CAPITOLO V

CAPITOLO V

Conclusioni

Con l’obiettivo di tracciare per la prima volta le caratteristiche dei leader delle Associazioni di cittadini e pazienti, il PatientAdvocacy Lab nell’ambito delle attività svolte da Altems, ha condotto tra il 2018 e il 2019 una survey destinata a collezionare un ampio numero di evidenze sulle caratteristiche degli stessi. La survey è stata inviata tramite surveymonkey a circa 300 Associazioni operanti sul territorio italiano ed ha previsto l’impiego di un questionario semistrutturato articolato in 7 sezioni. I questionari completi raccolti corrispondono a 91 Associazioni, dalle cui risposte è emerso un quadro che pure nella sua fisiologica eterogeneità, presenta numerosi punti di sovrapposizione. L’interpretazione di queste evidenze consente di mettere a sistema un complesso di future azioni e iniziative volte alla crescita continua di questi importanti interlocutori. Rianalizzando i punti di discussione emersi nel capitolo IV, è possibile intravedere operativamente la portata e gli obiettivi di tali azioni.

1. Una leadership al femminile

Come si è detto nel capitolo precedente una delle specificità delle associazioni dei pazienti è rappresentata dalla presenza di una forte leadership femminile. Essa costituisce una grande ricchezza per il Paese e per questo va sostenuta e rafforzata. Sarebbe importante comprendere meglio il percorso che ha portato le associazioni ad avere questa maggioranza al femminile, capirne le ragioni. Ad esempio, anche in quei casi in cui la leader è portatrice essa stessa della malattia, comprenderne l’itinerario e capire, ad esempio, perché non ha “mollato”. Si è visto come questa prevalenza ha inciso anche sui tratti di leadership, sia in quella femminile che in quella maschile, e questo rappresenta un elemento importante da studiare con attenzione. Proprio perché si sta parlando di una delle caratteristiche fondanti del profilo di ruolo, sarebbe di grande interesse formalizzare, assieme alle donne che

Il profilo gestionale delle associazioni dei cittadini e dei pazienti impegnate in sanità: tra diritti, management e partecipazione

incarnano questo tipo di leadership, i percorsi intrapresi, individuare i punti di forza e di debolezza, non solo per lasciare una storia da raccontare ma anche avere materiale e strumenti per formare i leader che verranno dopo, non perdendo questa specificità.

2. Il valore dell’esperienza

La ricerca ha messo il luce che esiste un bagaglio di esperienze, che hanno a loro volta prodotto competenze, derivanti dall’attività stessa e dalle battaglie per i diritti delle organizzazioni civiche. Allo stesso tempo, si è visto quanto sia difficile trasmettere tali esperienze trasformandole in prassi replicabili anche da altri. Per questo si rende necessario, e sarà un impegno del PAL, produrre strumenti utili a facilitare la formalizzazione del proprio lavoro, come ad esempio check list di supporto per la esplicitazione delle storie e delle caratteristiche della propria esperienza. Il lavoro è collegato a due obiettivi: costruire una banca-dati attingibile da tutti i soggetti interessati, secondo una logica di “community of practices” e redigere linee guida specifiche per la valorizzazione dell’esperienza individuale e delle esperienze associative. In questo modo si renderà possibile dimostrare concretamente il valore dell’esperienza, non solo come un insieme di singoli atti o casi, ma come processo collettivo che costruisce sapere e forza nelle organizzazioni.

3. Molto addestramento, poca formazione

Il Master, promosso in seno all’attività del PAL, così come altre iniziative di formazione nazionali, è sicuramente il tronco principale per scommettere una formazione che abbia una impronta sistemica. Servono però anche appendici formative per branche, territoriali o associative. La cosa importante è che esse, a prescindere dai luoghi e dalle aree patologiche a cui si riferiscono, siano sempre basate su un trasferimento forte di competenze manageriali e gestionali. Sarà compito di Altems comprendere come trasmettere, su territori e gruppi più ristretti, il cuore dell’insegnamento finalizzato alla crescita del profilo di ruolo delle Associazioni dei cittadini impegnate in sanità.

