La dignità nel morire by edizioni la meridiana

Indice Prefazione di Mina Welby . ........................................................... 9 Introduzione dell’On. Donella Mattesini .........................................11 Capitolo 1. Promozione e difesa della vita......................................15 di Patrizia Lisi

1.1 Una storia per la vita......................................................................16 1.2 Per una cultura della vita...............................................................18 1.3 Bioetica e servizio sociale: quali connessioni?................................20 1.4 Il servizio sociale a servizio della bioetica........................................23 1.5 Assistente sociale, servizio sociale ed etica sociale .........................25 1.6 Progettare “il sociale”.....................................................................28 1.7 La progettazione sociale nei percorsi di cura..................................32 1.8 Conclusioni...................................................................................34 Capitolo 2. Eutanasia o cultura positiva della morte? ..................37 di Rita Floridia

2.1 Il significato attuale della morte.....................................................37 2.2 L’eutanasia.....................................................................................40 2.3 Dolore e sofferenza come realtà umana.........................................46 2.4 L’accompagnamento relazionale nel processo di fine vita..............49 2.5 L’assistente sociale nel processo di accompagnamento relazionale di fine vita....................................................................58 2.6 Conclusioni...................................................................................63 Capitolo 3. Un progetto di vita per la non autosufficienza............67 di Nicola Martinelli

3.1 La metafora del viaggio..................................................................67 3.2 Il panorama normativo di riferimento...........................................70 3.3 Il testamento biologico..................................................................72 3.4 Significato del testamento biologico..............................................75 3.5 Metodologie e strumenti per attuare il testamento biologico.........77 3.6 Un modello di testamento biologico..............................................80 3.7 Il ruolo delle professioni d’aiuto.....................................................82 3.8 Il valore della spiritualità ..............................................................86 3.9 Conclusioni....................................................................................88

Capitolo 4. L’aiuto tra competenze relazionali ed atteggiamenti etici ....................................................................... 93 di Ugo Albano

4.1 Saper stare di fronte al dolore......................................................... 93 4.2 Professionisti competenti............................................................... 95 4.3 Competenze professionali tra “fare” ed “essere”............................ 100 4.4 Competenza professionale nell’insuccesso.................................... 108 4.5 La competenza etica...................................................................... 112 4.6 Nella cassetta degli attrezzi........................................................... 117 4.7 Alla ricerca delle nostre radici cristiane......................................... 125 Autori................................................................................................. 139 Bibliografia....................................................................................... 140

Prefazione

Uno Stato che saprà rispettare le scelte di fine vita, sarà più capace di rispettare le tante straordinarie vite che siamo Piergiorgio Welby (dicembre 2006) La vita è oltre l’uomo, oltre il mondo visibile, tangibile. Siamo noi umani che abbiamo il bisogno di porre limiti, confini. Io sono nata su un confine. Quando ero bambina non avevo capito cosa fosse la frontiera, fino a quando, un giorno, facendo una gita con i miei, arrivammo alla “ frontiera”. Per me fu una rivelazione che il confine, la frontiera, si potesse oltrepassare e non trovavo differenze con il “di là”. L’uomo si è sempre chiesto della propria origine e la sua destinazione. C’è chi ne è molto sicuro di sapere da dove viene e dove va. Ma siamo in tanti ad essere nel dubbio. Crescendo prendiamo sempre più coscienza ed entriamo in quel turbine della vita che bene o male non ci molla più, e noi cerchiamo sempre più di penetrarvi più o meno coscientemente. Tutti ci accorgiamo che i confini, le frontiere, i limiti, le limitazioni, le frustrazioni sono all’ordine del giorno. Ma per qualcuno lo sono più che per altri. Per qualcuno i confini sono scritti anche nel DNA delle sue cellule. Questo libro si vuole occupare delle frontiere ultime del nostro vivere. Vorrei dare la parola a Piergiorgio Welby che s’intendeva di frontiere nel vivere e nel morire: “Nel migliore dei mondi non esiste l’eutanasia e si muore come le anatre di Lorenz: in buona salute, ma per esauri-

Mina Welby

mento della carica dell’orologio biologico...”. Ma noi viviamo nel migliore dei mondi possibili dove esiste l’eutanasia perché, se è pur vero che alcuni muoiono nella loro casa, tra fiori e amori, con l’abbaiare dei cani e chissà cos’altro, ci sono altri che muoiono dopo quattro mesi o dieci anni di agonia in un reparto di rianimazione dove gli amori possono entrare per pochi minuti e con il volto coperto da una mascherina chirurgica, i fiori, come i cani, non possono entrare e l’altro è il silenzio e la solitudine interrotti solo dall’allarme di un monitor cardiaco o respiratorio. Ecco, la nuova tecnica medica è diventata di un’invasività spesso inumana. Anche se una terapia per un periodo di tempo risulta un salvavita di mantenimento in condizioni di vita accettabili, nelle malattie degenerative per persone anziane arriva il momento dove un ventilatore automatico, un sondino nasogastrico, una peg o l’emodialisi possono diventare una tortura, un inutile e doloroso allungamento di agonia. Il rifiuto di un tale trattamento, espresso in libertà di coscienza, secondo la Costituzione italiana (artt. 2 e 32 comma 2) è possibile e non è illecito. Nessuno, nemmeno il medico, può decidere al posto del malato in una situazione simile. Il consenso informato vale anche per il momento dell’incapacità di comunicare. Il paziente non capisce, è troppo anziano, sta troppo male, meglio non turbarlo, no, c’è chi riesce a parlare, a spiegare con dolcezza, con cognizione di causa, ad accompagnare per mano chi già sa di essere arrivato alla frontiera e ha soltanto bisogno di essere rassicurato nel non essere solo, di godere di una terapia contro il dolore, del corpo e dell’anima. Ha bisogno che ci sia qualcuno che stenda quel pallio che protegge e dà sicurezza. E allora morire non fa più paura a chi ha saputo vivere. L’accompagnamento a varcare in serenità il confine ultimo è il più grande risalto alla sacralità della Vita, non biologica ma quella dell’Anima, della Coscienza che potrà unirsi alla Vita immensa che solamente possiamo sperare. Dopo tutte le controversie degli ultimi anni il nostro Stato con le sue forze istituzionali riuscirà a supportare con una legge sulle dichiarazioni anticipate sui trattamenti sanitari, le vive richieste dei suoi cittadini? Abbiamo le migliori leggi in materia di assistenza, ma non c’è giorno che i più deboli non debbano lottare per i propri diritti. Quali saranno le decisioni del Parlamento sulle scelte di fine vita? Sarà un’altra prova del grado di civiltà raggiunto o mancato del nostro Paese. Mina Welby 10

Introduzione

Oggi, come assistenti sociali, abbiamo il dovere di rappresentare le ragioni della nostra professione, poco riconosciuta sia a livello contrattuale che giuridico, ma soprattutto non considerata rispetto al valore effettivo che può portare al miglioramento del sistema di welfare. Nonostante tutte le implementazioni normative di questi anni, il servizio sociale non è stato appieno valorizzato ed esso rimane residuale nel complesso delle politiche di welfare. Ancora oggi il servizio sociale professionale rischia di essere “definito per differenze” (cosa non è), per “default”... La caratteristica del servizio sociale viene spesso configurata come motivazione personale e viene individuato come elemento costitutivo “l’attribuzione personale alla professione”, dimenticando il portato sociale e conoscitivo della professione stessa. Ed anche la prolungata marginalità accademica del servizio sociale, unitamente ad una struttura burocratica dei servizi, hanno prodotto un’operatività con scarso rapporto tra azione professionale e ricerca. Non ci sono produzioni riguardanti conoscenze caratterizzanti il servizio sociale, quindi una metodologia professionale, capace di definire l’azione professionale in relazione a scenari nuovi e complessi, come ad esempio il fine vita. Anche il mancato rapporto con il sistema deputato allo studio e alla ricerca ha provocato un vuoto di conoscenza e gli assistenti sociali hanno lavorato, ma non hanno potuto studiare il campo dentro il quale si costruiscono le pratiche professionali, e contributi come quelli offerti dagli autori del libro sono un bene prezioso per

