... et à Bruxelles

Alda Greoli, la ministre francophone en charge de la Petite enfance, désire que la mucoviscidose soit dépistée chez tous les nouveau-nés en Communauté française. Auparavant, le ministre Vandeurzen, son alter ego néerlandophone, a pris les mêmes engagements en Communauté flamande. Si on ignore encore la date de lancement officiel du dépistage néonatal, nous savons que toutes les autorités compétentes sont sur la même longueur d’onde et que le dénouement est proche.

Concernant le remboursement du médicament Orkambi, des négociations sont actuellement en cours entre le fabricant et les autorités belges. Nous attendons plus de nouvelles à ce propos en début d’année. Il y a un an, les négociations avaient été interrompues suite à un avis négatif de la Commission de remboursement des médicaments. Mais aujourd’hui, grâce à une modification récente de la loi, la ministre De Block peut plus facilement se saisir du dossier, même en cas d’avis négatif. Si le remboursement devait être obtenu, l’Orkambi pourrait être disponible pour les personnes atteintes de mucoviscidose de plus de 6 ans ayant une mutation homozygote F508del.

Plus d’informations concernant l’Orkambi à lire page 7.