Auto-immuunziekten

Dit is een commerciële uitgave verspreid met de Telegraaf. De redactie van de Telegraaf heeft geen betrokkenheid bij deze productie.

Lees meer op www.planethealth.nl

AUTO-IMMUUNZIEKTEN

IN DEZE UITGAVE:

Veronique Pardoen “Achteraf vond ik het uitvallen veel erger dan het kaal zijn”

Mondgezondheid Problemen in de mond kunnen diabetes mogelijk verergeren.

Pagina 3 Jeuk erger dan pijn Eczeem en psoriasis kan een grote impact hebben op dagelijks functioneren.

Pagina 4 Onontdekte SLE Gemiddeld duurt het zeven jaar voor de diagnose wordt gesteld Pagina 7

2

Lees meer op www.planethealth.nl

MEDIAPLANET

IN DEZE UITGAVE

VOORWOORD

04

Omgaan met alopecia zonder kopzorgen Veronique Pardoen werd drie jaar geleden van top tot teen kaal door alopecia. Maar dat verlies wist ze om te zetten in iets positiefs. Met haar website What The Hair Loss en Instagram inspireert ze anderen met tips en échte verhalen.

Psoriasis en ezceem De intensiteit van jeuk kan door mensen als heftiger worden ervaren dijn pijn.

Dermatologen vertellen.

06 Er is iets aan te doen Tijdens wintermaanden neemt de jeuk voor mensen met eczeem of psoriasis vaak toe. De tips kunnen de jeuk eventueel laten afnemen.

Veronique Pardoen Ervaringsdeskundige en oprichter What The Hair Loss FOTO : M A AS STA D Z I EK EN H U I S

07

pakken?

Hoe kwam je erachter dat je alopecia hebt?

De complexiteit van SLE Deze auto-immuunziekte kan zich op allerlei vormen uiten. Gemiddeld duurt het zeven jaar voor de diagnose gesteld wordt.

“Ik werd op een maandagochtend wakker met plukken haar op mijn kussen. Toen dacht ik nog dat ik gewoon wild geslapen had. Binnen tweeëneenhalve week kwamen er steeds meer kale plekken bij en werd mijn haar steeds dunner. Bij een haarwerkspecialist kreeg ik de vraag of ik het haar wat er nog zat, zou willen houden. Ik was daar heel radicaal in: zonder te weten waarom, besloot ik om alles eraf te halen. Dit is nog steeds de beste keuze die ik heb gemaakt. Achteraf vond ik het uitvallen veel erger dan het kaal zijn.”

Op je site schrijf je dat het een hele zoektocht was om jezelf terug te vinden. Wat “ontbrak” er aan jezelf voor je gevoel, los van je haren?

“Je haar voelt toch als een groot deel van je vrouwelijkheid. Ik stond vroeger bekend om mijn mooie bos haar. Dat maakte het heel lastig om mezelf terug te vinden. Als ik nu kaal de deur uitga, heb ik altijd grote oorbellen in. Daarnaast ben ik qua kleding, makeup en schoenen veel meer bezig met wat er vrouwelijk uitziet. Als ik mijn haarwerk draag, maakt dat minder uit. Dan kan een grote trui ook prima.”

Waar liep je verder tegenaan?

Industry Developer: Nicole Busscher Managing Director: Britt Welters Head of Content & Digital: Daphne Rosanne Mollema Digital Intern: Yelda Dagarslan Designer: Juraj Príkopa Gedistribueerd door: de Groot Randstedelijke Telegraaf, december 2021 Drukkerij: Rodi Media Dit is een bijlage bij de Groot Randstedelijke Telegraaf. De inhoud van deze bijlage valt niet onder de hoofdredactionele verantwoordelijkheid van de Groot Randstedelijke Telegraaf. Copyright Mediaplanet Publishing House: Volledige of gedeeltelijke verveelvoudiging, openbaarmaking of overname van deze publicatie is slechts toegestaan met toestemming van de uitgever, met bronvermelding.