On. Donella Mattesini

tutto il servizio sociale. Gli assistenti sociali, quali professionisti del sociale, hanno molte conoscenze, ma queste rimangono patrimonio individuale e possono pervenire invece alla dignità di categorie conoscitive, tenendo insieme pratica e ricerca. La cornice è offerta dalla Legge n. 328 che è la chiave di volta per affermare un percorso normativo unitario che conferisce al sociale la pregnanza istituzionale di cui altri sistemi di servizi alla persona, ad esempio la sanità e l’istruzione, godono da sempre. La successiva riforma del Titolo V della Costituzione, con deleghe istituzionali alle regioni, voleva appunto implementare uno stato sociale più forte, sforzo che si è dovuto arrendere di fronte ai successivi e continui tagli di bilancio che hanno messo il sistema delle autonomie in seria difficoltà. Ad oggi questa carenza e incertezza di risorse sta mettendo molti comuni nell’impossibilità di garantire la dovuta protezione sociale, impoverendo i servizi, sia in termini di offerta che di qualità del lavoro, costringendo l’assistente sociale a lavorare soprattutto sull’emergenza, indebolendo il lavoro di prevenzione e promozione del benessere. È uno Stato che ha fermato l’evoluzione dei servizi alla persona: se si pensa all’art. 3 della Legge 328/2000, con il quale si prevedeva, oltre che certi e adeguati finanziamenti, un raccordo tra politiche sociali, sanitarie, del lavoro e dell’istruzione, dobbiamo constatare che, dopo anni, ciò non è avvenuto. Eppure dobbiamo insistere sulle scommesse della Legge quadro n. 328, scommesse che devono vedere gli assistenti sociali in prima linea nella programmazione, gestione e anche direzione dei servizi. Così come al centro della programmazione e gestione, deve ritornare la persona, il suo progetto di vita e la comunità. Si debbono infatti promuovere politiche sociali non come settori separati di intervento, ma occorre invece guardare al divenire della vita delle persone, persone che vanno prese in carico nella loro complessità e nella complessità dell’ambiente di vita, familiare e sociale. Ed è dal superamento della parcellizzazione specialistica del sociale che emerge con forza un modo più rigoroso ed efficace di promuovere l’integrazione, che per essere tale necessita di integrazione su tre livelli: istituzionale, gestionale e professionale. Ci vuole un approccio multidimensionale alla complessità che diventi prassi reale nei servizi, un sistema che si traduca in un tutt’uno, ospedale-territorio-domiciliarità, specialmente a favore dei non autosufficienti o delle persone fragili, per raggiungere la continuità assistenziale che è

LA DIGNITÀ NEL MORIRE

ancora obiettivo prioritario. Occorre scommettere sulla formazione della professione di assistente sociale, attore principale dell’integrazione. Se non c’è integrazione si smarriscono e indeboliscono professionalità, si complica la vita ai cittadini, si aumenta la distanza tra diritto alla salute, benessere e servizi erogati. Le grandi riforme sociali, come ad esempio la riforma sanitaria e la riforma psichiatrica, sono nate da uno stretto confronto tra operatori e legislatori; da troppi anni invece la politica pecca di autosufficienza, c’è una separatezza da superare. Ritengo, infatti, che l’alleanza tra politica ed operatori possa essere la scommessa del futuro welfare italiano. Un welfare moderno e universale che metta al centro la persona in sé, puntualmente inserita nel proprio contesto e nelle relazioni che ne definiscono il valore sociale. A maggior ragione, nel caso di non autosufficienti, lo strumento della relazione d’aiuto è il punto focale, la peculiarità del servizio sociale professionale. Lo stesso metodo autobiografico attraverso cui la persona fragile racconta se stessa al professionista, aspetto su cui gli autori di questo libro hanno più volte insistito, sta a sottolineare come il bisogno di queste persone risieda non tanto nell’esecuzione di prestazioni, bensì nello stare in relazione in un orizzonte di senso. Ciò a maggior ragione se in presenza di legami di vita deboli in reti a responsabilità limitata, quali sono le famiglie di oggi. Come leggiamo all’interno di questo libro La dignità nel morire, il cittadino-persona va riposto al centro del nostro agire, va orientato e accompagnato nel groviglio dei problemi e dei servizi su un’idea di progetto e non di semplice “erogazione di servizio”. Va creata e rafforzata l’informazione, l’accoglienza, l’accompagnamento in un territorio che sia “nutritivo” per le persone stesse. Servizi da rafforzare, quindi, ed una presenza più forte dell’assistente sociale per realizzare questo servizio sociale integrato. Assistenti sociali che abbiano un forte senso di appartenenza alla propria istituzione, e ciò può avvenire solo attraverso politiche serie sul pubblico impiego e non certo con la precarietà (forte turnover, contratti a tempo determinato, esternalizzazioni) a cui oggi ancora si assiste. La politica, e con essa tutta la società italiana, esprime purtroppo sempre questo retropensiero sulla non autosufficienza: “Nel fine vita non c’è più niente da fare”. Noi invece diciamo che “proprio

On. Donella Mattesini

quando non c’è più niente da fare, c’è tanto da fare”. È altrimenti devastante per la dignità delle persone dire non c’è più niente da fare. C’è tantissimo da fare: counseling, sostegno, terapia del dolore, accompagnamento umano alla morte. Quante difficoltà ancor oggi nel procurarsi la morfina, nel portare la nutrizione artificiale a domicilio... Quanta fatica a definire i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) a livello nazionale, sui diritti esigibili del cittadino. E quanto è pericoloso che ad oggi il servizio sociale pubblico venga considerato residuale, come se il fine vita fosse solo un fatto medico agito su un “corpo”. Noi ribadiamo invece che il fine vita è un fatto naturalmente umano, non c’è solo un corpo ma una persona intera con i suoi legami, non c’è solo il medico, l’infermiere, ma anche l’assistente sociale. E quest’ultimo ci sta nel più alto livello possibile, vale a dire nella relazione col malato, relazione che è sempre stata il suo strumento principe. Nei capitoli che seguiranno gli autori dimostreranno come stare nel dolore e come accompagnare le persone alla morte. Sono autori “in servizio” ogni giorno al fianco di chi si avvia verso la morte. Sono assistenti sociali e forniscono un grande servizio ai cittadini. Anche al tramonto della vita delle persone loro affidate. On. Donella Mattesini Camera dei Deputati (Assistente Sociale)

1. Promozione e difesa della vita di Patrizia Lisi

Agisci in modo da favorire la vita Albert Schweitzer “Questa citazione di Albert Schweitzer ‘agisci in modo da favorire la vita’ mi ha colpito sin da ragazza e mi ha accompagnato nel percorso dei miei studi sociali e del mio divenire adulta”... la possiamo definire l’imperativo categorico dei nostri tempi perché esprime rispetto ed ha un senso più ampio di quello che gli viene abitualmente attribuito nella nostra lingua. Esprime partecipazione vissuta ed esperienza di natura mistica della vita alla quale si partecipa; implica non solo un rispetto timido e per così dire passivo della vita, ma un atteggiamento attivo che si manifesta nell’impegno per promuoverla e difenderla. Oggi la pubblica opinione è attraversata dai grossi problemi di una società complessa, da una economia che si proclama autonoma e da una politica che mal sopporta l’idea del servizio. La ricerca di possibili aggregazioni di natura solidaristica si fa quasi frenetica e schizofrenica, rilevando difetti di fondo e frammentazioni che allargano la sfera delle emarginazioni e il ricorso a surrogati esistenziali. Tipici i fenomeni del ricorso alle filosofie orientali, il dilagare di guaritori, l’abitudine alla psicoanalisi soprattutto nelle metropoli e alle altre innumerevoli forme di sostituti funzionali al senso della vita e della morte. Avvicinandosi al terzo millennio, l’uomo di oggi sembra spinto sempre di più verso domande antropologicamente semplici ma di

Patrizia Lisi

profonda sostanza e come tali ineludibili, circa il significato da attribuire alla vita, alle sue qualità, agli altri, al dolore, alla sofferenza, all’amore, alla morte. Il sentimento di immortalità che l’ingegneria biogenetica ogni giorno propone si scontra con la violenza e con l’indifferenza verso la vita, mali crescenti della cultura di morte. Il rischio di oggi è quello di non nascere o di essere costretti all’eutanasia, o morire soli, abbandonati in una clinica dove si svolge in silenzio il rito moderno del parto. L’uomo, finora consideratosi “padrone”, dovrà imparare a rispettare la vita in tutte le sue forme. È l’etica cristiana che lo impone, ma è anche una questione di sopravvivenza in un pianeta selvaggiamente depredato e sfruttato. Nel tempo in cui più forte e insistente si fa la rivendicazione dei diritti, più vivo il senso della giustizia, più corale la partecipazione ai problemi sociali, più ravvicinate le distanze, più forte il bisogno di libertà, più alta la considerazione della vita, tanto più si assiste quasi inermi ad una congiura perpetrata, non si sa da chi, contro la vita, nei suoi fondamentali diritti e nelle sue irrinunciabili esigenze. Siamo passati da una cultura umanistica ad una cultura tipicamente tecnologica in cui il principio regolatore di ogni sviluppo è l’utilitarismo. In quest’ottica si congelano tutte le aspirazioni dell’uomo, privato della sua dimensione umana, condizione fondamentale per salvare la dignità della sua vita e per promuoverla nei suoi aspetti fisici, spirituali ed intellettivi, perché esprima così, in tutto il suo essere, la forza di amore, d’intelligenza e di sapienza che è in lui.

