Leven met ... by Mediaplanet Publishing House B.V.

Deze uitgave is gepubliceerd door Mediaplanet. Mediaplanet is hierin eindverantwoordelijk voor de content.

DECEMBER 2019 WWW.PLANETHEALTH.NL

Leven met...

Solofiets

Heerlijk ouderwets fietsplezier op de meest comfortabele, stabiele en veilige fiets die er bestaat! Alleen op de Solo of de Tourfiets. Samen op de Duo: naar keuze op een zadel zoals op een gewone fiets (Standaard) of zitting (Comfort). Met een 4Wieler hoeft u geen angst meer te hebben om te vallen. Ze sturen en rijden heel gemakkelijk en zijn er ook als e-bike. Zo bent u niet meer afhankelijk en geniet u volop van fijne fietstochtjes in de buitenlucht. Ook als u problemen met uw evenwicht of een beperking heeft. De Solo en Tourfiets zijn maar 66 cm breed en passen door elke deur. De Solo is ingeklapt ook een loophulp en kunt u overal stallen. Kijk op 4wieler.nl en bel voor een proefrit. Dat kan ook bij u thuis!

Duofiets Standaard

Duofiets Comfort

Geen fiets stabieler dan een 4Wieler! 088 444 00 00 4wieler.nl

MEDIAPLANET

2 PLANETHEALTH.NL LEES VERDER OP PLANETHEALTH.NL

IN DEZE UITGAVE

KENNIS Julian Jachtenberg over een natuurlijke oplossing voor slapeloosheid

7 INSPIRATIE Sanne Blom over de voordelen van een stoma

INZICHT Er moet meer aandacht komen voor mensen met PDS

FOTO: STIJN GHIJSEN

Een inclusieve samenleving begint bij kinderen Rick Brink werd afgelopen juni de allereerste minister van Gehandicaptenzaken. Het is nodig dat iemand aandacht vraagt voor de belangen van mensen met een beperking. Zij zijn nu vaak nog onvoldoende zichtbaar in de maatschappij. Door Petra Lageman

Hoe komt het dat mensen met een beperking onvoldoende zichtbaar zijn? “Dat komt deels omdat veel beperkingen onzichtbaar zijn. Een andere reden is helaas dat de openbare ruimte in Nederland niet zo goed toegankelijk is voor mensen met een beperking. Dat begint al bij de jongste kinderen. Veel speelplaatsen en scholen zijn bijvoorbeeld nietof minder goed toegankelijk. Kijk maar om je heen, zie jij speelplekken waar kinderen met een rolstoel lekker kunnen ravotten?” Is de zorg wel goed geregeld? “Op zich is de patiënten- en ouderenzorg in Nederland prima ingericht. Al denk ik wel dat wij op dit moment ouderen soms onverantwoord lang thuis laten wonen. Je hoort steeds vaker dat mensen thuis vallen met soms vreselijke gevolgen. Dat je gevaar loopt in je eigen huis mag natuurlijk nooit het gevolg zijn van nieuw beleid.”

Blijf op de hoogte:

Wat is naar uw ervaring het grootste probleem in onze maatschappij? “Waar het in Nederland nog aan schort, is echte aandacht voor mensen met een beperking. Dit komt onder andere omdat wij onvoldoende zichtbaar zijn. Dat moet dus veranderen. Want alleen zichtbaarheid leidt tot bewustwording en dat leidt weer tot aanpassingen om de maatschappij toegankelijk te maken voor iedereen.” Ziet u mogelijkheden om die omslag te maken? “Aan die bewustwording en zichtbaarheid hoop ik als minister van Gehandicaptenzaken een bijdrage te kunnen leveren. Ik heb toegang tot media, ministers, overheden, bedrijven en belangenorganisaties. Ik ben heel zichtbaar. Dat komt natuurlijk ook door de camera’s die mij volgen voor onze eigen Facebook-pagina en de programma’s van KRO-NCRV. Ik kan laten zien wat mij - en velen met mij belemmert en vragen om daar iets aan te doen. Inmiddels weten mensen ook

@planethealth.nl

@MediaplanetNL

“Ook mensen met een beperking kunnen rolmodel zijn en anderen inspireren” dat ik regelmatig terugkom op mijn vragen en hun toezeggingen. Dat maakt dat er ook daadwerkelijk zaken veranderen.” Welke veranderingen wilt u in ieder geval realiseren? “Ik ben bij KRO-NCRV voor één jaar aangesteld als minister van Gehandicaptenzaken en ik wil in dat jaar zoveel mogelijk bereiken. Dat kinderen met een beperking gewoon naar de speeltuin en naar het reguliere onderwijs kunnen is één van mijn speerpunten. Ook moeten gemeenten veel meer toegankelijk zijn voor mensen met een beperking. Aan het eind van mijn ministerschap wil ik