4. Alta opinione di sé ma dubbi su competenze ed efficacia

Si è visto come fisiologicamente i leader delle Associazioni abbiano un’alta idea di sé, che è fondamentale per poter esercitare il proprio ruolo. È anche

ammissibile che ci siano momenti di debolezza nella percezione di sé. Sarebbe però importante comprendere come ridurre il senso della propria non auto-efficacia. Perché si determina? Quali sono i fattori scatenanti? Potrebbe essere interessante approfondire questo aspetto della ricerca, al fine di contribuire a limitare l’insicurezza e paura del fallimento dei leader. Potrebbe essere utile ad esempio analizzare gli insuccessi per capirne le cause e/o costruire attorno a sè una squadra supportiva. Di indubbia utilità potrebbe essere l’uso di strumenti di aiuto come le check list sulle competenze comportamentali e manageriali della leadership. Infatti se si ha un modello a cui ispirarsi aumenta la sicurezza di potercela fare.

5. Le relazioni esterne sono un problema

Tra i punti di debolezza, dichiarati dai leader delle associazioni, ci sono le relazioni con l’esterno, tra cui le relazioni istituzionali. È ovvio che ciò può dipendere, come si è detto, da una certa autoreferenzialità delle istituzioni stesse, ma è comunque compito delle organizzazioni lavorare per ridurre tale gap. A questo può contribuire il lavoro del PAL, orientato verso due direzioni. Innanzitutto rafforzare la formazione riguardante il funzionamento delle istituzioni nazionali e regionali, provando anche a capire meglio quali aspetti e quali insegnamenti approfondire. In secondo luogo, fare del Laboratorio, come in parte è già avvenuto in occasione della I edizione del Master, una occasione di incontro sui contenuti, sulle policies e sulle forme di interlocuzione e di partecipazione tra leader delle associazioni e rappresentanti istituzionali, in modo tale da facilitare il dialogo in un terreno “neutro” e dedicato alla formazione. Questo porterebbe indubbi vantaggi sia ai rappresentanti dei pazienti sia agli esponenti politici ed istituzionali, creando un clima favorevole al miglioramento delle modalità di relazione in un sistema di governance allargato.

6. Piu fame di conoscenza nei nuovi leader

Si è detto quanto sia complesso lavorare sul ricambio della leadership, un impegno che richiede tempo e risorse. Per questo è difficile pensare che ogni associazione possa farcela da sola senza strategie comuni e condivise. Esistono modalità già sperimentate di gestione del ricambio, nell’apprendimento delle quali le associazioni potrebbero essere supportate. Ad esempio implementando le strategie di mentoring, con l’affiancamento delle nuove risorse da parte dei più anziani nella carica, massimizzando le competenze maturate dai leader uscenti da trasferire ai leader futuri. Potrebbe essere

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ancora più interessante impostare questo lavoro secondo una logica di reciproco scambio, promuovendo anche il cosiddetto reverse mentoring, mediante il quale giovani con meno esperienza trasferiscono ai meno giovani, ma più esperti. competenze che essi non hanno come ad esempio quelle digitali e di dimestichezza con altri linguaggi.

7. Leader regionali più competenti

Il livello regionale ha assunto una importanza particolarmente rilevante, tale da richiedere un investimento sulle leadership anche al livello associativo. Il terreno sembra essere particolarmente fertile perché anche i dati della Survey ci restituiscono informazioni circa un buon livello di competenze dichiarate dai responsabili territoriali. Già il PAL ha avviato una politica di convenzioni con le Regioni per l’implementazione dei programmi di formazione e di supporto alla associazioni, finalizzato ad aumentare la collaborazione istituzionale e l’avvio di nuove prassi partecipative. Si tratta di un processo da ampliare passando da un livello sperimentale, ad un attività ordinaria e standardizzata per un numero ampio di enti regionali. Di questo lavoro si potranno avvantaggiare anche i livelli nazionali delle organizzazioni, in quanto si troveranno leader regionali sempre più preparati a supportare la dimensione nazionale e quindi a rafforzare l’associazione nel suo complesso.

8. Le skills tecniche hanno maggiori problemi

Mentre le competenze comportamentali dei leader sembrano essere state acquisite tramite la formazione e soprattutto l’esperienza, le skills tecniche devono ancora essere apprese in modo adeguato. Non è pensabile avere leader che non sanno fare fundraising o non abbiano un minimo di competenze informatiche o non conoscano le normative sul non profit o ancora non abbiano capacità di budgeting. Questa esigenza per trovare risposte richiede una diversa strutturazione dell’attività formativa, non necessariamente di livello postuniversitario come un Master. Per tali motivi si potrebbero costruire format didattici ad hoc, anche in collaborazione con le associazioni ed altri soggetti esperti nel settore, finalizzati ad aumentare il livello di competenze specifiche. Esistono infatti in ambito universitario, sul mercato e anche all’interno di alcune associazioni saperi già consolidati su queste materie, che si potrebbero strutturare all’interno di percorsi formativi all’interno dei programmi promossi dal PAL e da ALTEMS nel suo complesso.

9. Partecipazione, tavoli, direttivo, associazioni, collaborazione, empatia, persone: una visione plurale

Un tratto che emerge dalla ricerca è la distanza tra valori, comportamenti e prassi messi in campo dalle associazioni e modalità di comunicazione adottate per esprimere tutto questo. In un’epoca in cui la comunicazione ha una centralità assoluta, non usare strumenti idonei per farsi conoscere per come si lavora, come ci si rapporta agli altri, come ci si misura con i problemi delle persone, è un peccato. Sarebbe necessario dare maggiore enfasi al ruolo delle mission delle organizzazioni come strumento di far conoscere all’esterno i propri obiettivi e visioni del mondo. Si registra una scarsa congruenza tra i tratti dei leader, empatici, plurali, partecipativi, collaborativi e le mission, che seguono linee di espressione diverse, forse più concrete, ma meno funzionali a valorizzare la propria organizzazione. La ricerca potrebbe fornire elementi per riflettere su un nuovo modo di esplicitare all’esterno ciò in cui si crede, ciò che si fa, ciò che si vuole.

10. Legami scarsi, network fragile

La ricerca per bocca dei rispondenti stessi mette in luce la necessità di legami e di sinergie con l’esterno, in particolare con il network di riferimento. Eppure questo è un punto debole sul quale è necessario lavorare. Uno dei modi possibili per farlo è quello di spingere sulle tecniche per aumentare la fiducia reciproca tra associazioni. Senza fiducia è difficile che si costruiscano legami stabili e seri. Potrebbe essere interessante utilizzare, anche per i rapporti tra organizzazioni e tra leader la griglia sottostante, che è stata predisposta per misurare il grado di fiducia che è capace di esprimere il responsabile di una organizzazione: comunicare, sostenere, rispettare, essere leali, essere prevedibili e competenti. Quanti di questi comportamenti vengono adottati non solo all’interno di un team, me nei rapporti con altre associazioni?

Comunicazione Tenere aggiornati i membri dei team e i collaboratori spiegando loro le politiche e le decisioni e fornendo un adeguato feedback. Essere franchi nel discutere i problemi e i limiti di un individuo. Dire la verità.

Sostegno Mostrare disponibilità e apertura, fornire aiuto, consiglio e sostegno alle idee dei membri del team.

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Rispetto La delega, sotto forma di una reale autorità decisionale, rappresenta la più importante espressione di rispetto manageriale. L’ascolto attivo delle idee altrui la distanzia di poco (l’empowerment non è possibile senza fiducia). Lealtà Riconoscere con rapidità i meriti dei collaboratori. Assicurarsi che tutti gli apprezzamenti e le valutazioni delle prestazioni siano obiettivi e imparziali. Prevedibilità Come accennato in precedenza, siate coerenti e prevedibili nelle vostre azioni quotidiane. Mantenete sia le promesse espresse sia quelle implicite. Competenza Valorizzate la vostra credibilità dimostrando buone competenze nel business, capacità tecnica e professionalità.