Våre Barn nr 4 2012 by Marius Nilsen

Våre Barn

NR. 4 • 2012 • 27. ÅRGANG • UTGITT AV STØTTEFORENINGEN FOR KREFTSYKE BARN – SKB

KUNSTEN Å KOSE SEG PÅ SYKEHUS Fysisk aktivitet, viktig etter kreft

Jeg er bare en vanlig mamma

335-skvadrontur

LEDER Fra Støtteforeningen for Kreftsyke Barn til Barnekreftforeningen! Etter 30 år som Støtteforeningen for Kreftsyke Barn skifter vi nå navn til Barnekreftforeningen, og fortsetter arbeidet med å bedre situasjonen for familier med kreftsyke barn. Vi skal frem deles bidra til å bedre familienes sykehusopp hold med godt og langvarig samarbeid med sykehus ene. I dialogmøter og kontakt med barneombud og politiske organer skal vi også jobbe mer langsiktig med forskningsstøtte og sosialpolitisk arbeid, blant annet forsøker vi å påvirke den nasjonale kreftsstrategien for perioden 2013–17 ved å påpeke kreftsyke barns behov i forbindelse med behandling og opp følging etter sykehusperioden. Med forsknings fondet vårt «Forsvarmot kreft og SKBs forsknings fond», skal vi fortsatt bidra med støtte til ulike forskningsaktiviteter innenfor barnekreft. For å kunne opprettholde vårt aktivitetsnivå, er vi avhengig av gode samarbeidspartnere og bidragsytere. Vi har i alle år vært så heldige at mange som har støttet oss på ulike måter. Vi er svært takknemlige for alle gaver og ytelser vi får, og vi kan med god samvittighet garantere at alle bidrag brukes på en god måte for barne kreftsaken.

seg selv. Støtteforeningen for Kreftsyke Barn driver ikke telefonsalg og samarbeider ikke med noen aktører på dette markedet. Vi selger ei heller diverse kontormateriell eller samler inn penger slik at syke barn kan få reise hjem til jul. Vi oppfordrer derfor alle som ønsker å gi et bidrag til veldedighet om å undersøke hva mot takeren bruker midlene på. Blir du kontaktet av en telefonselger – spør hvilken forening det gjelder og spør om de er medlem av Innsamlings kontrollen. Ikke gi før du er sikker på at pengene går til det oppgitte formålet og be om informasjon og undersøk godt før du gir. Notér navn og telefonnummer og ta kontakt med den foreningen som står som ansvarlig hvis du har spørsmål. I perioden frem mot den internasjonale barne kreftdagen 15. februar skal vårt nye navn pro fileres. Alle oppfordres til å informere om vår navneendring, og samtidig fortelle at selv om vi skifter navn til Barnekreftforeningen så skal vi fortsette det gode arbeidet SKB har gjort i 30 år for barn som rammes av kreft og deres familier.

Dessverre er det noen useriøse aktører som sier de gjør en innsats for de som rammes av barnekreft, mens vi har et inntrykk av at de primært bruker dette som påskudd til å berike

Bjørn Løvås styreleder

NR. 4– 2012 – 27. ÅRGANG

FORSIDEFOTO: Håvard Flaatten

REDAKSJON: Irene Skaret Sørensen (red), tlf: 02099 irene.sorensen@kreftsykebarn.no Kari Sveen, tlf: 94 88 05 64 karisveen@hotmail.com Anne Høydal, tlf: 95 80 09 48 anne.hoydal@uit.no

ADRESSE: Boks 4, Sentrum 0101 Oslo Besøksadresse: Tullinsgt. 2, 0166 Oslo Tlf: 02099 E-POST: skb@kreftsykebarn.no www.kreftsykebarn.no Org. nr: 985 550 999 Bankgironr: 7058.09.33333

DESIGN:Grafisk Form AS TRYKK: Grafisk Partner AS FRIST FOR INNSENDING AV STOFF: til nr. 1– 2013 er 3. januar – 2013

Ø M ER KE T ILJ

24 1

UTGIVER: Støtteforeningen for Kreftsyke Barn

7 TR YKKERI

INNHOLD Reportasjer 4

HOCKEY MOT KREFT

FYSISK AKTIVITET, VIKTIG ETTER KREFT

JEG ER BARE EN VANLIG MAMMA

SISOM

335-SKVADRONTUR

SENEFFEKTSAMLING

28 30 34

FORELDREKONTAKTKURS

KUNSTEN Å KOSE SEG PÅ SYKEHUS HAR DU ERFARINGER MED NAV?

Faste spalter 16 24 29 35

NYTT FRA FYLKESFORENINGENE KASPER OPPSLAGSTAVLA KONTAKTINFO FYLKESFORENINGENE

Hockey-helg på Hamar! Etter en flott dag både inne og ute i strålende høstvær, var vi kommet frem til helgens desiderte høydepunkt; ishockey-kamp mellom Storhamar Dragons og VIF, i Hamar OL-amfi.

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

Tidlig i sommer ble vi i SKB Hedmark kontaktet av to tidligere profilerte hockeyspillere; Ole Eskil Dahlstrøm og Remo (Martinsen) Sjonfjell. De kunne fortelle at de skulle sykle Trondheim – Oslo! Vel og bra var jo det, men det som var enda bedre og som fikk styret til å juble, var at de hadde skaffet seg mange sponsorer. De ble sponset pr. km. de syklet, og alle pengene skulle gå til oss!

Etter ett møte på Hamar og noen telefoner, var «Hockey-helg på Hamar» ett faktum. Fredag kveld møttes vi til bowling, en aktivitet som passer for alle aldre, og med lag på tvers av alder og familier ble dette en fin start på helgen. Etter at det var kåret en vinner, møttes vi til deilig pizza på Pizzanini. Kvelden ble tidlig avsluttet slik at alle skulle være opplagte til lørdagen som inneholdt ulike aktiviteter fra morgen til kveld. Etter frokost lørdag morgen, kjørte vi i samlet flokk til Fabelaktiv AS, hvor vi ble møtt av Remo Sjonfjell. Fabelaktiv er produksjonsselskapet som, blant annet produserer Lotto- og Jokertrekningen. Remo fortalte oss om Fabelaktiv og dens historie, samt viste oss rundt i studioet og kontrollrommet. Alle som ville fikk prøve seg både foran og bak kameraet. Til Fabelaktiv kom også Rune Jonsdal som er initiativtaker og mannen bak «Hockey Mot Kreft». Han hadde tatt turen helt fra Trondheim for å være sammen med oss hele dagen. Rune har ett stort hjerte og et brennende engasjement for barn og familier som er rammet av kreft. Hans innsats betyr utrolig mye for SKB og våres medlemmer.

Etter at vi hadde spist lunsj gikk turen videre til Norsk Jernbanemuseum. Her ble vi guidet gjennom jernbanens historie i Norge og dens rolle for utviklingen av det norske samfunnet. Mye spennende å se på for både små og store. Besøket ble avsluttet med en tur med minitoget «Knertitten» – stas!! Etter en flott dag både inne og ute i strålende høstvær, var vi kommet frem til helgens desiderte høydepunkt; ishockeykamp mellom Storhamar Dragons og VIF, i Hamar OL-amfi. Seks barn fra SKB fikk overrakt sjekken på kr 75 000,- fra Rune Jonsdal på isen like før første puck ble droppet. Kampen ble en jevn batalje som engasjerte oss alle, både hockeydebutant ene og de litt mer erfarne på tribunen. VIF stakk til slutt av med seieren, til ergrelse for de fleste og til glede for kun to.. Dagen ble avsluttet på Big Horn med deilig middag og dessert til alle. Vi i SKB Hedmark vil rette en STOR takk til Rune Jonsdal og Remo Sjonfjell som viet hele dagen sammen med oss. Dere har gitt oss mange gode minner som vi vil leve lenge på. Vi vet at det er mere på gang også, så vi gleder oss til fortsettelsen. TUSEN, TUSEN TAKK REMO OG RUNE!!

