De stem van patiënten

Dossier klinische studies

Dossier klinische studiesDe stem van patiënten

Patrick Maison is één van de Belgische vertegenwoordigers van het Community Advisory Board. De reden achter zijn engagement hoef je niet ver te zoeken. Zijn kleindochter Emily heeft muco.

De Europese patiëntenvereniging CF Europe heeft een adviesorgaan opgericht waarin ook de Mucovereniging zetelt: Community Advisory Board (CAB). Deze adviesraad op Europese schaal houdt de dialoog levendig in een driehoek: patiënten, overheid en gezondheidssector zoals farmaceutische bedrijven.

Patrick Maison: “Patiënten moeten zich organiseren om meer zichtbaarheid te creëren en het grote publiek en de overige actoren in de maat schappij beter te informeren over de specifieke proble men die deze ziekte met zich meebrengt. Dat is een eerste kerntaak van onze organisa tie, zodat mensen met muco zich makkelijker kunnen integreren in alle aspecten van het maatschappijk leven.

Een tweede aspect van onze werking heeft te maken met medicatie en de terugbetaling ervan.” Twee keer per jaar zitten de leden van het CAB met biotechnologische en farmaceutische bedrijven aan tafel. “We geven hen inzicht in het geheel van noden van de patiënten en denken samen na over mogelijke oplossingen. Dit doen we ook met de overheid, maar dan met betrekking tot de maatschappelijke noden.” Europese landen hebben de neuzen niet allemaal in dezelfde richting staan. “Marktvergunningen worden op Europees niveau toegekend, maar elk land beslist zelf over prijzen en terugbetalingen”, legt Patrick Maison uit. “Dat zijn complexe discussies waarin we de patiënten een stem willen geven.”