Auto-Immuunziekten

Dit is een commerciële uitgave verspreid met De Telegraaf. De redactie van De Telegraaf heeft geen betrokkenheid bij deze productie.

Lees meer op www.planethealth.nl

AUTO-IMMUUNZIEKTEN

LEES MEER OVER

Luister naar je lijf

Reuma - leven met een verantwoordelijkheid Pagina 3 Kinderreuma - meer aandacht voor de gevolgen ervan is noodzakelijk Pagina 5 Diabetes type 1: steeds meer zorg op maat Online

EEN NIEUWE STAP IN DE WERELD VAN PH

Voor praktische informatie, interviews en tips voor leven met PAH, bezoek WWW.LEVENMETPAH.NL

©Janssen-Cilag B.V. – CP-89669 – 30-apr-2019

Nance Coolen was 21 jaar oud toen ze te horen kreeg dat ze de ziekte van Crohn had

Lees meer op www.planethealth.nl

2

IN DEZE UITGAVE

MEDIAPLANET

VOORWOORD FOTO : Y V E T T E K U I K EN P H OTO G R A P H Y

04 Reuma Genderverschillen op het gebied van reumatische aandoeningen

Wat betekent leven met Crohn voor Nance?

6/7 Dodelijke combinatie Tijdige diagnose PAH bij SSc van levensbelang

Nance Coolen heeft al meer dan twintig jaar een autoimmuunziekte: de ziekte van Crohn. Af en toe was het zwaar. Gelukkig gaat het nu al weer jaren heel goed met de zangeres en presentatrice.

Geschreven door Marjolein Straatman

online Ervaringsverhaal van Sebastian Sinds zijn derde jaar heeft hij last van jeugdreuma (poly-articulaire juveniele idiopatische artritis)

Industry Developer: Elena Remers Managing Director: Rebecca Nicholson Content & Production Manager: Liselotte Sevat Digital Manager: Willem -Jan Persoons Designer: Vratislav Pecka Gedistribueerd door: De Telegraaf, juni 2020 Dit is een bijlage bij De Telegraaf. De inhoud van deze bijlage valt niet onder de hoofdredactionele verantwoordelijkheid van De Telegraaf. Fotocredits cover: Yvette Kuiken Photography. Copyright Mediaplanet Publishing House: Volledige of gedeeltelijke verveelvoudiging, openbaarmaking of overname van deze publicatie is slechts toegestaan met toestemming van de uitgever, met bronvermelding.

@planethealth.nl

Mediaplanet

@MediaplanetNL

@mediaplanet.nl

©Janssen-Cilag B.V. – EM-35704 - 16-jun-2020

Papier gemaakt van gerecycled materiaal

Na de diagnose was het alsof er een last van mijn schouders viel. ‘Nu gaan ze me helpen’, dacht ik opgelucht. Ik was 21 toen ik te horen kreeg dat ik de ziekte van Crohn heb, een chronische darmontsteking. Al een tijdje vroeg ik mij af waar toch die buikpijn ineens vandaan kwam. Hetzelfde gold voor de vermoeidheid, de stemmingswisselingen en de continue diarree. Het doet wat met je als je op jonge leeftijd plots ziek wordt. Ik stond volop in het leven en zat net in de periode dat ik veel optrad als zangeres. Ineens waren er dagen waarop ik op elke straathoek naar de wc moest, niet om te plassen maar voor een nummer twee. Erg frustrerend. Ik werd er onzeker van en sloot me steeds meer op.”

Trigger “Een tijd lang kon ik het alleen af met medicatie. Zo’n acht jaar geleden zijn er tijdens een operatie delen van mijn darmen verwijderd. Af en toe heb ik nog wel klachten, maar over het algemeen voel ik me al jaren heel goed. Zo goed, dat ik af en toe vergeet dat ik ziek ben. Dan vraag ik me af waarom ik al een paar dagen zo moe ben. Oh ja. Door de Crohn. Dat komt ook doordat ik steeds beter met mijn ziekte heb leren leven. Zo heb ik in de loop der jaren uitgedokterd bij welk voedingspatroon ik het best functioneer en waarop mijn darmen juist heel sterk reageren. Veel vet en producten zoals ijs, slagroom en varkensvlees leiden al vrij snel tot een toiletbezoekje. Die neem ik dus liever niet in een restaurant, maar alleen af en toe thuis.

Stress triggert de Crohn eveneens. Daarom probeer ik me geen zorgen te maken en zo min mogelijk bij mijn ziekte stil te staan. Als

je dit soort dingen weet kun je er rekening mee houden.

Gek genoeg levert de combinatie met werk geen problemen op, als ik maar iets doe wat ik superleuk vind. Tijdens het presenteren van programma’s komt er bij mij een soort adrenaline vrij. Die onderdrukt de Crohn tijdelijk. Na het eindapplaus en de aftiteling van Lingo was het wel altijd meteen rennen naar de wc.”

Al een tijdje had ik me afgevraagd waar toch die buikpijn ineens vandaan was gekomen Sparren met de dokter “Er zijn best veel mensen met dezelfde aandoening die me brieven schrijven. Vaak willen ze weten hoe ik ermee omga. Ik denk dat je vooral goed moet luisteren naar je lijf.

Stap naar de dokter als je het niet vertrouwt en wees niet bang om met hem of haar te sparren over zaken waar je tegenaan loopt.

Het helpt ook om een lijst te maken met alles wat je op een dag eet en drinkt, en om bij te houden hoe je lichaam hier binnen één of twee uur op reageert. Zo kom je er steeds meer achter waar je je beter bij voelt.”

COMMITTED TO TRANSFORMING THE FUTURE OF IMMUNOLOGY Janssen-Cilag B.V.

2020_3040_JAN_For the Peace Within - advertentie_266x50mm.indd 1

We’re working on a future where immune-mediated disease is a thing of the past

18-06-2020 14:16

MEDIAPLANET

Lees meer op www.planethealth.nl

ERVARINGSVERHAAL

3

FEITEN Mandy Donker werd gediagnostiseerd met de ziekte van Bechterew. Zij zet zich daarom in als vrijwilliger bij Youth-R-Well.com

Deze infographic is financieel mede mogelijk gemaakt door UCB

Reumatische aandoening en kinderwens?

54%

FOTO : N AO M I K A N T EL B ER G FOTO G R A F I E

Reuma: leven met een verantwoordelijkheid

540+ 460 Van de vrouwen stelt een kinderwens uit vanwege onbesproken zorgen over hun ziekte. Veel van deze onzekerheden kunnen worden weggenomen in overleg met de behandelend arts.

VRUCHTBAARHEID

De meeste reumatische aandoeningen maken je niet minder vruchtbaar onder voorbehoud dat de ziekte onder controle is. Bepaalde medicijnen doen dit wel.

Ook reuma is een auto-immuunziekte. Mandy Donker kreeg ermee te maken toen ze acht jaar geleden de diagnose ziekte van Bechterew kreeg, ook wel ontstekingsreuma genoemd. Toch zit ze niet bij de pakken neer. “Overal is een mouw aan te passen.”

Geschreven door Marjolein Straatman

Wat houdt het hebben van de ziekte van Bechterew in?

“Bechterew is een type reuma waarbij ontstekingen kunnen ontstaan in de rug, de schouders en in gewrichten zoals de heupen. Mensen met deze ziekte kunnen te maken krijgen met pijn, dikke gewrichten, zwellingen en roodheid. Die laatste twee kenmerken heb ik zelf niet. Pijn helaas wel.

Vooral in mijn rug en voeten, en soms ook in mijn heupen. Het wisselt nogal.”

Wat was de aanleiding voor deze diagnose?

“Ik was zeventien en had nogal last van zere vingers. Mijn moeder had op dat moment al enige tijd reuma, maar ik ging er niet meteen vanuit dat mijn klachten ook op de ziekte wezen. Ik besprak het met de huisarts en werd uiteindelijk toch doorverwezen naar de reumatoloog. Die constateerde de aandoening ook bij mij. Vreemd genoeg heb ik nu trouwens zelden last van mijn vingers.”

Hoe ging jij om met de diagnose?

“Ik had er natuurlijk wel een beetje rekening mee gehouden omdat mijn moeder ook reuma heeft. Toch was het schrikken. Ik was verdrietig, al was het wel prettig om in ieder geval te weten waar de klachten vandaan kwamen. Ik kreeg direct medicijnen, zogenoemde NSAID’s, die de klachten moeten onderdrukken en helpen tegen de pijn.

Inmiddels heb ik leren leven met reuma.

Zo weet ik dat ik mijn verantwoordelijkheid moet nemen. Ik ben vaak moe. Tot drie uur ’s nachts stappen met drankjes, zoals leeftijdsgenoten doen, is er niet bij. Regelmatig mijn rust pakken is noodzakelijk, al wil ik ook niet te veel slapen om mijn ritme niet in de war te brengen.”

Wat voor invloed heeft de ziekte op je dagelijks leven?

“De pijn zorgt voor een dagelijkse confrontatie met de reuma. Dat is lastig, absoluut.

VROEGTIJDIG ADVIES

Inmiddels heb ik leren leven met reuma Het helpt mij om niet allerlei verschillende activiteiten op één dag te plannen, maar om ze zo veel als mogelijk te spreiden. Samen met mijn vriend heb ik vorig jaar een huis gekocht dat moet worden bijgehouden.

Ik doe alles behalve stofzuigen; omdat het nogal intensief is voor mij, neemt hij dat voor zijn rekening. Tuinieren en werken in de moestuin doseer ik ook. Als ik niet genoeg rust neem, ben ik de volgende dag gesloopt of heb ik pijn. Aanvankelijk twijfelde ik of door mijn ziekte mijn baan in de zorg zou kunnen combineren met een hboopleiding social work. Vanwege de vermoeidheid. Ik heb gelukkig gemerkt dat ik beide kan combineren zolang ik maar geen nachtdiensten draai.”

Hoe kijk je naar de toekomst?

“Positief. Natuurlijk is het spannend hoe mijn reuma zich verder zal ontwikkelen. Ik ben nu 25 jaar en mijn klachten zijn erger dan die van mijn moeder, maar ik bekijk het zo: overal is een mouw aan te passen. Ik ben niet alleen. Mijn vriend is er ook nog. We hebben een kinderwens. Dat de kans aanwezig is dat ik de ziekte doorgeef aan mijn kind of kinderen is natuurlijk lastig.

Daar staat tegenover dat er veel ergere dingen zijn in het leven en dat je ook met reuma prima kunt leven. Dat merk ik zelf namelijk elke dag. Ik hoop natuurlijk ontzettend dat de reuma stabiel blijft, maar doe verder vooral wat ik leuk vind.”

Wees op tijd met het bespreken van je kinderwens met je zorgverleners. Ondanks het belang van begeleiding, betrekken 4 op de 5 patiënten hun behandelend arts niet in hun plan om zwanger te worden.

AANPASSEN MEDICATIEPLAN

Sommige medicatie mag doorgebruikt worden terwijl andere al maanden voor de geplande zwangerschap gestaakt dient te worden. Dit om de kans op zwangerschap te vergroten en eventuele schade bij de ongeboren baby te voorkomen. Zelfs tot 2 jaar na gebruik kunnen bepaalde medicijnen schade aanrichten.

KINDERWENS Naast bijwerkingen van medicatie blijkt uit onderzoek dat 46%

460+540

van de vrouwen bang is om de ziekte aan hun kind door te geven. Veel van deze onzekerheden kunnen worden weggenomen door de behandelend arts.

Bronnen www.reumanederland.nl/leven-met/seksualiteit-en-zwangerschap/vruchtbaarheid-en-zwangerschap/

4

Lees meer op www.planethealth.nl

MEDIAPLANET

FEITEN

Genderverschillen bij reuma Er bestaan grote verschillen in gezondheid tussen mannen en vrouwen, ook op het gebied van reumatische aandoeningen. Zo is gebleken dat vrouwen vaak meer klachten ondervinden dan mannen onder andere bij de behandeling van reuma. De belangrijkste verschillen tussen mannen en vrouwen bij reumatische aandoeningen zijn:

2×

Vrouwen hebben twee keer zo vaak last van gewrichtsslijtage als mannen

Vrouwen reageren minder goed op de medicijnen die standaard worden voorgeschreven bij bepaalde vormen van reuma

Methodes om de ziekteactiviteit vast te leggen geven verschillende uitkomsten tussen mannen en vrouwen

Symptomen van reumatische ontstekingen aan de wervelkolom verschillen tussen mannen en vrouwen

Bron: Women Inc – Reuma Nederland

Axiale SpA axiale spondyloartritis Axiale SpA is een verzamelnaam voor reumatische aandoeningen waar met name ontstekingen aanwezig zijn aan de ruggengraat en het SI gewricht.

Historisch werd axiale SpA beschouwd als een mannenziekte echter heeft deze aandoening evenveel impact op mannen als vrouwen. Het stellen van de juiste diagnose duurt bij vrouwen langer dan bij mannen. Er zijn twee verschillende varianten van Axiale SpA: Radiografische axiale SpA

Niet-radiografische axiale SpA

ook wel bekend als de ziekte van Bechterew.

Hierbij is er sprake van gewrichtsschade aan het SI gewricht die op een röntgenfoto zichtbaar is

Hierbij is er geen sprake van zichtbare gewrichtsschade aan het SI gewricht

2 op de 3 zijn man

2 op de 3 zijn vrouw

Vrouwen ervaren de ziekte anders dan mannen en hebben in ergere maten last van:

Ziekte activiteit

Wijdverspreide pijn

Vermoeidheid

De grote gewrichten

Functionele beperkingen

Reimagining medicine Een gezond leven. Niets is belangrijker dan dat.

Auto-immuunziekten en reuma hebben een grote impact op het leven van een patiënt.

Omdat er nog steeds onvervulde medische behoeften zijn, werkt Novartis nauw samen met andere spelers in de gezondheidszorg om de zorg voor patiënten nog verder te verbeteren.

Zodat een patiënt, nu en in de toekomst, toegang heeft tot de juiste zorg en behandeling.

[Lees meer over reimagining medicine op www.novartis.com]

0620NVS1349301 ©Novartis

Bron: Stichting Axiale SpA Nederland

MEDIAPLANET

Lees meer op www.planethealth.nl

5

EXPERTISE

Meer aandacht voor gevolgen kinderreuma Als kinderreuma niet in een vroeg stadium wordt herkend en behandeld kan onomkeerbare schade ontstaan aan de gewrichten. Gaat het om poly-articulaire juveniele idiopathische artritis (pJIA) dan is extra aandacht vereist omdat dit ook oogproblemen kan veroorzaken.

Geschreven door Petra Lageman

B

ij pJIA zijn vijf of meer gewrichten ontstoken. Het kan kleine (vingers) of grote gewrichten (knie of heup) betreffen. De eerste klachten ontstaan soms al rond het tweede of derde levensjaar.

“Jeugdreuma is niet hetzelfde als reumatoïde artritis al lijkt het daar soms erg op”, vertelt Nico Wulffraat, hoogleraar kinderreuma en hoofd van de afdeling kinderreumatologie van UMC Utrecht. “Daarom vergt het ook een andere aanpak.”

Vermoeidheid en pijn Kindjes met jeugdreuma hebben last van vermoeidheid en pijn. “Ze worden wat lusteloos en vermijden zaken als traplopen, spelen, stoeien en zelfs lopen. Hele jonge kinderen gaan soms weer buikschuiven. Dat doen ze om de druk op hun gewrichten te verminderen.” Als ouders dit bij hun kinderen opmerken, is het belangrijk direct naar de huisarts te gaan. “Hoe eerder je de behandeling start, des te beter de behandelprognose.”

Gewrichtsontstekingen De huisarts zal het kind doorverwijzen naar een kinderarts of orthopeed. Deze zullen op hun beurt weer verder verwijzen naar de kinderreumatoloog. “Als ik zo’n kind onderzoek, zie je gelijk al een verminderde bewegingsvrijheid. Ook voel je een zwelling van de weefsels. Maak je dan een echo dan zie je dat het kraakbeen is opgezet en dat daartussen vocht zit. Dat duidt dus op een gewrichtsontsteking. Op dat moment is de diagnose snel gesteld.”

Oogontsteking

“Hoe langer de ziekte niet wordt behandeld, hoe groter de kans op onomkeerbare gewrichtsschade”, legt Wulffraat uit. “Bijkomend probleem bij pJIA is dat er vaak ook sprake is van oogontstekingen. Het gaat om een ontsteking van het regenboogvlies. Het vervelende daarvan is dat je in het begin geen klachten hebt. Als je die ontsteking echter niet behandelt, ontstaan verklevingen en ontstekingen in het oog. Op den duur kunnen die zelfs tot blindheid leiden.

Vandaar dat patiëntjes regelmatig gescreend moeten worden door een oogarts zodat een ontsteking of verkleving direct kan worden behandeld.”

Nieuwe app Om de contacten tussen dokters, kinderen met jeugdreuma en ouders te verbeteren, is er nu de app Reuma2Go. “Kinderen kunnen tussen hun polibezoeken door vragen stellen of informatie doorgeven aan de dokter of de verpleegkundige”, legt Wulffraat uit.

“Het is, zo merken wij, een heel waardevolle aanvulling op de reguliere ziekenhuiszorg.

De kinderen krijgen ook heel snel antwoord op hun vraag. Ze voelen zich daardoor veel meer gezien en gehoord.”

Kwaliteit van leven “Je wordt niet alleen beperkt in je doen en laten. Je voelt je ook beperkt”, weet Wulffraat uit zijn contacten met kinderen en jongeren. “Het komt regelmatig voor dat jongeren activiteiten en sociale contacten mijden vanwege hun ziekte. Die sociale isolatie heeft een enorme impact op de kwaliteit van leven.”

Behandeling Op dit moment wordt pJIA eerst met milde medicatie behandeld. “Wellicht dat dit in de toekomst anders kan. In sommige gevallen is een meer agressieve aanpak van de behandeling immers beter. Daarom wordt onderzoek

Nico Wulffraat Hoogleraar kinderreuma en afdelingshoofd kinderreumatologie UMC Utrecht

Meer informatie over poly-articulaire juveniele idiopathische artritis is onder meer te vinden op de website www.printo.it De informatie op deze website is in vrijwel alle Europese talen beschikbaar.

Lees online het artikel van Sebastian. Hij heeft de ziekte Poly-articulaire juveniele idiopastische artritis (pJIA). www.planethealth.nl

NL­NON­00788

0620NVS1349301 ©Novartis

Het is erg belangrijk dat de diagnose in een zo vroeg mogelijk stadium wordt gesteld.

Hoe langer de ziekte niet wordt behandeld, hoe groter de kans op onomkeerbare gewrichtsschade

gedaan naar biomarkers die kunnen aangeven of er sprake is van een mild of een agressief verloop van de ziekte. Dat onderzoek kan ook antwoord geven op de vraag wanneer je de medicatie kunt stoppen of afbouwen.” In veel gevallen lukt het om met medicatie de ontstekingen te behandelen. Een deel van de kinderen groeit er zelfs overheen en geneest volledig.

Over MSD. Inventing for life.

MSD is met ongeveer 6.000 medewerkers in Haarlem, Oss, Boxmeer en De Bilt het grootste geneesmiddelenbedrijf in Nederland. Al bijna 100 jaar is MSD in Nederland actief betrokken bij gezondheid voor mensen én dieren. Met genees­ middelen en vaccins voor de behandeling van de meest uitdagende ziekten die onze wereld bedreigen. Want levens redden en verbeteren, dat is onze missie.

Meer informatie op msd.nl

Postbus 581 | 2003 PC Haarlem

6

Deze spread is financieel mede mogelijk gemaakt door Janssen Cilag B.V.

Lees meer op www.planethealth.nl

INZICHT

Tijdige diagnose PAH bij SSc van levensbelang Geschreven door Petra Lageman

A Reumatoloog

“Wij zien mensen helemaal in het begin van hun ziekteproces”, stelt Bonte-Mineur. “Je komt niet bij de reumatoloog met hart- of longklachten. Je komt met pijn in je handen, opgezwollen handen of wondjes aan je vin-

Complicaties Dat er complicaties kunnen ontstaan, is een direct gevolg van de SSc. “Systemische sclerose is een ziekte waarbij je zuurstoftekort kan krijgen in bijvoorbeeld je vingers.

Dit zuurstoftekort kan ook ontstaan in je longen als de conditie van je bloedvaten is verslechterd. De wanden kunnen verdikken, de vaten worden stram en de doorgang kan nauwer worden. Hoe dichter de bloedvaten in je longen, hoe meer moeite je hartkamer heeft om het bloed daadwerkelijk naar de longen te pompen. Zo kan PAH ontstaan met vroegtijdig overlijden tot gevolg.”

Jaarlijkse screening Het feit dat PAH kan ontstaan bij SSc, is belangrijke kennis. Systemische sclerose kan al in een heel vroeg stadium opgespoord worden. Bij PAH is dit moeilijker. In het begin kan iemand onder meer last krijgen van kortademigheid, vermoeidheid en pijn op de borst. Die klachten kunnen op tal van andere aandoeningen wijzen waardoor het soms jaren duurt voor de juiste diagnose wordt gesteld. “De enige manier om de ziekte tijdig op te sporen is gestructureerde screening”, stelt Bonte-Mineur. “Daarom zou iedere patiënt met SSc jaarlijks onderzocht moeten worden.

Wij kijken in ons ziekenhuis naar het bloed, doen een longfunctietest en maken een hartfilmpje. Ontstaat het vermoeden van PAH dan kunnen wij direct overgaan tot verdere diagnostiek en behandeling.”

Het is van groot belang om SSc en PAH in een heel vroeg stadium te ontdekken Betere prognose Twintig jaar geleden overleden bijna alle patiënten met SSc en PAH binnen vijf jaar.

“Tegenwoordig zijn er meer en betere behandelmogelijkheden. De prognose is nu beter maar wij zijn zeker niet tevreden”, meldt Bonte-Mineur. “De vijf-jaars overleving voor PAH-patiënten moet echt nog beter. Daarom is die vroegtijdige gestructureerde screening zo belangrijk. Hoe eerder wij kunnen beginnen met de behandeling, des te beter de prognose.”

Expertisecentra Vanwege het belang van vroege tijdige diagnose en behandeling zijn er in Nederland expertisecentra gerealiseerd zoals in het Maasstad Ziekenhuis. In deze centra worden patiënten behandeld door multidisciplinaire teams. Deze teams beschikken over alle benodigde kennis op het gebied van SSc en PAH.

Femke BonteMineur Reumatoloog & klinisch immunoloog Maasstad Ziekenhuis

Dit artikel is mede tot stand gekomen dankzij de documentaire Langsteadem.nl van Vincent van den Broek

©Janssen-Cilag B.V. - EM-35813 - 17-jun-2020

ls de ziekte PAH niet tijdig wordt ontdekt, geeft dat een slechte prognose. De gemiddelde overleving van mensen met pulmonale hypertensie bij SSc is zonder behandeling slechts drie jaar. “Het is van groot belang de ziekte in een heel vroeg stadium te ontdekken”, vertelt Femke Bonte-Mineur, reumatoloog en klinisch immunoloog van het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam.

gers. Daarna ga je samen een behandeltraject in dat soms tientallen jaren kan duren. In die periode zie je mensen regelmatig en dat maakt dat je heel alert kunt zijn op complicaties.”

FOTO : V I N C EN T VA N D EN B R O EK

Circa 10% van de mensen met systemische sclerose (SSc) kan ook pulmonale arteriële hypertensie (PAH) krijgen. PAH is een ongeneeslijke en dodelijke aandoening.

Hoe eerder de ziekte wordt ontdekt, des te beter de behandelprognose.

Janssen Cilag B.V. heeft geen inhoudelijke betrokkenheid gehad bij de totstandkoming van de interviews

FEITEN

Lees meer op www.planethealth.nl

7

ERVARINGSVERHAAL

Symptoomherkenning bij PAH Systemische sclerose is een auto-immuunaandoening en wordt gekenmerkt door ontsteking en verharding van bindweefsel.

Bij acht tot dertien procent van de patiënten met systemische sclerose treedt ook PAH op. PAH is de voornaamste doodsoorzaak bij patiënten met systemische sclerose. Tijdige diagnose van PAH is van belang. Hieronder zijn de symptomen uitgelicht.

Ongewone, ernstige vermoeidheid

Patiënt is onderdeel van behandelteam Kortademigheid of ademnood

Corinne Blaauwendraad was 38 jaar oud toen ze de diagnose systemische sclerose (SSc) kreeg. Twee jaar later werd ook pulmonale arteriële hypertensie (PAH) geconstateerd. Nu, 18 jaar later, is ze tevreden over haar gezondheid en behandelteam.

Geschreven door Petra Lageman

Pijn op de borst

Duizeligheid en/of flauwvallen

nte-

og & munoloog iekenhuis

Ik heb, al met al, behoorlijk veel geluk gehad. Toen ik begon te sukkelen met mijn gezondheid ging ik natuurlijk naar mijn huisarts. Die dacht niet gelijk aan een ernstige ziekte en vond het niet direct nodig om me door te sturen naar een specialist. Toen ik uiteindelijk toch een verwijzing kreeg voor een reumatoloog was zijn eerste gedachte SSc.” “Symptomen waar ik toen last van had waren extreme vermoeidheid en jeuk, blauwe lippen, kortademigheid, rode vlekjes in mijn gezicht, witte vingers en wondjes aan mijn vingertoppen. Het heeft een aantal jaren geduurd voordat het beste behandelplan er was en ik me beter ging voelen. Die eerste jaren waren heftig. Ik was zo ziek dat ik me er nauwelijks nog iets van herinner.

Al met al was ik die periode zo vaak in het ziekenhuis dat het leek alsof ik er woonde.”

ik nog zo’n drie jaar te leven hebben. Op dat moment heb ik mij bedacht hoe ik de resterende tijd en mijn begrafenis voor mij zag. Gelukkig is het anders gelopen. Ik vind dat, uitgezonderd van een paar flinke terugvallen qua vermoeidheid en kortademigheid per jaar, het best goed gaat. Met mijn artsen heb ik een hele goeie verstandhouding. Ik maak echt deel uit van het behandelteam. In samenspraak wordt er bepaald of er vervolgstappen nodig zijn. We bespreken of er extra medicatie wordt ingezet of dat we de situatie nog even aankijken. Stilstaan bij de dood doe ik al lang niet meer, maar bij mijn verjaardag denk ik toch altijd even ‘Ik ben er nog en dat is best bijzonder’.”

Corinne Blaauwendraad werd gediagnostiseerd met SSc en PAH

Vroege diagnose

Dikke enkels

Impact

Bron: Stichting Pulmonale Hypertensie & detectpah.nl

“Wat niet meehielp, was dat ik op internet ging zoeken naar mijn ziektes. De prognose is namelijk belabberd. Zonder medicatie zou

Bij mijn verjaardag denk ik toch altijd even ‘ik ben er nog en dat is best bijzonder’

De Stichting Pulmonale Hypertensie helpt patiënten met het (leren) omgaan met PH en behartigt hun belangen. Kijk voor meer informatie op www.stichtingpulmonalehypertensie.nl

©Janssen-Cilag B.V. - EM-35814 - 17-jun-2020

Blauwe nagels en/of huid

“De SSc heb ik niet alleen op de huid maar ook op mijn longen, nieren en slokdarm.

Omdat je bij SSc ook PAH kunt krijgen moest dit ook onderzocht worden. Dat ging in het eerste ziekenhuis waar ik was niet echt voorspoedig. Twee jaar later kwam ik terecht in het Amsterdam UMC (locatie VU). Zij beschikken over een multidisciplinair team dat speciaal gericht is op PAH en SSc. Door het team werd mijn bloed en longfunctie verder onderzocht. Daarnaast kreeg ik een rechterhartkatheterisatie, MRI, hartecho en heb ik een zes minuten looptest moeten afleggen.

Samen een behoorlijk aantal onderzoeken.

Naar aanleiding daarvan werd PAH gediagnostiseerd. Ook in dit geval heb ik eigenlijk heel veel geluk gehad dat PAH in een vroeg stadium werd ontdekt.”

Vergoeding van glucosesensoren verbetert keuzevrijheid patiënt Voor wie diabetes type 1 heeft, is niets meer vanzelfsprekend. Je moet voortdurend alert zijn en rekening houden met je ziekte. Dat kan en moet anders, vindt Loes Heijmans, auteur en spreker op het gebied van diabetes type 1.

Waarom ben je zo betrokken bij dit onderwerp?

“Toen ik twintig was, kreeg ik de diagnose diabetes type 1. Dat heeft mijn hele leven veranderd. Ineens moest ik heel goed op mijn gezondheid en op mijn bloedsuikerspiegel letten. Zomaar een pizza eten, gewoon een paar uur sporten, een drukke vergadering ingaan zonder de nodige voorbereidingen te treffen, dat was er niet meer bij. Ik moest altijd rekening houden met mijn ziekte. Dat maakt het leven zeker niet leuker.”

Om welke medische technologie gaat het?

“Je bloedsuikerspiegel kun je meten door middel van vingerprikken. Hoewel je daaraan gewend raakt, als je het iedere dag soms wel tien keer moet doen, is het natuurlijk nooit prettig.

Bovendien zijn het momentopnamen. Er zijn nu ook twee soorten glucosesensors. Een type, de Flash Glucose Monitor, wordt nu vergoed uit het basispakket. Dat is een sensor die je niet realtime kunt aflezen. Een hele vooruitgang maar je moet de sensor, die op je lichaam zit, eerst scannen om te weten wat er aan de hand is.

Een ander systeem is de Real Time Continu Glucose Monitor. Die houdt continu in de gaten wat er gebeurt met je bloedsuikerspiegel en slaat alarm wanneer dat niveau te hoog of te laag is.”

Zijn er nog andere voordelen aan die sensor?

“Zeker. Als je die metingen in de gaten houdt, leer je je lichaam beter begrijpen. Dan weet je wat het met je doet als je iets eet, sport of een intensieve vergadering leidt of bijwoont.

Uitschieters kun je hiermee voorkomen, wat op de langere termijn weer grote voordelen heeft voor je gezondheid. Je kunt hierdoor complicaties op latere leeftijd voorkomen.”

Wat zijn die complicaties?

“Een van de meest gevreesde complicaties bij diabetes type 1 is amputatie van de tenen of zelfs voeten. Verder loop je met deze ziekte een verhoogd risico op onder meer slechtziendheid, blindheid, nierfalen en hart- en vaatziekten.”

“Zo’n sensor is geen gadget maar bittere noodzaak” Wat kun jij en andere diabetespatiënten doen om die keuzevrijheid te krijgen?

“Neem bijvoorbeeld eens een kijkje op www.sensorvergoeding.nl. Het uitgangspunt van deze website is dat alle glucosesensors, zowel FGM als CGM, moeten worden vergoed vanuit de basisverzekering voor diabetespatiënten met intensieve insulinetherapie. De keuze welke sensor wordt vergoed moet niet afhangen van politici of zorgverzekeraars. Voor welke glucosesensor er wordt gekozen, behoort het resultaat te zijn van gezamenlijke besluitvorming tussen patiënt en behandelaar. Wij hopen dat alle ziekenhuizen, poliklinieken, patiëntverenigingen en organisaties die werken met diabetespatiënten één geluid laten horen en ons steunen. Zo’n sensor is geen gadget maar bittere noodzaak.”

F OTO : M A R I E K E LO D D E R F OTO G R A F I E

Je bent ook over de ziekte gaan schrijven en spreken. Weten wij nog onvoldoende over diabetes?

“Kennelijk wel helaas. Dat niet iedere Nederlander precies weet hoe en wat, dat kan ik best begrijpen. Maar dat de mensen die beslissen over wat wel en niet behoort tot het basispakket soms geen idee hebben over wat een leven met diabetes inhoudt, daarvoor heb ik geen begrip. Zij beslissen over de medische technologie die beschikbaar is. Zonder enige kennis, zeggen zij dus nee tegen wat naar mijn idee de beste manier is om je ziekte te begrijpen én te managen. Kennelijk is het dan heel hard nodig dat ik erover praat en schrijf.”

Welke glucosesensor gebruik jij?

“Toen ik zwanger werd, kwam ik gelukkig in aanmerking voor de meest geavanceerde glucosesensor. Nadat ik was bevallen, vond het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben dat ik die sensor mocht houden. Dat is niet vanzelfsprekend want juist die sensor, die bijna overal in Europa wel wordt vergoed, wordt in Nederland alleen bij hoge uitzondering vergoed. Ik gebruik nu het Dexcom G6 systeem van Zkope Healthcare. Het geeft mij vrijheid. Ik voel me zekerder nu ik weet hoe mijn lichaam reageert. Ik durf zelfs te zeggen dat ik gezonder ben omdat mijn gemiddelde bloedsuikerwaardes beter zijn dan voorheen. Juist omdat ik die pieken en dalen kan voorkomen. Je kunt rustig zeggen dat de kwaliteit van mijn leven er een stuk op vooruit is gegaan. Dat gun ik iedereen en daarom blijf ik spreken,schrijven en actievoeren voor de vergoeding van deze meter binnen Nederland.

Je hebt als patiënt keuzevrijheid als het gaat om insulinepompen.

Diezelfde keuzevrijheid moet je ook hebben als het gaat om glucosesensoren.”

Loes Heijmans Auteur en spreker