Mémoire (OUR1040)

Mémoire Une vie à toute épreuve

Mémoire

Tumeur au cerveau, paralysie, cancer, cécité, accident de la route.

Sur le fil du rasoir, le récit bouleversant d’une vie remplie d’épreuves et la manière d’y faire face: une traversée du miroir de la souffrance débouchant sur une rencontre exceptionnelle!

Si la résilience avait un nom, ce serait probablement Mémoire - Une vie à toute épreuve. Un livre qui recule les limites du supportable et qui nous montre comment rebondir par-delà l’intolérable…

Sylvie Getmau signe un premier récit qu’elle a dû dicter à son mari. Elle est mère de famille et heureuse grand-mère.

Mémoire

Sylvie Getmau

Une vie à toute épreuve

Une vie à toute épreuve

CHF 9.90 / € 8.40

ISBN 978-2-940335-40-4

Sylvie Getmau

Table des matières

1. Un papa discret, une maman tendre ........ 15 2. A l’ âge de 18 ans . ........................................ 21 3. Rien de clinique ........................................... 31 4. Trois jours plus tard . ................................... 45 5. J’ai un cancer ................................................ 57 6. Un jour . ........................................................ 85 7. Un nouveau «mais» dans ma vie ............ 111 8. Quel choc !...................................................... 125 9. Mais ! Encore un autre… Mais ! ................ 147

Je dédie ce livre à tous ceux qui n’osent plus espérer…

Note: Les profits de la vente de ce livre iront intégralement à des associations caritatives.

Tout ce que je fais n’est qu’une goutte d’eau dans l’océan mais si je ne le faisais pas l’océan ne serait jamais plein.

C’est l’histoire d’un voyage qui a commencé il y a plus de cinquante ans.

La barque n’a pas toujours été très confortable.

Sans doute a-t-elle suivi les caprices du temps!…

-1Un papa discret, une maman tendre

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Un papa discret, une maman tendre

Un papa discret parlant plus avec ses yeux et son sourire, une maman tendre et efficace, trois enfants, voilà une famille apparemment des plus banales. Pourtant elle est exceptionnelle. Exceptionnelle parce qu’elle est ma famille, celle où j’ai grandi.

A Bordeaux, durant toute ma scolarité, je fréquente des écoles privées.

A 12 ans je fais ma communion, puis ma confirmation. Nous sommes une famille catholique plus par héritage que par conviction. Je suis donc la tradition de cette religion.

Pourtant, dans mon cœur, Dieu est bien autre chose qu’un Dieu de tradition. Il est mon Dieu, mon ami, mon refuge.

Je l’aime et n’ai aucun doute de son amour pour moi.

Ma vie se déroule ainsi, tranquillement, jusqu’à l’âge de 19 ans. Une vie sans histoire, entourée de gens qui m’aiment et que j’aime.

Mais, vous savez, même dans les plus belles histoires, il y a un toujours un… MAIS! 17

Mémoire. Une vie à toute épreuve

Le 14 septembre 1974, à la suite d’une longue et grave intervention chirurgicale, le diagnostic du chirurgien est irréfutable et certain.

Aujourd’hui mardi, il affirme que samedi je ne serai sans doute plus là.

Alors contre quoi, contre qui me révolter?

Sinon contre Dieu, mon plus grand confident!

Désormais je ne lui parle plus, ou plutôt je lui crie ma colère, mon désespoir. Je l’accuse, le rendant responsable de ce qui m’arrive. C’est injuste! J’ai 19 ans. Je ne veux pas mourir. J’ai de multiples choses à faire, à découvrir, à vivre! Je n’ai rien fait de mal, pourquoi mon Dieu, celui que j’aime, veut-il me punir?

J’ai à peine 10 ans lorsque les premiers maux de tête commencent.

Un jour, maman me demande d’aller chercher notre femme de ménage, Madame D., qui habite non loin de chez nous. Je cours pour aller la prévenir. Sur le chemin du retour, la tête me fait si mal que je ne peux plus courir, à peine marcher. Arrivée chez 18

Un papa discret, une maman tendre

moi, je m’assois par terre dans l’entrée, ne pouvant aller jusqu’à la chaise. La tête sur mes genoux, j’attends que la douleur passe; elle passe assez vite, elle disparaît même totalement.