E-mail redactie: nl.info@mediaplanet.com

@planethealth.nl

Mediaplanet

@MediaplanetNL

@mediaplanet.nl

Papier gemaakt van gerecycled materiaal

“Het verliezen van mijn wenkbrauwen vond ik het ergste: die doen heel veel voor je gezichtsuitdrukking. Ook over de functie van wimpers had ik nooit nagedacht. Maar als het regent, dan druppelt dat dus regelrecht je ogen in. In die tijd ben ik wenkbrauwen gaan tekenen en wimpers gaan plakken. Nu ik erop terugkijk: ik heb de eerste negen maanden mijn wenkbrauwen een centimeter te hoog getekend. Ik heb dus al die tijd verbaasd gekeken. Ook niemand die daar iets van zegt, hè.” [lacht]

Wat was voor jou het omslagpunt om je alopecia op een positieve manier aan te

“Op een gegeven moment heb ik tegen mezelf gezegd: deal with it. Er is nou eenmaal niets te doen tegen alopecia. Toen ben ik veel naar mezelf in de spiegel gaan kijken: met make-up, zonder make-up, met haarwerk, zonder haarwerk… Op het moment dat je zelf aan je uiterlijk gewend bent, is het voor anderen ook makkelijker. Als je uitstraalt dat je jezelf zielig vindt, dan gaan anderen dat ook vinden en hier ook naar handelen.

Ik ben in die tijd ook in gesprek gegaan met een psycholoog. Die heeft mij ook handvaten gegeven waar ik nog steeds heel veel aan heb als ik een off-day heb.”

Zoals?

“Bijvoorbeeld het 5G-schema: dat geeft inzicht in de samenhang tussen je gevoel en ratio. Stel iemand staart je aan op straat. De eerste maanden dacht ik vooral dat diegene mij lelijk of raar vond. Of dat ze door mijn kale hoofd dachten dat ik kanker had. Maar je kan dat ook omdraaien: misschien vindt diegene mij juist heel knap of vindt hij of zij mijn oorbellen mooi. Natuurlijk, die negatieve gedachten omzetten in iets positiefs is soms enorm moeilijk. Maar ik spreek uit ervaring: oefening baart kunst.”

Wat is verder goed advies voor vrouwen die strugglen met de acceptatie van alopecia?

“Wen aan je nieuwe uiterlijk! Kijk in de spiegel tot je ziet wat voor jóu werkt. Blijf bij jezelf en doe het niet voor anderen. Maar voor iedereen is het natuurlijk anders.

Daarom bied ik op mijn website ook een KAAL KOPJE KOFFIE aan waarbij ik vrouwen help om zichzelf en hun zelfvertrouwen weer terug te vinden. Naast de onwijs leuke reacties, vind ik het echt te gek om te mogen doen. Uiteindelijk heeft alopecia mij meer positieve dingen opgeleverd dan negatieve.”

Instagram: @veroniquepardoen Scan de QR-code om een KAAL KOPJE KOFFIE in te plannen.

Verder vind je op de website interviews met andere kale vrouwen, blogs én tips van Veronique over o.a. haarwerkspecialisten waar zij erg enthousiast over is.

Altijd mooi met een haarwerk van Hairmasters

De impact van haarverlies is groot. Een belangrijk deel van je uiterlijk verandert immers. Hierbij kun je denken aan mensen die door een ziekte of medicijngebruik hun haar verliezen. Maar ook mensen die mannelijke kaalheid, alopecia of dun haar hebben.

Wat is het dan mooi dat je er met een haarwerk, dat er zo natuurlijk mogelijk uitziet, toch goed voor de dag kunt komen.

Bij Hairmasters worden mensen met haaruitval/haarproblemen deskundig en met een luisterend oor geholpen.

Door onze jarenlange ervaring en eigen atelier zijn wij een begrip op dit gebied. Hairmasters heeft met 5 haarwerkspeciaalzaken in Nederland ruim 50 jaar ervaring met het maken van haarwerken van hoogwaardige kwaliteit.

Wij leveren alle soorten haarwerken (zowel synthetisch als echt haar) en werken met de modernste technieken, onze haarwerkspecialisten maken elk gewenst kapsel!

Vergoeding zorgverzekeraar Hairmasters is een gecontracteerde leverancier van haarwerken bij iedere zorgverzekeraar in Nederland.

Indien je in aanmerking komt voor een vergoeding van je zorgverzekeraar, regelen wij in de meeste gevallen het declaratieproces voor je, zodat je daar geen omkijken naar hebt.

