LA PRENSA GRÁFICA Domingo 2 de julio de 2017
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> SÍNTOMAS LOS SÍNTOMAS DE MIASTENIA VARÍAN DE ACUERDO AL TIPO.
DEBILIDAD MUSCULAR EN LAS EXTREMIDADES f El paciente siente dificultad para mover a voluntad sus piernas o brazos.
CAÍDA DE PÁRPADOS f Está presente en la miastenia generalizada y en la miastenia ocular.
VISIÓN DOBLE f A medida que pasan las horas del día, la persona tiene visión borrosa y doble.
CANSANCIO FÍSICO f Ligado a la debilidad muscular, este síntoma se presenta luego de la actividad física.
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pública de salud. LA PRENSA GRÁFICA solicitó una entrevista con el director del Bloom para preguntarle sobre el caso de Johana, pero desde el Departamento de Relaciones Públicas se afirmó que no era posible porque “otros niños dejarían de ser atendidos por hablar del tema”. El doctor Arias confirmó que hace algún tiempo tenía conocimiento de que el fármaco estaba disponible en la red de hospitales públicos, como el Hospital Nacional Zacamil, pero desconoce la razón por la cual ya no lo compran. Las personas que padecen esta enfermedad pueden vivir una larga vida, pero solo si utilizan Mestinon. “Los pacientes, si están controlados, viven toda la vida; el mayor peligro es que dejen el tratamiento”, confirmó el neurólogo. Sin emWILLIAM ARIAS, MÉDICO NEURÓLOGO bargo, la familia Pérez Ruiz no tiene los recursos económicos para asegurarle la vida a su hija. Por la falta de dinero para medicar a Johana, las crisis miasténicas son frecuentes en el día a día de la pequeña. Los primeros signos que presenta son decaimiento y dificultad para moverse, hasta llegar un momento en el cual ella no es capaz de mover ni siquiera sus extremidades, de tragar sus alimentos ni de poder respirar con normalidad. “Si usted ve sus ojitos, son bien agachaditos; si ella no toma la medicina, los ojos se le comienzan a cerrar. No puede llorar, puede morir por una alegría o por emociones fuertes”, explicó Yéssica. Cuando esto sucede, ella entra en una crisis: “Es como que se muera, queda completamente dura”, agregó la madre mientras abría un cuaderno de su hija para mostrar sus dibujos. Johana cursa, de forma eventual, el kínder, ya que son muchos los días en los que se siente débil y sus padres prefieren no mandarla a estudiar. Sus clases preferidas son las que incluyen el dibujo y los colores. “La maestra ya sabe lo que ella tiene; por eso en los recreos me le ponen una silla para que se siente en el patio”, contó Yessica. La familia ha buscado por todos los medios encontrar una solución para mantener estable a Johana, incluso una “cura” a la enfermedad crónica que ella padece. Esto los llevó, hace unos años, con una curandera. Esta les aseguró que la enfermedad era parte de un “maleficio” de brujerías". La bañaron con ruda y otras hierbas, hasta les dijeron tenía “dos alfileres en cada ojo”, comentó su madre.
“Los pacientes, si están controlados (si toman a tiempo sus medicamentos), viven toda la vida. El mayor peligro es que dejen el tratamiento”.
Diagnóstico A la edad de un año con 10 meses, a Johana le diagnosticaron miastenia gravis con estrabismo convergente.
Perdieron $500. Y la cura que prometió la curandera nunca llegó. Residen en Zaragoza, La Libertad. En su casa ahora faltan algunos electrodomésticos porque, según comenta Luis, han empeCUESTA EL FRASCO DE MEñado ya muchos de ellos. Esta seDICINA QUE CONSUME JOHANA mana entregaron una de las pocas CADA CINCO DÍAS. cosas que les quedan, el televisor, para comprar las dosis de Mestinon de esta semana. No saben ya qué más vender o empeñar por unos cuantos dólares. Los Pérez piden una colaboración de cualquier tipo. Luis ofrece su mano de trabajo a quien desee contratarlo. “Yo no tengo un trabajo seguro; de repente me salen trabajitos de amigos que me conocen. Hago trabajos varios, cualquiera, como de jardín, cuidar casas. Ya por cositas me dan $20 para un frasco (de medicamento)”, señaló. La familia hasta se ha atrevido a abrir una cuenta en el Banco Agrícola (número 003009273732), a nombre de Yessica Lisbeth Ruiz Molina, por si algún salvadoreño se anima a colaborar con su causa, y no olvidan mencionar sus números móviles: 7041-5343 y 7041-5345.
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