De Longen

Lees meer op www.planethealth.nl

LONGEN

Een uitgave over onder andere PAH, COPD en het belang van een gezond binnenklimaat.

Meer weten kijk op www.jwm.nl/levenmetpah

Aandacht voor een vergeten ziekte: ‘veel mensen met klachten, maar geen diagnose’

Als derde doodsoorzaak wereldwijd heeft chronische obstructieve longziekte (COPD) veel individuele én maatschappelijke impact. Tegelijkertijd ontdekken we volgens longarts prof. dr. Frits Franssen steeds meer over deze longaandoening. “Hierdoor zijn gepersonaliseerde zorg en een betere kwaliteit van leven mogelijk.”

Vandaag is het Wereld COPD dag. Deze dag staat in het teken van de chronische obstructieve longziekte die veel impact heeft op iemands leven. Prof. dr. Frits Franssen houdt zich al jaren bezig met onderzoek, onderwijs en zorginnovatie op dit vlak. De longarts, medisch directeur en lid van Raad van Bestuur bij Ciro vindt aandacht voor de aandoening erg belangrijk. “COPD is een vergeten ziekte. Er zijn zo’n 600.000 patiënten die de diagnose hebben, maar geschat wordt dat dit aantal veel hoger ligt. Deze mensen hebben wel klachten, maar geen diagnose en lopen dus onbehandeld rond.”

Patiënten nog steeds veel klachten bij behandeling

Ook is er volgens de longarts een grote groep patiënten die ondanks een behandeling nog steeds veel klachten ervaart. “Van slijm ophoesten en kortademigheid die leidt tot beperkingen en minder kwaliteit van leven tot aan het niet meer kunnen verzorgen van zichzelf”, noemt Franssen als voorbeeld. “Maar ook longaanvallen die leiden tot een achteruitgang van de longfunctie, ziekenhuisopnames en angst, wat uiteindelijk ook weer effect heeft op de aanvallen zelf.”

Niet verwonderlijk dat COPD als derde doodsoorzaak wereldwijd ook maatschappelijk veel last met zich meebrengt. “Het is een veelvoorkomende ziekte waarvan de leeftijd-specifieke sterfte weliswaar is afgenomen, maar het voorkomen alsmaar toeneemt. We schatten dat zo’n tien procent van de bevolking ouder dan 40 jaar er last van heeft. Er wordt veel COPD

bij ouderen geconstateerd, maar jong volwassenen worden nog nauwelijks getest. Daarnaast kosten de ziekenhuisopnames de maatschappij veel geld. Van alle opgenomen patiënten overlijdt vijf procent in het ziekenhuis en 2/3 wordt binnen een jaar opnieuw opgenomen.”

Preventief werken aan longgezondheid Aandacht voor COPD en bekendheid over met name de longaanvallen zijn dus hard nodig. “Daarnaast zouden we als maatschappij nog meer kunnen doen om de verkoop van sigaretten aan banden te leggen.” Maar ook preventief aan je longgezondheid werken, is sterk aan te raden. “We zien dat een goede conditie, gezonde voeding en een gezond binnenklimaat van grote invloed zijn op klachten en zelfs het risico verlagen. Regelmatig ventileren en de lucht zuiveren van fijnstof en andere vervuiling zijn dus aan te raden. Daarnaast zijn niet roken en medicatietrouw ook van belang.”

Steeds meer gepersonaliseerde zorg mogelijk Hoewel COPD dus een grote individuele en maatschappelijke last is en de aandoening vaker voorkomt, is Franssen toch ook positief. “Er is de laatste jaren veel bekend geworden over de aandoening, de oorzaken en de subtypes. Zo weten we inmiddels dat COPD niet altijd door roken komt en niet altijd progressief hoeft te zijn. De longen kunnen ook onderontwikkeld zijn, bijvoorbeeld doordat de moeder gerookt heeft of als iemand te vroeg geboren is. Die kennis is van belang voor de beleving van patiënten. Ook zijn hierdoor meer gepersonaliseerde zorg én een betere kwaliteit van leven mogelijk.”

House: Volledige of gedeeltelijke verveelvoudiging, openbaarmaking of overname van deze publicatie is slechts toegestaan met toestemming van de uitgever, met bronvermelding.

