Hart & Bloed

Lees meer op planethealth.nl

HART & BLOED

IN DEZE UITGAVE:

Houd (niet) je klep: Aortaklepstenose kan ernstige gevolgen hebben.

Pagina 3

Ineens een hartfalenpatiënt: Het overkwam Arjan van der Vinne.

Pagina 7

“Klachten bij vrouwen zijn anders”: Een groot deel van de vrouwen ervaart geen “typische”symptomen.

Pagina 8

der Weijden Maarten

Dit is een commerciële uitgave verspreid met de Telegraaf. De redactie van de Telegraaf heeft geen betrokkenheid bij deze productie.

Kanker krijgen is de controle over het leven verliezen’’

van

Hart- en vaatziekten: luisteren naar de patiënt is van cruciaal belang

Het is samen met kanker doodsoorzaak nummer één in Nederland: hart- en vaataandoeningen. Harteraad is een expertisecentrum voor mensen die leven met deze aandoeningen. Anke Vervoord, directeur Harteraad, benadrukt het belang van patiëntparticipatie.

Hart- en vaatziekten zijn veelal chronische aandoeningen geworden. Aan hartfalen ga je onherroepelijk dood, er is geen genezing mogelijk.” Maar Vervoord heeft gelukkig ook positief nieuws. “Je kunt er wel goed oud mee worden.”

Volgens Vervoord schatten mensen het risico op hart- en vaatziekten vaak veel te laag in. “Mensen zijn volgens onderzoek veel banger voor kanker dan voor het hart.”

Geslachtsgebonden symptomen

In Nederland hebben maar liefst 1,5 miljoen mensen een aandoening aan hart of vaten. Harteraad zet zich in voor al deze mensen. Bijvoorbeeld door erop te wijzen dat een hartinfarct zich bij mannen heel anders aandient dan bij vrouwen. “Het is het klassieke beeld in films: iemand grijpt naar het hart en stort ter aarde. Bij vrouwen verloopt dat heel anders. Zij krijgen bijvoorbeeld pijn in hun kaken, of tussen de schouderbladen.”

“Dat is dus niet atypisch, maar juist een wezenlijke uitingsvorm bij vrouwen. Alleen omdat veel mensen dat niet weten, wordt een diagnose vaak gemist en blijven vrouwen rondlopen met onbegrepen klachten zoals vermoeidheid en kortademigheid, met alle gevolgen van dien.”

Leven met hart- en vaataandoeningen “Wat wij vooral doen is in beeld brengen wat het betekent om te leven met een hart- of vaataandoening. Waar lopen mensen tegenaan? Wat is belangrijk, wat had gedaan kunnen worden om het te voorkomen, zijn er signalen gemist? Wat betekent het voor diagnose, de behandeling en de gevolgen ervan?

We doen er alles aan om de behoefte van patiënten zo goed mogelijk te laten aansluiten op de behandeling of op het gesprek met de behandelaar.”

Want naar de patiëntbehoeften wordt nog te weinig gekeken, is de ervaring van de Harteraad-community die uit zo’n 50.000 mensen bestaat. Vervoord roept de medische wereld op meer individueel naar de mensen te kijken. “Naar hun ervaringen. Niet alleen in de spreekkamer, maar ook in het dagelijks leven.”

Teamwerk én maatwerk

“De dokter is degene die alles van de medische kant weet, maar een dokter weet uiteraard niet alles van het leven van patiënt. Je moet weten wat de behoeften zijn, de mogelijkheden én de wensen. Het is teamwork, anders kun je niet de juiste behandeling adviseren. De één brengt de medische kennis in, de ander zijn levenskennis, zijn wensen. En vergeet ook de omgeving niet. Wat willen en kunnen zij?”

“Iedereen is uniek, net als iedere situatie. Je hebt bijvoorbeeld mensen die geen operatie willen ondergaan, mensen die op termijn weer willen sporten, een omgeving die veel kan doen of juist niet. Iedereen staat er anders in.”

“Ook aan de psychosociale aspecten wordt vaak te weinig aandacht besteed. Het heeft ontzettend veel impact als mensen worden gereanimeerd of als er een ingreep aan het hart plaatsvindt. En niet iedereen praat daar gemakkelijk over. De emotionele belasting duurt soms jaren. Daarin moet de omgeving ook worden meegenomen. Maar het blijft maatwerk, dat moeten medici en hulpverleners altijd in het oog houden.”

informatie Kijk voor meer informatie op de website van Harteraad: www.harteraad.nl

Leven met een steunhart Jaarlijks krijgen ruim honderd Nederlandse hartfalenpatiënten een hartpomp.

Vrouwspecifieke klachten Huisarts merkte Christa’s hartfalen niet op.

Anke Vervoord Directeur Harteraad

Geschreven door: Johan Koning

Het leven is niet maakbaar Maarten van der Weijden blikt terug op een periode van pech of geluk.

Hart-longchirurg

Houd (niet) je klep: wat je moet weten over aortaklepstenose

Zo’n vijf procent van de zeventigplussers heeft te maken met aortaklepstenose, oftewel: een (ernstige) vernauwing van de aortaklep. Wat valt daaraan te doen? Hart-longchirurg dr. Robin Heijmen vertelt.

Aortaklepstenose (AS), wat is dat precies?

“Een vernauwing van de hartklep bij de aorta. Met het ouder worden, kan deze klep een beetje slijten en dus nauwer worden. De hartspier compenseert de vernauwing door beetje bij beetje dikker te worden. Met als gevolg een verminderde pompkracht van het hart. Wat weer kan leiden tot hartritmestoornissen, hartfalen en zelfs hartstilstand.”

Hoe vaak komt het voor en onder welke doelgroep?

“Zo’n 5 procent van de zeventigplussers krijgt te maken met een natuurlijk slijtageproces aan de hartklep. Dan zijn er ook nog patiënten die eerder met AS te maken krijgen, omdat hun aortaklep van nature niet goed is aangelegd en dus ook sneller slijt. Dat is zo’n 0,5 procent van de mensen tussen de 50 en 60 jaar. Belangrijk om te realiseren: deze aandoening heeft niet zoveel te maken met een slechte leefwijze. Het is immers een slijtageproces van het hart, waar de één meer en sneller last van heeft dan de ander.”

Hoe merk je dat je een hartklepvernauwing hebt?

