CAPITOLO III

CAPITOLO III

Gli aspetti metodologici e i principali risultati della survey

La presente sezione è dedicata alla presentazione della metodologia e dei risultati della survey condotta tra il 2018 e il 2019 da parte del Patient Advocacy Lab- Altems dell’Università Cattolica del Sacro Cuore.

1. Strategia di ricerca

Con l’obiettivo di fornire per la prima volta una fotografia sul mondo dell’associazionismo, ed in particolare sulle caratteristiche dei leader delle associazioni di pazienti, la survey è stata inviata tramite surveymonkey a circa 300 Associazioni operanti sul territorio italiano. La survey, preceduta da una lettera di richiesta di collaborazione, ha previsto l’impiego di un questionario semi-strutturato articolato in 7 sezioni, riguardanti:

Sezione 1: informativa sulla privacy Sezione 2: informazioni anagrafiche dei rispondenti (associazione di appartenenza, età, genere, stato civile, numero di figli, titolo di studio, formazione svolta, anzianità nell’associazionismo, anzianità nel ruolo di responsabile di associazione di pazienti, collaborazione con altre associazioni di pazienti e indicazione delle medesime) Sezione 3: profilo di leadership: questa sezione ha previsto l’impiego di diverse fonti di letteratura nazionale e internazionale con la finalità di proporre agli intervistati una serie di item relativi alle doti di leadership. Gli item originariamente proposti in letteratura in lingua inglese, sono stati tradotti in italiano e ritradotti in inglese al fine di assicurare la fedeltà al senso originario. Le risposte sono state fornite attraverso l’espressione del grado di

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accordo/disaccordo sulla base di una scala Likert a 5 punti, dove 1 indica il minimo accordo e 5 il massimo accordo. Sezione 4: Modello di professionalità. Questa sezione ha previsto l’impiego di domande a risposta aperta finalizzate a rilevare la descrizione degli intervistati rispetto a: obiettivi assegnati, descrizione delle relazioni interne ed esterne, condizioni ambientali di lavoro, principali compiti da svolgere, livelli di autonomia e responsabilità, strumenti di lavoro. Sezione 5: Check list attitudini e competenze intese come un sistema di conoscenze, concettuali e procedurali, organizzate in schemi operativi che permettono, all’interno di un gruppo di situazioni, l’identificazione di un compito e la sua risoluzione attraverso un’azione efficace. Si può distinguere tra competenze professionali, che sono abilità tecniche contestualizzate, e competenze comportamentali, più trasversali e suscettibili di essere trasportate da una situazione a un’altra, di essere applicate a contesti professionali diversi. Questa sezione prevede la rilevazione del grado di confidenza con le competenze proposte, espresso tramite scala Likert a 5 punti dove 1 indica uno scarso grado di confidenza, e 5 un massimo grado di confidenza. Sezione 6: check list skills intese come capacità di mettere in atto un sistema o una sequenza di comportamenti che sono funzionalmente coerenti con l’obiettivo di prestazione desiderato (capacità di pianificare, pensiero analitico, etc.). Questa sezione prevede la rilevazione del grado di confidenza con le skills tecniche proposte, espresso tramite scala Likert a 5 punti dove 1 indica uno scarso grado di confidenza, e 5 un massimo grado di confidenza. Sezione 7: Questa sezione ha previsto l’impiego di domande a risposta chiusa e aperta. In particolare, rispetto ad un elenco di sfide proposte gli intervistati sono stati invitati ad indicare quella o quelle maggiormente sentite per la propria associazione di appartenenza. È stato inoltre chiesto di indicare eventuali altre sfide non presenti in elenco, sotto la dizione “altro”. Il questionario, validato dal Comitato scientifico del PatientAdvocacy Lab è stato costruito sulla base di diverse fonti di letteratura nazionale e internazionale (Kalshoven et al., 2011; Neider&Schriesheim, 2011; Hu et al., 2012; Judge et al., 2003; Houghton et al., 2012) che hanno consentito la costruzione degli item più appropriati ai fini dell’indagine. La survey è rimasta aperta da maggio 2018 a giugno 2018, si è poi proceduto a diverse recall e a nuovi invii mirati per completare il quadro dei rispondenti.