Almelo Den Haag Doetinchem Hengelo Woerden

Hairmasters Finkers Hairmasters Rosanna Hairmasters Doetinchem Hairmasters Finkers Hairmasters Woerden

0546 – 81 66 50 070 – 363 06 50 0341 – 36 47 49 074 – 250 10 49 0348 – 42 05 65

Voor meer informatie bezoekt u onze website www.hairmasters.nl email: info@hairmasters.nl

MEDIAPLANET

Lees meer op www.planethealth.nl 33

INZICHT

Waarom mondgezondheid extra belangrijk is bij diabetes

FOTO : S H U T T ER STO C K

Diabetici hebben grotere kans op tandvleesproblemen.

En problemen in de mond zorgen weer voor een verergering van de diabetes. Bruno Loos, hoogleraar parodontologie, verklaart.

Geschreven door Marjolein Straatman

“Diabetespatiënten zijn resistent voor insuline: een hormoon dat de suikerspiegels in het bloed reguleert. Diabetici krijgen daardoor te hoge glucosespiegels in hun bloed wat leidt tot ontstekingsreacties in het lichaam. Ook krijg je een verminderde weerstand, waardoor bestaande ontstekingsprocessen worden verergerd. Dat gebeurt ook in de mond waar er ontstekingen ontstaan rondom de tanden en kiezen.”

Wat is de invloed van tandvleesproblemen op de diabetes?

“Alle organen zijn verbonden met het lichaam. En de mond heeft invloed op de algehele gezondheid. Chronische ontstekingen in de mond zorgen voor een verergering van insulineresistentie. Daardoor worden ontstekingsprocessen weer verergerd, waardoor

er problemen in de mond opspelen. Zo kom je in een vicieuze cirkel terecht.”

Welke klachten kunnen diabetespatiënten in hun mond krijgen?

“In het begin niet zo veel, dat is wel verraderlijk. Maar doordat de mond vatbaarder wordt voor ontstekingen zie je bijvoorbeeld bloedend tandvlees, parodontitis, pijn en tanden die los gaan staan. Ook zijn een brandend gevoel in de mond en schimmelinfecties mogelijk. De mond wordt droger en smaak kan verminderen.”

Waar moeten diabetespatiënten op letten?

Professior Dr. Bruno Loos Hoogleraar paradontologie

“Allereerst is het belangrijk om te wéten dat je diabetes hebt. Want dan kun je je bloedsuikerspiegels gaan reguleren. Laat je dus regelmatig controleren. Ook is een gezond gewicht belangrijk, want overgewicht zorgt voor een

P H OTO : ACA D EM I S C H C EN T R U M TA N D H EEL K U N D E A M ST ER DA M

Welke invloed heeft diabetes op de mondgezondheid?

Een goede mondgezondheid helpt mee om je insulineresistentie te verlagen” toename in insulineresistentie.

Ga daarnaast twee keer per jaar naar de tandarts. Vertel daar dat je diabetes hebt en vraag om een extra controle op je tandvlees.

En poets natuurlijk twee keer per dag zorgvuldig. Mocht je toch parodontitis hebben: laat het behandelen. Een goede mondgezondheid helpt mee om je insulineresistentie te verlagen.”

GOEDE MONDGEZONDHEID BEVORDERT DE

DIABETES BEHANDELING ONTDEK ONZE OPLOSSINGEN Preventie

Behandeling

epardoen

MEER WETEN? DOWNLOAD DE BROCHURE! www.diabetes.gum.nl

SUNSTAR is een trotse partner van DVN

GEZONDER LEVEN MET DIABETES

4 Lees meer op www.planethealth.nl

MEDIAPLANET

INZICHT FOTO : S H U T T ER STO C K

Dermatoloog: “Jeuk is erger dan pijn, zeggen ze soms” Psoriasis en eczeem zijn allebei auto-immuunziekten. En dat is niet de enige overeenkomst. Zo hebben ze allebei flinke impact op een deel van de patiënten.

Geschreven door Marjolein Straatman

“Jeuk is erger dan pijn, zeggen ze soms.

