ASEM
M A G A Z I N E VA N D E M U C O V E R E N I G I N G
05
06
12
16
35.000
Dossier
Symposium
Tatiana
Handtekeningen voor de petitie 2
Klinische studies
Na 25 jaar de eindspurt?
Dansen d’office
Rood licht Na Nederland, Duitsland en Luxemburg kregen ook patiënten uit het Verenigd Koninkrijk en Frankrijk onlangs bevrijdend nieuws over de terugbetaling van Orkambi en Symkevi. Daarmee is de omsingeling door landen waar Orkambi en Symkevi wordt terugbetaald compleet. Waar het licht voor patiënten in onze buurlanden op groen staat, blijven ze bij ons onverbiddelijk en onbegrijpelijk rood. Uiteraard zijn we blij voor patiënten uit deze landen. Tegelijkertijd is dit rode licht een mokerslag voor de 1.319 mensen met muco in ons land. Ondanks onze inspanningen via mediacampagnes en het lobbyen bij politici en de producent, zit er nog steeds bitter weinig vooruitgang in dit dossier. We kunnen echter niet blijven wachten, er moet nu een oplossing komen. Administratieve en financiële kwesties mogen de gezondheid van mensen nooit in gevaar brengen. Niemand heeft het recht om de toegang tot geneesmiddelen tegen te houden. Dat is echter wel wat er op dit moment gebeurt. Dat kunnen en zullen wij nooit aanvaarden: onze strijd zal blijven doorgaan!
18
hierboven
Suzie
De sokkencampagne is een nog groter succes dan verwacht. Zie blz 15.
Minister uitgenodigd
Stefan Joris Directeur Mucovereniging
3
nieuws
Lieven Dupont, UZ Leuven
Nederland als voorbeeld Op de Dag van de Centra in Brussel stelde onze Nederlandse zustervereniging NCFS een opmerkelijk project voor. Zij maakten zelf een doorlichting van de mucocentra in Nederland, aan de hand van een vijftigtal criteria, zoals behandeling, begeleiding en communicatie. Centra die een voldoende haalden, kregen een keurmerk. Iedereen slaagde. Prof. dr. Lieven Dupont (UZ Leuven) stelt voor dat de Belgische patiëntenvereniging het Nederlandse voorbeeld volgt. Dr. Lieven Dupont: “De bedoeling van zo’n doorlichting is niet om mucocentra in een rangschikking te stoppen, maar wel om overal de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Als je iets meet, voelt iedereen zich aangespoord om nog beter te presteren. Patiënten mogen dit gerust zelf in handen nemen. Zij zijn onafhankelijk en onbevooroordeeld. Bovendien focust zo’n doorlichting specifiek op muco-afdelingen. Er bestaan ook audits waarmee ziekenhuizen een kwaliteits label kunnen halen, maar die gaan over de zorgkwaliteit in het hele ziekenhuis.”
Gelukkige verjaardag Het pleidooi van dr. Dupont wil niet zeggen dat de zorgkwaliteit vandaag niet al bewaakt en gemeten wordt. Dat gebeurt op twee manieren. Ten eerste volgen de mucocentra zelf een hele reeks
4
zaken op. Denk daarbij aan wachttijden, opnameduur, complicaties,… Lieven Dupont: “Die parameters geven nuttige informatie, maar er zijn te weinig data om de mucocentra correct met elkaar te vergelijken. Op dat vlak zou
zo’n doorlichting al een stap vooruit betekenen.” Ten tweede: extra data om de zorgkwaliteit te meten (‘scoring’) en om de prestaties van de mucocentra te vergelijken (‘benchmarking’) kunnen uit het Belgische mucoregister komen. Dat viert dit jaar zijn twintigste verjaardag. Het is een gelukkige verjaardag. Lieven Dupont: “Het mucoregister toont dat patiënten steeds langer leven. Dat succes heeft vele oorzaken: meer weten schappelijke kennis, betere geneesmiddelen en behandelingen, een meer gestructureerde opvolging binnen de mucocentra,…” In de toekomst moeten de mucocentra nog meer data registreren. Met die data, het mucoregister en een eventuele doorlichting kunnen centra van elkaar leren, vindt dr. Dupont. “Voor sommige medische situaties bestaat er geen handleiding, maar moeten we toch een beslissing nemen. Dan is het nuttig om te weten wat elders heeft gewerkt. Een voorbeeld: soms is er geen internatio nale consensus over de behandeling van een bepaalde moeilijke bacterie. Met gegevens uit het mucoregister en een doorlichting kunnen we de knoop misschien beter geïnformeerd doorhakken. Niemand is perfect en de zorg kan altijd beter.”
nieuws
35.000
Mucoregister
35.000 Zoveel handtekeningen stonden eind november onder onze petitie voor de terugbetaling van medicijnen. Voor de laatste stand van zaken of om zelf nog de petitie te ondertekenen kan je terecht op www.onbetaalbaaronaanvaardbaar.be
Gehoord Aan het begin van het parlementaire jaar ging onze campagne voor de terugbetaling van medicijnen van start. Op 12 november kregen we de kans om deel te nemen aan een parlementaire hoorzitting hierover in de Kamer van Volksvertegenwoordigers. We konden de schrijnende situatie door het uitblijven van een akkoord bij beleidsmakers van alle partijen aankaarten. Centraal in ons betoog stond de onzekerheid en het onbegrip waarmee diverse ouders en volwassenen met muco geconfronteerd worden nu onze buurlanden een deel van deze geneesmiddelen wel vergoeden. We hebben tevens de vraag gesteld om nauwer bij de terugbetalingsprocedure betrokken te worden omdat mensen met muco en hun naasten bijvoorbeeld goed geplaatst zijn om de effecten op levenskwaliteit, de toegang tot arbeidsmarkt, … te belichten.
