Тема номера Ухаживая за другим, не потерять себя с. 2–5
Интересный собеседник Интервью с профессором А.Н. Боголеповой с. 6–9
Консультация юриста Получение инвалидности с. 11
| №4| 2013 | 16 +
МЕМИНИ: ПРОС ТЫМИ С ЛОВАМИ О С ЛОЖНЫХ ПРОБЛЕМАХ ДЕМЕНЦИИ Газета издается при поддержке компании «Мерц Фарма»
«Если вы путешествуете с ребенком, сначала наденьте кислородную маску на себя, а затем помогите надеть ее ребенку». Эта фраза, звучащая в самолете перед каждым взлетом, вполне применима к ситуации ухода за больным с синдромом деменции. Постепенно болезнь лишает близкого человека самостоятельности, будто превращает его в ребенка, которому постоянно нужна наша помощь. Сначала в виде напоминаний и незначительных подсказок, ближе к концу – через прямое обеспечение базовых потребностей. Особенно тяжела нагрузка на родственников, живущих вместе с пациентом. Постоянный стресс, бессонные ночи, целые вечера, потраченные на то, чтобы снять агрессию или настоять на гигиенической процедуре. При таком режиме легко пропустить момент, когда стресс переходит в затяжную депрессию или оборачивается хроническим заболеванием. Поэтому опекуну необходима «кислородная маска» – полноценный
отдых, общение с друзьями, занятие любимым делом, до которого перестали доходить руки. Как, ухаживая за близким человеком, сохранить собственное здоровье и нервы – такова главная тема нового выпуска газеты «Мемини». А еще мы публикуем интервью с очень известным в России специалистом по когнитивным расстройствам – доктором медицинских наук, профессором А.Н. Боголеповой. Мы задали эксперту вопросы, которые часто затрагивают в своих письмах родственники больного, и посмотрели на некоторые проблемы лечения глазами врача. Оказывается, что и у врачей есть вопросы к родственникам, ухаживающим за пациентом. Хотите узнать, какие? Читайте интервью. По традиции завершает газету страничка консультаций. Сегодня юрист расскажет о проблеме получении инвалидности для больного родственника. Мы снова очень старались, чтобы газета получилась интересной. Надеемся, что она вам понравится.
Проблемы ухода
2
УХАЖИВАЯ ЗА ДРУГИМ, НЕ ПОТЕРЯТЬ СЕБЯ
П
она может разрушаться вместе с осознанием, что в пациенте не осталось ничего от прежней мамы или от любимого супруга. Ради ставшего чужим человека приходится оставлять без должной заботы других членов семьи, которые не всегда готовы отнестись с пониманием к возникшей ситуации. Они не хотят мириться с социальной изоляцией, в которой оказываются после появления в семье больного с деменцией. Особенно в этой ситуации могут страдать дети, не получающие должного внимания и стремящиеся проводить все свободное время за пределами родного дома. Временами (особенно на ранних стадиях) начинает казаться, что ситуация стабилизировалась и состояние больного даже улучшается. Позже возникает ощущение, что ситуация под контролем и выработано оптимальное отношение к неблагоприятным изменениям в поведении больного. Однако проходит время, и снова возвращаются крайняя усталость и безысходность. Если вовремя не заняться собою, проблемы со здоровьем начнут появляться уже у самого ухаживающего. |memini.ru| №4 | 2013 |
3
ФИЗИЧЕСКИЕ И ЭМОЦИОНАЛЬНЫЕ ПОСЛЕДСТВИЯ УХОДА
СОЦИАЛЬНО-ЭКОНОМИЧЕСКИЕ ПОСЛЕДСТВИЯ УХОДА
75% опекунов жалуются на ухудшение своего здоровья после того, как начали ухаживать за больным.
70% совмещающих работу с уходом за больным родственником вынуждены вносить изменения в рабочий график: позже приходить, раньше уходить, отлучаться в течение рабочего дня.
На фоне постоянного стресса у опекуна возрастает риск сердечно-сосудистых заболеваний (в частности, коронарной недостаточности).
