegingen uit het dagelijks leven zoals lopen met zwaaiende armen, buigen en reiken werden verweven in de dansopdrachten. Ritmische muziek werd ingezet als hulp bij het uitvoeren van de dansbewegingen. De les startte met kleine improvisatie-opdrachten, zittend op een stoel in een kring. Vervolgens werd door de studio gedanst en kregen de deelnemers opdrachten die moesten leiden tot een toename van 7
coördinatie van arm- en beenbewegingen. Daarna werden improvisatieopdrachten gegeven en tot slot volgde een zittende cooling-down. Er waren elf deelnemers, bevindend in de ziektestadia 1 t/m 3 op de schaal van Hoehn en Yahr (1969). Partners of verzorgers deden niet mee. Voor de start van de cursus was er een nulmeting van de balans en de fysieke snelheid van de deelnemers. Deze testen werden na de cursus herhaald. Om eventuele gedragsveranderingen te volgen werden de lessen op video vastgelegd. Ook vulden de deelnemers aan het eind van de lessenserie een vragenlijst in. Er was geen controlegroep.
4.2 Tangodans Foster, Golden, Duncan & Earhart publiceerden in 2013 een artikel over onderzoek naar de effecten van het beoefenen van tangodans op het activeren van patiënten met de ziekte van Parkinson. Een groep patiënten kreeg gedurende twaalf maanden tweemaal per week een tangodansles, gegeven door een professionele dansdocent. In elke les werd een nieuwe pas aangeleerd. De deelnemers werden uitgedaagd te improviseren met wisselen van passen, richting en ritme. Er werd in koppels gedanst, bestaande uit een Parkinsonpatiënt en een verzorger of vrijwilliger. In de tangotraditie bestaat een koppel uit een leider en een volger. De leider bepaalt de danspassen, de dansrichting en het ritme. De volger laat zich hierdoor leiden (Laird, 1994). De rollen van leider en volger werden regelmatig gewisseld, ook om te garanderen dat iedereen zowel voor- als achteruit danste. Elke tien minuten werd bovendien van partner gewisseld. Het onderzoek werd gedaan met een controlegroep, de deelnemers waren naar toeval ingedeeld. De deelnemers bevonden zich in diverse ziektestadia van 1 t/m 4 volgens de schaal van Hoehn en Yahr (1969). De groep die tangodansles kreeg, bestond uit 32 patiënten, de controlegroep uit 30 patiënten. De controlegroep volgde een bewegingsprogramma zonder danselementen. Na drie, zes en twaalf maanden werden metingen verricht naar de mobiliteit en de mogelijkheden van het uitvoeren van activiteiten in het dagelijks leven zoals het doen van boodschappen en het deelnemen aan vrijetijds- en sociale activiteiten. Ook vulden de deelnemers vragenlijsten in.
4.3 Klassiek ballet Houston en McGill (2013) hebben de effecten van het beoefenen van klassiek ballet door Parkinsonpatiënten onderzocht. De onderzoekers volgden een dansproject van het English National Ballet. Deelnemers kregen een wekelijkse dansles met klassieke danstechnieken, gebaseerd op het ballet Romeo en Juliet. Er werd geoefend met verschillende bewegingskwaliteiten zoals die ook in dit ballet voorkomen, zoals lichte en vloeiende 8
bewegingen tegenover sterke en krachtige bewegingen. De focus lag op fysieke oefeningen, volgen van ritmische patronen en improvisatie met aangeleerde nieuwe bewegingen. De muziek van Prokofiev, live gespeeld door piano en fluit, werd ingezet ter ondersteuning van het kunnen uitvoeren van diverse bewegingskwaliteiten en het oproepen van verbeeldingskracht. Ook bezochten de deelnemers de voorstelling Romeo en Juliet in het theater, kregen een rondleiding achter de schermen en ontmoetten ze professionele dansers. Een van de doelen van het onderzoek was om de effecten van actieve dansbeoefening door patiënten met de ziekte van Parkinson op hun balans, stabiliteit en houding te meten. De aanname was dat door het beoefenen van technieken uit de klassieke dans, de lichaamshouding van deze patiënten meer opgericht en opener zou worden. Dit werd gemeten door het analyseren van foto’s van de deelnemers die voor, tijdens en na de danslessen werden gemaakt. Ook wilden de onderzoekers de effecten weten van de danslessen op intellectueel, sociaal en artistiek gebied. Hiervoor werden de deelnemers geobserveerd, gefilmd en gevraagd naar hun ervaringen. Een aantal deelnemers hield dagboeken bij. Het project duurde twaalf weken. Er waren 24 deelnemers, in ziektestadia 1 t/m 4 op de schaal van Hoehn en Yahr (1969). Partners en begeleiders deden niet mee, wel waren er drie professionele dansers ter ondersteuning van de deelnemers. Er was geen controlegroep.
4.4 Ierse setdans Door Volpe, Signorini, Marchetto, Lynch & Morris (2013) is onderzoek gedaan naar de effecten van het beoefenen van Ierse set dans door Parkinsonpatiënten. Ierse setdans wordt uitgevoerd in een square, een vierkant met vier dansparen. De passen zijn vaak eenvoudig en er zijn veel wisselingen van posities. Deze wisselingen worden duidelijk in de muziek aangegeven (Bours, 2002). Ierse setdans is volgens Volpe et al. (2013) wereldwijd populair, dus ook onder patiënten met de ziekte van Parkinson. Dat komt omdat in de ritmische muziek duidelijke cues zitten, dansen met een partner stabiliteit geeft, de dansstijl eenvoudig en gemakkelijk aan te leren is en het uitvoeren plezier geeft (Volpe et al. 2013). Het onderzoek werd uitgevoerd met een controlegroep. De groepen werden door toeval gevormd en bestond elk uit twaalf deelnemers. De deelnemers bevonden zich in ziektestadia 0 tot 2,5 op de schaal van Hoehn en Yahr (1969). De dansgroep kreeg wekelijks anderhalf uur Ierse dansles in een dansstudio, onder leiding van twee dansdocenten van de Blacksheep Irish Set Dancing School in Venetië. De les begon met het trainen van draaien, balans en houding, en het leren van specifiek passen. Deze passen werden later gebruikt bij het dansen in de squares. De deelnemers kregen een video 9
waarop de dansdocenten de passen voordansten. De opdracht was om er thuis eenmaal per week een uur naar te kijken. Leden van de Iers dansschool en partners van de Parkinsonpatiënten dansten voor fysieke ondersteuning mee. De controlegroep kreeg wekelijks anderhalf uur individuele fysiotherapie en een video met de oefeningen om thuis naar te kijken. Vooraf, tijdens en na afloop van het programma werden de motorische vaardigheden getest. Daarnaast werden met behulp van vragenlijsten de kwaliteit van leven gemeten. De metingen werden gedaan door onderzoekers die niet wisten welk programma de patiënten hadden gevolgd.
