RESPIRE
M A G A Z I N E D E L’ A S S O C I AT I O N M U C O
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Les patients sont des experts 2
Recherche & nouveaux médicaments
Un bol d’air
Jesse et le mât chinois
Respire !
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Du swing avec Gospel For Life For Muco le mois passé dans la Basilique de Koekelberg.
Des lamas à l’ULB
Respire ! Le nouveau magazine de votre Association. Nous en sommes très fiers. Il était temps de changer. Comme le monde de la mucoviscidose, en pleine ébullition. Loin d’avoir répondu à toutes les questions qui permettront un jour de guérir la maladie, les choses avancent. C’est ce qui donne de l’énergie. Avec Respire, nous désirons renvoyer l’image d’une association qui évolue. Sur la piste des derniers progrès de la recherche, en partageant les histoires de ceux qui vivent chaque jour avec la mucoviscidose. Comme l’était le Bulletin Muco, Respire est votre magazine. Nous attendons vos témoignages, vos photos, vos expériences pour les partager avec notre communauté. Ce qui ne change pas : le soutien que l’Association Muco est susceptible de vous apporter. Comme les Fonds à votre disposition en vue d’améliorer votre traitement, vos soins, votre qualité de vie... Il s’agit d’un soutien auquel vous avez droit, tout simplement, alors n’hésitez pas. Vous en apprendrez plus à ce propos page 23, mais ne manquez pas de lire les 22 pages qui précèdent. Elles sont pleines d’inspiration. Elles parlent de vous, des avancées en matière de lutte contre la mucoviscidose, en un mot, elles parlent d’espoir.
Stefan Joris Directeur
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des nouvelles
DU MONDE MUCO
Cette année, l’AFMPS (Agence fédérale des médicaments et produits de santé) a mené un test en collaboration avec l’Association Muco. Elle lui a transmis une question précédemment posée par une firme pharmaceutique qui désirait lancer une nouvelle étude clinique impliquant des personnes atteintes de mucoviscidose. Si cette question avait été posée en temps utile à l’Association Muco, cette démarche aurait-elle généré un avis utile ? Mieke Delvaeye (AFMPS) : « Nous avions déjà répondu à cette question dans le cadre du dossier. Il s’agissait donc plutôt d’un test. Mais l’Association Muco a néanmoins cherché et trouvé des personnes atteintes de mucoviscidose qui ont donné leur avis. » Ces avis se sont-ils révélés utiles ? La réponse est oui. Les patients ont par exemple trouvé que l’étude proposée était trop lourde pour les participants. Ils ont considéré que treize visites mensuelles au laboratoire, c’était trop exigeant. Il s’agit donc bien là d’avis utiles. D’où vient l’idée de la participation des patients ? Les premières formes de participation sont apparues au sein de l’Agence européenne des médicaments qui gère les autorisations au niveau européen. En 1995 déjà, les patients étaient impliqués dans le processus. Ils siégeaient dans différents groupes de travail et
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Mieke Delvaeye (AFMPS)
Haut et fort
Dans le cadre des recherches menées sur les nouveaux médicaments, l’avis des patients est de plus en plus important. Ce sont eux les véritables experts. Ils possèdent le plus d’expérience en la matière.
comités. Cela permet de mieux appréhender la perspective du patient. Est-ce nouveau en Belgique ? Dans le domaine de la mucoviscidose, c’était une primeur. Mais au sein de l’AFMPS, cela se fait depuis quelques années déjà. Les patients siègent au sein de la Commission pour les médicaments à usage humain via leur organisation coupole. Il existe également
L’Association Muco désire mettre sur pied un groupe susceptible de donner son avis concernant des dossiers (en anglais) portant sur des recherches cliniques. Intéressé(e) ? Envoyez un petit mail avec une courte motivation à Elise via elise@muco.be .
une plateforme pour les patients au sein de laquelle différents dossiers sont discutés. La consultation des patients est-elle obligatoire en Belgique ? Il ne s’agit pas d’une obligation juridique. Cependant, de notre propre initiative, nous désirons impliquer davantage les patients pour ce qui concerne les demandes de recherches cliniques, et ce afin de mieux identifier leurs besoins. Cette consultation se limite-t-elle à cet unique projet de recherche contre la mucoviscidose ? Pas du tout. Nous désirons renforcer le rôle du patient au sein de l’AFMPS. C’est pourquoi nous avons lancé un projet test impliquant les différentes organisations de patients au niveau des phases précoces de recherche liées au développement des médicaments. Parce que nous pensons que l’impact du patient pourrait s’avérer important en la matière. Pourquoi participer en tant que patient ? Parce que vous êtes susceptibles de faire la différence pour vous-même et pour les autres patients. La manière dont les études cliniques sont menées pourrait être mieux adaptée aux patients. Cela contribuerait aussi à mettre sur le marché un médicament correspondant mieux à leurs vrais besoins.
des nouvelles
LE DÉPART
de 2 figures importantes Le 22 septembre dernier, suite à l’obtention de son éméritat, le Professeur Dr Kris De Boeck a été mise à l’honneur lors d’une séance académique. Le 21 décembre, le Dr Hilde Franckx a quitté le Zeepreventorium afin de profiter d’une retraite bien méritée. Nous tenons à les remercier chaleureusement pour tout ce qu’elles ont apporté dans le domaine des soins muco en Belgique au cours des dernières décennies !
73 1 JOURS
Actuellement dans notre pays, l’âge médian au moment du diagnostic est de 173 jours. Grâce à l’instauration du dépistage néonatal de la mucoviscidose en 2019, notre ambition est de ramener ce chiffre à quelque 60 jours. Source : Registre Belge de la Mucoviscidose (2016)
CONFÉRENCE NORD-AMÉRICAINE Elise depuis Denver : « Une femme atteinte de mucoviscidose qui face à un public composé de milliers de médecins et chercheurs demande qu’au-delà de sa maladie, elle soit considérée comme une personne, représente un signal fort. Une compréhension mutuelle et une véritable collaboration représentent la clé pour un schéma de traitement et des études scientifiques à dimension humaine. »
CONFÉRENCE EUROPÉENNE Joëlle depuis Belgrade : « Lors de ce congrès, j’en ai appris bien plus sur les précautions à prendre en matière d’hygiène. Pour maintenir une bonne qualité de vie « mieux vaut prévenir que guérir », j’ai une nouvelle fois pu constater à quel point c’était vrai (...). Gérer son traitement n’est pas toujours évident non plus, mais des applications peuvent y contribuer. Comme MyCyFAPP, qui peut aider à gérer la prise d’enzymes pancréatiques et qui j’espère facilitera la vie des générations futures. »
DU MONDE MUCO
… et à Bruxelles Alda Greoli, la ministre francophone en charge de la Petite enfance, désire que la mucoviscidose soit dépistée chez tous les nouveau-nés en Communauté française. Auparavant, le ministre Vandeurzen, son alter ego néerlandophone, a pris les mêmes engagements en Communauté flamande. Si on ignore encore la date de lancement officiel du dépistage néonatal, nous savons que toutes les autorités compétentes sont sur la même longueur d’onde et que le dénouement est proche. Concernant le remboursement du médicament Orkambi, des négociations sont actuellement en cours entre le fabricant et les autorités belges. Nous attendons plus de nouvelles à ce propos en début d’année. Il y a un an, les négociations avaient été interrompues suite à un avis négatif de la Commission de remboursement des médicaments. Mais aujourd’hui, grâce à une modification récente de la loi, la ministre De Block peut plus facilement se saisir du dossier, même en cas d’avis négatif. Si le remboursement devait être obtenu, l’Orkambi pourrait être disponible pour les personnes atteintes de mucoviscidose de plus de 6 ans ayant une mutation homozygote F508del. Plus d’informations concernant l’Orkambi à lire page 7.
