Non solo una fiaba, ma anche uno strumento educativo per sostenere i bambini nel confronto con la malattia e le emozioni che essa comporta, perché negazione e silenzio non li aiutano né li proteggono.
ISBN 978-88-6153-916-7
Euro 10,00 (I.i)
IL PRINCIPE BLU E LA STREGACCIA LEVAFORZE AMMAZZAMUSCOLI
Il principe Gaetano aveva occhi e capelli neri e un bellissimo mantello blu con cui proteggeva il suo regno. Un giorno la Stregaccia Levaforze Ammazzamuscoli, a tutti nota come SLA, fece un incantesimo e il corpo del principe cominciò a trasformarsi fino a non potersi più muovere. Nessun antidoto era in grado di interrompere l’incantesimo malefico, ma grazie alla sua volontà e all’amore della sua famiglia e dei suoi amici il principe trova la forza per affrontare il male. Una sola parola, “IO POSSO”, la Stregaccia non può più far paura e si sprigiona una grande magia: la libertà di essere felici nonostante la malattia.
edizioni la meridiana
Giorgia Rollo, cofondatrice e presidente dell’Associazione 2HE – IO POSSO, moglie di Gaetano Fuso e mamma di Francesca e Caterina. Ha intessuto il primo bozzolo della fiaba, che ha raccontato in occasione del suo discorso di inaugurazione de “La Terrazza”.
P. Pasquino – G. Rollo
Paola Pasquino, amica di Giorgia e testimone dell’amore tra lei e Gaetano, nel quotidiano scrive di storia del diritto. Ha prestato la sua penna affinché la fiaba uscisse dal bozzolo e, con il suo carico di speranza, fosse raccontata a tutti.
PAOLA PASQUINO GIORGIA ROLLO Illustrazioni di Eleonora Luceri
Il Principe Blu
e la Stregaccia Levaforze Ammazzamuscoli Un libro per parlare ai bambini di SLA e felicità
edizioni la meridiana p a r t e n z e
L’Associazione 2HE – IO POSSO, ispirata all’intuizione di Gaetano Fuso, lavora dal 2015 per realizzare un mondo più inclusivo e “libero di essere felice”. Oltre al suo progetto più famoso di turismo accessibile (“La Terrazza” a San Foca – LE), elabora progetti rivolti a supportare la qualità di vita di persone con SLA, dei loro familiari e dei caregivers. Per maggiori informazioni: www.ioposso.eu
Paola Pasquino Giorgia Rollo
IL PRINCIPE BLU E LA STREGACCIA LEVAFORZE AMMAZZAMUSCOLI Illustrazioni di Eleonora Luceri Un libro per parlare ai bambini di SLA e felicità
edizioni la meridiana p a r t e n z e
Indice
Prefazione di Giorgia Rollo ................................ 7 Il Principe Blu e la Stregaccia Levaforze Ammazzamuscoli ...... 11
Prefazione di Giogia Rollo
È il 2 agosto del 2015. Domani inaugureremo “La Terrazza” di IO POSSO, la prima spiaggia accessibile per malati di SLA in stadio avanzato, nata da un’idea di Gaetano e realizzata grazie a un gruppo di amici, capaci di trasformare il suo sogno in un progetto sociale. Da presidente dell’associazione, dovrò salire sul palco del lungomare di San Foca e raccontare davanti a tutti l’esperienza della malattia di Gaetano, il progetto “Tutti al mare!” e tutta la girandola di fatiche ed emozioni di questi ultimi, straordinari, mesi. Ma non credo di potercela fare. È tutto troppo intenso e veloce. Quelle emozioni mi stringono lo stomaco e arrivano sino in gola. Penso che domani non avrò il fiato e la lucidità per parlare. Inoltre, Gaetano in questi giorni è debilitato a causa di una delle sue frequenti infezioni respiratorie e il vento di tramontana di questi giorni minaccia ancor di più il suo equilibrio precario. Non credo di farcela. Un’idea mi si accende: “Leggerò!”. E proseguo: “Non un discorso, ma una fiaba. Narrerò la nostra storia in terza persona. Sarà più semplice allontanarsi da sé per raccontarsi”. E così faccio. È notte, Gaetano e le bambine dormono e mi fanno compagnia solo le cicale e il rumore dei macchinari per la respirazione. Scrivo. È la sera del 3 agosto, siamo all’inaugurazione. Sotto un cielo di nuvole minacciose, davanti al mare in tempesta, il lungomare è gremito di persone venute per festeggiare il traguardo di un mare più accessibile. Molte sono in carrozzina: i futuri ospiti, per i quali abbiamo lavorato in questi mesi. Il loro cuore batte
