CAPITOLO II
Le motivazioni dell’attività di ricerca del Pal e della survey sulle associazioni di Patient Advocacy
Numerose sono le ricerche nell’ambito delle organizzazioni non profit e non mancano i dati statistici circa l’impatto, le caratteristiche, le dimensioni, lo sviluppo. Molto poco si sa di una fetta di associazionismo dedicato all’advocacy dei pazienti. Segno questo di una scarsa attenzione al settore. Normalmente quando si parla di associazionismo in ambito sanitario si intende l’attività assistenziale, anche volontaria, messa in campo nell’ambito di specifiche patologie. Esiste infatti un grande settore di assistenza, sviluppatosi nell’area del cosiddetto Terzo Settore, che copre un’ ampia fetta delle attività di aiuto alla persona. Gli obiettivi perseguiti nell’ambito della ricerca condotta dal PAL all’interno delle attività di ALTEMS, sono stati progettati partendo da una visione sistemica rispetto alle caratteristiche distintive delle organizzazioni dedite alla rappresentazione dei cittadini, ma allo stesso tempo maggiormente focalizzata su una specifica area di associazionismo civico impegnato nel rappresentare e di sostenere le esigenze, i bisogni e i diritti delle persone che necessitano di cure sanitarie. L’ attività prevalente di tali associazioni è riconducile al termine advocacy, ovvero la mobilitazione dei cittadini in generale o con riferimento ad una loro specifica condizione, per rappresentarne con più forza il punto di vista e le esigenze nel confronto con i diversi interlocutori (pubblici e privati). La ricerca ha preso avvio dalla specifica esigenza di tracciare per la prima volta il profilo caratterizzante i leader delle associazioni di cittadini, intendendo con tale l’insieme delle capacità di influenzare un gruppo ai fini del raggiungimento di un’idea, di una visione o di un insieme di obiettivi (Robbins et al., 2017). I perché di questa scelta sono da rintracciare sia in motivazioni di carattere istituzionale che su ragioni più marcatamente scientifiche.
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