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

itet Barn og aktiv

Forsker Gal Dubnov-Raz

FYSISK AKTIVITET, VIKTIG ETTER KREFT Barn som hadde avsluttet kreft behandling, var i overraskende dårlig fysisk form, ifølge en ny studie. Det viser hvor viktig det er med trening for denne gruppen, understreker forskeren bak studien. TEKST: ELIN FUGELSNES/OPINION PERDUCO

Israelske forskere har sammenlignet 18 barn som har overlevd ulike typer kreft, med 16 barn som ikke har hatt kreft. Barna var mellom 9 og 14 år gamle. Begge gruppene gjennomførte en test på ergometersykkel, som skulle måle den fysiske formen deres. Resultatene viste at barna som hadde overlevd kreft, hadde dårligere utholdenhet, selv om de ikke hadde noen tegn til hjerte- eller lungeskade. Forskerne var spesielt overrasket over hvor kort tid disse barna klarte å sykle før de var utslitt.

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

– Det er sannsynligvis fysisk inaktivitet på grunn av sykdommen og behandlingen som er hovedårsaken til denne forskjellen, sier Gal DubnovRaz, som har hatt hovedansvaret for studien. REDUSERER SENFØLGER

Mer enn 80 prosent av barn som diagnostiseres med kreft, vil overleve den umiddelbare sykdommen. Som en følge av kreftsykdommen og behandlingen de har vært gjennom, har de imidlertid økt risiko for en rekke kroniske sykdommer og økt dødelighet. – Fysisk aktivitet er en velkjent og effektivt tiltak for å redusere slike senfølger, men likevel er mange av barna ikke så aktive som anbefalt, påpeker Dubnov-Raz. Han tror ikke forskjellen i fysisk form etter kreftbehandlingen kan henge sammen med at barna var i dårligere form i utgangspunktet. – Mens kreft hos voksne kan skyldes inaktivitet, er barnekreft så vidt vi vet ikke knyttet til lite trening eller fysisk aktivitet. Barna er vanligvis friske og sunne til kreftsykdommen plutselig dukker opp, sier forskeren.

SKREDDERSYDD TRENING

De israelske forskerne kan ikke fastslå at lite aktivitet er årsaken til ulike følgesykdommer, som diabetes og hjertesykdom. Dubnov-Raz fremhever likevel at de fleste har godt av fysisk aktivitet, og at det er kreftoverlevere som nyter aller best av det – både når det gjelder psykisk helse, kroppssammensetning, beinstyrke og stoffskifte. Men barna er forskjellige og har fått ulik behandling, så de må få skreddersydde treningsopplegg, understreker Dubnov-Raz. – Moderat fysisk aktivitet er vanligvis trygt for alle. For å få et mer tilpasset opplegg, kan man snakke med en kreftspesialist som også har kunnskap om trening, eller en treningsfysiolog. Dubnov-Raz og kollegene har også fulgt opp denne studien ved å undersøke effekten av et seksmåneders treningsopplegg. Halvparten av barna som hadde overlevd kreft, gjennomførte dette treningsopplegget, mens den andre halvparten opprettholdt sitt normale nivå av fysisk aktivitet. Disse resultatene er ikke klare ennå.

KAN GI FØLELSE AV SUKSESS Tilpasset fysisk aktivitet kan gi barn og unge en følelse av suk sess, og kan ha stor effekt både den psykiske og fysiske helsa, mener ansatte ved Valnesfjord helsesportsenter.

Valnesfjord helsesportsenter i Fauske i Nordland er en landsdekkende rehabiliteringsinstitusjon innen spesialisthelsetjenesten. I 2009 og 2010 gjennomførte senteret prosjektet «Krefter i bevegelse». Prosjektet var rettet mot barn og unge med kreft som hadde vært gjennom den intensive behandlingsfasen. Sammen med en ledsager fikk de tilbud om å delta på toukers opphold på senteret. Målet var at de så raskt som mulig skulle gjenvinne funksjon og god livskvalitet. NOEN MÅ LOKKES, ANDRE HOLDES IGJEN

– Vår erfaring er at jo raskere man kan komme

seg i aktivitet igjen og jo mer aktiv man kan være etter behandling og mellom behandlingene, jo lettere er det å hente seg inn, sier Tove Bergkvist, teamsjef for habilitering av barn og unge. Men barn som har overlevd kreft, er en uensartet gruppe med stort sprik i form og funksjon, påpeker Kjersti Falck, som ledet Krefter i bevegelse og er sykepleier med fordypning i psykisk helsearbeid. – Derfor er det viktig at aktiviteten er individuelt tilpasset og at det legges opp på riktig måte. Noen trenger å lokkes, mens andre må holdes igjen, sier hun. Det kan være vanskelig for omgivelsene å stille krav om fysisk aktivitet når man opplever at barna er preget av behandling og sykdom. Men så lenge behandlende lege har gitt klarsignal, er det greit å begynne på et forsiktig nivå, mener Bergkvist og Falck. KAN HA STOR EFFEKT

– For ungene kan det være godt å oppleve at noen har forventinger til dem, og å kjenne at de har brukt kroppen, sier Bergkvist.

– Tilpasset fysisk aktivitet kan ha stor effekt både på det psykososiale plan, som blant annet handler om tanker, holdninger, følelser og motivasjon, og på det fysiske plan. Vi opplevde for eksempel at noen som ganske nylig var ferdigbehandlet for hjernesvulst, hadde en enorm utvikling bare i løpet av den første uken, forteller Falck. I dag har ikke Valnesfjord noe eget tilbud rettet mot kreftsykdom, men senteret er åpent for alle som har behov for rehabilitering.

– For ungene kan det være godt å oppleve at noen har forventinger til dem, og å kjenne at de har brukt kroppen Tove Bergkvist

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

-Jeg er bare en vanlig mamma – Jeg har et inderlig ønske om å hjelpe til. Mange trenger en skulder å lene seg mot, noen å snakke med. Da er Anna Starberg der. Som aktiv ildsjel i Støtteforeningen for Kreftsyke Barn. Hun hadde tenkt tanken om at hun eller mannen hennes kunne få kreft. Men ikke et av barna. – Jeg var mer redd for at de kunne bli påkjørt eller møte en skummel mann. TEKST: SOLVEIG RUUD FOTO: TOM A. KOLSTAD

Kreften kom litt snikende ved at datteren Victoria, som da nærmet seg niårsdagen, klaget over magesmerter. Mor Anna Starberg avfeide det med at barnet kanskje hadde spist litt vel mye is. – Vi var en helt vanlig A4– familie med fotballtreninger og lekser, helt til Victoria en dag kastet opp og måtte være hjemme. Anna trodde det var omgangssyke, men satte seg etter hvert vedsiden av datteren og ba om å få kjenne hvor i magen hun hadde vondt. Magen var hard. Steinhard. Innen et døgn var Victoria lagt inn på sykehus. – Det var begynnelsen på vårt år på Ullevål. Den alvorlige lymfekreften ble behandlet med svært store doser cellegift. Bivirkningene var skremmende, mange og langvarige, og immun-

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

forsvaret var sterkt svekket. – Hvor mye smerte skal man utsette barn for? Det var en av flere tanker som plaget Anna det året. DELER ERFARINGENE

Det er syv år siden familien ble rammet. Alle tankene som fór gjennom hodet hennes den gangen, frykten, usikkerheten, alle erfaringer med medikamenter, den nervøse ventingen på testresultater – alt kommer til nytte når hun nå hjelper andre. Som foreldrekontakt i Støtte foreningen for Kreftsyke Barn farter Anna Starberg rundt på flere sykehus. Foreningen betydde i sin tid mye for henne. Nå vil hun gi noe tilbake. – Jeg er først og fremst medmenneske og samtalepartner for foreldrene. Vi som har vært i samme situasjon, vet hvordan det er å gå alene rundt i sykehuskorridorene, oppdage en julestjerne og plutselig komme på at det snart er jul. Vi som har smakt på frykten ved å ha et alvorlig

– Jeg er først og fremst medmenneske og samtalepartner for foreldrene

Vi som har smakt på frykten, kan forhåpentligvis hjelpe andre.