Lisez le compte-rendu complet sur www.muco.be/fr/nouveau
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dossier
NOUVEAUX MÉDICAMENTS
Par leurs mouvements, les cils vibratiles évacuent les microbes hors des poumons.
Noyau de la cellule où se forme la protéine.
La protéine se déplace vers la membrane de la cellule.
H2O
La protéine forme un petit canal par lequel le chlorure s’écoule vers l’extérieur.
Le chlorure se lie au natrium. Le natrium + le chlorure forment du sel qui attire l’eau.
L’eau permet à la petite couche de mucus présente dans les poumons de rester liquide pour qu’impuretés et microbes puissent être rejetés hors des poumons.
Et quand ça ne se passe pas comme prévu ?
La cellule ne fabrique pas de protéine.
La forme de la protéine est irrégulière. C’est pourquoi elle est instable et détruite.
Le canal ne s’ouvre pas.
Le résultat est toujours le même : une quantité d’eau insuffisante aboutit dans la petite couche de mucus qui tapisse les poumons. Le mucus s’épaissit. Les impuretés et les microbes sont moins bien éliminés, ce qui augmente le risque d’infections.
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NOUVEAUX MÉDICAMENTS
Où en sommes-nous ? En matière de mucoviscidose, des recherches sont menées sur différents fronts. Certaines s’intéressent au coeur même de la maladie : la cellule pulmonaire touchée par l’anomalie génétique. D’autres tentent de s’attaquer aux infections pulmonaires. Un médicament définitif n’est pas encore à l’ordre du jour. Mais il existe déjà quelques pistes particulièrement prometteuses.
Réparer la protéine Ils ne sont pas encore disponibles sur le marché belge, mais dans certains pays européens, on peut déjà se procurer l’Orkambi® et le Symkevi®. Ces médicaments appelés modulateur CFTR agissent sur cette protéine qui joue un rôle important dans les cellules pulmonaires, et qui, si elle fonctionne mal, provoque la mucoviscidose (voir infographie). Tant l’Orkambi® que le Symkevi® contiennent deux substances : la première permet à la protéine déviante de néanmoins atteindre la membrane de la cellule, la seconde favorise le fonctionnement de la protéine. Différentes firmes pharmaceutiques travaillent actuellement sur une version améliorée de ces substances afin de renforcer l’efficacité de médicaments existants. Vertex Pharmaceuticals (recherche de phase 3) est la firme la plus avancée dans ce domaine. Indépendamment l’un de l’autre, elle teste deux nouveaux produits sur les patients atteints de mucoviscidose. Les résultats de phase 2 sont déjà prometteurs : en fonction de la mutation
qui touche les participants et du fait qu’ils ont pris ou pas du Symkevi®, l’apport des nouveaux composants a augmenté leur fonction pulmonaire de 10 à 14% ! Ils ont également rencontré moins de problèmes respiratoires. Les effets secondaires étaient légers, ce qui ouvre la porte à la poursuite de la recherche. Ces avancées représentent une véritable percée dans le traitement de la mucoviscidose, surtout chez les enfants traités depuis leur plus jeune âge avec ce nouveau médicament.
Libérer les voies respiratoires Les cellules pulmonaires qui fonctionnent normalement produisent des particules de chlorure via le canal CFTR dans les voies respiratoires (voir infographique). Ces dernières attirent des particules de natrium présentes dans les poumons pour former du sel. Cela provoque un apport d’eau qui permet de maintenir l’hydratation des voies respiratoires. Chez les personnes atteintes de mucoviscidose, les canaux CFTR sont défectueux. Il existe une activité accrue des canaux sodium qui attirent
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dossier
NOUVEAUX MÉDICAMENTS
les particules de sodium dans les voies respiratoires, ce qui augmente leur dessèchement. Différentes firmes pharmaceutiques étudient actuellement la manière dont on pourrait enrayer ce phénomène. Spyryx Biosciences a présenté de beaux résultats suite à une recherche de phase 2 avec la protéine expérimentale SPX-101. Chez les sujets ayant une fonction pulmonaire supérieure à 55%, après 28 jours de traitement, les chercheurs ont pu relever une augmentation de la capacité respiratoire de 8% en comparaison avec les patients ayant reçu un placebo.
Lutter contre les infections pulmonaires Comme certaines bactéries sont particulièrement résistantes, il est important de continuer à investir dans de nouveaux traitements pour combattre les infections pulmonaires. Dans notre organisme, les bactéries sont attaquées par des cellules guerrières. Le monoxyde d’azote (NO) est une substance qui se trouve à l’état naturel dans notre organisme. À faible concentration, elle renforce ces cellules guerrières et, à forte concentration, elle va même jusqu’à tuer les bactéries. Aux États-Unis (recherche de phase 2), on examine l’impact du NO sur des bactéries comme le Pseudomonas, le Staphylocoque et le Stenotrophomonas maltophilia chez les personnes atteintes de mucoviscidose. Lors de l’European Respiratory Congress de septembre dernier à Paris, une autre société pharmaceutique a présenté une première étude de laboratoire qui montre que le NO est
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efficace contre le Mycobacterium abscessus. Cette bactérie touche de plus en plus de personnes atteintes de mucoviscidose et provoque de graves lésions aux poumons. Cela augmente l’espoir de voir le NO agir efficacement contre des bactéries résistantes encore difficiles à combattre avec les antibiotiques classiques. Le SNSP113 pourrait représenter une autre arme dans ce combat. Les bactéries qui séjournent longtemps dans les poumons peuvent y former des biofilms, sorte de manteau protecteur qui empêche les antibiotiques d’atteindre les bactéries et les rend résistantes. Une étude de laboratoire a déjà montré que le glycopolymère SNSP113 (développé par Synspira, recherche de phase 2) est capable de briser ces microfilms pour que l’antibiotique redevienne efficace.
Prévenir les réactions d’inflammation dans les poumons Chez les personnes atteintes de mucoviscidose, le système immunitaire ne parvient pas à tuer toutes les bactéries. Il réagit donc de manière de plus en plus forte, tellement forte que cela provoque des lésions dans les tissus pulmonaires. Si nous avions la capacité d’atténuer la réaction du système immunitaire, nous pourrions limiter les dégâts. Le système immunitaire ne peut toutefois être trop atténué, au risque d’offrir le champ libre aux microbes. Cet équilibre difficile fait actuellement l’objet d’une intense recherche. Les chercheurs examinent étroitement les ‘molécules de signalisation’, ces substances qui signalent la présence de microbes et alertent le système immunitaire. S’ils parviennent à affaiblir leur signal, le
Les différentes phases de recherche PHASE 1 le produit est testé sur un petit groupe de volontaires sains (20 sujets) afin de déterminer s’il est sûr et de dépister les effets secondaires. La période de traitement est limitée à quelques jours/semaines.
PHASE 2 le produit est testé pour la première fois sur un petit groupe de patients (20 à 50). On examine s’il engendre les résultats attendus. La posologie et le schéma d’administration du produit sont établis. Sa sécurité est une nouvelle fois évaluée. La période de traitement est d’environ un à trois mois.
PHASE 3 il s’agit de la dernière phase de recherche clinique juste avant la mise sur le marché du produit. En général, un grand nombre de patients (entre 100 et 1000) y participent et l’étude s’étale sur une plus longue période. L’efficacité et les effets secondaires du produit sont examinés de très près.
système immunitaire n’interviendra plus aussi rapidement à la moindre attaque. Différentes molécules sont actuellement développées afin de réduire partiellement l’action de ces molécules de signalisation. • L’Acebilustat (développé par Celtaxsys) travaille sur la molécule de signalisation Leukotriène B4. La recherche de phase 2 montre qu’après quatre mois de traitement, les participants connaissent en moyenne 19% de moins d’inflammation aiguë que ceux ayant pris un placebo. Les patients avec une fonction pulmonaire de plus de 75% voient leur taux d’inflammation réduit de 34%. Cela laisse supposer que l’Acebilustat fait la différence, surtout chez les personnes dont les poumons n’ont pas encore subi de lésions graves. • Le RPL554 (développé par Verona Pharma, recherche de phase 2) freine le fonctionnement d’autres molécules de signalisation. En début d’année, une étude à petite échelle menée auprès de 10 personnes atteintes de mucoviscidose a montré une augmentation moyenne de 6% de la capacité pulmonaire après une seule inhalation de RPL554. Le Lenabasum (développé par Corbus Pharmaceuticals, recherche de phase 2) ne cible pas directement les molécules de signalisation, mais plus précisément les cellules immunitaires. Avec pour conséquence la réduction du nombre de molécules de signalisation libérées, ce qui exerce un effet calmant sur le système immunitaire. Les résultats chez les personnes atteintes de mucoviscidose sont attendus pour 2020.
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dossier
NOUVEAUX MÉDICAMENTS
Recherches soutenues par l’Association Muco Ensemble avec le Fonds Forton, l’Association Muco soutient actuellement sept projets de recherche dont voici quelques résultats préliminaires. Renforcer le fonctionnement de la protéine CFTR Dr Marianne Carlon, KU Leuven Les chercheurs de la KU Leuven étudient actuellement la possibilité d’une thérapie portant sur des mutations rares qui provoquent des formes de mucoviscidose graves. Jusqu’à présent, les modulateurs CFTR sont principalement disponibles pour les patients touchés par une mutation F508del. En effet, chaque mutation modifie la structure de la protéine CFTR de manière légèrement différente et les modulateurs sont donc très spécifiques. L’équipe du Dr Carlon est à la recherche de modulateurs pour les personnes avec une mutation N1303K (4,5% des patients muco en Belgique) ou une mutation G85E (0,5% des patients muco en Belgique). Au cours des années précédentes, ils sont parvenus à identifier respectivement 25 et 22 molécules qui semblent capables d’amener la protéine CFTR mutée à la surface de la cellule. Des tests plus détaillés doivent encore démontrer quelles seront les molécules réellement capables d’améliorer la fonction de la protéine CFTR à l’avenir. Pour ce faire, les chercheurs devront entre autres recourir aux organoïdes intestinaux.
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Affaiblir les bactéries résistantes
Optimaliser les antibiotiques
Prof. Dr Françoise Van Bambeke Université Catholique de Louvain Comment la bactérie Achromobacter xylosoxidans devient-elle résistante aux antibiotiques ? Afin d’étudier ce phénomène, l’équipe du professeur Van Bambeke a récolté des échantillons de mucus auprès de patients atteints de mucoviscidose touchés par une infection chronique à l’Achromobacter. Les chercheurs ont prélevé au minimum 2 échantillons de mucus (entre 1 à 11 ans d’intervalle) afin d’étudier également l’évolution de la résistance aux antibiotiques. L’équipe a découvert que les antibiotiques piperacilline/ tazobactam et meropenem sont les plus actifs contre l’Achromobacter. Ces antibiotiques avaient moins d’effet sur le second échantillon que sur le premier, ce qui laisse supposer que la résistance apparaît suite à une exposition répétée aux antibiotiques. L’Efflux’ est un mécanisme dans lequel les protéines spécifiques de la bactérie repoussent les antibiotiques grâce à de petites pompes, ce qui leur permet de survivre. Afin de savoir si ces petites ‘pompes’ sont présentes sur l’Achromobacter, les chercheurs ont combiné des antibiotiques contenant de la berberine, un inhibiteur de la ‘pompe efflux’. La berberine a effectivement augmenté l’activité des antibiotiques, même si ce ne fut pas le cas pour tous les échantillons de mucus. C’est probablement dû au fait qu’à côté de l’efflux, il existe d’autres mécanismes de résistance.