“Dat kun je horen: bij aortaklepstenose ruist je bloed meer. Met een stethoscoop kan een arts dat dan ook vaststellen. Alleen trekken patiënten vaak vrij laat aan de bel, omdat deze aandoening jarenlang kan sluimeren voordat er daadwerkelijk klachten ontstaan. De slijtage gaat immers

meestal heel geleidelijk. Bovendien hebben patiënten er in rust vaak niet zo veel last van. Daarnaast zijn bekende symptomen als druk op de borst en benauwdheid bij inspanning nogal algemene klachten. Het is dan ook belangrijk om deze aandoening vroeg in het vizier te krijgen. Daarom is meer bewustwording ook zo belangrijk.”

Hoe wordt een vernauwing aan de hartklep behandeld?

“Een cardioloog zal met echo’s bekijken in hoeverre de klep nog verder vernauwt. Als de opening van de hartklep kleiner is dan 1 vierkante centimeter, is dat officieel ernstig vernauwd en moet de hartklep vervangen worden. Tot zo’n 15 jaar geleden werd dat standaard gedaan door een openhartoperatie, hoe jong of oud je ook was. Een operatie van circa 2,5 uur met een relatief laag risico voor de patiënt. Maar feit blijft wel dat je achter het borstbeen wordt geopereerd en dus helemaal open wordt gemaakt, plus: het hart moet tijdelijk worden stilgezet. De groep patiënten van 75 jaar en ouder – die over het algemeen minder fit zijn en meerdere aandoeningen hebben – herstellen vaak lastig van deze ingreep. Voor hen biedt een nieuwe hartklep via een TAVI-behandeling uitkomst.”

Wat houdt zo’n TAVI-behandeling in? “Onder lokale verdoving wordt een nieuwe hartklep aangebracht via een stent in de lies, als een soort parachuutje dat openklapt. De oude hartklep blijft in het lichaam zitten, die wordt tegen de wand

van het hart gedrukt. Je bent even bedlegerig vanwege de wond in de lies, maar na 1 á 2 dagen ziekenhuis sta je weer buiten.”

Wat is het voordeel van een hartklep krijgen via je lies?

“Geen narcose en vooral: vaak een veel vlotter herstel. Bovendien is het een ingreep met à la minute resultaat: direct na de ingreep heeft de patiënt al meer lucht en een betere conditie, omdat de pompfunctie van het hart direct verbetert. Maar let op: zoals met elke ingreep kunnen er ook complicaties optreden. Bijvoorbeeld een beroerte of lekkage langs de klep, doordat de oude hartklep blijft zitten. Bovendien is een TAVI-ingreep heel prijzig; een nieuwe hartklep via de lies kost vijf keer meer dan een hartklep via een operatie. Als artsen proberen we dan ook continu de juiste techniek voor de juiste patiënt in te zetten. En er vindt voorafgaand aan een TAVI-ingreep een uitgebreid screeningsproces plaats. Daarbij wordt er zowel rekening gehouden met de kwetsbaarheid van de patiënt als het juiste gebruik van kostbare technieken, voor een zo duurzaam mogelijk eindresultaat.”

Hoe kijkt u naar de toekomst? “We weten nog niet zo veel over de duurzaamheid van hartkleppen die je via je lies krijgt. Daar wordt nog onderzoek naar gedaan. Doorgaans gaat zo’n klep 10 tot 15 jaar mee, hoewel dat nog niet wetenschappelijk bewezen is. Maar het ziet er goed uit en ik heb er alle vertrouwen in!”

elke seconde, elk uur, elke dag.

Dr. Robin Heijmen

Geschreven door: Lisette Jongerius

Aortaklepstenose: zo verging het patiënt Gerrit

Een nieuwe hartklep via de lies? Het kan met een TAVI-behandeling. Gerrit van de Lagemaat heeft er ervaring mee. Zijn vrouw Grada (79) geeft tekst en uitleg.

Het is een voorrecht dat Gerrit op deze manier een nieuwe hartklep kon krijgen”

Is uw man altijd al hartpatiënt geweest?

“Nee. We zijn er eigenlijk per toeval achter gekomen dat zijn hartklep versleten was. In het najaar van 2021 is Gerrit met de fiets gevallen. Met als gevolg gebroken ribben, veel blauwe plekken en schaafplekken. Dat was wel even schrikken, maar het liep met een sisser af. Tenminste, dat dachten we. Want vervolgens merkte ik dat mijn man opeens benauwder werd. ’s Nachts was het één en al gepiep en gekraak wat er uit hem kwam. Nu lig ik al vijftig jaar naast hem, dus ik had ook wel door: dit klopt niet helemaal. Ook overdag had Gerrit vaak last van heftige benauwdheid.”

Wat hebben jullie toen gedaan?

“Toen we bij de huisarts zaten voor zijn fietsverwondingen, kaartte ik de benauwdheidsklachten aan. De dokter meende dat het door zijn COPD kwam, een aandoening die Gerrit al een paar jaar heeft. Er werden plaspillen voorgeschreven, maar die hielpen niet. Vervolgens zijn we doorgestuurd naar de cardioloog. Daar bleek dat mijn man aortaklepstenose heeft, oftewel vernauwing door slijtage van de hartklep. En dat zijn hartklep daardoor aan het lekken was, met als gevolg die heftige benauwdheid.”

Wat is er vervolgens gebeurd qua behandeling?

“De cardioloog was heel duidelijk: Gerrit moest een nieuwe hartklep krijgen. Nu is mijn man ruim boven de tachtig. Om dan een openhartoperatie te krijgen en ook onder volledige narcose te moeten gaan, dat zagen we eigenlijk niet zitten.

Via kennissen hadden we weleens gehoord dat je ook via je lies een nieuwe klep kunt krijgen, een TAVI-behandeling heet dat. Een vrij simpele ingreep, waarbij je vaak zonder narcose en in korte tijd geholpen kan worden. Daar hadden we wel oren naar! Onze zoon heeft er ook meteen allerlei informatie over opgezocht. Alles wat we lazen, sprak ons erg aan.”

En dus was de openhartoperatie van de baan?

