spagine Spagine Volantino/STORIE
Lecce, 23 dicembre 2015 - anno III
Periodico culturale dell’Associazione Fondo Verri
Il diritto di comunicare è di tutti! Un omaggio alla scrittura infinita di F.S. Dòdaro e A. L. Verri
di MICHELA MAFFEI
Vincenzo comunica con gli occhi, l’unica sua risorsa
spagine
Lecce, 23 dicembre 2015 - anno III Spagine Volantino/STORIE
Il diritto di tutti di comunicare: la comunicazione aumentativa alternativa restituisce vita ai disabili La missione dell’ingegnere Lucia de Filippi in Puglia di MICHELA MAFFEI
Nelle fotografie che illustrano il volantino di Spagine l’ingegnere Lucia de Filippi è con Vincenzo
“
Comunicare è un diritto umano, non è un dono. Permettere ad un ragazzo di comunicare dopo 23 anni di silenzio è un’emozione infinita”. L’ingegnere Lucia de Filippi si occupa di Comunicazione Aumentativa Alternativa CAA. Cosa significa? Significa che ogni giorno percorre anche 200 km, per portare un sofisticato strumento tecnologico – il comunicatore, un ausilio informatico della comunicazione verbale – in casa di persone affette da Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica) o da altre patologie devitalizzanti. In particolare la Sla è una malattia degenerativa dei motoneuroni che porta alla paralisi per cui alla fine i malati possono solo muovere gli occhi. Lucia de Filippi lotta assieme a loro: il suo obiettivo è formare i pazienti e i parenti sull’uso del comunicatore.
al computer – spiega l’ingegnere con grande gioia e soddisfazione. Un Grazie al CTS di Lecce (Centro territoriale di supporto della disabilità, ndr) che, gratuitamente, accoglie tutti i ragazzi senza comunicazione verbale della provincia di Lecce, seguendoli nel percorso di integrazione scolastica e sociale”.
Vincenzo Nella foto Lucia de Filippi è con Vincenzo in un momento importante della formazione, perché il ragazzo ha imparato a relazionarsi, usando l’unica risorsa fisica che gli è rimasta, gli occhi: “Vincenzo comunica utilizzando un puntatore oculare, avendo come unico movimento residuo gli occhi: il mouse per accedere
L’importanza della relazione La comunicazione è un processo dell’esistenza che la rende tale. Quando le persone non riesconono a comunicare, per motivi psicologici o fisici come nel caso della Sla, vengono a mancare le relazioni, le risposte e quindi la spinta vitale, accelerando la fine. De Filippi spezza questo circuito sinistro, ri-
L’ingegnere Lucia de Filippi entra nel cuore, ancora una volta, spiegando la sua missione che coincide con la sua professione dal 2008. È la prima donna in Puglia ad avere creato dal nulla un lavoro che è un’opera meritoria per il raggio di benessere sociale che espande, come sanno gli insigniti (Cavalieri, Ufficiali e Commendatori) per i risultati e i valori morali e sociali, nonché lo sviluppo del territorio. Anche di noi stessi, perché quando lanci un sasso le onde sono concentriche e si propagano.
Storie
spagine dando speranza e dignità: “Tengo ad aggiungere che Vincenzo, in solo un mese, è cambiato nel modo di porsi con gli altri: il riuscire in autonomia a compiere un’azione (attivazione di una parola piuttosto che un brano musicale) sta sviluppando in lui autostima, si sente per la prima volta attore e non spettatore della propria vita”.
Sostenere persone e famiglie Lucia De Filippi è laureata al politecnico di Milano in ingegneria delle telecomunicazioni. Nel 2004 si è specializzata alla Fondazione Don Carlo Gnocchi di Milano, seguendo un corso di perfezionamento per l’integrazione e autonomia delle persone con disabilità. L’intento era conoscere le opportunità sugli ausili informatici per la comunicazione verbale e migliorare la vita del figlio Francesco che è disabile. Nel 2006 dopo aver lavorato anche a Parigi è tormata in Puglia con un suo progetto di vita. È consulente presso il CTS Lecce (Centro territoriale di supporto Provincia di Lecce) gestito dal prof. Molendini presso istituto “Grazia Deledda” di Lecce, per le valutazioni e ausili per l’integrazione scolastica. Il Cts ha di recente inaugurato un laboratorio di comunicazione aumentativa alternativa per dare valutazioni agli studenti. Il 23 novembre Isaac Italy (Società Internazionale per la comunicazione aumentativa alternativa) ha nominato l’ingegnere Lucia de Filippi referente del gruppo regionale Isaac Puglia per promuovere a livello locale la conoscenza e la diffusione della cultura e dell’approccio della CAA, sviluppare iniziative di sostegno alle famiglie ed alle persone che la utilizzano.