1.1

Una storia per la vita Da tre miliardi di anni, dapprima semplice poi sempre più complessa, la vita pulsa sulla terra. Da sempre l’uomo, che la sente pulsare e la vede tutt’intorno, si pone domande incalzanti al supremo quesito: la vita, come, dove, quando iniziò? Secondo il mondo culturale in cui si trovò o si trova, ha dato risposte diverse, primitive e fantastiche, poi filosofiche e oggi scientifiche. La storia del vivere umano si presenta con una sua intrinseca, irriducibile specificità. Lungi dall’essere una delle tante forme di vita presenti sul nostro pianeta o, semplicemente, la forma di vita più alta e complessa fra tutte quelle apparse finora nel corso dell’evoluzione biologica, questo “vivere”, dalle caratteristiche uniche, impone una “differenza”. Nell’uomo, infatti, c’è un “soffio di vita” potenzialmente commi-

LA DIGNITÀ NEL MORIRE

surato all’intero universo dell’essere, in grado di rapportarsi non solo alle varie realtà del mondo umano e naturale, ma al fondamento stesso di ogni vita e di ogni realtà. Aprendosi al mistero del vivere e del morire, l’uomo si protende oltre ogni limite di vita e di realizzazione semplicemente temporale. Nel vivere dell’uomo si fa presente una finalità che trascende ogni contesto di vita, ogni “sistema” nel quale si trovi o ci si possa trovare inseriti, si fa presente il senso dell’eterno, il mistero dell’essere. Tutto ciò spiega le peculiarità delle esperienze tipicamente umane, in particolare dell’esperienza etica e di quella religiosa, allorché il vivere dell’uomo appare interpellato da ciò che riveste carattere di assolutezza, da un qualcosa o da un qualcuno, rispetto al quale ne va della propria realizzazione umana autentica. Di qui la dignità e, se vogliamo, la “sacralità” della vita dell’uomo, espressi dalla Genesi con le parole di un vivente fatto “a immagine e somiglianza di Dio”, perché chiamato ad essere interlocutore di Dio e suo “partner” nel portare a compimento l’opera dei sei giorni. L’uomo, quindi, non come despota irresponsabile, ma come il signore della creazione naturale, la quale è e deve diventare la sua “casa”: l’uomo cultore e custode della vita. La finalità della creazione tutta passa così attraverso il vivere umano, in modo da poter essere vissuta coscientemente e accolta responsabilmente. Proprio perché la vita ha, per se stessa, un valore e un senso, tutta una serie di orientamenti e di indicazioni ne scaturiscono per la coscienza etica, individuale e collettiva. Questo senso può essere accolto o respinto, riconosciuto o negato, percepito in maniera più o meno adeguata dai singoli individui e dalle varie culture dell’umanità ma, nella sua trama profonda, il senso della vita (la vita che appare sulla terra... si evolve... assume le forme della risposta cosciente, dell’intellettualità umana, dell’imperativo etico, del richiamo religioso...) è un già dato, che va scoperto e accolto, e non è per nulla lasciato all’inventiva o all’arbitrio dei singoli. Questa premessa esemplificativa andava fatta prima di affrontare un discorso sulla promozione e difesa della vita in genere e della vita umana in particolare, perché non sono mancati coloro che in nome della supposta “generazione spontanea” o “casuale” della vita ne hanno negato la sua specificità, il suo valore di superiorità rispetto alla realtà inorganica; non sono mancati coloro che in nome dell’ipotesi del trasformismo e dell’evoluzionismo delle specie dei

Patrizia Lisi

viventi hanno inteso ridurre le differenze ontologiche e qualitative tra le varie specie. La descrizione degli elementi costitutivi materiali della vita non esaurisce la risposta al problema del perché, della causa, del fine e del valore di ogni singola forma vitale. L’eliminazione o sradicamento del discorso metafisico ed etico dal discorso biologico e ontologico comporterebbe in definitiva l’incomprensione anche della biologia e soprattutto comporterebbe la riduzione artificiale della comprensione della ricchezza della realtà vitale. Sotto questo profilo bisogna ricordare che il problema del come sia sorta la vita umana e come essa si sia organizzata nei suoi usi e costumi non si identifica con il problema del valore di essa né con la questione del perché, cioè del suo fine. La biologia e l’etnologia ci descrivono soltanto il come, la filosofia pone la domanda del perché, cioè del fine e del valore. Nell’ambito dell’etica, dell’etica normativa, è particolarmente importante e decisivo stabilire se l’elemento biologico della vita umana, nella sua origine e composizione, costituisca tutto l’uomo oppure se, proprio perché tale elemento è inserito e connaturato con qualcosa di superiore – il suo spirito, il suo fine –, acquisti una nuova dimensione e non sia da valutare soltanto in se stesso e nei nuovi confini materiali ma vada letto, interpretato e trasceso nel suo significato globale. Il fenomeno vita così, nel suo dispiegarsi in varietà di forme nel mondo, ha il suo vertice nella vita dell’uomo: l’uomo, che rappresenta la forma più ricca, più autonoma, più attiva di vita, al di sopra del regno dei viventi e al culmine della storia naturale dell’universo.

1.2

Per una cultura della vita Se parliamo oggi di bioetica e servizio sociale è perché entrambi si fondano sulla necessità di una cultura della vita. Se dunque ciò che appare oggi in questione è l’uomo stesso, la sua capacità di cogliere significati e valori autentici, la sua capacità di garantirli e realizzarli con scelte coerenti e adeguate, allora la soluzione passa necessariamente attraverso un “nuovo ethos”, una nuova “cultura”, una cultura di vita, una cultura cioè capace di operare a favore della vita, in tutte le direzioni. L’uomo è un essere personale, perciò un fine mai un mezzo o una cosa che può essere scambiata per un’altra. La coscienza di questa

LA DIGNITÀ NEL MORIRE

curante possa attivarsi nei confronti della malattia, per la presenza di problematiche tanto gravi, può determinare una inconsapevole scelta nel soggetto malato di non attivarsi circa i propri bisogni, desideri e necessità; ma ancor più è possibile una sorta di isolamento, tale da proteggere sé ed i propri cari, da ulteriori eventi stressanti quali la ricerca di una adeguata assistenza. Possiamo facilmente comprendere come i problemi delle persone che stanno per morire sono inestricabilmente legati a quelli di coloro che stanno loro attorno, e quindi lavorare con la persona malata significa contemporaneamente aiutare, sostenere e ove possibile attivare la rete primaria e secondaria dei singoli. In questo senso risulta chiaro come, il servizio sociale e la bioetica sono strettamente legati l’uno all’altro, in quanto si parla di una “strategia d’aiuto” che, lungi dal limitarsi alle teorizzazioni generalizzanti, guarda piuttosto alla particolarità del soggetto e del suo contesto. Ciò è fondamentale in situazioni di grande vulnerabilità, come quelle estreme della malattia e della sofferenza ad essa correlata; qui il soggetto si trova a far fronte alla minaccia di decostruzione del senso, rappresentata dalla malattia, il più delle volte nelle forme intrecciate della modificazione del riconoscimento che egli ha di sé e della propria unicità e della dispercezione del modo in cui questo riconoscimento gli viene da coloro che continuano, comunque, a costituire la sua sfera relazionale.