Het ís ook vreselijk als je op ieder moment wel ergens jeuk hebt door eczeem en er niet meer door kunt slapen. Bij psoriasis en eczeem leiden de rode en schilferige huid regelmatig tot schaamte, en een lagere kwaliteit van leven”, vertelt dermatoloog Christiaan Bakker van Ziekenhuis Nij Smellinghe.

verwarming gaat hoger. Door de drogere lucht droogt ook de huid verder uit. Een deel van de mensen met psoriasis heeft in de winter meer last van klachten door gebrek aan daglicht. Daarnaast is stress -en dus alles wat dat veroorzaakt- een belangrijke trigger. Die versterkt de symptomen van beide ziekten.”

Winters en stress

Constitutioneel eczeem openbaart zich bij het merendeel van de patiënten in de kindertijd, tussen de geboorte en het tweede jaar. Een groot deel groeit over de ziekte heen. Bij psoriasis ligt dat anders. De ziekte doet zich meestal vanaf de puberteit voor en de patiënt heeft er vaak de rest van zijn leven mee te maken. De ernst van beide aandoeningen kan variëren per levensfase.

“Het vet houden van de huid is bij eczeem van belang”, zegt dermatoloog Patrick Kemperman van het Amsterdam UMC en het Dijklander Ziekenhuis. “Mensen met een droge, geïrriteerde huid kunnen zelf met een neutrale zalf hun huid proberen ‘terug te vetten’. Al is het eveneens slim om andere boosdoeners aan te pakken. Te lang en te warm douchen en teveel zeep is ook funest voor een gevoelige huid.”

Beide aandoeningen openbaren zich via de huid en kunnen erfelijk zijn. Bij psoriasis maakt het lichaam te snel nieuwe huidcellen aan. Eczeem is een ontstekingsziekte die verschillende oorzaken kan hebben en onder meer is onder te verdelen in constitutioneel eczeem en contactallergisch eczeem. Hoewel allebei de auto-immuunziekten worden gekenmerkt door een droge huid en rode plekken, is de jeuk bij eczeem vaak erger; geen eczeem zonder jeuk.

Een symptoom van psoriasis is juist weer de schilfering op plekken zoals de voorkant van de ellebogen, knieën en het behaarde hoofd. Ook kan psoriasis leiden tot gewrichtsproblemen.

“In de wintermaanden kunnen huidklachten verergeren”, zegt Bakker. “De

Vet

De eigen regie is in de behandeling van psoriasis en eczeem heel belangrijk” Regie Dermatologen beschikken over een uitgebreid behandelpalet. Dat varieert van het voorschrijven van ontstekingsremmende crèmes en lichttherapie tot immunotherapie middels tabletten of injecties. Het vinden van de juiste behandeling is soms een zoektocht.

“Een crème die voor de een goed werkt, doet dat niet automatisch voor een ander. De eigen regie is in de behandeling van psoriasis en eczeem heel belangrijk”, zegt Kemperman.

Dit betekent dat de persoon in kwestie zelf ook kennis moet hebben van en inzicht in zijn ziekte. “Bijvoorbeeld: leren wanneer je het smeren moet intensiveren en wanneer afbouwen noodzakelijk is. En als een behandeling niet aanslaat? Terug naar de arts, en samen op zoek naar iets wat wél werkt.”

Christiaan Bakker Dermatoloog Ziekenhuis Nij Smellinghe

Patrick Kemperman Dermatoloog Amsterdam UMC & Dijklander Ziekenhuis

T ER STO C K

ADVERTORIAL

Nieuwe behandeling eczeem effectief en veilig bij kinderen en volwassenen Lange tijd was onduidelijk welke prikkels de opvlamming van eczeem veroorzaken. Een richtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie uit 2014 schrijft daarom zelfs voor dat het geen zin heeft om de oorzaak van eczeem bij patiënten te onderzoeken om zo het beloop te verklaren. Behandelingen die zich richtten op de prikkels waren er dan ook niet. Tot nu.

INFLAMMATOIRE HUIDZIEKTES

Gladskin slaagde het bedrijf erin om Staphefekt als ingre-

Eczeem is een chronische huidziekte die vaak voorkomt

diënt te verwerken in crèmes voor gebruik op de huid.

bij kinderen, maar ook bij volwassenen.

Dit maakt Gladskin de ideale kandidaat voor een nieuw

Bij eczeem is de huidbarrière defect, waardoor de huid droger wordt en gevoeliger is voor prikkels die het immuunsysteem aanjagen. Hierdoor raakt de huid ontstoken, met opvlammingen van roodheid, schilfering en erge jeuk tot gevolg.