UIT DE MUCOWERELD
VANOP DE EERSTE RIJ Het ECFS-congres is dé Europese jaarlijkse afspraak voor een stand van zaken in de behandeling van en onderzoek naar muco. De volgende editie vindt plaats in Lyon van 3 tot 6 juni. Vanuit de Mucovereniging geven wij mensen met muco of iemand van hun gezin graag de mogelijkheid om dit event bij te wonen. Wil jij mee de ogen en oren zijn van de Belgische mucogemeenschap? Wil je ervaringen uitwisselen en boeiende lezingen bijwonen? Check dan snel alle voorwaarden en info over deelname aan het congres. www.muco.be/ECFS2020
Het Belgisch Mucoregister kreeg een update met nieuwe cijfers uit 2017 over de mucopopulatie in ons land. Dit register helpt de mucobehandeling te evalueren en brengt mucoviscidose nationaal en internationaal in kaart, zodat onder zoekers hun werk preciezer kunnen focussen. Enkele leerrijke infografieken vatten de cijfers op een overzichtelijke manier samen. www.muco.be/mucoregister2019
Neonatale screening Eindelijk is het écht zo ver: de invoering van neonatale screening in Brussel en Wallonië. De maatregel was eerder aangekondigd voor september dit jaar maar liep uiteindelijk nog vertraging op. Op 1 januari 2020 gaat de screening van start. We zijn tevreden dat onze jarenlange inspanningen in dit dossier mee tot deze doorbraak hebben kunnen leiden.
5
dossier
KLINISCHE STUDIES
Gezocht: Proefpersonen
Een heel lange weg ligt tussen een geniaal idee en een geneesmiddel bij de apotheker. Prof. Proesmans timmert mee aan die weg. Met de medewerking van mensen met muco. “Niet elke klinische studie is even populair. Voor sommige geneesmiddelen moeten we mensen weigeren, voor andere vinden we moeilijk vrijwilligers,” zegt professor Proesmans (UZ Leuven). Vandaar onze warme oproep: overweeg ook eens een deelname aan een klinische studie want alleen door
6
klinische wetenschappelijk onderzoek komen we tot een betere behandeling.” Klinisch onderzoek test nieuwe geneesmiddelen, meestal eerst bij gezonde vrijwilligers, dan bij patiënten. Professor dr. Marijke Proesmans werkte in het UZ Leuven al aan verschillende studies naar mucomedicamenten mee. Zo’n klinisch onderzoek gebeurt in fases (zie p. 10). Het UZ Leuven onderzocht ondertussen CFTR-modulatoren van Vertex (Kalydeco, Orkambi) en
van het Belgische biotechnologiebedrijf Galapagos. Deze CFTR-modulatoren proberen de werking van het chloorkanaal te herstellen. Dr. Marijke Proesmans: “Het fase 1-onderzoek van Galapagos gebeurde twee jaar geleden. Fase 1 is meestal heel kort en met weinig proefpersonen, met als voornaamste doel uitzoeken of de medicatie veilig is. Het middel was op dat moment al uitgebreid getest in het labo en op proefdieren. Onze
proefpersonen bleven enkele keren overnachten en er werd regelmatig bloed afgenomen.”
Computer says?
De eerste fase verliep goed: het nieuwe geneesmiddel is veilig. Snel naar fase 2 dan maar? Marijke Proesmans: “Gala pagos heeft zijn CFTR-modulatoren intussen aan een ander bedrijf verkocht. Dat zorgde voor wat vertraging, maar fase 2 komt er nu toch aan. Volgend jaar onderzoeken we of het middel echt efficiënt en ook op langere termijn veilig is.” Proefpersonen vinden voor fase 1 en fase 2 is moeilijk maar lukt meestal wel. Deelnemers worden vergoed voor hun tijd en verplaatsingsonkosten. Vanaf fase 3 zijn er vaak meer kandidaten dan beschikbare plaatsen. Er is dan al veel geweten over de werkzaamheid en de eventuele bijwerkingen. Bovendien bestaat de kans dat de deelnemers het middel ook na de studie mogen blijven gebruiken. Marijke Proesmans: “In alle fases worden ook placebo’s ingezet. Een deel van de deelnemers krijgt het actief bestanddeel, een ander deel een placebo. Na sommige fase 3-studies mogen deelnemers na afloop van de studie
het geneesmiddel verder nemen. We hebben patiënten die al jaren een middel nemen dat in België nog niet officieel geregistreerd en verkrijgbaar is.” Logisch dus dat patiënten zich heel graag aan zo’n fase 3-onderzoek inschrijven. Dat zadelt de onderzoekers met een extra probleem op: wie mag meedoen en wie niet? Marijke Proesmans: “De farmaceutische firma die de studie opstart stelt voorwaarden op het vlak van leeftijd, longfunctie, type mutatie, aanwezige kiemen, enzovoort. Uit die mensen loot een computerprogramma een lijst met kandidaten. Die contacteren wij. Als iemand niet wil deelnemen, bellen we de volgende in de rij. Dat leek ons de meest eerlijke aanpak.” Is klinisch onderzoek een aangenaam deel van het werk? “Ja en nee. (lacht) Ja, want het is belangrijk en boeiend werk. Nee, want er komt een onvoorstelbare berg admini stratie bij kijken. Niet fijn, maar het hoort er nu eenmaal bij.”
Deelnemen
ja of nee?
Waarom zou je deelnemen aan een klinische studie? Voor veel deelnemers is het nieuwe medicijn dat je toegediend krijgt een belangrijke reden. Soms stellen de farmaceutische bedrijven het middel zelfs na de test nog ter beschikking, ook al is het nog niet op de Belgische markt te vinden, laat staan dat het terugbetaald zou worden. En dat klinkt voor veel mensen met muco als muziek in de oren, want elk beetje schade die vermeden wordt, is pure winst. Toch moet je ook realistisch blijven: het blijft een studie, geen miraculeuze genezing. Het is zelfs mogelijk dat je het medicijn niet toegediend krijgt, maar een placebo (een pil die bewust geen enkele werking heeft). Sommige klinische studies werken met een groep die het middel mag nemen, en een controlegroep die een placebo voorgeschoteld krijgt. Door de resultaten van de twee groepen te vergelijken kan men het effect van het medicijn beter inschatten. Het zwaarste argument om deel te nemen blijft natuurlijk dat je groothartig meewerkt aan de vooruitgang van de medische wetenschap. Dat klinkt bombastisch, maar zonder vrijwilligers zijn er geen klinische studies, en zonder klinische studies geraakt de wetenschap geen stap vooruit. Hoe je kandidaat stellen voor klinische studies? De Mucovereniging legt een databank aan met kandidaten. Mocht je hierin opgenomen willen worden, neem je contact op met Peter, peter@muco.be
7
dossier
KLINISCHE STUDIES
Een fijne
gedachte Geen onderzoek zonder proefpersonen. Wie zijn ze? Wat drijft hen? Nathalie Van Loock schreef zich in als proefpersoon voor Cayston. Vandaag een vaste waarde als geneesmiddel. Toen nog zeer onbekend.