“In overleg met de cardioloog hebben we inderdaad besloten om voor de TAVI-behandeling te gaan. Daar ging wel een reeks aan onderzoeken aan vooraf, je komt er niet zomaar voor in aanmerking. Maar dat Gerrit aan zijn hart geholpen moest worden, stond buiten kijf. Tijdens de vooronderzoeken in het ziekenhuis was hij extreem kortademig; hij kon nauwelijks vijf meter lopen. Dat vond ik wel heftig. ‘Die nieuwe klep moet niet al te lang meer wachten, anders hoeft het al niet meer, dan zijn we te laat’, heb ik gezegd. Toen het akkoord voor de TAVI-behandeling er eenmaal was, ging het rap. Binnen drie weken konden we in het ziekenhuis terecht.”

Hoe is de procedure verlopen?

“Heel soepel, alles ging perfect. Op een donderdag werd Gerrit behandeld en op zaterdag mocht hij alweer naar huis. Bizar hoe snel dat ging! Maar waar ik nóg meer van stond te kijken, was hoe het met mijn man ging. Direct na de ingreep voelde hij zich al zoveel fitter en was hij nauwelijks meer benauwd. Echt wonderbaarlijk – ik had mijn man weer terug! Bij het krijgen van

een nieuwe hartklep denk je toch al gauw: dan ben je wel even onder de pannen. Want tsja, het is toch je hart en dat is niet niks. Maar met deze behandeling kon hij letterlijk binnen een paar dagen weer wandelen. Het herstel ging verder ook vrij snel. Heel fijn, zowel voor Gerrit zelf als voor mij als mantelzorger.”

Grada van de Lagemaat Vrouw van Gerrit

Geschreven door: Lisette Jongerius

Hoe gaat het nu met uw man? “Heel goed. Gerrit stapt nu gewoon weer met mij op de e-bike om een stukje door de bossen te fietsen. Vóór de ingreep kon hij dat echt niet. Ook kan hij nu weer een rondje in het park lopen. Zo’n vooruitgang! Het is geweldig en een groot voorrecht dat Gerrit op deze manier een nieuwe hartklep kon krijgen. Zonder veel en grote hechtingen, zonder narcose, zonder dat zijn borstkas helemaal open moest worden gemaakt... Ja, we kunnen het iedereen aanraden, een nieuwe hartklep via de lies!”

Noot van de redactie: Kort voor de publicatie van deze uitgave is Gerrit van de Lagemaat op 85-jarige leeftijd overleden. Het is de wens van Gerrit en zijn familie, dat het interview/artikel zoals dit door hem akkoord werd bevonden, alsnog te publiceren.

Een nieuwe hartklep zonder narcose en zonder urenlange operatie; wonderbaarlijk toch?”

Jasper Brugts Cardioloog Hartfalen specialist Erasmus MC

‘Dr. Sensor’ bij je thuis: de winst van een hartfalen-monitoringsysteem

Een sensor die je hart bewaakt en het tijdig aangeeft als je (te veel) vocht vasthoudt, waardoor je een stuk minder ziekenhuisbezoekjes nodig hebt. Het kan met het CardioMEMS HF System, dat op afstand controleert op veranderingen in hartfalen.

Dr. Brugts, u bent naast cardioloog ook hoofdonderzoeker en projectleider van de landelijke gerandomiseerde clinical trial met CardioMEMS HF System. Wat houdt deze methode precies in?

“CardioMEMS is een monitoringsysteem op afstand, bedoeld voor mensen met hartfalen. Hierbij krijgt de hartpatiënt een hele kleine sensor in de longader geplaatst, vlakbij het hart. Deze sensor meet de druk in het hart, ter afspiegeling van de hoeveelheid vocht in het lichaam. Dit is belangrijke informatie voor artsen, omdat zaken als vocht en vullingsdruk van het hart vaak het centrale probleem bij hartfalen zijn, dat patiënten niet voelen totdat het toeneemt. Bij te veel vochtophoping kun je namelijk in het ziekenhuis belanden.”

Wat is de meerwaarde van CardioMEMS HF System?

“Dat een patiënt vrijwel overal, bijvoorbeeld thuis, door een arts in de gaten kan worden gehouden, waardoor er meer vrijheid is en snel kan worden ingegrepen als dat nodig is. De sensor geeft bij fysieke verandering, zoals vochtophoping, ruim van tevoren een signaal af. Hierdoor kan de druk op het hard worden verlaagd met de

juiste aanpassingen qua medicatie, zodat ergere klachten of een ziekenhuisopname kan worden voorkomen. Bovendien kan de behandeling op maat van de patiënt worden gemaakt. Want de sensor kan niet alleen te veel vocht in het lichaam en hart signaleren, maar ook een tekort opmerken. Daar kunnen wij in het ziekenhuis weer op anticiperen.”

Sensoren die op afstand exacte metingen doen, zijn de toekomst”

Kan iedere patiënt met hartfalen in aanmerking komen voor CardioMEMS HF System?

“In Nederland kun je vooralsnog alleen in studieverband in aanmerking komen voor de sensor. Bovenal moet de patiënt flinke beperkingen ondervinden door zijn of haar hartfalen, plus in het afgelopen jaar een ziekenhuisopname hebben gehad vanwege vochtophoping. Goed om te weten: de clinical trial in Nederland wordt – weliswaar

Hart voor de sensor

onder bepaalde voorwaarden – vergoed vanuit de basisverzekering. Een mooie ontwikkeling, want daardoor kunnen meer patiënten van remote innovaties zoals CardioMEMS gebruikmaken.”

Een hartinfarct maakte van Carla Jacobs (65) een chronisch hartfalenpatiënt. Een gebeurentis met impact. Het hartfalen monitoringsysteem CardioMEMS HF System heeft haar rust en zekerheid gegeven. En dat maakt haar leven een stuk prettiger.

Hoe lang bent u al hartpatiënt?

“In 2016 heb ik vanuit het niets een hartinfarct gekregen. Behoorlijk schrikken. En het is helaas niet gebleven bij louter dat infarct. Mijn hart bleek namelijk in zeer slechte conditie te zijn. De afgelopen jaren heb ik onder meer een openhartoperatie gehad, een nieuwe hartklep en twee bypasses.

Genoeg ellende dus. Toen mijn cardioloog vertelde dat hij bezig is met onderzoek naar hartfalen en ik in aanmerking kwam voor een clinical trial met CardioMEMS, dacht ik: kom maar door! Want wat heb ik verliezen?”

Hoe bevalt het gebruik?