Assistente sociale, servizio sociale

1.5

ed etica sociale Come evidenziato finora, sono molte le connessioni tra servizio sociale e bioetica, ma quando parliamo di etica sociale ci riferiamo a quei principi di servizio sociale che guidano la nostra professione e che la caratterizzano nella sua unicità tecnico e professionale. Diventa allora fondamentale ripensare alle indicazioni proprie del mandato sociale, per valorizzare quelle relazioni capaci di attivare la costruzione di reti co-partecipate. Rimettere quindi il mandato sociale al centro del lavoro dell’assistente sociale per ricordare a sé e agli altri le dimensioni istituzionali, professionali e politiche tipiche dell’esercizio della nostra professione. È infatti nel proprio mandato professionale che l’assistente sociale

Patrizia Lisi

trova le indicazioni per gestire i processi sociali relativi agli interventi nei percorsi di fine vita dove si intrecciano i contenuti specifici della professione (principi e valori, metodologia e modelli di riferimento, livelli di competenza, deontologia) storicamente definiti e riconosciuti dalla comunità professionale e non. È così che l’assistente sociale potrà divenire promotore di quel rinnovamento legislativo necessario a fornire gli strumenti utili per dare risposte a quella parte dei problemi che vengono dalla società e che in essa, molto spesso, non trovano soluzione. Del resto i fondamenti etico-sociali dell’ordinamento giuridico, e dunque il diritto, espressione diretta dello Stato, si fondano sui principi etici e sui valori di eguaglianza e di giustizia sociale, che si esplicitano proprio nelle scelte di politica sociale. Scelte a cui l’assistente sociale è chiamato a contribuire proprio in nome del suo mandato istituzionale che diviene così non solo un “complesso di funzioni” che è tenuto a svolgere ma anche un impegno diretto volto alla definizione di nuove politiche sociali e di sostegno degli interventi professionali alle frontiere della vita. La legge 328/2000, che disciplina il sistema integrato dei servizi sociali, fornendo un quadro normativo generale, conferma proprio questo indirizzo culturale, tanto più significativo se letto all’interno del nostro attuale sistema di Welfare. Ma non solo, nel Codice Deontologico dell’Assistente Sociale si legge3 : Titolo II Principi La professione si fonda sul valore, sulla dignità e sull’unicità di tutte le persone, sul rispetto dei loro diritti universalmente riconosciuti e delle loro qualità originarie, quali libertà, uguaglianza, socialità, solidarietà, partecipazione, nonché sulla affermazione dei principi di giustizia ed equità sociali. La professione è al servizio delle persone, delle famiglie, dei gruppi, delle comunità e delle diverse aggregazioni sociali per contribuire al loro sviluppo; ne valorizza l’autonomia, la soggettività, la capacità di assunzione di responsabilità; li sostiene nel processo di cambiamento, nell’uso delle risorse proprie e della società nel prevenire ed affrontare situazioni di bisogno o di disagio e nel promuovere ogni iniziativa atta a ridurre i rischi di emarginazione. L’assistente sociale riconosce la centralità della persona in ogni inter26

vento. Considera e accoglie ogni persona portatrice di una domanda,

LA DIGNITÀ NEL MORIRE

di un bisogno, di un problema come unica e distinta da altre in analoghe situazioni e la colloca entro il suo contesto di vita, di relazione e di ambiente, inteso sia in senso antropologico-culturale che fisico. Nell’esercizio delle proprie funzioni l’assistente sociale, consapevole delle proprie convinzioni e appartenenze personali, non esprime giudizi di valore sulle persone in base ai loro comportamenti.

Titolo III Responsabilità dell’assistente sociale nei confronti della persona utente e cliente Capo I - Diritti degli utenti e dei clienti L’assistente sociale deve impegnare la propria competenza professionale per promuovere la autodeterminazione degli utenti e dei clienti, la loro potenzialità ed autonomia, in quanto soggetti attivi del progetto di aiuto, favorendo l’instaurarsi del rapporto fiduciario, in un costante processo di valutazione. Nella relazione di aiuto l’assistente sociale ha il dovere di dare, tenendo conto delle caratteristiche culturali e delle capacità di discernimento degli interessati, la più ampia informazione sui loro diritti, sui vantaggi, svantaggi, impegni, risorse, programmi e strumenti dell’intervento professionale, per il quale deve ricevere esplicito consenso, salvo disposizioni legislative e amministrative. Capo III - Riservatezza e segreto professionale La riservatezza ed il segreto professionale costituiscono diritto primario dell’utente e del cliente e dovere dell’assistente sociale, nei limiti della normativa vigente.

Come si evince da queste letture all’interno dei principi del servizio sociale e del Codice Deontologico ritroviamo l’elemento essenziale che comanda l’etica responsabile nei confronti della vita umana. Il criterio fondamentale è dato precisamente dal rispetto verso l’uomo. È in esso, infatti, che noi ritroviamo la dignità personale, quale riflesso dell’uomo stesso. Vi troviamo una visione antropologica dell’uomo che poi è all’origine di un’altra visione etica: quella del personalismo. La persona viene a porsi come valore intangibile, trascendente e oggettivo: i valori della corporeità e della salute vengono collocati all’in-

Patrizia Lisi

terno della visione personalizzata dell’uomo per il quale si costruisce un progetto sociale personalizzato e unico; gli stessi interventi biomedici vengono considerati in relazione alla persona umana; il suo contesto di vita e la società stessa viene considerata a servizio della persona e come comunità di persone, divenendo così il fine di ogni agire professionale. Ecco dunque che la nostra etica morale e professionale va ad incrociarsi ed integrarsi con un principio fondamentale dell’essere umano: l’inviolabilità della persona, non bisogna mai dissociare la vita umana dalla persona; in quanto l’inviolabilità della vita umana deriva dall’inviolabilità della persona, al di là dell’età, delle condizioni di vita, di salute, economiche, ecc. Riconoscersi responsabili e non arbitri delle persone che incontriamo nei nostri percorsi progettuali di “aiuto all’altro” vuol dire rispettarli nelle proprie esigenze, potenzialità, nella sua integrità. Anche la Costituzione italiana ha accettato questo concetto di trascendenza e indisponibilità della persona umana, lo possiamo ritrovare negli artt. 2 e 32 che affermano: Art. 2 – La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo, sia come singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità e richiede l’adempimento dei diritti inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale. Art. 32 – La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

La vita è una realtà così compatta, così unitaria da essere indivisa e indivisibile da cui discende il “principio dell’unitotalità dell’essere umano”. Principio cardine di tutti gli interventi di servizio sociale.

1.6

Progettare “il sociale” Se è vero che ogni termine sottende un orientamento, stili e modi di lavoro sociale, è importante nelle azioni di servizio sociale parlare di “progetto” e non di “servizio”, seppure i suoi interventi siano incardinati nel sistema dei servizi alla persona. Il cambiamento

Rita Floridia

gravità è certo il principale compito del medico, il quale per ragioni di ordine deontologico “gode del prestigio di uomo di fiducia, in momenti assai delicati della vita”. Il malato quindi ha il diritto di conoscere la diagnosi, la terapia prevista e in ogni caso anche gli eventuali rischi o la sofferenza ad essa connessi. Nel caso in cui ci sono malati che non sono in grado di sopportare la verità sul male, l’art. 30 del Codice Deontologico afferma che “una diagnosi grave o infausta può essere tenuta nascosta al malato ma non alla famiglia. In ogni caso la volontà del paziente, liberamente espressa, deve rappresentare per il medico un elemento al quale egli ispirerà il suo comportamento”3.

2.2

L’ eutanasia Questo cambiamento culturale, scientifico e tecnologico del modo di morire avutosi ai nostri giorni e i problemi di ordine etico che ne derivano, hanno portato sempre più l’opinione pubblica dei nostri giorni a discutere su grandi temi come l’eutanasia, l’accanimento terapeutico, o il testamento biologico.

