toon mij wie je bent Pinholes en fragmenten uit het leven van een moeder met dementie
miek van dongen
lecturis
voorwoord
Dementie is een moeilijk te duiden aandoening. We kunnen ons niet goed verplaatsen in mensen met een vorm van dementie, zoals Alzheimer. Er zijn medische verklaringen over zenuwcellen of verbindingen die kapot gaan of eiwitophopingen. Na de diagnose is er, nu nog, weinig of niets te behandelen, er zijn (nog) geen geneesmiddelen. Het is vooral een persoonlijk en sociaal probleem. Voor zowel de persoon met de aandoening als de mensen eromheen is het een ingrijpende ervaring die hun leven op de kop zet. Eerst is er de moeder die wel eens iets vergeet, dan ontstaat de verwarring en misschien wel onbegrip. De omgeving raakt geïrriteerd omdat moeder dingen zegt die niet kloppen, haar karakter verandert. En dan zijn er de zorgen… Het kan lang duren voordat we het doorhebben, soms ontkennen we het of we generen ons. Hoe nuttig technische verklaringen ook zijn, ze helpen ons niet in het doorgronden wat het nu precies is en hoe iemand met (enige vorm van) dementie zich voelt. In de dagelijkse praktijk van werken met mensen met dementie, onder andere vanuit Alzheimer Nederland, merken we dagelijks die worstelingen. Om mensen met dementie te betrekken in ons leven en omgekeerd betrokken te blijven in hun leven hebben we meer nodig dan ons verstand. Een belangrijke Afrikaanse levenswijsheid gaat over ‘Ubuntu’, dat betekent: ‘ik ben omdat wij zijn’. Voor mensen met dementie, voor kwetsbare mensen zoals de moeder van Miek, en eigenlijk voor ons allemaal, geldt dat we erbij willen horen: als mens en niet als patiënt. En dan blijkt dat er ook hele mooie momenten zijn en lichtpuntjes. De eerlijkheid, de directheid en de pure emotie van mensen met dementie kan ons verrijken en deze rijkdom van ons kan hen weer versterken.
3
... Ik bemerk bij mezelf een verlangen ... mijn moeder opnieuw te ontmoeten; een reprise waarin ik weer kennis maak met haar. Om haar te leren kennen zoals ze nu is. Ik stel me voor hoe het zou zijn als ik deze vrouw vandaag voor het eerst zou ontmoeten. ‘Dag mevrouw’, of zou ik zeggen, ‘Dag moeder, prettig met u kennis te maken.’ Wat zou me aan haar opvallen? Zal ze zich op een charmante manier ... voorstellen en mij op m’n gemak stellen? ...
26
3 juni 2016
... Met kleine passen schuifelt ze door de ... kamer, zo nu en dan stopt ze. In de hal staat ze stil bij de spiegel. Ik zie dat ze het spiegelbeeld onderzoekt. Er verschijnt een lichte glimlach op haar gezicht, ze tuit haar lippen en strijkt er zacht met een vinger overheen. Met haar linkerhand woelt ze voorzichtig door het grijze haar. Het lijkt alsof ze door de spiegel heen kijkt en weer de jonge vrouw voor zich ... ziet die ze decennia geleden was ...
28
23 juni 2016
... In de spiegel is haar verwarring zichtbaar. ... Een moment later herpakt ze zichzelf. Ik zie hoe ze haar schouders recht. Dan schudt ze met haar hoofd alsof ze vervelende gedachten van zich af wil gooien. Ze draait zich om en kijkt mij aan: ‘Er is niets mis met mij, hoor’, zegt ze, ‘ik ben echt niet gek.’ Ze gelooft haar ... spiegelbeeld ...
30
6 juli 2016