Aandacht voor Neurologie

MS-ONDERZOEK

BIEDT NIEUWE AANKNOPINGSPUNTEN

Mensen met multiple sclerose (MS) en hun naasten hopen iedere dag op een doorbraak in het wetenschappelijk MS-onderzoek. MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel waarbij lichaamsfuncties uitvallen.

In Nederland hebben 25.000 mensen MS. Dankzij onderzoek is de kennis over het ziekteverloop, behandelingen en de oorzaken van MS toegenomen. Dé oplossing is er echter nog niet.

In het onderzoek van dr. Gijs Kooij, verbonden aan het MS Centrum Amsterdam, draait alles om vetstoffen. Het beeld van ‘gezonde’ en ‘slechte’ vetten is volgens hem te simpel. Het gaat om de balans tussen verschillende vetstoffen. En juist deze balans is bij mensen met MS verstoord.

HET VETSTE ORGAAN VAN HET LICHAAM

“Ons brein bestaat voor 60 procent uit vetten,” vertelt Kooij. “Eigenlijk weten we heel weinig van deze vetten. Onderzoek naar vetstoffen wordt vaak gezien als te complex of moeilijk en wordt daardoor nog weinig gedaan. Er valt dus nog veel te ontdekken. We zien dat verandering

in vetstoffen samenhangt met achteruitgang bij mensen met MS. Opvallend is dat er één groep uitspringt: vetstoffen die ontstekingen stimuleren. Van die groep is er te veel aanwezig. In het laboratorium hebben we een manier gevonden om de schadelijke groep te verkleinen en de groep beschermende ontstekingsremmende vetstoffen te vergroten. Hiermee zijn we echt iets op het spoor.”

“Onze focus ligt nu op het uitzoeken hoe we beschermende vetstoffen kunnen sturen om het ziekteverloop van MS gunstig te beïnvloeden. Daarvoor moeten we het hele systeem van beschermende vetstoffen begrijpen. Het kost dus tijd!”

ONDERZOEK NAAR DE OORZAAK De eerste resultaten van dit vernieuwende onderzoek zijn mogelijk gemaakt door de trouwe

donateurs van Stichting MS Research. Al meer dan 40 jaar zet deze stichting zich in voor onderzoek naar de oorzaak, een betere behandeling en uiteindelijke genezing van MS. Mensen met MS vragen dr. Kooij regelmatig wat zij nu al zelf kunnen doen. “Mijn advies is: volg het voedingscentrum, dus eet gevarieerd met producten die rijk zijn aan gezonde vetzuren zoals omega-3. Deze essentiële vetzuren worden omgezet naar tal van beschermende vetstoffen. Of iedereen deze vetzuren kan omzetten naar beschermende vetstoffen is nog onbekend. Dat is één van de vragen waarop wij antwoord zoeken.” Samen met zijn team wil dr. Kooij de volgende stap zetten in het onderzoek: vaststellen hoe zij MS kunnen stoppen door het lichaam zelf het werk te laten doen.

“Mijn advies is: volg het voedingscentrum, dus eet gevarieerd met producten die rijk zijn aan gezonde vetzuren zoals omega-3”

Help mee en doneer voor dit belangrijke onderzoek naar MS. www.msresearch.nl Stichting MS Research, info@msresearch. nl, 071-5600500

DR. GIJS KOOIJ

WETENSCHAPPER MS CENTRUM

AMSTERDAM

Fotocredits: Mark van den Brink fotografie

Dit artikel is mede mogelijk gemaakt door Stichting MS Research

DE WEG VAN WILSKRACHT EN STILLE STRIJD IN DE NACHT: HANIN’S LEVEN MET EPILEPSIE

Hanin (29) heeft sinds haar tienerjaren epilepsie. “Ik had al een hele tijd epilepsie. Maar omdat het alleen nachtelijke aanvallen waren, had ik het niet door.”

GESCHREVEN

Het duurde bij Hanin een tijd voor de diagnose werd gesteld. “Mijn buurmeisje had epilepsie. Haar vertelde ik een keer wat ik meemaakte en dat artsen niet konden achterhalen wat er met mij aan de hand was. Zij riep onmiddellijk: jij hebt wat ik heb. Jij hebt epilepsie!”

DE WEG NAAR DIAGNOSE

Het vermoeden van haar buurmeisje klopte, bleek na onderzoek. Toen vielen voor Hanin heel wat puzzelstukjes op z’n plek. “Ik zat op het VWO en dat ging een tijd lang goed. Maar door die nachtelijke aanvallen en de moeheid meldde ik mij vaker ziek. Onderwijs is in mijn familie erg belangrijk, en hoe hoger het niveau, hoe beter. Maar dat lukte me niet meer, ik ben naar de Havo gegaan en daar heb ik vervolgens mijn diploma gehaald.” De epileptische aanvallen zorgden voor veel

botbreuken bij Hanin. Zo viel ze een keer van de trap tijdens een insult. “Toen heb ik mijn rug gebroken en dat was niet de eerste keer. Ik heb botontkalking en daardoor breek ik makkelijk iets. Erfelijkheid speelt daarbij een rol, maar de armoede waarin ik ben geboren als kind van vluchtelingen en de soms gebrekkige voeding die ik als baby kreeg zijn wellicht ook een oorzaak van de botontkalking. Ik moet heel erg uitkijken dat ik niet weer van de trap val.”