Frits Franssen Longarts Medisch directeur en lid van Raad van Bestuur bij Ciro

Geschreven door: Sandra Zuiderduin

Speak up for COPD: een wereldwijde oproep voor betere COPD-zorg

Meer informatie:

AstraZeneca vraagt, met vele anderen, aandacht voor de ziektelast van COPD. Gezamenlijk werken aan betere behandelingen zodat patiënten de zorg en erkenning krijgen die ze nodig hebben. Lees hier meer en laat uw stem horen. www. speakupforcopd.com

In Nederland leven 635.000 mensen met de longaandoening COPD. Naast fysieke hinder van COPD kampen COPD-patiënten met sociale, mentale en maatschappelijke uitdagingen. Hoe doorbreken we stigma’s en optimaliseren we COPD-zorg?

Wat is COPD?

COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) is een beschadiging van de longen. Patiënten krijgen minder zuurstof binnen en de ademhaling wordt belemmerd. De ernst van de aandoening varieert per patiënt, maar kan in zwaardere vorm de kwaliteit van leven van de patiënt drastisch beïnvloeden. Zo kunnen deze personen al ernstig last krijgen bij de minste vorm van inspanning.

Patiënten gaan verschillend om met hun aandoening, vertelt verpleegkundig specialist longaandoeningen Walter van Litsenburg. “We zien vaak twee groepen. De eerste groep patiënten gaat dermate gebukt onder de klachten dat zij eraan toegeven. Zij krijgen een vals gevoel van beloning door inspanning te vermijden; ze raken dan immers niet buiten adem. ‘Als ik zit, kan ik alles.’ Dit lijdt vaak tot een negatieve inspanningsspiraal. De andere groep heeft juist de neiging vast te willen houden aan hun ambitieniveau; hetgeen ze vinden dat ze moeten kunnen. Dit is vaak meer dan ze aankunnen met het risico dat de kans op bijvoorbeeld longaanvallen toeneemt.”

Bewustwording longaanvallen

Zo’n longaanval omvat het toenemend benauwd krijgen, meer hoesten waarbij slijm loskomt en het fysiek tot minder in staat zijn. “Het gevaar bij dit soort episodes is dat de patiënt zo’n aanval niet altijd herkent”, zegt longverpleegkundige Titia Klemmeier. Emeritus professor Pulmonologie

Richard Dekhuijzen voegt toe: “Patiënten denken vaak dat ze een mindere dag of paar dagen hebben. Even uitzieken lijkt dan vaak de oplossing. Dat terwijl de impact van longaanvallen, ook lichtere, groot kan zijn en kan lijden tot blijvende schade.”

We moeten nieuwe gevallen van COPD zoveel mogelijk voorkomen en patiënten zo vroeg mogelijk begeleiden’’ Van Litsenburg

Weten wat een longaanval is en wat je als patiënt moet doen is daarom belangrijk. “Daarom is er bijvoorbeeld een ‘longaanvalpreventieplan’ in de maak, waarin gebruikte (inhalatie)medicatie van patiënten op een rij wordt gezet, wat ze moeten doen bij een longaanval en hoe ze die herkennen, en wie ze kunnen bellen. Het is belangrijk dat patiënten ook met een zorgverlener kritisch in kaart brengen wat voor hen de ‘normale’ situatie is. Zo kunnen ze kritischer zijn op afwijkingen. Educatie speelt daarin een belangrijke rol en zorgverleners moeten duidelijke afspraken maken met patiënten welke hulp zij of mantelzorgers kunnen inschakelen bij een episode waarbij het niet of minder gaat”, aldus Klemmeier.

Een nieuwe kijk op COPD is nodig De belemmeringen door COPD, zoals

longaanvallen, uiten zich niet alleen fysiek. “Patiënten lopen ook tegen obstakels aan op sociaal en maatschappelijk vlak. Omdat COPD in veel gevallen door roken wordt veroorzaakt is het sociale stigma vaak: ‘eigen schuld, dikke bult’. Dit moeten we doorbreken. Ook schrikken symptomen als excessief hoesten buitenstaanders af. Die negatieve interpretatie van mensen ten opzichte van COPD-patiënten leidt er geregeld toe dat patiënten zich sociaal afzonderen. Ook op maatschappelijk vlak leiden fysieke klachten ertoe dat optimaal meedraaien op bijvoorbeeld het werk uitdagend is; een volgende mentale deuk”, deelt Dekhuijzen.