Деменция лишает человека способности ухаживать за собой. Забота о нем ложится на плечи близких людей: членов семьи, соседей, друзей, знакомых – и становится для них тяжелым испытанием. огружая на месяцы и годы в постоянный стресс, забота о близком человеке забирает у его родных массу времени, сил и финансовых ресурсов, истощает физически и морально. При этом нагрузка обычно не ослабевает со временем. Напротив, она возрастает вместе с развитием заболевания: на смену эпизодической помощи в быту приходит необходимость постоянного присмотра за больным и вынужденного вмешательства в интимные сферы его жизни. Ухаживающие постоянно находятся в состоянии стресса и хронического утомления, не имея возможности сделать перерыв и отдохнуть. Продолжать уход в таких условиях без серьезной мотивации крайне сложно. Между тем далеко не у всех опекунов до начала заболевания складывались хорошие отношения с больным. Труднее всего, когда нет любви, нет выбора, не осталось тепла. Есть лишь чувство долга и легкое удовлетворение от сознания, что вопреки всему он выполнен. Впрочем, по свидетельству людей, прошедших через это испытание, даже в тех случаях, когда до наступления болезни между родственниками была тесная эмоциональная связь,
Проблемы ухода
У родственников, самостоятельно ухаживающих за больным с деменцией, вероятность появления проблем обмена веществ выше среднестатистической, в частности, отмечается склонность к ожирению. Еще одна распространенная проблема среди ухаживающих – снижение иммунитета. Замечено, что они чаще своих сверстников прибегают к медикаментозной помощи. На фоне стресса у самих ухаживающих появляются когнитивные нарушения, которые довольно остро воспринимаются ими в связи с историей болезни близкого человека. 24% ухаживающих за больным с деменцией страдают от депрессивного расстройства. 33% близких испытывают тревожное расстройство. 75% людей, оказывающих помощь, сталкиваются с отдельными симптомами депрессии и тревожных неврозов. |memini.ru| №4 | 2013 |
Примерно треть ухаживающих вынуждены обращаться к руководству с постоянными просьбами. Например, отпрашиваться с работы. 26% работающих родственников приходится менять привычную работу на вариант с меньшей загруженностью. 23% ухаживающих из-за необходимости проводить больше времени с больным вынуждены сменить полный рабочий день на частичную занятость, что приводит к снижению материального благополучия всей семьи. 20% опекунов признают, что производительность труда снижается настолько, что ставит их на грань увольнения. 25% ухаживающих прекращают работу, чтобы полностью посвятить себя уходу. 37% опекунов из-за необходимости ухода за родственником, страдающим от деменции, упускают возможность продвижения по службе, повышения квалификации или ожидаемого назначения.
4
Проблемы ухода
ПОМОЩЬ СЕБЕ: С ЧЕГО НАЧАТЬ • Не оставайтесь один на один со своими проблемами. Ощущение безысходности помогут преодолеть контакты с людьми, попавшими в такую же ситуацию и способными понять и разделить ваши переживания, а также с близкими друзьями, осознающими критичность ситуации. Не стоит исключать вариант общения с психологом. • Если негативные эмоции скопились, не стоит дожидаться, пока они выплеснутся в присутствии больного. Убедитесь, что вас не видят и не слышат, и взбейте хорошенько подушку, как бы вымещая на ней весь накопившийся негатив. • Окружающим, никогда не попадавшим в такую ситуацию, трудно вас понять. Проявите инициативу и расскажите им, как важно для вас, чтобы они чаще приезжали в гости и регулярно звонили. • Если вы чувствуете усталость, эмоциональную истощенность, постоянное недосыпание, обращайтесь к врачу. Не дайте развиться депрессии! • Узнайте в местном департаменте здравоохранения перечень льгот, на которые может претендовать больной. В зависимости от его заслуг у него могут быть различные права, связанные с заботой государства. Помогать другим проще, чем заботиться о себе Вы стремитесь обеспечить нормальное питание, режим и достойные условия жизни больному, что правильно и похвально. Но все это в полной мере следует применять в отношении себя. К сожалению, ухаживая за больным, опекун нередко начинает игнорировать свое собственное здоровье. Не забывайте, что постоянный стресс, недосыпание, другие проблемы, вызванные совместным проживанием с больным человеком, делают вас более уязвимым для различных физических недугов. Поэтому, как бы тяжело ни было у вас со временем, регулярно посещайте участкового терапевта, чтобы контролировать состояние своего здоровья. Рассказывайте ему о своих проблемах, просите совета, добейтесь того, чтобы врач стал вашим союзником в непростом деле ухода за больным. Постарайтесь, чтобы таких союзников было больше. Узнав о диагнозе «деменция», предложите самым близким родственникам сразу обсудить участие каждого в уходе за больным. В первые месяцы, когда нарушения носят не столь выраженный характер, может показаться, что вы сами успешно справитесь с уходом. Не спешите с выводами. Деменция будет прогрессировать, ставя перед вами все новые проблемы. Со временем нарушения в психике и поведении больного будут усиливаться, усложняя уход за ним. Поэтому без коллективных усилий обойтись трудно, и лучше согласовать это сразу. Возможно, кому-то проще уделить часть своего времени, а другому поучаствовать деньгами.