sykt barn – der døden lurer i bakgrunnen – kan lytte og forhåpentlig hjelpe andre. TREFF OG TURER

Anna Starberg kunne prioritert en yrkeskarrière. Nå nøyer hun seg med en fleksibel halvtidsjobb i butikk for å ha mulighet til å bruke mye tid på familier med barnekreft. Hver tredje uke arrangerer fylkesforeningen (i Oslo og Akershus – red.anm) – kveldsmøter både på Rikshospitalet, Radiumhospitalet og Ahus. Foreldre med barn på sykehusene kan møtes, spise og drikke sammen. Foreningen stiller med to på hvert treff, gjerne en mann og en kvinne. – Vi er der for å lytte. Mange av dem vi treffer, møtes kanskje for første gang. Støtteforeningen, som finansieres av private bidrag, dugnader, inntelter av panteflasker og annet, sørger også for at det av og til er en musikkterapaut eller en klovn på barneavdelin-

gene. I tillegg arrangeres kurs, middagstreff og turer. Hele familien kan delta på disse arrangementene, og man kan være medlem så lenge man vil. Anna anslår at hun sitter i telefonen minst en gang om dagen og snakker med foreldre som frykter at barnet deres kan dø av kreft. Ofte blir samtalene lange. – Senest i går fikk jeg en telefon om en gutt som fikk beskjed om å skjerpe seg på skolen. Han hadde begynt å plage andre. Ingen hadde tenkt at det skyldes at han har et yngre søsken som er veldig alvorlig syk. Ikke alle tenåringer vil belemre mammaen sin i en slik situasjon. – Men kanskje de vil snakke med en annen mamma? Noen ganger kan det være lettere å prate med noen man ikke kjenner. Det er da Anna og andre i foreningen kan trå til. – Det hadde vært mer lønnsomt for familien om jeg jobbet mer. Men jeg brenner for dette. Det

er heldigvis ikke flere enn ca. 130– 150 barn som får kreft i året i Norge. Svulst på hjernen og leukemi står for ca. to tredjedeler av tilfellene. Ca.hvert fjerde kreftsyke barn dør. Foreningen arrangerer også treff for deres etterlatte. OVERLEVDE

Det gikk bra med Victoria. Hun klarte seg. I høst begynte hun på videregående. – Hun er i dag en flott 16 åring. Det var fryktelig tøffe tak for familien og andre barna, som den gangen var 11, 13 og 15 år gamle. Anna forteller at hun gråt seg igjennom året etter at all behandlingen var over. – Men det var verdt det! Alle kom helskinnet igjennom det. Gjengitt i sin helhet fra Aftenpostens A-magasin.

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

Sisom

SISOM FOR BARN MED KREFT er nå tilgjengelig for alle SKBs medlemmer Våre Barn har tidligere fortalt om Sisom, kommunikasjonsverktøyet for barn med kreft som gir barn en stemme i møtet med helse personell og kan gjøre sykehushverdagen lettere. Nå har Sisom blitt grundig testet gjennom forskning med meget gode resultater. Derfor er det spesielt gledelig at Sisom nå blir tilgjengelig for alle medlem mer i SKB. TEKST: CORNELIA RULAND

Våre Barn har tidligere fortalt om Sisom, kommunikasjonsverktøyet for barn med kreft som gir barn en stemme i møtet med helsepersonell og kan gjøre sykehushverdagen lettere. Nå har

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

Sisom blitt grundig testet gjennom forskning med meget gode resultater. Derfor er det spesielt gledelig at Sisom nå blir tilgjengelig for alle medlemmer i SKB.

HVA ER SISOM

SISOM for barn med kreft er et interaktivt dataprogram som hjelper barna til å formidle sine plager, problemer og bekymringer via bilder og animasjoner. Sammen med en selvvalgt hovedfigur reiser barnet på en elektronisk oppdagelses reise fra øy til øy. Her kan barnet besøke ulike situasjoner og markere hva som er vanskelig, f.eks. ting man er redd for, hvor det gjør vondt, vanskelige følelser etc, men også hva man fint klarer selv! Sisom gjør det enklere for barn å fortelle om hvordan de har det, hva de trenger hjelp til men også hva de mestrer. Sisom er spesielt egnet for barn i aldersgruppen 6–12 år.

Noen eksempler på hvordan Sisom kan hjelpe: Spesielt mindre barn har ikke alltid ord til å fortelle hvordan de har det. I Sisom forteller

Hvordan få tilgang Sisom? Sisom er utviklet ved Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning ved Oslo universitetssykehus og forvaltes i dag av Stiftelsen CommuniCare. Det er to måter å få tilgang til Sisom:

Den enkleste måten er å laste ned Sisom direkte til din egen PC ved å gå til Stiftelsens nettside www.communicarefoundation.org og følge Sisom linken derfra. Hvis du går direkte til stiftelsens nettside vil du bli bedt om et lite bidrag til Stiftelsen (US $ 19, ca kr. 100,-) som stiftelsen skal bruke til å vedlikeholde og oppdatere Sisom i fremtiden.

barn hvordan gjennom bilder og animasjoner, slik at det blir lettere for barnet å forklare og for voksne og forstå. Noen ganger ønsker ikke barn at foreldrene skal bli lei seg, og forteller kanskje ikke om vanskelige ting. Sisom kan hjelpe foreldre og behandlere å forstå hvordan barnet egentlig har det. Sisom har blitt testet på sykehus der barn brukte Sisom før møtet med legen og barnets rapport ble brukt under konsultasjonen. Sisom fanger opp plager og problemer som ellers lett blir oversett og det ble tatt opp nesten dobbelt så mange symptomer og problemer enn i «vanlige» konsultasjoner. Legene henvendte seg oftere direkte til barnet, stilte de flere opp

OBS! SKB medlemmer kan få en tilgangskode for gratis nedlasting via SKB. Du får denne tilgangskoden ved å gå til SKBs nettside og logg deg inn på MinSide. Her vil du finne en tilgangskode og informasjon om hvordan du skal bruke den når du senere går til CommuniCares webside for nedlasting.

klarende spørsmål, ga flere forklaringer og kommunikasjonen ble mer empatisk. Barnet ble også tatt mer på alvor i samtalen og deltok mer aktivt. Det kan derfor være til en god hjelp hvis barnet ditt bruker Sisom i forkant og dere tar med en rapport når dere skal til legen. Rapporten kan også hjelpe besteforeldre, søsken, lærere og andre å forstå hvordan barnet har det, hvis det er ønske om det. SNART KOMMER OGSÅ SNART ET WEBSTØTTEVERKTØY FOR FORELDRE!

For mer informasjon om Sisom og forskningen bak se www.sisom.org

meldingstjeneste og snakke sammen i et lukket forum for foreldre til barn og ungdom med kreft. Foreldre kan også linke til egne blogger på nettsiden, slik at foreldre kan følge hverandre, via blogger. Mer informasjon vil komme. I TILLEGG VIL ET STØTTEVERKTØY FOR UNGDOM MED KREFT SNART VÆRE TILGJENGELIG

Dette blir et verktøy som er laget for å støtte ungdom og unge voksne som har eller har hatt kreft. Deler av dette verktøyet vil være åpent for alle da man tenker at informasjonen som er tilgjengelig her også kan være av nytte for foreldre og søsken av ungdom med kreft.

I begynnelsen av neste år kommer også et støtteverktøy for foreldre til barn og ungdom som har eller har hatt kreft. Her kan foreldre stille spørsmål til kreftsykepleiere via en Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

335 SKVADRONTUR I år var det fylkesforeningene i Østfold og Vestfold som skulle få tur med 335 skvadron og Herkulesflyet. 105 store og små sto ganske så spente på henholdsvis Rygge- og Torp flyplass, for å bli fløyet til destinasjon Paris og Disneyland!