Ook vanuit beleidsmakers is een nieuwe kijk gewenst. Van Litsenburg: “21 procent van de Nederlandse volwassenen rookt in bepaalde vorm. We moeten nog meer inzetten op het ontmoedigen van roken, bijvoorbeeld met vergoedingen voor rookstopinterventies. Ook zijn er op diverse werkplekken ongezonde werksituaties met nalatige luchtreiniging waar ook actie op ondernomen moet worden. Zoals mensen zich eerder niet bewust waren van de enorme schade van roken, zijn veel mensen zich niet altijd bewust van een ongezonde werksituatie. Voorlichting en begeleiding vanuit beleidsmakers zijn daarom écht belangrijk. COPD heeft vaak niet de hoogste prioriteit, maar we moeten nieuwe gevallen van COPD zoveel mogelijk voorkomen en patiënten waar mogelijk én zo vroeg mogelijk begeleiden bij het zo hoog mogelijk houden van hun kwaliteit van leven.”

Walter van Litsenburg Verpleegkundig specialist longaandoeningen Catharina Ziekenhuis

Richard Dekhuijzen Emeritus professor Pulmonologie

Geschreven door: Eoin Hennekam

Titia Klemmeier Longverpleegkundige

Franssen directeur Raad van Ciro door: Zuiderduin

Dit artikel wordt mede mogelijk gemaakt door AstraZeneca.

Blootstellingsonderzoek helpt gezondheidsrisico’s voorkomen

TNO test hoe silica en andere fijnstof op de werkplek gereduceerd kan worden: “Stofvorming kun je het beste aanpakken bij de bron.”

Hoe kun je zorgen dat werknemers zo min mogelijk met gevaarlijke stoffen in aanraking komen? Met die vraag zijn Birgit van DuurenStuurman en Maaike Lefeber bij TNO bijna dagelijks bezig. Maaike: “We onderzoeken bijvoorbeeld hoeveel iemand inademt van een bepaalde stof, zoals silica. Bij het bewerken van steensoorten komt die kwarsstof vrij, maar die komt niet allemaal in de ademruimte. Zaken zoals ventilatie, afzuiging, de machine en het menselijk gedrag heeft allemaal invloed op de mate van blootstelling.”

Grenswaarden

Het probleem is groot, zegt van Duuren-Stuurman: “Elk jaar krijgen een paar duizend mensen kanker vanwege bouwstoffen. De overheid en de sector zelf willen daarom de risico’s omlaag brengen. De werkgever moet ervoor zorgen dat de blootstelling onder bepaalde grenswaarden blijft. Dat begint bij de bron: bijvoorbeeld door de gevaarlijke stof te vervangen. Als dat niet kan kun je met technische maatregelen de risico’s beperken: onder andere door te zorgen dat een machine pas werkt als eerst de stofafzuiging is aangezet. Tot slot kunnen persoonlijke beschermingsmiddelen zoals mondmaskers helpen, maar dat is pas de allerlaatste stap.”

Certificering

Om onder de wettelijke grenswaarden te blijven, moeten machines aan voorwaarden voldoen. Lefeber: “Producenten kunnen hun machines bij TNO laten testen. Ze krijgen dan een rapportage. Op de website van stofvrijwerken.nl vind je een database van dit soort gecertificeerde gereedschappen.” TNO test bijvoorbeeld of in de praktijk ook voldoende stof wordt afgevoerd. Ze testen dan losse gereedschappen zoals boren of frezen, maar ook systemen met koppelstukken en stofzuigers.

Gedrag

Ook kijken ze bij TNO naar gedrag. Lefeber: “We testen nu waarom stof plotseling in de ademruimte komt, bijvoorbeeld als een collega een plaat laat vallen, of als je boven het hoofd aan het werken bent. We ontwikkelen nu ook sensoren die meten op welk moment precies de blootstelling piekt. Dan kun je daar rekening mee houden met techniek en gedrag, zoals schoonmaken met een natte doek in plaats van vegen, of door het gebruik van goede afzuigsystemen.”

Van Duuren-Stuurman: “Er zijn al veel innovatieve oplossingen voor handen. Daarom brengt TNO wetenschap en techniek bij elkaar. Op het platform Stofvrij Werken is iedereen welkom om z’n machines te laten testen en ideeën te delen.”

Birgit van DuurenStuurman TNO

Maaike Lefeber TNO

Geschreven door: Paulien Derwort

Goede stofafzuiging is een must voor je gezondheid

Als je dagelijks met machines en gereedschappen werkt, moet je scherp op je gezondheid letten,” vertelt Danny Huijzer, al twee decennia werkzaam bij Festool. Huijzer werkt als Productmanager en is betrokken bij de ontwikkeling van nieuwe machines. “Iedereen die een keer een tegeltje heeft doorgeslepen, weet dat je daar al benauwd van kan worden. Kwartsstof en hardhoutstof kunnen zich vastzetten in je longen, met alle gezondheidsschade van dien. Voor je dagelijks werk is het daarom belangrijk om zo stofvrij mogelijk te werken.” Festool

ziet het als een grote verantwoordelijkheid om samen met de gebruiker voor die gezondheid te zorgen, vertelt Huijzer. “We informeren over de risico’s en over het belang van een schone en opgeruimde werkplek met goede stofafzuiging. Maar het belangrijkste is dat wij onze machines zo veilig mogelijk maken, zonder in te leveren op gebruiksgemak. Daar hoort het volledig afzuigen van fijnstof ook bij. In veel gevallen ontwikkelen wij onze machines in samenwerking met diverse gebruikers, die er echt mee aan het werk gaan. De feedback die wij ontvangen is zeer belangrijk.”

Voor de mensen op de werkvloer Want voordat een product de markt op komt, gaat daar een traject van vier à vijf jaar aan vooraf. Huijzer: “Er zijn allerlei richtlijnen waar we ons aan houden. Zo wordt ook elk product getest bij TNO, en zo nodig door ons aangepast. Maar de gebruiker staat centraal: zoals kleine klusbedrijven en grote aannemers, de interieurbouwers en schilders. “Zo kan het gebeuren dat een prototype wordt aangepast, ook al is die helemaal ontwikkeld volgens alle veiligheidsnormen. We hadden bijvoorbeeld een afkortzaag ontwikkeld, maar we twijfelden nog over de stofzak. Een parketlegger wilde ‘m wel voor ons testen, en die kwam erachter dat die stofzak tijdens het werk toch stof verloor. Dan sturen we het product terug naar ons team in Duitsland, waar het wordt aangepast, zodat het product helemaal naar wens is.”

Handige stofafzuiging Het gaat allemaal om gebruiksgemak, vertelt Huijzer. “Om gezond te werken is onze stofzuiger één van de belangrijkste producten. Daarom zijn al onze machines zo gemaakt dat de stofafzuiging er altijd goed op past. Geen gedoe met verschillende aansluitingen en adapters dus. We ontwikkelen dus eigenlijk geen machines, maar systemen. Waar bescherming van de gezondheid, gebruikersgemak en efficiëntie centraal staat.” Huijzer is trots op hoe de producten ontwikkeld worden: “Het is echt een samenspel tussen de gebruiker, de productontwikkelaars en ons R&D team in Duitsland. En dat zie je terug in onze producten, deze zijn van hoge kwaliteit.”

Huijzer Productmanager Festool

Samen naar een stofvrije toekomst

De Festool accustofzuigers zijn nu verkrijgbaar!

Meer informatie: www.Festool.nl/stofvrij

De gezondheid van de gebruiker, die staat voorop bij gereedschapsfabrikant Festool. Maar hoe zorgen hun producten dat je zo veilig mogelijk en met zo min mogelijk stof kunt werken?

Danny

Geschreven door: Paulien Derwort

FOTO: FESTOOL

Snakkend naar adem in je slaap

Ben je weleens wakker geschrokken tijdens je slaap, omdat je adem even stokte? Dat kan bijna iedereen overkomen, maar 500 duizend mensen in Nederland lijden aan een chronische verstoring van de ademhaling tijdens hun slaap oftewel apneu.

Zuurstofgebrek

Apneu betekent “niet-ademen” of ademstilstand. De meest voorkomende vorm van apneu is obstructief slaapapneu (OSA). Bij slaapapneu verslappen de tongspieren en het omliggende weefsel tijdens de slaap. Hierdoor worden de bovenste luchtwegen afgesloten, gevolgd door een onderbroken ademhaling. Deze onderbreking leidt tot een gebrek aan zuurstof in de longen. Het lichaam reageert heftig op deze ‘noodsituatie’, waardoor de slaper wakker schrikt. Deze ontwaakreacties kunnen ’s nachts frequent optreden, waardoor de slaper ’s morgens vermoeid opstaat.

Dagelijkse impact

Maarten Majoor, KNO-arts gespecialiseerd in slaapapneu, geeft aan dat deze aandoening niet onderschat mag worden: “slaapapneu heeft een enorme impact op het dagelijks leven. Ga maar na hoe mensen zich voelen als ze een paar dagen slecht hebben geslapen. Neem bijvoorbeeld ouders met zieke kinderen die ’s nachts gaan ‘spoken’. Het wordt dan moeilijk om in slaap te vallen en vervolgens door te slapen; de ouder wordt midden in een slaapcyclus gewekt, komt niet meer toe aan diepe slaap en rust

onvoldoende uit. Dat ochtendgevoel van ‘kapot zijn’ kent menig ouder. Stel je nu voor, dat deze continue slaapverstoring langere tijd voortduurt. Dan zul je een structureel slaaptekort opbouwen, dat nadelige gevolgen heeft voor je fysieke en geestelijke gezondheid.”

Wel of geen apneu?

Obstructief slaapapneu wordt onderverdeeld in drie niveaus: Licht OSA (meer dan 5 tot 15 ademstops per uur), Matig OSA (15 tot 30 ademstops per uur) en Ernstig OSA (meer dan 30 ademstops per uur).

“Als je langer dan 10 seconden niet ademt terwijl je slaapt, is dat officieel een apneu. Als dit meer dan 5 keer per uur voorkomt, kun je een slaapapneu syndroom hebben. Bij meer dan 15 ademstops per uur heeft iemand een serieuze aandoening en moet er bijna altijd behandeld worden.”

“Naast deze meest voorkomende slaapapneau heb je ook Centraal slaapapneu. Als je ademcentrum niet goed functioneert, noem je dat een Centraal slaapapneu. Als je stopt met ademen, zal het ademcentrum jou prikkelen om weer te gaan ademen. Deze prikkel kun je niet weerstaan, je moet weer ademen. Maar als het ademcentrum minder goed functioneert, zul jij te laat worden aangezet om te ademen. Dus bij deze apneu is er geen belemmering in de luchtwegen, maar is het automatisme bij het ademcentrum verstoord.”

Behandelmethoden voor apneu Iemand met apneu kan zelf een aantal zaken proberen die een positief effect kunnen hebben op de aandoening: afvallen, stoppen met roken en minderen van alcohol en koffie. Daarnaast kunnen huisartsen de medicatie van hun patiënten extra onder de loep nemen en indien nodig, aanpassen.

“Er zijn ook apparaten en operaties die kunnen helpen om de ademweg open te houden. Want in bepaalde gevallen kan de ligpositie verlichting brengen, aangezien sommigen alleen apneu hebben als ze op hun rug liggen”, zegt Majoor.

Maarten Majoor KNO-arts

Kom erachter of je slaapapneu hebt

Snurk je, ben je overdag moe, of heb je overgewicht? Wellicht is er sprake van slaapapneu. Om hier achter te komen, kun je een slaaponderzoek doen. Gewoon thuis in je eigen bed en zonder wachttijd.

Jurgen Kessels (56) kampte al jaren met slaapproblemen. Een slaaponderzoek stelde hij lang uit, omdat hij er tegenop zag een nacht in het ziekenhuis door te brengen. Via Ksyos Slaap onderging hij direct een slaaponderzoek.

Hoe was het videoconsult met de medisch specialist?

‘’Ik vond het heel prettig. Het is niet heel anders dan een fysiek consult. Daarnaast heb ik weinig tijd, dus het is fijn dat ik op deze manier geen reistijd heb.’’

Heb je een diagnose en/of behandeling gekregen?

‘’Ja, ik heb slaapapneu en ben gestart met een CPAP behandeling. ’Ik moet waarschijnlijk de rest van mijn leven met het apparaat slapen, maar dat vind ik ‘t helemaal waard! Ik voel me zóveel beter en fi ets en wandel weer veel.’’

Wat is jouw advies voor mensen die kampen met slaapproblemen?

‘’Als je constant moe bent, is het echt de moeite waard om een slaaponderzoek te ondergaan om erachter te komen of je slaapapneu hebt.’’

Overweeg je een slaaponderzoek? Of wil je meer informatie?