Un famoso specialista di cure geriatriche di Zurigo, il dottor Jurg Wunderli, afferma che “non è tanto la morte che fa paura alla gente ma piuttosto l’orrendo processo del morire”. Oggi, molti operatori della salute sostengono che il movimento per l’eutanasia, non è altro che “la risposta alla solitudine e al dolore senza sollievo di chi finisce i suoi giorni nei moderni ospedali” considerati “luoghi freddamente asettici che contribuiscono in larga misura all’isolamento del morente”4. Oggi però è risaputo che la persona in fin di vita non ha solo bisogno di azioni terapeutiche che lottino contro il processo delle malattie o che ritardino l’avvento della morte, ma ha principalmente bisogno di una presenza viva e del silenzioso ascolto di colui che vive un’esperienza, quella di una fase importante della vita e non solamente di colui che se ne và e che lascerà solo un vuoto. In molti paesi numerosi gruppi rivendicano il diritto ad una morte dignitosa, diritto che sembrava già emergere nella Carta dei Diritti del Malato, un documento formato da dodici articoli, pubblicato sul “New York Times” del 9 gennaio 19735. Tre giorni dopo la pubblicazione di questa “Carta dei Servizi dei Diritti del Malato”, uscì il “Manifesto sull’Eutanasia” firmato da una quarantina di perso-

LA DIGNITÀ NEL MORIRE

nalità fra cui i tre premi nobel Jacquet Monod, Limis Pauling, Sir George Mampson, nel quale si legge che: “[...] è immorale tollerare, accettare o imporre la sofferenza. Crediamo nel valore e nella dignità dell’individuo; ciò implica che lo si tratti con rispetto e lo si lasci libero di decidere ragionevolmente della propria sorte. In altri termini bisogna fornire il mezzo di morire ‘dolcemente, facilmente’ a quanti sono afflitti da un male incurabile o da lesioni irrimediabili, giunti all’ultimo stadio. Non può esservi eutanasia umanitaria all’infuori di quella che provoca una morte rapida e indolore ed è considerata come un beneficio dell’interessato [...] È crudele e barbaro esigere che una persona venga tenuta in vita contro il suo volere e che gli si rifiuti l’auspicata liberazione quando la sua vita ha perso qualsiasi dignità, bellezza, significato, prospettiva d’avvenire. La sofferenza è un male che dovrebbe essere evitato nelle società civilizzate [...] Ogni individuo ha dunque il diritto a vivere con dignità ma anche a morire con dignità”6.

Questo è quanto afferma il “Manifesto sull’Eutanasia”. La Chiesa cattolica, invece, a proposito di questo diritto alla morte, nel documento della “Congregazione per la Dottrina della Fede” si esprime diversamente dicendo che: “oggi è molto importante salvaguardare al momento della morte la dignità della persona umana e la concezione cristiana della vita, contro un tecnicismo che rischia di diventare abusivo. Così si è giunti alla parola ‘diritto alla morte’, espressione che non significa però il diritto di darsi la morte o di farsi togliere la vita nel modo che si desidera, ma il diritto di morire nella dignità umana e cristiana in completa serenità”7.

Se si è infatti cristiani e si crede nel fatto che l’uomo come non si è dato la vita così non se la può togliere, allora si crede al valore inestimabile della vita stessa, un valore da custodire e da far crescere e in ogni caso da rispettare. Il caso definito come l’emblema dell’atto dell’eutanasia, è quello di Karen Ann Quinlan, caso questo che ha il merito di aver portato un problema etico a livello della coscienza popolare, (nel 2009 ricordiamo invece in Italia il caso di Eluana, che ha riportato l’opinione pubblica e la coscienza di ognuno di noi ad interrogarsi ancora una volta sul senso della vita e sui grandi temi quali l’eu-

Rita Floridia

tanasia o il testamento biologico). Karen cadde in coma profondo con lesioni cerebrali irreversibili il 15 aprile 1975, per effetto di un cocktail di alcol e sedativi. I genitori, cattolici praticanti, chiesero che il respiratore artificiale che teneva ancora in vita la figlia fosse staccato, per lasciarla morire in pace, ma i medici si rifiutarono in nome dell’etica professionale che impone loro di fare tutto, per prolungare la vita. I Quinlan chiesero allora all’autorità giudiziaria l’autorizzazione al distacco del respiratore artificiale. Ne seguì un processo a più riprese che vide schieramenti appassionati pro e contro il volere dei genitori. Julia e Joseph Quinlan si rivolsero allora alla Corte Suprema del New Jersey che nel marzo del 1978 autorizzò la sospensione delle misure di rianimazione. Contro ogni previsione, Karen continuò a vivere pur ridotta allo stato vegetativo fino all’11 giugno del 1985. Anche oggi i suoi genitori sostengono che il loro è stato un gesto d’amore... una decisione giusta, un patto con se stessi o con il proprio compagno di vita, un diritto inalienabile, una vittoria, un atto di pietà, una sconfitta: tutto questo è per molte persone l’eutanasia.

2.2.1

Ma in realtà cos’è l’eutanasia? In verità, se si vuole affrontare il problema “morale” di un atto eutanasico, è opportuno principalmente chiarire il significato e precisare il contenuto di questa parola, in quanto sul termine “eutanasia” si fa molta confusione. Possiamo infatti considerarla una parola “attaccapanni”, in quanto ad essa si agganciano vari significati come: la lotta contro il dolore fisico, il diritto a morire con dignità, la soppressione di una vita umana, il suicidio assistito e così via dando al termine eutanasia, diverse interpretazioni. Ma il dibattito su questo termine acquisterebbe più chiarezza se si parlasse di vera e propria eutanasia solo se venisse così definito: “Porre deliberatamente fine alla vita di una persona su richiesta esplicita o presunta di quest’ultima, in nome della compassione per chi sta soffrendo, trovandosi in una condizione ritenuta ormai disumana”. L’eutanasia si pone così su due livelli, a livello delle intenzioni e dei metodi usati:

• a livello delle intenzioni: c’è eutanasia quando si vuole delibe-

LA DIGNITÀ NEL MORIRE

ratamente accelerare la morte di una persona ponendo fine alla sua vita. Non c’è eutanasia quando invece si tende ad alleviare le sofferenze di un malato in fase terminale, somministrandogli dei farmaci, che hanno possibilmente come effetto secondario la morte della persona (la morte che sopraggiunge però accidentalmente); • a livello dei metodi usati: c’è eutanasia quando si somministrano sostanze narcotiche o tossiche in dosi mortali, o si sospendono le terapie ordinarie e ancora utili, privando in questo modo il malato di ciò che gli necessita per vivere (per esempio, il nutrimento o la rianimazione). Non c’è eutanasia quando invece si omettono trattamenti che non sono più utili al malato o addirittura possono essergli dannosi8. In rapporto ai metodi usati si distingue così l’eutanasia attiva da quella passiva. L’eutanasia attiva consiste in un’azione atta a provocare direttamente la morte, invece l’eutanasia passiva consiste in una omissione intenzionale e pianificata con cui si cerca di porre termine alla vita di un morente. Molto spesso succede di identificare l’eutanasia passiva con l’interruzione di una terapia intensiva di rianimazione, anche se impropriamente, poiché in questo caso non si cerca né la morte, né la morte “dolce”, ma solamente si lascia una lotta sproporzionata, in quanto i risultati sperati sono diventati inutili e la morte sopraggiungerà ugualmente. Nonostante ciò c’è molto spesso legame tra l’eutanasia passiva e l’interruzione della terapia di rianimazione. Un tempo l’eutanasia significava “morte dolce” o “buona morte” cioè senza sofferenze atroci, in aderenza al significato etimologico della parola stessa (dal greco “eu-thanatòs”). Oggi, però, il suo originario significato è stato abbandonato, e per eutanasia si intende l’intervento (il più delle volte medico) che sopprime in modo indolore e in anticipo la vita di malati inguaribili o in preda a dolori insopportabili o ormai prossimi a morire o di persone irrimediabilmente invalidi e/o sofferenti allo scopo di non farli più soffrire. In tal senso l’eutanasia è l’uccisione intenzionale attuata con metodi indolori, per pietà (uccisione pietosa) o per aiutare il morente a morire bene, o come oggi si usa dire con dignità. Ma oggi ai sempre più numerosi movimenti che rivendicano la pos-

Rita Floridia

sibilità che un soggetto possa togliere la vita ad un altro soggetto sofferente, dietro richiesta o consenso di quest’ultima al fine di non farlo soffrire, si affiancano anche altri movimenti che rivendicano il diritto ad una “morte dignitosa”. Si rivendica un diritto all’accompagnamento alla morte, che garantisce al malato cure e attenzioni, mediante un’assistenza medico-infermieristica-psicologica e sociale che aiuti il malato a terminare la sua vita in modo dignitoso, sereno e senza dolore ma, soprattutto, al riparo dalla solitudine, che è ben diverso dal diritto di ricevere assistenza attiva per morire. Un medico inglese, la dott.ssa Cecily Sannders9, sostiene che il vero motivo per cui le persone colpite da malattie irreversibili chiedono di morire è che: “qualcuno gli è venuto a mancare e il più delle volte questo qualcuno è proprio il medico. Molto spesso si può tradurre la domanda di ‘fatemi morire’, con ‘alleviate il mio dolore e ascoltatemi’. Se soddisfate questi due bisogni la domanda in genere non sarà ripetuta”10.