Le associazioni rispondenti sono state nel complesso 140; eliminando le risposte incomplete o illeggibili, i rispondenti totali sono 91. Le analisi sono state condotte impiegando differenti metodologie. La sezione 2, relativa alle caratteristiche demografiche del campione, è stata analizzata attraverso statistiche descrittive, da cui emerge la fotografia dei rispondenti. La sezione 3 relativa al profilo di leadership è stata analizzata attraverso l’impiego di analisi fattoriale, condotta attraverso il software SPSS, al fine di identificare i tratti emergenti dei leader di associazione di pazienti. L’Analisi Fattoriale parte dall’ipotesi che esista una variabile che influenza ed agisce su un gruppo di variabili fra loro altamente correlate. Questa variabile sottostante (definita fattore) agisce evidentemente su un particolare “tratto” comune a tutte le altre. L’ Analisi fattoriale allora, si assume il compito d’individuare il o i fattori, cioè le variabili sottostanti ad un gruppo di altre variabili(Everaert, 2007). Per individuare se l’analisi restituisca o meno un buon fattore esso deve avere senso, deve essere semplice da interpretare, deve possedere una struttura semplice. La sezione 4 relativa al modello di professionalità, presenta delle risposte aperte, di natura qualitativa. Per questa ragione la metodologia impiegata ha previsto una analisi di contenuto condotta attraverso l’impiego del software NVivo 12.L’analisi di contenuto è un insieme ampio ed eterogeneo di tecniche manuali o assistite da computer di interpretazione contestualizzata di documenti provenienti da processi di comunicazione in senso proprio (testi) o di significazione (tracce e manufatti), aventi come obiettivo finale la produzione di inferenze valide e attendibili (Tipaldo, 2014). Il software NVivo, acronimo di Non-numericalUnstructured Data*Indexing, Searching and Theorizing Vivo, è un programma finalizzato all’analisi di testi, immagini e documentazione multimediale che si inserisce nell’ambito dei cosiddetti CAQDAS (Computer Assisted Qualitative Data Analysis). Il programma si compone di procedure che corrispondono all’esigenza di descrivere, analizzare e interpretare i molteplici materiali e dati che si producono in un percorso di ricerca qualitativa (Coppola, 2018; Bazeley, 2007; Richards, 1999). La sezione successiva, la numero 5, relativa alla check list di attitudini e competenze è stata analizzata in prima battuta attraverso statistiche descrittive finalizzate a individuare il grado di competenze presenti tra i leader di associazioni di pazienti. Accanto a ciò è stato calcolato un degree di compe-

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tenze, standardizzato, con la finalità di poter essere impiegato all’interno di analisi di correlazione con le variabili demografiche del campione. Queste ultime sono state realizzate attraverso l’impiego del software SPSS. La stessa procedura è stata utilizzata per la sezione 6 relativa alla check list delle skills tecniche. Infine, nella sezione 7 sono state condotte analisi descrittive relative alle frequenze con cui sono state indicate le sfide future. All’interno del questionario è stata inserita anche la rilevazione delle relazioni tra associazioni di pazienti, al fine di mappare il network attraverso lo strumento della Social Network Analysis (Borgatti et al., 2002). Accanto a questa fonte primaria dei dati sono state utilizzate quali fonti secondarie le mission delle Associazioni di pazienti rilevate attraverso i siti web delle associazioni. Questo dato è stato impiegato al fine di evidenziare come i tratti di leadership si manifestino all’esterno delle associazioni attraverso le mission.

2. Risultati

Anagrafica rispondenti I rispondenti totali alla survey sono 91, di cui la maggioranza donne (68,4%), come mostrato in Figura 1 L’età media degli intervistati è 55 anni. Dei rispondenti, la maggioranza rivestono lo stato civile di coniugato/a (64,2%), seguito da separato/a (16%). La figura 2 mostra il quadro completo. In media il numero di figli è 1,82, con una prevalenza (66%) di età superiore ai 18 anni.

Rispetto al grado di istruzione i rispondenti sono per la maggior parte laureati (57,9% in possesso di una laurea di vecchio ordinamento o magistrale, 11,6% in possesso di diploma universitario). La Figura 3 presenta i risultati completi su questo aspetto. Rispetto alle aree patologiche di appartenenza degli intervistati, il grafico sottostante indica come siano coperti numerosi ambiti. L’area patologica maggiormente rappresentata è quella di ambito oncologico (26,3%), seguita dall’ambito neurologico (23,2%). Accanto ad esse sono

Figura 1- Distribuzione del campione per genere

Figura 2- Stato civile rispondenti

Figura 3 - Livello istruzione rispondenti

Figura 4 - Aree patologiche associazioni rispondenti

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ad ogni modo rappresentate numerose altre aree patologiche sebbene con tassi di rispondenza inferiori, ad esempio l’area dermatologica e l’area delle malattie del sistema linfatico presentano un tasso di risposta appena superiore all’1%. Circa il 62% dei rispondenti non esercita una funzione di caregiver. Il “Caregiver familiare” è la persona che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, si prende cura di una persona non autosufficiente o comunque in condizioni di necessario ausilio di lunga durata, non in grado di prendersi cura di sé. Infine a completare il quadro circa le caratteristiche descrittive del campione di rispondenti, è stato analizzato il percorso di sviluppo personale tramite i percorsi di formazione. In particolare è stata operata una distinzione tra i percorsi formativi veri e propri considerati quali trasformazione forte dei discenti attraverso un trasferimento di competenze esportabili anche in contesti diversi rispetto a quello in cui il percorso è stato maturato e fruito. Essi si distinguono dai percorsi di addestramento, considerati una trasformazione debole di competenze perché particolarmente legata e circoscritta al contesto in cui essa viene erogata. I percorsi di formazione cui hanno partecipato i rispondenti alla presente sono nel 32, 6% dei casi riconducibili alla formazione propriamente intesa, nel 20% dei casi si tratta di addestramento. Nel 40% dei casi i rispondenti non hanno svolto alcuna attività né di addestramento né di formazione. I dati anagrafici di sopra elencati sono stati correlati con i tratti di leadership, di competenze e di skills tecniche mostrate dai rispondenti.

Degree leadership, competenze e skills tecniche Le domande relative al profilo di leadership, così come la check list relativa alle competenze e alle skills tecniche possedute dai leader di associazione intervistati, hanno permesso la formulazione di alcune interessanti analisi di correlazione.