4.5 Combinatie diverse dansstijlen In 2011 verscheen een artikel van Heiberger, Maurer, Amtage, Mendez-Balbuena, SchulteMönting, Hepp-Reymond & Kristeva over onderzoek naar de effecten van actieve dansbeoefening van diverse dansstijlen door patiënten met de ziekte van Parkinson. De lessen vonden plaats in een dansstudio en werden verzorgd door een professionele dansdocent. Op het programma stonden diverse dansvormen, zoals klassiek ballet, jazz, moderne dans, danstheater en choreografie. Van elke dansvorm werden specifieke effecten verwacht. De dansvormen waren gekozen vanwege hun specifieke kenmerken en mogelijke effecten. Klassiek ballet zou door de veelzijdigheid van de dansbewegingen houding, flexibiliteit, coördinatie, balans en spierkracht kunnen verbeteren. De gratie en elegantie van beweging die eigen is aan klassiek ballet, zou een stimulerend effect hebben op het esthetisch gevoel van de Parkinsonpatiënten. De herhaalbaarheid van bewegingszinnen (vaststaande volgorde van dansbewegingen) bieden structuur waardoor de dansers hun beweging groter zouden kunnen maken. Jazz was gekozen vanwege de regelmatige en voorspelbare beat die een grote invloed op het looppatroon van Parkinsonpatiënten zou hebben. Moderne dans bevat diverse technieken, zoals ontspanningsoefeningen en improvisatie. Werken met ademhaling en het oproepen van een flow van energie zou de deelnemers helpen bij het bewuster en op een meer natuurlijke wijze gaan dansen. Pantomime werd ingezet omdat daarin zowel gewerkt wordt met lichamelijke expressie, als gezichtsuitdrukkingen, spraak en zelfbedachte geluiden. Eigen aan pantomime is, volgens de onderzoekers, dat er veel verschillende bewegingen en gebaren in gebruikt kunnen worden. Dat biedt de mogelijkheid om te oefenen met bewegingen uit het dagelijks leven. De inhoud is vaak verhalend en humoristisch. Dat zou de mogelijkheid bieden om op ontspannen wijze te oefenen met non-verbale communicatie (Heiberger et al. 2011).
10
Met behulp van diverse testen werden de effecten op de motorische vaardigheden, de balans en de snelheid van functionele manoeuvres gemeten. Deze effecten werden gemeten meteen na de les en na acht maanden volgen van een wekelijkse dansles. Via vragenlijsten werd in kaart gebracht of de deelnemers zich na de dansles meer tevreden voelden met de kwaliteit van hun leven. De dansgroep bestond uit elf patiĂŤnten bevindend in de ziektestadia 2 t/m 4 volgens de schaal van Hoehn en Yahr (1969). Er was geen controlegroep.
4.6 Samenvatting In deze paragraaf zijn zes onderzoeken naar de effecten van actieve dansbeoefening op het welzijn van patiĂŤnten met de ziekte van Parkinson beschreven. In tabel 1 zijn deze onderzoeken samengevat en geordend naar naam auteur, dansstijl, aantal deelnemende ParkinsonpatiĂŤnten, ziektestadia van de deelnemers volgens de schaal van Hoehn en Yahr (1969) en de duur van de dansinterventie. Ook staat in de tabel of de partner/verzorger meedanste, welke onderzoeksmethoden werden ingezet en of er werd gewerkt met een controlegroep.
11
Publicatie
Dansstijl
Aantal
Ziektestadia schaal
deelne-
Hoehn & Yahr
Duur interventie
Modern
15
1 t/m 4
17 maanden,
ja
wekelijkse les Modern
11
Controlegroep
Vragenlijsten,
nee
zorger?
(2008) Batson (2010)
Onderzoeksmethoden
partner/ver-
mers Westheimer
Meedansende
1 t/m 3
3 weken, 3 lessen
interviews nee
per week
Nulmeting,
nee
effectmetingen op basis van nameting, vragenlijsten, video
Foster et al.
Tango
32
1 t/m 4
(2013)
12 maanden, 2
ja
lessen per week
Nulmeting,
ja, naar toeval
effectmetingen op basis
ingedeeld
van tussen- en nametingen, vragenlijsten Houston &
Klassiek
McGill (2013)
ballet
24
1 t/m 4
12 weken,
nee
wekelijkse les
Nulmeting,
nee
effectmetingen op basis van nametingen, film, observaties, foto's, dagboeken en interviews
Volpe et al.
Ierse
(2013)
setdans
12
0 t/m 2,5
6 maanden,
ja
wekelijkse les
Nulmeting,
ja, naar toeval
effectmetingen op basis
ingedeeld
van tussen –en nametingen, vragenlijsten Heiberger et al.
Combinatie
(2011)
dansstijlen
11
2 t/m 4
8 maanden,
ja
wekelijkse les
Nulmeting,
nee
effectmetingen meteen na les, nameting, video, vragenlijst
Tabel 1. Overzicht van beschreven onderzoeken naar de effecten van actieve dansbeoefening op het welzijn van patiënten met de ziekte van Parkinson.
5. Aspecten van welzijn die stijgen door actieve dansbeoefening van Parkinsonpatiënten In deze paragraaf beschrijf ik welke aspecten van welzijn stijgen door actieve dansbeoefening van Parkinsonpatiënten, volgens de onderzoeken die zijn beschreven in paragraaf 4. Ik geef aan of het gaat om stijgingen ten opzichte van de nulmeting of, indien aanwezig, ten opzichte van de controlegroep. De bevindingen worden in tabel 2 weergegeven.