Op dit moment bestaat de behandeling van eczeem

WAT DIT BETEKENT VOOR MILJOENEN MENSEN Arts-microbioloog Bjorn Herpers, werkzaam bij het Streeklaboratorium voor de Volksgezondheid Kennemerland in Haarlem en betrokken bij de ontwikkeling van Staphefekt, is dan ook erg enthousiast over deze nieuwe resultaten: “Deze studie toont aan dat Staphefekt en hiermee Gladskin veilig en effectief is bij eczeemklachten. Een doorbraak die de potentie van endolysines laat zien.” Want er zijn meer huidziektes waar de bacterie een rol speelt. Zo doet het bedrijf ook onderzoek naar andere inflammatoire huidziekten zoals acne en rosacea.

Staphefekt is een medisch hulpmiddel en de producten zijn in de EU en de Verenigde Staten zonder recept verkrijgbaar onder de merknaam Gladskin. Dat is goed nieuws voor mensen met eczeem, die zo direct toegang hebben tot deze nieuwe behandeling.

soort behandeling van eczeemklachten, gericht tegen de bacterie die de opvlamming veroorzaakt.

SUCCESVOLLE STUDIE BIJ KINDEREN EN VOLWASSENEN Een recente studie heeft laten zien dat deze aanpak

uit het hydrateren van de huid met vette crèmes en het

inderdaad werkt. In de studie gebruikten 22 volwassenen

onderdrukken van het immuunsysteem, bijvoorbeeld met

en 21 kinderen met eczeem twee weken lang dagelijks de

corticosteroïden (hormoonzalf). Maar vet houden alleen

Staphefekt crème van Gladskin in plaats van hun normale

is vaak niet genoeg en door de bijwerkingen zijn veel

crème**. Bij 91% van de gebruikers verbeterde de eczeem-

mensen bang om langere tijd hormoonzalf te gebruiken,

klachten binnen een week, zowel bij de kinderen als bij de

met name bij kleine kinderen.

volwassenen.

NIEUW INZICHT LEIDT TOT NIEUWE THERAPIE

voor

na

De afgelopen jaren is er veel duidelijk geworden over het ontstaan van eczeem. De samenstelling van de verschillende bacteriën op de huid - het microbioom - bleek een cruciale rol te spelen bij het opvlammen of juist voorkómen van de symptomen. De huidbacterie Staphylococcus aureus is daarbij de belangrijkste aanjager van

Resultaat binnen 3 dagen na gebruik van de eczeem crème met Staphefekt (Individuele resultaten kunnen varieren)

de ontstekingen en de jeuk. Als Staph. aureus de goede bacteriën overgroeit, vlamt het eczeem op. Als de goede bacteriën weer de overhand krijgen, neemt de ontsteking af en wordt de huid weer rustiger.

De Staph. aureus bacterie werd bij 70-80% van de

De ernst van de symptomen, gemeten met de zogenaamde SCORAD score, nam af met gemiddeld 43% na 1

patiënten met eczeem op de huid aangetroffen, veel vaker

week en 68% na twee weken. Al na drie dagen meldden

dan bij gezonde personen.* Dit inzicht leidde tot een zoek-

de meeste deelnemers dat hun huid minder jeukte en

tocht naar behandelingen om deze bacterie op de huid bij

minder vurig aanvoelde. Na twee weken was de jeuk

eczeem te onderdrukken. Traditionele antibiotica waren

met 51% afgenomen en het branderige gevoel met 79%

echter niet geschikt, omdat ze ook de goede bacteriën

gereduceerd.

doden en langdurig gebruik van antibiotica uiteindelijk leidt tot resistentie.

De oplossing kwam van Gladskin, een Nederlands merk

Deze verbetering van de eczeemklachten leidde er ook figuurlijk toe dat de patiënten lekkerder in hun vel zaten.