Dans l’appartement du dessus vit un bébé. J’aime aller voir Eric. Parfois j’assure sa garde. Je me souviens de ce jour où, penchée sur son berceau pour le prendre dans mes bras, je ressens une douleur si forte que je dois m’agripper au mur pour me redresser. J’attends, là encore, immobile, que la douleur passe. Comme la première fois, elle passe relativement vite.

Ces douleurs ne sont qu’occasionnelles.

Elles apparaissent aussi vite qu’elles disparaissent. Même lorsqu’elle ne dure que peu de temps, la douleur est forte, parfois très forte.

Ces maux de tête se reproduisent également au collège, notamment lors des cours de sport. J’aime le sport, tout particulièrement l’endurance. Il m’arrive plusieurs fois de ne pas pouvoir finir une course. Ça tape trop fort dans ma tête! Je m’arrête, m’assois là où je me trouve, sur le chemin, 19

Mémoire. Une vie à toute épreuve

sur la pelouse. Je mets ma tête sur mes genoux, attendant que la douleur passe. Le médecin, à l’époque, conclut à des douleurs hépatiques.

Après un petit traitement, tout rentrera dans l’ordre.

Ma professeure de sport est intriguée par ce comportement. Je lui explique que parfois j’ai très mal à la tête. Elle me dit que sans doute je dois trop forcer, que je dois être raisonnable, ne pas aller au-delà de mes forces, arrêter à temps ce que je fais.

Les deux ou trois années suivantes, il me semble que les maux de tête disparaissent «presque» complètement.

Ma scolarité se déroule normalement.

Je grandis sans problème particulier, partageant les joies et les peines de ma famille et celles de mes amis. Je suis une enfant puis une adolescente en bonne santé, exceptionnellement peu malade. Pas de grippe, pas d’angine. Je n’ai, à mon grand désespoir, aucune maladie contagieuse qu’attrapent presque inévitablement tous les enfants, ce qui leur permet de manquer quelques jours d’école!

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-2A l’âge de 18 ans

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A l’âge de 18 ans

C’est à l’âge de 18 ans que les céphalées réapparaissent réellement. Je suis alors au lycée, préparant un BTS. Souvent je me sens fiévreuse. A ces moments-là, je crois que j’ai vraiment de la fièvre. La fatigue est alors plus pesante, les maux de tête plus fréquents. Je dois être très prudente.

Lors des cours de sport, je ne force plus, sachant que tout mouvement peut me déclencher des maux de tête. Bien entendu, je partage ces inquiétudes avec ma famille.

Mes parents n’ont pas l’air d’y prêter grande attention…

Quel est l’enfant ou même l’adulte qui n’a jamais mal à la tête? Moi-même, la douleur passée, j’oublie.

Au mois de décembre 1973, nous nous rendons en Corrèze pour les fêtes de fin d’année, dans la famille de maman. Mon frère Pierre, 17 ans, et moi-même avons pour la première fois l’autorisation de réveillonner seuls.

Dans la nuit du 23 décembre, j’ai de très violents maux de tête accompagnés de vomissements. Il est vrai que la veille nous avons mangé des huîtres; sans doute y en 23

Mémoire. Une vie à toute épreuve

avait-il une de mauvaise. Au petit matin, si les vomissements cessent, les maux de tête, eux, restent bien présents. Chaque changement de position les amplifie.

J’ai l’impression de ne m’être jamais vraiment remise de cette crise de foie, car tel est le diagnostic du médecin.

Pas de chance pour ce premier réveillon: j’ai si mal à la tête que je ne peux pas danser, même parler m’est difficile. Pierre me dit: «Bouge un peu, tu fais pot de fleurs!»

Mais malgré toute ma volonté, je ne peux vraiment pas. Dommage! Je suis très déçue, mais aussi très en colère.

Au retour des vacances de Noël, je reprends les cours comme tous mes amis.

Les migraines restent fréquentes. La fatigue est grande. A partir de cette époque, je dois faire attention à tous mes comportements, notamment physiques. Je ne dois pas marcher trop vite, ni trop longtemps.