Scan de QR code

Geschreven door: Angelina Hammond

Slaapapneu heeft een enorme impact op het dagelijks leven’’

Meer informatie Voor meer informatie ga naar onze pagina www.apneuvereniging.nl

Ideeën van patiënten verbeteren de zorg bij PAH

kreeg ik blauwe nagels en een blauwe neus. De verloskundige stuurde me meteen naar de gynaecoloog. Deze heeft gecheckt of de baby oké was (gelukkig wel). Daarna ben ik doorgestuurd naar de longarts in een rolstoel. Een dag later had ik de voorlopige diagnose Pulmonale Hypertensie.”

Welke impact had de diagnose op jouw leven?

“Alles is veranderd. Ik heb veel minder energie en ik moet goed nadenken hoe ik mijn dagen invul. Als ik veel activiteiten op één dag heb moet ik erna een rustdag inplannen. In m’n hoofd blijf ik diezelfde persoon en kan ik nog alles maar het lichaam werkt niet meer mee.”

Er zijn nieuwe ‘guidelines’ voor PAH. Wat betekent dit?

Pulmonale Arteriële Hypertensie is een zeldzame ziekte die niet makkelijk wordt opgespoord. Snelle diagnose en patiëntenparticipatie vergroot de overlevingskans én de kwaliteit van leven.

Meer bekendheid voor PAH onder artsen en patiënten, is belangrijk voor een snelle opsporing. En om de kwaliteit van de zorg te vergroten is het belangrijk dat de patiënten meer gehoord worden. Gelukkig gebeurt dat ook, zien Esther Nossent, longarts gespecialiseerd in pulmonale hypertensie, werkzaam in het Amsterdam UMC en voorzitter van de Nederlandse sectie Pulmonale Hypertensie van de NVALT; en Louise Bouman, ervaringsdeskundige en voorzitter van Stichting Pulmonale Hypertensie.

Waarom wordt PAH niet altijd snel opgespoord?

Esther: “PAH is een vernauwing van de longslagaders, met een verhoogde bloeddruk in de longbloedvaten tot gevolg welke leidt tot rechterhartfalen. De symptomen zijn in het begin van de ziekte heel aspecifiek. Klachten als moeheid en benauwdheid worden vaak eerst aan andere zaken gelinkt, zoals stress. De symptomen lijken ook erg op die van astma en COPD. Daardoor wordt de oorzaak vaak eerst in de verkeerde hoek gezocht.”

Louise: “Vermoeidheid, benauwdheid, moeite met fysieke activiteiten, duizeligheid: dit zijn eigenlijk geen specifieke klachten die alleen bij PAH voorkomen. Bij jonge patiënten is er ook vaak ongeloof dat er iets ernstigs aan de hand zou zijn. Ook trekken patiënten niet altijd aan de bel. Het wordt vaak geleidelijk erger waardoor je de achteruitgang niet goed opmerkt.”

Wat zijn de gevolgen van een late diagnose?

Louise: “De gemiddelde overlevingstermijn zonder behandeling is 2,8 jaar. PAH is een progressieve aandoening, de longslagader raakt steeds erger vernauwd. Voor het hart wordt het steeds zwaarder om het bloed naar de longen te pompen. Dat kan uiteindelijk leiden tot hartfalen. Hoe eerder de PAH ontdekt wordt, hoe beter de overlevingskans en de kwaliteit van leven is.”

Hoe is de ziekte bij jou ontdekt?

Louise: “Het is in 2008 gediagnosticeerd, tijdens de zwangerschap van mijn tweede kind. Ik had moeite met traplopen, veters strikken, wandelen. Ik dacht eerst dat het door de zwangerschap kwam. Met 36 weken

Esther: “De nieuwste wetenschappelijke inzichten zijn toegevoegd aan de richtlijnen. Ook staat er in welke symptomen er zijn, hoe die zich in de tijd ontwikkelen en wanneer je een hartecho of rechterhartkatheterisatie zou moeten uitvoeren. Duidelijke richtlijnen dragen bij aan vroege opsporing van de ziekte. Nieuw is dat nu ook patiënten input hebben geleverd voor deze guidelines. Dat is belangrijk, want Pulmonale Arteriële Hypertensie is niet te genezen, maar de overleving en kwaliteit van leven is wel te verbeteren. Psychosociale hulp is bijvoorbeeld belangrijk. In ons eigen expertisecentrum hebben wij daarom ook een patiëntenadviesraad van patiënten met Pulmonale Hypertensie en hun familieleden. Zij adviseren ons over hoe we de zorg het beste kunnen inrichten.