Ze hadden minder last van slaapgebrek doordat de

dat onder biotech bedrijf Micreos valt dat Staphefekt ont-

cyclus van jeuken en krabben was doorbroken en gaven

wikkelde. Staphefekt is een zogenaamd endolysine. Een

hun dagelijkse leven een hoger cijfer. Bij alle kinderen en

enzym dat alléén de Staph. aureus bacteriën doodt en de

95% van de volwassenen verbeterde de zogeheten Derma-

goede bacteriën met rust laat. Door de unieke werking kan

tology Life Quality Index significant. En wat ook belangrijk

de Staph. aureus bacterie niet resistant worden, waardoor

was: er werden geen bijwerkingen gezien tijdens het

Staphefekt zeer geschikt is voor langdurig gebruik. Met

gebruik van de Staphefekt crème van Gladskin.

* H. H. Kong, J. Oh, C. Deming, S. Conlan, E. A. Grice, M. A. Beatson, et al. Temporal shifts in the skin microbiome associated with disease flares and treatment in children with atopic dermatitis. Genome Res. 2012 May;22(5):850-9. ** Moreau, M, Seité S, Aguilar L, Da Cruz O, Puech J, Frieling J, Demessant AL. Topical S. aureus-Targeting Endolysin Significantly Improves Symptoms and QoL in Individuals With Atopic Dermatitis. Journal of Drugs in Dermatology.

2021 Dec. 2)

6 Lees meer op www.planethealth.nl

MEDIAPLANET

INZICHT

FOTO : S H U T T ER STO C K

Psoriasis of eczeem?

Zo help je je huid een handje Een droge huid door bijvoorbeeld eczeem en psoriasis kan een grote impact hebben op het dagelijks functioneren. Wel zijn er mogelijkheden om de klachten te beperken. Dermatologen Christiaan Bakker en Patrick Kemperman geven tips.

Zet de verwarming niet te hoog.

Droge lucht kan de huid (verder) uitdrogen.

Een neutraal product kan -zeker in het geval van eczeem- prettiger zijn.

Check bijvoorbeeld op de verpakking of de stof vrij is van geurstoffen.

Probeer de douchefrequentie waar mogelijk te beperken. Douche bijvoorbeeld om de dag en niet te warm.

Smeer na elke wasbeurt met een vette zalf of crème.

Test nieuwe producten altijd eerst een week lang in je elleboogplooi.

De huid is daar -net zoals rondom de ogen- dun. Mochten er huidproblemen voordoen, dan zijn ze op die plek een stuk beter te maskeren, mocht je dat willen.

Wees je bewust van de factoren die bijdragen aan een onrustige huid.

Stress is een grote boosdoener, maar eveneens het krijgen van onvoldoende slaap.

Mocht er ook sprake zijn van psychische problemen door eczeem of psoriasis, dan is het slim om je tot je arts te wenden. Een psycholoog kan namelijk hulp bieden.

Wees voorzichtig met cosmetica.

Sommige producten kunnen irritatie of een allergische reactie teweegbrengen.

Praten met gelijkgestemden? Via patiëntenverenigingen is het mogelijk om in contact te komen met lotgenoten.

Gebruik liever desinfectans dan gewone zeep; die laatste kan de huid verder uitdrogen.

Kies liever voor doucheolie dan douchegel.

Geschreven door Marjolein Straatman

NIEUW! VASELINE EXPERT CARE

HELPT DE DROGE HUID HERSTELLEN VANAF HET COLLAGEEN GLYCERINE

Verkrijgbaar bij

1

e

Christiaan Bakker Dermatoloog Ziekenhuis Nij Smellinghe

Patrick Kemperman Dermatoloog Amsterdam UMC & Dijklander Ziekenhuis

GEBRUIK

T GESCHIK VOOR DE GE GEVOELI E EN DROG HUID PRO-LIPIDEN

MEDIAPLANET

Lees meer op www.planethealth.nl 77

NIEUWS

Zo gevaarlijk kan onontdekte SLE zijn Zeven jaar. Dat is gemiddeld hoe lang het duurt voordat de auto-immuunziekte SLE wordt ontdekt.

Een late diagnose kan levensbedreigend zijn.

Patiënt Marga Schut en reumatoloog Els Zirkzee vertellen.

Geschreven door Marjolein Straatman

FOTO : ELS Z I R K Z EE , D O O R FOTO G R A F I E M A AS STA D Z I EK EN H U I S

FOTO : FOTG R A F I E M A AS STA D Z I EK EN H U I S

Els Zirkzee Reumatoloog Maasstad Ziekenhuis

SLE staat voor systemische lupus erythematodes, een auto-immuunziekte die op verschillende plekken in het lichaam, zoals weefsels en organen, ontstekingen veroorzaakt. Hoe komt het dat de ziekte vaak relatief laat wordt gevonden?