Не отказывайтесь от поддержки близких. Стоит лишь раз ответить на предложение помощи, что пока вы справляетесь сами, и окружающие могут долго после этого не возвращаться к проблеме. Сначала основательно обдумайте, а затем расскажите друзьям, какие варианты помощи будут, на ваш взгляд, наиболее эффективны. Не видя ситуацию изнутри, даже отзывчивые люди могут просто не догадываться, в чем вы нуждаетесь в первую очередь. Только не забывайте говорить слова признательности тем, кто откликнулся на призыв о помощи. Дайте им почувствовать, насколько она важна для вас. Сообщайте близким, как деменция влияет на поведение больного. Не стесняйтесь рассказывать, как изменилась ваша жизнь после появления симптомов. Чем лучше они будут понимать ситуацию, тем проще им будет вам помочь. Узнайте, не проводятся ли в вашем городе занятия для родственников больного (так называемые школы родственников), где можно получить полезные советы и расширить круг общения. Люди, попавшие в похожую ситуацию, как никто другой, смогут понять и поддержать вас. Не стоит недооценивать возможности виртуального общения. Сейчас в Интернете можно найти сообщества, в которых обсуждаются проблемы ухода за больным с деменцией (хороший пример тому – наш сайт memini.ru). Иногда незнакомому человеку на анонимном форуме мы можем сказать больше, чем самому близкому другу. Здесь посетители обмениваются не только дельными советами, здесь вы сможете поделиться |memini.ru| №4 | 2013 |
Проблемы ухода
чувствами, излить душу людям, которые хорошо знакомы с вашей бедой. Они смогут понять вас и найти правильные слова поддержки. Найдите время для себя Подумайте, как часто за последнее время вы уделяли время себе, восстанавливали силы, переживали положительные эмоции. Без полноценного отдыха невозможна нормальная работа. Не доводите себя до полного упадка сил. Возможность сменить обстановку, отвлечься от общения с больным – залог успешного ухода за ним. Такие паузы позволяют осмыслить сложившуюся ситуацию и получить необходимые для многолетнего ухода позитивные эмоции. Всегда можно найти способ посвятить время себе, не обделяя при этом вниманием человека, за которым вы ухаживаете. Если категорически не получается оставить больного одного, можно договориться с друзьями или родственниками, чтобы они время от времени навещали его в ваше отсутствие или пожили у вас несколько дней. Возможно, в вашем районе или городе есть муниципальные службы, помогающие в уходе за пожилыми и больными людьми (все больше объявлений такого рода появляется в СМИ и в Интернете). Даже если они предлагают платные услуги, ваше эмоциональное состояние и восполняющий силы отдых стоят тех денег, которые будут потрачены на патронажную сестру.
5 Забота о делах внутрисемейных не должна нарушать связь с внешним миром. Ежедневно находите время для занятий любимым делом, для общения с близкими (и не очень) людьми. Восстанавливайте силы, иначе ухаживать за больным с каждым месяцем будет все сложнее. Как жить с чувством утраты При большинстве заболеваний чувство невосполнимой утраты приходит после смерти человека. Особенность деменции состоит в том, что чувство потери близкого наступает гораздо раньше. Оно приходит в момент, когда близкий человек начинает утрачивать привычные черты характера. Оно развивается из-за невозможности общаться с ним, как прежде. Оно усугубляется, когда вы не можете больше совместно проводить досуг в ставших привычными формах. Оно может развиваться в связи с разными обстоятельствами. Чем дольше человек живет с этим чувством, тем тяжелее ему смириться с ограничением возможности распоряжаться своей жизнью. Он невольно спрашивает: почему это случилось именно со мной, за что? На этом фоне могут возникать мысли о том, какое облегчение всем принесла бы смерть больного. А затем наступают угрызения совести за такое отношение, что также негативно отражается на самочувствии. Между тем на фоне постоянного стресса эти мысли вполне объяснимы и естественны. Не пугайтесь их и не зацикливайтесь на подобных переживаниях.
Советы пользователей сайта memini.ru Взяла на заметку, что больные деменцией очень чувствительны к прикосновениям, к тону, с которым произносятся слова, к выражению лица — стала больше обнимать мамулю, гладить. И доченька, смотрю, голову к ней на колени положила, смотрят телевизор. И знаете, мамуля стала спокойней. Дай Бог... Написала София С. Муж был у свекрови. Рассказывает, что в минуты раздражения и агрессии она кидала чашки, облила его водой, а он подошел и протянул руку для рукопожатия, поздоровался очень радостным тоном. Свекровь замерла на миг, и как ни в чем ни бывало в ответ протянула ему руку. Сразу переключилась на шутливый тон. Как-будто ничего и не было перед этим. Забыла. Написала В. Стала моя красотка отказываться на ночь от памперсов. Говорит: «Себе на башку надень, если ты больная. А я – здоровая!» А если на ночь памперс не надеть – все, хана всем. Спать не будет никто. Гонять будет в туалет постоянно, грохотать, врезаться в двери, падать. Так что я придумала: вру ей, что это такой компресс, в который дела делать можно. Мол, уринотерапия. И ногу греет, и полезно... Аж самой смешно. Но поскольку маман обожает лечиться, ее такой вариант устроил. Правда, требует показать справку от врача, где это написано. Справку сын написал – верит пока) Написала Екатерина К. Заметила, что маму легче переключить на новую тему, если выйти с ней из одной комнаты в другую. При этом она сразу забывает прежний разговор. Но только если агрессия еще не разгорелась – тут уж ничего не поможет. Тогда ухожу из квартиры и оставляю ее одну. Написала Галина З. |memini.ru| №4 | 2013 |
Мнение врача
6
ЦИФРЫ ГРУСТНЫЕ: ЛИШЬ ЧЕТВЕРТЬ ПАЦИЕНТОВ СЛЕДУЮТ НАЗНАЧЕНИЯМ ВРАЧА Специально для наших читателей мы пообщались с известным врачом, специалистом в области когнитивных расстройств, доктором медицинских наук, профессором Анной Николаевной Боголеповой. Мемини: Здравствуйте, Анна Николаевна! Мы очень признательны Вам за согласие встретиться и обсудить проблемы, связанные с лечением деменции. А.Б.: Здравствуйте, спасибо и вам за приглашение. Буду рада, если у нас получится затронуть вопросы, которые интересны вашим читателям. Мемини: Вы знакомы с проектом «Мемини» уже не первый год. Главная задача, которую мы ставим перед собой в рамках проекта, – это широкое распространение в России информации о том, что когнитивные проблемы (расстройства памяти, внимания, речи…), возникающие в пожилом возрасте, нередко вызваны заболеваниями, которые требуют специальной терапии. К сожалению, в большинстве семей эти нарушения списывают на старость и даже не пытаются лечить. Родственники не идут с этой проблемой к врачу.