col mio, con quello di Gaetano e di tutti i volontari, uniti in una gioia incontenibile. Leggo la storia quasi tutta d’un fiato. Passano i giorni, con i primi bagni e l’entusiasmo di voler condividere questa magica atmosfera con tutti. Non posso non parlarne al telefono con Paola. Ci siamo conosciute a Colonia anni fa, durante il progetto Erasmus. Ci hanno legato esperienze di vita profonde, notti a dormire nello stesso letto, scorpacciate di dolci, chiacchiere fino allo sfinimento, viaggi con mariti e figli. Nonostante la distanza che ci separa e nonostante siano trascorsi oltre vent’anni dalla nostra conoscenza in Germania, abbiamo tenuto vivo e profondo il nostro legame. Ascolta la storia e si fa contagiare dall’entusiasmo. “Devi trasformarla in una fiaba illustrata per bambini!”, mi dice, “Devi far conoscere questa storia di speranza a tutti!”. Ci sono voluti alcuni anni, ma il suggerimento di Paola è diventato realtà. Anzitutto grazie a lei: le ho chiesto di trasformare il suo affetto per me e la sua passione per la scrittura in un aiuto nello sviluppo della storia originaria. Tra fermi e ripartenze, intoppi da superare attraverso nuove idee e riflessioni congiunte, siamo riuscite a far diventare realtà questo piccolo sogno condiviso nello stesso cassetto. Ma, al di là dei nostri nomi, queste pagine sono il frutto di un lavoro collettivo. Siamo state aiutate da altre splendide compagne di avventura: Giovanna Mancini, Maristella Taurino e Roberta De Lorenzis, psicoterapeute, ed Eleonora Luceri, giovane e promettente disegnatrice che ci ha fatto dono del suo tratto fresco e delle sue illustrazioni. Maristella e Giovanna avevano collaborato con IO POSSO nel progetto “Resilienza a Domicilio” per sperimentare l’assistenza psicologica a domicilio per i nuclei familiari colpiti dalla SLA. Insieme a Roberta (socia, con Maristella della Cooperativa Psifia – Psicoterapeuti per la Famiglia, l’Infanzia e
8 - PREFAZIONE
l’Adolescenza) ci siamo confrontate per far sì che la fiaba si avvicinasse al bisogno dei bambini di poter “scoprire il mondo a piccole dosi” anche nei suoi aspetti più tristi e faticosi, ma anche di poter usare la fantasia e l’immaginazione come luogo per dare vita ai significati nascosti della malattia e per elaborare i vissuti emotivi più difficili. Nel lavoro collettivo sulla storia, hanno caparbiamente portato avanti la convinzione che, nel rispetto dei tempi personali, scegliere la negazione o il silenzio sulla malattia e sulla morte non aiuta i bambini (nemmeno i grandi, a dirla tutta) né li protegge. Al contrario, nascondere questi temi scomodi giunge a loro come un divieto ad “ascoltarsi” o come il pensiero che ciò che provano è così spaventoso che neanche gli adulti possono parlarne per aiutarli a sentirsi meno soli. È per questo che, nella storia, abbiamo scelto di non proiettare sul personaggio rappresentante il male le emozioni più pesanti e dolorose. Accanirsi su un “colpevole” non alleggerisce i bambini ma li spaventa e basta, con il rischio che le emozioni umane più faticose trovino la strada del rancore e dell’odio verso la vita, alimentando la pericolosa e così diffusa polarizzazione buono/cattivo. Eleonora è stata coinvolta in questa bellissima avventura quando la storia era quasi completata e ha accettato di tuffarsi in questa coinvolgente esperienza di gruppo. Le sue pennellate hanno tradotto in immagini visive gli stati interiori dei personaggi, dando volto e vita all’immaginario ed evocando i momenti salienti di questa favola vera. Un immaginario che le illustrazioni hanno reso, con delicatezza e coraggio, vicinissimo al reale. Parole ed illustrazioni, sintonizzate come in una danza, per accompagnare i bambini in un coraggioso viaggio verso l’autenticità di ciò che si può provare quando la malattia occupa la propria casa.
