CAPITOLO II

CAPITOLO II

Le motivazioni dell’attività di ricerca del Pal e della survey sulle associazioni di Patient Advocacy

Numerose sono le ricerche nell’ambito delle organizzazioni non profit e non mancano i dati statistici circa l’impatto, le caratteristiche, le dimensioni, lo sviluppo. Molto poco si sa di una fetta di associazionismo dedicato all’advocacy dei pazienti. Segno questo di una scarsa attenzione al settore. Normalmente quando si parla di associazionismo in ambito sanitario si intende l’attività assistenziale, anche volontaria, messa in campo nell’ambito di specifiche patologie. Esiste infatti un grande settore di assistenza, sviluppatosi nell’area del cosiddetto Terzo Settore, che copre un’ ampia fetta delle attività di aiuto alla persona. Gli obiettivi perseguiti nell’ambito della ricerca condotta dal PAL all’interno delle attività di ALTEMS, sono stati progettati partendo da una visione sistemica rispetto alle caratteristiche distintive delle organizzazioni dedite alla rappresentazione dei cittadini, ma allo stesso tempo maggiormente focalizzata su una specifica area di associazionismo civico impegnato nel rappresentare e di sostenere le esigenze, i bisogni e i diritti delle persone che necessitano di cure sanitarie. L’ attività prevalente di tali associazioni è riconducile al termine advocacy, ovvero la mobilitazione dei cittadini in generale o con riferimento ad una loro specifica condizione, per rappresentarne con più forza il punto di vista e le esigenze nel confronto con i diversi interlocutori (pubblici e privati). La ricerca ha preso avvio dalla specifica esigenza di tracciare per la prima volta il profilo caratterizzante i leader delle associazioni di cittadini, intendendo con tale l’insieme delle capacità di influenzare un gruppo ai fini del raggiungimento di un’idea, di una visione o di un insieme di obiettivi (Robbins et al., 2017). I perché di questa scelta sono da rintracciare sia in motivazioni di carattere istituzionale che su ragioni più marcatamente scientifiche.

Il profilo gestionale delle associazioni dei cittadini e dei pazienti impegnate in sanità: tra diritti, management e partecipazione

1. Le Motivazioni Istituzionali

Sotto la prospettiva istituzionale all’interno del sistema sanitario si è progressivamente sentita l’esigenza di coinvolgere a pieno titolo il mondo dell’associazionismo civico nelle scelte di programmazione e di organizzazione dei servizi, sintetizzata dallo slogan “il paziente al centro”. Questa affermazione rischia di restare senza significato e effettività pratica se non si investe su tale soggetto sia dal punto di vista della formazione, che dal lato del sostegno economico, fino a giungere al coinvolgimento nei processi decisionali e alla semplificazione nell’accesso alle informazioni. Mettere il paziente al centro di un sistema significa inoltre approfondirne la conoscenza, analizzarne le caratteristiche, i punti di forza e di debolezza, farne appunto oggetto di ricerca. Si potrebbero fare molti esempi di coinvolgimento dei pazienti, già avviati. For-

The European Medicines Agency (EMA) and patients have been actively interacting since the creation of the Agency in 1995. This cooperation was extended to include consumer groups with an interest in medicines. Both of these stakeholder groups bring a ‘real-life’ experience as well as specific knowledge and expertise to scientific discussions on medicines and on the impact of regulatory decisions. Collaborating with these groups supports transparency and improves regulatory processes

(Ema, 2019)

se il più significativo è quello realizzato EMA, l’Agenzia europea del farmaco. In secondo luogo, e in conseguenza di quanto detto, è necessario rifuggire dalle semplificazioni e dagli appiattimenti concettuali. Un soggetto diventa importante se se ne percepisce la complessità, se si riesce a costruirne una storia, se se ne individuano i tratti, vedendo differenze e connessioni. Il mondo dell’advocacy dei pazienti non è mai stato studiato come un sistema, una sorta di ecosistema vivo e pulsante. Esso rischia di essere visto invece in modo riduttivo non cogliendo l’importanza di una grande risorsa fatta di esperienze, di dinamiche complesse, dove si verificano successi e fallimenti e dove esiste un dinamismo e una continua evoluzione.

