des nouvelles
LE DÉPART
de 2 figures importantes Le 22 septembre dernier, suite à l’obtention de son éméritat, le Professeur Dr Kris De Boeck a été mise à l’honneur lors d’une séance académique. Le 21 décembre, le Dr Hilde Franckx a quitté le Zeepreventorium afin de profiter d’une retraite bien méritée. Nous tenons à les remercier chaleureusement pour tout ce qu’elles ont apporté dans le domaine des soins muco en Belgique au cours des dernières décennies !
73 1 JOURS
Actuellement dans notre pays, l’âge médian au moment du diagnostic est de 173 jours. Grâce à l’instauration du dépistage néonatal de la mucoviscidose en 2019, notre ambition est de ramener ce chiffre à quelque 60 jours. Source : Registre Belge de la Mucoviscidose (2016)
CONFÉRENCE NORD-AMÉRICAINE Elise depuis Denver : « Une femme atteinte de mucoviscidose qui face à un public composé de milliers de médecins et chercheurs demande qu’au-delà de sa maladie, elle soit considérée comme une personne, représente un signal fort. Une compréhension mutuelle et une véritable collaboration représentent la clé pour un schéma de traitement et des études scientifiques à dimension humaine. »
CONFÉRENCE EUROPÉENNE Joëlle depuis Belgrade : « Lors de ce congrès, j’en ai appris bien plus sur les précautions à prendre en matière d’hygiène. Pour maintenir une bonne qualité de vie « mieux vaut prévenir que guérir », j’ai une nouvelle fois pu constater à quel point c’était vrai (...). Gérer son traitement n’est pas toujours évident non plus, mais des applications peuvent y contribuer. Comme MyCyFAPP, qui peut aider à gérer la prise d’enzymes pancréatiques et qui j’espère facilitera la vie des générations futures. »
DU MONDE MUCO
… et à Bruxelles Alda Greoli, la ministre francophone en charge de la Petite enfance, désire que la mucoviscidose soit dépistée chez tous les nouveau-nés en Communauté française. Auparavant, le ministre Vandeurzen, son alter ego néerlandophone, a pris les mêmes engagements en Communauté flamande. Si on ignore encore la date de lancement officiel du dépistage néonatal, nous savons que toutes les autorités compétentes sont sur la même longueur d’onde et que le dénouement est proche. Concernant le remboursement du médicament Orkambi, des négociations sont actuellement en cours entre le fabricant et les autorités belges. Nous attendons plus de nouvelles à ce propos en début d’année. Il y a un an, les négociations avaient été interrompues suite à un avis négatif de la Commission de remboursement des médicaments. Mais aujourd’hui, grâce à une modification récente de la loi, la ministre De Block peut plus facilement se saisir du dossier, même en cas d’avis négatif. Si le remboursement devait être obtenu, l’Orkambi pourrait être disponible pour les personnes atteintes de mucoviscidose de plus de 6 ans ayant une mutation homozygote F508del. Plus d’informations concernant l’Orkambi à lire page 7.
Lisez le compte-rendu complet sur www.muco.be/fr/nouveau
5