IL PRINCIPE BLU E LA STREGACCIA LEVAFORZE AMMAZZAMUSCOLI - 9
Il nostro è stato un lavoro frutto di lunghi racconti e di attento e paziente ascolto. Abbiamo imbastito tutte le volte in cui era possibile riunioni e ci siamo scambiate di continuo opinioni e sensazioni, fronteggiando limiti e risorse del mezzo virtuale, in oltre due anni di pandemia. Due anni durante i quali ho affrontato la prova più dura: nel novembre 2020 Gaetano, dopo un aggravamento di malattia, se n’è andato. Io, Francesca e Caterina abbiamo lottato contro un dolore che rischiava di allontanarci da noi stesse e dai noi tre; abbiamo cercato, e continuiamo a farlo, di trovare quella forza, quel coraggio e quella libertà che Gaetano ci ha insegnato. Il desiderio di portare avanti il suo progetto oltre la sua morte ci ha dato una spinta decisiva per superare tutti i piccoli ostacoli che ci separavano dal risultato finale. È nato così questo libro, che servirà a raccontare le emozioni e il coraggio di esplorarsi durante i momenti difficili e di credere nella possibilità di essere felici anche davanti alle sfide più dure che pone davanti una malattia come la SLA. Nel ricordo di Gaetano e nel ringraziare tutti i veri protagonisti di questa storia, affidiamo il nostro racconto ai genitori, alle famiglie, agli insegnanti e a tutti gli educatori, perché sia uno strumento di lavoro utile a sostenere i bambini nel confronto con la malattia e le emozioni faticose che essa comporta e che, nel fare ciò, si rinsaldi la relazione con loro, perché questa è soprattutto una storia di incontri, di sogni e di legami.
10 - PREFAZIONE
C
’era una volta, in un tempo vicino, in un regno avvolto dal sole, dal mare e dal vento, un principe Blu.
IL PRINCIPE BLU E LA STREGACCIA LEVAFORZE AMMAZZAMUSCOLI - 11
B
lu, esatto, perché quello era il colore del suo mantello, indossando il quale difendeva ogni giorno grandi e piccini. Era un po’ diverso dai soliti principi delle fiabe: aveva occhi e capelli neri neri e non possedeva un destriero bianco, ma una cagnolina dal pelo tutto miele. E poi, era dotato di diversi poteri, cui aveva dato nomi divertenti: ad esempio, “31salvitutti” era la sua straordinaria forza, “Nautilus” la sua capacità di stare sott’acqua per interi minuti, “Pandizucchero” la sua spericolatezza nell’affrontare le più ripide discese di montagna… Ma, quando era con i suoi tanti amici, il potere cui ricorreva più spesso era il “ManiiMpasta”: in quattro e quattr’otto sapeva infatti preparare torte e dolci squisiti! Si chiamava Gaetano ed era conosciuto da tutti come “lo spirito libero”: aveva una grande voglia di vivere, un cuore ancora più grande e un sorriso gigantesco.
12 - P. PASQUINO - G. ROLLO
IL PRINCIPE BLU E LA STREGACCIA LEVAFORZE AMMAZZAMUSCOLI - 13
F
u tutto ciò a conquistare la sua principessa dai capelli rossi e dalle mille lentiggini, Giorgia, la quale possedeva un dono speciale: con le sue dita riusciva a catturare pezzetti di sogni e li trasformava in realtà. Gaetano corteggiò Giorgia con caparbietà e determinazione, per poi sposarla in un allegro e festoso pomeriggio di sole. Nel regno le giornate trascorrevano serene e in armonia e il futuro appariva spensierato e illuminato dalle tante idee che i due principi volevano realizzare con la loro famiglia e i loro amici. Dalla loro unione nacquero due figlie bellissime: Francesca e, dopo qualche anno, Caterina.