For de av oss som så for oss en behagelig tur med mye «koseprat» så måtte vi tro om igjen. Her var det og tette ørene mest mulig slik at støyen ikke ble så sterk, og så var det å gå litt inn i seg selv frem til vi ca 2 timer og 40 minutter senere landet på en flyplass i Paris. Besetningen gjorde alt de kunne for å få til en så behagelig tur som mulig og det gikk veldig fint. I forkant hadde nok alle tenkt litt på at det ville bli flaut hvis man måtte på do under flyturen da det bare var et forheng til å trekke for. For de som måtte benytte seg av «bekvemmeligheten» så

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

var nok støynivået en befrielse, og jammen gikk ikke det helt fint også! To busser kom ut til flyet og kjørte oss til hotellet vi skulle bo på. Her sto Mikke og Minni Mus og ventet på oss til glede for både store og små! Hotellet lå kun 15 minutters gange fra Disneyland og noen tok seg en liten tur inn i Disneyland allerede samme ettermiddag. Andre valgte å ta en tur i badebassenget på hotellet. Ellers ble det en forholdsvis tidlig kveld for en sliten gjeng etter en dag full av inntrykk.

Lørdagen brukte vi hele dagen i Disneyland. Vi hadde ViP kort alle sammen, noe som gjorde at vi slapp å vente lenge i kø, som igjen gjorde at de fleste fikk sett og kjørt det av karuseller og attraksjoner som de ønsket. Noen av «ungdommene våre» hadde allerede funnet tonen dagen før, og det var ikke sjanse for at de gadd å gå sammen med «gamle» foreldre inne i Disneyland, nei! Etter en lang lørdag med masse moro og nye bekjentskaper, ble vi hentet i busser som tok oss inn til Paris. Noen valgte å gå av på Champs Elysees, men flere valgte å bli med bussen på en guidet tur rundt byen, innom Eiffeltårnet, og tilbake til handlegata. Noen shoppa, mens andre fant første og beste fortausrestaurant og tok livet med ro. Turen i Paris by ble avsluttet med en felles lunsj på Hard Rock Cafè. Grei mat, men litt for høyt lydnivå for enkelte av oss. Vi hadde invitert med

På tur

oss besetningen fra 335-skvadronen også, og det var veldig hyggelig at de hadde tid og takket ja til å ha lunsj med oss. En sliten, men veldig fornøyd gjeng var igjen i Herkulesflyet på vei tilbake til Norge. Alle var enige om at dette var en fantastisk tur. De som har sittet med ansvaret for å arrangere turen i begge fylkesforeningene har gjort en flott jobb for å gi oss denne opplevelsen. En stor takk til arrangementskomiteen! I tillegg til det er det mange å takke for at vi har fått denne opplevelsen: En stor takk til alle sponsorer og reisearrangøren som lagde et opplegg som gikk som smurt, og som var tilstede for å ta utfordringer (om de kom). Og selvfølgelig; den største takken går til 335-skvadronen som nok en gang gav familier med kreftsyke barn denne «pusten i hverdagen» og muligheten for å stifte viktige bekjentskaper med familier i samme situasjon.

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

Kjøp vårt nydelige jubileumssmykke

Støtt våre formål – gi en gave du også

Håvards Minnefond

Håvards Minnefond ble opprettet i 2000 av Renathe Greve og Svein Sandvik etter at deres sønn Håvard døde i kreft 23. juni samme år. Startkapitalen til fondet var minnegaver ifm. begravelsen, og flere midler ble tilført fra det årlige arrangementet Håvards Minnemarsj i tillegg til et større lotteri. Totalt kom det inn over 1 million kroner som skulle gå til familier med kreftsyke barn under pallitativ behandling. Ønsket var at familiene kunne bruke disse pengene til noe sosialt og lystbetont sammen uten føringer bak bruken. Utbetalingene er deretter gjort i samarbeid med St. Olavs Hospital. Midlene i fondet er nå overført til Støtteforeningen for Kreftsyke Barn i Trøndelag. Håvards Minnefond vil som tidligere gi støtte til familier med kreftsyke barn under pallitativ behandling ved St. Olavs Hospital i Trondheim.

Barn i sentrum

Foreldrekontakttjenesten

Mistetarbeidet

Støtteforeningen for Kreftsyke Barn (SKB) ble

behandling å få kontakt med andre familier

i kreft. Det er derfor svært viktig for SKB å

stiftet i 1982 og drives på frivillig basis

som har opplevd det samme. Dette likemanns-

kunne gi disse familliene et godt og trygt

av foreldre som har, eller har hatt barn med

arbeidet er en av grunnpilarene i SKB sitt

tilbud i den vanskelige situasjonen de er i.

en eller annen form for kreft. Hos oss er

arbeid. Det er gjennom foreldrekontaktene vi

Lokale og sentrale sorgsamlinger for foreldre

det familiene selv som setter dagsorden, 14 Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no derfor kan du som giver være trygg på at din

på best mulig måte kan hjelpe nye familier som

og søsken arrangeres hvert år i samarbeid

blir rammet av kreft. Foreldrekontaktene får

med blant annet Modum Bad,

gave går direkte til tiltak som er til barnas

årlig tilbud om sentrale, regionale eller lokale

Kreftforeningen og Montebellosenteret.

beste og som støtter opp om våre formål.

kurs som sikrer opplæring og oppfølging.

Vi takker alle som har bidratt og vil opplyse om at i framtiden kan støtte til fondet til kontonr. 4484 57585. Når et barn for kreft rammes helegis familien. Det 12 er viktig for familier som har barn under Dessverre opplever noen å miste sitt barn

God Jul Hovedstyret og sekretariatet ønsker medlemmer, tillitsvalgte og øvrige lesere en god jul og et godt nytt år!

Fra 1. januar skifter vi navn til Barnekreftforeningen Navneskifte er første ledd i en organisatorisk gjennomgang med siktemål om å tilpasse styring og drift til dagens og fremtidens behov.

Utover i 2013 vil vi profilere og synliggjøre Barnekreftforeningen gjennom å løfte frem våre visjoner for fremtiden.

PIP! Husk å mate småfuglene :)

skb Trøndelag

Gunhild Corwin

Mistet-treff fant tonen Flotte barne-og ungdomsbilder på et bord med hvit duk, blomster og lys var både et vakkert og et vemodig syn under Mistet-treffet i Trondheim 1. november. 30 foreldre fra Trøndelagsavdelingene til Støtte foreningen for Kreftsyke Barn, Foreningen for hjertesyke barn og Lands foreningen uventet barnedød, møttes på Britannia hotell for å høre Gunhild Corwins foredrag «Er det mulig å bli helt lykkelig igjen etter å ha mistet barnet sitt?» Corwin er en engasjert samfunnsdebattant, foredragsholder, skribent og forfatter. Hun har bla skrevet boken «Idas dans» (2005), som handler om datteren som fikk leukemi og døde 19 år gammel. I 2011 kom opp følgeren «Etter dansen», som handler om livet etter Idas død.

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

INGEN SORG ER LIK

GOD STEMNING

Foredraget var basert på den siste boken der hun slår sprekker i oppleste og vedtatte sannheter og tabuer om sorg.

Samlingen ble avsluttet med middag og drikke på Britannia restaurant. Det var god og hyggelig stemning rundt bordet, og praten gikk lett og ledig til tross for at mange av foreldrene møttes for aller første gang. Vår felles sterke erfaring ga oss et fint samhold. Jeg dro hjem med en god følelse og en styrket tro på at det går an å leve med sorgen som en naturlig del av livet. Kvelden ga meg også en større forståelse for hvor viktig det er å leve det livet jeg har, ikke det livet jeg kunne hatt, hvis jeg ikke hadde mistet barnet mitt. For det har jo skjedd.

Corwin ønsker å formidle at det ikke finnes en enkelt oppskrift på hvordan vi lever våre liv, eller sørger vår sorg. Ingen sørger bedre eller dårligere enn andre, vi har bare for skjellige måter å gjøre det på. Det store spørsmålet hun stiller, er om det er mulig å bli helt lykkelig igjen etter å ha mistet barnet sitt? Kan vi klare å bli ferdige med sorgen, og er det mulig å leve et meningsfullt liv sammen med sin dypeste sorg? Vi var mange foreldre som kjente oss godt igjen i Corwins erfaringer, refleksjoner og tanker og foredraget bidro til gode samtaler mellom oss som var til stede.