La prima dimensione presa in considerazione è quella relativa i tratti di leadership. La metodologia impiegata ha preso avvio dalla delineazione, rispetto alle domande proposte, degli item relativi al profilo di leadership che hanno raccolto il maggiore consenso da parte dei rispondenti. Essi indicano il risultato del processo di auto valutazione cui i rispondenti sono stati sottoposti

Figura 5 - Valori modali item leadership

attraverso la compilazione della sezione 3 del questionario. Nello specifico è stato loro richiesto di esprimere la propria valutazione circa la presenza/ assenza delle azioni e dei comportamenti descritti negli item. La figura 5 mostra il valore modale con cui i rispondenti si sono auto valutati rispetto ai tratti di leadership. In una logica descrittiva i rispondenti si sono auto valutati in pieno possesso di molte caratteristiche quali: la capacità di investire tempo nei contatti personali, l’attenzione ai bisogni dei collaboratori, la capacità di accettare consigli e la capacità di chiarire priorità ruoli e responsabilità, la profusione di impegno nel mantenere la parola data, e nel mantenere viva la cooperazione nel gruppo, infine la abilità di pensare in modo nuovo. Al contrario i rispondenti hanno mostrato disaccordo (valore= 1), evidenziando la non presenza di tali caratteristiche nella descrizione del proprio profilo di leadership circa gli item “non partecipo alle decisioni” e “ho dubbi circa le mie competenze”. Le risposte fornite agli item circa i tratti di leadership sono stati utilizzati per la costruzione di uno score individuale, espresso in valore percentuale

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Figura 6 - Degree leadership- tenure associazionismo, area patologica

rispetto ad un massimo ideale (punteggio 5 a tutte le domande). Tale indicatore denominato “degree leadership” è stato utilizzato per la costruzione di analisi di correlazione con le dimensioni anagrafiche più significative tra quelle precedentemente illustrate. Le mappe che seguono hanno la finalità di illustrare graficamente i risultati ottenuti.

La figura 6 pone in correlazione tre dimensioni quali il degree di leadership, la tenure nell’associazionismo da parte dei rispondenti e l’area patologica dell’associazione da cui provengono. Da una prima osservazione emerge come la anzianità nell’associazionismo non sia un fattore discriminante sull’ampiezza del degree di leadership. I leader di associazione con un degree di leadership superiore al 70% (su una scala ricordiamo da 0 a 100%) sono posizionati sia nel quadrante in basso a destra che in quello in alto indicanti rispettivamente anzianità al di sotto degli 11 anni (basso-destra) e superiore agli 11 anni (alto-destra). Tra questi due quadranti la concentrazione maggiore sembra rintracciabile nella popolazione con una anzianità inferiore agli 11 anni, mentre nel quadrante in alto a destra, over 11 anni le osservazioni sembrano essere meno concentrate. Ciò significa che i leader

Figura 7 - Degree leadership- tenure associazionismo, ruolo

di associazione sono dotati di una elevata opinione circa il proprio profilo in qualità di leader. I livelli più bassi di degree di leadership sono parimenti distribuiti in maniera bilanciata tra soggetti con anzianità bassa e alta, anche se in questo caso i rispondenti con alta anzianità che mostrano un degree di leadership basso appaiono in lieve minoranza rispetto ai soggetti con tenure inferiore.

Venendo alla terza dimensione presa in considerazione, ovvero le aree patologiche, la mappa mostra una prevalenza dell’area “oncologia” nei quadrante in basso a sinistra e in basso a destra, relativi ad una bassa anzianità nell’associazionismo, pur a fronte, nel quadrante di destra di elevati livelli di degree di leadership. Da notare ampi spazi di miglioramento nell’ambito del profilo di leadership per l’area patologica della nefrologia. Tra le associazioni con una alta tenure nell’associazionismo non si notano prevalenze degne di nota né tra gli alto score né tra i basso score. La figura 7 correla le dimensioni precedentemente illustrate (degree leadership e tenure nell’associazionismo), utilizzando come terza variabile di codifica il ruolo ricoperto in associazione. Come possiamo notare la prevalenza dei leader intervistati riveste il ruolo di presidente dell’associazione, seguito dal ruolo di attivista.

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Figura 8 - Degree leadership- tenure associazionismo, genere

In particolare, gli attivisti (codificati in azzurro) mostrano una tenure nell’associazionismo più bassa, collocandosi prevalentemente nei quadranti in basso. A parità di tenure bassa tuttavia sono gli intervistati che rivestono il ruolo di presidenti (codificati in viola) a mostrare degree di leadership più elevati. Concentrando l’osservazione sui quadranti in alto, indicanti livelli di tenure nell’associazionismo più elevati appaiono prevalenti i rispondenti nel ruolo di Presidente, essi mostrano una uguale distribuzione tra i quadranti alto sinistra e alto destra indicanti rispettivamente degree di leadership al di sotto e al di sopra della mediana attestata al 75%. Come già discusso dall’analisi dei dati anagrafici, il genere femminile prevale nel campione in analisi, dato confermato dalla Figura 8 in cui le dimensioni di tenure nell’associazionismo e degree di leadership sono state codificate per genere. Nel grafico appare interessante notare che i due casi in esatta contrapposizione rintracciabili nel quadrante in alto e destra e in basso a sinistra indicanti rispettivamente nel primo caso alto degree di leadership e alta tenure nell’associazionismo e nel secondo bassa tenure e basso degree di leadership sono rappresentati da leader di associazione di genere femminile. La maggioranza delle osservazioni si concentra nella zona in basso indicando come i leader di associazione, prevalentemente di genere femminile, hanno una tenure nell’associazionismo relativamente moderata, e che ampi