Medicamenten die vandaag vlot voorgeschreven worden, waren ooit onbekende nieuwkomers. Neem Cayston. Dit antibioticum wordt geïnhaleerd en bestrijdt in de longen Pseudomonas aeru ginosa, een bacterie die reeds op jonge leeftijd infecties veroorzaakt.
8
Cayston kan nu voorgeschreven worden aan kinderen met muco vanaf zes jaar. Maar voor het middel op de markt kwam, doorliep het eerst de klassieke fases van elke klinische studie (zie ook pagina 10). Nathalie Van Loock nam in 2008 op vraag van haar arts als proefpersoon aan een van
die klinische studies deel, in het UZ Brussel. Hoe ging dat in zijn werk? Nathalie Van Loock: “Mijn arts moest eerst controleren of ik in aanmerking kwam. Ik heb namelijk ook diabetes en epilepsie, en in sommige studies word je daarvoor uitgesloten. Ik moest Cayston drie keer per
? ??
Vraagtekens dag via aerosol innemen en werd dan één of twee keer per week in het ziekenhuis verwacht voor opvolging. Dat betekende wel telkens een autorit van Sint-Truiden naar Jette, en terug. Die kilometers werden gelukkig wel vergoed.”
Niet schaden
Een deel van de proefpersonen nam Cayston, een ander deel Tobi. Dat laatste middel is eveneens een antibioticum dat Pseudomonas aerugi nosa bestrijdt, maar op een andere manier. Nathalie Van Loock: “Zelf nam ik al Tobi. Tijdens de studie zat ik in de Cayston-groep. Bij mij sloeg het middel goed aan. Mijn longfunctie ging tien procent vooruit. Daardoor mocht ik het medicijn ook na de studie blijven nemen, hoewel het nog niet op de markt beschikbaar was.” Nathalie wisselt momenteel Cayston af met Colistineb, elk telkens een maand lang. Door de afwisseling krijgen de kiemen minder kans om resistent te worden en te woekeren. Dat Nathalie na de studie Cayston mocht blijven gebruiken, was mooi
meegenomen. “Maar eigenlijk deed ik het vooral om andere mucopatiënten te helpen. Cayston kan nu gebruikt worden door kinderen, maar helemaal in het begin van het onderzoek hadden de onderzoekers eerst volwassenen nodig om het middel te testen. Ik weet wat het is om met muco op te groeien, ziek van school thuis te blijven, sommige dingen niet te kunnen. Als ik dat iemand anders kan besparen, doe ik graag aan zo’n studie mee.” Schrik heeft Nathalie niet gehad. “Mijn arts informeerde me goed. Ze stelde me ook gerust en zei: ‘baat het niet, dan zal het zeker ook niet schaden’. Ik heb later nog aan verschillende andere studies deelgenomen, onder andere aan een onderzoek naar de nasaal-potentiaalmeting. Dat was toen een alternatieve methode om de diagnose van muco vast te stellen. Het gaf een fijn gevoel om in de vorige editie van Asem te lezen hoe goed het nu al ingeburgerd is. Daar heb ik mijn steentje aan bijgedragen en dat vind ik een fijne gedachte.”
vooraf
Deelnemen aan een klinische studie is geen kleine beslissing. Je blijft een proefpersoon, ook al worden alle denkbare voorzorgen genomen en volgt een team van gespecialiseerde artsen je van zeer dichtbij op. Goed vooraf inschatten waarvoor je jezelf inschrijft, blijft de boodschap. Hier alvast een leidraad met cruciale vragen waarop je misschien vooraf een antwoord wil: • Wat precies wil men mij toedienen? • Waarop zou het middel moeten inwerken? • In welk van de vier fases bevindt de studie zich (zie ook volgende bladzijde)? • Hoe lang duurt dit onderzoek? • Wat zijn de risico’s en bijwerkingen? • • • • •
Moet ik vaak op doktersbezoek? Moet ik overnachten in een ziekenhuis? Welke onderzoeken gebeuren er? Moet ik urine, stoelgang, speeksel, bloed, … afstaan? Zal de klinische studie mijn dagelijks leven beïnvloeden?
• Is er een deelnamevergoeding? • Krijg ik mijn verplaatsingskosten vergoed? • Krijg ik andere kosten vergoed? • • • •
Krijg ik de resultaten te zien? Krijg ik de medicijnen ook nadat de studie is afgelopen? Zijn er risico’s op langere termijn? Is na afloop nog opvolging?
Voor objectieve informatie over klinische studies kan je terecht bij de Mucovereniging. Neem contact op met Peter, peter@muco.be
9
dossier
KLINISCHE STUDIES
FINISH
De fases van een klinisch onderzoek
Fase
4
tot 300 personen
6 tot 24 maand
Toestemming van overheid om medicament op de markt te brengen Fase
3
tot 300 personen
Fase
2
Fase
tot 100 personen
1
tot 20 personen
6 tot 24 maand
3 tot 12 maand
1 maand
Toestemming
Ontdekking
Testen in labo
van overheid voor testen op mensen
Ontdekking van molecule, nieuwe behandelmethode, ‌ Fase Fase Fase Fase
10
1 2 3 4
is dit onderzoek veilig voor de testpersonen? werkt dit middel? Hoeveel moet de patiĂŤnt ervan innemen? hoe goed werkt dit middel? Zijn de voordelen groter dan de nadelen? zijn er zeldzame bijverschijnselen?
Wat is
CF-CAB? De CF Community Advisory Board (CF-CAB) is een groep patiënten en patiëntenvertegenwoordigers uit 13 Europese landen. Deze adviesraad is een onderdeel van CF Europe, de Europese koepel van mucopatiëntenorganisaties in Europa. Daar werd in 2017 de adviesraad CF-CAB opgericht, om een betere communicatie uit te bouwen met ontwikkelaars van geneesmiddelen en mensen met muco in het centrum van het onderzoek te plaatsen. De leden van de adviesraad worden genomineerd door hun nationale mucovereniging en aangesteld door de raad van bestuur van CF Europe. Zij vertegenwoordigen CF Europe en de Europese mucopatiënten in adviesgesprekken met onderzoekers en bedrijven die medicijnen ontwikkelen voor mucoviscidose. De adviesraad wil dat onderzoekers en farmaceutische bedrijven in alle fases van hun onderzoek meer rekening houden met de noden van mensen met muco. Meer focus op de patiënt moet ertoe leiden dat mensen met muco sneller toegang krijgen tot innovatieve zorg. Deze adviesgroep wordt in die taak ondersteund door CF Europe met trainingen en tussentijdse overleg .
De stem
van patiënten
Patrick Maison is één van de Belgische vertegenwoordigers van het Community Advisory Board. De reden achter zijn engagement hoef je niet ver te zoeken. Zijn kleindochter Emily heeft muco. De Europese patiëntenvereniging CF Europe heeft een adviesorgaan opgericht waarin ook de Mucovereniging zetelt: Community Advisory Board (CAB). Deze adviesraad op Europese schaal houdt de dialoog levendig in een driehoek: patiënten, overheid en gezondheidssector zoals farmaceutische bedrijven. Patrick Maison: “Patiënten moeten zich organiseren om meer zichtbaarheid te creëren en het grote publiek en de overige actoren in de maatschappij beter te informeren over de specifieke problemen die deze ziekte met zich meebrengt. Dat is een eerste kerntaak van onze organisatie, zodat mensen met muco zich makkelijker kunnen integreren in alle aspecten van het maatschappijk leven. Een tweede aspect van onze
werking heeft te maken met medicatie en de terugbetaling ervan.” Twee keer per jaar zitten de leden van het CAB met biotechnologische en farmaceutische bedrijven aan tafel. “We geven hen inzicht in het geheel van noden van de patiënten en denken samen na over mogelijke oplossingen. Dit doen we ook met de overheid, maar dan met betrekking tot de maatschappelijke noden.” Europese landen hebben de neuzen niet allemaal in dezelfde richting staan. “Marktvergunningen worden op Europees niveau toegekend, maar elk land beslist zelf over prijzen en terugbetalin-
gen”, legt Patrick Maison uit. “Dat zijn complexe discussies waarin we de patiënten een stem willen geven.”
11
vereniging
Ann Stroobants, dienst families en volwassenen met muco, Mucovereniging
Symposium voor Vanleeuwe Geen betere manier om Jan Vanleeuwe te bedanken dan in zijn naam een wetenschappelijk symposium te organiseren, vonden we. “Na 25 jaar vooruitgang klaar voor de eindspurt?” leek ons een toepasselijke titel die volledig in de lijn ligt van zijn jarenlange, tomeloze inzet als voorzitter van de Mucovereniging. Tijdens zijn voorzitterschap namen de zorg en het onderzoek nationaal en internationaal een hoge vlucht. Die voorbije 25 jaar en de toekomst die voor ons ligt, werden geschetst door (inter)nationale sprekers zoals de professoren Amaral, Knoop en De Wachter, de artsen Van Braeckel, Vermeulen en doctor Carlon. Een belangrijke mijlpaal dateert van exact dertig jaar geleden. De ontdekking van het mucogen leverde een schat aan informatie op. Het leidde tot meer doeltreffende diagnoses en therapie. Nog zo’n mijlpaal, het Belgisch Mucoregister, groeide uit tot een onmisbaar hulpmiddel om de zorg in België en daarbuiten op te volgen en te verbeteren. Het is onmogelijk om het belang te onderschatten van de klinische studies
12
van de voorbije 25 jaar (meer daarover in het dossier van deze Asem) en iedereen kijkt met spanning naar de tests die in de pijplijn zitten. We zien niet alleen hoopvolle ontwikkelingen rond modulaWil je graag de volledige presentaties van het symposium bekijken? Dat kan via www.muco.be/ nl/nieuws
toren. We moeten ook absoluut verder inzetten op betere ontstekingsremmers, slijmverdunners en antibiotica om de symptomen van muco zo goed mogelijk onder controle te houden. Het organoïdeproject biedt perspectief aan personen met zeldzame mutaties, die anders niet in aanmerking komen voor modulatoren. En tenslotte blijven we dromen van een gentherapie die hopelijk ooit zal leiden tot een definitief herstel van het mucogen. Dat was ook de rode draad tijdens het symposium: heel veel werd bereikt, maar we moeten overduidelijk nog een lange weg gaan. De CFTR-modulatoren zijn slechts het (zij het waardevolle) begin, want ze betekenen nog geen echte genezing van muco. In België is hun terugbetaling daarenboven nog steeds een te leveren strijd. We kunnen pas echt tevreden zijn als we muco bij iedereen kunnen genezen. Onze ondertussen erevoorzitter Jan Vanleeuwe ging samen met ons al een hele weg, wij zetten de strijd vastberaden verder!
leven
ADEM RUIMTE
met muco
ADEMBENEMEND MOOI Mede dankzij het Mucofonds kon ik een professionele fotolens aankopen. Tijdens een geweldige reis naar Amerika heb ik hiermee fantastische beelden kunnen vastleggen. - Tommy
In beweging zijn en de buitenlucht opsnuiven doet deugd. Of het nu is om grenzen te verleggen, of om te genieten van een prachtig landschap of fijn gezelschap.
BRYCE CANYON NATIONAL PARK
I DID IT Ik bracht de 100 kilometer van de Dodentocht helemaal tot een goed einde. Wat een ervaring! - Amber
NIEUWPOORT
EEN LEVEN ZONDER Ik geniet van mijn tweede leven met veel lucht. Het is een zalig gevoel. Wandelen, fietsen en andere leuke dingen doen zonder kortademig te zijn of te moeten hoesten. Ik kon Nieuwpoort het me eerst niet voorstellen maar het went heel snel. - Carine
‘GEEN AEROSOLS, GEEN AUTOGENE DRAINAGE MEER.’
BORNEM
Top!
- Carine 13
SARAH NAAR DE ZON IN ITALIË
FIT OP 47STE
NIEUWE LONGEN Ik probeer momenteel vanalles uit wat voor mijn transplantatie niet meer mogelijk was. Het afgelopen jaar heb ik mijn conditie verder kunnen verbeteren. Tijdens dit loopje brachten mijn nieuwe longen mij zelfs helemaal tot bovenaan de trap van een skipiste. - Sandra
NORE
PAULINE IN DISNEYLAND
PROFICIAT Dominique en Nathalie werden trotse ouders van Nore. Julien en Pélagie verwelkomden hun spruit Charlie. Heel veel geluk toegewenst aan de kleine Nore en Charlie en hun ouders. FRANÇOISE BEDWINGT BERGEN IN CHAMONIX
KEVINS BASEBALL TEAM
XXXXXXX Xxxxxx - Xxxxx DORDOGNE
100% PLEZIER Mede dankzij het Kindermucofonds kon ik samen met mijn familie genieten van een fijne vakantie in Dordogne. Papa leerde me zwemmen en ik had heel veel plezier met mijn grote broer. Op de foto zie je me zelfs klauteren in bomen. Spannend hoor! - Seppe
14
OOSTENDE
VERLIEFD Sporten is zo leuk, ik ben er simpelweg verliefd op. Zo heb ik vorig jaar leren windsurfen en ik voel mij achteraf altijd heel fris en energiek. Buiten sporten is écht een aanrader voor iedereen met muco. - Gianna
JULES HELEMAAL BLIJ MET ZIJN NIEUWE SPEELTOESTEL
WIE ZOEKT DIE VINDT EMILY
nieuws
VAN DE MUCOVERENIGING
GEWOON DOEN
Nieuw gezicht Peter Van Craenenbroeck is sinds oktober het nieuwe diensthoofd families en volwassenen met muco bij de Mucovereniging. Hoe waren zijn eerste weken? “Veel informatie om in één keer op te nemen. Gelukkig kan ik terugvallen op ervaren collega’s. Samen met hen en met de families ga ik de komende jaren strijd voeren voor een wereld waarin muco geen levensverkortende aandoening meer is, maar kan genezen worden.”
In 2020 staat er een nieuwe editie van Climbing for Life ten voordele van de strijd tegen muco op het programma. Het fietsevenement vindt plaats van 10 tot 12 september in de Dolomieten in het Italiaanse Alta Badia. Geïnteresseerd om deze uitdaging aan te gaan? Je mag rekenen op een half jaar medische en sportieve begeleiding door Energy Lab en het team van Prof. Dr. Dupont. Bij twijfel kunnen deze woorden van voormalig ambassadrice Lore je allicht overtuigen: ‘Zowel de voorbereiding als de beklimming zelf waren heel zwaar. Maar de beloning was zo groot! De aankomst was overweldigend, ik was sprakeloos. Wat ben ik trots op mezelf! Ik ben zo blij dat ik deze mooie ervaring mocht meemaken.’ Neem contact op met Kris Van Kerkhoven kris@muco.be of 02 663 39 09
WARMSTE WEEK De temperatuur piekte de afgelopen weken weer in heel Vlaanderen en dan nog vooral in Kortrijk. In onze volgende editie tonen we graag een overzicht van alle acties die plaatsvonden in het kader van de Warmste Week voor de strijd tegen muco. Voor nu willen we jullie alvast hartelijk danken voor de massale steun en wensen we jullie allen een hartverwarmend jaareinde.
Move tegen muco Elke dag happen 1.319 Belgen naar adem. Tijdens de Europese Mucoweek lanceerde de Mucovereniging daarom een nationale campagne om aandacht te vragen voor de ziekte. Dit jaar deden we dat met de lancering van onze nieuwe en kleurrijke muco socks, en de uitnodiging om mee te doen met de muco move en mee te dansen tegen muco. Jax, Robbe, Clara en Ine gaven zelf alvast het goede voorbeeld in ons campagnefilmpje. Onder het motto ‘muco sucks, koop nu je muco socks!’, worden de sokken te koop aangeboden ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek naar muco. Ook in de media ging onze campagne niet ongezien voorbij: onder andere de radiojournaals van de VRT, Q-Music, JOE en NRJ berichtten hierover, net als Karrewiet, Het Laatste Nieuws en Het Nieuwsblad. Bedankt aan onder andere Jax, Robbe, Clara (foto), Ine en hun familie om hun verhaal te vertellen en hun enthousiaste medewerking aan de campagne. www.mucomove.be
15
Tatiana
16
Dansen d’office Ze zou dansen in een filmpje voor de campagne voor de Europese Mucoweek maar haar muco stak daar een stokje voor. “Dan ben ik even droevig, maar ik wil niet klagen.
T
atiana Lorenzetti is 30 jaar, danseres en levensgenieter pur sang. “Ik dans al m’n hele leven. Ballet toen ik vijf was, en hiphop en ragga dancehall vanaf m’n negende. Soms gooit een hospitalisatie roet in het eten. Er zijn momenten waarop je naar je lichaam moet luisteren, of je dat nu wil of niet. Dan denk ik aan wat m’n oma me altijd zei: ‘Niet erg Tatiana, kop op, er komen nog kansen.’ Zij was de belangrijkste persoon in m’n leven. Op m’n 26ste ben ik even gestopt met dansen. Ik trainde tot zes keer per week en trad regelmatig op, ook in het buitenland. Het werd heel serieus allemaal, en ik hou het liever leuk. Lang heb ik die pauze niet volgehouden, hoor. (lacht) Vorig jaar ben ik met de bachata begonnen, een
dans uit de Dominicaanse republiek.”
Voor de passie “Ik dans d’office één keer per week. Puur voor de passie. Dansen vraagt meer kracht van mij dan van een ander. Maar ik ben mijn ziekte niet. Mijn ouders schreven me in voor sportkampen, ik ging mee op schoolreis, … Ik deed alles wat andere kinderen deden. Daar ben ik blij om. Mijn geloof helpt ook. Ik ben moslima. Ik denk aan alles wat ik heb, aan de kansen en mogelijkheden die ik krijg. Ik ben bijvoorbeeld net terug van Thailand. Ik was bang om te vertrekken, maar het was een onbeschrijfelijk ervaring. Ik heb er met olifanten gezwommen. Toen dacht ik: ik ben de gelukkigste mens ter wereld.”
17
Suzie
18
Kom gewoon eens langs Of de minister eens wou langskomen? Met die simpele vraag haalde Suzie Goris de vaderlandse media. “Mijn open brief was ludiek bedoeld hoor”, zegt ze.
“B
ij Stens geboorte, tien jaar ge leden, zag je aan zijn blik dat er iets mis was. Twee dagen later is hij met spoed geopereerd. We mochten niet mee in de ambulance, zo snel moest het gaan. Maar sinds die operatie is Sten een actieve en vrolijke jongen, zelfs al moet hij soms tot vijf keer per dag aërosollen. Hij stelt het goed. De laatste ziekenhuisopname dateert van twee jaar geleden en hij heeft voorlopig niet te vaak last van infecties. Toch heb ik die brief geschreven. Toen ik hoorde dat de gesprekken over de terugbetaling van Orkambi waren afgesprongen, lag ik ’s nachts wakker. Niet alleen voor Sten, want ook zonder Orkambi doet hij het erg goed. Maar er zijn veel mensen met muco die het veel slechter stellen. Ik moest íets doen. Ik besloot m’n gevoelens neer te schrijven en
gaf de brief aan de Mucovereniging. En toen is die brief een eigen leven gaan leiden. Dat vind ik helemaal ok. Sten ook, ja. De respons is overweldigend. Producent Vertex stuurde ons een antwoord, een redelijk standaard antwoord, maar toch. En Maggie De Block heeft ons via de krant uitgenodigd voor een gesprek. Of dit gesprek er komt? Dat betwijfel ik maar het komt tenminste on der de aandacht. Dat stemt me hoopvol. Tien Europese landen ondertekenden reeds een overeenkomst met Vertex over de terugbeta ling van Orkambi en sommige hebben zelfs al een akkoord over de volgende generatie geneesmiddelen. Dan moet het hier ook luk ken, denk ik. Ik hoor en lees van families die omwille van de terugbetaling willen verhui zen, over de grens, naar Nederland. Dat kan toch niet de bedoeling zijn?”
19
acties BIJ MAANLICHT
Hofstade De derde editie van Nightlon bracht weer heel wat wandelaars, lopers en fietsers op de been. Dit leverde op 19 oktober weer een sfeervol schouwspel van lichtjes op in Domein Hofstade. Nieuw was de ‘Sten wave’ waarbij mascotte Sten met muco de kop trok voor zijn eigen 5 kilometer lopen. En of hij een prima vaandeldrager was voor zijn bende supporters. Nightlon 2019 zorgde voor een fantastische opbrengst van 12.500 euro voor de Mucovereniging. Alle foto’s op nightlon4muco
SAMEN BEWEGEN VOOR ADEM
Herne De tweede editie van het solidariteitsevenement ‘Samen bewegen voor Adem’ vond plaats eind september in Herne en was wederom een groot succes. De weergoden lieten het afweten maar de organisatie, wielertoeristenclub Jong en Oud Herne, ging er des te meer voor. Alle activiteiten samen leverden een mooie opbrengst op voor de strijd tegen muco, waaronder een cheque van 4.250 euro voor de Mucovereniging. Alle foto’s op samenbewegenvooradem
STRATENLOOP
DE ZOETE ZONDAG
Kalmthout
Wieze
Met Run for Muco trok op 19 oktober onder een stralende zon een toddlers run, een kids run en een jogging door het groene Heide. Deze vijfde editie van de stratenloop werd zoals de voorgaande jaren een groot familiefeest met tal van randanimaties zoals foodtrucks en kinderanimatie en vooral veel ambiance. RunforMuco
‘De vrienden van Olivia’ organiseerden voor de tweede maal hun Zoete Zondag ten voordele van de Muco vereniging. Zondag 22 september werd een gezellige dag met kindergrime, een springkasteel en vooral veel, heel veel pannenkoeken, taart, koekjes en andere zoetigheden.
P(ARK)OURS
Oekene Langs landelijke wegen in Oekene organiseerde P(Ark)ours voor de achtste keer een kids run en een stratenloop van vijf en tien kilometer. Het hart van P(Ark)ours ligt in basisschool de Ark, met de elfjarige Merel met muco als mascotte. De zon en veel lachende sportievelingen waren met veel enthousiasme van de partij. Alle foto’s op Sport #vanrsl
20
BIJ MAANLICHT
STRATENLOOP
P(ARK)OURS
JUBILEUM
Harelbeke ‘Stasegem Loopt’ was dit jaar toe aan zijn feestelijke, 10de jubileum editie. Op 24 augustus stonden niet minder dan 500 lopers aan de start van deze traditionele stratenloop. De Stasegemse Vrienden nodigden voor deze gelegenheid alle goede doelen uit van de afgelopen negen edities. En zo mocht de Mucovereniging voor het derde jaar op rij een cheque in ontvangst nemen. Veel foto’s op Stasegem LOOPT!
SAMEN BEWEGEN VOOR ADEM
JUBILEUM STASEGEM LOOPT
FINALE GREEN VAN DE HOOP
BRETAGNE OVER ORGAANDONATIE
DWARS DOOR NEIGEMBOS
OP LOSSE SCHROEVEN
BENEFIETLUNCH
MUCO-WAASLAND
Op 19 en 20 oktober ging de finale door van ons golftornooi ‘Green van de Hoop’. De golfclub Golf Val Quéven in Bretagne verwelkomde de finalisten van zowel de Belgische competitie als deze van onze Franse buren. Met de organisatie van 32 competities in ons land dat slechts 80 golfclubs telt, is de editie 2019 van Green van de Hoop hoegenaamd niet onopgemerkt voorbij gegaan.
DWARS DOOR NEIGEMBOS
OVER ORGAANDONATIE
Ninove De Kring van Zelfstandig Verpleeg kundigen Aalst-Ninove-Geraardsbergen vzw organiseerde begin oktober een infoavond over orgaandonatie. Met een lezing van een transplantatiecoördinator en getuigenissen van een transplantatiepatiënt en een donorfamilie was het programma zowel informatief als boeiend. De avond werd georganiseerd ten voordele van de Mucovereniging en bracht de mooie som van 2.350 euro op.
MUCO-WAASLAND
Ninove
Sint-Niklaas en Zelzate
Op 11 augustus namen 677 sportieve lingen deel aan het pittige ‘Dwars door Neigembos – Samen Lopen voor het goede doel’, 250 lopers meer dan tijdens de eerste editie. Dit was goed voor in totaal 5.067 kilometer door het mooie Neigembos en 141.892 overwonnen hoogtemeters. Deze tweede editie was op alle vlak een klinkkend succes en stond ook garant voor een fantastische opbrengst van 6.000 euro voor de Mucovereniging.