Hilde-Kristin Bech SKB Trøndelag

Medarrangører var Kristin Tvervåg fra FFHB og Stig Morten Negård fra LUB i Sør-Trøndelag.

Fjordane g o n g o S b k s d og skb Hordalan

Tusen Takk til Widerøe I år var det SKB Hordaland, Sogn og Fjordane som var så heldig å bli invitert på tur med Widerøe. Det var mange som ville være med, så dessverre fikk vi ikke plass til alle. Vi hadde 73 seter fordelt på 19 familier og to sykepleiere. Det ble en fantastisk tur til Legoland både for store og små med latter og glede, store karuseller og små karuseller, sol og varme, samt god mat både i Legoland og ikke minst på flyet. Hjemme lagde boller og muffins ble servert av våre syke barn. Alle barna fikk komme frem i cockpiten, og en fantastisk herlig besetning fra Widerøe hadde lagt ned mye arbeid i denne turen og deltok i aktivitetene med stort engasjement.

For å beskrive engasjementet deres, vil jeg ta med en uttalelse fra en av deltakerne; «Vi hadde våre forventninger til denne turen, og jeg må bare få sagt at dette overgikk alt av hva jeg hadde regnet med. At Widerøe stilte opp med fly, og ikke minst et crew som viste så mye omsorg og nestekjærlighet er bare helt utrolig! Det viser at når noen har det tøft, så er det faktisk noen andre mennesker som bryr seg. Det gjelder bare å finne dem. Det har gitt oss MYE å treffe slike mennesker som crewet hos Widerøe, og det vil jeg ta med meg videre i tiden fremover». I tillegg har Widerøe hatt en utlodning og en SMS-innsamling som har gitt oss kr. 191 494,20! Altså også litt for de som ikke kunne være med på turen.

Tusen takk til hele gjengen i Widerøe fra oss i SKB!

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

Napp ut og heng på veggen!

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

msdal o R g o e r ø M skb

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

Høsttur til Hunderfossen Helga 7.–10. september reiste SKB Møre og Romsdal på høsttur til Hunderfossen. Vel 60 store og små hadde ei super helg. Helga starta fredag kveld med film og omvisning i parken, etterpå ble det servert middag i eventyrgrotta, før turen gikk til Hunderfossen Hotell.

skyting på bevegelige blinker, og mye mer. Etter hva vi forsto, var dette svært kjekt! Etter en lang dag med aktiviteter for store og små ble lørdagen avsluttet med grillbufé og kos på hotellet.

Etter en deilig frokost på lørdag bar turen nok en gang til Hunderfossen familiepark hvor vi hadde hele dagen til egen disposisjon.

Søndag morgen ble alle på hotellet vekket av brannalarm og røyklukt, det viste seg i midlertid å være falsk alarm, de i resepsjonen hadde fyrt opp i peisen uten å åpne et spjell!! Spennende skal det være.

Vi i SKB Møre og Romsdal ønsket å gjøre noe ekstra for ungdommene som var med. De fikk tilbud om eget opplegg på lørdag med testing av OL bob-banen, pil- og bueskyting, paintball-

Høstturen 2012 ble avsluttet med en deilig søndagsfrokost, før alle begynte på kjøreturen hjemover til Vestlandet. Takk for en fin tur, vi gleder oss allerede til neste gang!

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

Seneffektsamli

SENEFFEKTSAMLING 21.–23. september 2012 I år var samlinga for foreldre og søsken til barn med seneffekter lagt til flotte Rica Nidelven hotell i Trondheim. Totalt var vi ca 20 stykker som ankom Trondheim i et nydelig høstvær.

Fredagskvelden samlet mange gamle kjente, men også en del nye deltakere til middag og sosial samvær.

TEKST: ANNE HØYDAL TEKST: TRYGVE LILLEMO

Imidlertid var dagen viet til en inspirator av den sjeldne sorten – Trond Haukedal! Alle vi som hørte på hans inspirerende og morsomme foredrag ble i godt humør og fikk oss noen tankevekkere. Heretter begynner jeg alltid jobbdagen min med ordene «GOD MORGEN SOLSTRÅLE» til mine kollegaer. Prøv det du og!

Lørdagen startet opp med informasjon fra Øverby Kompetansesenter ved Anna Kristin Tandsæther. Anna Kristin er spesialpedagogisk rådgiver ved senteret på Gjøvik.

Rica Nidelven leverer mat og sørvis av topp kvalitet så både frokost, lunsj og middag falt i veldig

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

god smak hos oss. Tusen takk for et kjempefint opphold! Ungene/ungdommene hadde eget opplegg og på lørdag formiddag var det «Pirbadet» som skulle utforskes. Intet mindre enn 5 timer ble tilbrakt der etter kyndig tilsyn av Sissel, Margrete og Eli. Etter lunsj var det «Rockheim» som stod for tur og her fikk også vi voksne lov å være med! «Rockheim» var et kjempeflott hus med alt som kunne tenkes av norsk pop- og rockemusikk. Kult sted som må besøkes! Søndagen var avsatt til informasjon fra Kreftforeningen ved sosionom Bente Kringlebotn, samt erfaringsutveksling. Det ble kanskje litt lite tid til erfaringsutvekslingen så det tar vi med oss til

Husk å se i speilet hver dag og si til deg selv: GOD MORGEN SOLSTRÅLE!

neste gang vi arrangerer en slik samling. Denne vil sannsynligvis gå av stabelen høsten 2014 og kanskje kan turen da gå enda lengre nordover – Hvem vet?! Minner om at de som ønsker kan melde seg inn i kategorien Seneffekt på Minside (www.kreftsykebarn.no). Som ansvarlig for arrangementet vil jeg sende en varm og hjertelig takk til alle som deltok. Det var utrolig fint å møte dere og husk å se i speilet hver dag og si til deg selv: GOD MORGEN SOLSTRÅLE! Med varm og takknemlig hilsen fra Anne

Fantastisk overraskelse og stor glede Seneffektsamlingen 2012 ble arrangert på Rica Nidelven hotell i Trondheim. Et kjempeflott sted med blant annet en frokost som bare må oppleves. Ved starten på seminaret ba hotellets direktør Bjarte Gjerde, som selv har vært medlem og nå støttemelden av SKB, om å få ordet. Hotellet var kåret til årets bedrift i Trondheim av Næringsforeningen. Pengene som fulgte med denne utmerkelsen ønsket Gjerde å donere til Støtteforeningen for Kreftsyke Barn, noe vi setter umåtelig stor pris på! SKB retter en stor takk til hotellet og Bjarte og takker ydmykt for gaven og lover at den skal bli brukt til gode tiltak for kreftsyke barn og deres familier! Anne Høydal

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

Hei! vil gjerne asper ogeg! K r e t e h d Jeg høre fra da vel, ing n g e t g en Send mer løs x-ordet og ... elle sningen lø g e m send

Adressen til bladet: Våre Barn, SKB Boks 4, Sentrum • 0101 OSLO

Julesang Tenn lys!

Tenn lys!

Et lys skal brenne for denne lille jord.

Tre lys skal flamme for alle som må sloss.

Den blanke himmelstjerne,

For rettferd og for frihet.

der vi og alle bor.

De trenger hjelp av oss.

Må alle dele håpet så gode ting kan skje.

Må ingen miste motet før alle folk er ett.

Må jord og himmel møtes.

Tenn lys for dem som kjemper for frihet

Et lys er tent for det.

og for rett.

Tenn lys!

To lys skal skinne for kjærlighet og tro,

Nå stråler alle de fire lys for ham

for dem som viser omsorg

som elsker alt som lever,

og alltid bygger bro.

hver løve og hvert lam.

Må fanger få sin frihet

Tenn lys for himmelkongen

og flyktninger et hjem.

som gjeterflokken så.

Tenn lys for dem som gråter

Nå møtes jord og himmel i barnet

og dem som trøster dem.

lagt på strå.