Figura 9 - Degree leadership-età

spazi di miglioramento sono possibili in termini di tratti di leadership. Tenendo in considerazione il fattore età anagrafica, esso non sembra rilevante rispetto al degree di leadership dei rispondenti. Come si evince dalla figura 9 il campione sembra distribuirsi in maniera decisamente omogenea nei quattro quadranti, evidenziando come sia in corrispondenza di età anagrafica al di sotto della mediana (55 anni) che al di sopra, i rispondenti mostrano indifferentemente livelli alti o bassi di degree di leadership. La medesima procedura di computazione delle risposte fornite dai partecipanti è stata impiegata per la rilevazione del grado di possesso di competenze e skills tecniche. Rispetto alle competenze la sezione 4 del questionario prevede la rilevazione tramite scala Likert a 5 punti del grado di presenza di alcune competenze individuate come rilevanti per rivestire un ruolo di leader di associazione. La figura 10 mostra il valore modale con cui i rispondenti si sono auto valutati rispetto alle competenze possedute. Il grafico proposto mostra come i rispondenti abbiamo un livello alto di percezione circa le proprie competenze. L’unica competenza per la quale il campione si è attestato ad un valore pari a 3 è relativa all’impatto e influenza nel-

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Figura 10 - Competenze rilevate - valore modale

le relazioni esterne. La scarsità di presenza di tale competenza sarà infatti confermata anche dalla conformazione del network di associazioni che allo stato attuale non appare particolarmente denso di relazioni. Come già illustrato rispetto al calcolo del degree di leadership, anche per quanto attiene le competenze si è proceduto al calcolo di un indicatore individuale di sintesi espresso in valore percentuale rispetto ad un massimo ideale (punteggio 5 a tutte le domande). Tale indicatore denominato “degree competenze” è stato utilizzato per la costruzione di analisi di correlazione con le dimensioni anagrafiche più significative tra quelle precedentemente illustrate. La figura 11 evidenzia la correlazione tra il degree di competenze e la anzianità nell’associazionismo, codificata per l’area patologica. Dal grafico si evince come indipendentemente dall’area patologica tutte le aree patologiche esplorate facenti parte del campione intervistato presentano un degree di competenze al di sopra del valore mediano (50%). Indipendentemente dalla tenure nell’associazionismo le aree patologiche che si attestano intorno al valore del 100% afferiscono alle aree patologiche oncologia, assistenza/ formazione, neurologia, gastroenterologia, diabete e metaboliche. Mentre spazi di miglioramento nell’ambito delle competenze possedute si osserva per l’area patologica della nefrologia, che possiamo osservare attestarsi al

Figura 11 - Degree competenze, tenure associazionismo - area patologica

60% del valore, complice con buona probabilità anche la bassa anzianità nel mondo dell’associazionismo posseduta dal rispondente e che potrebbe essere la determinante di un percorso professionale in fase di sviluppo. Rispetto alla correlazione tra degree di competenze, tenure e ruolo ricoperto, la Figura 12 mostra uno scenario in cui si rintracciano scarse osservazioni nel quadrante in alto a sinistra che identifica un basso degree di competenze a fronte di una alta tenure nell’associazionismo. Solo 7 rispondenti, di cui la maggioranza Presidenti di associazione si collocano infatti in tale quadrante. Le osservazioni prossime ad un degree di competenze pari al 100% sono in totale 8, la maggioranza delle quali sopra la mediana di anzianità nell’associazionismo (11 anni circa) di cui 5 riferite a Presidenti di associazione e 3 ad attivisti. Il quadrante in basso a sinistra indicante bassa tenure nell’associazionismo e basso degree di competenze (al di sotto del valore mediano) è popolato parimenti da Presidenti di associazione e da attivisti. I due addetti alla comunicazione presenti nel campione e codificati in rosso appartengono al medesimo quadrante. I membri del direttivo, codificati in giallo, si trovano indistintamente nei quadranti in basso a sinistra e nel basso alto destra, indicando eterogeneità sia nella tenure che nel degree di competenze posseduto. Rispetto alla correlazione tra degree di competenze e tenure nell’associazio-

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Figura 12 - Degree competenze, tenure associazionismo - ruolo

nismo codificato per genere, il grafico in figura 13 evidenzia una scarsità di osservazioni nel quadrante in alto a sinistra indicante la relazione tra elevata anzianità nell’associazionismo e basso degree di competenze. Una più ampia concentrazione a parità di basso degree di competenze viene rintracciata nel quadrante in basso a sinistra. Ciò indica dei percorsi di miglioramento nonché di una consapevolezza circa le proprie competenze in divenire per quei leader di associazione con un livello di esperienza inferiore agli 11 anni circa. Le osservazioni prossime al valore 100% nel degree di competenze sono per lo più riferite a leader di genere femminile. Infine, come osservato anche in precedenza risulta interessante osservare il ruolo che l’età riveste nel possesso di competenze. La figura 14 a tal fine mostra tale relazione. Come già osservato per il degree di leadership anche nel caso delle competenze l’età non sembra giocare un ruolo particolarmente rilevante. Osservando gli estremi relativi ai degree di competenze osserviamo come all’estremo minimo (intorno a 60%) le osservazioni si muovono in un range di età compreso tra i 30 e i 60 anni. Nell’estremo massimo di degree di competenze (intorno al 100%), le osservazioni si muovono in un range di età più elevato, ovvero tra i 40 e gli 80 anni circa.

Figura 13 - Degree competenze, tenure associazionismo - genere

Figura 14: Degree competenze, età

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Figura 15 - degree leadership e degree competenze, livello associazione

Ciò indica seppure in maniera lieve il percorso di sviluppo nel possesso di competenze ad opera dei leader di associazione. Rispetto alle caratteristiche delle associazioni appare rilevante la portata che esse hanno, se nazionale o regionale. A tal fine risulta interessante analizzare come il rapporto tra degree di leadership e degree di competenze subisca delle modifiche sulla base del livello delle associazioni. La figura 15 mostra tale relazione. Rispetto a tratti di leadership e competenze possedute è possibile notare come i leader delle associazioni censite si collochino nella porzione alto-destra della figura, indicando elevati punteggi in entrambi i degree. Interessante notare come il leader di associazione con i livelli più bassi nelle dimensioni oggetto di analisi appartenga ad una associazione di livello nazionale, mentre l’associazione con i punteggi più elevati è di livello regionale. L’ultima dimensione rilevata nel questionario, relativa al saper fare, misura il possesso di skills tecniche. Come già osservato per le precedenti dimensioni, leadership e competenze, anche per le skills è possibile osservare in un quadro di insieme il grado di presenza delle stesse nei rispondenti. La figura 16 permette di osservare come in generale il livello di possesso di skills tecniche è relativamente basso mostrando ampi spazi di miglioramento, specie per alcune skills quali ad esempio le tecniche di fundraising. Le skills su cui i rispondenti mostrano maggiori livelli di confidenza sono le

Figura 16 - Skills tecniche rilevate - valore medio

conoscenze informatiche, le conoscenze manageriali, le tecniche relazionali, l’utilizzo di social e infine la gestione dei progetti. Anche nel caso delle skills tecniche è stata calcolata una misura individuale standardizzata, denominata degree skills, espressa in valore percentuale rispetto ad un massimo ideale (punteggio 5 a tutte le domande). Tale indicatore è stato utilizzato per la costruzione di analisi di correlazione con le dimensioni anagrafiche più significative nonché con gli altri degree calcolati per il possesso di caratteristiche di leadership e competenze. Il grafico proposto in Figura 17 mostra la correlazione tra la tenure nell’associazionismo e il degree di skills tecniche possedute, codificato per area patologica di appartenenza. È possibile osservare come una vasta fetta di intervistati abbiano dichiarato di non possedere skills tecniche, indipendentemente dalla loro anzianità nel mondo dell’associazionismo. Le due aree patologiche di appartenenza in cui si osservano maggiori livelli di degree di skills tecniche sono relative all’area di assistenza/ formazione e patologie del sistema immunitario. Tutte e due queste osservazioni si attestano nel quadrante in alto a destra in cui sono posizionati i leader di associazione con una tenure superiore al valore mediano. Il grafico proposto in Figura 18 aggiunge dettagli a quanto sopra individua-

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Figura 17 - Degreeskills tecniche, tenure associazionismo - area patologica

to, andando a specificare i ruoli ricoperti dai leader di associazione mappati sulla base della correlazione tra degree skills tecniche e tenure nell’associazionismo.

Come si evince dalla figura di sopra proposta, vasta parte dei rispondenti che hanno indicato un livello di degree di skills prossimo allo 0% sono Presidenti di associazione. D’altro canto tuttavia un elevato numero di presidenti di associazione sono presenti nei due quadranti di destra che indicano un elevato degree di skills tecniche. I due rispodenti con il più alto degree di skills teniche sono codificati come attivista e presidente, con una tenure per entrambi al di sopra del valore mediano. Venendo al ruolo che il genere esercita nella correlazione tra le due variabili in esame, la Figura 19 ne mostra le specificità. Dalla figura si evince come nel quadrante in basso a sinistra siano collocate prevalentemente leader di associazione di genere femminile, che presentano basso degree di skills correlato con una bassa tenure, segnale di un processo in divenire. Tra i leader di associazione con una bassa tenure nell’associazionismo ed un elevato degree di skills tecniche risalta una maggiore concentrazione di rispondenti di genere maschile (quadrante basso destra). Relativamente alla correlazione tra età dei rispondenti e degree di skills tecniche, dalla Figura 20 si evince come essa non sia un fattore determinante.