Je ne dois pas changer de position trop brutalement. La douleur est toujours là, latente. Je me remets bien lentement de cette crise de foie! Je ne comprends pas!

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A l’âge de 18 ans

Je me souviens aussi de ce dernier cours auquel je dois assister. La volonté de vouloir suivre, d’être attentive n’est pas suffisante. La douleur est telle que je pose la tête sur la table. Je n’entends plus la voix du professeur, seulement un brouhaha. Cette heure me semble interminable. Comment vais-je faire pour rentrer chez moi? Je longe les murs; parfois je m’y agrippe pour ne pas tomber. J’arrive enfin à la maison et prends un analgésique. La douleur s’atténue lentement.

Plus tard, je rejoins Pierre et Bruno (un ami de la famille), qui sont assis devant la TV sur le canapé, afin que nous passions un agréable moment tous ensemble. Mais très vite les maux de tête reviennent. Ils sont de plus en plus violents. Alors, contrariée de ne pouvoir rester avec mes amis plus longtemps, je les quitte en disant bonsoir à chacun et monte à l’étage dans ma chambre.

Chaque pas, chaque geste résonne horriblement dans ma tête.

Il faut que j’arrive jusqu’à mon lit.

Je dois y arriver!

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Mémoire. Une vie à toute épreuve

Là, je pourrai m’allonger et alors, c’est certain, j’irai mieux. Je me trompe. La douleur est si forte, de plus en plus forte, si forte que plus tard dans la nuit j’appelle Pierre dont la chambre est voisine de la mienne.

Je me sens mal, très mal! Je bâille sans cesse, pourtant je n’ai pas sommeil. J’ai seulement mal, mal, très mal à la tête.

Maintenant des tremblements secouent tout mon corps, je me fais violence pour ne plus trembler, mais en vain. J’essaie de parler, cela aussi devient difficile. Maman a peur; j’ai peur. Affolé, Pierre va chercher le médecin qui habite quelques maisons plus loin. De ce jour-là, c’est la dernière chose dont je me souviens.

Cette nuit-là, on me transporte dans un état de coma postcritique au Centre A. de Bordeaux, hôpital spécialisé pour les problèmes neurologiques.

A mon réveil, je me souviens seulement d’avoir terriblement souffert, d’avoir tremblé. Après quelques jours passés aux soins intensifs, on me met dans une chambre commune, chose courante à cette époque.

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A l’âge de 18 ans

A côté de moi, une jeune Martiniquaise qui a une histoire très semblable à la mienne.

Maryse est pour moi un soutien durant ces quelques jours passés à l’hôpital. Elle a la gaieté des gens de son pays et cherche toujours à me rassurer.

Le premier encéphalogramme pratiqué la nuit de mon arrivée présente une anomalie certaine. En conséquence, beaucoup d’autres examens sont programmés.

Pour calmer les douleurs, on me fait des injections de Mannitol. Certes, la douleur disparaît pendant le temps où le produit fait effet. Très vite, un drôle de phénomène se produit. Bien qu’allongée, j’ai l’impression que mon corps flotte, que je décolle de mon lit. Quelle étrange sensation!

Les examens passés montrent une hypertension intracrânienne. Afin d’y remédier, le Pr. P. pratique une dérivation du liquide céphalorachidien. Devant la persistance d’un œdème bilatéral, je dois conserver ce drainage ventriculaire environ trois semaines. Mon état cérébral et neurologique s’améliore lentement, mais progressivement. Quelques jours après, je rentre chez 27

Mémoire. Une vie à toute épreuve

moi. Le corps médical semble tout à fait satisfait. Il est vrai que cette opération m’a donné quelque amélioration. Les maux de tête sont moins forts; il m’arrive même parfois de ne plus avoir mal.

Je garde cependant un léger déficit gauche. Quelques séances de kinésithérapie vont remettre tout en ordre, très vite je récupérerai. Le chirurgien conclut que tous ces malaises sont d’ordre psychologique.

Bien entendu, j’ai 19 ans, et, comme beaucoup de jeunes filles de mon âge, je dois avoir des problèmes sentimentaux.

