Boletín N61, Febrero 2017. La Red Iberoamericana

El Congreso reconoce un 33% de discapacidad a los niños con cáncer Pedro Quevedo, diputado por Nueva Canarias, ha conseguido que la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobara ayer jueves un Proyecto No de Ley (PNL) que reconoce de forma unánime un 33% de discapacidad a los menores de cero a 14 años con cáncer, justo en el momento que se produce el diagnóstico. De esta forma, se pretende cambiar la legislación vigente y se materializa una lucha que llevan años planteando distintas asociaciones, como Pequeño Valiente, organización formada por padres canarios con hijos que sufren esta enfermedad.

“Una vez aprobada, lo que ocurra después depende del Gobierno. El PNL solo

insta. Pero nuestra posición ahora es mucho mejor que antes, ya que forzamos a que el Partido Popular votara a favor”, explica Quevedo vía correo electrónico.

Nota completa: http://elpais.com/ elpais/2017/02/24/mamas_papas/1487933237_952498.html

‘Hoy toca el Prado’, exposición pictórica para ver y tocar ‘Hoy toca el Prado’, la exposición de cuadros para ver y tocar alojada el año pasado en el Museo del Prado llega este viernes a la Pinacoteca Francisco Fernández del Riego de Vigo, centro expositivo de la colección de arte del Ayuntamiento de Vigo. La muestra permanecerá en Vigo hasta el próximo 14 de mayo desde donde viajará a otras ciudades españolas para dar a las personas ciegas o con discapacidad visual grave la oportunidad de palpar obras tan conocidas como ‘La fragua de Vulcano’ de Velázquez o ‘El caballero de la mano en el pecho’ de El Greco.

Francia

“El jefe de escala me dijo que easyJet había rehusado a que embarcara por razones de seguridad, debido a que no iba con un acompañante durante el vuelo”. Sin embargo, el pasajero asegura que la aerolínea no puso objeción cuando él notificó previamente a la aerolínea, al hacer la reserva ‘online’, que requería asistencia para subir al avión.

Nota completa: http://www.20minutos. es/noticia/2949654/0/easyjet-multadaen-francia-por-negarse-a-embarcar-a-unpasajero-con-discapacidad/#xtor=AD15&xts=467263

La muestra, puesta en marcha por el Museo del Prado, la Pinacoteca Francisco Fernández del Riego y la Fundación AXA, cuenta con la colaboración de Fundación ONCE y presenta la reproducción en relieve de seis de las pinturas más representativas de las colecciones de la pinacoteca y una más del Museo Municipal de Vigo.

España

EasyJet ha sido multada con 60,000 euros por la Corte Penal de Bayona (Francia) al negarse a embarcar a un pasajero con discapacidad, según ha informado el portal web francés FairFace. El fallo que condena a la aerolínea low cost al pago de la multa fue emitido el 19 de enero, donde se recoge el testimonio del pasajero con discapacidad al que se le negó el embarque. El caso se remonta al 5 de julio de 2010, cuando, a Joseph Etcheveste, que se desplaza en una silla de ruedas, se le negó el embarque al avión que operaba el enlace París-Biarritz.

España

EasyJet multada por no embargar pasajero con discapacidad

Nota completa: http://www.fundaciononce.es/es/noticia/hoy-toca-el-pradoexposicion-pictorica-para-ver-y-tocar-llega-vigo

En esta edición:

El ‘smartphone’ del abuelo, Pág. 3

Día del Implante Coclear, la clave es aprender a oír, Pág. 2

Colombia - Colombiano gana premio de diseño en Madrid por prótesis para niños, Pág. 4

España - El IVA genera desigual- España - Surfeaba a escondidas, dad entre distintas discapacida- Pág. 4 des, Pág. 2

Día del Implante Coclear, la clave es aprender a oír 25 de febrero, se celebra el Día Internacional del Implante Coclear. Este año se cumplen 60 años de la realización del primer Implante Coclear en el mundo. En España, las primeras intervenciones se hicieron a finales de los años ochenta.