Figura 18 - Degree skills tecniche, tenure associazionismo - ruolo

Figura 19 - Degree skills tecniche, tenure associazionismo - genere

Sia i livelli più alti e più bassi di degree di skills tecniche sono distribuiti sia al di sopra che al di sotto della mediana dell’età (55 anni). Ulteriori analisi sulle dimensioni di ledership, competenze e skills tecniche sono state svolte al fine di verificare come il titolo di studio dei rispondenti impatti su di esse. Dalla figura 21 si evince come sia il degree di competenze (linea rossa) che il degree di skills tecniche (linea verde) sono inversamente proporzionali al titolo di studio conseguito. Entrambe le suddette linee

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Figura 20 - Degree skills tecniche - età

infatti decrescono al crescere del livello di istruzione. Per quanto attiene la linea azzurra, relativa al degree di leadership, il valore più alto è stato dichiarato dai rispondenti in possesso di diploma universitario. Un approccio similare è stato seguito per mappare come la formazione o l’addestramento effettuati nel contesto lavorativo siano determinanti per i livelli di degree di leadership, competenze e skills tecniche. La figura 22 esplicita tale relazione. Come è possibile apprezzare dalla Figura sovrastante le skills tecniche aumentano in corrispondenza della partecipazione ad attività di addestramento, tipicamente utilizzato come strumento di implementazione del saper fare. Le competenze (linea rossa) aumentano in corrispondenza delle attività di formazione che di consueto si impiegano per incrementare i saperi. Il degree di leadership non viene maturato attraverso la formazione quanto piuttosto attraverso l’addestramento, segnale di un apprendimento per osservazione e affiancamento.

Modello di competenze Le analisi successivamente svolte hanno riguardato la sistematizzazione delle descrizioni fornite dagli intervistati circa il proprio modello di competenze. In particolare,nella sezione 4 del questionario è stato chiesto di illustrare

Figura 21 - Titolo di studio e presenza degree

Figura 22 - Addestramento, formazione e presenza degree

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tramite risposta aperta gli obiettivi assegnati, le relazioni interne ed esterne, le condizioni ambientali di lavoro, i principali compiti da svolgere, i livelli di autonomia e responsabilità, gli strumenti di lavoro. Le risposte fornite sono state analizzate attraverso l’analisi testuale resa possibile tramite l’impiego del software NVivo 12, finalizzata a misurare la frequenza con cui parole vengono impiegate nelle descrizioni fornite. Più grande è il carattere con cui le parole appaiono scritte all’interno della “nuvola”, maggiore è la frequenza con cui sono state impiegate. Le figure che seguono mostrano i risultati ottenuti. La prima descrizione, relativa agli obiettivi assegnati e presentata in Figura 23, mostra che le parole utilizzate con maggiore frequenza sono PARTECIPAZIONE, TAVOLI, LAVORO, PAZIENTI, ASSOCIATI. Corredano lo scenario parole in carattere più piccolo ma comunque indicante una buona frequenza parole quali PERSONE, RICERCA. Rispetto alla seconda descrizione richiesta relativa alle relazioni interne ed esterne, la Figura 24 mostra quanto segue. I principali interlocutori nelle relazioni riguardano il CONSIGLIO DIRETTIVO, le ASSOCIAZIONI, le ISTITUZIONI, ma anche PAZIENTI, PRESIDENTI e VOLONTARI. Le condizioni ambientali di lavoro, in cui si chiedeva ai rispondenti di descrivere il livello di sicurezza in cui si trovano ad esercitare il loro ruolo di leader di associazioni di pazienti rivela, come si evince dalla Figura 25, che con forza i rispondenti non riconoscono rischi per la salute, sebbene appaia come utilizzato con una certa frequenza il termine BURNOUT. Nella descrizione dei principali compiti da svolgere i leader di associazione intervistati utilizzano con una frequenza più elevata termini quali ATTIVITÀ, PAZIENTI, PARTECIPAZIONE, ORGANIZZAZIONE, FORMAZIONE, EVENTI, CONVEGNI, GESTIONE, PROGETTI. Come evidenziato dalla Figura 26. I livelli di autonomia e responsabilità descritti dai rispondenti e i cui risultati sono presentati in Figura 27, evidenziano una elevata frequenza nell’utilizzo di parole quali AUTONOMIA, RESPONSABILITÀ, COMPLETA, DIRETTIVO, ASSOCIAZIONE. Infine, nella descrizione degli strumenti di lavoro gli intervistati dichiarano di utilizzare con maggiore frequenza, e ciò lo deduciamo dalla grandezza dei termini all’interno della “nuvola”, strumenti quali: SOCIAL, COMPUTER, CELLULARE, INTERNET, SMARTPHONE, FACEBOOK, NEWSLETTER.

Figura 23 - Obiettivi assegnati

Figura 25 - Condizioni ambientali di lavoro

Figura 27 - Livelli autonomia e responsabilità Figura 24 - Relazioni interne ed esterne

Figura 26 - Principali attività da svolgere

Figura 28 - Strumenti di lavoro

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Profilo di leadership La sezione 3 del questionario relativa al profilo di leadership è stata analizzata attraverso l’impiego di analisi fattoriale, condotta attraverso il software SPSS, al fine di identificare i tratti emergenti dei leader di associazione di pazienti. Nella costruzione dei fattori sono stati inseriti solo quegli item che presentano valori di saturazione superiori a .40. Ogni fattore che identificheremo include almeno due variabili con valori di saturazione superiori a .60. Come affermato dalla letteratura i nomi dei fattori sono stati assegnati dal gruppo di ricerca. I fattori che delineano i tratti dei leader di associazione di pazienti sono: • Attenzione al gruppo; • Orientamento al compito; • Empowerment collaboratori; • Chiarezza; • Bassa autoefficacia.