Il malato ha dunque principalmente bisogno di essere sollevato dal dolore che “lo soffoca, mina il suo comportamento e le sue forze morali, gli impedisce di alimentarsi e gli fa perdere ogni desiderio di continuare a lottare contro la morte che sta facendo la sua opera su di lui”11.

Col dolore è vero che ognuno di noi scopre la propria fragilità, vulnerabilità e precarietà dell’esistenza. È compito di tutti quelli che stanno vicino ad un malato grave – sanitari, parenti, amici e soprattutto assistenti sociali – essere i primi a farsi “paladini della vita” rendendosi creativi e sensibili, affinché il malato possa superare la dura prova della sua malattia, non considerandolo già un morto, ma permettendogli di esistere come persona, cercando altresì a tutti i costi, i mezzi per aiutarlo a vivere anche se per pochi giorni. Inoltre, man mano che la malattia aumenta, il malato perde sempre più il controllo del proprio corpo, e questo non farà altro che aumentare quel senso di perdita d’identità che crea un doloroso sentimento d’inutilità e che lo fa sentire sempre più dipendente da coloro che lo curano o dai propri familiari. Questo è dovuto soprattutto al fatto che, in realtà, le società occidentali esaltano

LA DIGNITÀ NEL MORIRE

soprattutto l’efficienza e l’autonomia, suscitando così sempre più sensi di ribellione e di abbattimento nei malati, convincendoli sempre più a pensare che la vita ha perso ogni valore, facendogli vivere gli ultimi giorni, come un fallimento e un non senso. Ecco come si spiega che molti malati di fronte ad una malattia irreversibile chiedono di morire, domandandosi “perché continuare a vivere, a che scopo aspettare?”. Semplici frasi, queste, di richiesta di eutanasia, che vanno però lette attentamente. Numerosi operatori nel campo della sanità hanno infatti evidenziato una certa contraddittorietà nella richiesta di eutanasia, formulata da malati gravi o anziani, in quanto molte di queste persone, anche se da un lato chiedono di morire, dall’altra parte vogliono continuare a vivere. Questo comportamento, definito “ambivalente”, dimostra come ogni richiesta di morte deve essere ascoltata con molta attenzione e sensibilità, in quanto nasconde tanta sofferenza e molto spesso desiderio di aiuto, comprensione, comunicazione, amore, rispetto. Proprio per questo le cure ad un malato grave richiedono un approccio multidimensionale che riconosca ad ogni figura professionale coinvolta nel processo di cura un proprio ruolo, con specifiche competenze e specifici strumenti operativi, in quanto nessuna professione si può considerare la più competente in tal senso. È necessaria pertanto, una piena collaborazione fra le varie figure professionali dell’èquipe multidisciplinare. Nonostante ciò, sempre secondo la dott.ssa C. Sanders: “resterà sempre qualche malato che qualsiasi cosa facciate, continuerà a chiedere di morire; la morte non gliela si può dare, ma possiamo cercare di rendere la vita più sopportabile e di non imporre loro dei trattamenti inappropriati e superflui alla loro situazione; astenendoci dal fare gesti inappropriati che tentino di trattenere questa vita che domanda di estinguersi”12.

Per concludere questo discorso, appare più facile prendere in parola una richiesta eutanasica, uccidendo così “quel malato che soffriva ed era solo”, che invece “cercare di alleviare il suo dolore e ascoltarlo”, in un certo senso curarlo nel vero senso della parola e dandogli quel conforto, quella stretta di mano, quel sorriso che gli sono necessari per sentirsi accettato e confortato. 45

Nicola Martinelli

3.3

Il testamento biologico È un tema di scottante attualità e di sensibilità etica, da parecchi anni al centro dell’attenzione dell’opinione pubblica. Indicato con l’espressione inglese “living will”, è tradotto con molteplici forme: testamento biologico, testamento di vita, direttive anticipate, volontà previe di trattamento, carta dell’autodeterminazione, biotestamento. Il tutto per indicare come una persona possa autodeterminarsi prima che particolari situazioni mettano a rischio la propria vita. Il testamento biologico è un contratto, un’alleanza in cui gli attori coinvolti sono: la persona, il medico, il fiduciario. Quale ruolo hanno i professionisti dell’aiuto in questo percorso esistenziale? L’assistente sociale in particolare è un professionista abilitato per conoscenze e competenze etiche e relazionali a supportare una persona ad autodeterminarsi alle frontiere della vita. A differenza del resto d’Europa in cui da diversi anni si è oramai legiferato, il nostro Paese incontrava e incontra innumerevoli difficoltà nel prendere posizione su questo tema delicato. In Canada, in cui le leggi sul testamento biologico variano da provincia a provincia, l’assistente sociale ha un ruolo cardine: informa, supporta, fornisce consulenza, sostegno psico-sociale, orienta. In Germania si sta realizzando su tutto il territorio una rete di cure palliative specializzate domiciliari. Si tratta di gruppi di otto persone (tre medici, quattro infermieri e un assistente sociale) che assistono a casa il malato e i suoi familiari. Avviene anche nei nostri servizi, pensiamo all’iter attivato per la nomina dell’amministratore di sostegno. Va comunque ulteriormente implementato questo ruolo di advocacy. Il codice deontologico dell’assistente sociale1 pone tra i principi della professione l’autodeterminazione delle persone. Così recita il già citato art. 11 che nuovamente richiamo: “L’assistente sociale deve impegnare la sua competenza professionale per promuovere la piena autodeterminazione degli utenti e dei clienti, la loro potenzialità ed autonomia, in quanto soggetti attivi del progetto di aiuto”.

Il tentativo di questo lavoro è proprio quello di sussurrare una risposta a questo principio. Come possono i professionisti dell’aiuto supportare una persona ad autodeterminarsi alle frontiere della vita? È possibile scegliere in modo consapevole e libero come af-

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frontare le incognite del futuro? La legge italiana sancisce il diritto per ogni persona di conoscere la verità sulla propria malattia, il diritto ad acconsentire o non acconsentire alle cure proposte, riconosce altresì il diritto a non sapere, se una persona non vuole per motivi personali, conoscere la verità sul proprio stato di salute. In condizioni molto gravi però la persona potrebbe non essere in grado di esprimere la propria volontà. È nato quindi in molti Paesi il principio delle direttive anticipate o testamento biologico, con cui la persona dichiara in piena lucidità mentale, quali terapie accettare o non accettare nel caso si trovasse in condizioni d’incapacità. Sempre il codice deontologico dell’assistente sociale impone di salvaguardare gli interessi e i diritti degli utenti e di promuoverne l’autonomia, la soggettività, la capacità di assunzione di responsabilità; afferma l’art. 45: “l’assistente sociale deve impegnare la propria competenza professionale per contribuire al miglioramento della politica e delle procedure dell’organizzazione di lavoro, all’efficacia, all’efficienza, all’economicità ed alla qualità degli interventi, contribuendo alle azioni di pianificazione e programmazione, nonché al razionale ed equo utilizzo delle risorse a disposizione”.