14 - P. PASQUINO - G. ROLLO
IL PRINCIPE BLU E LA STREGACCIA LEVAFORZE AMMAZZAMUSCOLI - 15
I
ntanto però era iniziato ad accadere qualcosa di strano. Gaetano sentiva infatti che stava perdendo il controllo del proprio corpo: la sua forza era come svanita e persino camminare era diventato faticoso. Insieme con Giorgia, Francesca e la piccola Caterina andò in giro per il regno a interrogare gli stregoni più potenti, i quali, dopo essersi consultati tra loro, riconobbero subito lo zampino di una delle loro più acerrime nemiche, la Stregaccia Levaforze Ammazzamuscoli, a tutti nota come SLA. Non appena venne pronunciato quel nome, i due principi sentirono un gran fracasso, senza riuscire a comprendere da dove provenisse, tanto che parlare tra loro richiedeva adesso uno sforzo enorme. Stordito da quel continuo frastuono, il principe sembrava non riuscire a fare più niente: immaginava i suoi poteri annullati da quella Stregaccia e, soprattutto, si disperava all’idea che non avrebbe potuto più abbracciare Giorgia e le bambine. Più ci pensava, più il frastuono cresceva… Anche la principessa era completamente confusa: percepiva ancora l’unisono dei battiti dei loro quattro cuori, ma in sottofondo si faceva sempre più forte un incontenibile stridore.
16 - P. PASQUINO - G. ROLLO
IL PRINCIPE BLU E LA STREGACCIA LEVAFORZE AMMAZZAMUSCOLI - 17
Non solo una fiaba, ma anche uno strumento educativo per sostenere i bambini nel confronto con la malattia e le emozioni che essa comporta, perché negazione e silenzio non li aiutano né li proteggono.
ISBN 978-88-6153-916-7
Euro 10,00 (I.i)
IL PRINCIPE BLU E LA STREGACCIA LEVAFORZE AMMAZZAMUSCOLI
Il principe Gaetano aveva occhi e capelli neri e un bellissimo mantello blu con cui proteggeva il suo regno. Un giorno la Stregaccia Levaforze Ammazzamuscoli, a tutti nota come SLA, fece un incantesimo e il corpo del principe cominciò a trasformarsi fino a non potersi più muovere. Nessun antidoto era in grado di interrompere l’incantesimo malefico, ma grazie alla sua volontà e all’amore della sua famiglia e dei suoi amici il principe trova la forza per affrontare il male. Una sola parola, “IO POSSO”, la Stregaccia non può più far paura e si sprigiona una grande magia: la libertà di essere felici nonostante la malattia.
edizioni la meridiana
Giorgia Rollo, cofondatrice e presidente dell’Associazione 2HE – IO POSSO, moglie di Gaetano Fuso e mamma di Francesca e Caterina. Ha intessuto il primo bozzolo della fiaba, che ha raccontato in occasione del suo discorso di inaugurazione de “La Terrazza”.
P. Pasquino – G. Rollo
Paola Pasquino, amica di Giorgia e testimone dell’amore tra lei e Gaetano, nel quotidiano scrive di storia del diritto. Ha prestato la sua penna affinché la fiaba uscisse dal bozzolo e, con il suo carico di speranza, fosse raccontata a tutti.
PAOLA PASQUINO GIORGIA ROLLO Illustrazioni di Eleonora Luceri
Il Principe Blu
e la Stregaccia Levaforze Ammazzamuscoli Un libro per parlare ai bambini di SLA e felicità
edizioni la meridiana p a r t e n z e
L’Associazione 2HE – IO POSSO, ispirata all’intuizione di Gaetano Fuso, lavora dal 2015 per realizzare un mondo più inclusivo e “libero di essere felice”. Oltre al suo progetto più famoso di turismo accessibile (“La Terrazza” a San Foca – LE), elabora progetti rivolti a supportare la qualità di vita di persone con SLA, dei loro familiari e dei caregivers. Per maggiori informazioni: www.ioposso.eu