Mediaplanet

dat de helft van alle gemeenten in Nederland het VNGmanifest ‘Iedereen doet mee’ heeft getekend of dat op korte termijn van plan is. Een ander speerpunt is het regelen van duizend stageplekken voor jongeren met een beperking. Er zijn nu heel veel studenten met een beperking die noodgedwongen uitvallen omdat ze geen toegankelijke stageplek kunnen vinden.” Ligt er ook een taak voor de media? “Absoluut. Het is wat mij betreft een gemiste kans dat er niet is gekozen voor iemand met een beperking als een van de presentatoren van het Eurovisie Songfestival. Mensen in programma’s van de publieke omroep moeten een afspiegeling zijn

@mediaplanet.nl

van de Nederlandse samenleving. Als je al die programma’s mag geloven dan zijn er maar heel weinig mensen met een beperking. Daarom zijn wij de actie begonnen ‘De Koffer van Rick’ waarbij wij mensen met een interessant verhaal, een specialisme of een bijzonder talent, en toevallig ook een beperking, oproepen zich te melden.” “Wij willen laten zien dat een beperking geen obstakel hoeft te zijn om je droom te realiseren. Ook mensen met een beperking kunnen rolmodel zijn en anderen inspireren. Ook wij kunnen volledig meedraaien in de maatschappij en meer nog, een waardevolle toevoeging zijn. Wij zijn niet onze beperking, wij zijn ons talent. Wij kunnen meer!”

Papier gemaakt van gerecycled materiaal

Project Managers: Michiel Hoogenhuyze & Rosemarie de Ferrante Business Developer: Cleo Hutting Managing Director: Rebecca Nicholson Content & Production Manager: Liselotte Sevat Digital Manager: Willem-Jan Persoons Designer: Vratislav Pecka Gedistribueerd door: De Telegraaf, december 2019 Drukkerij: Rodi Media Dit is een bijlage bij De Telegraaf. De inhoud van deze bijlage valt niet onder de hoofdredactionele verantwoordelijkheid van De Telegraaf. Copyright Mediaplanet Publishing House: Volledige of gedeeltelijke verveelvoudiging, openbaarmaking of overname van deze publicatie is slechts toegestaan met toestemming van de uitgever, met bronvermelding.

De Zonnebloemauto: betaalbaar vervoer op maat

Rick Brink, Minister voor Gehandicaptenzaken, maakt wekelijks gebruik van de Zonnebloemauto. Zo kan hij in alle rust en vrijheid naar werkafspraken.

Nationale Vereniging de Zonnebloem verhuurt sinds 2014 rolstoelauto‘s. In deze aangepaste huurauto is plaats voor een scootmobiel of een persoon in een rolstoel. Daarnaast is er nog plaats voor 3 of 4 andere personen. Zo kun je dus gezellig met elkaar op pad. Inmiddels zijn er 53 Zonnebloemauto’s verspreid over heel Nederland. De Zonnebloem vindt dat het hebben van een handicap geen extra kosten met zich mee mag brengen. De Zonnebloem betaalt om die reden een deel van de kosten. Daarom kost de huur van een Zonnebloemauto € 40 per dag.

Ga voor meer informatie naar zonnebloem.nl/zonnebloemauto

DIAPLANETMEDIAPLANET

PLANETHEALTH.NL 3 FOTO: KATRIEN EECKHOUT

COLUMN

“Ik heb PAH én een zoontje van zes jaar. Dat is heel bijzonder” Door Petra Lageman GESPONSORD

“Epilepsie is leven met onzekerheid: NVS maakt dit draaglijk” Leonieke Kalkman, inmiddels 33, kreeg op haar negende te horen dat ze epilepsie had. Jarenlang werd ze dagelijks met de vervelende gevolgen van haar ziekte geconfronteerd, zoals geheugenverlies, een laag energiepeil en de problematiek van motorische aanvallen. De ziekte bleek onbehandelbaar: ze moest ermee leren leven. Dat deed ze ook, onder meer door alle mogelijke anti-epileptica uit te proberen. Haar levenskwaliteit heeft echter een geweldige boost gekregen toen ze een NVS-apparaat liet implanteren. Daardoor kan haar geheugen beter functioneren en heeft ze nu volop energie. Door Diederik Vandendriessche

GESPONSORD

Kun je beschrijven hoe de ziekte zich vroeger uitte in je leven?

