Pandemia Crítica 049 - FOUCAULT: os últimos dias

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FOUCAULT: os últimos dias Entrevista com Daniel Defert Tradução Peter Pál Pelbart


Daniel Defert, companheiro do filósofo, relata em entrevista inédita em português as condições da morte de Michel Foucault. Mentiras e malentendidos sobre a AIDS o levaram a criar a associação Aides. O sociólogo Daniel Defert sempre recusou evocar a morte de Michel Foucault. Por mais de vinte anos, foi o companheiro do filósofo. Estamos no ano de 1996, em sua casa, no apartamento situado no 15º distrito de Paris. Nesse dia, ele aceitou falar do assunto, em favor de um livro em que diferentes agentes na luta contra a AIDS abordariam um momento único desse combate. A morte de Michel Foucault foi um desses momentos de guinada. Pois foi a partir dos mal-entendidos, mentiras, golpes de poder médicos e políticos e, de maneira mais geral, a partir das hipocrisias do hospital PitiéSalpêtrière, que Daniel Defert decidiu fazer de seu luto uma “luta”. Ao criar, em dezembro de 1984, a associação Aides [cujo nome, em francês, significa “ajudas”], transformaria a paisagem não só da epidemia de HIV, mas também da saúde. Passados vinte anos da morte de seu companheiro, em 2004, Daniel Defert aceitou que o jornal Libération publicasse essa entrevista. A n-1 edições reproduz agora o teor dessa conversa, por ocasião da publicação iminente no Brasil do livro de Daniel Defert intitulado Uma vida política, em tradução de Ernani Chaves. Junho de 1984, Michel Foucault acaba de ser hospitalizado. Michel foi hospitalizado uma única vez. No final. Nos meses anteriores, ele recebeu um tratamento ambulatorial. No início, era uma tosse. Michel tinha passado por exames doloridos, como a fibroscopia, que na época era feita com muito menos precauções anestésicas do que hoje. Michel aguentava, ele era muito duro consigo mesmo. Ao


acabar o exame, ele saía direto para trabalhar na Biblioteca Nacional, o que dificultava que eu percebesse certas coisas. Em janeiro de 1984, tratamento que fazia com Bactrim mostrou-se muito eficaz. Na época, a representação que se tinha da AIDS era a de uma doença brutal, rapidamente mortal. Ora, não era assim que a víamos. Portanto, a hipótese da AIDS, que certamente tínhamos evocado, tanto ele como eu, em dezembro de 1983, desapareceu diante da eficácia do tratamento. Já que ele se curava, não era AIDS. A vida retomou. É primavera. Michel dá seu curso no Collège de France em fevereiro de 1984, termina dois livros, continua levantando halteres todas as manhãs. Uma vida normal, mesmo magérrimo, frágil. E em junho vem a recaída. Uma hospitalização de três semanas que termina no seu falecimento. Por que essa hospitalização seria decisiva para o nascimento da Aides? Foi somente mais tarde que decodifiquei certas coisas. Durante as semanas de hospital, a situação médica geral me pareceu insuportável. Não pensei imediatamente que tudo dava errado por causa da AIDS. O que diziam os médicos? Os médicos fingiam não saber o que ocorria. O que é um modo de gestão frequente, Tolstói o descreve em A morte de Ivan Ilitch. Os médicos, desde dezembro de 1983, elaboraram hipóteses, e é verdade que eles tinham reticências legítimas para não se precipitarem na hipótese da AIDS. Era simples demais, homossexualidade = AIDS. Eles se proibiram de pensar cedo demais, ou de maneira demasiado exclusiva. Porém, a partir de uma viagem de Jacques Leibowitch aos Estados Unidos, que na volta fez um relatório para o hospital Tarnier, a equipe que cuidava de Michel foi colocada diante


da evidência de um desfecho a curto prazo e sem qualquer recurso terapêutico. É preciso dizer que o principal médico de Michel tinha compreendido que ele não queria que fosse formalizado um diagnóstico, a urgência era lhe dar tempo para acabar de escrever. Entendi tardiamente demais que a preocupação maior da equipe era manter certo silêncio, para deixá-lo inteiramente entregue a seu trabalho. “Na relação secreta com a própria morte”, que ele tinha descrito alguns meses antes no necrológio de seu amigo Philippe Ariès. A questão não se colocava, nem para vocês nem para os médicos, que pudesse ser AIDS... Era uma hipótese que me ocorreu em dezembro. Falávamos disso muito claramente com Michel, e isso não lhe parecia improvável. Michel escreveu em janeiro a um amigo, depois do sucesso do Bactrim, que pensava ter AIDS, mas que não era isso. Eu me repito, mas não se pode esquecer que no início de 1984 não se conhecia a doença concretamente. Claro, nossos amigos americanos não falavam de outra coisa, mas de uma maneira fantasmagórica. Um amigo nova-iorquino ligado à imprensa médica gay passou o Natal em casa, falava disso o tempo todo e não via nada. Tudo girava em torno da imagem do [Sarcoma de] Kaposi, um tumor de pele maligno que produzia manchas extremamente violentas. Ora, Michel não tinha Kaposi. Quando eu perguntei ao médico, poucos dias antes da sua morte, ele me respondeu: “Mas, se ele tivesse AIDS, eu teria te examinado.” Essa resposta me pareceu de uma lógica implacável. Depois, foi isso que vivi como uma verdadeira ferida, pois era uma mentira frontal. Ademais, essa mentira pesou sobre nossa relação, pois lhe anunciei triunfalmente que não era isso. Ora, para Michel, ao contrário, era uma evidência. E a angústia absoluta de que eu a tenha contraído.


A hospitalização em si mesma aconteceu de maneira decente? Eu era muito sensível à questão das relações de poder no hospital. Eu as vivi de maneira muito dura. Por exemplo? O ponto de partida. Um domingo, Michel teve uma síncope em casa. Não consigo entrar em contato com seus médicos. Seu irmão, cirurgião, cuida dele, e o hospitalizamos perto de nosso domicílio. Na segunda, encontramos os médicos que cuidam dele. Em seguida, o hospital do bairro só quer saber de se livrar desse doente incômodo, e é marcada sua transferência para a Salpêtrière. Manifestamente, seus médicos tinham conseguido que Michel não fosse hospitalizado num serviço marcado demais pela “AIDS”. Eles descartam o hospital ClaudeBernard e o serviço em que estava Willy Rosenbaum. Chegamos na Salpêtrière no dia de Pentecostes. Esperam-nos de noite, nós chegamos antes do meiodia. Como cães num jogo de boliche. Michel estava extremamente cansado, não se alimentava mais, esgotado. Ficamos acuados no corredor. Dizemnos: “O quarto ainda não está pronto, não os esperávamos antes da noite.” Precisamos pedir uma cadeira, depois uma bandeja de comida, mal conseguia acreditar em tamanho descuido. Dizem-me que ele nem tinha sido registrado. Vou à recepção. Na volta, uma nova supervisora me acolhe, amável, se desculpando, dizendo que o quarto não estava pronto, mas que tudo se resolveria. Michel é levado em seguida para um quarto confortável. Logo depois, ouço um médico interrogar uma enfermeira: “O quarto foi bem desinfetado?” Creio compreender que a resposta é negativa, que não deu tempo. Mais ou menos dois dias depois, Michel tem uma infecção pulmonar. Circula a hipótese de que ele pôde ter sido infectado no hospital. Ele é transferido para a unidade de terapia intensiva.