12
5.1 Moderne dans Uit het onderzoek van Westheimer (2008) bleek dat meedoen aan de lessen moderne dans door Parkinsonpatiënten als actieve recreatie werd ervaren. Ze hadden plezier in het dansen en waardeerden de mogelijkheid tot creatieve expressie. De Parkinsonpatiënten waardeerden het ook dat ze door deelname aan de lessen andere mensen ontmoetten. De lessen werden in een groep gegeven en bevatte veel samenwerkingsopdrachten. De deelnemers konden elkaar ook voor en na de les in een aparte pauzeruimte ontmoeten. Dat versterkte de persoonlijke contacten en Westheimer (2008) stelt dat de deelnemers zich daardoor steeds meer met elkaar verbonden voelden. Er werd een toename van fysieke fitheid, levenskracht en humeur ervaren. Ook werd door deelnemers verbetering van het zelfbewustzijn gerapporteerd. In dit onderzoek was geen controlegroep en geen nulmeting. Batson (2010) noemt ook sociale effecten die voortkomen uit het gezamenlijk deelnemen aan een bewegingsactiviteit, maar met een ander aspect. De onderzoeker concludeert dat sociale interactie tussen mensen met dezelfde ziekte, zoals elkaar helpen bij het dansen, een grotere voorspeller is om te blijven bewegen dan individuele motivatie om fysieke vaardigheden te vergroten. Uit de fysieke testen bleek dat er door deelname aan de negen lessen moderne dans geen vooruitgang was in de bewegingssnelheid van patiënten. De balans was echter significant verbeterd. Volgens Batson (2010) komt dat doordat tijdens dans het lichaam getraind wordt om door de ruimte te bewegen en daarom continue alert moet zijn. Dit stimuleert het onbewust aanpassen van het lichaam bij een beweging. De deelnemers waren na de danslessen beter in staat tot het kunnen uitvoeren van acties waar multitasking voor nodig is, zoals het opstaan uit een stoel, tegelijk omdraaien en een kopje pakken. Door het herhaaldelijk oefenen van dagelijkse bewegingen in de lessen moderne dans bleken enkele deelnemers spontaan tijdens het wandelen met hun armen te gaan zwaaien, juist iets dat meestal als eerste niet meer lukt bij patiënten met de ziekte van Parkinson. De deelnemers gaven aan meer bewust te zijn geworden van hun mate van handicap en de urgentie te voelen om hun lichaamshouding en coördinatie te blijven trainen. Enkelen rapporteerden een toenemend besef van het belang om hulp in te roepen. Deelnemers aan de lessen bleken veel moeite te hebben met de coördinatie oefeningen. Er werd meer van ze gevraagd dan ze aankonden. De deelnemers gaven aan dat ze daardoor gefrustreerd raakten en moderne dans steeds minder leuk vonden. Dit gold specifiek voor de deelnemers zonder danservaring. De deelnemers met danservaring ervoeren ook de moeilijkheidsgraad van de oefeningen maar raakten niet gefrustreerd. Vergeleken met de andere deelnemers scoorden zij ook het hoogst in herstel van balans en het kunnen maken van spontane bewegingen. Als enigen boekten zij 13
vooruitgang in bewegingssnelheid. In dit onderzoek was geen controlegroep, de effecten werden gerelateerd aan de nulmeting.
5.2 Tangodans Volgens Foster et al. (2013) leidt deelname aan een tangodanscursus voor patiënten met de ziekte van Parkinson tot verhoging van hun levenskwaliteit. De Parkinsonpatiënten rapporteerden dat ze zich tijdens de danscursus actiever voelden dan bij de nulmeting. Ze kregen meer energie voor werk, huishouden, reizen en recreatie. Deelname aan de tangodanslessen leidde tot sociale interactie, onderlinge ondersteuning en sociale beïnvloeding. Er vond sociale modeling plaats, onderling werd vastgesteld wat de sociale normen ten opzichte van gezondheid bevorderend gedrag waren. In plaats van het accepteren van een rustiger leefstijl motiveerden de deelnemers elkaar tot een hoger niveau van dagelijkse uitdagingen en dit ook vol te houden. Dat leidde tot het ondernemen van gezamenlijke activiteiten buiten de danslessen en tot het opbouwen van nieuwe sociale netwerken. Enkele deelnemers pakten ook activiteiten die ze deden voordat ze ziek werden, weer op. Opvallend was, volgens de onderzoekers, dat het activiteitenniveau bij sommige deelnemers zelfs hoger was dan voordat ze ziek werden. Het ging daarbij vooral om “lowdemand” activiteiten: activiteiten die niet veel fysieke inspanning vereisen. Deze activiteiten vereisen echter wel mobiliteit (museumbezoek, winkelen), cognitieve vaardigheden (puzzelen, gamen) en fijne motoriek (handwerken). Juist deze vaardigheden gaan door de ziekte van Parkinson achteruit. Volgens de onderzoekers kan tangodansles positief bijdragen aan het vergroten van deze vaardigheden. Om nieuw geleerde tangopassen uit te kunnen voeren worden namelijk het geheugen en de concentratie aangesproken. De nieuwe passen moeten worden gecombineerd met al eerder geleerde danselementen. De dansers moeten daarbij tevens het ritme van de muziek volgen en manoeuvreren langs de andere dansers op de dansvloer. Het vermogen tot multitasking wordt hiermee getraind. In de rol van leider oefenen de Parkinsonpatiënten met het nemen van initiatieven en het bewust plannen van het maken van dansbewegingen. De rol van volger vereist echter aanvoelen en op de juiste wijze reageren op de aanwijzingen van de leidende danspartner. Door het trainen van de cognitieve en motorische vaardigheden zijn de Parkinsonpatiënten beter in staat om activiteiten in het dagelijks leven uit te kunnen voeren. Bij de controlegroep bleek geen stijging van deelname aan activiteiten.