De derde deelname van MucoWaasland aan de Ballonloop in Sint-Niklaas op 8 september was een groot succes. Sinds de start van het initiatief in 2017 ging het aantal sportievelingen aan de start van 16 naar niet minder dan 125! Met ook de Ontmoetingsdag op 23 november in Zelzate op het programma was de agenda van het Muco-Waasland team dit najaar goed gevuld. mucoWaasland
OP LOSSE SCHROEVEN
BENEFIETLUNCH
Tessenderlo
Kruibeke
Kiwanis Xenia en De Beerring hielden op 19 oktober in CC Het Loo in Tessenderlo ‘Op losse Schroeven’: een mini-schlagerfestival met optredens van onder meer Bart Kaell, Sam Goris en Laura Lynn. De 600 aanwezigen gingen uit de bol bij hits als ‘de Marie-Louise’, ‘laat het gras maar groeien’ en ‘je hebt me 1.000 keer belogen’. De avond bulkte van de ambiance en bracht ook een mooie opbrengst op voor de Mucovereniging van 8.000 euro.
Eind september kon je je in de Watermeulen in Kruibeke verlekkeren aan ‘stoofpotjes van moemoe’. Naast een smakelijke lunch was er een grote tombola en verrassingen voor klein en groot. Deze gezellige middag stond geheel in het teken van de strijd tegen muco.
21
acties SPORTS FOR HEALTH Sports for health is een organisatie die wil sporten voor het goede doel. Je kan hen steunen door mee te sporten of iemand die een sportieve uitdaging aangaat te sponsoren. De Mucovereniging was één van de goede doelen waarvoor de organisatie zich vorig jaar in het zweet werkte en mocht daarvoor 325 euro ontvangen. sportsforhealthJean
TERRAS AAN ‘T WATER
Arendonk Op de dijk van het kanaal DesselSchoten ter hoogte van brug 4 in Arendonk organiseerde Buurtcomité Rode Del voor de vierde keer ‘Terras aan ’t water.’ Het gezellig samenzijn met een hapje en een drankje en een mooi streepje live muziek was dit jaar ten voordele van de Mucoverniging.
ZINGEN BIJ DE BUREN
NIGTRIDE & RUN
Merksplas Halfweg november gingen 230 wande laars, lopers en mountainbikers de uitdaging aan om in en rond de kempische bossen van Merksplas te sporten in het donker. De organisatoren kijken tevreden terug op een top editie die plaatsvond onder een stralende maan. Spetserr
SPAGHETTIZWIER
Asse De Volleyvrienden delen een passie voor volleybal én een passie om zich in zetten voor de strijd tegen ziektes, waaronder muco. Elk jaar staat hun Spaghettizwier in maart met stip op de agenda. De Volleyvrienden nodigden in november de verschillende goede doelen uit om te klinken op het succes van de editie 2019. De Mucovereniging mocht er een heel mooie cheque van 6.500 euro in ontvangst nemen.
MUSIC-O2 Werchter Op één jaar tijd van nul naar een volwaardig koor dat concerten geeft ten voordele van de strijd tegen muco. Onmogelijk? Niet voor Céline en haar team. ‘Eerst leek het een gek idee’, bekent ze. ‘Maar wanneer mijn buurvrouw en professioneel muzikante Riet besliste mee haar schouders eronder te zetten, werd het plots heel realistisch.’ Bij hun zoektocht naar mensen die een jaar lang, iedere week, wilden oefenen voor het bijzondere benefietconcert, vonden ze er heel wat die ook een band met de ziekte hadden. ‘Sommigen hadden iemand in de familie of een vriend met
22
Zangeres Ann luisterde met haar gitaar en stem het tuinfeest van haar buren op. De hoed waarmee ze nadien rond ging en waarmee de genodigden de Mucovereniging konden steunen raakte mooi gevuld. Een hartverwarmend gebaar van de artiest en alle aanwezigen. Meer weten over Ann: https://annekezingteigennummers.wordpress.com
de ziekte, anderen wilden gewoon helpen. Maar iedereen was heel gemotiveerd.’ Het 8-koppige koor kreeg het gekozen rock- en pop-programma muzikaal onder de knie tegen D-day, 16 november. Ze kregen bovendien ook het gezelschap van een aantal artiesten die hun optre-
foto: IF
ANN ZINGT BIJ DE BUREN
den graag wilden ondersteunen. Zo waren er optredens van onder andere Simon Fosseprez, bekend van The Voice Belgium, Carlo Nardozza die als trompettist al tal van grote namen mocht begeleiden en de klassieke geschoolde Katja Malecki. Ook de Scintillare Dance Academy uit Rotselaar maakte haar opwachting. Het avondconcert tenslotte werd voorafgegaan door een optreden van een 40-tal leerlingen van Steinerschool De Zonnewijzer uit Wijgmaal. ‘Van dichtbij kan ik zien wat de vereniging voor mucopatiënten betekent, hopelijk kunnen we met ons optreden een klein verschil maken’, besluit Céline. MusiC-O2 Dit is een bewerking van een artikel van Conny Justé verschenen op www.nieuwsblad.be op 15/11/2019.
Colofon ASEM #5
december 2019
Al gebruik gemaakt van onze fondsen?
De Mucovereniging tot je dienst
De Mucovereniging beschikt over meerdere fondsen waarop jij elk jaar opnieuw een beroep kan doen om dromen of projecten te realiseren. Voorbeelden daarvan vind je eerder in dit magazine op pagina 13 en 14. Je kan gebruik maken van Sportfondsen, de Mucofondsen (het JOVO fonds werd het Mucofonds voor volwassenen) en het Dispauxfonds, met elk een ander pakket aan mogelijkheden. De voorwaarden en aanvraagformulieren vind je op www.muco.be/nl/patienten-families/fondsen
Voor de dagelijkse werking van onze vereniging kunnen we rekenen op een team van vaste medewerkers. Zij zijn jouw aanspreekpunt. Daarnaast onderhouden zij contacten met mucocentra, de overheid, officiële instanties en bedrijven om actief te lobbyen en de belangen van mensen met muco en hun familie te verdedigen. Bovendien zetten zij zich in om mucoviscidose beter bekend te maken bij het publiek en geld in te zamelen. Onze medewerkers en hun contactgegevens vind je op www.muco.be/nl/mucovereniging/wie-wie
Asem is ons driemaandelijks magazine voor mensen met muco, hun familie leden, actievoerders en zorgverleners. Verantwoordelijke uitgever Stefan Joris Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel. www.muco.be Concept & creatie: f-twee ● Stapel magazinemakers. RAAD VAN BESTUUR Erik Aerts, Pascal Borrey (voorzitter), Rika Deschryver, Céline Fraiture, David Klein, Ann Lemmens (ondervoorzitter), prof. dr. Marijke Proesmans, Philippe Schelpe, Stéphane Simal, Joëlle Tilmant en Pierre-André Wustefeld DE REDACTIE asem@muco.be 02 675 57 69 (elke werkdag tussen 9-17u) Asem, Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel
Voeding of medisch materiaal bestellen? Voeding bestellen kan via christelle@muco.be of 02 613 27 18. Je krijgt je bestelling gratis thuis bezorgd vanaf 100 euro. Voor medisch materiaal neem je contact op met isa@muco.be of 02 613 27 10. Je betaalt de reële verzendingskost voor je bestelling. De prijslijst krijg je jaarlijks per post toegestuurd, maar prijzen kunnen wijzigen. De meest recente prijslijst vind je altijd op: www.muco.be/nl/voeding www.muco.be/nl/medischmateriaal Wil je de prijslijst driemaandelijks per post ontvangen? Stuur dan een e-mail naar catherine@muco.be.