Gåter 1. I et hus er det 3 lamper i første etasje. Disse lampene har hver sin bryter i kjelleren. Hvordan kan du ved å gå ned i kjelleren bare 1 gang finne ut hvilken bryter som tilhører hvilken lampe? 2. Hvor mange av årets måneder har 28 dager?

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

Pepperkakeoppskrift Ingredienser for 25 porsjoner Pepperkaker 150gsmør 1dllys sirup 2dlsukker 1dlkremfløte 450ghvetemel

½tsmalt ingefær ½tsmalt nellik ½tspepper 2tsmalt kanel 1tsbakepulver

..og i Kryss, klipp og vinn konkurransen, var det «My» Bremnes, fra Dyrvik og Emil-Henrik D.Vikøren, fra Kolbotn som hadde alle rette. Gratulerer – en liten premie sendes i posten!

Ha smør, sirup og sukker i en kjele. Varm opp til sukkeret er helt smeltet. Ta kjelen av platen og avkjøl blandingen noe. Rør i fløten. Bland det meste av melet sammen med krydderet og bakepulver, og sikt dette i blandingen. Rør alt sammen til en jevn deig. La deigen stå kaldt til neste dag. Strø litt mel på bordet, og elt og kjevl ut deigen til den er ca 3 mm tykk. Stikk ut forskjellige figurer, og stek dem gyllenbrune ved 175 °C i ca 10 minutter. Avkjøl kakene på rist.

SEND LØSNINGEN TIL:

Våre Barn, SKB Boks 4 Sentrum 0101 Oslo

2. Alle de 12 månedene har 28 dager. 1. Gå ned i kjelleren og skru på 2 av bryterne. La dem lyse i noen sekunder, så slår du av den ene og går opp igjen. Da vil en av lampene lyse, en vil være slukt med varm lyspære og en vil være slukt med kald lyspære. Løsninger på gåter side 26:

... o en av dge er du så komm heldige, en liten er det i postenpakke :)

X-ord: Send løsningen til oss ... Løsningen på X-ord fra Våre Bar n nr. 3/2012

GRATULERER TIL VINNERE I FORRIGE KONKURRANSE: • Marius Lindløkken, 12 år fra Kløfta • Stian H. Gunnarsen, 8 år fra Svolvær • Mathilde Coutinho, 7 år fra Bergen

For at dere skal slippe å klippe ut hele X-ORDET, kan dere bare skrive inn setningen her, og sende kupongen til: Våre Barn, SKB, Boks 4 Sentrum, 0101 Oslo Riktige svar: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ...................................................................................

F.rJAiNsUtAR:

Alder . . . . . . . . . . Navn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Adresse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .......................................................................

2013

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

Intervju om:

Roar Dalin

SKB sitt kurs for lærere og ansatte PPT om senskader etter hjernesvulstbehandling For 18. gang arrangeres kurs om senskader etter hjernesvulst behandling for lærere. Dette er et samarbeid mellom Universitets sykehuset i Oslo, Øverby kompetansesenter og Støtteforeningen for Kreftsyke Barn. Vi har tatt en prat med Roar Dalin – ansatt på Øverby og en stor bidragsyter i kurset og for elever med ervervet hjerneskade. – Hvordan er det mulig å holde slike kurs så mange år i strekk, blir aldri lærerne utlært? For det første tror jeg ikke noen blir utlært på dette området. Det er fordi at hvert enkelt barn aldri vil være fullstendig lik andre som har fått senskader etter hjernesvulst. For det andre så er det kun ca. 40 barn som får denne diagnosen i året. Det betyr at det er svært sjelden en og samme lærer møter flere av disse elevene i sitt daglige virke gjennom et langt liv i skolen. Derfor er det stort sett nye lærere hvert år som deltar. – Nå har disse kursene pågått siden skoleåret 1993/94, så det må vel det bety at det er et «populært» kurs? Ja, det kan vi trygt si! De siste årene har det vært mellom 30 og 40 deltagere og vi får hvert år spørsmål fra noen av lærerne som har vært på kurset en gang om de kan delta en gang til. Det er et tegn på at man aldri blir helt utlært, samtidig som kurset gir ny viten som forhåpentligvis gjør at lærere ser på sin elev med nye og «riktigere» øyne, som igjen fører til at én vil lære mer. – Får man delta flere ganger? I utgangspunktet nei. Dette er et kurs for lærere og PP-tjenesten som ikke har erfaring med denne type elever fra før. Når det er sagt, er det noen ganger at samme skole søker kurset to år på rad da det er skifte av lærer fra et år til et annet. Det er vi selvsagt positive til. Ved overgangene fra ett trinn til et annet er det ofte skifte av lærere. Vi mener at nye lærere bør få tilbud om kurset. Det gjelder også overgangen til videre gående skole.

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

– Det er noen skoler som ønsker å sende assistenter til disse kursene? Hvordan stiller dere, dere til det? I utgangspunktet er disse kursene for lærere og ansatte i PP-tjenesten, men vi vet at mange av disse elevene er mest sammen med en assistent. Assistentene trenger sårt kompetanseheving. Men det vi har lagt vekt på, er at det er lærerens ansvar å gi tilrettelagt opplæring til elevene, ikke assistenten. Det betyr at vi ikke vil at assistenter deltar på kurset uten at læreren til eleven også deltar. – Kan du fortelle noe om innholdet i kurset? Kurset holdes på Gjøvik ved Øverby kompetanse senter. I 2013 er datoene 12.– 14. mars. Kurset starter kl. 12.00 første dagen og avsluttes kl. 14.00 siste dagen. Det faglige innholdet vil ha fokus på medisinsk perspektiv, nevropsykologisk forståelse, pedagogiske utfordringer og tiltak. Motoriske følger, synsproblematikk, sosiale vansker etter behandlingen og pårørende perspektivet er også med. I tillegg vil NAV orientere om aktuelle læremidler. Det faglige ansvaret vil i hovedsak deles mellom Universitetssykehuset i Oslo og Statped Sørøst avd. ervervet hjerneskade (Øverby). Jeg må skyte inn at vi mener at bidragsyterne er noen av landets mest kunnskapsrike på denne elevgruppen på sine fagområder. – Har du mer å friste med når det gjelder kurset? Ja, jeg må nevne at det blir arrangert en middag for deltakerne på en av Gjøviks beste og koseligste restauranter den første kvelden. Dette er et ledd

i at deltakerne skal kunne dele erfaringer seg i mellom. Vi vet at mange av lærerne til disse elevene ofte står alene om ansvaret for sin elev og da er det godt å møte noen som en kan dele erfaringer med og som er opptatt av akkurat disse elevene. Jeg må også nevne at dette er et rimelig kurs. Egenandelen er kr 1000,- utover det skal hver deltager bare betale reisen. Egenandelen inn befatter alle faginnlegg, lunsj 3 dager, middag en dag og 2 hotellovernattinger. – Hvordan søker man på kurset? De senere årene har SKB sendt kursinvitasjonen til de som er registrert i deres seneffektregister med oppfordring om å gi den til lærer og PPT. Det har vist seg at de fleste deltakerne har fått informasjon på denne måten. I tillegg står det annonsert her i «Våre Barn» og på nettsidene til både Øverby og Støtteforeningen for Kreftsyke Barn. Som sagt er dette kurset for barnas lærere og PPT, men pedagoger i barnehager vil også ha nytte av kurset. Til slutt litt om hva tidligere kursdeltakere har sagt om sin opplevelse av kurset:

har blitt inspirert lært mye nytt veldig bra relevant + lærerikt skulle vært 4 dager for å få mer tid til refleksjon mye bra, men savner mer verktøy Det siste skal vi gjøre noe med til kommende kurs. Da er det bare å ønske velkommen!