14
5.3 Klassiek ballet De Parkinsonpatiënten die deelnamen aan het project klassieke dans van het English National Ballet gaven aan dat de dansklas een belangrijk onderdeel van hun leven op dat moment was (Houston & McGill, 2013). Alle deelnemers bleven, ondanks ziekte en vervoersproblemen, tot het einde van het project meedoen. Uit de testen, gesprekken en observaties bleek een stijging van de balans en stabiliteit van de deelnemers. De deelnemers waren ook beter in staat diverse bewegingskwaliteiten (licht, zacht, zwaar, sterk) toe te passen. Dit leidde tot een grotere dynamiek, een toename van balans en lichaamsgevoel en een afname van stijfheid. Door meer ontspanning in de rug waren bewegingen soepeler geworden. Volgens de onderzoekers kwam dit doordat er vanuit de klassieke dans aandacht is voor oefeningen die aanmoedigen om vanuit de rug te draaien. Twee deelnemers konden hierdoor weer zelf hun jas aandoen. Ook waren er verbeteringen in het looppatroon. In de les werd alleen gewerkt met life-muziek, waardoor het bewegingsritme continue aangepast kon worden. De deelnemers waren na de project beter in staat in een ritme te kunnen lopen en dit ook vol te houden in een langzamer looptempo. Het hielp de patiënten ook om bij het wandelen op straat uit het “bevriezen” te kunnen komen. De lichaamshouding was echter niet veranderd waarmee de aanname dat door het beoefenen van technieken uit de klassieke dans de lichaamshouding van Parkinsonpatiënten meer opgericht en opener zou worden, niet werd bevestigd. Het dansen in een groep werd als prettig ervaren. De deelnemers moedigden elkaar aan. Belangrijk was, volgens de deelnemers, dat de groep geleid werd door een professionele dansdocent die de bewegingen aangeeft. Uit observaties bleek dat de deelnemers steeds meer gingen experimenteren met bewegingen, en dat de bewegingen ook steeds groter werden. De patiënten ervoeren dit zelf ook. Ze rapporteerden dat ze beter konden bewegen dan ze eigenlijk durfden. Het zelfvertrouwen steeg en daarmee ook het inzicht in het zelf kunnen managen van de conditie. Volgens Tinettti & Powel (1993) is dit essentieel bij het behoud van zelfstandigheid. Het volhouden van bewegen werd door de deelnemers als makkelijker gevonden en leuker ervaren dan traditionele fysiotherapie waarbij vaak oefeningen voor thuis worden gegeven. Een paar deelnemers geven aan dat zij niet gemotiveerd zijn om oefeningen fysiotherapie thuis vol te houden, of vergeten de oefeningen te doen. Volgens de onderzoekers helpt dans deze groep Parkinsonpatiënten bij het leren kennen van nieuwe manieren van beweging die meer vrijheid en artistieke expressie in zich heeft. Houston & McGill (2013) maakten uit observaties op dat de mentale gezondheid van de patiënten door deelname aan het dansproject groter werd. Gesprekken gingen over alledaagse dingen, en niet zozeer over de ziekte. Er werd veel gelachen, de deelnemers 15
herkenden emoties bij elkaar en er was een sterke sociale interactie. Dit leidde, volgens de onderzoekers, tot reductie van stress en een toenemend gevoel van welbevinden. In de les werd gewerkt met verbeeldingskracht en geoefend deze om te zetten in dansbewegingen. De Parkinsonpatiënten leerden zo hoe ze met dans op niet-verbale wijze met elkaar konden communiceren als praten niet meer lukt. Elke fysieke en artistieke bijdrage aan les werd verwelkomd. Dit leidde tot hoge waardering van de dansles door de deelnemers, zoals onder andere blijkt uit het citaat van een van de zwaarst gehandicapte deelnemers: Handicapped though I am, I value the freedom of expression and for this I am deeply grateful. I realise how difficult it must be to include me in the class and how small my contribution is. However, to me it is a breath of fresh air for which I am most appreciative. (Houston & McGill, 2013, p. 114) In het project werd niet alleen gedanst, ook werd het theater bezocht en kennisgemaakt met professionele dansers. Dat trok, volgens Houston & McGill (2013), vooral Parkinsonpatiënten met interesse in kunst en cultuur die behoefte hadden aan een intellectuele uitdaging. Deze patiënten voelen zich vaak niet thuis bij patiëntenverenigingen en zijn snel verveeld bij de “doorsnee” oefengroepen (Houston & McGill, 2013). De deelnemers gaven aan in dit dansproject intellectuele voldoening te hebben gevonden. Door deelname aan het dansproject ontmoetten ze bovendien gelijkgestemden en moedigden ze elkaar aan mee te gaan naar andere culturele activiteiten. Er was geen controlegroep, de effecten werden gemeten ten opzichte van de nulmeting.
5.4 Ierse setdans Uit het onderzoek naar de effecten van deelname aan lessen Ierse setdans door patiënten met de ziekte van Parkinson bleek dat de dansgroep, vergeleken met de controlegroep, een grotere vooruitgang boekte in balans, motoriek en loopgedrag (Volpe et al. 2013). Volgens de onderzoekers komt dit doordat in de Ierse setdans gebruik wordt gemaakt van ritmische muziek, eenvoudige passen en vaste passenseries. De dansen dagen bovendien uit tot het maken van grotere en steeds snellere bewegingen. Ierse setdans wordt altijd uitgevoerd met een partner. Dat geeft stabiliteit en verkleint het valrisico. Uit de vragenlijsten bleek een stijging van de kwaliteit van leven op een aantal aspecten zoals het kunnen functioneren in het algemeen dagelijks leven, plezierbeleving, gevoel van gezondheid, sociale steun, emotioneel welzijn en communicatie. Lichamelijk ongemak was afgenomen. Wat betreft deze aspecten werden tussen de dansgroep en de controlegroep geen verschillen aangetoond. 16
5.5 Combinatie diverse dansstijlen Het onderzoek van Heiberger et al. (2011) naar de korte termijn effecten op de mobiliteit en kwaliteit van leven van patiënten met de ziekte Parkinson door actieve dansbeoefening, omvatte meerdere dansdisciplines per les. De onderzoekers constateerden grote effecten op stijfheid, vooral de ledematen bewogen gemakkelijker. Ook kregen de patiënten meer controle over hun handbewegingen en gezichtsuitdrukking. Uit de testen bleek dat de bewegingssnelheid niet toegenomen was. Dat kwam, volgens de onderzoekers, omdat de metingen meteen na de dansles plaatsvonden en de vermoeidheid van de deelnemers de testresultaten beïnvloedde. De dansles werd door de deelnemers ervaren als actieve recreatie met creatieve expressie, het leverde plezier en voldoening op. De deelnemers benoemden toename van gezondheid en mobiliteit en beter kunnen functioneren in het algemeen dagelijks leven. Daarnaast leidde het gezamenlijk dansen tot nieuwe contacten en, door elkaar te helpen, nieuwe sociale uitdagingen tussen gezonde en zieke deelnemers. Meteen na de les werd een toegenomen lichaamsgevoel en een beter humeur gerapporteerd. Zo meldden deelnemers uitdrukkingen als “passie”, “gevoel van bevrijding”, “willen vliegen”, “vergeten van de ziekte” en “bewegen op muziek is prettig”. Er was geen controlegroep, de genoemde effecten zijn gerelateerd aan de nulmeting. Heiberger et al. (2011) vermoeden dat de toename van kwaliteit van leven een gevolg is van een verbeterde mobiliteit en motoriek. De onderzoekers geven een aantal neurologische verklaringen waarom dans tot deze verbeteringen kan leiden. Door het zien van een dansbeweging én deze tegelijk zelf mee te doen, worden de kleine hersenen geactiveerd. Deze gaan daardoor beter gaan werken en compenseren zo enigszins het hersengebied dat door de ziekte van Parkinson achteruit gaat. De activering van de kleine hersenen leidt tot verbetering van mobiliteit, motoriek, evenwicht en cognitieve vaardigheden. De kleine hersenen worden ook geactiveerd door het gebruik van regelmatige en voorspelbare ritmes en het herhalingen van bewegingen. Het effect kan worden versterkt als er ook sprake is van verbale en visuele feedback, bijvoorbeeld door te dansen voor een spiegel. Volgens Calvo-Merino, Jola, Glaser & Haggard (2008) worden de hersenen voornamelijk geactiveerd wanneer de dansbewegingen als esthetisch worden beleefd. In de pantomimelessen worden de gezichtsspieren getraind door het kijken en nadoen van diverse gezichtsuitdrukkingen, in combinatie met stemexpressie en met het naspelen van emoties. Hierdoor worden, volgens Heiberger et al. (2011), de gezichtsspieren die met de emoties te maken hebben, weer geactiveerd. Heiberger et al. (2011) beschrijft dat het 17
belangrijk is om in de les positieve emoties zoals plezier en lachen te cultiveren, hij noemt dit het scheppen van “a fire of happiness and pleasure� (p. 11). De muziekkeuze heeft daar ook grote invloed op en moet bijdragen aan de positieve sfeer. De verbetering van het humeur en lichaamsbewustzijn direct na de dansles wordt volgens Heiberger et al. (2011) veroorzaakt doordat de hersenen bij fysiek bewegen serotine of gelukshormonen aanmaken.
