D O N D E R D A G 2 6 J A N U A R I 2 017
SLIMME ZORG
Thuiscomputer belt automatisch hulplijn als dat nodig is >> 4
Als je bijna niets meer ziet omdat je netvlies is beschadigd >> 2
Hulpmiddel tegen oorsuizen is vaak geldklopperij >> 6
KIJKEN VIA DE ZIJKANT Een vlek middenin het blikveld die het zicht steeds meer belemmert. De oogziekte maculadegeneratie komt voor bij 1 op de 10 ouderen, maar is bij het grote publiek nog steeds weinig bekend. Arend van Wijngaarden
Goedkoop of duur medicijn De meeste patiënten met maculadegeneratie (MD) hebben de vorm zonder erfelijke aanleg. Die variant begint op hogere leeftijd en dan wordt het langzaam slechter. Je hebt daarvan twee vormen: natte en droge maculadegeneratie. Het verval is bij de natte vorm tegen te gaan met speciale injecties in de oogbol met het middel Avastin of Lucentis. Daarover is nogal wat te doen geweest de laatste jaren. Avastin is eigenlijk ontwikkeld voor vormen van kanker. Maar het blijkt ook te werken tegen MD, alleen is het daarvoor niet ontwikkeld en dus ook niet geregistreerd. Het officieel voor MD geregistreerde Lucentis is bijzonder duur. Als ziekenhuizen dat middel gebruiken zijn ze snel door hun budget heen. Oogartsen weten dat een lage dosis van het vele malen goedkopere middel Avastin ook werkt. De patiëntenvereniging en sommige scherpslijpers onder artsen eisten dat alleen het dure, erkende middel zou worden gebruikt maar veel oogartsen zijn uit praktische en financiële overwegingen het goedkopere middel gaan voorschrijven. Het werkt prima.
N
ee, híj heeft het niet. ,,Ik zit met de oren’’, zegt de man. Hij is de hele tijd wat stilletjes. Het valt nu op. ,,En ik zit met de ogen’’, zegt zijn vrouw, die iets spraakzamer is. ,,Samen vullen we elkaar mooi aan.’’ Het echtpaar, de 90-jarige Geert Boersma en zijn 91-jarige vrouw Lenie Boersma-Staal, zit stilletjes genietend aan tafel in het Macula Café, een periodieke bijeenkomst van lotgenoten in het Heerenhuys in Groningen. ,,Je hebt een doel, anders zit je maar thuis’’, zo verklaart ze hun aanwezigheid. ,,Samen eropuit, dat geeft een voldaan gevoel. We hebben weleens wat natuurlijk. Als je hier komt en je ziet ... ach, ieder huisje heeft zijn kruisje. Dan hebben wij het eigenlijk nog goed.’’ Mevrouw Boersma kijkt een beetje langs je heen, als een scheel iemand. Als je erop let valt op dat veel van de aanwezigen je zo aankijken als ze met je praten. Niet recht in de ogen, maar een beetje vanaf de zijkant. Dat komt door de oogaandoening, legt de gepensioneerde huisarts Romke Mebius uit. Maculadegeneratie heet de ziekte met een mond vol, of kortweg MD. Het is een oogziekte die behoorlijk veel voorkomt bij oudere mensen en zelden bij jongere. Er komen vlekken in het midden van het zichtveld. Als de ziekte vordert wordt het in het midden helemaal zwart of grijs. Bijzonder vervelend, vooral ook omdat tegen deze ziekte niets te doen is, behalve speciale injecties in de oogbal om het proces van achteruitgang wat te remmen. Wat ook niet fijn is, is dat vrij weinig mensen deze akelig hinderlijke ziekte kennen. Zelfs sommige artsen weten er weinig van. ,,Omdat er zo weinig tegen te doen valt’’, meent Mebius. Hij heeft zijn leven lang gewerkt als huisarts,
2 L E E U W A R D E R C O U R A N T D O N D E R D A G 2 6 J A N U A R I 2 017
Maculadegeneratie Netvlies Iris
●
Gele vlek
●
Pupil
●
● ●
●
Hoornvlies Lens
●
Oogzenuw
MD Maculadegeneratie of MD is een oogaandoening waarbij de zogeheten gele vlek op het netvlies achteruitgaat waardoor het centrale zien geleidelijk afneemt. Het zogeheten perifere zicht blijft intact. Blind word je niet van MD en het is je niet aan te zien dat je het hebt. Je kunt in het algemeen de weg goed vinden, maar voor lezen heb je hulpmiddelen nodig. In tegenstelling tot de droge vorm is de natte MD een progressieve ziekte. MD is de oogaandoening met de meeste patiënten. Een derde van de populatie blinden en slechtzienden heeft maculadegeneratie.