Invitasjon Vi inviterer til kurs for pedagoger i barnehage, skole, og PPT og som arbeider med denne elevgruppen fra barnehage – til og med første året i videregående skole. Assistenter kan delta dersom elevens lærer også deltar. Eleven med senskader etter hjernesvulstbehandling – Psykologiske og pedagogiske konsekvenser Kurset holdes på Statped Sør-øst avdeling ervervet hjerneskade, Kallerud, Gjøvik fra 12.03 – 14.03 2013 (3 dager) Støtteforeningen for Kreftsyke barn og Øverby kompetansesenter samarbeider om det faglige innholdet i kurset. Oslo universitetssykehus (OUS) bidrar med nevropsykolog og barneonkolog som forelesere. Statped Sør-Øst bidrar med ulike faggrupper innenfor syn og ervervet hjerneskade. TEMAER FOR KURSET: Medisinsk beskrivelse av barn med hjernesvulst Hvordan har barna og familiene det etter sykdom Kognitive utfall, nevropsykologiske perspektiver Foreldreperspektivet Spesialpedagogisk perspektiv Fysioterapeutens blikk Sosialpedagogens blikk Casedrøftninger NAV – hjelpemiddelsentralen – hva kan vi søke om og hvordan? Egenandel for kurset er kr. 1000,-, dette inkluderer opphold, lunsj alle dager, samt middag én dag. Fullstendig info fås etter bekreftet påmelding.

Påmeldingsfrist: tirsdag 15.februar 2013 Påmelding til: skb@kreftsykebarn.no

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

Kurs

Foreldrekontaktkurs I oktober møttes 11 deltakere og ressursgruppen for Foreldrekontakt gruppen på Thon Vika Artium i Oslo. Ressursgruppen er sammensatt av Hovedstyret og består av Trude Lilleeng (fra Hovedstyret), Daniel Engebretsen (fra Telemark), Heidi Anita Jensen (fra Østfold) og Elin Marie Hugaas (fra Nordland). I tillegg til dette var også Eivind Mikkelsen (fra Hovedstyret) tilstede.

gå frem før en samtale. Hva skal man si og når skal man ringe?

TEKST: TRUDE LILLEENG

Lære seg til å være til stede for den andre Kunsten å lytte. Lytting på 3 nivåer. Være oppmerksom på ordlyden i samtalen, dette kan gi deg mye svar som den andre ikke klarer si.

Fredag hadde vi en liten gjennomgang av SKB og hvordan foreningen er bygget opp. Irene Skaret Sørensen fra sekretariatet, gikk gjennom litt administrativt og foreleser Bernt Torgussen presenterte seg selv, og litt av emnene vi skulle gjennom denne helgen. Vi gledet oss allerede og lovet å starte med stor pågangsmot og iver. Etter en god middag på

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

hotellet gikk vi på «Latter» og standup-kveld. Det ble en fin avkobling og oppladning til helgens kurs. Lørdagen var i sin helhet satt av til Torgussen og han tok først tak i «den gode samtalen». Han snakket om samtalemetoder og hvor viktig ordlyd og stemmenivå er i en samtale – hvordan skal man gå frem i en samtale, hvordan skal man

Torgussen tok også opp kunsten til å sette seg et mål. Hva er det vi vil med akkurat denne samtalen og hva er det som skjer med deg som kontaktperson.

Vi avsluttet tidlig på ettermiddagen slik at de som ville kunne ta seg en liten handletur. Søndag var det tid for litt gruppearbeid og evaluering. Oppsummeringen etter dette kurset har nok gitt oss noen svar om hvordan frem tidlige kurs bør være.

www.ungsorg.no ler g som er barn el Et nettsted for de r. kjæ en mistet ungdom som har

elpe deg sider som kan hj Her finnes ulike situasjon, eller å mestre en slik r r gjort. Det ligge høre hva andre ha til rmasjon også mye god info r. voksne de

www.barneombudet.no 116 111 – Alarmtelefonen for barn og unge

Huskriellfrist mate nummer: til nestuear 2013 3. jan

HUSK Å OPPDATERE «MINSIDE» OM DET ER NYE OPPLYSNINGER OM DEG OG DIN FAMILIE!

Husk

kontonu 7058 09mmer SKB: 33333

Ja, jeg vil bli medlem!

Husk frimerke

Navn:.................................................................................................................................................. Adresse:............................................................................................................................................ Postnummer:.................................Poststed:...........................................Fylke:................................ Mobil:................................................ E-post:.................................................................................... Familiemedlemskap for familier med barn som er ferdigbehandlet kr 150,- per år. Familiemedlemskap for familier med barn under behandling kr 150,- per år. Familiemedlemskap for familier som har mistet sitt barn kr 150,- per år. Eget medlem over 18 år (behandlet for kreft som barn) kr 150,- per år. Støttemedlemskap for privatperson kr 200,- per år. Støttemedlemskap firma/organisasjon kr 1000,- per år.

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

Kunsten a kose seg på sykehus Ekstrastiftelsen gav i 2009 støtte til prosjektet «Syk – igjen?». Målgruppen i prosjektet var barn som av ulike grunner har gjentatte sykehusinnleggelser.

I løpet av de to årene prosjektet har vart, har prosjektleder Laila Bakke snakket med mange barn som har erfaring fra sykehusinnleggelser. Disse har fortalt sine historier, og hvordan de har mestret sykehusinnleggelsene. Resultatet av samtalene er boka: «Kunsten å kose seg på sykehus».

TEKST: LAILA BAKKE

I denne boka møter du Mie og Mats som møter hverandre for første gang på sykehuset. Begge har vært innlagt før, og har lært seg noen triks for å gjøre sykehusoppholdet triveligere. Disse triksene deler de med leseren. De legger ikke skjul på at det kan være tøft og vanskelig å være innlagt på sykehus. Boka kan danne et godt grunnlag for å snakke med barn om dette, på barnas premisser. Boken tar også for seg noen av de vanligste avdelingene barn er innom. Det blir gitt en enkel

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

forklaring på ulike typer undersøkelser, hvem du møter hvor, og hvorfor ulike ting blir gjort. Tanken med historiene er at barna skal kunne kjenne seg igjen i opplevelsene, og få satt ord på sine tanker. Tips til aktiviteter som er fine å gjøre på sykehus er samlet i en egen del. De er illustrert og det er lagt vekt på at det skal være enkle og billige aktiviteter som kan tilpasses ulike aldersgrupper. Leseren skal ikke være hobbyekspert for å mestre dem! Bakerst i boka er det en litteraturliste med tips til bøker for de som ønsker å gjøre det hele mer avansert. Boken kan bestilles på Licentia Forlag, på nettbutikken deres www.licentia.no eller bestilles opp i vanlig bokhandel.

Du må, du må bli bra igjen!

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

Mistetsamling 12. februar 2013 , Støtteforeningen for Kreftsyke Barn Oslo og Akershus inviterer til samling for alle i Mistetgruppen tirsdag 12. februar 2013 kl 18.00–ca 21.00. Vi kommer tilbake til sted. erg som er Vi har denne gangen gleden av å få møte Dag-Kjetil Hartb barn og med g erfarin lang sogneprest i Drøbak og Frogn. Dag-Kjetil har ungdom. et kort med Ta gjerne med et bilde av barnet dere har mistet . Lag gjerne minnebord med noen få opplysninger som navn, alder etc. Vi lager et lys og bilder av barna. å sitte ned og Etter foredraget blir vi servert en buffet og vi tar oss tid som par og prate sammen. Alle er velkomne, enten alene eller samlingen er gratis. r man ikke Det er viktig å huske at for å være med på samlingen trenge om livet gjenn seg med man å ha mistet sitt barn nylig. Sorgen bærer det er om selv , andre og det kan kanskje være nyttig eller godt å møte e mang for barn et mange år siden barnet gikk bort. Dere som har mistet g erfarin den om år siden kanskje også har noe å tilføre gruppen gjenn dere har. Påmelding til skb.oslo.akershus@kreftsykebarn.no eller STØTTEFORENINGEN FOR KREFTSYKE BARN, OSLO OG AKERSHUS Teresa Falkenberg Kjøde Anna Starberg (mobil 451 02 153)

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

send sms/ring.