А.Б.: Я уже говорила, что с большой симпатией и уважением отношусь к вашей деятельности, и могу лишь подтвердить это. Мемини: Да, мы стараемся, но за информацией к нам на сайт продолжают приходить люди, которым уже поздно сообщать о потенциальной угрозе. Они имеют дело не с первыми симптомами, а с тяжелыми нарушениями в поведении больного, с потерей им самостоятельности. Некоторые жалуются на то, что врач в поликлинике по месту жительства не оказал никакой помощи, посоветовав смириться. Поэтому за советом люди вынуждены идти в Интернет, что – теоретически – не самый лучший выход в их ситуации. А.Б.: Понимаю, что претензии возникают не на пустом месте, но не могу с ними согласиться без некоторых оговорок. Во-первых, возникает вопрос: о каких врачах идет речь? Если родственники обращаются с возникшими проблемами к |memini.ru| №4 | 2013 |
Мнение врача
своему участковому, мы понимаем, что было бы неправильно требовать от терапевта компетенций, необходимых для диагностики и лечения заболеваний, вызывающих деменцию. Мемини: Да, но если верить нашим пользователям, разговоры о том, что забывчивость и проблемы с ориентацией в пространстве – проявления нормального старения, можно услышать и от невролога, и от психиатра. А.Б.: К сожалению, такая проблема есть. Но не следует видеть в этом чью-то злую волю или профессиональную непригодность. Диагностировать когнитивные нарушения стали относительно недавно. Активно подключаться к лечению на ранних этапах деменции стало возможным после появления антидементных препаратов. Целое поколение нынешних специалистов к тому времени уже завершило обучение. Откуда врачу, для которого тема когнитивных нарушений не является основной, получить необходимую информацию? Вот и реагируют врачи лишь на тяжелые нарушения, когда помогать приходится уже не столько самому пациенту, сколько его окружающим. Мемини: Да, врачи могут не успевать за прогрессом. Они слишком загружены. Возможно, демотивированы. Но тогда инициативу может брать на себя государство. В Англии, например, в рамках национальной программы врачей первичного звена оснащают специальными планшетами. На них – тесты, которые позволяют выявить деменцию. При обращении с соответствующими жалобами врач, даже не будучи специалистом в этом вопросе, прибегает к простым процедурам, задает вопросы, фиксирует результаты, а компьютерная программа, установленная на планшете, сама высчитывает балл и сообщает, стоит ли направлять пациента в специализированную клинику. А.Б.: Совершенно верно. Вы же сами говорите, что такие инициативы реализуются в рамках национальной программы, которой занимается государство. Если бы в нашей стране было принято решение разработать и осуществить такую программу, наши врачи тоже включились бы в ее выполнение. Но трудно сравнивать Россию и Англию, даже территориально, не говоря уже про другие моменты. Мемини: Так что? Выхода нет? А.Б.: Наверное, возможны более простые решения. Без раздачи планшетов всем терапевтам. Например, в обязательном порядке размещать адрес специализированного заведения в кабинете районных терапевтов, неврологов, психиатров. Прописать алгоритм действия врача первичного звена на случай обращения пациента с жалобами на память или с проблемами ориентации. Мемини: Мы все-таки вносим свой посильный вклад в решение проблемы. На сайте memini.ru создан раздел, который позволяет нашим пользователям найти квалифицированного специалиста в своем городе. Рекомендуем только тех врачей, в знаниях и компетенциях которых уверены. Сейчас в списке лишь наиболее крупные города. (Кстати, даже в них не всегда легко найти специализированный «кабинет памяти», который можно было бы порекомендовать посетителям.) Но постепенно мы стараемся этот список расширять. |memini.ru| №4 | 2013 |
7
И самое лучшее лекарство не поможет больному, если он отказывается его принять. Мигель де Сервантес А.Б.: Связать пациента с грамотным врачом – дело хорошее. Однако опыт показывает, что, даже если общение произошло и лечение назначено, это еще не гарантирует решения проблемы. Было бы неправильно останавливаться в разъяснительной работе на этом этапе. Вот мы начали беседу с претензий пациентов к работе врачей, но в неэффективности лечения есть и вина самих пациентов. Мемини: Невнимательно слушают? Не выполняют назначений? А.Б.: Способов не выполнить назначение врача наши пациенты изобретают множество. Не хочу, чтобы ваши читатели восприняли это как упрек. Иногда причины бывают уважительными. У кого-то элементарно нет материальной возможности приобрести дорогостоящий препарат, а сообщить об этом врачу родственники стесняются. Молча уходят с рецептом, который никогда не донесут до аптеки. Мемини: Ну да. Или доходят до аптеки, а там слышат, что такого препарата нет, но его вполне может заменить другой, с тем же действующим веществом. Мы уже неоднократно разъясняли в газете и на сайте нашу позицию по дженерикам и их эквивалентности. Но в условиях, когда около 70–80% лекарств в российских аптеках – не оригиналы, а копии, от этой проблемы, видимо, никуда не деться.