La survey condotta dal gruppo di lavoro PAL si pone l’obiettivo di avviare questo percorso, progettato fin dal principio come un processo in continuo sviluppo e miglioramento, caratterizzato dall’ ambizione di costruire un patrimonio di conoscenze utili a far crescere il valore e la considerazione dell’associazionismo civico in sanità. Grazie al processo di continuo apprendimento e conoscenza di questo settore, incardinato in un sistema di rigore scientifico e di conoscenze possedute da Altems, le evidenze raccolte e interpretate costituiranno il valido fondamento per l’accrescimento delle competenze comportamentali, manageriali e delle skills tecniche.

2. Le motivazioni scientifiche

Passando alla prospettiva scientifica della ricerca, come di frequente si agisce, il lavoro prende avvio dalla individuazione di un gap nel dibattito scientifico. La letteratura definisce il settore sanitario come uno tra i più istituzionalizzati, ovvero un contesto in cui le regole e le aspettative impattano enormemente sulle decisioni strategiche e organizzative sia degli enti dediti alla regolamentazione che delle organizzazioni che erogano assistenza sanitaria (Ruef e Scott, 1998). In particolare sono due le pressioni che impattano sui sistemI sanitari, quelle di natura tecnica e quelle di natura istituzionale. La pressione tecnica riguarda la sfera della produzione e delle risorse impiegate per la stessa. Inoltre la pressione tecnica coinvolge tutti quei fattori in grado di influenzare la domanda, come ad esempio I fattori socio demografici nonchè le caratteristiche dei consumatori e dei concorrenti.

Dall’altro lato le pressioni istituzionali possono essere descritte come l’insie-

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me delle conoscenze culturali e cognitive chiamate nel loro complesso “norme”, che provengono dall’ambiente legale e dal Sistema di regolamentazione, che conferisce senso e stabilità in un settore specifico (Scott et al., 2000). All’interno di settori ad alto tasso di istituzionalizzazione, una delle più importanti strategie adottabile è legata all’ottenimento di legittimazione. Essa nel settore sanitario può essere ottenuta rispettando regole e norme provenienti dal governo; offrendo cure di alta qualità ai pazienti, ascoltando la voce delle associazioni di pazienti e cittadini. Mentre sulle prime due azioni esiste un ampio dibattito e una vasta letteratura, ancora molto rimane da scoprire rispetto alle caratteristiche delle associazioni dedite all’advocacy e al modo con cui esse manifestano la propria “voce” nel settore di riferimento, che ai fini della presente ricerca è appunto quello sanitario. Allo stato attuale esistono numerose definizioni offerte dalla letteratura scientifica rispetto alle associazioni di pazienti e cittadini, che variano da una loro definizione come counsellor, watchdog (letteralmente cani da guardia) rappresentanti (Abrams 1978) fino ad arrivare a potenziali informatori (Ahern and McDonald 2002, Andersen 1990). Tutte queste definizioni tuttavia mostrano un punto in comune che identifica l’azione di advocacy quale attività in cui una persona rappresenta un’altra (Allmark and Klarzynski 1992, Konke 1982a, 1982b, Morrison 1991), non solo nell’attività del parlare ma piuttosto nell’intervenire per quelle persone più vulnerabili (Copp, 1986). Nonostante le associazioni di cittadini e pazienti caratterizzino il Sistema sanitaria italiano fin dalla sua fondazione nel 1978, progressivamente e in maniera sostanziale nei periodi più recenti la loro importanza all’interno della pianificazione regionale e nazionale è cresciuta. Tali associazioni costituiscono dunque importanti stakeholders per il Sistema sanitaria assumendosi da un lato l’onere (e l’onore) della rappresentanza dei pazienti, dall’altra il potere di conferire o sottrarre legittimazione alle organizzazioni sanitarie attraverso la divulgazione di opinioni e la realizzazione di azioni. Ma in che modo e sulla base di quali competenze e abilità vengono formulate le manifestazioni di voice da parte delle associazioni di pazienti? Quali sono I tratti che rendono una associazione particolamente efficace? Il profilo del leader di associazione trapela nel modo con cui esse comunicano all’esterno? Come costruiscono il loro network le associazioni dedite all’advocacy? Sulla scorta delle poche evidenze, e quasi mai di carattere nazionale capaci di offrire risposte a queste questioni è stata progettata la presente survey che costituisce un primo ma importante passo per aumen-

tare la conoscenza su un panorama di soggetti organizzativi tanto necessari quanto strategici per il nostro Sistema salute.

3. Il tema della leadership delle associazioni

Fin dalle prime battute la costruzione della ricerca si è mossa dalla consapevolezza che nonostante esista un ampio panorama di conoscenze e materiali dedicati alla esplorazione dei più vari contesti sociali, quali ad esempio sindacati, enti dediti alla cooperazione, imprese industriali, aziende no- profit, partiti politici e organizzazioni di tipo religioso, tali ricerche sono state per lo più utilizzate per la progettazione di strutture e corsi di formazione, stesura di manuali. Il processo mossosi dalla raccolta di dati ed evidenze, abilmente interpretati e combinati, ha consentito ai gruppi dirigenti e gli addetti di tali aree di sviluppare competenze e capacità di leadership. Sulla scorta di queste spesso positive esperienze si è voluto implementare un processo similare nell’ambito dell’advocacy, che costituisce un campo che seppur più piccolo e limitato, non meno importante per lo sviluppo del Paese. Basti pensare al contributo che le associazioni dei pazienti stanno dando alla conoscenza e alla prevenzione della malattie, alla cura del benessere delle persone e al rispetto dei loro diritti. Nonostante la strada da percorrere sia ancora lunga e che sia necessario investire in formazione e acquisizione di competenze, l’ esperienza maturata da numerose associazioni è veramente significativa. Solo per fare alcuni esempi, si riportano qui di seguito: • la promozione dei diritti del malato, come nel caso della Carta Europea dei diritti dei pazienti, quella sui diritti dei malati di cancro o di malattie renali, le campagne sulle diritti dei malati reumatici • la realizzazione di iniziative di prevenzione, su temi come la salute delle ossa, la prevenzione del melanoma e del cancro al seno • il rafforzamento dell’empowerment del paziente, come nel caso degli stili di vita nelle malattie croniche

• il supporto e l’informazione sulle politiche sanitarie, avvenuto ad esempio per la diffusione dei farmaci contro l’epatite C • l’avvio di nuove politiche sanitarie, come nel caso degli screening neonatali per la SMA • il monitoraggio sulla qualità dei servizi, ad esempio sui percorsi di cura per i diabetici o sull’umanizzazione delle strutture sanitarie

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Sempre dal punto di vista della logica di sistema il tema della leadership è stato scelto perché rappresenta il punto di partenza di un percorso finalizzato a dare supporto alla crescita di questo tipo di associazionismo. Esiste una leadership consolidata con determinate caratteristiche, andiamo a conoscerla meglio per capire di che cosa necessita per svolgere al meglio il proprio compito. Lo sviluppo della leadership nell’esercizio di funzioni di advocacy è determinante per la massimizzazione della efficacia della propria attività. Come si vedrà nella nota metodologica all’interno del capitolo successivo si sono scelti alcuni item per misurare modelli di professionalità, attitudini e competenze, componendo un questionario complesso e abbastanza lungo. Quasi cento associazioni hanno avuto la pazienza di compilarlo dando un contributo fondamentale al successo della Survey. Sicuramente un ruolo importante lo ha avuto anche il FOCUS GROUP del PAL che si è confrontato con i diversi step della Survey dando il suo contributo nella scelta delle competenze che le 12 associazioni che lo compongono ritengono più importanti. Pur avendo opinioni differenti sulle priorità, ognuno ha confermato la centralità del tema della leadership e del suo potenziamento per il successo di una organizzazione. Ciò che ci ha fatto capire quanto fosse importante la scelta del tema è stata proprio la discussione dei tratti di competenza. Chiarezza degli obiettivi, identificazione dei bisogni, assieme alla fidelizzazione dei soci, alla programmazione strategica, sono considerati il top delle caratteristiche che deve garantire un responsabiledi associazione, mentre molto meno importante

sembra essere la gestione dei conflitti. Molti dei tratti sottolineati del FOCUS GROUP sono stati confermati dalla Survey, anche se con ordini di priorità differenti. Fatto sta che grazie al “marchio di fabbrica” di tipo partecipativo si è giunti ai risultati che vengono qui presentati. È stato quindi proprio il confronto con le associazioni che ha permesso al PAL di procedere con il piano della ricerca che centrasse i problemi e individuasse i punti di caduta.