“Toen ik de diagnose kreeg, had ik last van de bijwerkingen van de geneesmiddelen die ik in moest nemen. Gewichtstoename was daarvan de voornaamste. Ik heb een vorm van epilepsie waarbij de aanvallen plaatsvinden in heel mijn hersenpan. De oorzaak is niet bekend en voorlopig niet behandelbaar. De aanvallen die ik heb, zijn tweeledig: enerzijds heb ik dagelijks absences, waarbij het geheugen slecht functioneert en ik heel weinig energie heb. Anderzijds zijn er de motorische aanvallen, die ervoor zorgen dat mijn geheugen 24 uur weg is en ik zeker een week moet zoeken naar energie. De absences lijken minder erg dan de motorische aanvallen, maar dat is slechts schijn: ze creëren gevoelens van onzekerheid en onveiligheid. Door storingen in mijn automatische handelingen bestaat de kans dat ik het gasfornuis niet dichtdraai na het koken of de garagepoort laat openstaan wanneer ik het huis verlaat.”

“Epilepsie is niet vies, besmettelijk of eng. Het bestaat gewoonweg” “Onbehandelbare epilepsie is leven met onzekerheid. Je moet leren leven met het idee dat elke dag je laatste kan zijn. Ik kan vallen en mijn nek breken of in het water terechtkomen. Maar dat heeft me nooit tegengehouden om te leven. Integendeel!” In een hoekje kruipen om te treuren zit duidelijk niet in je aard. Je houdt zelfs een blog bij over je ziekte.

“Ik ben enorm open over mijn epilepsie. Iedereen weet dat ik epilepsie heb. Dat vind ik ook belangrijk, omdat het mij rust geeft. De mensen uit mijn directe omgeving weten onmiddellijk wat ze moeten doen. Anderzijds vind ik het heel belangrijk om het stigma weg te werken. Epilepsie is niet vies, besmettelijk of eng. Het bestaat gewoonweg.”

Op een gegeven moment nam je de beslissing om een NVS, een Nervus Vagus Stimulator, te laten implanteren.

“Het was een arts van het UZ Gent die mij vertelde dat ik in aanmerking kwam voor een operatie in het kader van een NVS-therapie. Alle onderzoeken waren goedgekeurd. Als ik wilde, mocht ik ervoor gaan. Belangrijk om te weten is dat er geen deadline gesteld werd. Toen heeft de neuroloog mij al veel info gegeven over NVS: de werking van de stimulator, de bijwerkingen en de resultaten. Maar ik was er aanvankelijk nog niet klaar voor. De plaatsing van het apparaat betekende namelijk dat ik medicinaal uitbehandeld was.

Is je leven veranderd door NVS-therapie?

“Ik heb nooit meer de hik. Je moet weten dat ik vroeger minstens drie keer per week de hik had. En dat is nu gelukkig gestopt. Het lijkt erop dat ik veel minder absences heb maar dat zullen de artsen volgend jaar pas met zekerheid kunnen vaststellen. In ieder geval heb ik nu meer energie dan vroeger en ben ik veel alerter omdat mijn geheugen veel beter is. Natuurlijk zijn er ook negatieve kanten, zoals heesheid en een grotere gevoeligheid voor prikkels, maar ik raad alle epilepsiepatiënten aan om een NVS te overwegen. Het is wel belangrijk dat ze zelf de keuze maken en er volledig achter staan.

orien is 39 jaar, werkt als zelfstandig kinderen jeugdtherapeut, is getrouwd en heeft een zoontje van vijf jaar oud. Op vrijdag 13 december 2013 kreeg ze de diagnose Pulmonale arteriële hypertensie (PAH). Op dat moment was ze 30 weken zwanger. “Ik was voor controle bij de gynaecoloog. Toen die me vroeg of alles goed ging, liet ik hem een bobbeltje in mijn hals zien. Hij belde met de cardioloog en die vond het verstandig om een echo te laten maken. Daarna volgden nog een paar onderzoeken en uiteindelijk werd ik doorgestuurd naar het UMCG. Dat die gynaecoloog het niet helemaal vertrouwde, is mijn redding geweest. Bij het UMCG werd PAH geconstateerd. Dat is een ongeneeslijke ziekte die in combinatie met een zwangerschap vaak dodelijk afloopt.”

“De PAH werd ontdekt tijdens mijn zwangerschap en daardoor leef ik nu nog” “Ik moest in het ziekenhuis blijven en iedere dag werd een hartfilmpje en een echo gemaakt. Toen ze van mening waren dat mijn zoontje voldoende was gegroeid, werd hij gehaald met een keizersnee. Mijn zoontje was toen 35 weken oud en hij moest aansterken op de neonatologie afdeling. Ik lag nog op de intensieve zorg. Later zeiden de artsen dat als ze niet hadden ontdekt dat ik PAH had ik tijdens de bevalling zou zijn gestorven. Dan had er in de krant gestaan ‘gezonde vrouw overlijdt in kraambed’.” “Mijn zoontje is nu bijna zes en is, afgezien van een verhoogde kans op astma, helemaal gezond. Met mij gaat het ook relatief goed. Ik weet dat er een kans is dat ik hem niet zie opgroeien maar daar denk ik gelukkig niet vaak aan. Veel vaker realiseer ik me dat ik ontzettend veel geluk heb gehad. Ik ben er nog, ik heb leuk werk, een fantastische man, een lieve familie en goede vrienden. Ik voel me alleen vaak moe. Fietsen doe ik met trapondersteuning en sporten kan ik niet. Dat kost mij te veel inspanning.”