Behalve nachtelijke aanvallen kwam er de afgelopen tijd kwam nog iets bij. “Toen ik wakker werd na een insult liep ik naar de woonkamer en ik herkende mijn zusje niet, dus dat was heel erg schrikken voor haar. Ze bracht me toen weer naar bed en toen ik weer wakker werd, wist ik niet dat dit was gebeurd. Dat was dus al schrikken, maar het ergst vind ik de aanvallen waar ik bij bewustzijn blijf. Dat is afschuwelijk. Dan schreeuw en gil ik. Uit angst.”

EEN VANGNET

Op social media viel het Hanin op hoeveel mensen met epilepsie worstelen. “Zoveel mensen met de aandoening die geen werk kunnen vinden. Als je je hele leven een uitkering ontvangt, heb je niet altijd het gevoel dat je een bijdrage levert aan de maatschappij. Mijn droom is om daarbij, als coach, te gaan helpen.”

“Over mijn epilepsie ben ik open. Als werkgevers mij daarom niet willen aannemen, dan is dat maar zo. Het is niet altijd even makkelijk. Ook omdat ik soms problemen heb met mijn geheugen. Maar ik wil heel graag veel doen en ondernemen. Plannen genoeg! Nu maar hopen dat mijn gezondheid niet te vaak roet in het eten gooit.”

HANIN ERVARINGSDESKUNDIGE

Lees het hele verhaal van Hanin op www.epilepsie.nl/ ervaringsverhaal/het-verhaal-van-hanin

WAT EEN GEPUZZEL: LAVIESANNE OVER HAAR

VOORLIEFDE

VOOR PUZZELEN

Dat puzzelen voor alle leeftijden is, laat Sanne Akkerman (32) zien. Deze entertainende influencer – bekend door haar sketches onder de naam ‘Laviesanne’ – puzzelt heel wat af. Wat brengt dit haar?

PUZZELEN, HOE DAT ZO?

“Dat komt eigenlijk door mijn kinderen. Die waren altijd bezig met puzzelen en dan hielp ik ze graag. Ik merkte dat het me veel voldoening gaf om te doen, hoe leuk het is om samen iets moois te maken. Op een gegeven moment dacht ik: zoiets moet er toch ook voor volwassenen zijn? Om het eens te proberen bestelde ik een puzzel van duizend stukjes, dit tot grote verbazing van mijn vriend. ‘Daar heb jij toch helemaal niet het geduld voor?!’, kreeg ik te horen. Maar ik bleek er juist wél goed in te zijn; binnen een paar dagen had ik de puzzel af! Toen was ik om. Inmiddels doe ik het een paar keer per week. Als ik eenmaal begin, ben ik doorgaans niet te stoppen. Meestal jaag ik er binnen een paar dagen een puzzel doorheen.”

WAT BETEKENT PUZZELEN VOOR JOU?

“Puzzelen zie ik als speelgoed voor volwassenen, het is gewoon heel leuk om te doen.

Je waant je eventjes in een andere wereld, je focust je alleen maar op wat zich op de plaat voor je op tafel afspeelt. Ook heel fijn: puzzelen is ontspannend, geeft rust. Ik ben niet een mega serie- of filmkijker, dus dan is een puzzel maken een fijn moment voor mezelf. Even weg van mijn telefoon en alle andere schermen. Vaak zet ik tijdens het puzzelen ook een podcast of luisterboek op. Verder vind ik het heel leuk om mee te gaan met de seizoenen. Dus in deze maand doe ik graag een leuke herfstpuzzel. En zo rond eind november haal ik de feestdagenpuzzels weer tevoorschijn. Daar kan ik me nu al op verheugen!”

WAT IS JE FAVORIETE PUZZEL?

“Puzzels mogen best kleurrijk, druk en chaotisch zijn. Want dat ben ik zelf namelijk ook, haha. Anders raak ik te snel verveeld. Ik vind de Jan van Haasteren puzzels erg leuk, omdat je telkens weer wat anders ontdekt. Op ieder hoekje en op iedere centimeter speelt zich

wel weer een ander leuk tafereeltje af. Ook de WasGij-puzzels vind ik leuk, dan puzzel je iets anders dat wat er op de doos staat. Dat geeft een leuk soort spanningseffect. Plus dat je qua creativiteit een tandje bij moet zetten. Ik hou wel van een uitdaging!”

HELPT PUZZELEN OM JE SCHERP TE HOUDEN?

“Het is denk ik altijd goed om heel geconcentreerd met iets bezig te zijn. En puzzelen, dat vraagt om focus. Die concentratie is ongetwijfeld goed voor je brein. Puzzelen doe ik vooral ter ontspanning, maar het lijkt mij dat het meer voor je hersenen doet dan passief op de bank zitten en naar een film kijken.”

“De concentratie die puzzelen van je vraagt, is ongetwijfeld goed voor je brein”

‘BOUW’ JE BREIN: DE KRACHT VAN OMGEKEERD PUZZELEN

Puzzelen en beroep doen op je hersenen en je creatieve denkvermogen, het bestaat. De puzzels zijn als ware een test voor je mentale scherpte en bieden talloze voordelen voor je hersenen.

Wat deze puzzels, genaamd Wasgij, zo bijzonder maken, is het concept van “omgekeerde puzzelen.” In plaats van te proberen de afbeelding op de puzzelstukjes na te maken, moet je proberen te bedenken wat er in de afbeelding zal gebeuren op een later tijdstip. De puzzels tonen een situatie en het is aan de puzzelaar om te speculeren over hoe diezelfde scène er in de toekomst uit zal zien. Dit vereist niet alleen logisch denken, maar ook verbeeldingskracht en het vermogen om verschillende mogelijkheden te overwegen voordat je de juiste conclusie kunt trekken.

Het oplossen van deze puzzels traint diverse cognitieve vaardigheden die essentieel zijn voor een gezonde geest. Onder deze vaardigheden vallen onder andere:

Ruimtelijk inzicht: Om de puzzel succesvol op te lossen moet er worden nagedacht over de positie van objecten en personages in de afbeelding en hoe ze zullen veranderen in de toekomst. Dit verbetert het ruimtelijk inzicht en het vermogen om complexe scenario’s voor te stellen.

Probleemoplossend vermogen: Het bedenken van mogelijke toekomstscenario’s en het vinden van aanwijzingen in de afbeelding om een hypothese te ondersteunen, helpt bij het ontwikkelen van probleemoplossende vaardigheden.

Concentratie en aandacht: Het oplossen van Wasgij-puzzels vergt geduld en aandacht voor detail. Het helpt om het concentratievermogen te vergroten en traint het brein om te focussen op een specifieke taak gedurende langere tijd.

Creatief denken: Het bedenken van verschillende mogelijke uitkomsten stimuleert het creatieve denkvermogen en helpt om buiten de gebaande paden te denken.

Ontspanning: Puzzelen kan een ontspannende activiteit zijn die stress vermindert en de geest tot rust brengt. Het biedt een ontsnapping aan de drukte van het dagelijks leven.

Sociale interactie: Puzzelen kan ook een sociale activiteit zijn wanneer het met vrienden of familie gedaan wordt, wat sociale verbondenheid en communicatie bevordert.

BINNEN EEN OOGWENK BLEEF ER WEINIG OVER VAN HET PORSELEIN. WAT IS HIER GEBEURD?

BEN JE BENIEUWD NAAR HET ANTWOORD OF WIL JIJ OOK EEN VAN DE WASGIJ-PUZZELS PROBEREN OP TE LOSSEN?

SCAN DE QR-CODE!

GESCHREVEN DOOR: LISETTE JONGERIUS

ADHD: ZOVEEL COMPLEXER DAN

‘DRUK ZIJN’

ADHD is geen ‘modelabel’; het is een neurologische aandoening die een flinke impact kan hebben op je dagelijks leven. Zeker bij kinderen en jongvolwassenen. Kinderarts dr. Jaco van den Hoek aan het woord.

WAT HOUDT ADHD IN?

“Het is een foutje in je brein. ADHD is een ontwikkelingsstoornis, waarbij je grote moeite hebt met focussen. Ook kun je last hebben van impulsiviteit, hyperactiviteit en bewegingsdrang. Maar je kunt ook juist erg dromerig zijn en moeite hebben om je aandacht vast te houden. Dat noemen we ADD.”

IS ADHD ALLEEN IETS VAN DEZE TIJD EN VOOR MENSEN IN WELVAARTSLANDEN?

“Zeker niet. Vanaf 1900 wordt er al wetenschappelijk onderzoek naar gedaan. En vanaf de jaren vijftig is men bezig om het met medicatie te behandelen. Verder heeft zo’n zes procent van de wereldpopulatie ermee te maken. Alleen de mate waarop er aandacht aan ADHD wordt besteed, verschilt per land. Nederland kent een prestatiemaatschappij, waardoor leerproblemen en dus ook deze aandoening eerder aan het

licht komen. Plus dat onze huidige maatschappij barst van de prikkels; dat heeft een grote invloed op mensen die daar van nature al erg gevoelig voor zijn. Zodoende komt ADHD nu sneller in het vizier dan vroeger.”

IS DE DIAGNOSE IETS OM SERIEUS TE NEMEN?

“Zonder meer. ADHD is iets wat in je hele verdere leven van invloed zal zijn. Vaak worstelen mensen om hun baan en relaties te behouden. Ook zijn ze vaak verslavingsgevoelig. Het is dan ook essentieel dat je zorg op maat krijgt. Zowel qua behandeling, begeleiding als medicatie.”

HOE BELANGRIJK IS EEN TIJDIGE DIAGNOSE?

“Het kan het verschil maken. Soms gaat er een heel schooljaar verloren voordat er duidelijkheid is – en daarmee ook de juiste behandeling. Zo raakt een kind nog verder achterop. Door een snellere en juiste diagnose, kunnen zowel

kinderen als hun ouders handvatten krijgen hoe ze met ADHD om kunnen gaan. Als het beestje geen naampje krijgt, kan dat leiden tot sociaal isolement en minder succeservaringen in het leven. Ook kan bepaald gedrag verkeerd begrepen worden, waardoor kinderen niet goed worden gestuurd. En problematisch gedrag kan ontstaan.”

HEEFT ADHD OOK POSITIEVE KANTEN?

“Zeker, maar dan moet je wel weten hoe je dit kunt toepassen. Bij ADHD denkt je brein minder in kaders. Dat maakt je vaak erg creatief en in staat om out of the box te denken. Verder geeft ADHD geregeld ongebreidelde energie, wat kan zorgen voor een grote drive. Althans, tot je te vaak je neus hebt gestoten. Dan leidt het weer tot neerslachtigheid en depressiviteit. Het is dan ook belangrijk dat je leert om te gaan met ADHD.”

Roy* (18) kreeg op 5-jarige leeftijd de diagnose ADHD. Met vallen en opstaan leerde hij om te gaan met een brein dat nooit stilstaat. “Vind een uitlaadklep voor jezelf.”

HOE IS OM OP JONGE LEEFTIJD DE DIAGNOSE

ADHD TE KRIJGEN?

“Ik heb me altijd een beetje anders gevoeld. Met ADHD ben je constant aan het denken, je brein staat eigenlijk nooit stil. Op school was ik druk en minder aanwezig, ik kon me lastig focussen. De leerkrachten hadden vaak geen idee wat ze met me aan moesten. Soms moest ik achterstevoren zitten, met mijn hoofd naar de muur zodat ik niet was afgeleid. Of ik kreeg een koptelefoon op. Verre van prettig – en het werkte ook niet.”

HOE WAS JOUW BASISSCHOOLPERIODE?

“Eerlijk? Die tijd was niet altijd even leuk. Omdat ik dingen moest doen die ik moeilijk vond en taakjes afkrijgen me veel moeite kostte. Plus dat gevoel van anders zijn. Vrijwel direct na de diagnose ben ik met medicatie begonnen. Die

wilde ik nog weleens vergeten, dat merkte ik dan direct. Dan was ik drukker en was focussen lastig. Mijn klasgenootjes zeiden dan geregeld: ‘wat is er met mij jou, ben je je pilletje vergeten ofzo?’. Niet leuk om dat continu te moeten horen, het is al moeilijk genoeg. In groep 7 heb ik zelfs agressieproblemen gekregen. Toen heb ik aan neurofeedback gedaan, dat hielp gelukkig.”

WAT HEEFT JOU NOG MEER GEHOLPEN?

“Een veilige thuissituatie. Ik wist dat ik terecht kon bij mijn ouders, broer en opa en oma. Daar ben ik ze erg dankbaar voor! Wat ook helpt: een ritme hebben. Structuur en duidelijkheid zijn goed tegen de drukte in mijn hoofd. Ook al is dat soms wel een uitdaging, want met ADHD ga je al snel van de hak op de tak. Ook heel belangrijk: een uitlaatklep vinden. Iets doen voor jezelf, waar je plezier in hebt. Zelf heb ik

veel gehad aan gamen, kickboksen en de sportschool. En vooral: praten over wat me dwars zit. Je kunt het niet alleen doen en dat hoeft ook niet!”

WAT WIL JE ANDEREN NOG MEER MEEGEVEN?

“Veel mensen hebben geen goed beeld wat ADHD inhoudt en wat de impact ervan is op je dagelijks leven. Door meer bekendheid hieraan te geven, hoop ik dat hier meer begrip komt. En verder: niks is onmogelijk. Zo ben ik nu bezig met mijn rijbewijs en heb een eigen bedrijfje. Tuurlijk, je hebt een aandoening en daarmee moet je te dealen. En dat is niet altijd even makkelijk. Maar ADHD hoef je zeker niet als een rem op je leven te zien.”

Wegens privacy redenen is Roy* een fictieve naam. Zijn gegevens zijn bij de redactie bekend.

GESCHREVEN DOOR: LISETTE JONGERIUS

GESCHREVEN DOOR: LISETTE JONGERIUS

“ADHD HOEF JE ZEKER NIET ALS EEN REM OP JE LEVEN TE ZIEN”

ALS JE KIND DE DIAGNOSE ADHD KRIJGT

De 18-jarige zoon van Maria* kreeg toen hij 5 jaar was de diagnose ADHD. Een gebeurtenis met impact, voor het hele gezin. Met veel geduld, aandacht en liefde lukte het Maria om hem een veilige thuishaven te bieden.

WANNEER HAD U DOOR: ER IS IETS MET MIJN

KIND AAN DE HAND?

“Eigenlijk vanaf zijn geboorte. Ik heb nog een oudere zoon en bij Roy voelde alles vanaf het begin af aan anders. Hij huilde vaak, leek niet tevreden te krijgen. Ook was hij geregeld gefrustreerd, want hij wilde zo veel en zo snel. Met tien maanden kon Roy al lopen. Verder was hij ongeremd en onvoorspelbaar. Het was een kind dat de wereld ontdekte met zijn mond, letterlijk. Van kamerplanten tot slakken en steentjes, álles moest worden geproefd. Ik moest hem altijd in de gaten houden.”

HOE WAS HET OM DE DIAGNOSE TE HOREN?

“Verdrietig. Je kind heeft een aandoening, dat is nu eenmaal verre van leuk. Tegelijkertijd was er ook opluchting en bevestiging. Zie je wel, er is inderdaad iets met mijn kind aan de hand. Vervolgens ben ik heel praktisch geworden. Hoe kan ik mijn zoon het beste ondersteunen?

Ik wilde Roy een veilige thuishaven bieden, er echt voor hem zijn. Daarom ben ik lange tijd gestopt met werken. Iedere dag na school creëerde ik thuis een momentje samen met thee en koekjes, om zo de dag door te nemen. Dat lukte niet altijd, Roy is nu eenmaal geen makkelijke prater. Maar tijdens de afwas kwam hij vaak wel meer los. Met de jaren vind je een weg, maar nog

steeds zijn we af en toe zoekend. Iedere leeftijd heeft zijn uitdagingen.”

HOE BELANGRIJK IS EEN TIJDIGE DIAGNOSE EN PASSENDE BEHANDELING?

“Heel erg. Zo merkte ik in groep 3 al dat Roy problemen had met lezen en schrijven. Dat heb ik toen aangekaart op school. ‘Volgens mij is hij dyslectisch.’ Maar ze wilden dat pas in groep 8 testen. Dat bleek inderdaad aan de hand te zijn, evenals dysgrafie. Maar ja, dan ben je dus al wel vijf jaar verder. Als er eerder was ingegrepen, was Roy z’n basisschooltijd wellicht beter geweest.”

WAT WILT U ANDERE OUDERS MEEGEVEN?

“Wees met je partner een team, het is belangrijk om op één lijn te zitten. Thuis moeten er strikte regels zijn, want hoe meer structuur en hoe meer duidelijkheid, hoe beter. Verder is het een kwestie van veel liefde geven, je kind vaak aanraken en knuffelen. Laat ze voelen dat ze geliefd zijn, ook al zijn ze ‘anders’. En vergeet niet te genieten. Want hoe zwaar het soms ook is, kinderen met ADHD zijn ook zó mooi. Hun grote creativiteit, hun zuivere intuïtie en hun bijzondere blik op de wereld... Prachtig!”

Wegens privacy redenen is Maria* een fictieve naam. Haar gegevens zijn bij de redactie bekend.

ADHD? KEN JE EIGEN GEBRUIKSAANWIJZING

ADHD kan je leven flink beïnvloeden. Zeker als er geen – of veel te late – diagnose is. Weten wat je hebt, geeft niet alleen opluchting en (h)erkenning, maar kan ook helpen om je ADHD voor je te laten werken.

WIM HOUTJES, U BENT HOOFDOPLEIDER GGZVS EN VERPLEEGKUNDIG SPECIALIST GGZ. EN WERKT EN BEHANDELT VEEL MET MENSEN DIE

ADHD HEBBEN. HOE BELANGRIJK IS EEN DIAGNOSE EN BEHANDELING?

“Heel erg, omdat je zo je eigen gebruiksaanwijzing leert kennen. Vaak hebben mensen wel door dat er iets aan de hand is, maar weten ze niet wat. Een depressie? Een persoonlijkheidsstoornis? Een juiste diagnose en vooral een goede, passende behandeling kan je geruststellen. Omdat je dan leert hoe je met je ADHD en de bijhorende klachten om kunt gaan.”

EN WAT ALS EEN DIAGNOSE UITBLIJFT?

“Dat kan heel negatief uitwerken. Continu het gevoel hebben van falen, deadlines en kansen missen wegens concentratiegebrek. En niet voor vol worden aangezien of als raar worden bestempeld, omdat je vaak alle kanten opstuitert. Dat soort dingen kunnen je stemming en je leven enorm beïnvloeden, zeker als je niet weet waar het vandaan komt. Soms leidt het zelfs tot een depressie en wanhoop om gemiste kansen.”

WAT GEBEURT ER ALS JE NIET, OF NIET GOED, WORDT BEHANDELD?

“In principe kun je prima met ADHD leven. Maar sommige mensen vliegen uit de bocht.

Bijvoorbeeld door roekeloos gedrag in het verkeer, door eindeloos gamen, te gokken en het gebruik van verdovende middelen. Verslavingsgevoeligheid en de behoefte aan kicks kunnen een kenmerk zijn van ADHD. Vaak zoekt men pas hulp als het mis gaat.”

HOE KUN JE ADHD VOOR JE LATEN WERKEN?

“Het gaat erom expert te worden van je eigen klachten. Weten wat je moet doen om je leven wél goed te laten verlopen. Bijvoorbeeld door het aanpakken van je leefstijl. Sporten, maar ook rust, reinheid en regelmaat werken vaak goed bij ADHD. Nog een tip: zoek werk dat bij je past. Waarbij er veel variatie is, je creativiteit kwijt kunt en je niet continu langdurige focus nodig hebt. Want als je voortdurend oersaaie dingen moet doen of iets nastreeft wat je niet kunt, frustreert dat enorm.”

ZITTEN ER OOK POSITIEVE KANTEN AAN ADHD?

“Absoluut. Vaak ben je niet op je mond gevallen, durf je voor je mening uit te komen. Ook kunnen mensen met ADHD snel schakelen en verbanden signaleren die anderen niet zien of niet durven benoemen. Dat kan in creatieve processen en bij bepaalde beroepen heel handig zijn. ADHD hoeft dus echt niet het einde van de wereld te zijn!”

GESCHREVEN DOOR: LISETTE JONGERIUS

GESCHREVEN DOOR: LISETTE JONGERIUS

349

PER 100.000 MENSEN PER JAAR LOPEN TRAUMATISCH HERSENLETSEL

EVOLUTIONAIRE EN EFFECTIEVE

NIEUWE MANIER OM MILD

TRAUMATISCH HERSENLETSEL

VROEGTIJDIG OP TE SPOREN

Mild traumatisch hersenletsel (mTBI), vaak een lichte hersenschudding genoemd, kan ernstige gevolgen hebben voor iemands welzijn. Het wordt gekenmerkt door een kort bewustzijnsverlies gevolgd door een verminderde cognitieve functie. Deze aandoening gaat vaak gepaard met symptomen zoals hoofdpijn, vermoeidheid, depressie, angst en prikkelbaarheid, die samen het Post-Concussie Syndroom (PCS) worden genoemd. Gelukkig verdwijnen deze symptomen bij de meeste patiënten meestal binnen een paar weken.

Hoewel de CT-scan van het hoofd van oudsher wordt beschouwd als de gouden standaard voor het beoordelen van traumatisch hersenletsel (TBI) vanwege de hoge nauwkeurigheid bij het detecteren van intracraniële letsels, heeft deze methode aanzienlijke nadelen. Het is duur en de blootstelling aan straling is een punt van zorg, vooral omdat slechts ongeveer 12 procent van de patiënten met mTBI afwijkingen vertonen op CT-scans na een trauma. Deze uitdagingen hebben geleid tot een heroverweging van het gebruik van CT-scans bij deze patiënten met een laag risico en benadrukken de behoefte aan nieuwe benaderingen die het aantal scans verminderen zonder afbreuk te doen aan de kwaliteit van de zorg.

Voor patiënten met een verdenking op mTBI die binnen 12 uur na het letsel op de spoedeisende hulp komen, blijft de CTscan de modaliteit bij uitstek om klinisch relevant hersenletsel op te sporen. Er is echter een algemene overeenstemming dat er ruimte is voor verbetering in de behandeling van mTBI, omdat CT-scans te veel worden gebruikt en een derde kan worden vermeden.

Andere aanzienlijke gevolgen voor patiënten die onnodig worden bestraald zijn de wachttijden voor radiologie en de kosten. Patiënten die onder invloed zijn vormen ook een extra probleem, omdat ze vaak verdoofd moeten worden om een CT-scan

Innovatieve biomarkers, die kunnen worden gedetecteerd door middel van een eenvoudige bloedtest, bieden een revolutionaire en effectieve manier om de vroege detectie van licht traumatisch hersenletsel te verbeteren, met aanzienlijke voordelen voor de spoedeisende hulp. Met de implementatie van de Abbott Alinity mTBI test in de klinische praktijk, die een objectieve benadering van mTBI management mogelijk maakt en CT-scans uitsluit,

verwachten professionals in de gezondheidszorg op verschillende manieren een impact te zien. Zo verwachten ze een vermindering van het aantal CT-scans, een sneller evaluatieproces, gestandaardiseerd patiëntmanagement, minder personeel en lagere kosten.

Door de mTBI-test te implementeren op de spoedeisende hulp (SEH), konden we de zorg voor patiënten met een GCS 13-15 (Glasgow Coma Scale (GCS) score van 1315) beter plannen”, zegt Dr. Tancabel, consulent spoedeisende geneeskunde in het CHC Rijeka. “Ook zal het ons in staat stellen om mTBI-patiënten met een negatieve testuitslag veilig te ontslaan zonder dat er een CT-scan nodig is, waardoor de operationele efficiëntie van onze SEH verbetert.”

Een van de sterke punten van de test is de vermindering van het risico dat gepaard gaat met klinisch management dat vaak nodig is bij een groot deel van de mTBI-patiënten die op de SEH komen, zoals bedwelmde patiënten en patiënten met dementie,’’ zegt Dr. Pavletic. Pilotstudies leverden bewijs dat early adopters de Abbott Alinity i TBI-test al in de klinische praktijk gebruiken met als doel de evaluatie van patiënten met mTBI te verbeteren. Resultaten in individuele spoedeisende hulp afdelingen van ziekenhuizen suggereren dat, wanneer toegepast op mTBI-patiënten bij wie een CT-scan klinisch geïndiceerd zou zijn, de mTBI-test acuut traumatisch intracranieel letsel kan uitsluiten met zowel een hoge gevoeligheid als een hoge negatieve voorspellende waarde. Hierin moet worden opgemerkt dat de test niet bedoeld is om CTscans of klinische beslisregels te vervangen, maar om te helpen bij de klinische besluitvorming door mTBI-management op de SEH te ondersteunen en te vergemakkelijken.

inwoners. Het ziekenhuis in Rijeka behandelt dagelijks drie tot vijf mTBI-patiënten, terwijl het ziekenhuis in Granada dagelijks vijftien dergelijke gevallen ziet. De introductie van de mTBI-test heeft volgens Álvarez voor aanzienlijke verbeteringen gezorgd. “Ten eerste is er een verbetering voor de patiënten: het verbetert de kwaliteit van de zorg. Patiënten kunnen zonder CT-scan met een gerust hart naar huis met objectieve testresultaten, wat geruststellend is. Daarnaast worden patiënten minder blootgesteld aan straling door het weglaten van onnodige CT-scans. Ten tweede geeft het artsen meer instrumenten en vertrouwen bij het nemen van beslissingen en het elimineren van onnodige procedures. Ten derde heeft het een positieve invloed op de administratie en financiën: elke vermeden CT-scan betekent een besparing voor het gezondheidszorgsysteem, en het verkorten van de wachttijden leidt tot een grotere efficiëntie.”

Pavletic bevestigt deze voordelen en merkt op dat de test een grote invloed heeft op de veiligheid van patiënten. Ze benadrukt het belang van het verminderen van de blootstelling aan straling, vooral voor jongere

en oudere patiënten. Vóór de implementatie van de mTBI biomarker werden patiënten met vermoedelijk hersenletsel vaak doorverwezen voor observatie, wat leidde tot lange wachttijden op de spoedeisende hulp. Met de nieuwe test kunnen patiënten met een negatief resultaat voor licht hersenletsel veilig naar huis worden gestuurd voor thuisobservatie, waardoor de gemiddelde wachttijd aanzienlijk is teruggebracht tot slechts drie uur. Alvarez Palvectic vertelt: “Het proces werkt 24/7. Er zijn varianten waarvoor we niet eens een laboratoriumtest nodig hebben; het kan worden opgenomen in de monsters van een regulier bloedonderzoek. Dat is belangrijk om te weten voor patiënten: het betekent niet dat er meer bloed moet worden afgenomen.” Sinds de introductie van de test hebben beide ziekenhuizen aanzienlijke vooruitgang geboekt. In Granada hebben 111 patiënten baat gehad bij de mTBI biomarkers, waarvan er 33 geen CTscan nodig hadden. Hierdoor is het aantal

onnodige CT-scans met 30 procent gedaald, wat een besparing van duizenden euro’s oplevert. In Rijeka hebben de bloedbiomarkers ook geholpen om de verwerking van CT- en MRI-scanresultaten te versnellen, waardoor de efficiëntie van het ziekenhuis is verbeterd. Pavletic: “De bloed biomarkers zijn fascinerend voor de hersenen in het algemeen omdat de hersenen ons belangrijkste en meest complexe orgaan zijn. Hersenen staan gelijk aan wat en wie we zijn. Andere vakgebieden zoals psychologie kunnen ook baat hebben bij dergelijke bloedbiomarkers.”

- MINDER CT-SCANS, OBSERVATIETIJD, SEH TIJD EN OVERPLAATSINGEN BINNEN, TUSSEN EN NAAR HET ZIEKENHUIS

- MINDER BELASTING VOOR SEH-ARTSEN, NEUROLOGEN, RADIOLOGEN EN ANDER SEH-PERSONEEL - VERBETERINGEN IN EFFICIËNTIE

- VERMINDERDE BLOOTSTELLING

AAN STRALING

- VERTROUWEN VAN DE PATIËNT IN DIAGNOSE EN BEHANDELING

- VERBETERDE TEVREDENHEID

VAN DE PATIËNT

- MEER VERTROUWEN VAN ARTSEN IN DIAGNOSE

GRIP OP ZORG MET SLIMME TECHNOLOGIE

ECONOMISCHE

VOORDELEN

Het Nederlands-Amerikaanse DEARhealth ontwikkelde een platform waarmee de chronisch zieke patiënt en zorgverleners elkaar vinden. De slimme software adviseert persoonlijke zorgpaden. “Zodat elke patiënt de zorg krijgt die nodig is en niet onnodig naar het ziekenhuis hoeft.”

Mirjam van der Steen, managing director, legt uit dat DEARhealth werd ontwikkeld door zorgverleners. “Het systeem is bedoeld voor zorgverleners en patiënten met een chronische aandoening. Met DEARhealth stellen we een geoptimaliseerd en gepersonaliseerd zorgpad samen voor elke patiënt.”

GEPERSONALISEERDE ZORG

Het platform werkt volgens Van der Steen als “een grote machine” die data van de patiënt verwerkt en analyseert. “Een patiënt vult via de app van DEARhealth medische gegevens en vragenlijsten in (PROMs/PREMs). In combinatie met de relevante medische gegevens van de patiënt uit het ziekenhuis, adviseert het systeem wat de beste zorg voor deze patiënt is.” In dit advies wordt er rekening gehouden met de specifieke situatie van de individuele patiënt en heeft als doel risico’s voor de patiënt zoveel mogelijk te vermijden, zoals verslechtering van de ziekte.

Job de Noo, die verantwoordelijk is voor het technische aspect van DEARhealth, legt uit hoe het systeem in elkaar zit. “De door de patiënt gerapporteerde gegevens worden aan de zorgverleners

getoond. Het systeem reageert op alle gebeurtenissen, zoals een nieuw labresultaat of een vragenlijst. Op basis hiervan geeft het systeem een signalering en een advies waarbij de meest belangrijke acties bovenaan de lijst komen waardoor er door de zorgverlener gehandeld kan worden indien nodig. De adviezen zijn gebaseerd op medische richtlijnen en protocollen.”

MINDER VAAK NAAR HET ZIEKENHUIS

Van der Steen benadrukt dat DEARhealth niet het huidige zorgsysteem vervangt. “Maar patiënten gaan nog te vaak naar het ziekenhuis voor een geplande afspraak om dan te vertellen dat het goed met ze gaat. Eigenlijk is dat niet nodig.” Dat het goed gaat kan namelijk via de app in de gaten gehouden worden. “Door het monitoren van patiënten op deze manier, kunnen zorgteams op tijd handelen. Daardoor voorkom je escalatie, wordt de onverwachte zorg minder en is zorg meer voorspelbaar.”

RESULTATEN

Door de risicogestuurde zorgpaden, komt er volgens Van der Steen meer capaciteit vrij in ziekenhuizen. Waar dat aan te merken is? “Fysieke consulten, lab aanvragen en onverwachte SEH-

opnames worden minder. Daarnaast kunnen, door vroegtijdig signaleren, ingrijpende onderzoeken of onnodig zware medicatie voorkomen worden.” Maar ook de patiënt zelf vindt via de app relevante informatie over zijn/haar ziekte. “Over behandelingen, complicaties en leefstijladvies.”

“Daardoor voorkom je escalatie, wordt de onverwachte zorg minder en is zorg meer voorspelbaar”

Volgens De Noo kunnen AI-technieken in de toekomst nog meer helpen met het verder personaliseren van de zorg. DEARhealth werkt met verschillende (academische) ziekenhuizen in AI onderzoeken samen om de zorgpaden steeds slimmer te maken. Het gebruik van DEARhealth is verzekerde zorg. “We zijn een stel idealisten die de zorg beter willen maken”, sluit Van der Steen af.

Dit artikel is mede mogelijk gemaakt door DEARhealth

*DEARhealth is een medisch hulpmiddel, CE gemarkeerd onder de MDR IIa

GEMMA ÁLVAREZ DOKTER GESPECIALISEERD IN KLINISCHE ANALYSE. HOOFD NOODLABORATORIUM. LID VAN IBS. GRANADA. HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DE LAS NIEVES

MARTINA PAVLETIC MD, PHD INTERNE GENEESKUNDE, NEFROLOGIE EN INTENSIEVE MEDISCH ADVISEUR HOOFD ED, CHC RIJEKA

2,5 MILJOEN NEDERLANDERS LIJDEN AAN DEZE HERSENZIEKTE

Met 2,5 miljoen patiënten is migraine de meest voorkomende hersenziekte in Nederland. De impact op kwaliteit van leven is enorm. Toch bestaat er veel onbegrip over migraine. Neuroloog Dr. Hans Carpay is oprichter van The Migraine Clinic en auteur van het boek Migraine Is Geen Hoofdpijn, en deelt zijn heldere blik op dit serieuze ziektebeeld.

KAN IK UIT DE TITEL VAN UW BOEK MIGRAINE IS GEEN HOOFDPIJN OPMAKEN DAT ER NOG ALTIJD VEEL ONBEGRIP EN ONWETENDHEID IS OVER MIGRAINE?

“De meeste mensen maken slecht onderscheid tussen hoofdpijn - wat een vorm van pijn is - en migraine, wat een goed gekend ziektebeeld is. Hoofdpijn is onlosmakelijk verbonden met migraine, maar als ziekte is migraine geen “hoofdpijntje.” Het is een breed scala aan symptomen met een hele grote impact. Migraine is een wegkruipziekte. Je hebt de neiging om weg te kruipen en je schuldig te voelen. Dat is volstrekt onterecht.”

DE TERM “HOOFDPIJN” SUGGEREERT OOK ALSOF HET “JE EIGEN SCHULD” IS; DAT JE BIJVOORBEELD NIET GOED SLAAPT.

“Dat is één van de grote misvattingen over migraine: dat het een signaalfunctie is dat je je leven niet op orde hebt. Eén van de belangrijkste boodschappen in mijn boek, is dat migraine niet je eigen schuld is.”

WELKE IMPACT HEEFT MIGRAINE OP KWALITEIT

VAN LEVEN?

“De meeste patiënten in mijn kliniek, hebben gemiddeld al twintig jaar migraine. Sommigen zijn de helft van de maand ziek. Dus die hebben zo’n tien jaar van hun leven ingeleverd aan migraine. Dat is enorm leed en extreem kostbaar - en heel vaak ook niet nodig.”

“De aanvallen zorgen ervoor dat je veel dagen niet kunt werken tenzij je succesvol medicijnen inneemt. Inmiddels is ook bekend dat tussen de aanvallen door, het brein ook anders is afgesteld. Je zou kunnen zeggen dat een migrainepatiënt een minder goede “filterfunctie” heeft voor alle prikkels in het dagelijkse leven.”

“Daarnaast functioneert het brein ook minder goed: denk aan reken- en taalproblemen. Die houden ook een paar dagen na een migraine-aanval aan. Dan zijn er ook nog cognitieve klachten; ik spreek migraine-patiënten die echt denken dat ze dement worden. Tot slot zijn er ook psychologische klachten: de angst voor een aanval en het effect op het sociale leven. Er zijn aardig wat migraine-patiënten die ook depressief zijn, mede door al die klachten.”

DAT KLINKT ENORM HEFTIG. IS DAAR DE JUISTE ONDERSTEUNING EN BEHANDELING VOOR?

“Als er een mengbeeld is van bijvoorbeeld migraine, depressie en overgangsklachten, dan is het naar mijn mening logisch om te beginnen met het behandelen van migraine. Ik pleit er daarom voor dat bij de combinatie van migraine en depressie overwogen moet worden om bij de migraine te starten. Dat wordt echter vaak niet gedaan.”

BETEKENT DAT DAT ER EEN ONDERDIAGNOSE OF ONDERBEHANDELING VAN MIGRAINE IS?

“In Nederland wordt nog geen tien procent van de mensen met migraine optimaal behandeld. Dat zorgt voor onnodig leed. In sommige gevallen worden ook verkeerde medicijnen voorgeschreven. Dat kan juist averechts werken bij migraine met kans op bijwerkingen. In Nederland zijn er 59 gespecialiseerde hoofdpijncentra. In deze centra is er veel kennis over de juiste diagnose en de juiste behandeling met medicijnen.”

WAT ZIJN BEHANDELMETHODES VAN MIGRAINE?

“De grote doorbraak uit de jaren negentig is de komst van de triptanen: dat was voor het eerst dat er middelen waren om een migraine-aanval af te breken. De grootste doorbraak van

de laatste jaren, is de komst van CGRP-remmers. Dat zijn medicijnen die heel specifiek ingrijpen waarmee je migraine-preventie kunt bieden.”

“In Nederland wordt nog geen tien procent van de mensen met migraine optimaal behandeld”

WAT ZOU VOLGENS U DE IDEALE ZORG ZIJN?

“Dat iedereen die met enige regelmaat migraine heeft de juiste aanvalsmedicijnen krijgt. Daarnaast dat patiënten met frequent migraine het aanbod krijgen om preventieve medicijnen te gebruiken. Daar zijn diverse oplossingen voor. Van betablokkers tot botox injecties. Wil je dat allemaal grondig bespreken, dan moet je écht naar een in migraine gespecialiseerde neuroloog.”

DAN KOMEN WE OOK UIT OP UW KLINIEK THE MIGRAINE CLINIC. WAT WAS DE VOORNAAMSTE REDEN OM DAT TE STARTEN?

“Om goede, toegankelijke migrainezorg te bieden. Daar was echt behoefte naar als je ziet hoeveel mensen moeite hebben om goede migrainezorg te vinden. Ik wilde een plek creëren waar migraine wél de topprioriteit is.”

DR. HANS CARPAY NEUROLOOG, OPRICHTER VAN THE MIGRAINE CLINIC EN AUTEUR VAN HET BOEK MIGRAINE IS GEEN HOOFDPIJN

Dit artikel is mede mogelijk gemaakt door Teva Nederland B.V.

Dr H. Carpay heeft geen honorarium ontvangen voor dit artikel. MIG-NL-NP-00735

GESCHREVEN DOOR: REDACTIE MEDIAPLANET