Le tabelle che seguono mostrano gli item e i valori di saturazione risultanti. Nel fattore Attenzione al gruppo sono stati ricondotti dal software gli item che spiegano in che modo il leader di associazione si prende cura, motiva e rispetta i propri collaboratori. La tabella 2 presenta invece gli item relativi al fattore Orientamento al compito. In questo fattore sono ricompresi gli item che concernono le operazioni logiche e operative, nonché le strategie mentali che mantengono focalizzato l’orientamento verso i task assegnati e che ne consentono il perseguimento. La tabella 3 presenta gli item relativi al fattore Empowerment dei collaboratori. In tale fattore sono presenti gli item che illustrano come i leader delle associazioni delegano responsabilità e autonomia ai propri collaboratori, mostrando altresì fiducia e apertura verso i loro consigli e suggerimenti. All’interno del fattore denominato Chiarezza, i cui item sono riportati in tabella 4, si identificano quelle affermazioni che portano a identificare nei leader di associazione l’attenzione posta alla esplicitazione di ruoli, responsabilità e priorità. L’ultimo item, con un fattore di saturazione al limite dell’accettabilità pone effettivamente una nota distonica rispetto ai primi due maggiormente saturi e dunque più significativi ai fini dell’identificazione del fattore.

Tabella 1 - Fattore attenzione al gruppo Mantengo sempre la parola Mantengo le promesse Dò incoraggiamenti Incoraggio cooperazione nel gruppo Presto attenzione ai bisogni dei collaboratori Mi prendo cura dei miei collaboratori Mi prendo del tempo per parlare di emozioni con collaboratori

Tabella 2 - Fattore orientamento al compito Lavoro tramite specifici obiettivi Prima di svolgere un compito lo visualizzo Mantengo traccia del mio lavoro Stabilisco obiettivi rispetto al mio rendimento individuale Valuto esattezza dei miei pensieri se in difficoltà Sono confidente rispetto al successo che merito Disegno una performance di successo prima di agire Porto a compimento i miei obiettivi

Tabella 3 - Fattore Empowerment collaboratori Delego responsabilità sfidanti a colleghi e collaboratori Permetto a colleghi di influenzare decisioni strategiche Ascolto consigli colleghi e collaboratori riguardo la strategia Accolgo suggerimenti e riconsidero decisioni in base ad essi

Tabella 4 - Fattore Chiarezza Chiarifico ruoli e responsabilità Chiarifico le priorità Incoraggio a pensare in modo nuovo

Tabella 5 - Fattore bassa auto-efficacia Se fallisco mi sento inutile Ho dubbi sulle mie competenze Qualche volta non riesco ad avere controllo sul lavoro 0,860 0,854 0,681 0,652 0,646 0,532 0,436

0,808 0,787 0,777

0,734 0,572 0,542 0,541 0,428

0,782 0,746 0,727 0,557

0,822 0,703 0,414

0,792 0,696 0,693

Il profilo gestionale delle associazioni dei cittadini e dei pazienti impegnate in sanità: tra diritti, management e partecipazione

Infine l’ultimo fattore, identificato come bassa autoefficacia identifica la sensazione di inadeguatezza e di scarso controllo sulle proprie attività avvertito dai leader di associazione. I tratti dei leader si manifestano in maniera operativa attraverso la formulazione delle mission delle associazioni. La mission indica la formulazione degli obiettivi ufficiali riferiti alle dichiarazioni formali circa gli ambiti di azione e i risultati che l’organizzazione cerca di raggiungere (Daft, 2019). Essa, come si diceva, appare in stretta relazione con la visione e il comportamento del gruppo dirigente (Kreitner e Kinicki, 2004). I discorsi manifesti e accettati che vengono appositamente creati e fatti circolare dai leader con l’obiettivo di rafforzare il senso di appartenenza all’organizzazione, sviluppare il consenso, stimolare la solidarietà tra i lavoratori, ma anche per chiarire e legittimare le scelte strategiche dell’organizzazione risentono inevitabilmente delle caratteristiche di chi li formula.Su tale scorta risulta interessante osservare come i tratti dei leader penetrano nella mission delle associazioni di pazienti e dunque come giungono agli interlocutori esterni siano essi pazienti, altre associazioni o istituzioni. I dati secondari rappresentati dalle mission contenute nei siti web delle associazioni sono stati ricondotti ai tratti di leadership emergenti dall’analisi fattoriale di sopra riportata. Successivamente tramite l’impiego del software NVIvo 12, perogni tratto sono state evidenziate le parole e la loro frequenza di impiego nelle mission. I grafici che seguono mostrano i risultati di tale procedura. La figura 29 indica le parole impiegate nelle mission per esplicitare il tratto di attenzione al gruppo. La grandezza nei caratteri con cui le parole si presentano nella “nuvola” indicano come termini quali: COLLABORAZIONE, ASSOCIAZIONE, VOLONTARI, OPERATORI, FAMIGLIE, PAZIENTE vengono utilizzati di frequente nelle mission. Il concetto di attenzione al gruppo richiama un coinvolgimento non solo all’interno dell’associazione (volontari, paziente, operatore), ma apre la strada a concetti di collaborazione con altre associazioni e con le famiglie. Rispetto al tratto di orientamento al compito i leader delle associazioni dichiarano attraverso le mission i seguenti concetti, ravvisabili in Figura 30: PROMUOVERE, PERSONE, INFORMAZIONI, RICERCA, MIGLIORARE, PREVENZIONE, QUALITÀ. Gli obiettivi e le strategie che i leader di associazioni costruiscono trovano dunque espressione nel raggiungimento di questi task finalizzati al verificarsi di un impatto positivo sui pazienti e sulla società in generale.