“Juist doordat SLE zich overal kan openbaren, lopen de symptomen nogal uiteen.

Iemand die niet weet dat hij de aandoening heeft kan met een huidafwijking terechtkomen bij de dermatoloog of bij de longarts met een longontsteking”, vertelt Els Zirkzee, reumatoloog in het Maasstad Ziekenhuis.

“Kenmerken van SLE kunnen duiden op verschillende andere oorzaken en leiden tot verschillende diagnoses. Behandeling die niet op SLE is gericht kan bovendien bijwerkingen opleveren die het beeld nog meer vertroebelen. Het maakt een diagnose lastiger. Dat SLE een zeldzame ziekte is helpt niet mee.”

Hoe verliep de periode tot de diagnose bij jou, Marga?

Marga Schut Ervaringsdeskundige

“Ik ben nu 60 en leef al vrij lang met SLE. Mijn hele puberteit heb ik gekwakkeld.

Vanaf mijn 13e begonnen de klachten. Ik had paars-rode vlekken, pijnlijke gewrichten en was vaak moe. Ik ging ziekenhuis in en uit, kreeg onderzoek na onderzoek. Door mijn verkleurde vingers en tenen werd de ziekte van Raynaud ontdekt. Dat die ziekte

een symptoom van SLE kan zijn wist ik toen nog niet. Medicijnen moesten mijn klachten onderdrukken. Toen ook de aanmaak van mijn bloedplaatjes hevig was verstoord, is op mijn 15e mijn milt verwijderd. De diagnose SLE werd pas zeven jaar daarna in een academisch ziekenhuis gesteld. Daar kenden ze de ziekte. Verder was SLE in die tijd nog veel minder bekend dan nu.”

Wat kunnen de gevolgen zijn van een late diagnose?

“Blijven rondlopen met klachten zonder de oorzaak te kennen zorgt vaak voor frustratie en kan een psychische impact hebben”, zegt Zirkzee. “Daarnaast verstrijkt er natuurlijk tijd voordat er met een persoonlijk behandelplan wordt gestart. In de tussentijd kan SLE dan al schade aan het lichaam hebben aangericht. Nierschade is een bekend voorbeeld. En hoewel het gelukkig niet veel voorkomt, kan een late diagnose zelfs leiden tot overlijden.”

Welke impact had het proces op jou, Marga?

“Ik was en bleef vanaf mijn puberteit onder behandeling. Het voordeel daarvan was dat ik zware medicatie kreeg voorgeschreven tegen mijn klachten. Toevallig wordt die medicatie vaak gebruikt door mensen met SLE. Dat de diagnose pas later volgde heeft

Nationale vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD

Juist doordat SLE zich overal kan openbaren, lopen de symptomen nogal uiteen” gelukkig niet voor schade gezorgd, al vraag ik me af of mijn milt gespaard had kunnen blijven. Het is niet anders.

Vroeger heb ik vaak mijn kop in het zand gestoken. Ik was jong en ontkende een beetje dat ik ziek was. Nu nog ben ik af en toe opstandig als de SLE weer opvlamt.”

Wat is er nodig voor vroegtijdigere diagnose?

“Bewustwording. Voor een deel zit ‘m dat in scholing. SLE moet meer in de hoofden komen”, meent Zirkzee. “Zo is het bijvoorbeeld niet zo bekend dat de ziekte zich heviger manifesteert in de zwangerschap.

Daarnaast zijn korte lijnen belangrijk, zowel tussen huisarts en ziekenhuis als tussen specialisten voor overleg.”

Marga raadt iedereen die zich herkent in de symptomen en het ziektebeeld aan om zich goed in te lezen: “Dat kan bijvoorbeeld op de website van de patiëntenvereniging NVLE: www.nvle.org/ ziektebeelden/sle/

Meer informatie vind je op www.nvle.org

De plaatsing van dit artikel is mede mogelijk gemaakt door AstraZeneca.

AstraZeneca heeft hierbij geen redactionele betrokkenheid.

Lees online verder op www.planethealth.nl nl.info@mediaplanet.com