“Dat ik niets kan veranderen aan het verdriet van wie mij liefheeft, is het zwaarste” “Wat ik het moeilijkste vind, is het verdriet van mijn ouders. Zij hebben een ongeneeslijk zieke dochter. Daar kan ik helemaal niets aan veranderen. Als ik een keer een slechte dag heb, vertel ik het hen niet. De dag erna voel ik me namelijk al iets beter maar zij maken zich dan nog twee weken lang heel veel zorgen. Dat wil ik niet.” “PAH is een ongeneeslijke ziekte en je wordt er niet oud mee. Toch geef ik mijn leven een acht. Het is een cliché maar ik ben echt dankbaar voor alles wat wel goed gaat en voor alle mooie ervaringen. Voor mijn zoontje, mijn man, mijn werk, mijn vrienden en familie en voor de dagen dat ik me best goed voel. Als je gezond bent, dan vind je dat heel vanzelfsprekend. Je realiseert je niet hoe bijzonder je leven is. Ik realiseer mij dat wel dus maak ik het beste van iedere dag.”

MEDIAPLANET

4 PLANETHEALTH.NL Julian Jagtenberg

XXXXXXXXXXX

Slecht slapen is slopend

Oprichter van Somnox

Door Petra Lageman

GESPONSORD

Wie goed slaapt, kan overdag optimaal presteren”, weet Julian Jagtenberg, oprichter van Somnox. “Slaap je een tijdlang slecht dan heeft dat behoorlijk wat consequenties voor je gezondheid en je dagelijks leven.” Geen symptoombestrijding Jagtenberg ontwikkelde bij de TU Delft robots toen hij ontdekte dat zijn moeder, een aantal familieleden en vrienden last hadden van chronische slapeloosheid. “Hun huisarts schreef vaak medicatie voor om beter te kunnen slapen. Slaapmedicatie is vaak verslavend en heeft vervelende bijwerkingen. Bovendien is het geen langetermijnoplossing. Vandaar dat ik een aantal somnologen benaderde en hen vroeg mij te helpen bij het zoeken naar een natuurlijke oplossing voor slapeloosheid.” Robottechnologie “Uit diverse onderzoeksrapporten is gebleken dat ademhalingsoefeningen in combinatie met rustgevende geluiden bewezen en effectieve methodes zijn om mensen sneller in een goede slaap te begeleiden. Ik besloot de innovatieve technologie van robots te gebruiken om die ontspannen toestand te bereiken. Het resultaat was een slaaprobot, de Somnox, in de vorm van een zacht kussen dat de ademhaling simuleert en vertraagt. Hierdoor kom je tot rust en gaat je hartslag omlaag. In combinatie met zachte geluiden begeleidt de slaaprobot je in een goede nachtrust. Het mooie is dat de robot zich door middel van sensoren aanpast aan jouw ritme.” Slaaprobot De slaaprobot wordt inmiddels door vierduizend mensen met succes gebruikt. “Als er sprake is van slapeloosheid door stress of angststoornissen blijkt de robot bij 71 procent van de gebruikers te werken. Zij slapen makkelijker in, worden minder vaak wakker en slapen langer.” Inmiddels doet Jagtenberg ook onderzoek met topsporters. “Wie goed slaapt, presteert immers de volgende dag beter.” Bij directe aankoop van de slaaprobot (€ 499) heb je recht op 30 nachten proefslapen en 100% teruggave van het aankoopbedrag als je niet tevreden bent. Een andere optie is het leasemodel waarbij je € 30 per maand betaalt met een proeftermijn van 30 dagen. Voor meer informatie: www.somnox.nl

1,7 miljoen Nederlanders

hebben een slaapstoornis In Nederland lijden 1,7 miljoen mensen aan insomnia oftewel chronische slapeloosheid. Zij lopen een verhoogd risico op het ontwikkelen van ernstige geestelijke en lichamelijke klachten. Door Petra Lageman