FOTO: SE OG HØR

«Gledespris» til kreftsyke barn

GIR BORT

kr. 50 000 For ett år siden ga prinsesse Ragnhild og hennes ektemann Erling Lorentzen en million kroner til et fond for kreftsyke barn i Norge. Hvert år deles «Gledesprisen» på 50 000 kroner fra dette fondet ut til en familie som ønsker å realisere en drøm eller gjøre noe hyggelig sammen. – Vårt ønske er å gjøre livet litt lysere for en familie som har hatt det vanskelig, sier Erling Lorentzen (89). I fjor mottok kreftrammede Kevin Pedersen (12) fra Stavanger den første«Gledesprisen»på 50 000 kroner. BARN MED KREFT KAN SØKE

Prinsesse Ragnhild døde i september i år, 82 år gammel. Hun var kongelig beskytter for Trollbu på Geilo, en prakthytte for kreftsyke barn og deres familier. Et av hennes siste ønsker var å videreføre dette viktige arbeidet. Nå overtar Erling Lorentzen vervet som Trollbus høye beskytter. SLIK SØKER DERE

Barn med kreft som er 18 år og yngre kan søke innen 1.1.2013 til gledesprisen@shf.no Fortell kort om din historie og hva dere ønsker å benytte«Gledesprisen» til.

ørSe og H fondet – Dette er en fantastisk pris som vi kan takke prinsesse Ragnhild og Erling Lorentzen for. Ikke minst så er vi glade for at Erling Lorentzen fortsetter denne kampsaken, også etter prinsesse Ragnhilds død. Det å skulle takle sykdom hos egne barn, er en tøff utfordring som gjerne preger en hel familie. Og da blir det å finne lyspunkter så veldig viktig! sier Se og Hørs sjefredaktør Ellen Arnstad.

GLED KREFTSYKE BARN Ønsker du å gjøre hverdagen litt hyggeligere for barn med kreft i Norge? Se og Hør-fondets midler benyttes til trivselstiltak, og vi har bidratt med utstyr og midler til barne-avdelinger ved sykehus over hele Norge. Det være seg leker og TV-spill, eller reiser til f.eks. TusenFryd og Dyreparken. Midler går også til drift av Trollbu på Geilo, et fristed for barn med kreft mellom sykehusbesøk og blodprøver. Du kan glede kreftsyke barn ved å sende ditt bidrag til Se og Hør-fondet til barn med kreft, kontonummer 1503 12 04949.

Ny nettportal

Har du erfaring med NAV? FFO ønsker å komme i kontakt med funksjonshemmede, kronisk syke og andre som har erfaring med å motta tjenester og ytelser fra NAV. I den forbindelse har vi opprettet en nettportal der brukeren kan svare anonymt på spørsmål knyttet til sykepenger, arbeidsavklaringspenger, uførepensjon, hjelpemidler, kvalifiseringsstønad osv. Nettportalen ble lansert på FFOs fylkeskonferanse 8. september. Hensikten med å opprette en slik portal er å få tilbakemeldinger fra NAVs brukere som kan brukes videre i påvirkningsarbeidet som FFO gjør for å styrke NAVs tjenestetilbud. Tilbakemeldingene vil også kunne brukes av FFOs brukerrepresentanter i NAV. Klikk her dersom du ønsker å besøke nettportalen (lenke: https://sites.google.com/a/navmeldinga.no/portal/). For å gå videre må du klikke på det grønne banneret «gå til spørreskjema».

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

Etter hvert vil du få mulighet til å gi anonyme tilbakemeldinger på disse områdene:

Sykepenger Arbeidsavklaringspenger Uførepensjon Pleiepenger Hjelpestønad Grunnstønad Omsorgspenger Opplæringspenger Hjelpemidler, også stønad til bil Foreldrepenger Yrkesskade Dagpenger

Alderspensjon Økonomisk sosialstønad Kvalifiseringsstønad Arbeidsrettet tiltak (for eksempel lønnstilskudd, arbeidspraksis, tiltak i arbeidsmarkedsbedrift, opplæring m.m.). Annet

FYLKESFORENINGER VED LEDERE SKB AGDER (ØST OG VEST)

asked Pooh “What day is it?” aked Piglet ”It’s today”, sque ”, said Pooh y a d te ri o v fa y M ”

Siri A. Nordby Tlf: 41 21 25 54 skb.agder@kreftsykebarn.no

SKB BUSKERUD Trygve L. Smedsgård Tlf: 90 06 31 61 skb.buskerud@kreftsykebarn.no

SKB HEDMARK Oskar Torgundrud Tlf: 91 37 83 65 skb.hedmark@kreftsykebarn.no

SKB HORDALAND / SOGN OG FJORDANE Roger Træen Tlf: 47 12 03 19 skb.hordaland.sf@kreftsykebarn.no

SKB MØRE OG ROMSDAL Inger Lise Hauge Tlf: 95 27 42 15 skb.more.romsdal@kreftsykebarn.no

SKB NORDLAND Elisabeth Fjukstad Tlf: 47 01 08 15 skb.nordland@kreftsykebarn.no

SKB OPPLAND Marianne Gunnerud Tlf: 99 70 20 25 skb.oppland@kreftsykebarn.no

Når du av og ti l synes du strev er, finn deg et spe il og spør hvem du er. Når du ønsker å forstå hvorfor du lever, er svaret forba usende nær.

Lasse Heimdal Tlf: 95 15 11 94 skb.oslo.akershus@kreftsykebarn.no

SKB ROGALAND Ken Milne Tlf: 95 74 27 55 skb.rogaland@kreftsykebarn.no

SKB TELEMARK Daniel Engebretsen Tlf: 92 20 48 82 skb.telemark@kreftsykebarn.no

Du visste det so m liten, men glemte de t som stor. Du er det aller

SKB OSLO OG AKERSHUS

fineste her på jo

SKB TROMS OG FINNMARK

rd....!

Sverre Haukebøe Tlf: 90 19 31 57 skb.troms.finnmark@kreftsykebarn.no

SKB TRØNDELAG (SØR OG NORD) Bente Krogh Tlf: 99 16 26 99 skb.trondelag@kreftsykebarn.no

SKB VESTFOLD Gaute I. Fossbakk Tlf: 46 61 77 79 skb.vestfold@kreftsykebarn.no

SKB ØSTFOLD

Har du et dikt du har skrevet? Send oss gjerne det på e-post: skb@kreftsykebarn.no

Rikhard Høistad Tlf: 95 81 32 42 skb.ostfold@kreftsykebarn.no

Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no

Returadresse: Støtteforeningen for kreftsyke barn (SKB) Boks 4, Sentrum 0101 Oslo

Ønsker du å bestille noen publikasjoner? Skriv inn antall og fyll inn navn og adresse nederst på kupongen. Send hele siden til oss. Husk å sette på frimerke der det er anmerket!

PUBLIKASJON OG BESKRIVELSE Informasjonsbrosyre om Støtteforeningen for Kreftsyke Barn

Senskader etter behandling av kreft hos barn

ANTALL

PUBLIKASJON OG BESKRIVELSE Leukumi hos barn En liten håndbok med informasjon om forekomster, årsaker, behandlings‑ metoder og bivirkninger.

Svulstsykdommer hos barn

Et omfattende hefte om senskader etter be handling av kreft. Medisinske- fysiske skader, hjernens oppbygging- og funksjon. Psykososiale og pedagogiske senskader, mestring hos barn.

En håndbok om kreftsvulster for foreldre til barn med kreft.

Til deg som skal ha strålebehandling – og til dine foreldre

Håndbok for foreldre/foresatte til kreftsyke barn

Lettfattet brosjyre til barn og ungdom med forklaringer, hva, hvordan og hvem som foretar behandlinger. Bivirkninger, ettervirkninger og kostråd.

Bok laget ut fra erfaringer til de som har vært i situasjonen det er å ha kreftsykt barn. Info om SKB, vårt arbeid og tilbud.

Testamentariske gaver

Vedtekter for SKB

Om testamentariske gaver

Vedtekter vedtatt på Støtteforeningen for Barn sitt siste landsmøte.

Slik går du frem for å gi en minnegave

SKRIV DITT NAVN OG DIN ADRESSE HER: Alle publikasjonene er gratis

Støtteforeningen for kreftsyke barn (SKB) Boks 4, Sentrum 0101 Oslo

Minnegaver

ANTALL

Husk frimerke