8
А.Б.: Тема дженериков и связанная с нею тема эквивалентности слишком обширна, чтобы затрагивать ее вскользь. Ей стоило бы посвятить отдельную беседу. Если же вернуться к проблемам приема лекарств, то можно добавить нерегулярность или отклонение от указанного в инструкции пищевого режима. И в этом тоже сложно винить родных. Мы понимаем, что пациент с синдромом деменции не всегда понимает, чего от него хотят, а нередко и открыто сопротивляется принуждению. Мемини: «Вы меня отравить хотите!» Знакомая история. Из рассказов на сайте о том, на какие ухищрения идут родные, чтобы придерживаться предписанного режима, можно составить целую книгу. Кстати, в этот список, видимо, попадают случаи, когда по какой-то причине ухаживающие начинают сами регулировать дозу. В некоторых случаях это согласовывается с врачом. Но иногда решение об изменении количества принимается лишь потому, что кто-то из заслуживающих доверия пользователей, делясь опытом, рассказал, что давали меньше или больше. А.Б.: Совершенно верно, и некоторые такие вольности могут стать серьезным препятствием в достижении терапевтических целей. Ведь врач, оценивая результативность своих действий и отказываясь от определенной тактики, не знает, что его инструкции сознательно не выполнялись. Как говорил М. де Сервантес, хоть он сам и не был врачом, «лучшее лекарство не поможет больному, если он отказывается его принять». Мемини: Поскольку Сервантес был испанцем, несоблюдение предписанного режима – это не только наша национальная проблема. Дело не в русском «авось»?
Мнение врача
А.Б.: Нет. Исследования проводятся во всем мире. И во всем мире они показывают, что пациенты не отличаются стопроцентной дисциплиной. Особенно когда речь идет о длительной терапии, как в случае с деменцией. Сказываются усталость, невозможность постоянно контролировать процесс, постепенно увеличивающаяся стоимость лечения. Это не говоря уже о побочных эффектах или простой забывчивости. По данным Всемирной организации здравоохранения, в развитых странах при длительной терапии пациенты выполняют назначения врача в среднем на 50%. Мемини: Наверное, оценить приверженность терапии непросто? Сам пациент, скорее всего, не скажет. А.Б.: Не хотелось бы углубляться сейчас в методологию. Вряд ли это интересно широкому кругу читателей. Существуют разные методы: от анонимного анкетирования до гораздо более дорогостоящих способов оценки количества действующего вещества в крови или электронных средств слежения за приемом лекарств. Мемини: Есть ли отдельные данные по деменции? А.Б.: Правильнее будет сказать – по антидементным препаратам. Здесь картина довольно печальная. Режим выполняется примерно на 25%. Для сравнения: по нейролептикам этот показатель вдвое лучше – 50%, а по оральной контрацепции составляет 66%. Довольно низкие показатели соблюдения режима наблюдаются при лечении гипертензии, сахарного диабета, туберкулеза, депрессии. По данным исследований антидементной терапии при болезни Альцгеймера, примерно треть больных прерывают лечение в |memini.ru| №4 | 2013 |
Мнение врача
первые 2 месяца и только половина пациентов завершают 6 месяцев терапии, доводя прием препаратов до наиболее эффективной дозы. Занимательно, что самыми дисциплинированными оказываются лица старше 86 лет, пациенты мужского пола и люди с низким социально-экономическим статусом. Но в целом цифры довольно грустные. Мемини: Учитывая то, что к приему нейролептиков отношение вдвое более серьезное, можно предположить, что готовность к выполнению инструкций врача в немалой степени определяется характером симптомов и степенью их выраженности? А.Б.: Простой арифметический подсчет говорит именно об этом. Столкнувшись с ажитацией или агрессией, испытав на себе все «прелести» нарушения сна, ухаживающий за больным родственник со всей серьезностью начинает относиться к назначениям. Исследования, проведенные в нашей стране, показывают, что чем сильнее выражены симптомы, вызывающие стресс у опекуна, тем выше у него степень приверженности терапии. Мемини: И все же думается, что здесь тоже две стороны. Ответственность больного или его опекуна, конечно, присутствует. Но каждый из собственного опыта знает, что один врач создает на приеме такую атмосферу, что не довериться ему и не проникнуться его предписаниями почти невозможно. А от другого выходишь и точно понимаешь, что был у него в последний раз в жизни. А.