Le professioni d’aiuto, quindi, con quella competenza e professionalità che le caratterizzano da sempre, devono collocarsi in quel percorso iniziato con il consenso informato alle cure e che ha come tappa naturale il principio delle volontà anticipate da applicare quando, per motivi gravi di salute, non sia possibile farle valere di persona. Un principio che non è in discussione perché si basa sul diritto, come già anticipato, alla libertà personale riconosciuto dalla nostra Costituzione. Del resto andiamo con grande naturalezza dal notaio quando vogliamo decidere come destinare i nostri beni. Perché non dovremmo poterlo fare anche per il futuro della nostra salute? Il testamento biologico, proposta progettuale per la non autosufficienza, vuole essere un documento scritto per garantire il rispetto della propria volontà in materia di trattamento medico: somministrazione di farmaci, sostentamento vitale, rianimazione, anche quando non si è in grado di comunicare le proprie intenzioni. Nonostante la legge ordinaria italiana non abbia ancora sancito la validità di questo documento, un fervoroso movimento cultura-

Nicola Martinelli

le, politico, antropologico, filosofico, sociale, religioso, psicologico, medico sta esercitando una notevole pressione affinché venga ratificato nel rispetto del principio all’autodeterminazione sancito dalla Costituzione e dai vari codici deontologici. Nessuno può e deve scegliere per noi. È utile ribadire che oggi il prolungamento o accorciamento della vita non sono valori in sé, ma lo sono in quanto in sintonia con il progetto di vita di ciascuna persona. La maggior parte dei malati, e una percentuale sempre più alta di popolazione sana, è favorevole al principio dell’autodeterminazione e della parità, in termini di diritti/doveri, con il mondo medico sanitario. Il paternalismo è superato in tutti i modelli sociali e negli ultimi anni lo stesso è avvenuto nel rapporto medico-paziente. Di fronte ad una medicina che estende sempre più le sue capacità tecniche, la gente sente il bisogno di riappropriarsi delle scelte che riguardano la propria esistenza, e la sua qualità, in ogni fase, compresa quella finale. A questo proposito la Fondazione Umberto Veronesi2 ha commissionato una ricerca, un sondaggio di opinione a livello nazionale con l’obiettivo di analizzare gli atteggiamenti degli italiani nei confronti di alcuni temi legati alla condizione del malato e al rapporto medico-paziente, con particolare riferimento al testamento biologico. Unità di analisi è una popolazione che va dai 18 anni in su residente in Italia. La rilevazione è stata effettuata dal 26 al 28 gennaio 2007. Il campione di 4304 casi è rappresentativo della popolazione maggiorenne residente in Italia per genere, età, istruzione, condizione professionale, area geografica e ampiezza del centro di residenza. In particolare, la ricerca ha lo scopo da un lato di misurare il livello di conoscenza di questi temi, dall’altro di rilevare le opinioni della popolazione nei confronti del testamento biologico e di una legge che lo regolamenti. Dichiara di conoscere, almeno per averne sentito parlare di testamento biologico il 75% degli intervistati, ma lo identifica correttamente il 60%. Per una comprensione più efficace del sondaggio riporto il grafico realizzato.

LA DIGNITÀ NEL MORIRE

Il Testamento biologico: la conoscenza

Alla domanda: può accadere di trovarsi in una condizione irreversibile di malattia o lesione cerebrale da incidente che ci costringe a dipendere da macchine. Le è mai capitato di pensarci? Il 32% risponde di no, non mi è mai capitato di pensarci. Il 44% ci ha pensato in concomitanza ad alcuni eventi di cronaca, in particolare il caso Welby. Alla domanda: a chi spetta la decisione? Il 47% risponde al paziente. Alla domanda: occorre una legge? Il 59% si ritiene favorevole ad una legge.

Significato del testamento biologico Ogni essere umano è unico e irripetibile. Ognuno di noi nasce con la capacità di vincere la vita3. Questo intendeva Martin Buber con l’esempio del rabbino a cui sul letto di morte venne chiesto se era pronto ad andare all’altro mondo. “Sono pronto – disse il rabbino – perché dopotutto non mi verrà chiesto: perché non sei stato Mosè?, ma solo: perché non sei stato te stesso?”4 È arrivato il momento, quindi, che ognuno di noi si prenda la vita nelle proprie mani elaborando un progetto di vita globale e coerente per quando non sarà più in grado di poterlo fare, il testamento

3.4

Nicola Martinelli

biologico per l’appunto. Da quanto ha mostrato il sondaggio realizzato, si deduce che i tempi sono maturi perché si inizi a rispettare il diritto di ogni cittadino a decidere in autonomia e libertà il proprio futuro, soprattutto nel caso si realizzasse la malaugurata condizione di impossibilità e incapacità di esprimere la propria volontà. È questo il senso e il significato del testamento biologico. Si tratta dunque non solo di salvaguardare il principio dell’autodeterminazione, ma anche e soprattutto di sensibilizzare i giovani al tema difficile, ma fondamentale, del termine e del senso della vita. Infatti buona parte dei casi in cui non è possibile esprimere la propria volontà riguarda proprio persone giovani, in condizione di danno cerebrale da trauma per incidenti automobilistici o motociclistici. Il testamento biologico assume quindi un valore profondamente educativo perché sollecita ciascuno di noi: adulto, giovane, adolescente, anziano ad affrontare i temi esistenziali, a dibatterli e a interrogare se stessi su come ciascuno vorrebbe concludere il proprio ciclo biologico, nel caso ci trovassimo nell’impossibilità di decidere autonomamente. Questo dibattito non può che essere utile alla formazione di una personalità consapevole e cosciente non solo sul grande tema dell’autonoma decisione sul proprio progetto di vita, ma anche sul problema del consenso informato alle terapie mediche, di cui il testamento biologico è una logica estensione5. In questo percorso, tutti i professionisti dell’aiuto possono dare, ciascuno nella propria specificità, un contributo essenziale. Il loro è un ruolo educativo e promozionale, a sostegno dell’affermazione del principio dell’autodeterminazione e del consenso informato. Il consenso informato è una grande conquista etica dei nostri tempi perché permette al cittadino che necessita di terapia di riappropriarsi del governo sulla propria vita e della decisione se e a quali cure sottoporsi. Va ribadito che il grande movimento popolare olandese che ha condotto alla legge sull’eutanasia è nato, ormai vent’anni fa, quando la popolazione ha potuto constatare che i moderni mezzi della medicina possono prolungare artificialmente la vita, opponendosi alla sua conclusione naturale per giorni, per mesi o per anni. Poiché la decisione di come e quando prolungare con le nuove tecnologie l’assistenza è completamente nelle mani dei medici, le persone più illuminate della cultura olandese (il movimento era iniziato negli anni Settanta dopo la pubblicazione del libro di Van der Berg Medical Power and Medical Ethics) chiesero a gran voce che le singole persone potessero riappropriarsi della decisione se e

LA DIGNITÀ NEL MORIRE

quando tralasciare o sospendere la cura. Il movimento europeo a favore del testamento biologico è figlio di questo movimento civile, che vuole, in una società culturalmente evoluta, riaffermare il principio dell’autodeterminazione e del consenso informato, da redigere anticipatamente prima che un danno cerebrale impedisca la sua consapevole espressione.