Figura 29 - Attenzione al gruppo Figura 30 - Orientamento al compito

Figura 31 - Empowerment collaboratori Figura 32 - Chiarezza

Figura 33 -Auto-efficacia Figura 34 - Empatia

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Il terzo tratto emergente dall’analisi fattoriale riguarda l’empowerment dei collaboratori. Nelle mission questo concetto è presente e si esplicita attraverso l’utilizzo di termini quali FORMAZIONE, PROMUOVERE, STUDIO, VOLONTARI, ATTIVITÀ, RICERCA. Come evidenziato in figura 31 queste parole sono impiegate con maggiore frequenza. Il tratto della chiarezza, nella esplicitazione di scopi, obiettivi e priorità viene comunicato tramite le mission prevalentemente tramite l’eplicitazione dell’esistenza di un COMITATO SCIENTIFICO, come si evince dalla Figura 32. Il tratto della bassa auto efficacia non trova corrispondenza nelle mission delle associazioni dove al contrario se ne rileva un livello elevato. Come evidenziato nella figura 33 nelle mission sono molte le parole e le espressioni che fanno percepire come le associazioni di pazienti sentono di essere in grado di operare, cambiare, aiutare. Lo rileviamo ad esempio tramite l’utilizzo di termini quali: DIVENTARE, ESSERE, CENTRI, RIFERIMENTO, PAZIENTI, MALATI, PERSONE, CANCRO. Infine dall’analisi delle mission delle associazioni emerge un ulteriore “nodo concettuale” relativo all’empatia. Come evidenziato in Figura 34 esso si esplica tramite l’utilizzo di termini quali MALATTIA, PERSONE, FAMIGLIE, SOSTEGNO, SOLIDARIETÀ.

Analisi delle relazioni Come anticipato in apertura all’interno del questionario è stata inserita la rilevazione delle relazioni tra associazioni di pazienti, al fine di mappare il network attraverso lo strumento della Social Network Analysis. In linea con i principali studi di network (Mehra, Kilduff& Brass,2001), I dati sono stati raccolti attraverso il questionario. All’interno dello strumento è stato inserito come di consueto un “generatore di nomi” ovvero una domanda in cui ogni associazione è stata invitata a nominare “altre associazioni con cui si è interagito/ collaborato, negli ultimi 12 mesi”. Questa scelta è stata guidata dalla volontà di lasciare ciascun rispondente libero di rispondere. I dati riferiti al network sono stati analizzati attraverso il software UCINET (Borgatti et al., 2002). La Figura 35 mostra il network risultante dall’analisi. L’analisi evidenzia l’esistenza di un grande network con al centro una specifica funzione di brokerage da parte dell’associazione numero 67. Sulla sinistra della figura sono evidenziate circa 30 associazioni del tutto isolate dalle altre. Al centro della figura si trovano alcuni micro cluster com-

Figura 35 - Network associazioni di pazienti

Figura 36 - Collaborazione con associazioni e degree

Colori Area Terapeutica Assistenza/formazione

Autismo Cardiologico Dermatologia Diabete Ematologia Gastroenterologia Malattie Genetiche Rare Malattie Atopiche Nefrologia Neurologia Oncologia Patologie Cerebrali Patologie immunologiche Reumatologia Sistema Linfatico Respiratorio Trapianti

Colori Area Terapeutica Assistenza/formazione

Autismo Cardiologico Dermatologia Diabete Ematologia Gastroenterologia Malattie Genetiche Colori Area Terapeutica Rare Assistenza/formazione Malattie Atopiche Nefrologia Autismo Neurologia Cardiologico Oncologia Dermatologia Patologie Cerebrali Diabete Patologie Ematologia immunologiche Gastroenterologia Reumatologia Malattie Genetiche Sistema Linfatico Rare Respiratorio Malattie Atopiche Trapianti Nefrologia Neurologia Oncologia Patologie Cerebrali Patologie immunologiche Reumatologia Sistema Linfatico Respiratorio Trapianti

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Figura 37 - Collaborazione con associazioni e degree

Figura 38 - Collaborazione con associazioni

prendenti non più di 3-4 associazioni. La densità del network appare molto bassa, intorno allo 0.013, con un basso numero di legami tracciati, circa 155 in totale. Molte associazioni appaiono legate sulla scorta dell’area patologica di appartenenza. I leader di associazioni tuttavia non hanno piena consapevolezza circa la scarsità di legami caratterizzanti il proprio network affermando, in circa 56 casi di aver sviluppato relazioni esterne. La collaborazione con altre associazioni è ad ogni modo legata ad un livello più elevato in termini di degree di leadership e di competenze, testimoniato dalla maggiore concentrazione di sfere rosse nel quadrante in alto a destra. Le associazioni con i più bassi livelli di degree di leadership e competenze dichiarano di non avere collaborazioni con altre associazioni, come evidenziato in Figura 36. Nella relazione tra degree di skills e competenze (Figura 37) e tra degree di leadership e degree di skills tecniche (Figura 38), il ruolo della collaborazione con altre associazioni non appare quale fattore determinante.

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