Prof. Dr Christiane Knoop Université Libre de Bruxelles Le Pseudomonas aeruginosa est sensible aux quatre grandes classes d’antibiotiques, mais comme au cours de leur vie (de plus en plus longue), les patients atteints de mucoviscidose doivent régulièrement recevoir des cures antibiotiques par intraveineuse, le risque de résistance est réel. La colimycine par intraveineuse, un antibiotique auquel le Pseudomonas est particulièrement sensible, a souvent été utilisée auparavant. Mais ce produit provoque des effets secondaires au niveau des reins et du système nerveux. L’équipe du professeur Knoop cherche à savoir quelle serait la dose de cet antibiotique puissant à la fois la plus efficace et la plus sûre. Au cours de cette étude, de la colimycine sous la forme inactive du natrium de colistimethate a été administrée à 12 patients. Celle-ci est ensuite partiellement et lentement convertie par l’organisme en colistine active. Or, la mucoviscidose influence les effets de certains médicaments dans l’organisme. On a constaté que les concentrations sanguines de la colistine active étaient plus faibles chez les patients muco que chez les patients en soins intensifs, où la colimycine est également utilisée. Cela pourrait expliquer pourquoi l’antibiotique n’est pas aussi efficace. Il existe également de grandes différences de valeurs sanguines entre patients atteints de mucoviscidose. Les participants à l’étude n’ont pas ressenti d’effets secondaires. Les chercheurs tentent à présent de déterminer quelle serait la dose idéale de colimycine à administrer.
Recherches en Europe L’Union Européenne soutient également la recherche scientifique dans le cadre du programme Horizon 2020. Il s’agit de projets menés par des scientifiques qui collaborent par-delà les frontières. HIT-CF Europe Un second projet européen s’intéresse aux personnes atteintes de mucoviscidose touchées par une mutation rare et qui n’ont jamais la possibilité de participer à une étude clinique ni d’avoir accès aux nouveaux médicaments vitaux comme les modulateurs CFTR. Au cours d’une première phase du projet HIT-CF Europe, des biopsies rectales seront prélevées à travers l’Europe chez 500 personnes atteintes de mucoviscidose touchées par des mutations. À partir de ces biopsies, des organoïdes (ou mini-intestins) seront cultivés en laboratoire. Comme la mutation CFTR est également présente dans ces « mini-intestins », ceux-ci représentent un excellent outil pour tester l’efficacité des nouveaux médicaments. Dans le cadre de HIT-CF, de nouveaux modulateurs CFTR seront testés sur les organoïdes. Au cours de la seconde phase du projet HIT-CF Europe et sur base des résultats obtenus sur les organoïdes, 75 participants seront invités intégrer une étude clinique lors de laquelle des modulateurs CFTR leur seront effectivement administrés. En espérant que cela se traduira par une amélioration clinique de leurs symptômes. Étant donné que le HIT-CF s’adresse à des personnes touchées par une mutation spécifique, en Belgique, seule une vingtaine de patients entrent en ligne de compte pour participer à l’étude. Rendez-vous sur www.hitcf.org afin d’examiner quelles sont les conditions ou parlez-en avec votre médecin-muco. Le projet belge sur les organoïdes, financièrement soutenu par l’Association Muco, n’est pas
uniquement focalisé sur les mutations rares. Lors d’une première phase, l’efficacité de médicaments existants a déjà été testée sur des ‘mini-intestins’ élevés en laboratoire à partir de quelque 100 personnes atteintes de mucoviscidose. Ces résultats, actuellement discutés par l’équipe de recherche, seront par la suite transmis aux participants. Cette étude sera à présent étendue à l’ensemble des Centres Muco belges. Votre médecin-muco vous expliquera comment y participer. Pour en savoir plus sur les organoïdes, surfez sur : https://youtu.be/8DxJg_DxlLM
De l’OligoG présent dans les algues L’OligoG est une substance naturelle extraite d’algues cultivées sur les bords de la mer du Nord. L’OligoG se lie avec le mucus présent dans les poumons des personnes atteintes de mucoviscidose, ce qui le rend moins épais et plus facile à évacuer. Cette substance agit également sur les biofilms formés par les bactéries et qui entravent l’action des antibiotiques. Une étude précédente a déjà montré que l’OligoG est sûr. En mars 2019 débutera donc une nouvelle recherche de phase 2 qui porte le nom d’OligoGPivotalCF. Quelque 120 personnes issues de partout en Europe peuvent y participer. Cette étude à long terme déterminera la dose d’OligoG adéquate à administrer ainsi que l’efficacité du produit. L’Association Muco vous avertira sur les modalités à suivre pour pouvoir y participer. Vous pouvez déjà en apprendre plus sur https://oligogpivotalcf.eu/ .
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association
Jan Vanleeuwe, Président
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Renouvellement de votre adhésion
epuis 1984, comme parent de deux enfants atteints de mucoviscidose, j’ai été impliqué en tant que membre, directeur et président de l’Association Muco. Notre association de patients a connu une croissance et une professionnalisation impressionnante. Au cours de cette période, le monde de la mucoviscidose a également fortement évolué, comme les conditions et l’espérance de vie des personnes touchées par la maladie. La nouvelle législation sur les associations et le respect des données personnelles en Europe (mieux connue comme “GDPR”) représentaient l’occasion de rafraîchir et actualiser les statuts de l’Association Muco. Dans ce contexte, la manière dont nous traitons les données personnelles et en particulier médicales représente un élément très important. Cela exerce un impact direct sur l’adhésion. À partir de 2019, il y aura deux types d’adhésions. À côté d’une adhésion effective spécifique aux personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille, il existera également une ad-
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Avez-vous des questions concernant votre adhésion à l’Association Muco ? Envoyez un e-mail à kris@muco.be ou consultez www.muco.be/fr/adhesion pour obtenir plus d’informations.
hésion pour toutes les autres personnes, donateurs, organisateurs d’action, qui souhaitent devenir membres de l’Association Muco. Il est important de mentionner que l’adhésion est individuelle et que seuls les membres effectifs ont le droit de voter lors de l’Assemblée Générale. Ce changement n’a aucun impact sur le vaste éventail de services, comme les différents Fonds, la commande de nourriture et de matériel médical auxquels vous avez accès aujourd’hui. Ce que nous vous demandons, c’est de compléter le formulaire d’adhésion que vous recevrez sous peu et de nous le renvoyer. Pour être en accord avec la législation, il suffit de le faire une seule fois. Outre vos noms, adresse et autres coordonnées, vous aurez également la possibilité d’indiquer avec qui nous sommes autorisés à partager vos données personnelles et quelle communication nous sommes autorisés à vous envoyer.