Lorsque je les aurai réglés, je recouvrerai la santé.

Oui, j’ai 19 ans, des rêves et des projets plein la tête, mais celui d’être malade n’en fait pas partie. Je me répète souvent que quand je vais rentrer chez moi tout va évidemment rentrer dans l’ordre!

Tout va bien, tu n’as rien.

Pourtant je ne me sens pas très bien. La fatigue est grande et, si les maux de tête sont moins fréquents, tous les jours, invariablement, j’ai une migraine vers 13 heures.

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A l’âge de 18 ans

Je prends alors un analgésique, la douleur s’atténue. Désormais je ne me déplace plus sans eux. Tout comme les migraines, ils font partie de ma vie.

Je reviens comme convenu de temps en temps à l’hôpital afin de passer des examens de contrôle. Ma santé semble stationnaire. Le corps médical me trouve toujours mieux. Sans doute suis-je trop douillette, car moi, je sens que je ne vais pas bien du tout. Je ne suis jamais à l’abri d’un mal de tête, la fatigue reste tenace. Malgré les séances de kinésithérapie, je ne récupère pas le déficit gauche. Je rencontre divers médecins. J’ai l’impression que les spécialistes se renvoient le «problème».

A ce moment-là, un dur combat commence.

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-3Rien de clinique

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Rien de clinique

Pour les médecins, rien de clinique.

Moi, je sais que je n’ai pas de chagrin d’amour. Alors, que se passe-t-il?

Comment se fait-il que je me sente si fatiguée, que je sois obligée de prendre des analgésiques de plus en plus fréquemment, à des doses toujours plus fortes?

J’ai bien envie de reprendre mes études arrêtées quelques mois plus tôt. Cela me permettrait de penser à autre chose… Mais non, ce n’est qu’un souhait! Je ne suis pas suffisamment en forme, il faut me rendre à l’évidence: pour moi, cette année, les études sont terminées.

On verra en septembre. C’est du moins ce que je crois vraiment à cette époque.

Au mois de juin, je décide de passer quelques jours dans la famille, en Corrèze.

Je ne me sens pas bien, mais je veux faire semblant que tout va pour le mieux afin de n’inquiéter personne. Je n’ai absolument pas d’appétit!

Les migraines fréquentes, souvent fortes, sont apaisées par des analgésiques à fortes doses ainsi que par le Gardénal.

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Mémoire. Une vie à toute épreuve

Au mois d’août, je me rends à Bayonne.

Je me fais une joie de retrouver Cécile, ma cousine et amie de deux ans ma cadette.

Petites, nous partagions déjà nos premiers jeux, les baignades, bravant les énormes vagues de la côte basque. Plus tard, nous partagerons nos secrets, nos premiers sentiments amoureux pour les garçons, nos premières sorties. Ensemble, nous aimons aussi parler de la foi. Nous n’avons pas de secret l’une pour l’autre, vivant une amitié sans jamais aucune ombre sérieuse.

Nous avons toutes les deux conscience de ce qu’est l’amitié. C’est sans doute pour toutes ces raisons qu’au mois d’août 1974, j’ai à cœur d’aller sur la côte basque retrouver Cécile et tous nos amis. Cela me changera les idées, j’irai mieux, j’oublierai la fatigue et ne penserai plus aux maux de tête. Mes espoirs s’évanouissent rapidement.

Ne pouvant pas suivre le rythme de la bande, car trop fatiguée et trop souffrante, je ne peux rester que quelques instants sur la plage, les jours où je peux m’y rendre.

Je continue tout de même à aller chez un kinésithérapeute de la région afin de récupérer ce déficit. Ces séances sont fatigantes 34

Rien de clinique

et difficiles! Seule la volonté de m’en sortir m’aide à persévérer. Très vite, je m’aperçois qu’il n’y a pas d’amélioration. Au contraire, ce que j’étais capable de faire lors des premières séances devient maintenant impossible. Le kinésithérapeute lui-même me conseille d’arrêter. Cette rééducation m’épuise anormalement.

Il m’arrive aussi de perdre connaissance.