“Heel goed, ik ben meer dan tevreden. Elke ochtend weeg ik mezelf en ga ik op een speciaal kussen liggen dat op afstand inzichten over de prestaties van mijn hart en dat doorgeeft aan mijn medische specialisten. Dat is inmiddels echt routine voor me geworden,

ik ben er helemaal aan gewend. De gegevens die uit de meting komen, worden automatisch naar het ziekenhuis gestuurd. Als de waardes omhooggaan of anders dan normaal zijn, krijgt mijn behandelend arts daar direct een melding van. Maar gelukkig is dat nog niet voorgekomen.”

Wat doet het met u dat u continu gemonitord wordt?

“Het geeft rust. Ik heb een hartaanval gehad, maar daar toentertijd niks van gevoeld. Dat is raar. Door CardioMEMS voel ik me een soort van beschermd en een stuk zekerder. Want de sensor zal het me laten weten als het mis dreigt te gaan. Dat maakt dat ik met een prettig gevoel actief blijf en niet bij de pakken neer ga zitten.”

Hoe kijkt u naar de toekomst? “Positief. Zeker als ik kijk naar hoe goed het nu gaat. Ik doe alles weer: van het

hoeft dankzij CardioMEMS niet meer; ik ga twee keer jaar op controle en that’s it. Wel zo fijn! Als ik op deze manier de 90 mag halen, dan teken ik daarvoor!”

Dr.

Geschreven door: Lisette Jongerius

Carla Jacobs

Hartfalenpatiënt

Geschreven door:

Lisette Jongerius

Deze spread is financieel mogelijk gemaakt door Abbott en heeft geen inhoudelijke

Met een steunhart meer tijd en kwaliteit van leven

Jaarlijks krijgen ruim honderd Nederlandse hartfalenpatiënten een hartpomp (ofwel ‘Left Ventricular Assist Device’) om een zwak hart te ondersteunen. Dat kan een langere levensduur en meer kwaliteit van leven geven, maar brengt zeker ook risico’s met zich mee.

Dr. Kevin Damman, u bent cardioloog en medisch hoofd Harttransplantatie/ LVAD van het UMC Groningen. Wat is een LVAD precies? “Een LVAD staat voor ‘linkerventrikel assist device’ en is een mechanische pomp die het pompen van de linkerhartkamer overneemt of ondersteunt. Soms wordt dit steunhart gegeven ter overbrugging tot aan een harttransplantatie. Zo kan een patiënt het ‘uitzingen’ totdat er een geschikt donorhart is. Maar een LVAD kan ook een eindbestemming zijn; zo kan een uitbehandelde patiënt hier in sommige gevallen nog vele jaren mee

Is een steunhart voor iedereen geschikt?

“Een LVAD-traject is intensief en zeker niet zonder risico’s. Een patiënt moet vooral beperkt worden door zijn hartprobleem en niet al te veel andere aandoeningen en kwalen hebben. De meeste patiënten hebben langdurig hartfalen en staan al geruime tijd onder controle. Beetje bij beetje wordt hun conditie slechter, tot men op een punt komt dat pillen, pacemakers en ICD’s niet meer werken. Een steunhart is dan een goede behandeloptie.’’

Wat zijn de effecten van een LVAD? “Vaak zien we dat patiënten met langdurig hartfalen zich significant beter voelen door de HeartMate 3 LVAD Therapie, omdat zij in de loop der jaren al steeds meer hebben moeten inleveren op hun kwaliteit van leven. Maar er zijn ook mensen met acute ernstige hartproblemen die minder verschil zullen merken – vóór het acute hartprobleem was hun leven vaak onbeperkt. Het steunhart is echter wel hun redding.’’

Welke complicaties kan een steunhart geven?

“Complicaties komen helaas voor. Dat varieert van relatief onschuldige problemen zoals het hebben van een bloedneus tot complicaties die ook een ernstig beloop kennen. Vooral infecties aan de huid en pomp komen veel voor, op de plek waar de stroomkabel van de LVAD door de huid gaat. Dit brengt een risico op infecties mee. Deze infecties kunnen veel ongemak en pijn geven en ook voor grote problemen zorgen.”

Wat zijn de toekomstperspectieven van deze behandeling?

“Vroeger waren de LVAD’s onwijs logge apparaten. Tegenwoordig passen ze in de palm van je hand, waardoor het veel makkelijker te implanteren is. Het is een mooie ontwikkeling, maar we zijn er nog niet. Voor nu hopen we vooral op de ontwikkeling van een draadloze LVAD. Zodat de draden niet meer dwars door de huid gaan en de kans op infecties hopelijk flink zal afnemen. Verder hoop ik dat we meer patiënten met langdurig hartfalen een steunhart kunnen geven. Want zeker voor die groep geldt: met een LVAD win je tijd én kwaliteit van leven.”

Met kloppend hart: als je opeens hartfalenpatiënt

wordt

Van een actieve man zonder klachten naar een hartfalenpatiënt. Het overkwam Arjan van der Vinne (54). De mechanische hartpomp (HeartMate 3 LVAD Therapie) redde zijn leven. Wat houdt dat in? En hoe ervaart hij dat, leven met een zogenaamd steunhart?

volleybal gespeeld. Tijdens het inlopen voor een wedstrijd in 2019 werd ik opeens heel kortademig en had ik een torenhoge hartslag. ‘Boezemfibrillatie’ luidde het oordeel in het ziekenhuis. Hier heb ik meerdere poliklinische behandelingen voor gehad om mijn hart weer te resetten. Dat ging prima, er is in principe ook goed te leven met boezemfibrillatie. Tot het op een gegeven moment van kwaad tot erger

Is dat de reden dat u in 2020 een steun“Naast de boezemfibrillatie was ook de pompfunctie van mijn linkerhartkamer licht verminderd. Dat is met de tijd alleen maar slechter geworden, met ernstige hartritmestoornissen als gevolg.

Bovendien bleek de druk in mijn hart veel te hoog te zijn, waardoor ik enorm veel vochtophoping had. Medicatie daartegen sloeg niet aan, waardoor het oordeel ‘harttransplantatie’ volgde. Tijdens het vooronderzoek voor die transplantatie is per toeval een kleine kwaadaardige tumor in mijn blaas ontdekt. Zodoende moet ik vijf jaar wachten om kankervrij te zijn en in aanmerking te komen voor de wachtlijst van transplantatie. Maar omdat de vochtophoping van mijn hart levensbedreigend werd, ben ik in april 2020 met spoed geopereerd. En werd ik wakker met een LVAD in mijn hart.”

Wat merkt u van de LVAD in het dagelijks leven?

“Na de operatie en revalidatie die hierop volgde kon ik mij eigenlijk goed redden in het dagelijks leven. Helaas kreeg ik last van ontstekingen van de aandrijflijn, waardoor

in juli 2021 de LVAD zelfs moest worden vervangen. Dat heeft er wel ingehakt. Volleyballen zit er niet meer in, traplopen is intensief. Gelukkig kan ik op vakantie, alleen zit een duik in het zwembad er niet meer in. Dat gezegd hebbende: dankzij mijn steunhart leef ik nog. En daar ben ik heel dankbaar voor! En gelukkig kan ik inmiddels weer fulltime werken, iets waar ik heel blij mee ben.”

Hoe kijkt u naar de toekomst? “Ik verwacht dat mijn steunhart het volhoudt tot mijn harttransplantatie. Maar garanties heb je natuurlijk niet. Ondanks alle onzekerheid leef ik zonder de verwachting dat er iets kan gebeuren, hoe gek dat misschien ook klinkt. Eerst is het afwachten tot ik vijf jaar schoon ben, dan kijken we wel weer verder. Wat dat betreft leef ik met dag. Maar als het blijft gaan zoals het nu gaat, ben ik tevreden.”

Dr. Kevin Damman Cardioloog en medisch hoofd Harttransplantatie LVAD UMC Groningen

Geschreven door: Lisette Jongerius

Arjan van der Vinne Hartfalenpatiënt

Geschreven door: Lisette Jongerius

inhoudelijke betrokkenheid gehad bij de totstandkoming van de interviews.

Als Christa zich begin vorig jaar al een poosje moe en lusteloos voelt, maakt ze een afspraak met haar dokter. Die vertelt de 52-jarige moeder dat ze waarschijnlijk in de overgang zit, of nog last heeft van een eerdere coronabesmetting. Enigszins opgelucht gaat Christa naar huis; er is in ieder geval niks ernstigs aan de hand, zo denkt ze.

Toch houden haar klachten aan. Meerdere keren bezoekt ze haar huisarts, maar wordt telkens naar huis gestuurd met het idee ‘dat er niets is, en dat het vanzelf over zal gaan.’ Pas na een jaar moe en lusteloos te zijn geweest, komt Christa erachter dat er wel degelijk iets ernstigs met haar aan de hand is.

“Ik kreeg een zeurende, stekende pijn bij mijn schouderbladen en werd kortademig. Toen ben ik opnieuw naar de huisarts gegaan. Mijn eigen huisarts was er niet, en dus kwam ik bij een ander terecht. Deze liet me bloedprikken en wilde een longfoto maken omdat hij dacht dat ik mogelijk een longembolie had”, vertelt Christa. Op de longfoto is niks te zien, maar haar bloeduitslagen vertellen dat er wel degelijk iets aan de hand is. “De huisarts belde dat er in mijn bloed een stofje was aangetroffen dat duidde op een mogelijke hartafwijking.”

Ineens hartpatiënt Christa moest direct naar de spoedeisende hulp, waar haar hart werd onderzocht. Hier werd linkerbundeltakblok (LBTB), geconstateerd. Het elektrische signaal in de linkerbundeltak is dan (deels) onderbroken waardoor de prikkel een andere, tragere weg zoekt. De linkerhartkamer van Christa pompte bloed met een omweg door haar lichaam, vermoedelijk veroorzaakt door een langdurig veel te hoge bloeddruk.

“Ik heb bijna een week in het ziekenhuis gelegen. Mijn hart pompte nog maar voor 30 procent. Ik ging met een hele zak medicatie naar huis en dan ben je ineens hartpatiënt. Daar schrik je enorm van.”

Naast schrik, vielen er voor Christa ook veel dingen op hun plek. Zo snapte ze eindelijk waar die vermoeidheid vandaan kwam. “Als je een jaar moe bent, ga je manieren zoeken om ermee om te gaan. Je went aan het moe zijn en wordt sluw in het zoeken naar een oplossing. Had ik het huis voor me alleen? Dan ging ik snel even liggen zodat ik het de rest van de dag vol kon houden.”

Wat zijn bekende symptomen van hartproblemen?

Janneke Wittekoek: “Iedereen kent de typische klachten van pijn in de linkerborst, uitstralend naar de linkerarm en vaak ook naar de kaak. Dat zijn echter typische mannenklachten. Een groot deel van de vrouwen heeft dat soort klachten niet. Vrouwen geven wel aan dat ze pijn op de rug hebben tussen de schouderbladen. Ook noemen ze vaak kortademigheid, extreme vermoeidheid en een griepachtig gevoel. Door die andere klachtenpatronen worden de signalen voor hart- en vaatziekten niet altijd herkend en soms zelfs afgedaan als overgangsklachten of (pre)menstruele klachten.”

Keuzes maken

Tegenwoordig gaat het stukken beter met Christa. Ze is gewend aan het feit dat ze hartpatiënt is. Toch denkt ze er nog dagelijks aan: “Ik heb lichamelijk beperkingen. Ik moet elke dag keuzes maken wat ik wel kan doen en wat niet. Bovendien ‘voelt’ elke dag anders. Ik kan energiek opstaan, maar later ineens heel moe worden. Ook gaf de medicatie in het begin bijwerkingen. Daarnaast kan ik me nog

moeilijk concentreren.”

Gelukkig is de werkgever van Christa, de gemeente Hardenberg, erg behulpzaam. Ook haar partner en 13-jarige dochter zijn inmiddels gewend aan de nieuwe situatie. “Ze zijn uiteraard enorm geschrokken, maar snappen nu goed hoe het voor me is. Ze moeten zich soms schikken naar mij. We zouden in mei op vakantie gaan naar Griekenland, maar dat durfde ik toch niet aan. Ik was net uit het ziekenhuis en zat nog vol in de onderzoeken. Ik moet dan keuzes maken, en gelukkig zijn ze begripvol.”

Wrok tegenover haar huisarts heeft Christa niet. Toen ze de diagnose in het ziekenhuis kreeg, twijfelde ze of ze haar huisarts wilde confronteren met de verkeerde diagnose, maar besloot dat niet te doen. “Het verdient mijn energie niet”, vertelt ze stellig.

Andere klachten voor vrouwen Wel hoopt Christa dat huisartsen er rekening mee houden dat hartfalen bij vrouwen anders tot uiting komt dan bij mannen: “Het meeste onderzoek is gedaan op mannenharten. Je merkt dat huisartsen nog te veel kijken naar hoe hartkwalen er bij hen uitzien. En dat terwijl er evenveel vrouwen op de wereld zijn. Ik zou huisartsen mee willen geven eens van het klassieke beeld af te gaan, en een vrouw anders te bekijken.”

Ondanks haar diagnose gaat het nu goed met Christa, en staat ze midden in het leven: “Uiteraard blijf ik onder controle staan van de cardioloog en zit ik voor de rest van mijn leven vast aan het slikken van medicijnen. Maar ik heb bewust de keuze gemaakt om mijn leven zo veel mogelijk te leiden als voor mijn diagnose. Dat doe ik voor mezelf, en mijn gezin.”

Huisarts merkte hartfalen van Christa (52) niet op: “Klachten bij vrouwen zijn anders”

Christa Genegel Hartpati ënt

Janneke Wittekoek Cardioloog en directeur HeartLife Klinieken

Geschreven door: Christian Olijve

artikel wordt mede mogelijk gemaakt door Organon.

FOTO: AVERIE WOODARD

De meningen in dit interview zijn de weerspiegeling van de onafhankelijke meningen van de geïnterviewden en niet beïnvloed door Organon. (NL-ATO-110001)

Iedereen kent de typische klachten van pijn in de linkerborst, uitstralend naar de linkerarm en vaak ook naar de kaak. Dat zijn echter typische mannenklachten. Een groot deel van de vrouwen heeft dat soort klachten niet.”

Een nadere blik op leukemie

Prof. dr. Bob Löwenberg is een internationale naam in onderzoek en behandeling van leukemie. Hij is verbonden aan de afdeling Hematologie van het Erasmus MC en is onder andere voorzitter van de wetenschappelijke adviesraad van de Maarten van der Weijden foundation.

Wat is leukemie?

“Leukemie, ook wel bekend als bloed- of beenmergkanker, is de kwaadaardige ontaarding van bloedcellen en begint meestal in het beenmerg. We onderscheiden myeloïde en lymfatische leukemie, die beide acuut of chronisch voorkomen. Acute leukemie ontwikkelt zich explosiever dan chronische leukemie. Zonder behandeling is de levensverwachting kort, omdat de kanker je hals over kop erg ziek maakt. Chronische leukemie kent over het algemeen een meer geleidelijk verloop, maar ook deze vorm van leukemie kan je acuut heel ziek maken.”

Wat is de patiëntpopulatie?

“Jaarlijks worden grofweg 3.000 patiënten gediagnostiseerd met leukemie, waarvan 1.500 met chronisch lymfatische en zo’n 800 met acute myeloïde leukemie. De andere patiënten lijden aan andere vormen van de ziekte. Er bestaat een misperceptie over de leeftijd waarop leukemie het meeste voorkomt. Leukemie is koploper onder de kankersoorten die voorkomen bij jonge mensen. Vaak wordt dan ook gedacht dat leukemie vooral een ziekte van jongeren is, maar dit is onjuist. Zoals met alle kankersoorten, neemt ook bij leukemie de kans om het te krijgen toe met leeftijd.”

Hoe belangrijk zijn juiste diagnostiek en behandeling?

“Een goede en snelle diagnose is belangrijk, maar ‘snel’ mag nooit ten koste gaan van ‘goed’. Je wil er snel bij zijn, maar als je diagnosestelling niet accuraat is kan dit je de verkeerde kant op sturen bij de keuze van de behandeling; de ene leukemie is de andere niet. Van oudsher onderscheidden we louter eerdergenoemde typen leukemie, maar inmiddels weten we dat er veel meer subtypen van de ziekte zijn. Die vereisen elk een aparte behandelaanpak.’’

‘‘In de eerste plaats haal je dus alles uit de kast om de diagnose zo exact mogelijk te stellen om de juiste behandeling voor de patiënt te kunnen bepalen. Bij de behandeling zelf proberen we allereerst zoveel mogelijk kwaadaardige cellen op te ruimen en een remissie van de ziekte te bereiken, waarmee we bedoelen dat er geen verschijnselen van de leukemie meer te vinden zijn. De afsluitende stap is om met een aanvullende behandeling de laatste, verscholen overgebleven leukemiecellen op te ruimen en de remissie vast te houden. Want er kunnen onzichtbare kwaadaardige cellen zijn achtergebleven, die later de kop op kunnen steken.

Die moeten dus afdoende behandeld worden, eventueel door middel van een stamceltransplantatie.”

Maarten

van der Weijden: kanker is geen kwestie van winnen of verliezen

Inmiddels is het meer dan 20 jaar geleden dat hij gediagnosticeerd werd met leukemie. En ook al is zijn ziekte allang en breed weg, toch speelt kanker nog altijd een prominente rol in het leven van ex-topsporter Maarten van der Weijden (41).

Maarten, hoe zag jouw leven eruit vóór je kanker kreeg?

“Ik leidde een druk bestaan als student wiskunde en was heel druk met zwemmen. Kanker, dat was iets abstracts en zeker ook: iets voor anderen. Het paste niet in mijn wereld. Toch gebeurde dat wél. Wat begon met vermoeidheid en minder goede zwemprestaties breidde zich al rap uit. Met dubbel zien, overgeven, nachtzweten en steeds dik wordende klieren. Iedere dag werd ik wakker en vroeg ik me af wat voor klachten ik er nu weer bij had gekregen. Lange tijd was echter onduidelijk wat ik had, heel frustrerend.”

Hoe was het voor jou om de diagnose kanker te krijgen?

“Eigenlijk vond ik het vooral prettig dat er duidelijkheid was. Dat het beestje een naampje had. Ik dacht ook helemaal niet: oh ik heb kanker, nu gaat het verkeerd. Eigenlijk vond ik de aanloop, de onzekerheid naar wat ik had en de opeenstapeling van vage klachten, veel erger. Een van de eerste dingen die ik aan de artsen vroeg, was: hoeveel kans heb ik? Na lang aandringen – dokters zijn somehow huiverig om iets over overlevingskansen te zeggen – kwam er een prognose. ‘Je hebt 30 tot 50 procent kans op herstel.’ Dat percentage vond ik fijn om te weten. Dat je weet waar je staat, dat het realistisch is dat er dingen fout gaan en dat je moet gaan zien hoe het zal gaan aflopen. Juist daardoor kreeg ik rust. Want met dat antwoord op zak kon ik alle scenario’s gaan afpellen. Dat werkte voor mij. Kanker krijgen is de controle over het leven verliezen. En iedereen gaat daar anders mee om.”

Je hebt jezelf vaak omschreven als ‘luie’ kankerpatiënt. Hoe dat zo?

“Omdat ik voor mijn gevoel niks actief tegen de ziekte heb gedaan. Bij mij op de zaal lagen mensen die elke dag een heus fitnesscircuit aflegde, in een poging om zo fit mogelijk klaar te zijn voor hun ronde chemo’s. Ik deed daar niet aan mee, lag daar letterlijk alleen maar te liggen. En hoe cru: die mensen hebben het niet gehaald en ik als luie patiënt leef nog wel. En dan hadden we nog vrienden die bij het weggaan dingen zeiden als: ‘nou succes maat, zet ‘m op hè’. Dan kon ik alleen maar denken: hoezo moet ik mijn best doen? De dokters doen al het werk, evenals de medicijnkuren en de behandelingen.”

Kanker is volgens jou niet een kwestie van ‘overwinnen’, maar vooral van geluk hebben. “Inderdaad. Toen ik ziek werd, heb ik gebroken met alles wat ik wist. Voor die tijd dacht ik toch ergens dat het leven maakbaar was. Dat je alles kunt bereiken, als je maar hard werkt. Door de kanker ben ik anders tegen het leven en ziek worden aan gaan kijken. Is het niet simpelweg een kwestie van geluk of pech hebben? En een wrange speling van het lot dat ik leukemie had gekregen – en dat ik het uiteindelijk wel heb gered en anderen niet? Ook later merkte ik dat men me op een voetstuk plaatste omdat ik ‘kanker overwonnen had’. Maar zo zag ik het helemaal niet. Van kanker herstel je als de juiste behandeling er is. Het is daarna vooral een kwestie van geluk om te kunnen herstellen.”

Hoe heeft de kanker jou beïnvloed?

“Als je op je negentiende kanker krijgt, vormt dat je hele volwassenheid. Kanker is een onderdeel van wie ik ben. En niet alleen omdat het een hap uit je leven neemt. Het gaat verder dan het hele ziek zijn en het proces van beter worden. Bovendien is het ook een kwestie van beter worden en dan weer hup, door met de rest van je leven. Het vormt je. Doet je beseffen hoe belangrijk het is om elkaar te helpen, het leven wat eerlijker te maken. Met mijn eigen stichting hoop ik daar een bijdrage aan te leveren.”

Waarom heb je de Maarten van der Weijden foundation opgericht?

“Om iets terug te doen. Dat ik het wél heb gered, en veel andere mensen met kanker niet, wringt. Geeft ergens een schuldgevoel. Want waarom ik wel en zij niet? Waarom kan ik nog wel met mijn dochters knuffelen en hen zien opgroeien. En de kinderen van de man die naast mij lag in het ziekenhuis niet meer? Hoe ouder ik word, hoe meer ik dat besef. Dat het ook anders had kunnen aflopen. En dat dat het geval is voor een groot aantal Nederlanders. Elk jaar krijgen 100.000 mensen in ons land te maken met kanker. Da’s een hoop! Inmiddels hebben we met de foundation al 13 miljoen euro opgehaald, waarmee we maar liefst 35 wetenschappelijke onderzoeken hebben kunnen ondersteunen. Onderzoeken waarmee een verschil kan worden gemaakt. Zo hoop ik een bijdrage te leveren aan een eerlijkere wereld.”

Meer informatie Momenteel traint Maarten voor een Elfstedentriatlon in 2023, om zo geld in te zamelen voor kankeronderzoek. Meer weten of hem steunen of meesporten in de Elfstedentriatlon? Meld je aan op de website of lees voor meer informatie op www. mvdwfoundation.nl.

Prof. dr. Bob Löwenberg Afdeling Hematologie Erasmus MC

Geschreven door: Eoin Hennekam

Geschreven door: Lisette Jongerius

FOTO: LIZANNE GANZEVLES

Wienefoet Hematologie Consultancy Sysmex

Hematologische diagnostiek van morgen: een synergie tussen multidisciplinaire experts

Snelle en goede diagnostiek is in elke medische discipline cruciaal om patiënten optimaal te helpen. Nieuwe medische inzichten en technieken moeten dan ook hun weerslag hebben op verbeteringen in screening en diagnostiek.

Hematologie is het medisch specialisme dat zich bezighoudt met diagnostiek en behandeling van ziektebeelden die ontstaan door erfelijke of verworven aandoeningen van het bloed, de bloedvormende organen (zoals het beenmerg), het afweersysteem (zoals lymfeklieren) en de bloedstolling. Leukemie is een voorbeeld van een hematologische aandoening.

Binnen Sysmex, expert in de screening van hematologische aandoeningen, heeft een verschuiving plaatsgevonden van een nadruk op screening, naar het volledige diagnostische proces en de ‘patient pathway’ Moderne geneeskunde is namelijk verder kijken dan de eigen hokjes en vraagt om een multidisciplinaire integrale aanpak en samenwerking met anderen.

Ontwikkelingen in diagnostiek Binnen hematologie is diagnostiek door de jaren sterk ontwikkeld, bijvoorbeeld voor leukemie. Claudia Wienefoet, Hematologie Consultancy: “We onderscheiden nu veel meer soorten leukemie dan zo’n twintig jaar geleden. Toen classificeerden we leukemie voornamelijk als chronisch of acuut, maar met de opgedane kennis in die twee decennia weten we nu dat er honderden subtypen van leukemie zijn. Die vragen om een andere behandeling en specifieke

testen voor diagnose.” Samantha Giangregorio, Life Science: “Technologische ontwikkelingen maken het mogelijk om screening en diagnostiek uit te breiden om specifieke vormen van leukemie te identificeren. Omdat we nu een steeds nauwkeurigere richting in bewegen is het zo belangrijk dat we betrokken zijn in de hele patient pathway en verder kijken dan screening.”

Een andere belangrijke ontwikkeling is die van ‘personalized medicine’. Met meer kennis van aandoeningen en gespecialiseerde testen bewegen we naar meer persoonlijke behandelingen. Jan Volkaert, Marketing: “De mogelijkheden om bijvoorbeeld genetisch en moleculair te testen maken het mogelijk om behandelingen te bepalen die passen bij de persoonlijke situatie van de patiënt. Dit zijn echt belangrijke nieuwe stappen in diagnostiek.” Marion Munster, Medisch onderzoek, voegt toe: “Hoewel we spreken van personalized medicine, bedoelen we niet per definitie dat elke patiënt een andere behandeling krijgt. Ook personalized medicine kan gestandaardiseerd worden door patiëntprofielen nauwkeurig te identificeren en patiënten te koppelen aan zo’n profiel. Voor ieder profiel kunnen dan voor die groep relevante behandelstrategieën bepaald worden.”

Het traject van een leukemiepatiënt

Screening

Patiënt komt met klachten bij de huisarts Laboratoriumonderzoek

• Bloedanalyse

• Microscopie

Verdenking op leukemie

De patient pathway en samenwerking Voor de patiënt betekent die vooruitgang dat er sneller en accurater diagnoses kunnen worden gesteld en dat de juiste behandelingen kunnen worden bepaald. Wienefoet: “Die snelle diagnose is cruciaal. Doordat we veel processen nu kunnen automatiseren en tijd van professionals daar ingezet kan worden waar die het hardst nodig is, kunnen we sneller en nauwkeuriger diagnoses stellen. In het geval van acute leukemie kan dit een verschil tussen leven en dood zijn.”

Munster vult aan: “Efficiënte tijdsinzet is essentieel. Zo kunnen sommige processen gelijktijdig lopen. Het is nogal een verschil of er ‘slechts’ een infectie of leukemie wordt geconstateerd. In een screening kunnen er signalen zijn van leukemie en weten we in ieder geval meteen dat we alle zeilen bij moeten zetten. We weten dan nog niet meteen om welke leukemie het gaat, maar we kunnen in het diagnoseproces - terwijl we de bloedsamples verder testen - gelijktijdig de planning voor de behandelcyclus opstarten en de patiënt mentaal meenemen in het proces. Daar is samenwerking essentieel voor.” Samenwerking is wat Volkaert betreft een synergie: “Instituten hebben onze expertise in diagnostiek en screening nodig, maar wij hebben hun medische kennis en praktijkervaring nodig om onze processen en methoden te verbeteren.”

Deze pagina is financieel mogelijk gemaakt door

Monitoring Behandeling Diagnose

Leukemie-onderzoek

• Immunophenotypering

• Moleculaire karakterisatie Identificatie biomarkers en genen

Prognose patiënt en behandelingskeuze

Multidisciplinair overleg: Bevestiging diagnose en discussie behandelplan

Behandeling patiënt:

• Chemotherapie

• Gerichte therapie

• Celtherapie

• Stamceltherapie

Patiëntmonitoring tijdens behandeling: thrombocytopenie, anemie, infectie, inflammatie

Opvolging behandeling :

• Progressie, stabilisatie of remissie van de ziekte

• Controle op zeer lage aantallen tumorcellen Klonale evolutie en detectie van resistente biomarkers

Opvolging patiënt na volledige remissie

Detectie van zeer lage aantallen tumorcellen voor controle op herval

Claudia

Samantha Giangregorio Life Science Sysmex

Jan Volkaert Marketing Sysmex

Marion Munster Medisch onderzoek Sysmex

Geschreven door: Eoin Hennekam

Ookals E-bikeleverbaar!

vooreengroteactieradius

De duidelijke folder is uitvoerig doorgeplozen. De heer de Bruin kan niet wachten tot de custom made vierwieler geleverd wordt. “Ik ben nog redelijk gezond, maar er is altijd wind en mijn evenwicht wordt minder. Er zijn smalle polderwegen met grotere voertuigen dan voorheen. Ik voel me hier niet meer prettig bij. De stabiele 4Wieler is dé oplossing voor mij. Het sturen voelt wat anders aan, maar het gaat haast als vanzelf. Ik raad iedereen echt aan om op tijd over te stappen als je bang bent om te vallen”.

In Uden is sinds kort Mevrouw Rovers (93) weer fietsend te zien. Een wonder. Door alles en iedereen afgeschreven vanwege haar rug en reuma kun je haar als het even kan op een duofiets genietend en gezellig kletsend voorbij zien ‘snellen’. “Daar ben ik echt, schrijf het maar in grote letters op, héél blij om. De beweging, de stabiliteit, het gemak én het ultieme gevoel dat de angst weg is om te vallen. Het verbaast me dan ook zeer dat ik nog geen andere vierwielers langs zie komen”.

Tot voor kort kon mevrouw Willemsen met een dwarslaesie de omgeving niet meer bewegend beleven. “Ik wil de rest van mijn leven fietsen. Het praten gaat vanzelf wel. Ik moet en wil in beweging blijven. Stilzitten is niks voor mij. In een driewieler bleef de angst om te vallen. Het voelde niet helemaal stabiel aan. Daarom ben ik blijven zoeken naar iets stabielers. En toen kwam ik gelukkig in Leiden bij 4Wielers uit. Een veilig en vertrouwd fietstochtje naar Utrecht kan weer. Ik durf het weer en het is geen probleem meer”.

UNIEKE TERUGKOOP GARANTIE

Kunt u onverhoopt (max. 2 jaar na aankoop) de fiets niet meer gebruiken? Dan nemen wij de fiets terug. U betaalt alleen over de gebruiksperiode.

Een hele zorg minder!

Vul aub het formulier in op de website 4Wieler.nl of bel 088 444 0000 voor een proefrit in Leiden of bij u thuis. Wel zo gemakkelijk!

“DE STABIELE VIERWIELER IS DÉ OPLOSSING VOOR MIJ”.

“EEN VEILIG FIETSTOCHTJE NAAR UTRECHT KAN WEER”.

“IK KAN NIET MEER VALLEN EN BEN DAAR HÉÉL BLIJ MEE”.

Medemblik Uden Driebergen

Bent u het veilige en vertrouwde gevoel op de fiets kwijt? Misschien door ouderdom, lichamelijke beperking of onzekerheid? Er is nu een fiets die u de vrijheid van het fietsen weer zal teruggeven!

Quattro Solo vanaf € 3.995,-