Jan Vanleeuwe Président
vivre
Un bol d’air
AVEC LA MUCO
NEW YORK, the city that never sleeps. Un voyage avec une série de guides. Avec la Belge Jacqueline Goosens, nous avons découvert la High Line-Park. Anthony nous a montré où vivent les célébrités, et avec un vélo-taxi et son guide, nous avons déambulé au cœur de Central Park. Merci au Fonds Muco Adultes de m’avoir permis de faire ce voyage avec ma maman ! - Tommy
Des voyages à New York, en Bretagne, en Slovénie, et après un été long et ensoleillé, beaucoup de sourires à partager.
CENTRAL PARK
GEMMENICH LE PAYS DES TROIS FRONTIÈRES ‘Cela fait 20 ans que je n’étais plus capable de faire un tel effort’.
ALLEMAGNE
AUX CONFINS DU PAYS DES TROIS FRONTIÈRES. Après ma transplantation, je me suis installée dans le petit village Gemmenich. Ma maison se trouve à deux kilomètres du pays des trois frontières, là où l’Allemagne, la Hollande et la Belgique francophone se rencontrent. Ici, on parle les trois langues, du coup j’ai choisi de suivre des cours pour apprendre le français. Enfin, je suis à nouveau capable de PAYS-BAS me promener jusqu’à ce petit triangle frontalier et même d’escalader la BELGIQUE tour panoramique qui s’y trouve. La dernière fois, c’était il y a 20 ans et j’avais encore mes anciens poumons. - Sandra
HOCKEY Grace joue au hockey dans l’équipe première de Braxgata à Boom. Elle s’y est fait de nouvelles copines. Son exemple : la gardienne de but de l’équipe féminine nationale qui a fait savoir qu’elle souffrait de sclérose en plaques. Et malgré tout, elle continue à jouer au top. Cela motive Grace à continuer à donner le meilleur d’elle-même. – Isabelle, sa maman
BOOM
J’apprends le français. Enfin !
- Sandra 13
vivre
AVEC LA MUCO
MATTIA-LUCA FAIT LA BOMBE, AVEC LE SOUTIEN DU FONDS MUCO ENFANTS.
HOCKEY Alexia continue à jouer au hockey. Elle en a fait une véritable passion. Elle adore courir, marquer des goals, et s’adonne à l’entrainement physique avec beaucoup de détermination. Merci d’avance pour le Fonds Muco Sport !
COOL. J’avais misé sur ma participation à Climbing for Life en septembre, hélas, ma santé ne m’a pas permis de m’entraîner suffisamment. Pour ne pas rester sur un échec, j’ai donc demandé à Christophe Cool de pouvoir utiliser un de ses e-bike en guise de sponsoring. Il m’a immédiatement soutenu, et grâce à son vélo électrique, j’ai pu boucler l’ascension. Super heureux d’avoir pu participer à l’aventure, je remercie tout particulièrement Cool Electro Bike pour leur aide. Cette année, j’espère avoir l’occasion de m’entraîner suffisamment pour pouvoir arriver au sommet sans e-bike. - Steven
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SLOVÉNIE
SLOVÉNIE. Une petite semaine de vacances en voiture en Slovénie. Après une période difficile et de nombreuses hospitalisations, mon ami et moi avons pu y recharger nos batteries. - Jantien
EH OUI, LOESJE, MÊME LES SORCIÈRES ONT BESOIN DE FAIRE DE LA KINÉ.
GRÂCE AU FONDS MUCO ENFANTS, KAROLANE PROFITE DE SON NOUVEAU TROTTEUR.
ÉMERAUDE Héloïse face au grand large de la douce Côte d’Émeraude. Merci à l’association pour ce bol d’oxygène et ces quelques jours d’aventure et de découvertes rendus possibles grâce au Fonds Muco Enfants. – Julie, sa maman WILLIAM DANS SA SALLE DE JEUX ET DÉCOUVERTES, FINANCÉE GRÂCE AU FONDS MUCO ENFANTS.
des nouvelles
Le 30 mars 2019, au cours de notre Assemblée Générale, nous vous présenterons les résultats de l’année précédente et le budget 2019. Ce jour-là auront également lieu les élections pour le renouvellement du Conseil d’Administration. Les détails pratiques vous seront communiqués sous peu sur notre site web, mais vous pouvez déjà vous inscrire via isa@muco.be. http://muco.be/fr/elections19
Semaine européenne de la Mucoviscidose Comment vivre avec une capacité respiratoire limitée de 30% et la sensation permanente d’être à bout de souffle ? Des personnalités belges parmi lesquelles Christophe Deborsu et Yanina Wickmayer en ont fait l’expérience le temps d’une journée. Ils ont participé à la campagne de sensibilisation lancée dans le cadre de la Semaine européenne de la Mucoviscidose (19-25 novembre). Leur défi a été filmé, en écho avec ce que vivent les personnes qui luttent contre cette maladie au quotidien. La campagne met en évidence les conséquences de la mucoviscidose, avec pour objectif de récolter des fonds en faveur de la recherche scientifique. Merci à Clémence (photo), Lenny, Conny et Lorenzo d’avoir partagé avec nous leur histoire et merci pour leur collaboration enthousiaste à cette campagne. www.lesderniers30.be
men
En 2019, au programme, une nouvelle édition de Climbing for Life en faveur de la lutte contre la mucoviscidose. L’événement cycliste se déroulera du 29 au 31 août à Belfort, au cœur des Vosges. L’occasion de lancer un appel chaleureux en vue de recruter de nouveaux ambassadeurs. Les personnes atteintes de mucoviscidose désireuses de relever ce défi seront suivies du point de vue médical et sportif durant six mois par Energy Lab et l’équipe du Prof. Dr Dupont. Intéresssé(e) ? Prenez contact avec kris@muco.be ou 02 663 39 09. Vous hésitez encore ? Le reportage de Sporza édition 2018 – avec une mention spéciale pour la prestation héroïque de Lore entre autres – vous convaincra définitivement : www.muco.be/fr/comment-nous-aider/climbing-life
BIENTÔT LES ÉLECTIONS DES NOUVEAUX ADMINISTRATEURS !
Photo: Dirk Do
Un seul mot d’ordre : participer !
DE L’ASSOCIATION MUCO
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Jesse
Entrer en piste Il a 28 ans, il habite Anvers. L’an passé, Jesse Huygh a passé moins de 100 nuits dans son lit. Il voyage à travers le monde comme acrobate.
D
e Melbourne à Toronto, de Rio à Moscou, Jesse s’élance sur la piste de cirque, à l’assaut du mât chinois, un poteau de métal vertical fixé au sol le long duquel il grimpe et tournoie à la seule force de ses bras, sans filet. Une tournée avec le Cirque Eloize (petite sœur canadienne du Cirque du Soleil), un poste à l’université du cirque des PaysBas, Jesse est aussi un artiste très demandé. Et il trouve encore le temps de monter le Collectif Sous Le Manteau, actuellement en tournée à travers l’Europe avec ‘Monstro’. « Un rêve qui se réalise », dit Jesse. « Avec six acrobates et musiciens, j’ai travaillé deux ans pour mettre sur pied ce spectacle. Une période intense, mais nous sommes fiers du résultat. Et content de pouvoir nous produire très souvent. » Dans les mois à venir, Jesse ne sera pas souvent à la maison, mais cette existence de baladin lui convient. « Ma vie n’a rien à voir avec une caravane itinérante et des artistes qui dorment dans leur roulotte. Je joue surtout dans des théâtres, je dors à l’hôtel, mais je découvre des endroits fantastiques. Travailler, s’amuser, une chouette combinaison. (rire) Même si ce n’est pas toujours facile de vivre au milieu des valises. Ma cuisine, les épices avec les-
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quelles j’aime cuisiner me manquent. Ma famille et mes amis aussi. Sur la route, on se sent parfois seul. Et une relation stable dans le monde du cirque, c’est difficile. Ou il faut choisir quelqu’un du même monde, mais ce n’est pas toujours plus simple. » Son véritable amour, il l’a trouvé à 13 ans. Jesse est entré à l’école du cirque, et ce fut le coup de foudre. Un choix audacieux, parce que Jesse a la mucoviscidose et que sa capacité pulmonaire et sa résistance sont limitées. « La pratique du mât nécessite plus de force que d’endurance. Grâce au rythme que j’apporte dans mon mouvement, en accélérant et en ralentissant, je suis capable de mieux gérer cette limite. Je suis évidemment dépendant de mon traitement. Il m’arrive parfois de jurer quand après une longue journée je dois encore passer une heure à me soigner. Mais je suis passionné par mon métier et c’est ce qui me donne l’énergie de me battre. Le cirque représente la meilleure raison de bien me soigner. »
Avec ‘Monstro’, le Collectif Sous Le Manteau investira les “Halles de Schaerbeek” les 23 et 24 février 2019. Info & tickets : www.cslm.eu
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Daniel
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Des « drôles de cocos » ces lamas Oubliez souris et rats de laboratoire. Pour mettre au point un médicament contre la mucoviscidose, le jeune chimiste Daniel Scholl utilise des ... lamas.
L
es lamas se trouvent dans un endroit discret, quelque part en Flandre-Orientale. Daniel Scholl (28), chercheur doctorant à l’Université Libre de Bruxelles (ULB) leur a un jour rendu visite, et ce fut le coup de foudre. Daniel Scholl : « Les lamas vivent en troupeaux, mais possèdent néanmoins leur propre personnalité. Certains sont curieux, d’autres arrogants, ou encore agressifs. Cracher ? (rire). Ça leur arrive. Mais uniquement quand ils sont fâchés. » Les lamas représentent une véritable révolution dans son domaine de recherche : la mucoviscidose, plus précisément la mutation F508del. Mais comment ça fonctionne ? Daniel Scholl : « Dans les cellules pulmonaires qui produisent le mucus, on trouve une protéine. Cette protéine s’intègre dans la membrane de la cellule où elle régule entre autres fonctions, le taux d’humidité à l’intérieur des poumons. Mais chez les personnes atteintes de mucoviscidose, à cause d’une mutation génétique, cette protéine fonctionne mal. Parmi les quelque 2000 mutations découvertes, la F508del est la plus courante. Elle provoque l’instabilité de la protéine qui se détruit littéralement avant même d’atteindre la membrane de la cellule. Nous cherchons un médicament
capable de stabiliser cette protéine. Comme le ferait un échafaudage pour soutenir une maison qui menace de s’écrouler. » Et c’est ici que le lama entre en scène. Les chercheurs injectent un petit échantillon de protéine dans l’animal. Du coup, face à l’intrus, le système immunitaire du lama réagit en produisant des anticorps. Daniel Scholl : « Les anticorps des lamas possèdent des propriétés uniques. Ils permettent de stabiliser leur cible : la protéine déficiente dans notre cas. Exactement ce que nous recherchons ! Nous prélevons un peu de sang et nous isolons de petits morceaux des anticorps du lama. Ces petits morceaux que nous appelons nanobodies, entrent dans la cellule, se lient à la protéine déficiente et la stabilisent. Si nous parvenons à obtenir ce résultat dans une éprouvette, la grande question est de savoir si nous parviendrons à renouveler l’expérience hors laboratoire dans le monde réel. Et même si nous y réussissons, il restera encore de nombreuses étapes avant la mise au point d’un médicament contre la mucoviscidose. » Les lamas sont des animaux adorables, mais ils ne sont pas les seuls capables de produire des anticorps utilisables. « Les requins possèdent un système immunitaire similaire, mais ils nous ont semblé un peu moins faciles à manipuler d’un point de vue pratique. »
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de tout cœur contre la mucoviscidose
PETIT-DÉJEUNER Une 7e édition des petit-déjeuner surprise le 17 juillet a permis de réunir 12.282,57 euro en faveur de la lutte contre la mucoviscidose et la maladie de Duchene. Sur la photo, les deux mascottes de l’action, Sten et Gijs.
100 KM
Bornem Une course de 100 km autour de Bornem en 24 heures : c’est dur, et plus de la moitié des participants abandonne en cours de route. Cette année les courageux participants en ont profité pour réaliser une belle action de solidarité en faveur de différentes associations, dont l’Association Muco. Merci et bravo à eux !
2.100 KM
à Rome Une randonnée de 2.100 km jusqu’à Rome, un projet que Luk nourrissait depuis longtemps déjà. En juillet dernier, il enfilait ses chaussures de marche. « J’ai quitté la maison et j’ai pris la direction de Saint-Jacques de Compostelle. Le Jura, les Alpes, les Apennins et le 29 juillet, j’arrivais sur la Place Saint-Pierre ». Tout en réalisant son objectif, ce sont 5.000 euro qu’il a récoltés en faveur de l’Association Muco.
COURSE À STASEGEM
Harelbeke La désormais traditionnelle course de Stasegem s’est déroulée en août. Avec plus de 500 participants, cette action a rapporté 7.000 euro à l’Association.
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JOURNÉE KARTING
Frasnes-Lez-Gosselies Le BSKarting et l’ASBL Élise ont organisé fin septembre leur Karting annuel au profit de l’Association Muco. Une belle journée sportive et festive qui a permis de remettre un chèque de 3.699,5€ à notre association ! Outre l’inscription des karts, de nombreuses animations étaient prévues (jeux, tombolas, vente de produits Muco, …). La Frytomobile était cette année encore de la partie. Un bel exemple de solidarité !
