Wat is
CF-CAB? De CF Community Advisory Board (CF-CAB) is een groep patiënten en patiëntenvertegenwoordigers uit 13 Europese landen. Deze adviesraad is een onderdeel van CF Europe, de Europese koepel van mucopatiëntenorganisaties in Europa. Daar werd in 2017 de adviesraad CF-CAB opgericht, om een betere communicatie uit te bouwen met ontwikkelaars van geneesmiddelen en mensen met muco in het centrum van het onderzoek te plaatsen. De leden van de adviesraad worden genomineerd door hun nationale mucovereniging en aangesteld door de raad van bestuur van CF Europe. Zij vertegenwoordigen CF Europe en de Europese mucopatiënten in adviesgesprekken met onderzoekers en bedrijven die medicijnen ontwikkelen voor mucoviscidose. De adviesraad wil dat onderzoekers en farmaceutische bedrijven in alle fases van hun onderzoek meer rekening houden met de noden van mensen met muco. Meer focus op de patiënt moet ertoe leiden dat mensen met muco sneller toegang krijgen tot innovatieve zorg. Deze adviesgroep wordt in die taak ondersteund door CF Europe met trainingen en tussentijdse overleg .
De stem
van patiënten
Patrick Maison is één van de Belgische vertegenwoordigers van het Community Advisory Board. De reden achter zijn engagement hoef je niet ver te zoeken. Zijn kleindochter Emily heeft muco. De Europese patiëntenvereniging CF Europe heeft een adviesorgaan opgericht waarin ook de Mucovereniging zetelt: Community Advisory Board (CAB). Deze adviesraad op Europese schaal houdt de dialoog levendig in een driehoek: patiënten, overheid en gezondheidssector zoals farmaceutische bedrijven. Patrick Maison: “Patiënten moeten zich organiseren om meer zichtbaarheid te creëren en het grote publiek en de overige actoren in de maatschappij beter te informeren over de specifieke problemen die deze ziekte met zich meebrengt. Dat is een eerste kerntaak van onze organisatie, zodat mensen met muco zich makkelijker kunnen integreren in alle aspecten van het maatschappijk leven. Een tweede aspect van onze
werking heeft te maken met medicatie en de terugbetaling ervan.” Twee keer per jaar zitten de leden van het CAB met biotechnologische en farmaceutische bedrijven aan tafel. “We geven hen inzicht in het geheel van noden van de patiënten en denken samen na over mogelijke oplossingen. Dit doen we ook met de overheid, maar dan met betrekking tot de maatschappelijke noden.” Europese landen hebben de neuzen niet allemaal in dezelfde richting staan. “Marktvergunningen worden op Europees niveau toegekend, maar elk land beslist zelf over prijzen en terugbetalin-
gen”, legt Patrick Maison uit. “Dat zijn complexe discussies waarin we de patiënten een stem willen geven.”
11