Lorsque je reviens à moi, pendant quelques instants je n’y vois plus rien et ne peux plus marcher, puis tout rentre dans l’ordre.

Les nuits sont devenues des cauchemars.

Ma tête me fait si mal que le matin, lorsque je me lève pour prendre le petit déjeuner, je suis incapable de m’asseoir sur une chaise sans que maman me tienne elle-même la tête. Les douleurs cervicales et temporales sont sans limite. Maman me masse doucement la nuque, ce qui semble m’apaiser pendant quelques minutes. Ce séjour dans lequel j’ai mis tant d’espoir tourne à la tragédie.

Je me rends bien compte que ma santé se dégrade très vite. Nous décidons d’écourter ce séjour et de rentrer à Bordeaux.

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Mémoire. Une vie à toute épreuve

Ce jour-là, au moment du départ, disant au revoir à nos amis, à ma cousine, je pense ne jamais les revoir. Cécile comprend mon désespoir, ma peur. Elle essaie de me réconforter: «Sylvie, tu rentres à Bordeaux.

On va te soigner, bien vite tu iras mieux.»

Je ne suis pas dupe, Cécile n’en croit rien.

Elle sent les choses aussi bien que moi. Certainement est-ce un adieu!

Pendant le trajet en voiture, aucune position ne me convient parce que trop douloureuse. Comme je ne peux ni m’allonger ni rester assise, maman doit me tenir la tête et me masser la nuque.

Je n’ai qu’une idée en tête: je vais mourir!

Après 200 km de supplice, nous arrivons enfin.

Alors que je suis couchée dans mon lit, la douleur ne me laisse aucun répit; aucun analgésique ne me soulage. Le matin du 3 septembre, la douleur est si forte que je supplie mes parents et le médecin de me transporter à l’hôpital. Il faut trouver une solution pour que je souffre moins. Est-il possible de souffrir autant?

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Rien de clinique

La mort est certainement moins douloureuse; cette idée ne me quitte pas. Au moment où l’ambulance arrive, mon médecin n’est pas là. Sans doute est-il auprès d’un malade qui souffre plus que moi. Est-ce possible?

Nous partons sans lui, maman monte avec moi. Pour nous rendre à l’hôpital, nous traversons les quais qui, à l’époque, sont encore pavés. Encore aujourd’hui, chaque pavé et le bruit de la sirène résonnent horriblement dans ma tête.

J’arrive au Centre A. que j’ai quitté sept mois auparavant, étant considérée comme guérie, et les examens recommencent aussitôt. Le Pr. P., qui s’est occupé de moi en février, est en croisière. C’est le Pr. G.T. qui prend la relève. Ce n’est que le 9 septembre 1974, presque un an après l’apparition des premiers troubles sérieux et à la suite d’une nouvelle gammagraphie, qu’une tumeur au cerveau est décelée.

Je suis une des premières personnes à bénéficier du scanner à Bordeaux. Certes, la nouvelle est angoissante, mais, parallèlement, il est réconfortant d’avoir trouvé 37

Mémoire. Une vie à toute épreuve

le «pourquoi» de mes douleurs, de mes malaises. Maintenant, sans doute ont-ils la preuve que je n’ai pas de maladie d’amour.

Ils vont donc pouvoir me soigner efficacement.

Tout à coup, tout semble devenir urgent alors que depuis plusieurs mois je me bats seule contre une maladie prétendue imaginaire.

L’opération est prévue le 14 septembre à 08 h 15. La veille de cette date fatidique, j’ai bien sûr droit à tous les préparatifs habituels. Séance particulièrement humiliante. Tout comme la première fois, je n’ai pas droit à une chambre particulière. C’est donc devant plusieurs autres patientes, sans aucune délicatesse, qu’une infirmière vient me «préparer», c’est-à-dire: me raser le crâne.

J’ai de longs cheveux noirs; j’avoue qu’ils sont ma fierté. J’ai honte, je suis triste, triste en voyant ces touffes de cheveux tomber au sol, alors silencieusement, je laisse doucement couler mes larmes. J’entends encore cette infirmière me dire: «Ce n’est rien, les cheveux, ça repousse!»

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