PETIT-DÉJEUNER SURPRISE
100 KM
GOSPEL FOR LIFE FOR MUCO
Bruxelles Cette 4e édition a été, une fois de plus, une réelle réussite ! “Nos petits bonshommes verts” (bénévoles) et partenaires se sont coupés en 4 pour réchauffer un public venu en masse : plus de 1.000 personnes ! Avant le début du spectacle, il ne nous restait déjà plus que le tiers de notre vin chaud et Cava ! Avec Elvis à l’honneur, le spectacle a été à la hauteur de notre attente : un moment de partage musical magique !
2.100 KM À ROME
NIGHTLON
Hofstade Le départ du Nightlon a été donné à la tombée du jour à Hofstade. Dans la nuit du 20 au 21 octobre, on pouvait suivre les petites lampes de plus de 700 participants, promeneurs, coureurs, cyclistes en action. Un spectacle plein d’ambiance et un bénéfice fantastique de plus de 11.000 euro pour la lutte contre la mucoviscidose.
JOURNÉE KARTING
GOSPEL FOR LIFE FOR MUCO
DONNONS DU SOUFFLE ! TOUS ENSEMBLE, DONNONS DU SOUFFLE !
Herne
Rollegem-Kapelle
Jong&Oud est un club de cyclistes et de marcheurs. Au centre de leur action, Fenna, la petite fille de l’un de leurs membres, atteinte de mucoviscidose. Suite à une action, le 24 novembre, le club a remis deux chèques de 5.500 euro chacun, l’un à l’Association Muco, l’autre au Centre Muco UZ Jette où Fenna est suivie.
La petite Aiden, 7 ans, a convaincu sa famille, ses amis et le Club d’athlétisme de Dadizele d’organiser un carwash en faveur de l’Association Muco. Le 8 septembre, dès le matin, une centaine de voitures faisait déjà la file à Rollegem-Kapelle. Et en attendant leur tour, les conducteurs ont pu profiter d’un petit rafraichissement.
UN BEAU DIMANCHE UN BEAU DIMANCHE SOLIDAIRE
Wieze
DE LA TOUR EIFFEL À ZINGEM À VÉLO
« Zoete zondag », une première organisation par ‘De vrienden van Olivia’ le dimanche 16 septembre. Des châteaux gonflables, des stands de grimage pour enfants, des crêpes, beaucoup de crêpes même, en un mot de quoi plaire à tout le monde.
Le soir du 8 septembre, après avoir parcouru les 322 km qui séparent la Tour Eiffel de Zingem, ils étaient 100 à retrouver leur public sur la place de leur village. L’organisateur Wouter Vanderstraeten : « La partie du parcours légendaire de la course Paris-Roubaix et les derniers kilomètres en groupe étaient vraiment super ». Grâce au sponsoring et à une série d’autres activités, l’action a remis 50.000 euro à l’Association Muco. Mais selon les organisateurs, la course a permis d’aller bien plus loin: « Une grande solidarité a réuni des personnes qui ne se connaissaient pas, ils ont parlé ensemble, et il a suffi d’un jour pour que les cyclistes deviennent de vrais camarades ».
EXPOSITION
Ternat EVÉNEMENT SPORTIF.
L’artiste Linda Coppens (à gauche sur la photo) a ouvert les portes de son atelier et de sa maison au public les 13 et 14 octobre. Ses œuvres ont été vendues au bénéfice de l’Association Muco.
EVÉNEMENT SPORTIF
Zevendonk EXPOSITION.
CARWASH POUR LA BONNE CAUSE
CARWASH
Le 3e dimanche de septembre, comme toujours, Zevendonk organise son événement sportif en faveur de l’Association Muco : course à pied, promenades et parcours cyclistes. Depuis l’édition précédente, l’Association de tennis de Turnhout se joint à l’action avec son marathon de tennis.
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de tout cœur contre la mucoviscidose
LES 1.000 KM DU CŒUR
MUCO EVENT
Les Alpes
Wezembeek
Nous vous avions relaté dans le numéro précédent l’incroyable défi sportif de l’équipe du Vélo Club de Fraiture qui a parcouru 800 km à travers les Alpes en 4 jours. Néanmoins les comptes n’étaient pas encore clôturés. À présent, nous avons la joie de vous annoncer que « les 1.000 km du cœur » ont permis de récolter 8.000€ au profit de notre association ! Bravo encore et mille
Une journée sportive et festive organisée depuis de nombreuses années déjà par une famille à Wezembeek. Tous les ingrédients étaient présents pour en faire une réussite, ateliers sportifs pour les petits et moins jeunes, bar, petites dégustations … le tout dans la bonne humeur générale ! Ce qui a permis de générer plus de 5.000€ de recettes ! Bravo et
VENTE DE SPÉCULOOS
merci !
mercis !
SOUPER ANNUEL
VENTE DE SPÉCULOOS
Fléron
Une belle initiative d’une collègue de Laura qui, cuisinière avertie, s’est lancée dans la confection de Saint-Nicolas en spéculoos ! Quelques centaines de paquets de grands spéculoos ont été vendus et… mangés : vive la gourmandise !
170 personnes réunies autour d’un buffet et qui se déchaînent ensuite dans un Blind Test de folie, c’est l’exploit qu’ont réussi cette année encore Laura (maman d’Enora), Marine et leur entourage ! Grâce à leur engagement, plus de 3.200€ ont pu être récoltés ! Merci à tous.
MUCO EVENT
SOUPER ANNUEL
Plus de 100.000 € récoltés Le 13 octobre dernier, un grand jour pour l’Association Muco qui s’est fait remettre par l’Association Mouscronnoise contre la Mucoviscidose (AMCM), un chèque de 101.318€ !!! Le « Week-end de la Muco » s’est tenu, comme chaque année, durant le WE de la Pentecôte. Mini-foot, concerts, randonnées à pied, à vélo, à moto, véhicule d’exception, village d’enfants, tournoi de pétanque, ce programme varié séduit un public important, toutes générations confondues ! L’excellence
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d’une organisation sans failles, l’engagement fidèle de nombreux bénévoles et la cohésion du projet ont permis de récolter €101.318 en faveur de l’Association Muco. Depuis 13 ans, le succès de cette belle organisation a déjà permis de réunir plus d’un million d’euros. Cette 14e édition a une nouvelle fois montré que l’AMCM est plus dynamique que jamais ! Comme chaque année, les bénéfices seront consacrés à aider les personnes atteintes de mucoviscidose greffées en Belgique.