4. A chi servono questi dati

Servono ad una pluralità di soggetti: al PAL, alle associazioni, alle istituzioni e agli stakeholder in generale, • Servono innanzitutto al PAL che proprio perché si pone l’obiettivo di dare forza al mondo associativo mediante una azione costante ed efficace, ha bisogno di conoscere i bisogni formativi delle persone che animano le associazioni. Senza dati sui bisogni e sulle necessità si rischia di cadere in una logica top down che forse crea sapere ma non incide sui modelli comportamentali necessari a incrementare le capacità manageriali dei leader associativi.

• Sicuramente la ricerca serve alle associazioni perché più ci si apre ad un confronto che metta in luce caratteristiche e trend di sviluppo più si cresce. Restare chiusi nel proprio guscio senza “studiarsi”, rischia di provocare immobilismo e autoreferenzialità. Come si vedrà dai risultati dell’indagine, l’associazionismo è un mondo ricco e in continua evoluzione che non può che trarre vantaggi dal lavoro di ricercatori che ne analizzano dinamiche e possibili trend di sviluppo. • Le Istituzioni hanno un assoluto bisogno di conoscere meglio le associazioni dei pazienti. Infatti, la parola d’ordine “centralità del paziente” rischia di scontrarsi con una scarsa attitudine del mondo politico ed amministrativo a misurarsi con esse. Molto spesso si conoscono solo le organizzazioni che hanno richiesto un contatto o che sono più conosciute o addirittura con cui si ha un rapporto personale. Non c’è una conoscenza più approfondita e più oggettiva, che ne comprenda le dimensioni, le potenzialità, l’esperienza accumulata. Due Regioni, le Marche e la Campania (in stipula), hanno stretto una Convenzione con l’Università Cattolica del Sacro Cuore mediante l’azione del PAL proprio al fine di avviare programmi partecipativi assieme alle associazioni dei cittadini e dei pazienti impegnate nel campo della salute. Altre Regioni hanno già leggi o strumenti amministrativi per

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attivare il coinvolgimento dei pazienti, così come il Ministero della Salute ha promosso una Maratona sul Patto per la Salute nel mese di luglio 2019 che ha coinvolto più di 100 associazioni. Urge un quadro conoscitivo che non si limiti ad un indirizzario per capire meglio in che modo deve avvenire una inclusione nelle politiche sanitarie che contribuisca alla sostenibilità del sistema e non sia quindi occasionale e esclusivamente formale. • Uno dei beneficiari dei dati che vengono presentati sono gli stakeholder della sanità, e in particolare le aziende farmaceutiche, alcune delle quali figurano come partner del PAL. È sempre più diffuso presso tali soggetti la creazione di figure che si si occupano di patient advocacy. Ci sono ormai numerosi strumenti che regolano la correttezza dei rapporti tra le

Compagnie e le associazioni. Basti pensare alla Regolamentazione delle relazioni con le associazioni dei pazienti prevista nelle linee guida della

Commissione Europea, al Codice deontologico del Codice Farmindustria e del codice EFPIA e alle tante policy interne con regolamenti adottati dalle varie aziende. Al di là delle regole formali, comunque essenziali, è indubbio che sono sempre più intensi i rapporti tra questi due soggetti, finalizzati, da parte delle aziende, a conoscere meglio le esigenze e i bisogni dei pazienti, a promuovere progetti e diffondere informazioni su aspetti del sistema sanitario. C’è quindi un grande interesse sia a potenziare il ruolo dei soggetti civici, sia a comprendere in quale modo la stessa azione delle

Compagnie può essere più efficace, nel rispetto dell’autonomia e della indipendenza delle organizzazioni e con una attenzione a costruire partnership e non solo rapporti occasionali.