Er is veel te weinig aandacht voor onderzoek naar het ontstaan en de behandeling van slapeloosheid”, stelt professor dr. Eus van Someren, hoofd van de afdeling Slaap en Cognitie van het Nederlands Herseninstituut en hoogleraar integratieve neurofysiologie aan de VU. “Er is een aantal zaken bekend, maar dat zijn echt de eerste stapjes.” Ernstige psychische aandoening Slapeloosheid is niet een keertje of een tijdje slecht slapen. “Het is een ernstige psychische aandoening die duide-

lijk staat beschreven in het handboek voor stoornissen’, stelt Van Someren. “Wie deze diagnose krijgt, heeft moeite met in slaap vallen, moeite met doorslapen of wordt voortdurend te vroeg wakker. Dat moet tenminste driemaal per week gedurende drie maanden het geval zijn en leiden tot klachten overdag. En dat terwijl de slaapomstandigheden op zich goed zijn. In dit geval is er dus geen sprake van geluids- of lichtoverlast.” Risicogenen Een grote misvatting is dat slapeloosheid alleen maar ontstaat door

Professor dr. Eus van Someren Hoofd van de afdeling Slaap en Cognitie van het Nederlands Herseninstituut FOTO: MARCEL BAKKER

IAPLANETMEDIAPLANET

PLANETHEALTH.NL 5

FOTO: GETTY IMAGES

mensen zonder slaapstoornis. Voor onderzoek is echter veel geld nodig en helaas wordt voor het onderzoek naar het ontstaan van slaapstoornissen maar weinig geld beschikbaar gesteld.”

ingrijpende levensgebeurtenissen of werkgerelateerde stress. “Er zijn risicogenen voor slapeloosheid. Je kunt echt aanleg hebben om slapeloosheid te ontwikkelen. Of je het daadwerkelijk ontwikkelt, hangt weer af van andere zaken. Stress of een ingrijpende gebeurtenis kan wel de aanleiding zijn, maar het is niet de enige oorzaak.” Insomnia treft ook jongeren Hoewel de kans op het ontwikkelen van chronische slapeloosheid toeneemt naarmate wij ouder worden, blijkt uit onderzoek dat ook adoles-

centen last hebben van insomnia. “Het is nog niet wetenschappelijk vastgesteld maar wij vermoeden dat het komt doordat jongeren veel meer prikkels ervaren dan vroeger”, vertelt Van Someren. “Stel bijvoorbeeld dat je de hele dag door, tot aan het moment dat je gaat slapen, berichtjes blijft lezen en beantwoorden op sociale media. Misschien doe je dat omdat je bang bent dat als je niet reageert, je buiten de groep ligt. Dan ervaar je stress én je brein komt niet in een rusttoestand. Dat is niet bevorderlijk voor je nachtrust. Erger nog is dat deze prikkels kennelijk slape-

loosheid bevordert. Want er zijn jongeren die al dusdanig ernstige klachten hebben dat de diagnose insomnia kan worden gesteld.” Het brein De genen die betrokken zijn bij slapeloosheid beïnvloeden de ontwikkeling van ons brein. “Wat wij nu kunnen zeggen, is dat die genen van belang zijn bij bepaalde hersenstructuren en processen, bijvoorbeeld bij de uitlopers van zenuwcellen. Door meer onderzoek te doen, hopen wij te ontdekken waar de belangrijke verschillen liggen met het brein van

Ernst aandoening wordt onderschat “Wat de gevolgen zijn van insomnia wordt ernstig onderschat”, vindt Van Someren. “Daardoor is er te weinig geld voor onderzoek, maar er wordt ook te weinig geld besteed aan de behandeling ervan. Als insomnia niet wordt behandeld, kan dat leiden tot nog ernstigere aandoeningen zoals depressie en angststoornissen. Ook kan het een versterkend en versnellend effect hebben op de ontwikkeling van aandoeningen zoals diabetes en alzheimer. Behandeling van insomnia wordt echter niet vergoed, terwijl behandelingen van depressie en angststoornissen wel worden vergoed. Het lijkt mij veel slimmer om de ontwikkeling van insomnia te voorkomen door direct de slapeloosheid aan te pakken.” Cognitieve gedragstherapie voor insomnia Genezen is voor sommigen mogelijk maar niet voor iedereen. Er zijn wel manieren om in veel gevallen de klachten te verminderen. “Dan heb ik het niet over medicatie. Dat is alleen een kortetermijnoplossing. Gebruik je langere tijd medicatie, dan word je daar afhankelijk van. Bovendien lost medicatie het probleem zelf niet op. Cognitieve gedragstherapie voor insomnia kan wel helpen. In sommige gevallen, als er sprake is van aangeleerd gedrag en de slapeloosheid is echt alleen een leerproces geweest, kun je het ook weer helemaal afleren. In de meeste gevallen zal het lukken om handvatten te krijgen waardoor je er beter mee kunt omgaan.” Slaaprestrictie Leren ontspannen en het brein programmeren voor rust zijn van absoluut belang. Toch is dat niet het belangrijkste onderdeel van de cognitieve gedragstherapie. “Niet te lang in bed liggen, slaaprestrictie, is de sterkste component”, aldus Van Someren. “Niet te vroeg naar bed gaan en niet te laat opstaan, ook niet als je heel slecht of maar heel kort hebt geslapen. Het klinkt als een straf maar het