Colofon RESPIRE ! #1 décembre 2018
Déjà fait appel à l’un de nos fonds ?
L’Association Muco à votre service
L’Association Muco dispose de différents fonds auxquels vous pouvez faire appel chaque année afin de concrétiser vos rêves ou projets (voir exemples pages 13 et 14). Le Mucosport Enfants, le Fonds Mucosport Adultes, le Fonds Muco Enfants, le Fonds Muco Adultes et le Fonds Dispaux. Conditions et informations pratiques sur www.muco.be/fr/patients-familles/fonds
Pour le fonctionnement quotidien de notre association, vous pouvez compter sur une équipe de collaborateurs fixes. Ils sont vos interlocuteurs. Ils entretiennent des contacts avec les centres muco, les autorités, les instances officielles et les firmes afin de mener un lobbying actif et défendre les intérêts des personnes atteintes de mucoviscidose et de leur famille. Ils travaillent également à mieux faire connaître la mucoviscidose auprès du public et à récolter de l’argent. Vous retrouverez les coordonnées de nos collaborateurs sur www.muco.be/fr/associationmuco/qui-qui
Commander de l’alimentation ou du matériel médical ? Les commandes d’alimentation se font via christelle@muco.be ou 02 613 27 18. À partir de 100 euro, votre commande est livrée gratuitement. Les commandes de matériel médical se font via isa@muco.be ou 02 613 27 10. Les frais d’expédition réels vous sont facturés. La liste des prix vous est transmise une fois par an par la poste, mais les prix peuvent changer. La liste de prix la plus récente est toujours disponible sur : www.muco.be/fr/alimentation www.muco.be/fr/matérielmédical Vous désirez recevoir une liste des prix tous les trois mois par la poste ? Il vous suffit d’envoyer un mail à catherine@muco.be.
Respire est notre trimestriel pour les personnes atteintes de mucoviscidose, leur famille, les organisateurs d’action et les intervenants médicaux. Éditeur responsable Dr Jan Vanleeuwe, Avenue Joseph Borlé 12, 1160 Bruxelles. www.muco.be Concept & création f-twee / Stapel. CONSEIL D’ADMINISTRATION Dr Jan Vanleeuwe (président), Joëlle Tilmant (vice-présidente), Thibault Baert, Pascal Borrey, Inge Craninckx, Dr Elke De Wachter, Céline Jonker-Fraiture, Ann Lemmens, Caroline Maison, Stéphane Simal, Karen Vanderaa et Sandrine Wustefeld. LA RÉDACTION respire@muco.be 02 675 57 69 (tous les jours de 9-17h) Respire !, Avenue Joseph Borlé 12, 1160 Bruxelles
Aider ? Faire un don Vous pouvez faire un don sur BE62 5230 8010 1261 pour soutenir la lutte contre la mucoviscidose. À partir de 40 euro de don annuel, vous recevrez une attestation fiscale.
Faire un legs Vous désirez poser un geste de solidarité qui influencera durablement la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose ? Prenez contact avec Karine van Baren (karine@muco.be – 02 663 39 08) ou avec votre notaire.
Mener une action Surfez sur act.muco.be ou prenez contact avec Karine van Baren (karine@muco.be – 02 663 39 08)
Suivez-nous sur @mucoviscidose
ADAPTEZ VOS COORDONNÉES ? Vous allez déménager ou vous désirez adapter d’autres données ? Faites-le savoir via catherine@muco.be. LE RESPECT DE VOTRE VIE PRIVÉE Ce magazine vous est envoyé sur base de notre fichier d’adresse. Vous avez le droit de consulter vos données (adresse). Vous avez également le droit de corriger ces données ou de les faire supprimer. Il suffit pour cela d’envoyer une demande à catherine@muco.be ou via courrier (Association Muco, avenue J. Borlé 12, 1160 Bruxelles). Nous accéderons immédiatement à votre demande. Nous accordons beaucoup d’importance au respect de votre vie privée ! MERCI ! À tous ceux qui nous ont transmis des textes ou des photos pour Respire. Vous pouvez toujours nous envoyer du matériel via respire@muco.be
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à l’agenda Assemblée Générale de l’Association Muco
Weekend de la Muco
SAMEDI 30 MARS
LE 08 – 09/06 MOUSCRON
Les détails pratiques vous seront communiqués sous peu sur notre site web, mais vous pouvez déjà vous inscrire via isa@muco.be www.muco.be
Spectacle d’hypnose « Les Fascinateurs » LUNDI 8 AVRIL BRUXELLES Certains y croient, d’autres non. Elle fait peur ou elle amuse, mais l’hypnose fascine.Laissez-vous tenter pour la bonne cause ! @streethypnoseBelgique
15 km de Liège DIMANCHE 5 MAI LIÈGE Dixième édition avec 7 parcours en fonction des désirs de chacun. Allant d’une promenade relax à travers la ville à une course de 25 km dans la nature autour de Liège. Les quelque 6.000 participants de l’an passé se souviendront encore des températures estivales. @15kmdeliegemetropole www.15kmliegemetropole.com
Mener une action Surfez sur act.muco.be ou prenez contact avec Karine van Baren karine@muco.be 02 663 39 08
Le « Weekend de la Muco » c’est comme chaque année, à Mouscron, durant la Pentecôte. Mini-foot, concerts, véhicule d’exception, village d’enfants, tournoi de pétanque, programme varié pour toutes générations confondues. Un rendez-vous solidaire à ne pas manquer !
Climbing for Life DU 29 AU 31 AOÛT BELFORT (FRANCE) Trois jours en France. Des cyclistes, des coureurs, des promeneurs, des panoramas à couper le souffle, une atmosphère inoubliable. A noter de toute urgence dans votre agenda. www.sport.be/climbingforlife
Muco RunForAir DIMANCHE 19 MAI BRUXELLES
Une course sponsorisée au cœur des 20km de Bruxelles, une longue histoire déjà. Depuis la photo de groupe de 2009, le succès ne s’est jamais démenti. Pour la 10è édition, les organisateurs attendent quelque 500 coureurs. Départ à 10 h au Parc du Cinquantenaire. Toutes les dix minutes, une nouvelle salve de 6.000 coureurs prendra le départ. Pour les participants à RunForAir, parking, vestiaire, photographe, orchestre, massage gratuit à l’arrivée par des kinés muco : tout est prévu. Les dossards se sont écoulés comme des petits pains l’an passé, il y avait même une liste d’attente. Donc, un seul mot d’ordre, vous inscrire rapidement ! www.mucorunforair.blogspot.com