5.6 Samenvatting In deze paragraaf heb de ik de aspecten van welzijn beschreven die stijgen door actieve dansbeoefening van mensen met de ziekte van Parkinson, zoals beschreven in de zes onderzoeken uit paragraaf 4. Het betreffen onderzoeken naar effecten van moderne dans, tangodans, klassiek ballet, Ierse setdans en een onderzoek naar een combinatie van diverse dansstijlen. In tabel 2 staan de aspecten samenvattend geordend.
18
Tabel 2. Aspecten van welzijn die zijn gestegen door actieve dansbeoefening van ParkinsonpatiĂŤnten, ten opzichte van de nulmeting.
Publicatie
Dansstijl
Effecten van dans op welzijn: aspecten die gestegen zijn Gezondheid
Relaties
Persoonlijke, sociale en gemeenschappelijke activiteiten
Lichaamsgevoel en bewustzijn
Stemming
Fysieke fitheid
Ontmoetingen Gevoel van verbondenheid
Actieve recreatie Creatieve expressie
Zelfbewust-zijn
Levenskracht Humeur
Westheimer (2008) Nb. geen nulmeting Batson (2010)
Modern
Foster et al. (2013)
Tango
Actief voelen
Houston &Mc Gill (2013)
Klassiek ballet
Gevoel van welbevinden Stressreductie
Onderlinge aanmoediging Sociale interactie waarbij ziekte niet centraal staat Op niet-verbale wijze leren communiceren
Volpe et al. (2013)
Ierse setdans
Gevoel van verbetering
Sociale steun Communicatie
Heiberger et al.(2011)
Combinatie Dansstijlen
Gevoel van verbetering
Nieuwe contacten Nieuwe sociale uitdagingen
Modern
Sociale interactie, leidt tot motivatie om te blijven bewegen
Bewustzijn van mate handicap en urgentie om te blijven trainen Oude activiteiten oppakken: museumbezoek, winkelen, puzzelen, gamen, handwerken
Leren kennen van nieuwe manieren van bewegen met meer vrijheid en artistieke expressie Ontmoeten cultureel gelijkgestemden, onderlinge aanmoediging deelname andere culturele activiteiten
Actieve recreatie Creatieve expressie
Lichaamsgevoel Zelfvertrouwen Durf om te experimenteren met en vergroten van bewegingen
Plezier Voldoening door serieus genomen te worden in behoefte aan intellectuele uitdaging
Minder lichamelijk ongemak Lichaamsgevoel
Plezier Emotioneel welzijn Plezier Voldoening Beter humeur
Wel gemeten maar geen effect
Mobiliteit
ADL*
Balans Spontane bewegingen
Multitasking Belang van hulp vragen inzien
Cognitieve en motorische vaardigheden: geheugen, concentratie, manoeuvreren langs anderen, nemen van initiatieven in bewegingen, bewust plannen van bewegingen Balans Stabiliteit Dynamiek Soepelheid Lopen Minder bevriezen Cognitie
Energie en beter in staat tot activiteiten als werk, huishouden, reizen en recreatie Multitasking
Balans** Motoriek** Loopgedrag** Soepelheid Controle over handbewegingen en gezichtsuitdrukking Mobiliteit algemeen
Beter functioneren
Zelf jas aandoen Grip op managen van eigen conditie
Bewegingssnelheid: niet gestegen, behalve bij deelnemers met eerdere danservaring
Lichaamshouding
Bewegingssnelheid
.*ADL: Activiteiten in het Dagelijks Leven **Verbetering ten opzichte van controlegroep 19
6. Welke factoren kunnen bijdragen aan een succesvolle inzet van actieve dansbeoefening als interventiestrategie voor mensen met de ziekte van Parkinson? In de zes beschreven onderzoeken uit paragraaf 4 zijn factoren genoemd die kunnen bijdragen aan een succesvolle inzet van actieve dansbeoefening bij Parkinsonpatiënten. In deze paragraaf beschrijf ik aan de hand van de definitie van actieve dansbeoefening zoals in dit literatuuronderzoek wordt gebruikt, deze succesfactoren. Ze worden per onderdeel van actieve dansbeoefening weergegeven. Aan het einde van deze paragraaf worden de succesfactoren in een tabel samengevat.
6.1 Fysieke deelname In alle beschreven onderzoeken nemen de Parkinsonpatiënten fysiek deel aan bewegingsactiviteiten. Batson (2010) beschrijft het effect van oefenen van dagelijkse bewegingen, improvisatie en verplaatsingen door de ruimte. Deze zouden bijdragen aan het verbeteren van de balans en het weer kunnen maken van spontane bewegingen. Dat vergroot het zelfstandig kunnen functioneren in het algemeen dagelijks leven (Batson 2010, Scherder 2014). De aanwezigheid van een barre als hulpmiddel bij het oefenen van de balans kan daarbij helpen (Westheimer, 2008). In de lessen klassieke dans leren de Parkinsonpatiënten dansbewegingen met een verscheidenheid aan dynamiek. Dat leidt tot een toename van balans en lichaamsgevoel en afname van stijfheid bij de deelnemers. Bovendien vergroten de oefeningen met ontspanning in en bewegingen van de rug de soepelheid van de rug. Ook dat draagt bij aan het beter kunnen functioneren in het algemeen dagelijks leven (Houston & McGill, 2013). De deelnemers uit het onderzoek van Houston & McGill (2013) vonden het belangrijk les te krijgen van een professionele docent. De rol van de docent is volgens deze deelnemers het voordoen van de juiste dansbewegingen en het uitdagen en aanmoedigen van de Parkinsonpatiënten om grotere bewegingen maken. De deelnemers gaven aan dat ze daardoor beter gingen bewegen, meer zelfvertrouwen kregen en daardoor beter in staat waren hun conditie zelf te managen (Houston & McGill, 2013). Het is effectief om dansbewegingen te tonen en direct mee te laten dansen door de deelnemers. Dat activeert de kleine hersenen en leidt zo tot een verbetering van de mobiliteit, motoriek en cognitieve vermogens (Heiberger et al., 2011). Dat effect zou mogelijk ook bereikt kunnen worden door het thuis bekijken van een video met dansbewegingen (Volpe et al, 2013).