“Als insomnia niet wordt behandeld, kan dat leiden tot nog ernstigere aandoeningen zoals depressie en angststoornissen” helpt echt als je iedere dag, ook in het weekend, op dezelfde tijd opstaat.” Voorbereiden voor nachtrust Het helpt ook om te achterhalen wat van invloed is op je nachtrust. “Ben je bijvoorbeeld van slag als je ruzie of een woordenwisseling hebt gehad, bewaar die gesprekken dan voor de ochtenduren. Werk je vaak ’s avonds door of ben je voor het naar bed gaan bezig met het oplossen van ingewikkelde vraagstukken, wen er dan aan om vanaf een uur of negen dat niet meer te doen. Lees in plaats daarvan een boek, doe iets wat je ontspant.” Meer begrip Wat voor veel mensen met insomnia extra druk oplevert, is onbegrip. “Vrijwel iedereen verwart slapeloosheid met een keertje slecht slapen”, weet Van Someren. “Met goedbedoelde adviezen als ‘je ziet er moe uit, ga lekker vroeg naar bed’, of ‘weet je wat jij nodig hebt, een keertje lekker lachen’, schiet je helemaal niets op. Dat je altijd moe, lusteloos of gespannen bent, komt door de chronische slapeloosheid. Het is een ernstige ziekte! Je zegt toch ook niet tegen iemand met alzheimer dat jij ook weleens een slechte dag hebt en wat vergeet? Alles begint met begrijpen wat deze ziekte met je doet. Als er meer begrip is, ontstaat er meer bewustwording. Dat kan weer leiden tot meer financiële middelen voor meer onderzoek en dat zal op den duur leiden tot het ontdekken van behandelmogelijkheden voor deze ernstige ziekte.” Lees meer op www.planethealth.nl

MEDIAPLANET

6 PLANETHEALTH.NL

Meer aandacht voor mensen met PDS

In Nederland heeft 5 tot 17 procent last van het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS). Dit is een schatting, het exact aantal mensen met PDS is niet duidelijk. De klachten variëren van lichte buikpijn, enige moeite met de stoelgang of diarree, tot zulke ernstige klachten dat het niet mogelijk is om het huis te verlaten. Door Petra Lageman

Mensen met deze ziekte kunnen lang niet altijd rekenen op begrip”, vindt MaagDarm-Leverarts Marten Otten. “Als ze vertellen dat ze veel last hebben van diarree of constipatie en vaak of zelfs altijd hevige buikpijn hebben, dan reageert de omgeving al snel met ‘daar heb ik ook wel eens last van als ik iets verkeerd gegeten heb’. Ze gaan er dan van uit dat jouw klachten gelijk zijn aan hun klachten. Een bijkomend probleem is dat je er aan de buitenkant niets van ziet. Een gebroken been begrijpt iedereen. PDS begrijp je eigenlijk alleen als je het zelf ook hebt.” Kwaliteit van leven “Negentig procent van de mensen met PDS kunnen doorgaans prima worden geholpen door de huisarts”, stelt Otten. “Bij tien procent van de mensen zijn de klachten echter zo hevig dat ze worden doorverwezen naar de MDL-arts. Bij hen zijn de klachten zo ernstig dat ze iedere dag zo veel pijn en zo veel last hebben dat ze vaak aan huis gebonden zijn. Stel je voor dat je zomaar ineens, zonder enige waarschuwing, enorme diarree hebt. Dan moet je direct naar het toilet. En dat gebeurt dan niet één

NIEUW

keer per dag maar soms urenlang. Of je kunt van de pijn niet eens je bed uitkomen. Als je tot die tien procent behoort, is PDS echt een aanslag op de kwaliteit van leven.” Diagnose PDS De officiële criteria voor de diagnose PDS zijn dat je last hebt van diarree, constipatie of een combinatie daarvan. Deze klachten moeten minstens drie maanden aanhouden. Ook moet je er ettelijke malen per week last van hebben en moet er sprake zijn van een relatie tussen de pijn en ontlasting. Bijvoorbeeld dat de buikpijn minder wordt als je ontlasting hebt gehad. Niet tussen de oren Genezen van PDS is nog niet mogelijk. “Het enige wat wij als MDLartsen kunnen doen, is heel goed luisteren wat de klachten en de gevolgen daarvan zijn voor de patiënt. Het belangrijkste is dat de patiënt zich serieus genomen voelt, want daar ontbreekt het heel vaak aan. Daarna is het zaak heel duidelijk uit te leggen dat de patiënt zelf helemaal niets kan doen aan het feit dat hij of zij PDS heeft. Het zit beslist niet tussen de oren. Het is een hele vervelende en