Percebe-se o modo de funcionamento, uma supervisora que não consegue dizer que o quarto não foi desinfetado e que apenas seria preciso esperar, depois uma outra que soube, no intervalo, que era Foucault. Pode-se supor que o chefe de serviço foi avisado, tudo isso graças à polidez hierárquica. É todo um jogo de relações de poder num serviço hospitalar e todo um jogo de relações de verdade que comecei a descobrir. Depois é a morte. E outras mentiras. Depois do falecimento, pedem-me para ir ao posto de cartório do hospital da Salpêtrière. O atendente responsável está bastante aborrecido. “Veja, os jornalistas nos perseguem há dias para ter um diagnóstico e saber se é AIDS. É preciso fazer um comunicado.” Eram 13 horas e 30 minutos. Pedi tempo, era preciso avisar sua mãe antes que ela soubesse pelo rádio, e sua irmã já tinha saído de carro, dos arredores de Poitiers. O funcionário responde: “No máximo até as 17 horas.” Volto às 17 horas com Denys Foucault, seu irmão, e o médico que o acompanhava desde dezembro, o primeiro a ter diagnosticado um Kaposi nessa epidemia na França, mas isso só soube muito mais tarde. Na escrivaninha, um papel em que reconheço minha letra. Não me sinto indiscreto em pegálo. Era o boletim de admissão. E vejo: “Causa do óbito: AIDS.” Foi assim que eu soube. Pensei que as causas do óbito não figuravam nos papéis administrativos. Seu médico está ali, ao seu lado? Sim, e eu lhe pergunto: “Mas o que isso significa?” Ele me responde: “Fique tranquilo, isso vai desaparecer, não ficará rastro disso.” “Mas, espere, não é esse o problema.” E aí, violentamente, eu descubro a realidade AIDS: fingir no impensável social. Descubro essa espécie de medo social que tinha acobertado qualquer relação


de verdade. Considero inadmissível que pessoas, ainda jovens, no auge de seu tempo de vida, não possam ter uma relação de verdade nem com seu diagnóstico, nem com seu entorno. Isso tornou-se para mim um desafio maior e imediato: o domínio sobre a própria vida. A questão já tinha sido colocada para Michel. Onde morrer? Um médico tinha evocado a volta para casa a fim de que ele ficasse livre em sua decisão. Fazia muito calor, seria suportável? Será que ele voltaria para casa a fim de pôr um fim a seus dias? Falamos disso. E por que fazê-lo em casa, se no hospital havia um entorno médico para assisti-lo? Ao ouvi-lo, parece evidente que Foucault ia morrer. Para o médico, sim. Para mim, não. E por uma razão muito simples, nunca antes tinha acompanhado um moribundo, eu não sabia. Mas tinha imediatamente ao meu redor o filósofo Robert Castel, que acabara de perder sua esposa. Durante longos meses, ambos haviam feito desse acompanhamento uma história passional que tinha me marcado profundamente. Françoise faleceu três dias antes da hospitalização de Michel. Robert Castel me apoiou muito. Ele me explicou que tinha feito uma espécie de divisão de tarefas: sua mulher era médica, ele deixava a ela os assuntos médicos, e ele se ocupava da relação psicológica. Foi o que aconteceu entre vocês? Michel conhecia perfeitamente a medicina. Portanto, a parte médica ficava com ele. Eu me ocupava do resto das relações. Não era simples. O hospital estava obcecado pelo medo de indiscrições jornalísticas, de fotos e de processos. E invocou razões médicas para impor uma frustração relacional inadmissível. Michel queria ver Deleuze, Canguilhem, Mathieu Lindon, foi impossível.


Dá para improvisar um acompanhamento de alguém que vai morrer? Tem um know-how que eu não possuía. Não é a mesma coisa estar ao lado de alguém muito próximo ou fazer o acompanhamento. Mas, como eu disse, eu me proibia de levantar questões médicas. Podem ter pensado que eu não queria ver, nem saber. Um dia, um médico queria conversar comigo, e eu lhe disse “não”, e respondi: “Veja com Michel.” Em contrapartida, na Aides, fazemos absoluta questão de compreender e responder às questões médicas. Penso que isso fez uma grande diferença em relação aos comportamentos vigentes. Além disso, eu me proibi de pensar na morte, eu me dizia que se pensasse que ele iria morrer, eu pensaria sobretudo em mim. Considerei que, para estar o mais disponível, era preciso afastar a hipótese de sua morte iminente. Talvez eu tenha exercido uma censura, mas é toda uma gestão em que tive que emprestar, adivinhar, experimentar. Eu improvisava. E depois, tinha repetido para mim que não era AIDS, portanto pensava ser algo de gerenciável. No exterior, havia rumores de que Foucault estava hospitalizado porque tinha AIDS? Eu quase não saía do hospital. E sei que, até a hospitalização, Jean-Paul Escande (chefe de serviço em Tarnier) e o médico Odile Picard garantiram a máxima proteção. Em todo caso, há algo de insuportável: que uma doença seja um tal objeto de voracidade social e ao mesmo tempo nós sejamos despossuídos da informação. Dois dias depois do enterro, entro num café, cruzo com um jornalista que eu conhecia um pouco. Ele me olha, absolutamente estupefato. Como um objeto de terror. Eu compreendo seu olhar. Descubro, ali, brutalmente, que eu era, em Paris, a única pessoa de quem se pudesse pensar que tinha AIDS. Foucault morreu de AIDS, então eu tinha AIDS. Descubro a


AIDS num cara-a-cara com alguém. E é então que compreendi que seria obrigado a fazer um teste, pois sem isso não conseguiria sustentar essa confrontação permanente. Quando surge a ideia de um movimento contra a AIDS? Não sei exatamente quando. Depois da morte de Michel, tive a ideia de fazer um movimento. E por múltiplas razões. Primeiro, razões muito pessoais, ligadas à nossa história comum. Com Michel, tínhamos um passado militante, tínhamos criado, entre outros, um movimento sobre as prisões. Um movimento em torno de um silêncio, o silêncio sobre a prisão, sobre o tabu social e moral. Os primeiros panfletos que estiveram na origem do gip (Grupo de Informação sobre as Prisões) eram sobre o silêncio e sobre os detentos tomarem a palavra. De todo modo, um movimento que chamo de socioético e político. Portanto, como dizer? Quis viver esse luto da morte de Michel continuando uma história comum em torno de um desafio ético de se tomar a palavra. Você logo fala disso aos mais chegados? Fui à ilha de Elba falar com Hervé Guibert sobre esse projeto. Hervé tinha muita dificuldade em aguentar essa ideia. Ele era hostil, irritavase, era fundamentalmente um escritor. Quando voltei a Paris, li uma carta na coluna de leitores do Libération em que um rapaz dizia que tinha AIDS, que conhecia seu diagnóstico e que isso era insuportável. Isso colocava inteiramente em xeque meu modelo em torno do direito de saber. Esse rapaz não tinha assinado sua carta. Com certa dificuldade consegui entrar em contato com ele através do Libération. Ele não queria me encontrar. Finalmente, em setembro nos vimos. Era a primeira vez que eu encontrava alguém que sabia ter AIDS. Entendi ao lado dele quão insuportável era viver isso. E muitas conversas que tivemos se encontram nas primeiras brochuras da Aides, mesmo que tenham sido escritas coletivamente.


Nessa época, outono de 1984, você sabia que era soronegativo? Não. Queria gerir um único drama por vez. Mas tinha discutido com médicos amigos. Jacques Lebas e Odile Picard tinham me convencido a fazer um teste. Ainda não havia literatura alguma sobre os testes, eles eram todos experimentais e artesanais. Como ocorreu esse teste? Na época, havia duas coletas por semana na Salpêtrière, o que reunia todos os candidatos. Ninguém se sentia muito à vontade. A enfermeira que fez minha coleta lança a plenos pulmões, na sala: “Qual é o código para o lav (o nome do vírus, na época)?” Ainda assim, eu não entrei em pânico. Um mês depois, volto ao hospital: nenhum resultado. E o médico me diz para retornar em um mês. Retorno. Novamente, nenhum resultado. Era insuportável, imagino uma encenação. Em filigrana, a questão ali era a do direito de saber. Fiquei zangado. Na minha frente, ele logo telefonou ao laboratório que lhe respondeu que deu negativo. Nesse outono 1984, você tinha contato com outras associações, no exterior, por exemplo? Passei o mês de agosto de 1984, como todo ano, na British Library, em Londres, onde li tudo o que encontrei, a fim de obter um conhecimento médico da AIDS. Descobri assim o Terence Higgins Trust, que foi a primeira associação inglesa, criada em 1983. Uma mistura engraçada. Uma dezena de pessoas garantiam um atendimento telefônico num local sórdido cedido pelo Great London Council (na era Thatcher). Eu tinha a impressão de que nos engajaríamos novamente nessas lutas que tínhamos conhecido nos anos 70, lutas minoritárias, à margem. Foi nos Estados Unidos que descobri, um ano depois, a extensão social das associações, com seus escritórios, assim como


aqui a Seguridade Social. Dito isso, o que eles faziam era apaixonante. Com eles aprendi a fazer o atendimento telefônico. Pouco a pouco surgia um universo que começava a se estruturar, ligado ao GMHC (Gay Men’s Health Crisis) de Nova York. Um modelo de resposta. Não era o modelo jurídico que eu havia imaginado espontaneamente e pelo qual escrevera uma carta-manifesto endereçada a uma dezena de juristas e médicos militantes, durante o verão de 1984. Bem no início, entre esses primeiros militantes que iriam compor a Aides, a questão do estatuto serológico de cada um se colocava? Isso não se colocava. A maioria das pessoas, creio eu, devia pensar que não era portadora. E retrospectivamente é uma das coisas mais inverossímeis: a maioria das pessoas que estavam nas primeiras reuniões já era portadora. E não o sabia. É bastante trágico, pois pensávamos não estar atrasados em relação aos Estados Unidos, ao contrário. Conhecíamos pessoas atingidas. Imaginávamos realmente que só havia 294 casos conhecidos. Descobrimos muito mais tarde que a epidemia na França tinha se instalado provavelmente no final dos anos 70. As pessoas estavam contaminadas, mas não o sabiam. Vinham se engajar na Aides na base de uma solidariedade, de uma responsabilidade da militância gay dos anos anteriores. Ou do escândalo que era essa nova discriminação social. E pela necessidade de aprender, pois não circulava nenhuma informação. Eu sentia a evidência de fazer alguma coisa, mas havia essa dimensão do luto, do meu luto, que me parecia importante. Eu me encontrava desnudado, tinha vivido protegido durante vinte anos. Um esposo, uma esposa, todo mundo sabe que comportamento adotar. Aqui, no melhor dos casos, hesitações, mas em regra geral, nenhuma palavra. Um detalhe: na universidade, quando um


colega perde seu parceiro, a gente vai vê-lo, lhe escreve. Todo um conjunto de coisas me indicava que esse não era um luto como os outros. E tive vontade de que fosse um luto de combate. Ou seja? Quando o médico me disse que iam apagar o diagnóstico, eu não entendi. Para mim, não havia escândalo em ter AIDS. Michel poderia dizê-lo, mas não era seu estilo, e além disso as circunstâncias não se prestaram a isso. Desde que ele morreu sem o dizer, sem poder ou sem saber dizê-lo, tive a impressão de que eu não poderia dizê-lo em seu lugar, que era contrário à ética médica à qual aderi. E não dizer absolutamente nada era entrar no medo do escândalo. Havia a obrigação de criar alguma coisa que não fosse uma fala sobre sua morte, mas uma luta. © Daniel DEFERT Éric Favereau 19 de junho de 2004 Libération

Revisão Flávio Taam Revisão técnica Pedro Taam


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