20
6.2 Betekenisgeving De betekenisgeving duidt op de relatie tussen de dansbeweging en ervaringen op andere belevingsniveau’s zoals herinneringen en associaties (Bergman, 1991). In de lessen klassieke dans werd gewerkt met verbeeldingskracht. De ParkinsonpatiÍnten gaven hiermee inhoud aan de dansbewegingen. Dat leidde tot een nieuwe manier van communicatie, waarbij geen woorden nodig zijn. Door op deze wijze met elkaar contact te kunnen maken, was ook communicatie mogelijk met de zwaarder gehandicapte deelnemers. Een belangrijk onderdeel van het dansproject dat Houston & McGill (2013) onderzocht hebben, was het kijken naar een dansvoorstelling. Hoewel dit receptieve dansbeoefening betreft en in die zin buiten het kader van dit literatuuronderzoek valt, moet het wel benoemd worden. Het leidde namelijk tot een positief effect op de betekenisgeving van de actieve dansbeoefening en de beleving van de deelnemers (Houston & McGill, 2013). Volgens Calvo-Merino et al. (2008) worden de hersenen extra geactiveerd wanneer dansbewegingen als esthetisch worden beleefd. Daarmee is de beleving van esthetiek van de beweging een belangrijke succesfactor.
6.3 Vormgeving Volgens Bergman (1991) gaat vormgeving om ordenen en structureren. Het hoeft hierbij niet altijd te gaan om het maken van nieuwe structuren, ook het uitvoeren van al bestaande dansvormen valt hieronder. Volpe et al. (2013) meldt positieve effecten door herhalen van een vaste passenserie. Het leidt tot een verbetering van balans, loopgedrag en motorische vaardigheden. Het herhalen van eerder geleerde passen met nieuwe passen effectief is voor het trainen van het geheugen en de concentratie (Foster et al. 2013). Eenvoud van de dansbewegingen is een succesfactor, zowel bij met maken van nieuwe structuren (Batson, 2010) als bij het uitvoeren van al bestaand dansvormen (Volpe et al, 2013). Het hebben van eerdere danservaring is volgens Batson (2010) een succesfactor want het vergroot de fysieke effecten en leidt minder snel tot frustratie als de dansbewegingen moeilijk zijn. Heiberger et al. (2011) beschrijft dat het herhalen van bewegingen leidt tot een verbeterde motoriek, vooral als deze worden gecombineerd met verbale en visuele feedback, bijvoorbeeld door te dansen voor een spiegel.
6.4 Sociale interactie Uit alle onderzoeken komt naar voren dat juist het dansen in een groep een groot positief effect heeft. Ontmoetingen leiden tot persoonlijke contacten en een gevoel van verbondenheid 21
(Westheimer, 2008). Verbondenheid kan worden gestimuleerd door samenwerkingsopdrachten te verwerken in de dansles, en de aanwezigheid van een aparte ruimte met zitgelegenheid waar de deelnemers elkaar voor en na de les kunnen ontmoeten. Contact met de docent tussen de lessen door kan het gevoel van verbondenheid versterken (Westheimer, 2008). Volgens Foster et al. (2013) kan het ontmoeten en gezamenlijk actief zijn in de dansles leiden tot het vaststellen van nieuwe sociale normen ten aanzien van gezondheid bevorderend gedrag. Door de groep zelf kan zo het weer oppakken van activiteiten in het dagelijks leven worden gecultiveerd. In enkele beschreven dansonderzoeken dansen de partners of verzorgers niet mee. Juist het ontmoeten van mensen met dezelfde ziekte en elkaar tijdens de les helpen, motiveert om te blijven bewegen (Batson, 2010). Houston & McGill (2013) beschrijven ook de voordelen van het niet meedoen van partners aan de dansles. ParkinsonpatiĂŤnten moedigden elkaar daardoor juist onderling aan en emotionele herkenning, sociale interactie en plezier leidden tot stressreductie en gevoel van welbevinden. Andere onderzoeken wijzen op positieve effecten wanneer partners of verzorgers wel meedansen. Heiberger et al. (2012) noemt in dit kader dat gezamenlijk dansen tot nieuwe contacten leidt. Elkaar helpen in de dansles leidt tot nieuwe sociale interactie tussen gezonde en zieke deelnemers. Volpe et al. (2013) noemt als belangrijk voordeel van het dansen in een koppel met een gezonde stabiele partner dat het valrisico wordt gereduceerd.
6.5 Expressie Volgens Westheimer (2008) leidt dansimprovisatie tot het vergroten van creatieve expressie. Dansimprovisatie leidt bovendien tot meer zelfvertrouwen van de ParkinsonpatiĂŤnt (Westheimer, 2008). In het onderzoek naar de effecten van tangodans wordt de expressie van intenties naar de ander getraind (Foster et al. 2013). De succesfactor hierbij is het dansen in een koppel, waarbij wordt geoefend in het nemen van initiatieven en plannen van bewegingen (als leider) en het effectief reageren op de aanwijzingen van de ander (als volger). Heiberger et al. (2011) beschrijft het succes van het gebruik van stemexpressie, het naspelen van emoties en het voor- en nadoen van diverse gezichtsuitdrukkingen in de pantomimelessen. Hierdoor worden de gezichtsspieren die met emoties te maken hebben, weer geactiveerd.
6.6 Ritme en muziek In diverse onderzoeken wordt het succes van werken met ritme genoemd (Batson, 2010, Houston & McGill, 2013, Volpe et al., 2013). Ritme helpt bij het uitvoeren van de 22
dansbewegingen en leidt tot verbetering van het looppatroon, balans en motoriek (Batson, 2010). Houston & McGill (2013) beschrijven in het onderzoek naar de effecten van klassiek dans het succesvolle effect van ritme op het looppatroon van de deelnemers. Het effect is sterker wanneer met livemuziek wordt gewerkt waardoor muzieksnelheid aan te passen is aan de mogelijkheden van de dansers (Houston & McGill, 2013). Door het dansen op ritme en de variaties in snelheid van de muziek zijn de deelnemers volgens Houston & McGill (2013) bovendien beter in staat uit het “bevriezen” te komen. De uitkomsten uit het onderzoek van Volpe et al. (2013) sluiten hierop aan. In de Ierse dansles leidde het gebruik van ritmische muziek en opbouw van danssnelheid tot succesvolle effecten op de balans, het loopgedrag en de motorische vaardigheden van de Parkinsonpatiënten. Volgens Heiberger et al. (2011) is de voorspelbaarheid van ritme daarbij belangrijk. In de tangodans lessen worden de Parkinsonpatiënten uitgedaagd om diverse taken tegelijk uit te voeren, zoals het volgen van het ritme van de muziek en van de dans en het manoeuvreren langs de andere dansers. Hierdoor wordt het vermogen tot multitasking vergroot (Foster et al. 2013). Een ander aspect van gebruik van muziek is de keuze van de muziekstijl. Deze moet bijdragen een positieve sfeer waarin lachen en plezier kan worden gecultiveerd. Dit heeft een extra versterkend effect op de activering van de gezichtsspieren die emoties uitdrukken (Heiberger et al. 2011).
6.7 Plezier In alle beschreven onderzoeken wordt het dansen als bron van plezier genoemd. Het bewegen op zich is al een succesfactor, omdat de hersenen hierdoor gelukshormonen aanmaken die direct leiden tot een beter humeur (Heiberger et al., 2011). De deelnemers aan de lessen klassieke dans gaven aan dat ze plezier en voldoening ervoeren omdat ze serieus werden genomen in hun behoefte aan intellectuele uitdaging. Daarnaast vergrootte ook onderlinge aanmoedigingen, emotionele herkenning en sociale interactie hun dansplezier (Houston & McGill, 2013). Volgens Heiberger et al. (2011) is het van belang om dans aan te bieden als een activiteit waarmee plezier en voldoening wordt bereikt. Heiberger et al. (2011) beschrijven dat het creëren van een optimistische en dynamische sfeer de succesfactor daarbij is. Deze sfeer kan gecreëerd worden door het cultiveren van positieve emoties zoals plezier en lachen.
23
6.8 Samenvatting In deze paragraaf zijn de factoren beschreven die een bijdrage kunnen leveren aan een succesvolle inzet van actieve dansbeoefening als interventiestrategie voor mensen met de ziekte van Parkinson. De succesfactoren zijn geordend naar de elementen van actieve dansbeoefening, zoals in dit onderzoek gehanteerd: fysieke deelname, betekenisgeving, vormgeving, sociale interactie, expressie, ritme en muziek en plezier. Tabel 3 geeft een overzicht. Elementen van actieve dansbeoefening
Succesfactoren
Fysieke deelname
oefenen van dagelijkse bewegingen en dit integreren in dansles oefenen met verplaatsingen door de ruimte werken met improvisatieopdrachten aanleren van dansbewegingen met een verscheidenheid aan dynamiek oefenen met ontspanning en bewegingen van de rug dansbewegingen tonen en direct mee laten dansen door de deelnemers beschikbaarheid van video met dansbewegingen voor thuis aanwezigheid van barre les verzorgd door professionele docent
Betekenisgeving
stimuleren van verbeeldingskracht kijken naar een dansvoorstelling aandacht voor beleving van esthetiek van de beweging
Vormgeving
herhalen van vaste passenserie herhalen van bewegingen combineren met verbale en visuele feedback aanwezigheid spiegel combineren van eerder geleerde passen met nieuwe passen aanbieden eenvoudige dansbewegingen eerdere danservaring
Sociale interactie
dansen in een groep geven van samenwerkingsopdrachten ontmoeten van mensen met dezelfde ziekte wel/geen partner verschilt ten aanzien van gewenst effect beschikbaarheid aparte ruimte met zitgelegenheid contact met de docent buiten de les
24
Expressie
opdrachten dansimprovisatie geven dansen in een koppel met afwisseling in rol leider/volger aanmoedigen en oefenen stemexpressie naspelen van emoties voor en nadoen diverse gezichtsuitdrukkingen
Ritme en muziek
gebruik van ritme gebruik van variaties in snelheid gebruik livemuziek diverse taken tegelijk laten uitvoeren, waaronder volgen van muziek creëren positieve sfeer door keuze muziekstijl
dansen
Plezier
stimuleren sociale interactie zoals onderlinge aanmoediging cultiveren positieve emoties zoals plezier en lachen serieus nemen van behoefte bieden van intellectuele uitdaging
Tabel 3. Factoren die kunnen bijdragen aan een succesvolle inzet van actieve dansbeoefening als interventiestrategie voor mensen met de ziekte van Parkinson, geordend naar de elementen van actieve dansbeoefening.
7. Samenvatting, conclusie en aanbevelingen Met dit literatuuronderzoek zocht ik een antwoord op de vraag wat de effecten van actieve dansbeoefening zijn op het welzijn van mensen met de ziekte van Parkinson. In paragraaf 2 heb ik een aantal begrippen bepaald. Het ging om de begrippen welzijn, de ziekte van Parkinson en actieve dansbeoefening. Vervolgens ben ik ingegaan op de invloed van de ziekte van Parkinson op het welzijn van de patiënten. Daarna heb ik zes artikelen over onderzoeken beschreven. In deze onderzoeken werd actieve dansbeoefening aangeboden aan Parkinsonpatiënten en werden de effecten daarvan gemeten. Tot slot heb ik, op basis van de bestudeerde onderzoeken, beschreven welke factoren kunnen bijdragen aan een succesvolle inzet van actieve dansbeoefening als interventiestrategie voor mensen met de ziekte van Parkinson. Ik heb gebruik gemaakt van aanvullende literatuur. Volgens de bestudeerde onderzoeken gingen de Parkinsonpatiënten zich door actieve dansbeoefening gezonder en actiever voelen. De danslessen leverden plezier, levenskracht en voldoening op en verbeterden de balans, motoriek en loopgedrag. Dansen in een groep leidde tot sociale interactie en een gevoel van verbondenheid. Het kunnen functioneren in het algemeen dagelijks leven bleek na de danslessen beter te gaan. De onderzoeken zijn echter 25
wel beperkt in omvang. Vaak is de deelnemersgroep klein en is het onderzoek kwetsbaar vanwege het hoge uitvalrisico van deelnemers. Slechts in twee van de zes beschreven onderzoeken is gewerkt met een controlegroep. De mate van verbetering is nauwelijks exact beschreven. Ook ontbreekt over het algemeen een beschrijving van de relatie tussen verbetering met andere gegevens zoals leeftijd, geslacht en fase van de ziekte. Tevens zijn er grote verschillen in de uitgebreidheid van de metingen. Ondanks deze kritische noten wijzen de zes beschreven onderzoeken op een verbetering van een of meerdere aspecten van het welzijn van Parkinsonpatiënten. Mijn conclusie is dat uit dit literatuuronderzoek blijkt dat actieve dansbeoefening effect lijkt te hebben op alle aspecten van welzijn van Parkinsonpatiënten. Het plezier dat het dansen oplevert in combinatie met de sociale interactie voedt bovendien de verwachting dat de deelnemers langdurig gemotiveerd blijven om actief te dansen. Er zijn nog geen wetenschappelijke onderzoeken gedaan naar de effecten van actieve dansbeoefening bij Parkinsonpatiënten