Lecce, 23 dicembre 2015 - anno III
migliora in modo radicale, le persone possono comunicare attraverso le funzioni multimediali di windows (facebook, skype). Tutto ciò che fai con il computer lo puoi fare coi puntatori oculari che sono emulatori di mouse. Lo sguardo è il mouse e l’ammiccamento è l’ok”.
La mancanza di rispetto Ci sono ostacoli in questo processo? “All’inizio non è stato facile – ricorda de Filippi. L’impatto con la sofferenza, gli aspetti forti della costrizione fisica. Inoltre per il paziente avviene uno sconvolgimento della vita e delle relazioni verso l’esterno. Il paziente si sente vivo. Affronta meglio il presente. Le famiglie affrontano meglio le frustrazioni. Ma ci sono famiglie che non danno valore alla comunicazione e i parenti non si attivano. Si tratta di ignoranza e di prepotenza, oltra a una mancanza di rispetto”.
Gioia di vivere nonostante tutto Lucia è felice del suo impegno della vita che si rivela concreto, molto di più di tante maratone televisive che affidano la ricerca alla solidarietà, sollecitando in modo ricattatorio un dovere che appartiene allo stato e non al singolo. Ricorda anche un altro paziente: “Ad Aradeo ho incontrato un contadino con Sla. Gli ho posto il Comunicatore davanti, ho captato che non sapeva scrivere, per cui gli ho fatto utilizzare un frasario contenente frasi già definite. Con gli occhi ha attivato la frase ” Ciao, come stai” e quando la sintesi vocale del sistema (voce femminile) ha ripetuto il contenuto della frase, ha sorriso e con la mano ha salutato la ” macchina” con quel poco di residuo motorio che ancora gli resta. Avevo voglia di abbracciarlo. Vedere quegli occhi desiderosi di comunicare, di gioire della sua vita, vederlo felice di ascoltare una voce, anche se artificiale, ma femminile, che gli chiedeva come stava, mi ha regalato un’emozione infinita. Oltre ogni istruzione e ricchezza, una grande gioia di vivere e di godere del suo essere, malgrado tutto”.
La comunicazione aumentativa alternativa “Gli ausilii informatici sono strumenti che consentono di sopperire a una funzione mancante – illustra l’ingegnere de Filippi. Tra gli ausili informatici ci sono i comunicatori dinamici oppure i puntatori oculari oppure software che forniscono interfacce facilitate alle funzioni multiLa fiamma nel cristallo mediali di windows. Svegliarsi una mattina con una diaCome cambia la vita di un malato? gnosi di Sla. Il mondo si deforma È l’inizio di una rivoluzione coperni- sotto una lente che restituisce tutte cana. De Filippi lo afferma: “La vita le emozioni amplificate e ogni gesto
è immane, impossibile fino alla paralisi. Per la prima volta la vita si incarna davvero e della carne senti tutti i limiti. Il corpo non risponde più, sei davvero solo il cervello che ancora vede, sente, sogna. Brama ancora vita inestinguibile fino all’ultima cellula. L’ingegnere de Filippi vede quella fiamma nel corpo sofferente, sa che può ridare senso all’esistenza intoccabile. Dedica ore intense di attenzione e ascolto all’osservazione del malato che deve formare. Questa formazione altro non è che una mano che ti stringe e ti accompagna sulla via della comunicazione per una vita più degna e ancora di significato. Italo Calvino scrive in Lezioni Americane che ci si può dividere in membri del partito della fiamma e del partito del cristallo ad indicare due tipi umani. I disabili sono forse cristalli in cui brilla ancora il fuoco e tutti abbiamo il dovere – che diventa imperativo etico – di non lasciare spegnere quella fiamma, come se non dovessimo spegnerci anche noi. Che speranza c’è per l’umanità se lasciamo andare la vita senza lottare?
I normali Molto spesso le persone osservano quelle che sono costrette immobili in una carrozzina con compatimento, scotendo la testa, con i soliti commenti stereotipati che quella non è vita. Chi siamo per dire chi siamo? Chi siamo per dire chi sono? Nessuno può sapere cosa si prova, in una disabilità importante, se non il malato stesso. Di fronte all’unicità dell’essere si può solo concludere che ogni vita è un’occasione, un’opportunità per esserci e questo to be si incarna in modi disuguali, ma parimenti rispettabili. I normali vivono sempre al massimo delle possibilità che la natura ha offerto loro in dono? Quanti sentono la bellezza del sole che riscalda la pelle, il colore brillante dell’erba nelle mattine di rugiada? Quanti si accorgono del senso di un pomeriggio lento che trascorre ad inseguire pensieri leggeri? Dove sono le persone che sanno ancora godere di un bacio? Michela Maffei