Louise: “Er valt soms wat te kiezen in de behandeling, bijvoorbeeld hoe medicijnen toegediend worden. Dat moet ook passen bij het leven van de patiënt. Heb je bijvoorbeeld een gezin met jonge kinderen, dan is medicatie per infuus niet zo praktisch. Dan kun je samen met je arts kijken naar andere opties.”

Op welke manier kunnen patiënten nog meer bijdragen aan de zorg?

Louise: “Gezondheidszorg kan effectiever en efficiënter worden geleverd als patiënten volwaardige partners zijn in het proces. Als je niet alleen het medische behandelt maar ook tijdig doorverwijst naar bijvoorbeeld maatschappelijk werk, verbetert het hele welbevinden van de patiënt, en daarmee ook de omstandigheden waardoor ook de medische toestand kan verbeteren. En ben je patiënt? Vertel je dokter wat je meemaakt en wat het met jou doet. Het gaan tenslotte om jouw leven, niet om die van de arts.”

Esther Nossent Longarts Amsterdam UMC en voorzitter van de Nederlandse sectie Pulmonale Hypertensie van de NVALT

Louise Bouman Ervaringsdeskundige en voorzitter van Stichting Pulmonale Hypertensie

Geschreven door: Paulien Derwort

Meer informatie Ga voor meer informatie naar de website van Stichting Pulmonale Hypertensie www.stichtingpulmonale hypertensie.nl

Ookals E-bikeleverbaar!

vooreengroteactieradius

De duidelijke folder is uitvoerig doorgeplozen. De heer de Bruin kan niet wachten tot de custom made vierwieler geleverd wordt. “Ik ben nog redelijk gezond, maar er is altijd wind en mijn evenwicht wordt minder. Er zijn smalle polderwegen met grotere voertuigen dan voorheen. Ik voel me hier niet meer prettig bij. De stabiele 4Wieler is dé oplossing voor mij. Het sturen voelt wat anders aan, maar het gaat haast als vanzelf. Ik raad iedereen echt aan om op tijd over te stappen als je bang bent om te vallen”.

In Uden is sinds kort Mevrouw Rovers (93) weer fietsend te zien. Een wonder. Door alles en iedereen afgeschreven vanwege haar rug en reuma kun je haar als het even kan op een duofiets genietend en gezellig kletsend voorbij zien ‘snellen’. “Daar ben ik echt, schrijf het maar in grote letters op, héél blij om. De beweging, de stabiliteit, het gemak én het ultieme gevoel dat de angst weg is om te vallen. Het verbaast me dan ook zeer dat ik nog geen andere vierwielers langs zie komen”.

Tot voor kort kon mevrouw Willemsen met een dwarslaesie de omgeving niet meer bewegend beleven. “Ik wil de rest van mijn leven fietsen. Het praten gaat vanzelf wel. Ik moet en wil in beweging blijven. Stilzitten is niks voor mij. In een driewieler bleef de angst om te vallen. Het voelde niet helemaal stabiel aan. Daarom ben ik blijven zoeken naar iets stabielers. En toen kwam ik gelukkig in Leiden bij 4Wielers uit. Een veilig en vertrouwd fietstochtje naar Utrecht kan weer. Ik durf het weer en het is geen probleem meer”.

UNIEKE TERUGKOOP GARANTIE

Kunt u onverhoopt (max. 2 jaar na aankoop) de fiets niet meer gebruiken? Dan nemen wij de fiets terug. U betaalt alleen over de gebruiksperiode. Een hele zorg minder!

“DE STABIELE VIERWIELER IS DÉ OPLOSSING VOOR MIJ”.

“EEN VEILIG FIETSTOCHTJE NAAR UTRECHT KAN WEER”.

“IK KAN NIET MEER VALLEN EN BEN DAAR HÉÉL BLIJ MEE”.

Medemblik Uden Driebergen

Vul aub het formulier in op de website 4Wieler.nl of bel 088 444 0000 voor een proefrit in Leiden of bij u thuis. Wel zo gemakkelijk!

Bent u het veilige en vertrouwde gevoel op de fiets kwijt? Misschien door ouderdom, lichamelijke beperking of onzekerheid? Er is nu een fiets die u de vrijheid van het fietsen weer zal teruggeven!

Quattro Solo vanaf € 3.995,-