Metodologie e strumenti per attuare

3.5

il testamento biologico Quali strumenti posseggono, e di quali metodologie e approcci i professionisti dell’aiuto possono avvalersi per supportare una persona ad autodeterminarsi alla frontiere della vita? Un approccio accreditato nella prassi odierna è sicuramente quello sistemico-relazionale, che pone le sue basi nella Teoria Generale dei Sistemi elaborata dal biologo austriaco Ludwig von Bertalanffy. Egli presenta “una visione globale della realtà intesa come complessità organizzata, cioè come un insieme caratterizzato dalla interconnessione delle parti in un tutto organico e irriducibile”6. Tale approccio fu applicato alle scienze sociali per la prima volta negli anni Sessanta, soprattutto in riferimento alla terapia familiare: la famiglia veniva considerata un sistema all’interno del quale si sviluppavano delle relazioni, che influenzavano anche i rapporti del sistema famiglia con gli altri sistemi. Nelle scienze sociali, il modello sistemico-relazionale richiama alcuni concetti chiave. Innanzitutto bisogna partire dal presupposto che ogni sistema è interattivo, cioè è organizzato al suo interno in modo tale che gli individui che lo compongono “assumono gradualmente [...] caratteristiche di interdipendenza”7. Inoltre, ogni relazione interna o esterna al sistema è circolare: questo significa che le relazioni non possono essere considerate lineari, di causa-effetto. Ad ogni informazione ricevuta, infatti, i soggetti coinvolti risponderanno in modo diverso, secondo la loro storia ed il loro stato d’animo: questi feedback potranno sia stabilizzare, sia sconvolgere il sistema di relazioni8. Un altro concetto fondamentale dell’approccio sistemico è quello di contesto, definito come “situazione sociale in cui ha luogo una relazione e che influenza il comportamento delle persone coinvolte in

4. L’aiuto tra competenze

relazionali ed atteggiamenti etici

di Ugo Albano

La sofferenza è un acido che avvelena i muscoli e le ossa, ma ripulisce l’anima e si vede tutto con altri occhi Giovannino Guareschi

Saper stare di fronte al dolore Normalmente chi aiuta – per professione o per scelta volontaristica – accompagna le persone nella loro vita o verso la vita. Molto più spesso di quanto si crede, invece, chi aiuta deve fare i conti con percorsi – più o meno lenti – verso la morte. Sia con l’anziano, sia con il malato cronico, l’assistente sociale si viene a trovare a contatto quotidiano con l’imperfezione, con la “non-vita”, con ciò che molto spesso suscita quesiti etici di non facile risposta. Questo contatto ci spinge quasi sempre alla fuga, un fuggire che proviene dal nostro più che naturale passato. Più che “fuggire dalla morte”, è invece il caso di starci di fronte e di saperla affrontare: operazione non facile all’uomo, ma necessaria a chi lavora con l’uomo. È invece percezione diffusa che l’assistente sociale fugga dal rapporto col morente, anche se fisicamente presente: in fuga attraverso la burocratizzazione del lavoro, tramite la “brutta abitudine” di fare i conti con i caregiver (spesso parenti) al posto degli interessati1, anche attraverso un

4.1

Ugo Albano

approccio a bassa empatia o di auto-protezione emotiva. È invece il caso di fermarsi a riflettere e recuperare il lavoro col morente come attività ad alti contenuti professionali, occorre però precisare tutti i termini della questione. Occorre inoltre considerare che i servizi alla persona si orientano sempre più verso una “umanizzazione del rapporto”, il che va però tradotto nella pratica, al di là delle roboanti enunciazioni di principio, molto in uso nel mondo politico. Negli stessi servizi alla cronicità non si ragiona più, ormai, sulla sola cura fisica, pur necessaria, ma si inizia a fare i conti con bisogni immateriali, connessi alla sempre più esplicita richiesta da parte degli interessati, di voler “finire bene” la propria vita. Di conseguenza, in ospedale come a casa, oltre ai medici e agli infermieri, ai familiari ed agli amici, troviamo sempre più spesso i professionisti dell’aiuto immateriale, in primis gli assistenti sociali. Essi hanno un compito spesso invisibile e non misurabile ma decisivo e fondamentale per accompagnare nel modo migliore una persona verso la morte. Nel “fine vita” non c’è solo un corpo da assistere, ma anche delle relazioni da mantenere, il senso di appartenenza della persona da tenere intatto, la salvaguardia del suo sistema di valori. Si tratta, sempre più spesso, di “tradurre” la propria professionalità attraverso gli atteggiamenti e le azioni: trovare le parole giuste da usare nella relazione, essere presenti il più possibile e raccogliere le intenzioni del malato. Sono compiti non facili cui nessuna università prepara, in cui la risorsa principale è lo stesso professionista col suo sistema di valori, con le sue competenze relazionali, con le proprie competenze etiche. Occorre però integrare la formazione di questi professionisti con aspetti di etica, anzi è necessario iniziare a ragionare sulla necessità delle competenze etiche in chi lavora con le persone.

Ha senso parlare di competenze etiche in cui la stessa “competenza” è ormai connessa, nel linguaggio comune, solamente ad un “saper fare” pratico disgiunto dal sistema valoriale di chi lavora? Personalmente credo proprio di sì, specialmente nel lavoro con il cosiddetto “non autosufficiente”, in cui la competenza travalica il “fare” (inteso come tecnicismo), spesso lo annulla e va ad attestarsi, invece, su livelli prettamente valoriali. Cerchiamo quindi di capire in che cosa consistano le competenze etiche dei professionisti nei percorsi di fine vita.

LA DIGNITÀ NEL MORIRE

Professionisti competenti

4.2

I servizi di cura, così come si presentano oggi, sono un universo in cui la professionalità non è solamente poco definita, ma anche troppo variegata, vale a dire diversamente coniugata a seconda dei profili già esistenti. Spesso si parla nel mondo del lavoro di professionalità senza però dare a questa parola il giusto significato: ancor più nei servizi di cura, in cui storicamente manca il fine produttivo tipico del settore primario e secondario, in cui la percezione sociale è ancora quella di un “para-lavoro”, in cui il “servizio”, rimandando alla gratuità o al servilismo, toglie dignità e legittimazione a chi vi lavora. L’assistente sociale italiano si trova immerso in questo universo di significati confusi e spesso ne resta vittima, al che è il caso di comprendere la realtà e di agire in maniera proattiva in un mondo in cui le tradizioni ed i pregiudizi non possono più essere ignorati, se vogliamo agire in maniera veramente efficace. Non possiamo nascondere che il “servizio di cura” è un ambito lavorativo ancora troppo legato al “fare esecutivo”: ne è dimostrazione lo stesso lessico con il quale lo si connota ancora oggi, dalla badante all’assistente, dall’operatore all’inserviente. Forse tutto ciò deriva da un equivoco di fondo: il lavoro col dolore e con la morte, essendo di per sé frustante, ha solo bisogno di “badanti”, cioè di persone, più che formate, “predisposte”. La predisposizione è da intendersi nell’accettazione della frustrazione, nell’accoglienza incondizionata, nella pazienza, nell’esclusione dall’esercizio del potere, nel “sapersi accontentare”, tutti aspetti appartenuti in passato non a caso al genere femminile2. Se quindi affrontiamo il tema della professionalità nei servizi di cura, non possiamo non cercare un quadro logico di interpretazione attingendo a piene mani dalla sociologia del lavoro. Questa ci permette, nell’analisi del rapporto tra soggetto e lavoro in questo particolare ambito, di definire tre aree: il mestiere, la professione e la semiprofessione. Nei servizi di cura, a mio parere li troviamo tutti e tre. Il mestiere Il mestiere è l’attività connotata da un “fare pratico” ed è forse quella che connota il lavoro di cura: dalla badante (che “bada”) all’assistente (che “assiste”, ricordo che assistere viene dal latino “adsistere”, “stare di fronte”), chi agisce spesso opera sul piano pratico,

4.2.1

Autori

Albano Ugo è assistente sociale specialista e giornalista, si occupa presso il S.U.N.A.S. (Sindacato Unitario Nazionale Assistenti Sociali) di libera professione, cooperazione ed enti privati. Autore da anni di diverse pubblicazioni nel campo dei servizi alla persona. Attualmente lavora nei servizi territoriali di Ravenna nel campo della non autosufficienza. Mail: ugo.albano@libero.it Floridia Rita è assistente sociale specialista, responsabile dell’ufficio servizio sociale dell’Ospedale “Maggiore” di Modica-ASP di Ragusa. Componente per l’ASP del Gruppo piano ed esperta in progettazione e pianificazione sociale. Segretaria interprovinciale S.U.N.A.S. Sicilia. Mail: ri.flo@libero.it Lisi Patrizia è assistente sociale specialista, cultore di bioetica ed etica sociale, nonché esperta di pianificazione e progettazione sociale. Segretaria nazionale S.U.N.A.S., responsabile del comparto Enti Locali e Promozioni Sindacali. Mail: lisi.patrizia@gmail.com Martinelli Nicola è assistente sociale e filosofo, si occupa di temi eticamente sensibili: testamento biologico, diritti del malato terminale, rapporti tra religione e bioetica. Lavora in Veneto nel settore della disabilità. Collabora con varie riviste e portali internet. È segretario del S.U.N.A.S. per la provincia di Treviso. Mail: niki28173@yahoo.it 139