Meehelpen? Dat kan! Een gift doen Je kan een gift doen op BE62 5230 8010 1261 om de strijd tegen muco te steunen. Je ontvangt een fiscaal attest als het totale bedrag van je giften op jaarbasis ten minste 40 euro bedraagt.
Je nalatenschap schenken Je wenst een daad van solidariteit te stellen die nog lang zal bijdragen tot een betere levenskwaliteit van mensen met muco? Neem contact op met Karine van Baren (karine@ muco.be – 02 663 39 08) of met je notaris.
Een actie opzetten Neem een kijkje op act.muco.be of contacteer Katrien De Groof (katrien@muco.be – 02 663 39 06).
Volg ons
JE GEGEVENS AANPASSEN? Ga je verhuizen of zijn er andere gegevens gewijzigd? Laat het ons dan weten via catherine@muco.be. JE PRIVACY Dit magazine krijg je op basis van ons adresbestand. Je hebt het recht om je (adres)gegevens in te kijken. Je hebt eveneens het recht deze gegevens te corrigeren of te laten schrappen. Dat kan mits een eenvoudig verzoek via mail (catherine@muco.be) of via brief (Mucovereniging, Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel). We zullen onmiddellijk op jouw verzoek ingaan. Wij vinden je privacy bijzonder belangrijk! DANKJEWEL! Aan iedereen die ons teksten of foto’s bezorgde voor Asem. Je kan ons steeds materiaal bezorgen via asem@muco.be.
mucoviscidose
23
in onze agenda Gaming 4 Muco
3de Wafelenbak Muco-Waasland
28 FEBRUARI TOT 1 MAART GENT
ZONDAG 26 APRIL SINT-NIKLAAS Derde editie van deze
3de deelname Ballonloop voor Muco-Waasland ZONDAG 6 SEPTEMBER SINT-NIKLAAS
De 8de editie al voor fanaten
gezellige dag voor lekker
De leukste loopwedstrijd
en liefhebbers die ‘een spel
bekken in het Waasland.
van het Waasland in de
letje spelen’ op een hoger niveau willen tillen. Een klas sieke battle gedurende maar liefst drie dagen in Gent.
Gaming 4 Muco
Chicks for Muco ZATERDAG 7 MAART DADIZELE Tweede editie van deze bene fietavond ‘dinner & dance’ met kip à volonté in Dadizele. Snel reserveren is de bood schap! Ook afhalen om thuis te genieten van lekkers is mogelijk.
chicksformuco
Algemene Vergadering ZATERDAG 28 MAART BRUSSEL De Mucovereniging houdt de jaarlijkse Algemene Vergadering. Alle info en inschrijvingen via de site.
mucoWaasland
Run for Air
is er voor klein en groot. De
ZONDAG 31 MEI BRUSSEL
zijn sfeer en de gezellige co-Waasland nodigt iedereen uit om zich via hen in te
Jezelf sportief uitdagen én
schrijven.
de strijd tegen muco steunen kan perfect tijdens deze jogging in onze hoofdstad. De aanmoedigingen en de ambiance langs het parcours zijn zomaar inbegrepen. De inschrijvingen worden weldra geopend, hou onze site in de gaten.
www.muco.be/runforair
Keulen-Zingem ZATERDAG 5 SEPTEMBER ZINGEM Een kleine 2 jaar na het waanzinnig succesvolle Parijs-Zingem zet deze nieuwe sportieve uitdaging Zingem
Spaghettizwier
Kerkplein in Zingem fietsen,
ZONDAG 29 MAART ASSE
weg dikt het peloton aan. Wie
waarde. Vanwege de Volley vrienden voor alle lekker bekken in en rond Asse.
www.muco.be
afterdrink in het park. Mu
binnen de 20km van Brussel.
www.muco.be
een jaarlijkse gevestigde
Ballonloop is gekend voor
Deze sponsorloop past
weer op stelten. Op één dag
Intussen is dit spaghettifeest
binnenstad van Sint-Niklaas
van de Dom in Keulen tot het dat is de opdracht. En onder zelf wil meerijden schrijft zich best zo snel mogelijk in, de plaatsen in het peloton raken nu al bijna volzet. Supporters kunnen er wel nog altijd bij.
www.keulen-zingem.be
Baila’r
ZATERDAG 24 OKTOBER HOOGLEDE De zevende editie intussen van hét dansbenefiet georganiseerd door de werkgroep muco Roeselare. Het smakelijke recept van een sympo sium en een dans(demo)avond blijft behouden. Zo ook de feestlocatie in Hooglede. www.muco.be
mucoWaasland
Climbing for Life 10 TOT 12 SEPTEMBER DOLOMIETEN ALTA BADIA (ITALIË) Tiende editie al van dit sportieve evenement in de strijd tegen muco. Fietsers, lopers en wandelaars die houden van adembenemende panorama’s en een onverge telijke groepssfeer moeten dit event nu reeds met stip in hun agenda noteren.
www.climbingforlife.be
Run for Muco ZATERDAG 17 OKTOBER KALMTHOUT Het groene Kalmthout wordt doorkruist door 2 routes voor volwassenen. Het ‘parcours’ voor kinderen en zelfs kleuters maakt van de Kalmthoutse Run for Muco een jaarlijks terugkerend familie-evenement.
www.runformuco.be
De volgende Asem
In de eerste editie van 2020 zetten we het lichaambsbeeld centraal in het themadossier