hij wist het eigenlijk ook niet. ,,In de lesboeken van mijn studietijd ging misschien een kleine alinea erover. Dat het een oogziekte was en dat er niets tegen te doen valt. Punt.’’ Die onbekendheid is lastig, want mensen begrijpen het niet altijd dat je niet goed kunt zien, maar wel een beetje. Aan de andere kant wordt het ook weleens erger gemaakt. Dan wordt beweerd dat je uiteindelijk blind wordt indien de maculadegeneratie vordert. Daaraan ergert George Flapper zich enorm. Flapper heeft zelf een iets andere oogziekte dan MD, maar is lid van de MD-vereniging en medeorganisator van de maandelijkse Macula Cafés. ,,Zelfs Ronald Giphart die een soort voorbeeldfunctie heeft voor deze ziekte, zegt in interviews dat je mettertijd blind wordt. Dat slaat nergens op en het maakt mensen onterecht bang. Bij MD blijf je altijd zicht houden, alleen steeds minder in het midden.’’ Wie denkt uiteindelijk blind te worden, doet misschien minder moeite zijn leven aan te passen aan nieuwe omstandigheden. Terwijl er juist heel veel mogelijk is: met lensjes, appjes en andere hulpapparatuur. De loep bijvoorbeeld die veel MD-patiënten hebben om tv of computerschermen te bekijken. Het is even wennen maar dan kan je er veel mee. ,,Ik kijk er ook graag mee naar de tv, nu wil het weer prima’’, zegt Lenie Boersma. Er zijn ook apps op de telefoon en de iPhone heeft bijvoorbeeld handige voiceover instellingen. Dan leest het apparaat hardop voor wat er op het scherm te zien is. Het Macula Café houdt workshops om mensen daarmee te laten oefenen. ,,Je moet even weten welke toetsen je moet gebruiken maar als je dat eenmaal doorhebt is het ontzettend handig’’, zegt Flapper enthousiast.
SPORT & BEWEGEN
WINTERSPORT
W
Jacomien Strijk (66)
Het Macula-café in Groningen door de ogen van een lijder aan maculadegeneratie.
Op de basisschool zag Jacomien Strijk uit Meppel al minder goed, later werd het langzaam steeds slechter. Geen enkele arts kon in haar ogen iets vinden. ,,Ik zag niet scherp, had moeite met lezen, met autorijden, met van alles. Maar ik werd versleten voor een aansteller. Een oogarts stuurde me weg met de boodschap dat het tussen mijn oren zat. Pas in 1998, ik was 48 jaar, was er een oogarts die wist wat er aan de hand was. ‘Jij hebt de Ziekte van Stargardt’, zei ze.’’ De Ziekte van Stargardt is een zeldzame erfelijke ziekte die leidt tot maculadegeneratie. Net als bij MD wordt de aandoening langzaam maar zeker erger, maar blijft de hinder beperkt tot het midden van het zichtveld. De ziekte leidt dus niet tot totale blindheid. ,,Het was een enorme opluchting om erachter te komen wat ik heb, en om te weten wat mijn vooruitzichten zijn. Ik had geen idee, misschien zou ik wel langzaam helemaal blind worden. Niet dus.’’ Ze kan er nu redelijk tot goed mee leven. ,,Ik heb altijd gewerkt tot aan mijn pensioen, bij het Drents Museum. Mijn werkgever heeft me altijd geholpen met allerlei aanpassingen waardoor ik toch aan het werk kon blijven.’’
Macula-café en andere hulp Met maculadegeneratie is goed en gelukkig te leven, maar je moet weten hoe. Daartoe kun je ervaringen uitwisselen met andere mensen met MD in een Macula-café. In Groningen, Franeker en Assen wordt elke maand een open Macula-café gehouden. Mensen met een visuele beperking ontmoeten elkaar voor ervaringen en informatie in een ongedwongen sfeer. Het is bedoeld voor de tienduizend mensen met een soortgelijke oogaandoening in de drie noordelijke provincies.
VOICE OVER WORKSHOP De iPhone heeft een voorziening voor mensen met minder zicht. De Voice Over spreekt alles uit wat je aanraakt en kan alle teksten voorlezen. Met handige aanraakfuncties kun je alles bedienen. In een workshop kun je met anderen deze functies oefenen. In Groningen wordt maandelijks een bijeenkomst gehouden. Zowel mensen met ervaring als beginners zijn van harte welkom. GESPROKEN ONDERTITELING Bijna alle mensen met minder zicht hebben gesproken ondertiteling nodig om tv-programma’s in een vreemde taal te kunnen volgen. De Nederlandse Publieke Omroep zendt inmiddels deze gesproken ondertiteling met haar programma’s mee op het derde geluidskanaal. Er is ook een app ontwikkeld voor gesproken ondertiteling op zeventien Nederlandstalige zenders. Deze app zou gratis beschikbaar moeten komen voor alle mensen die dit nodig hebben. De ontwikkelingskosten zouden moeten worden betaald alsook het jaarlijkse onderhoud.
DE VOORLEESLOEP Een beeldschermloep is een beeldscherm met een camera eronder, waarmee teksten worden vergroot. Sinds een aantal jaren is er ook een beeldschermloep die de tekst kan voorlezen. Deze voorleesloep is een prachtig hulpmiddel voor slechtzienden. Het is carrièrevast, ofwel het apparaat kan in elke fase van de ziekte blijvend worden gebruikt. Het is net zo duur als een beeldschermloep en een scanner, die een slechtziende op den duur nodig heeft. Het is veel beter in een vroegtijdig stadium de voorleesloep te gebruiken, dan loop je minder kans het lezen te minderen. RADIO Pretletters is het enige programma op de Nederlandse publieke omroep voor mensen met minder zicht. Het wordt elke maand uitgezonden door de omroep van Veendam en Stadskanaal RTV1. In een gemoedelijke sfeer worden allerhande onderwerpen die betrekking hebben op blindheid en slechtziendheid op een onderzoekende en kritische wijze benaderd. Te beluisteren via de website www.rtveen.nl. Uitzending Gemist is te vinden onder de knop Radio. Voor meer informatie over het Maculacafé, de Maculavereniging en de Voice Over Workshop in Groningen kunt u bellen met Reinko Venema: 0505420735. Bel voor Friesland met Joris Groenevelt: 058-8443978. Bel voor Drenthe met Frans Strijk: 0592-372168.
Romke Mebius (87) ,,Rond mijn 38ste werd mijn zicht langzaam slechter in het midden’’, zegt Romke Mebius uit Hoogkerk. ,,Maar ook al was ik huisarts, ik had geen idee wat er aan de hand was. Eerst naar de ‘perifere’ oogarts, en later het Academisch Ziekenhuis in Groningen, maar ik kwam niet verder. Pas daarna, bij een oogarts in Amsterdam, bleek dat ik de Ziekte van Best heb. Een erfelijke variant die leidt tot maculadegeneratie.’’ ,,Ik heb mijn werk als huisarts altijd kunnen doen. Het went; je leert ermee omgaan. Pas de laatste jaren krijg ik echt last. Ik reed auto tot ik op vakantie een keer in een tunnel tegen mijn vrouw zei: ‘nu zie ik erg weinig’. Het ging niet meer. Ik heb nu hulpmiddelen zoals een loep nodig om films te kunnen kijken of te lezen.’’ ,,Van mijn kinderen hebben twee het ook, want de Ziekte van Best is een erfelijke aandoening. Ze moeten er rekening mee houden dat ze niet in de zon kijken. Voor normale mensen maakt dat weinig uit, maar mensen met aanleg voor MD moeten vaker een zonnebril dragen. Door in de zon te kijken gaat je zicht achteruit.’’
at hebben we veel voor onze kiezen gekregen de afgelopen weken, hè! De winter zet niet door (maar ik heb wel geschaatst!), je mag van Walibi Flevo niet meer van bil gaan in het reuzenrad, George Michael is dood en Helmut Lotti gaat scheiden van zijn derde vrouw. Yes I know, dat laatste hakte ook bij mij er behoorlijk in. Ik begrijp dat er mensen zijn die last minute nog even een wintersport hebben geboekt om alles weer even op een rijtje zetten. Jo en ik gaan naar Tsjechië. Met de kids. Enórm veel zin in. Ik hoop daar oud-voetballer Pavel Nedved tegen het lijf te lopen, trouwens. Dan ga ik ongegeneerd om een selfie vragen. Goh, dan zou m’n leven compleet zijn. #nedved #held. ,,Niks breken, hè!” hoor je vaak als je vertelt dat je op wintersport gaat. Terecht ook wel, denk ik. Gipsvluchten vertrekken nu eenmaal niet vanaf Ibiza. Skiongelukken gebeuren niet alleen omdat het staan op die lange latten zo gevaarlijk is – want dat valt eigenlijk best wel mee – het komt ook omdat mensen vaak ongetraind op wintersport gaan. Met ongelukken door vermoeidheid als gevolg. Normaal een hele dag achter het bureau zitten en dan in de voorjaarsvakantie ineens acht uren op een dag actief bezig zijn. Waanzin, natuurlijk! