GÄSTLEDARE
VÅGA PRATA MED DEN SOM HAR ELLER HAFT CANCER Att våga prata om sin cancer kan, efter allt det akuta på sjukhuset, vara det första steget till att må bättre. Men många vill inte verka svaga eller vara en börda för sina närmaste, och pratar därför inte om det. Så ta steget du som känner någon som har eller har haft cancer: fråga och lyssna.
En cancerdiagnos kan ha en djupgående effekt på patienternas liv och man kan känna sig överväldigad, ensam eller till och med deprimerad. Njurcancer, en diagnos som 1 000 svenskar årligen får, upptäcks ofta av en tillfällighet när man undersöker för något annat. Detta eftersom symtomen inledningsvis är mycket diffusa. Det är en allvarlig sjukdom, men forskningen går framåt och behandlingarna förbättras ständigt. Många kan tack vare bra behandlingar leva vidare med en kronisk njurcancer. Men de mentala effekterna av att få diagnos njurcancer – ofta helt oväntat och upptäckt av en slump – är inte lika väl omhändertagna av sjukvården. En stor patientundersökning bland njurcancerpatienter visar att varannan inte pratar om sina problem med familj, vänner eller någon i sjukvården. Sämre koncentration
Det är Internationella Njurcancerföreningen, IKCC, som genomfört en undersökning där Sverige är ett av 40 medverkande länder. Undersökningen ger svar på frågor om hur man mår psykiskt till följd av sin njurcancer. Majoriteten av de svenskar som medverkat har haft njurcancer och anses färdigbehandlade och 54 % tänker inte speciellt mycket på att cancern eventuellt kan komma tillbaka. Däremot påverkas 40 % av oro relaterat till sjukdomen, vilket bland annat stör deras koncentration. Att prata om detta, kan ta emot. Många tänker nog att det bara är att bita ihop och vara glad över att man är färdigbehandlad och kapslar därför in de psykiska delarna. De vanligaste orsakerna till att inte förmå prata om sina känslor relaterade till sin cancer är:
• 38 % vill inte framstå som svag eller att andra tycker synd om en (internationellt 29 %). • 23 % känner sig obekväma med att prata om känslor knutna till sin njurcancerdiagnos, man har överlag svårt att prata om och sätta ord på sina känslor och sluter det därför inom sig (internationellt 21 %).
• 23 % föredrar att inte prata med andra om hur njurcancern påverkar dem (internationellt 26 %). • 8 % vill inte vara en börda eller för behövande för familj och vänner (internationellt 20 %). Våga prata
Att prata om hur vi mår kan vara det första steget att må bättre. Det går inte härbärgera alla känslor som inte får komma ut och den enklaste åtgärden är just att prata och våga visa sin sårbarhet. Ibland kan det vara befriande och hoppfullt att prata med andra som är eller har varit i samma situation. Vi har en aktiv Facebook-sida där det diskuteras, stöttas och ställs frågor. Under pandemin är förstås digitala kontakter ovärderliga. Som patientförening kan vi spela roll och ingjuta HOPP, kanske är det vårt största bidrag. Det är många som vittnar om hur läkare helt missar den psykiska aspekten när man ger cancerbesked. Som patient kan man då känna att man inte vill belasta andra, det här ska man väl klara av som en vuxen människa. Men det är fel och till slut brister det. Det som händer vid ett cancerbesked är att man går in i chock, du har en sjukdom som hotar ditt liv och reptilhjärnan går igång. Men det finns ingen arsenal hos sjukvården för den mentala och psykosociala resan. Vi vet inte varför sjukvården har så svårt med detta, men den går nog tillbaka till tanken om att bita ihop, istället för att prata och ge stöd även i det som inte direkt rör behandlingen av sjukdomen. Sjukvården är bra på att ta hand om det som är fysiskt trasigt vid cancersjukdom: diagnoser ställs, operationer och behandlingar genomförs, uppföljningar görs. Men vi måste också prata om hur vi mår mentalt. Det finns ett uppdämt behov av att få prata så du som läser detta och känner någon som har eller har haft cancer – ta kontakt och prata. Och förstås, acceptera om du får ett nej.
JÖRGEN JEHANDER Ordförande Njurcancerföreningen #6 2021
5