Marten Otten Maag-Darm-Leverarts

ingewikkelde aandoening. Vervolgens geven wij aan wat de behandelmogelijkheden zijn.” Behandelmogelijkheden MDL-artsen hebben een uitgebreid scala aan behandelopties. “Om te kijken welke voedingsmiddelen mogelijk klachten veroorzaken, kun je een eliminatiedieet toepassen. Daarbij laat je steeds ingrediënten weg en kijk je wat het resultaat daarvan is. Ook kun je denken aan het toepassen van probiotica. Dat zijn gevriesdroogde bacteriën in een zakje of capsule die het microbioom, het ge-

“Het belangrijkste is dat de patiënt zich serieus genomen voelt, want daar ontbreekt het heel vaak aan” heel van bacteriën in de dikke darm, versterken. Een derde optie is het toedienen van prebiotica. Dat zijn voedselbestanddelen die in de darmen omgezet worden in stofjes die de darmen in gunstige zin kunnen beïnvloeden. Een vierde mogelijkheid is het toepassen van antibiotica die alleen in de darm actief zijn. Dan elimineer je heel gericht bacteriën uit de darm in de hoop dat de samenstelling van het microbioom te verandert. Naar een vijfde behandeling wordt nog veel onderzoek gedaan. Dat is de fecestransplantatie waarbij gezonde darmbacteriën worden

geïmplanteerd in de darm van een patiënt met PDS. Ik verwacht dat deze behandeling in de toekomst een grote bijdrage kan leveren aan het bestrijden van PDS-klachten.” Verlichting PDS-klachten In samenwerking met Prikkelbare Darm Syndroom Belangenverenging ontwikkelde Otten een nieuw zorgpad voor mensen met PDS. “Het komt het erop neer dat wij patiënten heel veel uitleg geven over elf behandelmogelijkheden. Daar zitten de vijf behandelingen bij die wij standaard in het programma hebben, maar ook minder bekende behandelingen waarvan wij hebben gemerkt dat ze een positieve werking hebben op de klachten. De patiënt kiest zelf drie opties die het beste bij hem of haar passen. Dat geeft de patiënt het gevoel zelf de regie over de behandeling te hebben. Daarna worden, in overleg met de huisarts, die drie behandelingen uitgeprobeerd. Vaak is er één of zijn er zelfs twee behandelingen die verlichting bieden.”

Meer informatie over PDS is te vinden op www.pdsb.nl/reduce

Er is nu ook Gelsectan

Effectief* bij mensen die last hebben van het Prikkelbare Darm Syndroom. • Gelsectan® vermindert diarree bij PDS-D. Na 15 dagen heeft 87% geen diarree meer. • Gelsectan® kan buikpijn verminderen. 95% van de mensen met buikpijn geeft aan dat zijn/haar buikpijn afneemt. Nu tijdelijk twee verpakkingen van €49,90 voor slechts €40. Gebruik kortingscode PDSD op www.gelsectan.nl. KOAG/KAG nr. 4453-1018-1503 - Ook verkrijgbaar bij de apotheek. Gelsectan® is een medisch hulpmiddel, lees voor gebruik de gebruiksaanwijzing. Het kan worden gebruikt nadat een arts het Prikkelbare Darm Syndroom heeft vastgesteld. GEL/2019/NL/017. *Klinisch onderzoek gedaan onder 60 mensen met PDS-D, die 28 dagen Gelsectan® gebruikten.

APLANETMEDIAPLANET

Sanne Blom (35) was 23 toen ze een permanente stoma kreeg. “Het was op dat moment de enige optie en ik wilde het zelf ook graag. Mijn stoma heeft mij vrijheid en energie teruggegeven.” Door Petra Lageman

“Dit ben ik, mét stoma, en ik ben absoluut blij met mijn leven én met mijn lijf”

Op mijn zestiende kreeg ik de ziekte van Crohn in een heftige variant. Toen ik achttien was, heb ik een jaar lang een stoma gehad. Dat was best een goed jaar. In totaal heb ik in al die jaren zo’n vijftien operaties en veel verschillende medicijnen gehad. Niets hielp. Uiteindelijk was een stoma de enige optie.” Vrijheid “Vanaf dat moment ging het beter. Natuurlijk denk je eerst dat de wereld vergaat. Ik twijfelde erg of ik met stoma nog wel aantrekkelijk kon zijn. Ook denk je dat je de stoma kunt ruiken en dat deze je enorm gaat beperken in je doen en laten. Ruiken doe je de stoma echt niet, zolang je maar de juiste materialen gebruikt. Het heeft me zeker niet beperkt in mijn doen en laten. Sterker nog, mijn stoma heeft

Sanne Blom Per 1 januari voorzitter van De Stomavereniging FOTO: BYSENSE PHOTOGRAPHY / DIANA EISSENS

mij vrijheid teruggegeven. Ik werk nu bijvoorbeeld fulltime.” “Ik kon weer studeren, uitgaan, sporten en reizen. Het enige wat ik wel heb, is een radar om overal toiletten te spotten. Ik wil, wanneer het nodig is, direct naar het toilet kunnen

gaan. Een aantal dingen moet je aanpassen om jezelf te beschermen. Zo boks ik, maar mogen ze mij natuurlijk niet op mijn buik slaan. Op zich zijn alle sporten mogelijk. Het is gewoon een kwestie van proberen wat kan. In eerste instantie is mijn uitgangspunt ‘gewoon doen’ en gaandeweg merk ik vanzelf wel wat ik eventueel zou moeten veranderen.”