En la actualidad, más de 10.000 personas son usuarias de implante coclear en España, de los que la tercera parte son niños que han sido implantados en edad temprana. A pesar de los 60 años que lleva en funcionamiento, todavía hay mucho desconocimiento en torno al implante coclear. Se trata de un dispositivo electrónico que transforma los sonidos en impulsos eléctricos que estimulan la cóclea, zona dañada del oído interno, que a su vez envía esas señales al cerebro.

Pero los implantes por sí solos no son suficientes. La persona implantada debe aprender a interpretar lo que está escuchando. Es decir, requiere de un entrenamiento para desarrollar habilidades auditivas que le permitan escuchar, entender, comunicarse y relacionarse independientemente de que sean niños o adultos que han perdido la audición.

Aprender a escuchar para aprender a hablar La entidad benéfica Fundación Oír Es Clave cuenta con un centro de atención temprana en el que su equipo de expertos terapeutas atiende a los niños implantados y a sus familias durante este proceso.

Maite, recepcionista de la Fundación Oír es Clave, es un claro ejemplo de la diferencia entre un oído implantado con rehabilitación y otro implantado sin ella. Como ella misma nos explica la diferencia en los resultados es plausible.

“Soy una persona con Hipoacusia Profunda Bilateral y a las 29 años decidí implantarme porque los audífonos ya no me ayudaban. Fue una decisión muy dura, evolucionaba muy lentamente y acudía a rehabilitación 2 días a la semana durante 6 meses. Quieres oír y no quedarte aislado del mundo y trabajas muchísimo para conseguirlo. Pero tanto esfuerzo tiene su recompensa, 6 meses después de la operación comencé a hablar por teléfono.

A los dos años y medio falló la parte interna, tuve que volver a pasar por el quirófano y estuve un mes sin oír nada en absoluto. El médico me convenció para que me pusiera un segundo implante en mi otro oído, pero esta vez no me dieron rehabilitación y fue un grave error ya que el implante por sí solo no llega, hay que trabajarlo mucho durante el primer año de vida para obtener buenos resultados, pero yo en esos momentos económicamente no podía costearme la rehabilitación. Quien me iba a decir que trabajaría de recepcionista y administrativa y que tengo que atender al público y recibir llamadas telefónicas todo el tiempo.

Epaña

Tras la adaptación protésica y desde un enfoque audioverbal, trabajan con los niños para brindarles experiencias auditivas diversas y continuadas para que perciban y reconozcan los sonidos del habla y comprendan el lenguaje hablado.

Su objetivo es que los niños integren la audición en el desarrollo del lenguaje. “Lo mejor es comenzar cuanto antes para aprovechar la plasticidad cerebral de los primeros años y conseguir los mejores resultados.” Afirma Carmen Abascal, Directora del centro de la Fundación Oír es Clave.

El IVA genera desigualdad entre distintas discapacidades “El IVA está siendo generador de desigualdades entre los grupos de distintas discapacidades, y las más perjudicadas son las personas con baja visión”. Así de contundente se expresa Matías Sánchez Caballero en la carta que le ha remitido al Defensor del Pueblo y en la que expone la “discriminación” que supone para las personas con alto déficit visual pagar entre un 10 y un 21% de IVA a la hora de comprar productos de apoyo, mientras equipos usados por otros colectivos son gravados con el 4%. Él es la cabeza visible de un grupo de trabajo de reciente creación denominado Aviba. Con unos 25 miembros, su objetivo es ganar en accesibilidad para las personas con baja visión y contribuir a mejorar su calidad de vida y su autonomía. Para ello, entre sus principales reivindicaciones se encuentra la de un cambio tributario. “En la primera reunión decidimos mandarle una carta a la defensora del pueblo”, cuenta al otro lado del teléfono.

A la espera de tener respuesta a esa misiva, Matías ha llevado el tema hasta el Congreso. Este miércoles se reunió en la Cámara baja con la vicepresidenta primera

de la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad, María Luz Martínez Seijo, y con el portavoz de dicha comisión, Joan Ruiz i Carbonell, ambos del PSOE. “Me han solicitado más información. Me han dicho que trabajarán con lo que les envíe y que realizarán una petición formal al Parlamento”, apunta.

Ante ambos diputados, Matías denunció que “el tipo súper reducido no se aplica en ninguno de los dispositivos que utilizan las personas con problemas visuales”. En esos casos, el porcentaje mínimo es del 10% que se paga por ejemplo por unas líneas Braille. “Y eso porque se considera que es un producto específico para alguien con una discapacidad.

Pero como una lupa de bolsillo, que es la que yo uso para ver las letras pequeñas y que además me la ha prescrito la óptica, la puede comprar cualquiera, tiene el 21%”, critica, el mismo porcentaje que le han aplicado en unas gafas de sol con un filtro de luz en las que acaba de gastar 300 euros.

Nota completa: http://www.20minutos.es/noticia/2966595/0/iva-genera-desigualdad-distintas-discapacidaedes-mas-perjudicada-baja-vision/#xtor=AD15&xts=467263

El documento propone promover el conocimiento general sobre estas dolencias, apoyar la investigación favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios que las investigan, lograr un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos

Un antes y un después Este documento marca un antes y un después en el ámbito de las enfermedades raras, ya que es la primera vez que se unen más de medio centenar de organizaciones de diversos ámbitos para presentar soluciones ante los obstáculos a los que se enfrentan todos los pacientes con enfermedades raras en España, según afirma Juan Carrión, presidente de Feder.

Nota completa: http://www.elperiodico.com/es/ noticias/sociedad/-hoy-dia--enfermedades-raras-5865329

La bailarina Claire Cunningham actuará en Museo del Prado y en La Cuarta Pared La bailarina con discapacidad Claire Cunningham estrena su obra Give me a reason to live en la Sala Cuarta Pared los próximos 16, 17 y 18 de febrero, y ofrecerá una performance este miércoles en la Sala de Las Musas del Museo del Prado.

Según ha informado la Comunidad de Madrid en un comunicado, este espectáculo se enmarca en el XXXIV Festival de Otoño a Primavera y para elaborarlo, Cunningham se ha inspirado en el pintor medieval holandés El Bosco (Hieronymous Bosch), dando lugar a una pieza sobre la trascendencia y la lucha. Give Me a Reason to Live investiga la imaginería de las personas con discapacidad en las pinturas apocalípticas de El Bosco, con el objetivo de cuestionar nuestras actuales perspectivas

sobre la alteridad y la diferencia. La pieza tiene una duración de 40 minutos y la acompaña una banda sonora creada por la artista musical Zoë Irvine.

La obra aborda temas como la religión y el arte religioso y afronta cuestiones como el enjuiciamiento del cuerpo y el modo de vida humano. Con un estilo que pretende evocar trascendencia y motivación, Give Me a Reason to Live profundiza en cuestiones como la presencia y la confrontación con el otro y lo diferente con gran fuerza y autenticidad.

Nota completa: http://www.20minutos.es/noticia/2960638/0/bailarina-discapacitada-claire-cunningham-actuara-museo-prado-cuartapared/#xtor=AD-15&xts=467263

El ‘smartphone’ del abuelo La tía de Alfonso Escriche es una persona mayor que vivía sola en Madrid. A su familia le costaba tenerla localizada y a ella, utilizar un smartphone. Escriche, ingeniero informático, dio con la solución: una app que adaptase el móvil para hacerlo fácil de manejar para cualquier persona, y que además contase con un sistema que permitiese a los allegados saber dónde se encuentra su familiar o si se desvía de una zona segura. Así nació CerQana. “Simplifica cualquier smartphone, adaptándolo a las capacidades de cada persona, y añade nuevas funciones para fomentar la autonomía de personas mayores o dependientes”, resume Escriche, cofundador de la aplicación, que ha reunido casi 500 usuarios en su primer año, junto al también ingeniero informático Carlos Vicente.

”Se descarga y se instala como cualquier otra app.

Después te registras y empieza a funcionar como el menú principal del teléfono”, explica Escriche. En el menú simplificado aparecen dos contactos para llamar directamente a los más allegados, un botón de emergencia, otro que abre un mapa para encontrar el camino hasta casa por si el usuario está perdido, y un botón de agenda telefónica.