Б.: Это верно. Доверие к врачу – важный мотивирующий фактор. Выдающийся русский врач Владимир Михайлович Бехтерев говорил: Если больному после разговора с врачом не стало легче, то это не врач». Умение выстроить диалог с пациентом заметно сказывается на эффективности лечения. Люди всегда чувствуют отношение к себе. Мемини: Кстати, это отношение проявляется не только в диалоге. Оно – в доступности медицинской помощи. Трехнедельная запись на прием к неврологу в районной поликлинике не способствует нормальному общению. За время, отведенное на общение, когда всякая лишняя минута оборачивается ростом очереди под дверью, трудно ожидать, что врач сядет растолковывать родственникам пациента мотивы, по которым назначено то или иное лечение, его логику. А без осознания таких моментов готовность неукоснительно выполнять предписания врача, конечно, ослабевает. Когда назначаешь человеку продолжительное и нередко дорогое лечение, нужно, по меньшей мере, его рационально обосновать. Еще лучше – заразить его своей убежденностью, подарить ему веру в пользу назначений. А.Б.: Знаете, когда мы выступаем с лекциями перед врачами, правильное общение с пациентами или их родственниками – одна из важных для нас тем. Говорить внятно, простым языком, без лишней терминологии, убедиться, что пациент понял сказанное – это, действительно, повышает шансы на успешное взаимодействие. Еще лучше, если заранее заготовлена небольшая листовка с ключевыми указаниями. Можно также рассказать родственникам о простых и эффективных способах напоминания (таблетницы, календари…). |memini.ru| №4 | 2013 |
9
Если больному после разговора с врачом не стало легче, то это не врач. В. Бехтерев Мемини: Другими словами, врач показывает, что бороться с недугом нужно вместе и что он заинтересован в альянсе с людьми, окружающими больного. Хорошо, тогда возникает вопрос, должен ли врач настаивать, если пациент или его близкие возражают против каких-то аспектов терапии? А.Б.: Зависит от ситуации. С одной стороны, было бы неправильно позволить больному назначать себе лечение. С другой – если пациент не верит в терапию, велика вероятность, что он не последует советам доктора. Я бы сказала не «настаивать», а «отстаивать», обосновывать. Но и проявлять при этом гибкость, готовность вносить со временем изменения при соответствующих клинических показаниях, а не отстаивать единожды выбранное под любыми предлогами. Готовность врача оперативно реагировать на возникающие вызовы – еще один шаг к укреплению его авторитета. А вот инертность может быть причиной ухудшений состояния пациента. Наши коллеги из Санкт-Петербурга, проведшие не так давно исследование по коррекции повышенного артериального давления, утверждают, что в каждом пятом случае негативные изменения в состоянии больного вызываются именно неготовностью врача пересмотреть терапию в ситуации, когда это необходимо. Мемини: Кстати, об инертности. Иногда кажется, что врач назначает лечение, забывая о том, что пожилой пациент принимает лекарства по ряду других показаний. В результате получается увесистая горсть на завтрак, обед и ужин. А.Б.: Профессионалы называют это полипрагмазией. Конечно, наши пациенты – это пожилые люди, испытывающие проблемы не только в когнитивной сфере. И опыт показывает, что чем больше лекарств им выписано и чем выше количество приемов в сутки, тем более велика вероятность нарушения режима. При этом есть данные, что снижение частоты приема с двух раз в день до одного повышает приверженность терапии на 20%. А если снизить с четырех приемов до одного – дисциплинированность пациентов вырастает вдвое. Соглашусь, что внимание к этому аспекту и оптимизация назначения препаратов с упрощением схемы приема медикаментов должны входить в зону ответственности врача. Мемини: Спасибо большое, Анна Николаевна! Было интересно увидеть с позиций специалиста некоторые типичные ситуации, которые обсуждаются на сайте. Надеемся, что это поможет нашим читателям лучше ориентироваться в общении с врачом. А.Б.: Поверьте, врач заинтересован в этом не меньше, чем пациенты. Мемини: Раз так, будем рассчитывать на продолжения диалога в очередных выпусках нашей газеты. А.Б.: Если это поможет в укреплении доверительных отношений между врачами и пациентами, я готова.
Новости
10
Юридическая консультация
11
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, есть ли разница при назначении первой группы инвалидности в психоневрологическом диспансере и в обычной поликлинике? Мне сказали, что при назначении 1-ой группы по психическому заболеванию автоматически лишают дееспособности и назначают опекуна, а если делать по другому заболеванию – нет. У моей мамы сейчас 2-ая группа, диагноз – более 10 лет, есть возможность изменить группу, но хочется понять целесообразность действий, так как лишнего времени и здоровья нет... Спасибо.
СНАЧАЛА О РАЗНИЦЕ ПРИ НАЗНАЧЕНИИ ГРУППЫ
ЧТО НАША ЖИЗНЬ?
СНЫ О ЧЕМ-ТО БОЛЬШЕМ
Бородатый дедушка, отправляющийся с внуком в виртуальный рейд против очередного монстра, и многоопытная бабушка, подсказывающая внучке правильное решение в сложном квесте... Возможно, время, когда все это станет привычной бытовой зарисовкой, уже совсем близко.
Не так давно ученые сделали интересное открытие: мозг человека (и, видимо, млекопитающих в целом) использует специфический механизм самоочистки от побочных продуктов жизнедеятельности. Систему, через которую этот механизм реализуется, назвали глимфатической.
Уже более десяти лет влияние компьютерных игр на человека обсуждается в самых разных аспектах. Нередко с играми связывают негативные явления: психологическую зависимость от виртуальной среды, агрессию и другие. Реже в центре дискуссии оказываются положительные моменты. Одним из таких позитивных поводов стала публикация результатов, полученных специалистами из немецкого института Макса Планка. Ученые утверждают, что компьютерные игры требуют выполнения сложнейших комплексов мыслительных и моторных операций и тем самым обеспечивают интенсивную тренировку важных для человека способностей и связанных с ними структур головного мозга. Основой для публикации стали результаты эксперимента, участники которого были разделены на две группы. В одной испытуемые на протяжении двух месяцев играли не менее 30 минут в так называемый платформер Super Mario (вид игры, где надо перемещаться в виртуальном мире, прыгая, уворачиваясь, собирая предметы). В другой игры не практиковались. В результате у участников экспериментальной группы (по сравнению с контрольной) заметно увеличилось количество серого вещества в области правого гиппокампа, правой части префронтальной коры и в мозжечке. Это те зоны, которые отвечают за рабочую память, стратегическое планирование, мелкую моторику, пространственную ориентацию. Основываясь на полученных результатах, ученые предлагают использовать компьютерные игры в лечении посттравматических стрессовых расстройств, шизофрении и нейродегенеративных заболеваний (болезнь Альцгеймера, лобно-височная деменция). По материалам журнала Molecular Psychiatry
Далее было замечено, что активность глимфатической системы заметно усиливается ночью. Во время сна некоторые клетки мозга существенно уменьшаются в размере, вызывая приток жидкости, которая вымывает токсины, накопившиеся за время бодрствования. В том числе выводится из мозга бета-амилоид – белок, накапливающийся при болезни Альцгеймера и поражающий нервные клетки. Таким образом, ключевая функция сна может заключаться в очистке мозга. При бодрствовании расходуется слишком много энергии, чтобы выводить токсины параллельно другим операциям, поэтому режим сна оказывается самым благоприятным для этого моментом. Открытие механизма самоочистки может пролить свет на связь между проблемами сна и развитием заболеваний, ведущих к деменции. Всем известно, что недосыпание (сон продолжительностью менее пяти часов) и низкое качество сна (частые пробуждения) сказываются на самочувствии человека. Каждый испытывал на себе негативные последствия бессонной ночи. Однако ученые утверждают, что эти проблемы проявляются и в более отдаленной перспективе. Они полагают, что нарушения сна могут быть фактором, повышающим риск развития болезни Альцгеймера. В подтверждение приводятся результаты четырехлетнего исследования ночного сна. В нем участвовали 70 добровольцев, средний возраст которых на момент начала эксперимента составлял 76 лет. К концу наблюдения обнаружилось, что хроническое недосыпание и низкое качество сна провоцируют избыточное накопление бета-амилоидных белков в тканях мозга и способствуют развитию болезни Альцгеймера. По материалам журналов Science и JAMA Neurology |memini.ru| №4 | 2013 |
Руководствоваться будем «Правилами признания лица инвалидом», утвержденными Постановлением Правительства Российской Федерации от 20.02.2006 №95 в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 04.09.2012 №882. Обратите внимание, что последняя редакция документа очень свежая. Не пугайтесь сложных формулировок «в редакции» и т. д. Это просто ориентиры для вас, если захотите сами документ посмотреть, например, в Интернете. Так вот, эти правила устанавливают, какие ведомства, каким образом, для каких целей и т. д. могут признать человека инвалидом. Цитирую прямо по тексту: «Признание лица (далее – гражданин) инвалидом осуществляется федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы: Федеральным бюро медико-социальной экспертизы (далее – Федеральное бюро), главными бюро медико-социальной экспертизы (далее – главные бюро), а также бюро медико-социальной экспертизы в городах и районах (далее – бюро), являющимися филиалами главных бюро». Другими словами, законодательным образом предусмотрены особые структуры, которым доверена эта процедура. Ни ПНД, ни поликлиники тут не упомянуты. В ПНД и поликлинике могут быть начаты