op langere termijn. In alle onderzoeken die in dit literatuuronderzoek zijn beschreven, wordt hiervoor gepleit. Hier sluit ik me graag bij aan. Zolang er geen medicijn is dat de ziekte van Parkinson kan genezen en de groep ouderen steeds groter wordt, is een groei van het aantal patiënten met de ziekte van Parkinson te verwachten. Bovendien kan een patiënt met de ziekte van Parkinson ook steeds ouder worden en dus langer ziek zijn. Een belangrijk doel van dansen door Parkinsonpatiënten is het zo maximaal mogelijk behoud van kwaliteit van leven. Het is goed voor te stellen dat een patiënt die net ziek geworden is een ander dansaanbod nodig heeft dan een patiënt die al ernstig en langer ziek is. Dans zou zo een rol kunnen hebben in het uitstellen van het bereiken van de volgende ziektefase. De ziekte van Parkinson treft bovendien mensen van zeer uiteenlopende leeftijd. Parkinsonpatiënten van vijftig jaar hebben andere fysieke bewegingsmogelijkheden dan Parkinsonpatiënten van tachtig jaar. Mijn aanbeveling is om voor elke fase van de ziekte van Parkinson een apart dansaanbod te creëren. Ook zou het goed zijn daarbij rekening te houden met leeftijdsverschillen. De Parkinsonpatiënten die meededen aan de beschreven onderzoeken hebben de danslessen over het algemeen ervaren als een fysieke creatieve activiteit. De actieve dansbeoefening zoals in de onderzoeken beschreven, waren een vorm van kunsteducatie, waarbij de deelnemers ervaringen opdeden en leerden over dans als kunstvorm. Het accent lag op de fysieke activiteit. Het bleek echter dat naast actief dansen ook de culturele beleving het welzijn van de deelnemers kan verhogen. Tevens zou kijken naar dans een positief fysiek 26
effect kunnen hebben. Mijn aanbeveling is om de actieve danslessen in te bedden in een breder cultureel programma, waarmee het mogelijk wordt om het kunst educatieve aspect van de dansactiviteit meer te verdiepen. Ontmoeting en plezier zouden daarbij belangrijke onderdelen moeten zijn. Te denken valt aan het gezamenlijk bezoeken van dansvoorstellingen, gesprekken met choreografen en dansers, het zelf maken van choreografieën en het dansen in een voorstelling. Ook dansactiviteiten als een tangosalon en een disco met stevige ritmische beat passen in een dergelijk programma. Ervan uitgaande dat het positieve effect van dans op de Parkinsonpatiënt toeneemt als de dansbewegingen als esthetisch worden beleefd, pleit ervoor om het dansaanbod aan te laten sluiten op de smaak van de deelnemers. Het is mijn aanbeveling om het dansaanbod zo divers te maken dat elke Parkinsonpatiënt die wil dansen, de dansstijl vindt die aanspreekt. Zo wordt dans voor alle Parkinsonpatiënten een aantrekkelijke manier van bewegen die plezier oplevert, lang vol te houden is en positief bijdraagt aan de kwaliteit van leven.
27
Referenties Batson, G. (2010). Feasibility of an Intensive Trial of Modern Dance for Adults with Parkinson Disease, Journal of Evidence-Based Complementary & Alternative Medicine, 15 (2), 65-83. Bergman, V. (1991). Dat doet dans. Utrecht: Landelijk Ondersteuningsinstituut Kunstzinnige Vorming Boonstra, T. A., Vugt, van J. P. P., Kooij, van der H., & Bloem, B. R. (2014). Balance Asymmetry in Parkinson’s Disease and Its Contribution to Freezing of Gait. Public Library of Science ONE 9 (7), doi:10.1371/journal.pone.0102493 Bours, E. (2002). Dictionnaire Thématique des Musiques du Monde. Paris: Librairie Arthème Calvo-Merino, B., Jola, C., Glaser, D. E. & Haggard, P. (2008). Towards a sensorimotor aesthetics of performing art. Conscious and Cognition, 17, 911-922. Duits, A., Leplow, B. (2011) Ziekte van Parkinson, diagnostiek en behandeling voor de professional. Amsterdam: Hogrefe Uitgevers Foster, E., Golden, L., Duncan, R., & Earhart, G. ( 2013). A community-based Argentine tango dance program is associated with increased activity participation among individuals with Parkinson disease. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 94(2), 240-249. Earhart, G. M. (2009). Dance as Therapy for Individuals with Parkinson Disease. Journal European Physical and Rehabilitation Medicine, 45(2), 231-238. Heiberger, L., Maurer, C., Amtage, F., Mendez-Balbuena, I., Schulte-Mönting, J. Hepp-Reymond, M., & Kristeva, R. (2011). Impact of a weekly dance class on the functional mobility and on the quality of life of individuals with Parkinson disease. Frontiers in Aging Neuroscience, 3, 1-15. Hoehn, M. M., & Yahr, M. B. (1969). Parkinsonism: onset, progression and mortality. Neurology, 17, 427-442. Hortulanus, R., Jonkers, M., & Stuyvers, D. (2012). Kunstbeoefening met ambitie. Utrecht: LESI Houston, S., & McGill, A. (2013). A mixed-methods study into ballet for people living with Parkinson’s. Arts & Health, 5 (2), 103-119. Laird, W. (1994). The Ballroom Dance Pack. London: Dorling Kindersley Limited Oosterhuis, H. J. G. H. (1980). Klinische neurologie, een beknopt leerboek (6e druk). Utrecht: Bohn, Scheltema & Holkema Scherder, E. (2014) Laat je hersenen niet zitten. Amsterdam: Atheneum-Polak & Van Gennep 28
Schrag, A., Jahanshabi, M., & Quinn, N. (2000). What contributes to quality of life in patients with Parkinson’s disease? Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 69, 308-312. Tinettti, M. E., & Powel, L. (1993). Fear of falling and low self-efficacy: A cause of dependence in elderly persons. Journal of Gerontology, 48, 35-38. Volpe, D., Signiorini, M., Marchetto, A., Lynch, T., & Morris, M. E. (2013). A comparison of Irish set dancing and exercises for people with Parkinson’s disease: A phase II feasibility study. Journal of Geriatric Rehabilitation , 13, doi: 10.1186/1471-2318-13-54 Westheimer, O. (2008). Why dance for Parkinson’s disease. Journal of Geriatric Rehabilitation , 24, 127-140.
29
30