Avanzamos Spring 2008

juntos por la salud mental

primavera 2008

La importancia de programas de usuarios para usuarios Mi educación sobre la “negación”

Mensaje de la editora La revista ¡Avanzamos! es publicada trimestralmente por: NAMI Colonial Place Three 2107 Wilson Blvd.

Ste. #300 Arlington, VA 22201 Tel: 703-524-7600 Fax: 703-524-9094 Mike Fitzpatrick, M.S.W., DIRECTOR EJECUTIVO Majosé Carrasco, M.P.A., EDITORA GENERAL George Kibler, DIRECTOR ARTÍSTICO Joaquín Maldonado, Ph.D., EDITOR DE COPIA EQUIPO EDITORIAL:

Lorener Brayboy, Majose Carrasco, M.P.A., Ana Ferrara, Lynne Saunders y Marin Swesey COLABORADORES:

Xavier Amador, Ph.D., Lorener Brayboy, Edward A. Delgado-Romero, Ph.D., Ana Ferrara y Rodrigo Pérez.

La Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales, (NAMI, por sus siglas en inglés) es la organización comunitaria más grande dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades mentales severas y de sus familiares. Fundada en 1979, NAMI es la voz nacional de la salud mental, una organización con afiliadas en cada estado y en más de 1.100 ciudades.

NAMI Website: www.nami.org/espanol Línea de Ayuda: 1-800-950-6264 ¡Avanzamos! es la revista trimestral de NAMI que sirve de enlace comunicativo entre NAMI y sus miembros de habla hispana. Para subscribirse gratuitamente a la versión impresa de esta revista, visite la tienda de NAMI (NAMI store) en www.nami.org; no obstante, si prefiere recibir la versión electrónica, puede subscribirse en: www.nami.org/subscribe.

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Queridos Lectores: ¿Cuántas veces hemos escuchado que la educación es importantísima? Ésta es una verdad crucial cuando nosotros o un ser querido tiene una enfermedad mental.

Cuando mis seres queridos se enfermaron e inclusive durante mucho tiempo después, yo no sabía lo que les estaba pasando.

En verdad, hasta después de conocer su diagnóstico, todavía no comprendía realmente lo que pasaba. Educarme sobre estas enfermedades fue algo muy beneficioso, igual que para muchas familias de NAMI. El programa De Familia a Familia me ayudó a comprender las enfermedades mentales, a cuidarme a mí mismo, a comunicarme con mis seres queridos y, en verdad, a mucho más.

La educación y el apoyo son algunos de los pilares que hacen de NAMI una organización tan importante. Cada año, miles de personas a lo largo de todo el país participan de nuestros programas, ya sea como alumnos, mentores, profesores o facilitadores. Esta edición de Avanzamos está dedicada a los programas de educación de NAMI y resalta a algunos de sus integrantes.

Quiero aprovechar esta oportunidad para agradecerles a todos ustedes las innumerables horas que les dedican a la educación y al apoyo de otras personas.

Gracias por todo su esfuerzo, dedicación y trabajo.

Saludos, Majosé Carrasco

Letter from the Editor:

How often have we heard about the importance of education?

This is a crucial truth when we, or loved ones, experience mental illness. When my loved ones got sick, even long after, I did not know what they were going through. To be honest, even after learning their diagnoses, I still did not fully understand what was going on. As it is for many NAMI families, it was very beneficial for me to educate myself about these illnesses. The Family to Family education program helped me understand mental illness, take care of myself, communicate with my loved ones, and much more.

Education and support are two of the pillars that make NAMI a strong organization. Each year thousands of people across the country participate in our programs as students, mentors, teachers, or facilitators. This edition of Avanzamos is dedicated to NAMI’s education programs and highlights some of its leaders.

I want to take advantage of this opportunity to thank all of you for the innumerable hours you dedicate to the education and support of other people. Thank you for all your efforts, dedication, and work.

Asociación Nacional Latina Noticias de Psicología de NAMI La importancia de programas de usuarios para usuarios POR EDWARD DELGADO-ROMERO, PH.D., PRESIDENTE ELECTO, ASOCIACIÓN NACIONAL LATINA DE PSICOLOGÍA

José (éste no es su verdadero nombre), ha vivido la mayor parte de su vida con una enfermedad mental. Él llegó a nuestra primera sesión entusiasmado y estaba listo para trabajar en la terapia. Cuando le pregunté sobre los síntomas y sobre los efectos de su enfermedad mental, yo no

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Mensaje de la Editora

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La importancia de programas de usuarios para usuarios

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Lecciones aprendidas: Curso educativo de recuperación Persona a Persona

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Mi recuperación

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Mi educación sobre la “negación”

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Homenaje a Joyce Burland: Incansable luchadora por la educación familiar

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Nuestras historias

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En Nuestra Propia Voz: Proveyendo educación sobre salud mental y recuperación a los latinos

podido ayudar a otros. En ese momento, yo supe que iba a disfrutar trabajar con él.

Como psicólogo y capacitador de futuros psicólogos, sé que los servicios que proveen las personas con enfermedades mentales para otros usuarios, tales como programas de educación y grupos de apoyo, son algunas de las cosas más importantes que pueden hacer los usuarios y sus familiares para ayudarnos en nuestro trabajo terapéutico.

Si un usuario y su familia están informados sobre lo que deben esperar y han conocido a otros pacientes en varias etapas de la recuperación, regularmente tienen más esperanza en el futuro. El compartir con una persona como José puede resultar inspirador e informativo y puede ayudar a ponerle una cara humana a la enfermedad mental.

Esto hace que otras personas que viven con enfermedades mentales se sientan menos solas al saber que hay otros allá afuera no solamente viviendo, sino prosperando. Este tipo de servicios también son importantes para los familiares, para los que cuidan al usuario, para al público en general y hasta para los proveedores. NAMI ofrece todos estos servicios.

estaba preparado para su contestación.

José pudo hablar sin ningún problema sobre sus síntomas y sobre el impacto de la enfermedad mental en su diario vivir.

Sus palabras estaban increíblemente bien informadas, hasta el punto que parecía un profesor. Yo lo felicité y le pregunté cómo era que sabía tanto sobre el aspecto médico de su enfermedad, al igual que sobre la forma de convivir con ella. Entonces, me dijo que él había sido un educador del programa Persona a Persona de NAMI. José me indicó que era un orgullo para él trabajar en el programa ya que sentía que de verdad había

Contenido

Mi trabajo con José continúa, pero para él ha sido más fácil, en gran parte, por la labor que realizó en el pasado como educador de Persona a Persona. José no sólo se siente orgulloso de sí mismo porque puede ayudar a otros, sino porque también está más informado sobre su enfermedad mental y más involucrado en su recuperación. Él tiene esperanza en el futuro y sabe lo que se puede lograr. ¿Qué más puede pedir un terapeuta? Me gustaría que todos mis clientes participaran de programas como Persona a Persona.

The Importance of Peer Programs Dr. Edward Delgado-Romero highlights the benefits of peer education and support on the path to mental health recovery. He shares his positive experience working with José, a Peerto-Peer mentor who was eager and ready to work in therapy. As a psychologist and trainer of future psychologists, Dr. Delgado views the role of peer-led services such as one-to-one mentoring, support groups, and testimonials as some of the most helpful activities in which consumers and families can take part, and in doing so increase the effectiveness of therapy.

If consumers and families are informed about what to expect and have met other consumers at various stages of recovery, they often have more hope for the future. Spending time with a person like José can be inspirational, informational, and helps put a human face on mental illness. The impact is that other people living with mental illness feel less alone when they know that there are other people out there not only living, but thriving. Peer services are also important for families, caregivers, the general public and providers. NAMI provides all of these services.

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Persona a Persona Lecciones aprendidas: Curso educativo de recuperación Persona a Persona POR LORENER BRAYBOY, COORDINADORA DEL PROGRAMA PERSONA A PERSONA DE NAMI

“Tengo una alta autoestima. Me siento cómodo conmigo mismo. No tengo miedo de quién soy.” Estas son las palabras dichas y pensadas por muchos de los participantes del curso educativo de recuperación Persona a Persona de NAMI. Creado en 2001, Persona a Persona está estructurado para permitir que aquellos que han experimentado una enfermedad mental severa tengan la oportunidad de descubrir por ellos mismos lo que es útil y efectivo en sus vidas.

Uno de los aspectos distintivos de Persona a Persona es que es el único curso nacional dirigido por un equipo de tres personas con enfermedades mentales quienes están en recuperación. Estos individuos se preparan como mentores del programa por medio de tres días de sesiones de capacitación y sirven como un ejemplo vivo del “Estoy más equilibrado, proceso de recuperación.

Al enfocarse en el tema de la recuperación, el objetivo inicial del curso es desarrollar un amplio entendimiento de tomo mis medicinas y, las enfermedades mentales y En 2005 y a principios por primera vez en cuayudar a los usuarios a tomar de 2006, NAMI Nacional atro años, no he tenido una decisión proactiva con trabajó extensamente respecto al tratamiento. El ninguna recaída”. con la Universidad de curso Persona a Persona ha Maryland en un estudio permitido que los usuarios de investigación para tomen control de sus síntomas valorar la eficacia del curso y para evaluar y de las técnicas que previenen las recaídas, su impacto en la vida de los participantes ya que la prevención de crisis es uno de sus alrededor del país. Este estudio encontró grandes componentes. Los participantes que los participantes que completaron el que se han graduado de Persona a Persona curso tenían más confianza en si mismos, conocen con claridad sus aspectos vulnerables poseían un mayor conocimiento de y han desarrollado planes específicos para su enfermedad mental, se sentían más controlarlos en el futuro. En el programa satisfechos de sus habilidades para manejar se usa una combinación de lecturas y de la enfermedad, experimentaban menos dinámicas de grupo, incluyendo una práctica sentimientos de impotencia y una mayor de concienciación. sensación de compartir “algo en común” En Persona a Persona se ofrece información sobre: todas las enfermedades mentales severas, las relaciones interpersonales, las técnicas para enfrentar el mundo real, las técnicas de sobre vivencia, el estigma y la espiritualidad.

También se introduce a los participantes al “Plan de cuidado avanzado para tomar decisiones de salud mental”; éste, en esencia, es un documento para los familiares y para los proveedores de cuidado de salud que incluye las necesidades médicas de todos los que tienen una enfermedad mental. Este documento es importante especialmente cuando un individuo no puede tomar decisiones.

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y se consideraban más capaces para tomar decisiones.

Persona a Persona ha inspirado a aquellos que han participado en el Curso a ayudar a otros, a hacerse voluntarios, a unirse a NAMI y, en general, a hacer amigos. Este programa ha sido un componente importante para la recuperación de muchos: “He aprendido a identificar mis sentimientos, a escuchar a mi cuerpo, a manejar el estrés, a usar técnicas de relajación, a entender a otros con diagnósticos diferentes al mío. Estoy más equilibrado, tomo mis medicinas y, por primera vez en cuatro años, no he tenido

ninguna recaída”.

Desde su inauguración, Persona a Persona ha llegado a más de 50,000 personas con enfermedades mentales. El programa continúa creciendo y ahora se ha implementado en treinta y un estados a través de los Estados Unidos y de México.

El año pasado NAMI comenzó la versión en español del programa. Varios afiliados de NAMI están participando en este proceso y han comenzado las clases en español: NAMI New York City-Metro, NAMI Santa Clara, NAMI San Diego y NAMI del sur de Arizona.

Además, se han programado teleconferencias periódicas para evaluar su progreso y para preparar el lanzamiento del programa nacionalmente.

Lessons Learnerd: Peer-to-Peer Program NAMI’s Peer-to-Peer Recovery Education Course was created in 2001, structured to allow those who have experienced severe mental illness an opportunity to discover for themselves what is useful and effective in their lives. One of the unique aspects about Peer-to-Peer is that it is the only national course taught by a team of three people who live with a mental illness. These individuals are trained as Mentors of the program and serve as examples of the recovery process. Since the program’s inception, Peer-to-Peer has reached over 50,000 individuals who have experienced mental illness. The program continues to grow and is now implemented in 31 states across the United States and Mexico. Additionally, a Spanish language version of the program is currently being piloted in NAMI New York City-Metro, NAMI Santa Clara, NAMI San Diego, and NAMI Southern Arizona.

Mentes Sanas Mi recuperación POR RODRIGO PÉREZ, MENTOR DEL PROGRAMA PERSONA A PERSONA, NAMI SANTA CLARA en el curso educacional de Nací en la Ciudad de México y recuperación de Persona a llegué a los Estados Unidos con Mi tratamiento Persona de NAMI, lo cual ha mi familia cuando tenía tres es un proceso sido un componente esencial años. Han pasado cuatro años de mi recuperación. Durante desde que me diagnosticaron total que requiere las nueve semanas de este curso con esquizofrenia paranoica la combinación recibí una mejor orientación a los 17 años. Lo recuerdo de psicoterapia, sobre mi enfermedad, desarrollé vagamente. Mis padres se medicamentos y un “Plan de prevención de habían ido de vacaciones recaídas” y aprendí más desarrollo pery yo estaba solo en la casa sobre la concienciación. La cuando comencé a escuchar sonal. concienciación ha sido una sonidos en distintas partes de herramienta muy útil para mí la habitación. Los sonidos eran cuando me siento abrumado bajos, pero gradualmente se por el estrés de la vida diaria. Me ayuda a intensificaron. Estaba muy asustado, sentía relajarme, a tranquilizarme y a sentirme que alguien iba a atacarme. Aquellas voces y acciones bruscas estaban fuera de mi control. emocionalmente equilibrado.

Era incapaz de enfocarme, pero como Persona a Persona me ayudó tanto que decidí me parecía ver personas desde mi visión capacitarme para trabajar como mentor periférica me enfrenté con ellas. (maestro) del Programa. Esta decisión me ha Desde que me diagnosticaron esta enfermedad, ayudado a descubrir mi verdadera vocación: ayudar a otras personas con enfermedades he utilizado diferentes medicamentos que me mentales severas. han producido distintos efectos secundarios.

Zyprexa me ocasionaba mucha ansiedad, me En 2006, terminé mi preparación como provocaba un tic nervioso por todo el cuerpo uno de los primeros mentores de Persona y no eliminaba las voces que oía durante el a Persona; una versión en español del día. Ahora utilizo Risperdal, un medicamento programa Peer-to-Peer. Los otros miembros antipsicótico que me mejora los síntomas de la del equipo y yo acabamos de completar esquizofrenia. Vengo usando este medicamento nuestra primera clase en español; en desde el 2005 y no he tenido ninguna recaída ella aprendimos sobre nuestra cultura y pero uno de los efectos secundarios que me ha ayudamos a combatir el estigma que rodea producido es el aumento de peso así que estoy las enfermedades mentales dentro de la tratando de mantener un estilo de vida más comunidad latina. saludable por medio de una rutina diaria de ejercicios y dieta.

Según continúo sintiéndome bien, estoy disfrutando mi vida. Asimilo lo que aprendo en Mi tratamiento es un proceso total que la escuela, disfruto de los juegos de video, de las requiere la combinación de psicoterapia, películas, el idioma y la cultura japonesa. medicamentos y desarrollo personal. Un elemento fundamental en mi recuperación ha sido NAMI. Descubrí a NAMI a través de mis padres y de mi terapeuta. Mi mamá y mi papá se graduaron del programa Familia a Familia y son miembros de la organización y mi terapeuta me recomendó que participara

My Recovery Rodrigo Perez shares his personal story about his experience with paranoid schizophrenia. Diagnosed three years ago, he has been on different medications that had overwhelming side effects. He is currently taking Risperdal, an antipsychotic medication which improves symptoms of schizophrenia. For Rodrigo, treatment has been a comprehensive process, which requires a combination of psychotherapy, medications, and personal development. NAMI has been one of the factors that has assisted him throughout his recovery. He credits NAMI’s Peer-to-Peer program as an integral component within his recovery. This eventually led him to become a Peer-to-Peer mentor (in the Spanish program).

Being a Peer-to-Peer Mentor has been very empowering for Rodrigo and he describes his calling as helping those who have also experienced serious mental illness.

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Enfoque Mi educación sobre la “negación” POR XAVIER AMADOR, PH.D., AUTOR DEL LIBRO USTED NO ESTÁ SOLO Y PROFESOR ADJUNTO DE LA UNIVERSIDAD DE COLUMBIA Una persona que conoce bien su enfermedad tiene mejores resultados que uno que no ha recibido la orientación necesaria. De la misma manera, los familiares que se han educado sobre la enfermedad pueden ayudar más en el proceso de recuperación, mientras que los que no poseen estos conocimientos pueden empeorar la situación. Lo sé por experiencia propia.

Cuando era niño, mi hermano mayor, Henry, era mi héroe. Nuestro papá murió cuando yo era un bebé que empezaba a caminar y Henry, a pesar de sólo tener ocho años más que yo, hizo mucho por llenar ese vacío. Éramos muy unidos y me enseñó mucho en la vida, inclusive la importancia de ser honesto con uno mismo. Pero todo esto pareció cambiar después de su primera hospitalización debido a la esquizofrenia. De repente se puso a la defensiva y asumió una actitud negativa e irresponsable.

Después de su primera hospitalización y de las muchas otras que ocurrieron en los primeros años de su enfermedad, aprendí una importante lección: mi falta de conocimiento sobre lo que estaba pasando no ayudaba y muchas veces ocasionaba un desastre. En cuanto descubría que dejaba de tomarse sus medicamentos, yo me dejaba llevar por mi instinto natural y lo confrontaba con su negación del problema. Nuestras conversaciones eran más o menos así:

“Estoy bien ahora. Ya no las necesito,” decía él.

Yo decia: “pero el doctor dijo que probablemente tienes que tomar estas medicinas por el resto de tu vida. ¡No puedes dejar de tomarlas!” “Él no dijo eso.” “¡Claro que sí lo dijo! Yo estaba en la reunión de familia, ¿te acuerdas?”

“No. Él dijo que sólo tenía que tomarlas mientras estuviera en el hospital.”

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“No. Eso no fue lo que él dijo.”

“Sí, lo dijo.” “¿Por qué eres tan terco? ¡Tú sabes que estoy diciendo la verdad!”

investigaciones indican que no estamos lidiando con esto, después de meses y años de evidencia la persona aún no cree estar enferma, esto se llama anosognosia, un síndrome neurológico que evita que los usuarios conozcan su enfermedad.

“¡Tú eres el que necesita ayuda, no yo!”

De acuerdo con la Asociación Americana de Psiquiatría en el Manual de diagnóstico y de estadísticas de trastornos mentales, cuarta edición [Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision (DSM-IV-TR)] “La mayoría de los individuos que tienen esquizofrenia no lo saben … La evidencia sugiere que la falta de conocimiento de tener la enfermedad es una manifestación de la enfermedad Mi falta de conomisma, no un mecanismo para cimiento sobre lo enfrentarla…esto es comparable que estaba pasa la falta de conocimiento de ando no ayudaba déficit neurológico que se ve en la apoplejía determinado como y muchas veces anosognosia.” ocasionaba un

Con cada dosis de realidad que le trataba de dar (mi realidad, no la de él), Henry negaba el problema aún más; y con cada discusión nos enojábamos más y más. El resultado era que usualmente él se iba y yo no hacía nada para convencerlo de que aceptara el tratamiento.

Cuando Henry se enfermó por primera vez se conocía muy poco sobre el fenómeno de la negación, se habían publicado menos de cuatro estudios sobre este tema en la literatura especializada. ¡Hoy en día hay más de doscientos! Ha habido una explosión de nuevas desastre. investigaciones sobre este problema y actualmente tenemos conocimientos que yo quisiera haber tenido hace veinte años. Me gustaría compartir las dos lecciones importantes que el campo de la investigación y yo hemos aprendido en este tiempo.

La “negación” es un síntoma de la enfermedad Las investigaciones muestran que el cincuenta por ciento de las personas con esquizofrenia no saben que tienen una enfermedad y este desconocimiento no mejora con la educación, el tiempo o el tratamiento. A propósito, no usé el término “negación” en la oración anterior porque este problema no es negación. La negación es una técnica para hacer frente a la situación, una manera de lidiar con el conocimiento doloroso. Las personas que están en negación conocen su condición interiormente (en el subconsciente), pero se mienten a sí mismos al respecto. Las

Como vicepresidente de la última revisión del texto citado anteriormente sobre esquizofrenia, me pidieron que hiciera los cambios que mejor reflejaran los consensos científicos. Cada cambio sugerido tenía que ser revisado por un panel de científicos certificados. La cita anterior refleja el consenso del campo científico (en 1999) que indica que la falta de conocimiento es común en la esquizofrenia y que está relacionada con un mal funcionamiento cerebral (en el lóbulo frontal). En los últimos siete años, después de la publicación de este texto, muchos estudios han confirmado esta conclusión.

Si usted cree que la persona a la que trata de ayudar tiene anosognosia por esquizofrenia, en vez de negación, entonces no debe decir que esta persona “se niega a reconocer que está enferma”. ¡Esto sería como acusar a alguien de negarse a dejar de tener delirios o alucinaciones!

¿Qué puede hacer para ayudar?

La entrevista de motivación, que se elaboró hace más de veinte años para ayudar a las personas que padecían de abuso de substancias a aceptar el tratamiento, se ha estudiado y considerado como muy eficiente.

Yo desarrollé un estilo de esta técnica llamado Listen-Empathize-Agree-Partner (LEAP por sus siglas en inglés o Escuche Demuestre empatía - Este de acuerdo -Únase en español) que todo el mundo que esté interesado en ayudar a alguien que no acepta su tratamiento puede aprender.

sigues preguntando si yo creo o no que la CIA te está siguiendo. Te voy a contestar porque me lo preguntas, pero quiero disculparme porque probablemente te dolerá. Quiero decirte que puede ser que yo esté equivocado, yo no lo sé todo y espero que podamos estar de acuerdo en que no es necesario que estemos de acuerdo. Yo solo no lo veo como lo ves tú, pero respeto tu opinión. No voy a tratar de convencerte de lo contrario, pero espero que tú también respetes mi opinión.”

Después de escuchar respetuosamente, absténgase de dar su opinión y cuando la dé use las “herramientas-A”, busque áreas El primer paso es dejar de tratar de en las que estén de acuerdo e identifíquese convencer a la persona de que está enferma. con ellas. Estas áreas En su lugar, la meta es pueden ser ayudar a la ayudarla a encontrar persona a mantenerse fuera Las investigaciones sus propias razones para del hospital, a obtener un estar en tratamiento. muestran que el cintrabajo, a lidiar con el estrés La decisión de aceptar cuenta por ciento de las que está experimentado el tratamiento no tiene debido a la conspiración o personas con esquizofrenada que ver con la a lograr dormir una noche nia no saben que tienen enfermedad, sino que completa. Únanse en todas depende de la relación una enfermedad y este las cosas en las que pueden que establece con usted. desconocimiento no meponerse de acuerdo para Los estudios son claros: trabajar en conjunto. jora con la educación, el la clave está en construir tiempo o el tratamiento.

Su meta es convertirse en un una relación en la que verdadero aliado (que cree la persona se sienta que el tratamiento puede escuchada y respetada, ayudar con una variedad de problemas, o sea, que confíe en usted. Usted no le dirá no sólo con la enfermedad mental) y no su opinión sobre la enfermedad o sobre su atascarse en el callejón sin salida que tratamiento a menos que se le pregunte. comienza cuando dice “¡Estás enfermo y Además, aprenderá a escuchar sus delirios necesitas tratamiento!” y que termina con el (por ejemplo, que hay una conspiración “¡No estoy enfermo y no necesito ayuda!” de la CIA en su contra) con respeto y sin contradecirla. Si le pide su opinión sobre La explosión de investigaciones sobre este asunto, usted no se debe apresurar a el problema del reconocimiento de la dársela porque sabe que será doloroso; debe enfermedad me ha enseñado muchas cosas tratar de atrasar su opinión lo más posible. desde que Henry se enfermó. Principalmente me ayudó a tener una mejor relación con mi Cuando usted finalmente le dé su hermano y a ayudarlo. También pude ayudar opinión, debe usar lo que yo llamo las a otros como él a aceptar el tratamiento. Al “herramientas A” (A-tools en inglés: usar la técnica del LEAP nos convertimos Apologize, Acknowledge you could be en aliados nuevamente. Hasta su inesperada wrong, and Agree to disagree; en español muerte en un accidente automovilístico el Disculparse, Reconocer que puede estar año pasado, estábamos nuevamente unidos equivocado y Aceptar que pueden estar en y pocas veces discutíamos. Escuchar con desacuerdo). Comience con una disculpa respeto genuino en lugar de discutir, me (porque es muy probable que la persona ayudó a aprender mucho sobre mi hermano: se sienta decepcionada) y muéstrele que descubrí que él no era terco o irresponsable respeta su punto de vista. Por ejemplo: “Me

Dr. Xavier Amador

por rehusar el tratamiento. Él estaba siguiendo su sentido común que le decía que no debía tomar medicamentos para una enfermedad que no tenía. En su lugar, yo hubiera hecho lo mismo. Más importante aún, escucharlo me permitió darme cuenta de que él nunca dejó de ser mi héroe.

Partes de este artículo fueron tomadas de No estoy enfermo, no necesito ayuda (Vida Press, 2007; disponible en www.VidaPress.com) y aparecieron anteriormente en otros lugares.

My Education About “Denial” Dr. Xavier Amador shares what he has learned as a mental health expert and as a family member. When Amador’s brother, Henry, got sick he often felt frustrated with his brother’s denial and lack of insight. Only later Dr. Amador realized that what families see as “denial” is a symptom of the illness. Research shows that about 50 percent of persons with schizophrenia do not know they have an illness, and this unawareness does not improve with education, time, or treatment. Denial is a coping strategy, a way to deal with painful knowledge. People in denial know something deep down inside (unconsciously), but they lie to themselves about it. But the research indicates that this is not the case, after months and years of evidence, the person still does not believe she or he is ill. Recognizing this important fact, Amador shares strategies that can help family members communicate with their loved one in a supportive manner. These strategies can be found in Amador’s book, I Am Not Sick, I Don’t Need Help!

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Programas de NAMI Homenaje a Joyce Burland: Incansable Luchadora por la educación familiar POR ANA FERRARA, COORDINADORA DEL PROGRAMA DE FAMILIA A FAMILIA DE NAMI familias necesitan recibir de los profesionales Todas las personas que reciben servicios de salud mental”. de NAMI generalmente nos conocen por medio de uno de nuestros programas de Muchas familias se han encontrado en la educación y de apoyo. En ellos escuchan oscuridad sobre las enfermedades mentales por primera vez el nombre de Joyce Burland. sin el apoyo y la comprensión de sus La doctora Burland, Directora Nacional del familiares y doctores. Esto le ocurrió a Joyce Centro de Educación, Capacitación y Apoyo Burland. A pesar de tener conocimiento Mutuo de NAMI, ha ayudado a mejorar sobre las enfermedades mentales, se las vidas de miles de familias de personas encontró atrapada y desilusionada con la con enfermedades mentales a través de los falta de información y de educación sobre la programas y de los folletos salud mental. También se sintió que ha escrito. Gracias a su decepcionada por la ineficacia extraordinaria preparación y la fragmentación del sistema “Usted no se debe y a su experiencia en de salud mental de los Estados culpar de la enferpsicología, ella ha logrado Unidos. Hace más de cuarenta proporcionarles educación medad de su ser años que le diagnosticaron sobre las enfermedades querido.” esquizofrenia a su hermana mentales no sólo a los y esto fue un gran golpe para familiares, sino también su familia. Dos décadas más a profesionales, líderes tarde, también le diagnosticaron de salud mental y maestros por más de esquizofrenia a su hija. Lo que sorprendió a quince años Así pues, ella es reconocida Joyce fue que “en veinte años el tratamiento nacionalmente por su gran labor para de salud mental debía haber mejorado mejorar los servicios de salud mental, por su inconmensurablemente, pero no fue así”. En generosidad y por siempre extender su mano general, ella descubrió que los profesionales a los que la necesitan. de salud mental no trataban a los familiares con respeto y no entendían ni apreciaban la La Dra. Burland es autora de tres programas importancia de su labor. de NAMI: De Familia a Familia, Provider Education Program, y Grupo de Apoyo.

Después de pasar por esta experiencia, la Además, ella ha escrito diferentes folletos de Dra. Burland sintió la necesidad de ayudar información, entre los que se encuentran: a otras familias que estaban en la misma “Lo que duele/lo que ayuda - apoyos que las situación. Por eso, empezó a escribir un

Si usted alguna vez se ha preguntado: ¿Qué debo hacer durante una crisis psicótica? ¿Para qué sirven todos estos medicamentos? ¿Cuáles son los mejores tratamientos disponibles en este momento? ¿Cómo puedo comunicarme mejor con mi ser querido?

De Familia a Familia puede ayudarle a encontrar respuestas a estas y a otras preguntas. Para más información visite www.nami.org/espanol o comuníquese con Ana Ferrara (anaf@nami.org).

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Dra. Joyce Burland

programa educativo basado en el tratamiento clínico de las enfermedades mentales y en la información necesaria para comprender lo que experimenta la persona enferma. El propósito de este programa es brindarles apoyo e información a los familiares ya que muchas veces se sienten culpables de la enfermedad. Por consiguiente, ella afirma: “Usted no se debe culpar de la enfermedad de su ser querido.”

El programa se presentó por primera vez en Vermont en 1991 con el nombre de “Journey of Hope”, (Jornada de esperanza). Cinco años más tarde pasó a llamarse “Family-toFamily” (De Familia a Familia) y ahora se enseña en cuarenta y ocho estados del país y en México. Luego, se tradujo al español en 1996 y se enseña en diez estados. De familia a familia ha ayudado a más de 115,000 familiares.

De Familia a Familia se concentra en la esquizofrenia, el trastorno bipolar (maníaco depresivo), la depresión severa, el trastorno obsesivo compulsivo y el pánico. La duración del programa es de doce semanas, dos horas de clase semanales. Este programa es gratuito y ofrece información sobre las posibilidades de tratamiento, las habilidades Joyce Burland continúa en la página 11

Entre Amigos Nuestras historias

“Cuando Milagros nació, era toda una princesa, un ángel que trajo alegría y amor a la familia. Me llenaba de orgullo y siempre quería estar al tanto de todo lo que hacía y decía. Después de más de un año de vida, su desarrollo cambió, dejó de hablar y se ponía moradita cada vez que salíamos a la calle. Mi nombre es Paloma B Dee, trabajo para NAMI Connecticut, tengo una hermosa hermana de quince años que tiene retardo mental.

Aunque una enfermedad mental es diferente a la retardación, las familias que tienen un ser querido con una de estas condiciones

tienen mucho en común, especialmente en la parte emocional, ya que todos pasamos por los ciclos de respuesta emocional. Cuando miro hacia atrás, me doy cuenta de la gran bendición que ha sido Milagros para todos.

Ella trajo unión, compresión y humildad a nuestra casa.”

“Durante mis largos años de lucha con la enfermedad mental en mi familia, ha sido mucho lo que he aprendido. Para que me puedan entender, tengo un hijo que hoy tiene 37 años diagnosticado con desorden bipolar (sus síntomas comenzaron a la edad de 6 años), y mi madre, que hoy tiene 86 años, todavía esta recibiendo tratamientos de mantenimiento de ECT o lo que muchos conocemos como “electroshock”; así que por lo antes dicho pueden imaginar como ha sido mi vida sobrellevando un hogar, un trabajo, y una familia.

educada, y más que nada a sentirme que no estoy sola, que hay maneras de conocer a otras personas en nuestros grupos de apoyo con los mismos problemas por los que yo he atravesado, y estoy atravesando y me ha enseñado el interior de las enfermedades mentales, mis derechos y los de mis seres queridos. A pesar de yo haberme mantenido haciendo preguntas a los proveedores, en verdad el manejo, la comunicación y la esperanza la he recibido de NAMI. Hoy doy las gracias por la ayuda que he recibido la cual puedo hacer llegar a otras familias conduciendo grupos de apoyo y enseñando las clases De Familia a Familia”

Esta es la razón por la cual quisiera expresar mis sentimientos hacia NAMI, y al programa De Familia a Familia. Esta organización me ha ayudado a mantenerme activa, informada, “Estar en diferentes programas y talleres que hablan de la enfermedad mental, su recuperación y tratamiento, me ha dejado varias satisfacciones personales en mi vida, y una de ellas es la de encontrar gente que me entiende y que me apoya. Como madre de familia les estoy enseñando a mis hijos que nada en la vida es imposible, pero que tenemos que salir a buscarlo, he aprendido hablar con ellos de diferentes temas sobre la vida diaria, incluyendo el tema de la depresión y sus síntomas ya que es una de las principales enfermedades que corre dentro de mi familia Al comienzo

Paloma B. Dee, Coordinadora del programa de Apoyo para Familias de Niños & Adolescentes, NAMI Connecticut

Martha Asela Silva, directora NAMI En Español, NAMI New Jersey

no fue fácil, pero tampoco fue imposible, ahora he tratado de involucrar a mis hijas en esto, dejarles saber lo que NAMI y sus clases me ofrecieron, prepararlas y dejarlas listas para continuar con NAMI que para mi, durante los últimos 10 años, a significado mucho en mi desarrollo personal, emocional y psicológico”.

Juany Lopez, Facilitadora de Grupos de Apoyo y profesora de Familia a Familia, NAMI San Antonio

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Noticias de interés En Nuestra Propia Voz: Proveyendo educación sobre salud mental y recuperación a los latinos Desde el año pasado NAMI ha estado adaptando al español In Our Own Voice (En Nuestra Propia Voz), un programa educativo para reducir el estigma relacionado con las enfermedades mentales. Actualmente se está produciendo el video en español que utilizarán los presentadores bilingües y NAMI anticipa organizar capacitaciones en español para adiestrar a nuevos presentadores. La producción del video fue una experiencia positiva que reunió a personas de diferentes edades, diagnósticos, culturas y regiones del país.

En sus propias voces:

“Este video es parte de mi recuperación. Creo que este video tendrá un gran impacto en la comunidad Latina. Espero que ayude a cambiar la forma en que se visualiza y se trata una enfermedad mental, como por ejemplo esconder a los seres queridos que padecen una de estas enfermedades. Las enfermedades mentales son desórdenes del cerebro, son totalmente tratables y la recuperación es posible.

Definitivamente existen barreras culturales, pero creo que En Nuestra Propia Voz puede enseñarles a los latinos a vivir con un desorden mental y a terminar con el estigma.”

George León, Coordinador de En Nuestra Propia Voz de NAMI Arizona del Sur

“Quiero que otros padres sepan que es posible recuperarse y que el apoyo familiar es fundamental en este proceso. Este video tendrá un gran impacto en nuestra comunidad, ayudará a cambiar la idea de que la culpa es de los padres. Es importante que los latinos sepamos que las enfermedades mentales no son una maldición. Dios nos ama a todos y no juzga o condena a quienes tienen estas enfermedades. La comunidad latina tiene muchas barreras y muchos obstáculos que romper, pero En Nuestra Propia Voz puede ayudar haciendo pública esta información y ayudando a que los pacientes hablen sobre sus enfermedades y sobre la recuperación.”

Lupe Morin, Profesora del Programa Familia a Familia de NAMI, y sus hijas

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Otros programas educativos de NAMI NAMI Connection

Joyce Berland de la página 8

NAMI Connection es un programa de grupos de apoyo para la recuperación de los adultos que viven con enfermedades mentales. Estos grupos proveen un lugar de respeto, de entendimiento y de esperanza. Los grupos se reúnen todas las semanas por noventa minutos y están abiertos para cualquier adulto que viva con una enfermedad mental (sin importar su diagnóstico). Este programa será implementado a lo largo de todo el país durante los próximos tres años y es posible gracias al apoyo de AstraZeneca, L.P. Para más información escríbanos a connection@nami.org.

para enfrentar las enfermedades mentales, las técnicas de comunicación y la solución de conflictos. Además, el programa proporciona ideas de cómo los familiares pueden cuidarse mejor a si mismos y ofrece una guía sobre las ayudas y los servicios comunitarios. Los profesores del programa son familiares que han pasado por la misma experiencia.

NAMI Basics: los fundamentos para cuidarse usted mismo, a su familia o a un hijo que padezca de una enfermedad mental NAMI BASICS es el programa educativo más reciente creación y ha sido desarrollado especialmente para padres y otras personas que cuidan a niños y adolescentes que tienen una enfermedad mental severa o que han manifestado síntomas, aunque no los hayan diagnosticado. Este curso consta de seis clases de dos horas y media, además de otras clases que todavía se están planificando. NAMI Basics se ha desarrollado con el apoyo de Janssen, L.P. Para más información, comuníquese con Teri Brister, directora del programa a tbrister@nami.org.

A través de los años, la Dra. Burland ha logrado ayudar, con mucha pasión y dedicación, a muchísimas personas que se encuentran en la situación que ella vivió. Sin embargo, elle no hubiera podido establecer y mantener estos programas educativos sin la ayuda y la dedicación de los voluntarios de NAMI. Por eso, se siente muy agradecida por el trabajo de las miles de personas que enseñan estos programas. Todos juntos hacen posible que un gran número de familias sepan que no están solas y reciban la información necesaria para enfrentarse con una enfermedad mental.

Curso educacional para proveedores Este es un programa de diez semanas que presenta una innovadora y subjetiva perspectiva sobre las experiencias de las personas que tienen enfermedades mentales y de sus familiares; el cual está dirigido al personal de agencias públicas que trabaja directamente con ellos. Este curso subraya la importancia de incluir a los pacientes y a sus familiares como profesores. Por tal razón, el equipo de enseñanza consiste de cinco personas: dos familiares que sean profesores del programa de «Familia a Familia», dos pacientes y un profesional de la salud que él o alguno de sus familiares sea paciente mental. Para más información puede escribirnos a joeh@nami.org.

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CONVENCIÓN ANUAL DE NAMI EN ORLANDO, FLORIDA Junio 13 -16, 2008 Hotel Rosen Centre Para mayor infomación visite www.nami.org/convention

NAMI agradece a Eli Lilly por el apoyo económico para la publicación de esta revista.

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