мероприятия по подготовке и сбору первичной документации, подготовке самого направления на экспертизу, проведению обследований, но собственно экспертиза проводится и решение принимается экспертными ведомствами. Исходя из этого «процедурной» разницы быть не должно. Разница может быть в удобстве: поликлиника предполагает амбулаторное наблюдение, самостоятельное прибытие на процедуры и обследования (хотя допускаются и выезды на дом). В стационарных условиях (в ПНД) это все сделать, пожалуй, проще, да и врачи там не первый раз будут заниматься подобным вопросом, должны все сделать правильно. Именно это и закреплено в правилах, опять цитирую: «15. Гражданин направляется на медико-социальную экспертизу организацией, оказывающей лечебно-профилактическую помощь, независимо от ее организационно-правовой формы, органом, осуществляющим пенсионное обеспечение, либо органом социальной защиты населения. 16. Организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь, направляет гражданина на медико-социальную экспертизу после проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий при наличии данных, подтверждающих стойкое нарушение функций орга|memini.ru| №4 | 2013 |
низма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами». ТЕПЕРЬ ПРО ЛИШЕНИЕ ДЕЕСПОСОБНОСТИ Признание человека недееспособным – прерогатива суда и только суда. Никаких автоматических последствий от установления первой группы инвалидности быть не может. Другое дело, что психоневрологические учреждения (не поликлиники общего профиля) включены в круг лиц, которые в соответствии с частью 2 статьи 281 ГПК РФ имеют право возбуждать дело о признании гражданина недееспособным (обращаться в суд с таким заявлением). Напомню, что круг таких лиц включает в себя также членов семьи, близких родственников (родители, дети, братья, сестры) независимо от совместного с ним проживания, органы опеки и попечительства. Не думаю, что зная, что у больного человека есть родственники, которые о нем заботятся, ПНД возьмет на себя дополнительную задачу непременно добиться признания человека недееспособным... В любом случае, при назначении опекуна родственники имеют преимущество. НУ И ТРЕТЬЯ ЧАСТЬ ВОПРОСА – о целесообразности. Целесообразно ли получение 1-й группы инвалидности? На мой взгляд, да, целесообразно. Можно будет рассчитывать на чуть большую помощь от государства (другое дело, что иногда государству об этом надо напоминать...). С 1-й группой будет проще получить в пользование оборудование (например, инвалидное кресло), памперсы (их выделяют по пачке в 20–30 штук в месяц, но и это подспорье), лекарства и т. д. Целесообразно ли признание недееспособной? Очень может быть, что да. Совершенно не исключены ситуации, когда потребуется прямое и личное участие мамы, а она не сможет выполнить простейших действий. Если вы будете иметь статус опекуна, вы благополучно все сделаете, прежде всего, защищая мамины интересы. Без статуса опекуна многие юридически значимые действия ограничены или вовсе невозможны. Прекрасно понимаю и знаю не понаслышке, сколько это требует сил и времени, но, на мой взгляд, лучше потратить эти силы и время сейчас, а не потом. Не забывайте, что тяжелая болезнь выматывает не только больного человека, но и родственников. Сделав эти действия сейчас, вы сбережете свое время и здоровье.
12
ДЕМЕНЦИЯ:
диагностика, лечение, уход за больным и профилактика
Дамулин Игорь Владимирович
Сонин Александр Геннадиевич
Доктор медицинских наук, профессор кафедры нервных болезней I Московского государственного зам. главного редактора «Неврологического журнала», член редколлегии «Российского медицинского журнала», автор более
Доктор психологии, когнитолог, доктор филологических наук, профессор кафедры общего языкознания Московского института лингвистики, главный редактор сайта Мемини (memini.ru), автор более 200 научно-популярных публикаций по проблемам когнитивных нарушений
По вопросам приобретения книги «Деменция» обращайтесь на сайт memini.ru
Периодическое издание Распространяется бесплатно. Выходит при поддержке компании «Мерц Фарма». Адрес редакции: 121069, Москва, а/я 105 Телефон: 8-800-555-0-554 (бесплатно по России) E-mail: info@memini.ru Сайт: memini.ru Дизайн, верстка, допечатная подrотовка ООО «Элис Принт».
МЕМИНИ: П РО С Т Ы М И С Л О В А М И О С Л ОЖ Н Ы Х П РО Б Л Е МА Х Д Е М Е Н Ц И И
Тираж 50 000 экз. Ссылка при перепечатке обязательна. Присланные рукописи не возвращаются и не рецензируются.
Главный редактор кандидат медицинских наук Л.А. Чередеева. Редакционная коллегия: Председатель – доктор филологических наук, доктор психологии, профессор А.Г. Сонин, ответственный секретарь – кандидат филологических наук Н.В. Сабуркина. Члены редколлегии: доктор медицинских наук, профессор И.В. Дамулин, кандидат медицинских наук О.П. Сергеева, кандидат психологических наук И.М. Смилык. Свидетельство о регистрации СМИ ПИ №ФС77- 46499 от 09.09.2011 г. Выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций.