Avanzamos Edition 12 by NAMI Yakima

Carta del director ejecutivo de NAMI Estimados Lectores,

La revista ¡Avanzamos! es publicada trimestralmente por: NAMI, 3803 N. Fairfax Drive, Ste. #100, Arlington, VA 22203. Tel: (703) 524-7600 Fax: (703) 524-9094 Michael Fitzpatrick, Director Ejecutivo Majosé Carrasco, Editora General George Kibler, Director Artístico Equipo editorial: Majosé Carrasco Ana Ferrara Lynne Saunders Courtney Reyers Marin Swesey Kim Puchir Colaboradores Carmen Argueta George Badillo Angélica García Stephen Kiosk Pierluigi Mancini, Ph.D. Sabirah Mustafa Erick Pacheco La Alianza Nacional de Enfermedades Mentales, (NAMI, por sus siglas en inglés) es la organización comunitaria más grande dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades mentales severas y de sus familiares. Fundada en 1979, NAMI es la voz nacional de la salud mental, una organización con afiliadas en cada estado y en más de 1.100 ciudades. NAMI Website: www.nami.org/espanol Línea de Ayuda 1 (800) 950-6264 ¡Avanzamos! es la revista trimestral de NAMI que sirve de enlace comunicativo entre NAMI y sus miembros de habla hispana. Para subscribirse gratuitamente a la versión impresa de esta revista, visite la tienda de NAMI (NAMI store) en www.nami.org; no obstante, si prefiere recibir la versión electrónica, puede subscribirse en: www.nami.org/subscribe.

En los últimos doce años, hemos ido de trabajar duro en el Congreso y en las legislaturas estatales para lograr paridad en salud mental a ver esta igualdad ahora convertida en ley en virtualmente cada programa federal. La aprobación de la ley de reforma de salud y de la histórica ley WellstoneDomenici (paridad de salud mental) en el 2008 cambia significativamente el sistema de atención de salud mental en Estados Unidos en términos de organización, financiamiento y control. En febrero se publicaron las regulaciones “provisionales finales” que gobiernan la implementación de la ley de paridad. Las regulaciones requerirán que los planes de salud ofrezcan para salud mental y adicción los mismos servicios completos ofrecidos para otros problemas médicos cubiertos por el plan.

La economía sigue causando estragos en los presupuestos estatales. Creemos que muchos presupuestos estatales no se recuperarán totalmente de esta recesión hasta finales de la próxima década. Muchos programas y tratamientos por los que NAMI ha luchado durante años seguirán en riesgo. Tenemos mucho por hacer.

Lo mejor que tiene NAMI es la dedicación de sus líderes y miembros comunitarios. Somos las familias, los amigos y los individuos que trabajan para fortalecer comunidades en Michael Fitzpatrick todo el país. No se puede subestimar el poder de nuestras voces para Mientras escribo esta carta para Avanzamos, la promover cambios positivos. reforma de salud ya es ley. NAMI trabajó duro Estados Unidos necesita a NAMI más que nunca. durante el debate que llevó a la aprobación de esta ley para asegurar que las personas con trastornos Sinceramente, mentales y sus familias no fueran excluidas del debate de reforma de salud. Apoyamos legislación que exigiera que todos los planes de salud cubran servicios de salud mental y abuso de sustancias y Michael J. Fitzpatrick, M.S.W. que lo hagan en cumplimiento de la ley de paridad Director Ejecutivo de salud mental Wellstone-Domenici. También

Dear Readers, Over the past 12 years, NAMI has gone from a situation where health insurance parity was something that we all worked hard for on Capitol Hill and in state legislatures to it now becoming law in virtually every single federal program. The changes brought about by the passage of the health care reform legislation and the landmark 2008 Wellstone Domenici parity law will, in time, significantly change the system of care for mental illness in America in terms of organization, financing and control. In February, the “interim final” regulations governing the implementation of the parity law were published. The regulations will require health insurance plans to offer the full range and scope of mental health and addiction services provided for other medical conditions covered under the plan. NAMI will be tracking stories related to the implementation of the parity law—both positive and negative. As I write this letter for Avanzamos, the health care reform has become law. NAMI worked hard during the debate leading up to the passage of this law to ensure that people living with mental illness and their families were not excluded from the heath care reform debate. We supported legislation requiring that all health plans offer coverage for mental illness

apoyamos todas las reformas del mercado de seguros de salud incluidas en la nueva ley. Estos cambios son sumamente importantes para los individuos que viven con enfermedades mentales graves y que son excluidos de la necesaria cobertura debido a condiciones médicas preexistentes.

and substance abuse in compliance with the Wellstone Domenici Act. We also supported the full range of insurance market reforms included in the new law. These changes are critically important to people living with serious mental illness excluded from coverage on the basis of pre-existing medical conditions. The economy continues to create havoc in state budgets. We anticipate that many state budgets will not fully recover from this recession until late in the next decade. Many programs and treatments that NAMI has championed for years will remain in jeopardy. We have much work to do. NAMI’s greatest strength is the dedication of our grassroots leaders and members. We are the families, friends and individuals that serve to strengthen communities across the country. The power of your voices in advocating for change cannot be underestimated. America needs NAMI more than ever. Sinceramente,

Michael J. Fitzpatrick, M.S.W. NAMI Executive Director

Recuperándonos Juntos Apoyo estilo latino

CONTENIDO

Por Angélica García, Administradora, Centrito de Apoyo y Miembro, Comité de dirección, Tenemos Voz

El Centrito de Apoyo, un programa de Project Return Peer Support Network ubicado en la Ciudad de Huntington Park, opera un centro en español destinado a y dirigido por personas con problemas de salud mental. Cuando el Centrito de Apoyo empezaba a establecerse en la comunidad en el 2008, nosotros salimos a la calle a golpear puertas y dar a conocer los servicios que estábamos ofreciendo. Descubrimos que mucha gente no sabía nada sobre servicios de salud mental, creía que recibir servicios sólo significaba “que estás loco” y que esto era vergonzoso. Creemos que esto proviene de cómo nuestra cultura ve la salud mental. La falta de educación en salud mental nos inspiró a trabajar más duro. El Centrito de Apoyo aprendió de esta experiencia y empezó a comprometerse más trabajando en colaboración con otras agencias como Un Paso Más, el Ejército de Salvación, YMCA, MAOF (Fundación Mexicano Americana de Oportunidades) y la escuela secundaria local. Desde el año pasado hemos sido

“Nuestros miembros dicen que “la forma latina” del apoyo entre personas con problemas mentales es muy valiosa”. parte de CORE (Comunidad Organizada para la Expansión de Recursos) ofreciendo talleres para ayudar a reducir el estigma y educar a la comunidad sobre los servicios de salud mental.

Carta del director ejecutivo de NAMI

Apoyo estilo latino

Tenemos Voz: Ayúdenos a formar una red nacional de usuarios latinos

Los proveedores de salud mental trabajan para usted

Recuperación, apoyo y familia: El desafío del cambio

10 De problemas a posibilidades: El trabajo del Centro STAR de NAMI

A las personas que se han unido al centro las llamamos “miembros” porque creemos que este término es más culturalmente sensible que los términos “consumidores” o “clientes de salud mental”. Como miembros del Centrito, las personas se sienten respetadas y tienen un sentido de pertenencia.

11 Plan de Acción para la Recuperación del Bienestar

Cuando las personas recién se enteran de nuestro centro, se sienten inseguras o tienen miedo de probarlo. Nosotros les recibimos a todos con “pan y café” y siempre hay alguien que trae algún

Apoyo continúa en la página 13

12 Luchando por la custodia de mi hijo

TABLE OF CONTENTS

Executive Director’s Letter

14 Tenemos Voz: Help us Build a National Latino Consumer Network 16 Mental Health Providers Work for You 18 Recovery, Support and Family: The Challenge of Change 20 From Problems to Possibilities: The Work of the NAMI STAR Center 21 Wellness Recovery Action Plan 22 Fighting for Custody of My Son 23 Support Latino Style

Miembros del Centrito disfrutando una comida latina

Enfoque Noticias de NAMI Tenemos Voz: Ayúdenos a formar una red nacional de usuarios latinos Por Erick Pacheco, facilitador, Tenemos Voz: Red Nacional de usuarios Latinos

En septiembre del 2009, mi oficial de salud mental en Tribunales me instó a que asistiera a Tenemos Voz: Nuestra Voz en la Salud Mental, el primer simposio nacional latino de personas con trastornos mentales, en Universal City, California. Cuando llegué a California no sabía qué esperar. El propósito del simposio era reunir y organizar a latinos con problemas mentales que enfrentan desigualdades en el sistema de salud mental con el propósito de generar cambios. El evento reunió a 65 latinos quienes se unieron a la Asociación Nacional Latina de Addición y Salud Mental (NLBHA) y a Tenemos Voz de Nuevo Mexico para formar Tenemos Voz: Red Nacional de Usuarios Latinos. El simposio fue muy informativo; ahí aprendí sobre el estigma que mucha de nuestra gente enfrenta cuando trata de sobrellevar problemas de salud mental y sobre los muchos obstáculos que los latinos con estos problemas deben

superar para poder recibir la atención que necesitan. También aprendí sobre la falta de competencia cultural de algunos proveedores de servicios de salud mental cuando atienden a mucha de nuestra gente, especialmente a aquellos que sólo hablan español. Estuve asombrado de las personas que habían asistido al evento y de escuchar todas las historias sobre el trabajo que están haciendo en sus comunidades desde Massachusetts hasta California. Cuando llegué al simposio no conocía muchos de los problemas que enfrentamos en nuestro camino a la recuperación, aún cuando ya había experimentado algunos de ellos. En ese momento yo entraba en mi cuarto año de sobriedad; yo tengo la enfermedad de la adicción en combinación con trastorno bipolar, que se me diagnosticó en 1994. Yo había sentido el estigma del que se habló durante el simposio. Sin embargo, yo sólo podía describir este

Erick y su hija

“En el simposio escuché algo que no me olvido: ‘Estamos cansados de todas las palabras lindas sin acción…’ Debemos decirle al sistema cómo puede y debe funcionar para nosotros… Los invito a que nos acompañen. Únanse a este importante esfuerzo y ayúdennos a cumplir nuestra misión”.

estigma como sentimientos personales de vergüenza por mi diagnóstico y por ser marcado como un ex convicto. Las desigualdades en nuestro sistema de salud también me impactaron negativamente: el vale que recibí para seis meses de terapia se terminó después de tres meses y no tuve más remedio que esperar que mi terapia se reanudara más adelante. También tuve que lidiar con proveedores que no entendían (o a quienes no les importaba respetar) mi cultura y el rol fundamental que tiene en mi vida. Durante el simposio trabajamos y logramos mucho. Nos concentramos en establecer los fundamentos de la Red. Decidimos a quién iba a representar y determinamos su propósito, sus valores y cómo la Red lograría alcanzar sus nuevas metas. Al final del simposio teníamos un comité de dirección y un plan para seguir adelante. El comité de dirección ha estado trabajando por medio de teleconferencias desde octubre del 2009. Seguimos trabajando para dar forma a la Red y planificar nuestros próximos pasos. También hemos trabajado con NLBHA para crear una guía y ayudar a la gente con enfermedades mentales a formar sus propias redes latinas a nivel

local. Nos alegró asociarnos con NAMI en esta edición de Avanzamos y estamos orgullosos de contribuir tres artículos escritos por líderes de la Red. En el simposio escuché algo que no me olvido: “Estamos cansados de todas las palabras lindas sin acción”. Esto me ha motivado a trabajar duro para lanzar Tenemos Voz. Yo sé que el sistema de salud que tenemos se puede cambiar para ayudar a que los latinos reciban la atención que ellos y sus familias necesitan. Pero este cambio sólo se puede lograr si organizamos nuestra voz y superamos el obstáculo que enfrentamos con el idioma. Debemos decirle al sistema cómo puede y debe funcionar para nosotros. Nada ocurre de la noche a la mañana pero sé que lo podemos lograr. Debemos trabajar duro. Los invito a que nos acompañen. Únanse a este importante esfuerzo y ayúdennos a cumplir nuestra misión. Para participar, por favor envíen un e-mail a tenemosvoz@nlbha.org.

Tenemos Voz: Red Nacional de Usuarios Latinos Visión: Tenemos Voz se visualiza promoviendo servicios de salud, bienestar y prevención basados en el modelo de la recuperación y competencia cultural que incluyen los valores y principios integrales en los cuales los latinos y sus familias pueden vivir con salud y bienestar con acceso a todo los servicios que promueven la recuperación. Este cuidado de calidad y bienestar mental y emocional permitirá a los latinos vivir una vida plena y significativa en sus comunidades. Misión: Tenemos Voz es una red totalmente inclusiva de latinos que practican salud y bienestar en sus vidas diarias. Esta red lucha por y promueve los valores integrales y principios de salud y bienestar de recuperación a través de igualdad en acceso y calidad de tratamiento que apoya a los latinos quienes experimentan problemas de salud y bienestar mental o emocional y sus familias. Tenemos Voz logra su misión a través de la lucha, la educación, la prevención, la intervención y el apoyo aplicando un modelo de salud publica y bienestar comunitarios.

Nuestros Miembros: Tenemos Voz es una red abierta a todos los latinos que han tenido un problema de salud mental y que están dispuestos a trabajar en su recuperación. Estamos buscando a latinos que estén dispuestos a unirse a nosotros y trabajar juntos para hacer oír sus voces. Cuándo y Dónde: Nos reunimos una vez al mes por medio de teleconferencias. Para registrarse, envíe un e-mail a tenemosvoz@nlbha.org.

1 de cada 4 personas tenemos un problema de salud mental. Hay esperanza: la recuperación es posible.

www.nami.org/espanol

Columna Noticias dedeNAMI la Asociación Nacional de Psicología Latina Los proveedores de salud mental trabajan para usted Por Pierluigi Mancini, Ph.d., NCAC II, director Ejecutivo, CETPA, Inc.

Crear una muy buena relación entre una persona y un proveedor de salud mental puede ser un desafío, y hacerlo con personas de otras culturas agrega otra dimensión para todos los que están involucrados. Los desafíos se presentan de muchas formas – las personas no saben cómo usar una agencia de consejo y apoyo psicológico; no saben qué se supone que hacen un terapeuta, un psicólogo o un psiquiatra o al principio no tienen confianza debido a la naturaleza personal de la información que se intercambia y lo que las ha llevado a buscar los servicios. En síntesis, las personas tienen en los proveedores de salud mental una herramienta para recibir ayuda y ser parte de su recuperación, pero no tienen instrucciones sobre cómo usarla. Hace diez años recibí un llamado para abrir una agencia de salud mental para latinos en Georgia, sí, Georgia. Formar un programa para una comunidad creciente y compuesta en su mayoría por inmigrantes recién llegados fue difícil, especialmente porque en Georgia nadie lo había hecho antes. En los últimos diez años, hemos aprendido muchas lecciones sobre cómo ayudar mejor a la comunidad latina y cómo ponernos a disposición de los latinos para que puedan contactarnos y tener acceso a nosotros. Lo que es interesante es que la mayor parte de la enseñanza vino de las mismas personas de la comunidad, directa o indirectamente. Por ejemplo, una de las primeras cosas que hicimos fue crear formularios bilingües de admisión; estábamos muy orgullosos de nuestros formularios hasta que recibimos a la primera persona que vino quien no podía leer ni escribir en ningún idioma. Como proveedores de servicios, aprendimos que tenemos que enseñar a la gente a cómo usarnos –una agencia

de consejeros —como una nueva herramienta para su recuperación. Comenzamos enseñando lo siguiente: ❦ Hacer preguntas – Muchas veces las personas se sienten intimidadas por el consejero o el doctor por su nivel de educación y terminan confundidas o sin respuestas a sus preguntas. Nosotros alentamos a las personas a hacer preguntas en cada nivel de su experiencia en nuestra agencia. Les recordamos que nosotros trabajamos para ellas y que sin ellas no habría agencia. Pero a veces la carga cae en el proveedor. El proveedor debe reconocer las señales que las personas generalmente muestran cuando dudan en hacer una pregunta o cuando “asienten con la cabeza” en lugar de verbalizar su total entendimiento. Algunas preguntas generales que las personas pueden hacer son: • ¿Cuál es mi enfermedad? • ¿Cómo la contraje? • ¿Cuán grave es? • ¿Cómo se trata? • ¿Mi familia también contraerá esta enfermedad? Y si se recomiendan o recetan medicamentos: • ¿Cómo me van a ayudar estos medicamentos? • ¿Qué es un medicamento genérico? • ¿Hay efectos secundarios? • ¿Por cuánto tiempo debo tomar medicamentos? ❦ Conocer al proveedor – A las personas les enseñamos que tienen todo el derecho de conocer y saber sobre la persona que les está entre-

“…las personas tienen en los proveedores de salud mental una herramienta para recibir ayuda y ser parte de su recuperación, pero no tienen instrucciones sobre cómo usarla”. vistando o tratando. Es totalmente apropiado preguntarle a un terapeuta o un psiquiatra dónde estudió, cuánto tiempo lleva practicando y cuánto tiempo hace que está con la agencia en particular. Todo proveedor culturalmente competente debe tomarse el tiempo para crear la confianza necesaria para que la persona siga su tratamiento con éxito, y parte de ese proceso es presentarse como experto para beneficio de la persona. Este desafío para los proveedores incluye dedicar tiempo con la persona que se considera un “servicio no-facturable” pero que es esencial para ofrecer un servicio completo. Hay proveedores individuales y agencias proveedoras. Preguntas que una persona puede hacer a su proveedor individual: • ¿Qué tipo de consejero es? (trabajador social, psicólogo, etc.) • ¿Cuánto tiempo lleva trabajando como consejero? • ¿Tiene licencia? • ¿Cuánta experiencia tiene tratando problemas como el mío? Preguntas que una persona puede hacer a su agencia proveedora: • ¿Cuánto tiempo hace que la agencia realiza este trabajo? • ¿Qué tipo de licencia tiene la agencia?

• ¿Está acreditada? • ¿Ofrece servicios de transporte? • ¿Ayuda a conseguir medicamentos? Como la única agencia latina de salud mental de Georgia, tengo el agrado de compartir algunas de las lecciones que hemos aprendido. Personal: Nos comprometimos a que todo empleado que fuera a tener contacto directo con los latinos que vinieran a la agencia fuese bilingüe. Nada es mejor que comunicarse directamente con las personas en el idioma que prefieren o en el único idioma que entienden. También tenemos estándares altos pare acreditar y licenciar a todos nuestros proveedores. Alfabetismo: Es muy difícil preguntarle a un latino orgulloso si sabe leer pero si se hace con amor y respeto esto fortalecerá la relación y beneficiará toda la experiencia. Nosotros debimos implementar distintas formas de comunicación para responder al nivel de alfabetismo de las personas. Debimos enseñarles a nuestros empleados cómo hacer estas preguntas con amor y compasión y a leerles a las personas los formularios de ingreso cuando fuera necesario sin hacerles sentir incómodas. Idioma: Debimos aprender a ser sensibles a las diferencias del idioma español en los distintos países –no todas las personas hablaban el mismo español y algunas palabras tenían distinto significado. Empezamos a usar un español “universal”, el idioma que se usa en los principales medios de comunicación en español. Y tuvimos que empezar a explicar palabras, síntomas y diagnósticos en una forma más narrativa que en definiciones absolutas.

Aculturación: También tuvimos que reconocer las diferencias entre los latinos según su nivel de aculturación. Encontramos latinos cuyos estilos de vida eran similares a la vida que llevaban en sus países de origen y latinos que habían establecido una gran distancia con la cultura de sus países. Infraestructura: Tuvimos que adaptar nuestra infraestructura para responder a las dos culturas, incluyendo horas de operación, ubicación y apoyo bilingüe en la entrada. Tuvimos que asegurarnos de tener suficiente espacio en nuestra sala de espera para las personas y los familiares que generalmente las acompañan a sus citas. Financiación: La mayoría de las personas buscando nuestros servicios no tenían seguro médico y tenían muy bajos ingresos. Por lo tanto, la agencia tuvo que recurrir a financiamiento externo. Somos una agencia sin fines de lucro, con un sistema móvil de pago que está al alcance de las personas que atendemos. Para aquellos que reúnen los requisitos para recibir cobertura pública u otro tipo de seguro, iniciamos un proyecto para enseñarles cómo inscribirse en esos planes. Transporte: Muchas personas tienen dificultades para llegar a la agencia. Compramos una furgoneta y ahora podemos pasar a buscar a algunas personas y traerlas a la agencia. Competencia Cultural: También nos dimos cuenta de que no todos los que han nacido en América Latina o que hablan español son culturalmente competentes. Implementamos un programa interno de capacitación en competencia cultural y también implementamos una política de tener gente de por lo menos cuatro países de habla hispana (y a veces más) para revisar todo material impreso que publicamos o distribuimos.

Dr. Pierluigi Mancini

Finalmente, también nos dimos cuenta de que las primeras impresiones son realmente importantes. Creamos una entrada y sala de espera con todas las banderas de América Latina y la televisión en español siempre prendida; pusimos folletos coloridos en inglés y en español y mostramos videos educativos en español sobre temas e información que puedan ser útiles para las personas y sus familias. Hemos aprendido que mientras más accesibles son nuestros proveedores, mientras más explicamos lo que hacemos, quiénes somos y cómo nuestros servicios ayudan, más personas vienen en busca de servicios, siguen las recomendaciones, toman sus medicamentos e incluso refieren a sus amigos y familiares que necesitan servicios. Para mayor información, visite www. cetpa.org.

Consejos útiles Recuperación, apoyo y familia: El desafío del cambio Por Sabirah Mustafa, Asistente, Programa de usuarios y familias, Alameda County Behavioral Health Care Services y Stephen Kiosk, M.div., L.P.C., director, NAMI STAR Center

Ofrecer apoyo a un familiar con problemas serios de salud mental puede ser muy desafiante. En el proceso se pueden presentar muchas preguntas e incertidumbres que no tienen respuestas absolutas o direcciones fáciles sobre cómo las cosas se desenvolverán en el futuro. ¿Mejorarán las cosas? ¿Empeorarán? ¿Será como una montaña rusa, con ciclos buenos y después no tan buenos, y así sucesivamente? ¿Qué puede

“Responder después de una pausa de 30 o 45 segundos puede mejorar sus aptitudes para “cambiar de marcha mental o emocional” y evitar un escenario que pueda intensificar y magnificar sus reacciones a una situación difícil o a un sentimiento que ya es caótico”.

ayudar? ¿Estoy haciendo demasiado y mi familiar no está haciendo lo suficiente? ¿Hay esperanza para la recuperación, y cómo se vería esa recuperación? Tantas preguntas. Preguntas difíciles. Preguntas complicadas. Según factores tales como edad, roles familiares, niveles de capacidad o discapacidad, recuperación, tratamiento, o los enfoques de apoyo que se estén realizando o no, navegar todas estas preguntas difíciles puede requerir mucha energía, y el estrés que ocasiona puede resultar abrumador.

¿Por dónde se puede empezar? Por suerte, hay mucha sabiduría y muchas ideas que han surgido de la experiencia, la pericia y las conversaciones de mucha gente. La Administración de Servicios de Abuso de Sustancias y Salud Mental (SAMHSA, por sus siglas en inglés) creó la siguiente declaración nacional sobre la recuperación, una “declaración de sabiduría” que identifica lo que es la recuperación y lo que involucra. Según la declaración: “La recuperación de salud mental es un recorrido de curación y transformación que permite que una persona con un problema de salud mental viva una vida plena en su comunidad mientras logra alcanzar todo su potencial”. ¿Qué significa esto, especialmente para un familiar? ¿Cómo se aplica esta definición a las incertidumbres de mi vida diaria con mi ser querido? Si bien las respuestas a estas preguntas serán únicas para cada persona y cada familia, e implicarán entendimientos y temas culturales multifacéticos, la experiencia directa de algunos familiares ofrece algunas recomendaciones útiles: ❦ Sea paciente y evite reaccionar muy rápidamente ante las cosas. Cuando ocurre algo caótico, o cuando se da un diagnóstico, puede ser difícil saber qué quiere decir ya que todas las personas involucradas pueden estar realmente estresadas. Responder después de una pausa de 30 o 45 segundos puede mejorar sus aptitudes para “cambiar de marcha mental o emocional” y evitar un escenario que pueda intensificar y magnificar sus reacciones a una situación difícil o a un sentimiento que ya es caótico. Puede usar un

reloj para medir el tiempo antes de su respuesta a situaciones difíciles. ❦ Entienda que algunos medicamentos pueden tener efectos secundarios que se pueden confundir y ver como parte del problema de salud mental. Algunos efectos secundarios, particularmente en algunos grupos étnicos minoritarios, pueden aumentar el riesgo de complicaciones físicas, como enfermedades cardíacas y diabetes, mientras otros medicamentos pueden ocasionar un significativo aumento de peso. Los estudios de investigación generalmente no han incluido a personas de las comunidades más necesitadas, de manera que no se conoce todo acerca de posibles complicaciones. No hay duda de que los medicamentos han salvado vidas y siguen salvando vidas, y que pueden ayudar a la gente a recrear sus vidas. Pero al mismo tiempo, tomar medicamentos puede ser muy complejo. Infórmese e informe a su ser querido. Conversen. Tomen una decisión informada sobre qué camino seguir. ❦ Cuando hable con los proveedores de salud mental, hágalo con su familiar presente e inclúyalo en la conversación tanto como sea posible. Esto crea una experiencia compartida demostrando que distintas personas en distintos roles están trabajando juntos por y con el familiar y no actuando “en su contra”. También hable con cualquier proveedor para intercambiar información tanto como sea posible. Hacer muchas preguntas puede ayudar a aclarar qué se está haciendo exactamente y con qué propósito. Recuerde que hay muchos, muchos enfoques, actividades, herramientas y “medica-

mentos” que pueden beneficiarlo a usted y a su ser querido: • Medicina farmacéutica, medicina tradicional popular, remedios, rituales positivos, etc. • Nutrición, suplementos nutritivos, dieta, ejercicio, etc. • Servicios o apoyos de pares • Consejeros, líderes religiosos, trabajadores sociales, psicólogos, psiquiatras, enfermeros, etc. • Imaginación guiada en video o audio • Dispositivos de estimulación de luz y sonido que pueden mejorar y acelerar la capacidad de aprender nuevas ideas, información y aptitudes • Redes o mensajes de pares en Internet – video y audio • Fotos, imágenes, afirmaciones escritas y mensajes que se vuelven parte del ambiente y ayudan a recordar e integrar cosas importantes • Expresión creativa a través del movimiento, el arte y la música • Participación en actividades mentales como crucigramas y juegos de palabras • Contacto con la naturaleza – plantas, animales y mascotas ❦❦ Aprenda a cómo apoyar y representar efectivamente a su ser querido y ayudarlo a desarrollar aptitudes efectivas de comunicación y cuidado personal orientadas al futuro y la recuperación. Hay algunas guías y herramientas disponibles como por ejemplo: • Asistencia Personal para la Vida en Comunidad del National Empowerment Center (www.power2u.org) • Plan de Acción para la Recuperación del Bienestar (www. mentalhealthrecovery.com. También lea el articulo en la pagina 11 de esta revista)

• Agenda de Recuperación de South Carolina SHARE, Ayudar a Otros a Ayudarse a sí Mismos (http:// www.scshare.com/downloads/ RecoveryPlanner_Spanish.pdf y http://www.scshare.com/downloads/RecoveryPlanner.pdf) ❦❦ Comprométase en actividades que contribuyan a su propio bienestar. ❦❦ Actúe para informarse y educarse sobre salud mental, enfermedades, recuperación y bienestar, desde distintos enfoques. Verá que su perspectiva de la situación puede cambiar con el tiempo. Los grupos de apoyo y las guías y programas educativos de NAMI, como Persona a Persona y De Familia a Familia y otros, pueden ser útiles para una experiencia educativa y de apoyo. ❦❦ Entienda que puede ser difícil definir la línea de responsabilidad porque las cosas cambian con el tiempo. ¿Cómo puede saber su familiar cuánto esfuerzo de “auto-determinación” él o ella puede practicar? ¿Qué puede o debe hacer su familiar por sí mismo en lugar de que lo hagan otros? Materiales como Exprésese, Evaluando la Autodeterminación en su Vida, están disponibles en http:// www.cmhsrp.uic.edu/nrtc/tools.asp y pueden ayudar a determinar esto.

Steve Kiosk

Sabirah Mustafa

Siempre recuerde que la recuperación es un proceso. La buena noticia es que este proceso probablemente no siempre sea negativo. Habrá desafíos en el trayecto, y habrá preguntas y situaciones difíciles. Sin embargo, también habrá éxitos y celebraciones. Habrá fuentes de información, sabiduría e ideas que pueden generar una perspectiva más amplia y más profunda de la recuperación y la salud mental. Y habrá esperanza, sabiendo que hay guías, herramientas, apoyos y programas disponibles.

Recursos Noticiaspara de NAMI la comunidad De problemas a posibilidades: El trabajo del Centro STAR de NAMI Por Stephen Kiosk, M.div., L.P.C., director, NAMI STAR Center

¿Qué diría usted si le dijeran que la forma de crear comunidades positivas y compasivas es evitar el proceso de solución de problemas? ¿No es cierto que la solución de problemas permite reconocer obstáculos significativos, buscar soluciones e implementar planes para la recuperación, la salud mental y el bienestar?

“Hacer las preguntas correctas puede determinar la diferencia entre lo que es percibido y lo que es experimentado en nuestras vidas. El Centro STAR de NAMI apunta a hacer muy buenas preguntas y ofrecer recursos importantes”.

“No”, dice Peter Block, autor del libro Comunidad: La Estructura de la Pertenencia. Block sostiene que enfrentar situaciones complejas que involucran personas y relaciones es radicalmente distinto a hacer otro tipo de cosas. Las personas interactúan con relaciones, sistemas y situaciones complejas, y la sola solución de problemas y planificación estratégica probablemente no funcione para generar cambios de largo plazo y una transformación comunitaria. Según Block, una de las actividades fundamentales para impulsar y mejorar una comunidad efectiva y positiva de relaciones para apoyar la recuperación y el bienestar es hacer las preguntas correctas –hacer muy buenas preguntas—cuando las personas se reúnen. Los esfuerzos en torno a comunidades efectivas y relaciones significativas deben incluir preguntas poderosas que expresen por sí mismas la realidad de que el cambio, como la vida, puede ser difícil e impredecible. El Centro STAR de NAMI (Apoyo, Asistencia Técnica & Recursos) es un proyecto financiado por el gobierno nacional que consiste en hacer preguntas poderosas y provocar más conversaciones que generen nuevas preguntas para ayudar a las comunidades más necesitadas a crear el tipo de comunidades que se necesitan. El trabajo del Centro STAR, que empezó en el 2003 como un acuerdo cooperativo con el Centro de Administración

Visite www.consumerstar.org de Servicios de Abuso de Sustancias y Salud Mental para Servicios de Salud Mental (SAMHSA/CMHS, por sus siglas en inglés), incluye: contacto y apoyo para el desarrollo de aptitudes; capacitación de organización y liderazgo; teleconferencias y debates sobre una amplia variedad de temas de interés; actividades de formación de capacidades en estados específicos; boletines informativos bilingües trimestrales sobre recuperación, salud mental y bienestar; becas disponibles para personas con

enfermedades mentales para asistir a la Conferencia Anual de Alternativas y materiales disponibles en la Internet de desarrollo y educación. Las metas generales del Centro STAR incluyen promover el cuidado personal, la recuperación y la competencia cultural en la planificación, provisión y evaluación de servicios de salud mental, particularmente para (y con) las comunidades más necesitadas. STAR de NAMI continúa en la página 13

Servicios de calidad Plan de Acción para la Recuperación del Bienestar Por Carmen Argueta, Coordinadora, NAMI STAR Center

El Plan de Acción para la Recuperación del Bienestar (WRAP, por sus siglas en inglés) es un método reconocido en todo Estados Unidos que se usa para lograr mayor fortaleza personal y mejorar la calidad de vida. Para conocer un poco más sobre este beneficioso programa, entrevisté a Catherine Quinerly, Coordinadora Administrativa/Coordinadora de Latin Peer Project del Transformation Center en Boston. Actualmente el Tranformation Center ofrece cursos de capacitación de WRAP en inglés y está en el proceso de traducirlos al español. 1. ¿Qué es WRAP? WRAP es una técnica de autogestión y recuperación desarrollada por un grupo de personas que experimentaron sus propias dificultades de salud mental y que lucharon para crear herramientas y estrategias que puedan ser integradas en sus vidas para lograr mayor bienestar. Este programa fue creado por la Dra. Mary Ellen Copeland, una escritora y educadora que aboga por personas afectadas por enfermedades mentales. WRAP es un sistema estructurado para controlar síntomas molestos y para reducir, modificar o eliminar estos síntomas mediante respuestas planificadas. Un ejemplo es qué hacer cuando uno empieza a tener pensamientos negativos. El plan de acción puede incluir cómo distraerse de estos pensamientos haciendo algo que realmente le guste hacer o algo que le haga sentir bien – por ejemplo, trabajar en su jardín, ver una película divertida o trabajar en un proyecto de manualidades. El programa también incluye planificación de cómo la persona desea ser cuidada durante una crisis, incluyendo una lista de benefactores/partidarios que puedan responder cuando los síntomas de la persona no le permitan tomar decisiones sobre su propio cuidado.

2. ¿Qué incluye WRAP? WRAP incluye: • Plan de mantenimiento diario, lista de técnicas que se usan todos los días para mantenerse bien – por ejemplo, hacer ejercicio o comer una dieta balanceada. • Acontecimientos que causan reacciones desagradables. (La primera parte define casos y situaciones que pueden ocurrir y que podrían causar síntomas molestos. La segunda parte consiste en un “plan de acción” para cuando se presenten algunos de estos acontecimientos.) • Señales que podrían indicar que la situación empieza a empeorar. (La segunda parte es el plan de “qué hacer” si se advierten algunas de las primeras señales.) • Identificación de síntomas que indican que la persona ya no puede tomar decisiones, responder a sus necesidades o velar por su propia seguridad, e identificación de las metas y las personas que pueden ayudar y actuar en nombre del individuo. • Plan de crisis – cómo reconocer y controlar una crisis. • Plan de post-crisis – qué hacer después de una crisis, incluyendo consejos de cómo prevenir otra crisis. 3. ¿Quiénes pueden usar el plan WRAP? Este programa puede ser usado por cualquier persona que tenga la voluntad de generar cambios positivos en cómo se siente o gozar más de la vida. A pesar de que este programa fue diseñado para las personas con síntomas psiquiátricos, también puede ser utilizado por

Carmen Argueta

personas con distintos tipos de problemas de salud, o personas que quieran mantenerse saludables. 4. ¿Qué cree usted que WRAP no incluye que puede ser importante? WRAP no es un tratamiento, sino una herramienta que nosotros podemos aplicar a cualquier situación de nuestras vidas. Su intención principal no es reemplazar la terapia, los medicamentos o cualquier otro instrumento para nuestra recuperación, sino ayudarnos a retomar el control y evitar las recaídas. 5. ¿Dónde podemos encontrar esta información en español? • Enfoque en Recuperación-Unidos, Inc. (FOR-U), una organización de apoyo independiente sin fines de lucro (http://www.mentalhealthrecovery.com/pd_foruspanish.php) • Sea Experto en Sí Mismo, una presentación en audio (http:// w3.cpsa-rbha.org/avlibrary/index.cf m?action=slideshow&pptid=40&ve rsion=1) • Planificación de Crisis de Salud Mental: WRAP, Instrucciones Anticipadas (https://www. optumhealthnewmexico.com/ consumer/es/prevencionPlanificacionParaCasosDeCrisis.jsp) Recuperación continúa en la página 13

Entre Noticias Amigos de NAMI Luchando por la custodia de mi hijo Por George Badillo, Miembro, Comité de dirección, Tenemos Voz

Mi nombre es George Badillo y soy de ascendencia puertorriqueña. Tengo dos hijos y una familia muy unida. A los 23 años fui diagnosticado con una enfermedad mental. Años después, cuando nació mi hija, mi esposa tuvo depresión de postparto y con esto más mi enfermedad mental nos dimos cuenta de que no éramos capaces de darle a nuestra hija la vida que ella merecía. Cuando el hospital amenazó con llamar a Servicios de Protección al Menor (CPS, por sus siglas en inglés) decidimos otorgarle custodia de nuestra hija a la abuela de mi esposa. Poco tiempo después se fueron a Puerto Rico y estuvieron allí nueve años. Para mí, esto desencadenó una serie de hospitalizaciones, intentos de suicidio y por último tres años en el Centro Psiquiátrico Kings Park. Cuando nació mi hijo, yo juré que no lo iba a perder. Durante seis años mi hijo vivió con su madre mientras yo vivía en hogares de adultos y trabajaba a medio tiempo. Los primeros tres años fueron buenos pero más tarde una epidemia muy familiar interfirió con nuestras vidas: mi esposa desarrolló abuso de sustancias. Recordando lo que fue crecer con un padre alcohólico, me rehusé a que mi hijo sufriera las tragedias que vienen cuando uno vive con un adicto así que decidí obtener custodia exclusiva de mi hijo. Esto nos llevó a una batalla de tres años por la custodia de mi hijo. Las calumnias empezaron: ella usó en mi contra mi enfermedad mental y yo usé en su contra su drogadicción. Y aunque su drogadicción empeoró, se dispuso que mi hijo regresara con su madre. Yo no podía aceptar que un consumidor activo de drogas tuviera más derechos que una persona diagnosticada con una enfermedad mental que estaba bien desde hacía seis años. Me sentí desalentado, pero

reconocí que tenía que ser persistente. Me reuní con el supervisor del caso y le expresé mi desaprobación. El supervisor accedió a intentar distintos procedimientos pero luego enviaron a mi hijo a vivir con su tía y no conmigo. Después siguieron muchos casos en la corte, mucha burocracia y mucha desilusión –desde postergaciones de último momento de parte del guardián legal, CPS, el fiscal y el abogado defensor, hasta archivos manejados incorrectamente y errores en los documentos de la corte. Después de sufrir muertes en mi familia y experimentar la tragedia del 11 de septiembre en mi comunidad encontré fortaleza para seguir luchando por la custodia de mi hijo. Recurrí a mi familia y a mis redes de apoyo y profesionales para desarrollar estrategias de respaldo. Volví a la corte con un arsenal lleno de apoyo: Pasé meses educándome sobre mis derechos de padre y esta vez mi familia me acompañó. El guardián legal y trabajador social de CPS me dijo que mi hijo debía quedarse con su tía pero yo me mantuve firme. El mejor lugar para mi hijo es conmigo. Yo traje a mi hijo al mundo y es mi responsabilidad. En la corte, el abogado defensor empezó a atacarme usando mi enfermedad mental, agotando todas las posibilidades y usando ejemplos de cosas que yo había hecho 10 años atrás. Cuando yo me defendí, el juez pidió información más reciente y el abogado defensor tuvo que admitir que yo había estado bien por los últimos seis años. Ahí proseguí con mi propio plan. La tía de mi hijo gritó y dijo: “¡George es mejor padre que mi propia hermana! Yo también creo que mi sobrino debería estar con su padre”. En la corte todos se quedaron atónitos. El abogado defensor se enojó y tiró sus papeles al aire. Y la

George y su hijo

“La tía de mi hijo gritó y dijo: ‘¡George es mejor padre que mi propia hermana! Yo también creo que mi sobrino debería estar con su padre’. En la corte todos se quedaron atónitos”.

respuesta del juez: “No hay razón por la cual George no pueda tener custodia de su hijo”. Yo estaba extático. Mi hijo y yo todavía estamos juntos y tenemos una relación maravillosa con mi hija. Los dos están en el cuadro de honor todos los semestres. Él está en los equipos de fútbol, atletismo y lucha y cantó en el coro. Hace poco recibió un Premio Presidencial de Reconocimiento del presidente Obama. En cuanto a mí, he tenido la suerte de trabajar como consultor y compartir mi historia en conferencias en todo el país, ayudando a la gente que se está recuperando.

Noticias de NAMI Apoyo de la página 3

“platillo favorito”. En días festivos y ocasiones especiales todos traen distintos platillos y podemos probar una variedad de comidas latinas de distintos países mientras disfrutamos de la compañía de todos. Esto nos reúne a todos para celebrar nuestro bienestar y nuestra recuperación, y nos permite unirnos para formar un sistema de apoyo para cuando alguien no está bien. De repente, nuestros miembros están trayendo al vecino, la tía, y comparten la experiencia con los demás mientras empiezan a formar parte de nuestra “Familia El Centrito”. Hoy aquellos miembros que vinieron con miedo son los mismos que están liderando los grupos, recibiendo a los miembros

nuevos y repartiendo volantes en toda la comunidad. Nuestros miembros dicen que “la forma latina” del apoyo entre personas con problemas mentales es muy valiosa. El Centrito ofrece grupos de apoyo facilitados por personas con problemas de salud mental. Estos grupos de apoyo son para personas con depresión, ansiedad, esquizofrenia, trastorno bipolar, dolor por la pérdida de un ser querido o para personas que simplemente necesitan apoyo. Los participantes reciben herramientas que los ayudarán en su recuperación. Nuestros grupos, como el entrenamiento del Plan de Acción para la Recuperación del Bienestar (WRAP, por sus siglas en inglés), se ofrecen en español. A través de la educación y al

STAR de NAMI de la página 10

El personal del Centro STAR, Carmen Argueta y Steve Kiosk, tiene el objetivo de apoyar programas de pares y personas con enfermedades mentales a través de información, herramientas y recursos que puedan mejorar los servicios y programas y hacerlos culturalmente sensibles, integrados y efectivos en su respuesta a las necesidades de recupe ración, salud mental y bienestar. Una de las herramientas que estará disponible pronto es una herramienta organizacional de evaluación de competencia cultural que grupos de personas con trastornos mentales pueden usar para explorar sus propias suposiciones, programas y prácticas en torno a la diversidad, la inclusión de comunidades más necesitadas y la concientización y el compromiso cultural. Siguiendo las etapas descriptas en la herramienta, un grupo puede recabar información

comprometerse en actividades sociales, los miembros descubren que la recuperación es real y posible. Con apoyo continuo, buscan empleo, continúan su educación y reciben la capacitación que les permitirá conseguir empleo en el campo de la salud mental. Siempre estamos ofreciendo recursos y referencias. Hoy hemos logrado el apoyo de muchas agencias que nos ofrecen servicios para ayudar a nuestros miembros a vivir una vida sana. Esto da a los miembros la oportunidad de lograr mayor bienestar, desarrollar nuevas aptitudes y reconectar con sus habilidades.

Recuperación de la página 11

importante y dar pasos creativos para mejorar programas y servicios en forma paulatina y manejable. Desarrollado en colaboración con el Centro Nacional de Investigación y Capacitación de la Universidad de Illinois en Chicago, esta herramienta ofrece un proceso y una estructura para crear e implementar nuevos planes y actividades en distintos aspectos de la experiencia organizacional y de programas.

6. ¿Cómo ha aplicado este plan en su vida?

Hacer las preguntas correctas puede determinar la diferencia entre lo que es percibido y lo que es experimentado en nuestras vidas. El Centro NAMI STAR apunta a hacer muy buenas preguntas y ofrecer recursos importantes. ¿Cuáles son sus preguntas?

Para saber más de este beneficioso programa, visite http://copelandcenter. com. Para cursos de capacitación en el área de Boston, Massachusetts, escriba a info@transformation-center.org.

WRAP me ha ayudado a saber cuando las cosas en mi vida están bien y reconocer las señales de cuando necesito mejorar situaciones en mi vida diaria. Este plan me ha dado otra forma de vivir mi vida, en la recuperación, donde yo soy la experta en mí misma, porque mi plan fue creado por mí y para mí.

Para mayor información, visite el sitio del Centro STAR en www.consumerstar. org.

Noticias de NAMI Feature Tenemos Voz: Help Us Build a National Latino Consumer Network By Erick Pacheco, facilitator, Tenemos Voz National Latino Consumer Network

In September of 2009, I was urged by my mental health court officer to attend Tenemos Voz: Consumer Voice in Behavioral Health, the first national Latino symposium driven by individuals living with mental illness, in Universal City, Calif. When I arrived in California, I did not know what to expect. The purpose of the symposium was to get together and organize the voice of Latinos who face disparities within the mental health system in order to bring about change. The event brought together 65 recovering and empowered Latinos who joined forces with the National Latino Behavioral Health Association (NLBHA) and Tenemos Voz New Mexico to give birth to the Tenemos Voz National Latino Consumer Network. The symposium was very informative. I learned about the stigma that many of

our proud people face when dealing with mental health issues and about the many obstacles people must overcome in order to get the care they need. I also learned about the cultural incompetency of some providers when it comes to dealing with many of our people, especially those who only speak Spanish. I was amazed at all of my peers who were in attendance and all the stories of the work they are doing in their own communities, from Massachusetts to California. When I arrived at the symposium, I did not know about many of the issues that we face on our road to recovery even though I had faced some of them myself. At the time, I was coming up on my fourth year of sobriety. I live with addiction coupled with bipolar disorder, which I was diagnosed with in 1994. I had experienced the stigma that was

Erick and his daughter

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talked about during the symposium, though I could only describe this stigma as feeling embarrassed by my diagnosis and being labeled an ex-convict. I was also negatively impacted by the disparities in our health system. The voucher I received for six months of counseling ran out after three months and I had no choice but to wait for my counseling to continue at a later date. I also dealt with providers who did not understand or respect my cultural background and the fundamental role it plays in my life.

“Since the symposium, one comment has been ringing in my ears: ‘We are tired of all the pretty words with no action’... We need to tell the system how it can, and should, work for us. Nothing will happen overnight but I know we can accomplish this...Join this important effort and help us achieve our mission.”

We got a lot of work accomplished during the symposium. We focused on establishing the network’s foundations. We determined its purpose, the audience it would represent, its values and how the network could accomplish its newly set goals. At the close of the symposium, we had a steering committee and a plan to move forward. The steering committee has been convening through conference calls since October 2009. We continue to work on shaping the network and planning our next steps. We have also worked with NLBHA to create a toolkit that helps people living with mental illness create their own Latino networks at the local level. We were happy to partner with NAMI on this issue of Avanzamos, and we are

proud to contribute three articles written by network leaders. Since the symposium, one comment has been ringing in my ears: “We are tired of all the pretty words with no action.” This statement has motivated me to work hard on getting Tenemos Voz off the ground. I know that the health care system can be changed to help Latinos receive the care that they need. This change can only come about by organizing our voices and overcoming the language barriers we face. We need to tell the system how it can, and should, work for us. Nothing will happen overnight but I know we can accomplish this. We need to work hard. Join this important effort and help us achieve our mission. To get involved, please e-mail us at tenemosvoz@nlbha.org.

Tenemos Voz: National Latino Consumer Network Vision: Tenemos Voz will promote a culturally competent and recovery-oriented health, wellness prevention and intervention practices with equal access to all services that promote recovery. This vision will encompass the holistic values and principles which Latinos and their families can embrace for health and wellness. This quality of care and mental/emotional wellness will allow Latinos and their families to live full and meaningful lives in their communities. Mission Tenemos Voz is an allinclusive network of empowered Latinos that practice health and mental/emotional wellness in their daily lives. This network advocates and promotes the holistic values and principles of health and wellness in recovery through equal access to, and

quality of, treatment that supports Latinos and their families with health and mental/emotional issues. Tenemos Voz accomplishes its mission through advocacy, education, prevention, intervention and support by implementing a public health and wellness model in the community.

Membership Tenemos Voz is open to all Latinos who have lived with mental health challenges and who embrace recovery. We are looking for Latinos who are willing to join forces and work together to make their voices be heard. When and Where We meet once a month via teleconferences. To sign up, e-mail us at tenemosvoz@nlbha.org.

A social networking site for young adults

join the conversation at strengthofus.org Developed by young adults, this user-driven social networking community allows young adults to connect with their peers and share personal stories, creativity and helpful resources by writing and responding to blog entries, engaging in discussion groups, posting status updates on “The Wire” and sharing videos, photos and other news. Strengthofus.org offers a variety of resources on issues important to young adults, including healthy relationships, family and friends, independent living, campus life, employment, mental health issues and much more.

NoticiasAwareness de NAMI Psychological Association Column Raising National Latino/a Mental Health Providers Work for You By Pierluigi Mancini, Ph.d., NCAC II, Executive director, CETPA, Inc. and member of the National Latino/a Psychological Association.

Building a great relationship between an individual living with mental illness and a provider in the mental health field can be challenging, and doing so with members of other cultures brings a different dimension for everyone involved. The challenges come in many forms—clients do not understand how to utilize a counseling agency; some individuals living with mental illness do not know what a counselor, a psychologist or a psychiatrist is supposed to do and there is an initial sense of mistrust due to the personal nature of the data being gathered and the actual event that brought them in for services. In short, providers are a tool for people who live with mental illness to get help and to be part of their recovery but without any instructions on how to use it. Ten years ago, I received a calling to open a behavioral health agency for Latinos in Georgia, yes, Georgia. But building a program to serve a growing community made up largely of recently arrived immigrants was difficult. especially since no one had done it in Georgia. Over the last 10 years we have learned many lessons on how to best serve the Latino community and how to make ourselves available, reachable and accessible. Interestingly enough, most of the teaching has been done by our clients either directly or indirectly. For example, one of the first things we did was to create fully bilingual intake and admission forms. We were so proud of these forms until we received our first client and he could not read or write in English or in Spanish. As service providers we learned that we had to teach our clients how to use us, a counseling agency, as a new tool for their recovery. We began by teaching the following:

❦ Ask Questions. Often Latino clients feel intimidated by the counselor or doctor because of their degree or level of education and the client leaves confused or with unanswered questions. We encourage clients to ask questions at every level of their experience in our agency. We remind them we work for them and that without them there would be no agency. Now, sometimes the burden falls on the provider. The provider must become aware of signs that are often given by clients when they are hesitant to ask a question or when they ‘nod their heads’ instead of verbalizing their full understanding. Some general questions you may want to ask are: • What is my illness or my condition? • How did I get it? • How severe is it? • How is it treated? • Will my family also get this illness? And if medications are recommended or prescribed: • How will these medicines help me? • What is a generic medicine? • Are there any side effects? • How long do I have to be on medication? ❦ Know the Provider. We teach people that they have every right to ﬁnd out about the person who is interviewing or treating them. It is perfectly appropriate to ask a counselor or psychiatrist where they went to school, how long they have been in practice and how long they have been with the particular agency. Any culturally competent provider must make time to build the level of trust necessary for the client to have a successful outcome, and part of this process is to ‘qualify’

oneself as an expert for the beneﬁt of the person receiving treatment. This challenge for providers includes having to spend nonbillable service time with the client, but that time is essential to providing a thorough service. There are individual providers and agency providers.

“...providers are a tool for people who live with mental illness to get help and to be part of their recovery but without any instructions on how to use it.”

Some questions you may want to ask an individual provider are: • What type of counselor are they? (social worker, psychologist, etc.) • How long have they been in practice? • Do they have a license? • How much experience do they have treating conditions like mine? You may want to ask the following about an agency provider: • How long have they been in business? • What type of license do they have? • Are they accredited? • Do they provide transportation? • Do they help with getting medicines? As Georgia’s only Latino behavioral health agency I am happy to share some of the lessons we have learned. *** Stafﬁng: We made a commitment that every employee that will have or can

potentially have direct contact with our Latino clients be fully bilingual. There really is no equal to communicating directly with a client in the language they prefer, which may be the only language they understand. We also set high standards for the credentialing and licensing of all our clinicians. Literacy: It is very difficult to ask a proud Latino if he or she knows how to read, but when done with love and respect the question will strengthen that relationship, which will benefit the entire experience. We had to implement ways to communicate differently with our clients in order to meet literacy levels. We had to teach our intake personnel how to ask these questions with love and compassion and to read the admission forms to the clients when needed without making them feel uncomfortable. Language: We had to become sensitive to the differences in the Spanish language among and within the different countries; not everyone spoke the same Spanish and some words have different meanings. We began using a ‘universal’ Spanish, the same one that is used by the major Spanish language news media. And we had to begin to explain words, symptoms and diagnosis in more of a narrative form than an absolute definition. Acculturation: We also had to become aware of the differences between Latinos based on their level of acculturation. We encountered Latinos whose lifestyle mimics their life in their home country and Latinos who had built a great distance from their home culture. Infrastructure: We had to adjust our infrastructure to meet both cultures including our hours of operation, location and providing bilingual front desk and intake support. We had to make sure our lobby had enough space for our clients and the family members that usually accompany them to their appointments.

Funding: The majority of the consumers presenting for services were uninsured and had very little disposable income, therefore the agency had to have external funding in order to make it affordable. We are a nonprofit agency with an affordable sliding scale fee schedule. We also began a project to teach those clients that were eligible for public insurance or other type of coverage how to get enrolled in those plans. Transportation: Many of our clients had a difficult time getting to us. We purchased a van and now are able to pick up some of our clients to bring them to the agency for service. Cultural Competence: We also became keenly aware that not everyone who is born in Latin America or who speaks Spanish is culturally competent. We implemented an internal cultural competence training program and also implemented a policy of having people from at least four (and sometimes more) Spanish speaking countries to review any printed material that we publish or distribute. Finally, we realized that first impressions truly mean everything. We created a welcoming lobby that displayed all the Latin American flags and Spanishlanguage television programs constantly running, we placed colorful brochures in English and Spanish and played Spanish-language educational DVDs about different information that could be useful to clients and their families. What we have learned is that the more accessible providers are—the more we explain what we do, who we are and how our services can help—the more consumers come for services, follow recommendations, take medications and even refer their friends and family members in need for services. For more information visit www.cetpa. org

Dr. Pierluigi Mancini Project3

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2:36 PM

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Get ready to take the next step to a healthier, longer life. NAMI’s online wellness initiative www.nami.org/heartsandminds

NAMI thanks OptumHealth Public Sector and Smoking Cessation Leadership Center at the University of California, San Francisco for their generous support of this program.

Coming Soon 17

Useful Advice Recovery, Support and Family: The Challenge of Change By Sabirah Mustafa, Consumer and family Program Specialist Assistant, Alameda County Behavioral Health Care Services and Stephen Kiosk, M.div., L.P.C., director, NAMI STAR Center

Providing support to a family member with intense mental health problems or serious mental illness can be very challenging. Many questions and uncertainties can present themselves with no absolute answers or easy directions on how things are going to unfold over time. Will things get better? Will they get worse? Will it be like a roller coaster ride, with cycles when things are going well and then not so well, on and on? What can help? Am I doing too much and my family member doing too little? Am I exhausted and impatient or am I patronizing and coddling? Is there even hope for recovery and what might that look like? Depending on such factors as age, family roles, level of ability or disability

“Responding after a 30- or 45-second pause can facilitate greater skillfulness in ‘shifting mental and emotional gears’ and can prevent building a momentum that could magnify reactions to an already chaoticfeeling or difficult situation.”

and recovery, treatment or supportive approaches that are or are not in place, navigating these difficult questions can take a lot of energy and the stresses involved can indeed feel overwhelming. Fortunately, wisdom and insight have emerged from many people’s experiences, expertise and conversations. The Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA)

created the following national consensus statement on recovery, a “wisdom statement” of sorts that identifies what recovery is and what it involves. According to the statement: “Mental health recovery is a journey of healing and transformation enabling a person with a mental health problem to live a meaningful life in a community of his or her choice while striving to achieve his or her full potential.” What does this all mean, especially for a family member? How does this definition apply to the uncertainties of my everyday life with my loved one? While answers to these questions will be unique to each person and family and will involve multifaceted culturally related understanding and issues, direct experience from some family members can provide a few helpful recommendations: ❦ Practice patience and avoid reacting too quickly. When a chaotic experience happens such as receiving a diagnosis, it can be difficult to know what it means since everyone involved could be really, really stressed. Try using a watch to time your responses to difficult situations. Responding after a 30- or 45-second pause can facilitate greater skillfulness in “shifting mental and emotional gears” and can prevent building a momentum that could magnify reactions to an already chaotic-feeling or difficult situation. ❦ Realize that if they are used, some medications can have side effects that can be mistaken as part of the mental health problem instead of the other away around. Some side effects, particularly with people of color, may

include increased risk for physical complications like heart disease and diabetes. And some medications can cause tremendous weight gain. Research studies have not usually included people from underserved communities, so not all is known about possible complications. There is no doubt that medications have saved and can help people recreate their lives. All the same, taking medications is a very complex affair. Inform yourself and your loved one. Discuss. Make an informed choice on what paths to take. ❦ When speaking with providers, speak with your family member present and include him or her in the conversation as much as possible. This creates a shared experience demonstrating that different people in different roles are working together for and with your family member and not acting “at” or “against” him or her. Also, talk with any providers to exchange information as much as possible. Asking a lot of questions can help make clear what exactly is being done and for what purpose. ❦ Realize that there are many, many approaches, activities, tools and “medicines” that you and your loved one could benefit from, including: • pharmaceutical medicine, traditional folk medicine, remedies, meaningful rituals; • nutrition, nutritional supplements, diet, exercise; • peer supports or services; • counselors, clergy or faith leaders, social workers, psychologists, psychiatrists, nurses etc.;

• guided imagery CDs and MP3s; • light and sound stimulation devices that can enhance and speed learning of new ideas, information and more skillful behaviors; • peer audio and visual online messages and networks; • pictures, images and written affirmations and messages that become part of the environment and serve as reminders to integrate important things; • creative expression through movement, art and music; • brain-building activities like word puzzles and games; and • interaction with nature as well as plants, animals and pets. ❦❦ Learn how to effectively support, represent or advocate for a loved one as well as help develop effective communication and enhanced self-care skills that are recovery and future-oriented. Some guides and tools are available. The Freedom Self-advocacy Curriculum in English can be found at National Mental Health Consumers’ Self-help Clearinghouse (www.mhselfhelp.org ). The Asistencia Personal para la Vida en Comunidad can be downloaded from the National Empowerment Center (www.power2u.org). Other personal recovery tools include Mary Ellen Copland’s Plan de Acción para la Recuperación del Bienestar (www. mentalhealthrecovery.com) and the South Carolina SHARE, Helping Others Help Themselves, Agenda de Recuperación, guide that can be found at: www.scshare.com/downloads/RecoveryPlanner_Spanish.pdf and www.scshare.com/downloads/ RecoveryPlanner.pdf.

❦❦ Engage in activities that attend to your own wellness. ❦❦ Take action to empower, inform and educate yourself on mental health, illness, recovery and wellness, from wide-ranging approaches. You may find that your entire view of the situation will change over time. Support groups and educational guides and programs like NAMI’s Peer-toPeer, Family-to-Family and other programs can be helpful for education and support.

Steve Kiosk

❦❦ Realize that it can be difficult to define the line of responsibility since things change over time. How can your family member figure out how much “self-determination” he or she can practice? What can and should be done by your family member rather than others? Materials such as Express Yourself! Assessing SelfDetermination In Your Life, available at www.cmhsrp.uic.edu/nrtc/tools. asp can help you determine this. Always remember that recovery is a journey. The good news is that this journey is not all negative. There will be challenges along the journey, with steep hills sometimes. There will be questions and difficult situations. However, there will also be successes and celebrations. There will be sources of information, wisdom and insight that can invite a wider and deeper view of recovery and mental health. There will be hope born from realizing that there are guides, tools, supports and programs that are available.

Sabirah Mustafa

Community Resources From Problems to Possibilities: The Work of the NAMI STAR Center By Steven Kiosk, M.div., L.P.C., director, NAMI STAR Center

What would you think if you were told that the path to creating supportive and affirming communities was to avoid the process of problem-solving? Doesn’t problem-solving present a time-honored way of acknowledging significant barriers, devising solutions and implementing plans in regard to recovery, mental health and wellness? “No,” says author Peter Block in his book, Community: The Structure of Belonging. Block argues that approaching complex situations that involve people and relationships is radically different from doing other kinds of work that do not. People interact within complex relationships, systems and situations, and mere problem-solving and strategic planning will likely fail to bring about long-term change and community transformation. According to Block, one of the most fundamental steps towards an effective and affirming relationships that support recovery and wellness is to ask the right questions—to ask great questions— when people come together. Building an effective community and meaningful relationships requires asking powerful questions that, in and of themselves, express the reality that change—like life—can be difficult and unpredictable. The NAMI STAR (Support, Technical Assistance and Resources) Center is a federally funded project that is all about asking these powerful questions and inviting more conversations that support underserved communities in creating the kinds of relationships that are needed. The work of the STAR Center, which started in 2003 as a cooperative agreement with the Substance Abuse and Mental Health Services Administration’s Center for Mental Health Services (SAMHSA/CMHS), includes provid-

ing skill-building support, training on organizational leadership, holding teleconferences and discussions on wide-ranging topics of interest, initiating capacity-building activities in specific focus states, publishing bilingual quarterly newsletters on recovery, mental health and wellness news, offering attendance scholarships for individuals who live with mental illness at the yearly Alternatives Conference and providing online materials for ongoing education and development. The STAR Center’s overall goals include promoting self-help, recovery and cultural competency in the planning, delivery and evaluation of mental health services, particularly for and with underserved communities. STAR Center staff members Carmen Argueta and Steve Kiosk seek to help equip peer-run and consumer-supporter programs with the information, tools and resources that can support and enhance services and programs to be culturally appropriate, integrated and effective in addressing recovery, mental health and wellness needs.

and cultural awareness and engagement. By going through the stages outlined in the toolkit, a group can gather important information and take creative steps to enhance programs and services in incremental and manageable ways. Developed in collaboration with the University of Illinois at Chicago’s National Research and Training Center, this toolkit offers a process and structure for creating and implementing new plans and activities across several domains of organizational and program experience. Asking the right questions can make a huge difference in what we perceive and experience. The NAMI STAR Center aims to ask great questions and provide important resources. What are your questions? For more information, check out the STAR Center website: www.consumerstar.org.

One of the soonto-be-available tools is a newly created organizational cultural competence assessment toolkit that peer-run and consumersupporter groups can use to explore their own assumptions, programs and practices around diversity, inclusion of underserved communities

Visit www.consumerstar.org

Quality Care Wellness Recovery Action Plan By Carmen Argueta, Coordinator, NAMI STAR Center

The Wellness Recovery Action Plan (WRAP) is a method recognized throughout the United States that is used to improve personal strength and quality of life. To learn a little more about this beneficial program, I interviewed Catherine Quinerly, administrative coordinator/coordinator at Latin Peer Project in the Transformation Center in Boston. Currently the Transformation Center provides WRAP trainings in English and is in the process of translating them into Spanish. 1. wHAT IS wRAP?

WRAP is a Wellness Recovery Action Plan, a self-help and recovery technique developed by a group of people who experienced their own difficulties in mental health and worked to develop tools and strategies that could be integrated into their lives for improved well-being. The program was created by Dr. Mary Ellen Copeland, a writer and educator who advocates for people living with mental illness. WRAP is structured to control unpleasant symptoms and to reduce, modify or eliminate such symptoms through planned responses. An example is what people can do when they start having negative thoughts. The action plan may include how to distract themselves from these thoughts by doing something they really like or something that makes them feel good, such as gardening, a fun movie or artwork. The program also includes planning on how a person wants to be cared for during a crisis, including a list of benefactors/ supporters that can respond when the person’s symptoms don’t allow them to make decisions about his or her own care.

2. wHAT doES wRAP CoNSIST of?

WRAP includes: • Daily maintenance plan (a list of techniques used every day to stay well, e.g. exercise or eating a balanced diet.) • List of events that can cause unpleasant reactions (The first part defines cases and situations that can happen and cause unpleasant symptoms. The second part consists of an “action plan” for when some of these situations come up.) • Signs that could indicate the situation is starting to worsen. (The second part is the “what to do” plan if some of the first signs are noticed.) • Symptoms indicating that the person can no longer make decisions, meet his/her needs, or protect his/her safety, as well as goals and people that can act in the person’s behalf. • Crisis plan (how to recognize and control a crisis.) • Post-crisis plan (what to do after a crisis, including advice on how to prevent a crisis.) 3. wHo CAN uSE wRAP?

This program can be used by any individual with the will to create positive change in the way he/she feels or to enjoy life more. While this program was designed for people with psychiatric symptoms, it can be used by individuals with different health conditions, or people that simply want stay healthy. 4. ¿wHAT do you THINK wRAP doESN’T INCLudE THAT IS IMPoRTANT?

WRAP is not a treatment, but a tool that we can apply to any situation in our lives. Its main purpose is not to replace

Carmen Argueta

therapy, medication or any other tool for our recovery, but to help us take back control and prevent relapses. 5. wHERE CAN wE fINd THIS INfoRMATIoN IN SPANISH?

• Focus on Recovery, Inc. (FOR-U), an independent nonprofit organization, offers a program by consumers (paid and volunteers that have been trained as WRAP facilitators. www. mentalhealthrecovery.com/pd_foruspanish.php • Be an Expert on Yourself, an audio presentation http://w3.cpsa-rbha. org/avlibrary/index.cfm?action=slid eshow&pptid=40&version=1 • Mental Health Crisis Planning: WRAP, Advanced Instructions www.optumhealthnewmexico.com/ consumer/es/prevencionPlaniﬁcacionParaCasosDeCrisis.jsp • South Carolina SHARE, Helping Others Help Themselves, Recovery Agenda www.scshare.com/downloads/RecoveryPlanner_Spanish.pdf • Manual in English – Mindful Employer, Feeling Stressed: Keeping Well, A Preventative Approach Towards Harmful Levels of Stress At Work www. mindfulemployer.net/Feeling%20 Stressed%20-%20Keeping%20 Well.pdf WRAP continued on page 22

Among Friends My Story By George Badillo, Steering Committee Member, Tenemoz Voz: National Latino Consumer Network

My name is George Badillo and I am of Puerto Rican descent. I am the father of two children and have a very supportive family. At age 23, I was diagnosed with mental illness. Years later when my daughter was born, my wife developed postpartum depression. With my mental illness, we came to the realization that we were not able to provide the kind of life she deserved. When the hospital threatened to involve Child Protective Services (CPS), we responded by signing custody over to my wife’s grandmother. Soon after, they moved to Puerto Rico and were there for nine years. For me, this began a rollercoaster of hospitalizations, suicide attempts and ultimately a consecutive three-year stint in Kings Park Psychiatric Center. When my son was born I vowed not to lose him. For six years he lived with his mom while I resided in adult homes and worked part time. The first three years went great but then a community epidemic interfered with our lives: my wife developed substance abuse. Remembering what it was like to grow up with an alcoholic dad, I refused to allow my son to endure the tragedies that come from living with an addict. I decided to get sole custody of my son. This led to a three-year drawn-out custody battle. The mudslinging began: she used my mental illness and I used her drug use as fodder. And even though her drug use had increased, my son was returned to his mother. I could not accept that an active drug abuser had more rights than a person diagnosed with mental illness and doing well for six years. While I got discouraged, I acknowledged that I had to become a persistent advocate. I met with the case supervisor and expressed my disapproval. The supervisor agreed to attempt different

procedures but then my son was placed with his aunt and not with me. What followed were many court cases, lots of bureaucracy and disappointment—from last-minute postponements by the law guardian, CPS, prosecutor and defense lawyer to files being mishandled and mistakes made with court papers. Then I experienced deaths in my family and the 9-11 tragedies in my community, but I still found the strength to continue striving for custody of my son. I reached out to my family, peer and professional support networks to develop backup strategies. I went back to court prepared with a full arsenal of support: I had spent months educating myself on my parental rights and this time my family came with me. The law guardian and CPS caseworker told me that they thought my son should stay with his aunt but I held my ground. The best place for my son is to be with me. I brought my son into this world and he is my responsibility. In court, the defense attorney began bashing me using my mental illness, gasping for straws and using examples of things I had done 10 years prior. When I came to my own defense, the judge asked for more recent information and the defense lawyer had to admit that I had been good for the past six years. Then I launched my own plan. My son’s aunt shouted, “George is a better parent than my own sister! I also feel my nephew should be with his father.” The court was stunned at her outburst. The defendant lawyer threw his papers up in the air in disgust. And the judge’s response: “There is no reason why George cannot have custody of his son.” I was ecstatic. My son and I are still together and have a wonderful relationship with my daughter. They both make honor roll

George and his son

every semester. He made the football, track and wrestling teams and sang in the chorus. Recently, he received a Presidential Achievement Award from President Obama. As for me, I have been lucky to work as a consultant and tell my story at various conferences throughout the country, helping people in recovery and empowerment.

Wellness from page 21

6. How have you applied this plan to your life?

The Wellness Recovery Action Plan has helped me know when things in my life are going well and when I need to work to improve situations in my daily life. This plan has given me another way of living my life, in recovery, in which I am the expert on myself because my life was created by me and for me. For trainings in the Boston area, contact info@transformation-center.org. To learn more about this beneficial program, go to www.copelandcenter.com.

Noticias deTogether NAMI Recovering Support Latino Style By Angélica García, Program Manager, Centrito de Apoyo and Member, Steering Committee, Tenemos Voz

El Centrito de Apoyo, a program of Project Return Peer Support Network located in located in the city of Huntington Park, CA, is a Spanish-language center operated for, and by, people living with mental health challenges. As El Centrito de Apoyo began to establish itself in 2008, we literally went out into the streets knocking on doors and introducing the services being offered. We found that many people did not know about mental health services. Many believed that going to receive services only meant, “que estás loco,” which was seen as shameful. We think this comes from how our culture views mental health. The lack of education regarding mental health inspired us to work harder. El Centrito de Apoyo learned from this experience and began to get involved by working in collaboration with other agencies such as Un Paso Más, Salvation Army, YMCA, MAOF (Mexican

“Our members tell us that they have found peer-to-peer support the ‘latino way’ to be very valuable”

American Opportunity Foundation) and a local high school. Since last year, we have been involved in, and served as part of, CORE (Community Organized for Resource Enhancement) by providing workshops in the community to help reduce stigma and educate about mental health services. We refer to people who join the center as “members” since we have found this term to be more culturally sensitive that the terms “consumers” or “mental health clients.” As Centrito members,

Members of El Centrito de Apoyo

people feel respected and share a sense of belonging. When our members first learn about the center, they are unsure or reluctant to give it a try. We welcome everyone, offering them “pan y café,” and there is always someone bringing in a “platillo favorito.” On holidays and special occasions we have potlucks during which we get to taste a variety of Latino foods from different countries while enjoying each others’ company. This brings everyone together to celebrate wellness and recovery, and allows us to create a support system when someone is not doing well. Before you know it, our members are bringing a neighbor or a “tía” and sharing with others their experience as they become part of our “El Centrito Family.” Today, those members who came in with fear are the same ones that are running groups, welcoming new members and dropping off our fliers everywhere in the community. Our members tell us that they have found peer-to-peer support the “Latino way” to be very valuable.

support groups are for people dealing with depression, anxiety, schizophrenia, bipolar disorder, grief for the loss of a loved one or simply needing support. We give participants tools that will aid them in their recovery. Our groups, such as the WRAP (Wellness Recovery Action Plan) training, are offered in Spanish. Through education and engagement in social activities, the members find that recovery is real and possible. With ongoing support, they search for employment, continue their education and obtain training that will help them become gainfully employed in the mental health field. We are always providing resources and referrals. Today we have generated the support of many agencies that offer us services that will help our members live a healthy life. This provides members with a chance to grow in wellness, to learn new skills and to reconnect with their abilities.

The center provides support groups which are facilitated by peers. These

3803 N. Fairfax Drive, Suite 100 Arlington, VA 22203 (703) 524-7600 www.nami.org/espanol

Non-Profit Org. U.S. Postage PAID PPCO 24506

NAMI agradece a Eli Lilly and Company por el apoyo econ贸mico para la publicaci贸n de esta revista.

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JULY 2010

Mental health problems affect one in four of us. There is hope: recovery is possible. www.nami.org