Nota completa: http://elpais.com/elpais/2017/02/08/talento_digital/1486575074_966760.html

España

La semana pasada se celebró el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas.El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas.

apropiados en las distintas comunidades autónomas (con la financiación necesaria para ello) y evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos huérfanos. Esta iniciativa, que se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, está liderada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu).

España

Día de las Enfermedades Raras

Darío es un niño de 11 años que no desarrolló sus brazo derecho, pero una moderna prótesis robótica le permite armar la extremidad como él quiera: puede ser un robot, una grúa, una estación, un vehículo.

Solo necesita imaginación y fichas de Lego.

Con este diseño de una prótesis infantil sobre la que el pequeño monta piezas como desee, Carlos Arturo Torres ganó recientemente los premios de Diseño industrial y de Diseño e innovación de la 5.ª Bienal Iberoamericana de Diseño, que se inauguró en noviembre y termina el 26 de febrero en Madrid (España).

Trabajó en ideas para solucionar la cuestión física al tiempo que la emocional y la cognitiva, y se le ocurrió crear una prótesis a la que ellos pegan fichas para formar las figuras que deseen.

Colombia

Colombiano gana premio de diseño en Madrid por prótesis para niños

El punto clave estaba en lograr un equilibrio entre las características lúdicas y funcionales de la prótesis. En esto trabajó de la mano de Lego Lab y la Fundación Cirec (Centro Integral de Rehabilitación de Colombia).

Según informó Plena Inclusión, un total de 18 proyectos se ponen en marcha contando con la participación de más de 100 entidades de toda España y que en 2017 involucrarán a más 2,500 personas con discapacidad.

sobre Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Borja Fanjul, quien destacó “la importancia que actualmente tienen las tecnologías en la mejora de la calidad de vida de las personas y también para las personas con discapacidad”.

Estos proyectos abordarán distintas temáticas relacionadas con la vida laboral, vida familiar, ocio y comunitario, salud personal, economía personal, tareas domésticas, autocuidado, tecnología, gestión de problemas o carta de derechos. Este encuentro fue inaugurado por el director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad y director del Real Patronato

La comunidad ‘Conectados por la Accesibilidad’ está formada por Plena Inclusión, Down España, la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, Fedace, Confederación Aspace y Fundación Vodafone España.

Surfeaba a escondidas mental en mi familia: comíamos según las mareas y mis abuelos del caserío me llevaban y traían las tablas. Y aquellos aldeanos que nunca bajaban a la playa, que le tenían pavor al mar, conocían y trataban la tabla con un mimo de la leche, mejor que cualquiera.

Aitor Francesena (Zarautz, 1970) se acaba de proclamar campeón del mundo de surf en La Jolla, San Diego (California). Es ciego, no cree en el talento y ha corrido mucho para verlo todo. ¿A qué se dedicaban sus padres?

Mi padre era tornero y mi madre trabajaba en una fábrica de conservas. No concebían el hecho de que hiciese surf porque era un deporte de riesgo. Yo de niño ya había perdido un ojo. Así que hacía surf a escondidas.

Al final no pudieron con usted.

Porque me puse a hacer tablas. Las primeras parecían submarinos de lo que pesaban. Pasé de tener prohibido a hacer surf a convertirse en algo funda-

Usted tiene talento.

No, qué voy a tener. ¿Qué tiene entonces?

No creo en el talento. El talento es producto del trabajo. Un ejemplo: dos niños bajan a hacer surf y uno, con menos horas, lo hace mejor que el otro. Podría decirse que tiene más talento, ¿verdad? Pero el verano anterior los dos estuvieron en la playa, y uno de ellos jugaba con la arena y el otro miraba el mar. ¿Quién tiene el don?

Nota completa: http://deportes.elpais.com/deportes/2017/02/10/actualidad/1486749964_620160. html

España

La comunidad ‘Conectados por la Accesibilidad’ aborda la transformación digital accesible

España

Cuando Torres trabajaba en la sede de Lego de Dinamarca, tuvo la idea de utilizar sus conocimientos de diseño para algo que fuera útil en Colombia, y pensó en los niños con limitaciones físicas y su proceso de integración social.