Goed mee te leven “Als je net je stoma hebt, weet je veel dingen niet. De arts en de stomaverpleegkundige zijn dan fijne vraagbaken. Ook heb ik veel gehad aan tips van andere mensen met een stoma. Op de website van De Stomavereniging staat veel informatie. Ook hebben zij geheime Facebookgroepen: een groep voor jongeren en eentje voor mensen vanaf 40 jaar. Geen vraag is te gek of je krijgt antwoord. Dat is fantastisch.” “Wennen aan mijn stoma ging verrassend snel. Waarschijnlijk omdat het voor mij vooral voordelen had. De meeste mensen hebben er zes tot twaalf maanden voor nodig. Bij anderen gaat het sneller of juist wat langzamer, maar uiteindelijk denk ik dat iedereen er goed mee kan leven en dat je weinig hoeft te laten.”

Taboe “Aantrekkelijk voel ik me overigens absoluut wel. Ik draag graag jurkjes of rokjes, ook strakke. Ik heb een voorkeur voor felle kleuren, opvallende sieraden en hoge hakken. Dat zit prettig, het staat mij uitstekend en het leidt ook nog eens af van mijn buik. Dit ben ik, mét stoma, en ik ben absoluut blij met mijn leven én met mijn lijf.” “In januari word ik voorzitter van de Stomavereniging. Mijn doel is om te zorgen dat alle stomadragers in Nederland en hun naasten hun leven kunnen leiden zoals zij dat willen. Ik wil het nog altijd aanwezige taboe doorbreken. Dit begint bij ons, de mensen met een stoma. Praat erover, vraag om hulp als je dat nodig hebt. Een stoma is niets om je voor te schamen of geheimzinnig over te doen.”

Door het verstrekken van uw persoonlijke informatie aan ons, geeft u akkoord aan Coloplast, inclusief door Coloplast aangestelde derde partijen, deze informatie op te slaan en te gebruiken om u op de hoogte te houden van producten en diensten van Coloplast middels telefoon, sms, e-mail, brief, social media en andere communicatiemiddelen. U kunt op elk gewenst moment contact met Coloplast opnemen voor het verwijderen van persoonlijke data of verzoeken om alle communicatie te stoppen. Meer informatie over uw rechten en hoe Coloplast met uw gegevens omgaat kunt u vinden op www.coloplast.nl, via nlcare@coloplast.com of bel 0800 022 98 98. Door het indienen van dit formulier bevestig ik dat ik meerderjarig ben en deze toestemmingsverklaring gelezen en begrepen heb.

* Markeer of omcircel uw keuze, alleen volledig ingevulde coupons worden in behandeling genomen, één productaanvraag per adres.

Stuur de volledig ingevulde coupon in een envelop zonder postzegel naar Coloplast® Care, Antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort

Anders, namelijk

Ik ben familie/ een mantelzorger Ik ben een verpleegkundige in stomazorg/ anders

Ik heb een stoma en gebruik producten van:

Coloplast

Anders, namelijk E-mail Telefoon

OP=OP

Plaats

GRATIS!

Postcode

Vraag snel uw eigen exemplaar aan!

Adres

Dhr/Mevr*

Het boekje ‘Omgaan met een stoma’ staat boordevol korte, praktische tips en adviezen voor mensen met een stoma. Handig voor als u net een stoma heeft of al een langere tijd. Dit boekje is samengesteld door stomaverpleegkundigen met jarenlange ervaring en het bevat tips van ervaringsdeskundigen.

Voorletter(s)

Een onmisbaar boekje vol praktische tips en adviezen

Naam

‘Omgaan met een stoma’

Ja, ik ontvang graag het gratis boekje ‘Omgaan met een stoma’

“Ik heb een stoma en daar ben ik blij mee!”

NL_BP_SERVICE_OFFLINE_ADVERTISEMENT

PLANETHEALTH.NL 7

www.metarelax.nl

Stressmomenten ? Blijf MetaRelax. 1

zenuwen zenuwen spanning spanning

MetaRelaxÂŽ bevat folaat

drukte drukte

Nu verkrijgbaar bij uw drogist, apotheek of gezondheidswinkel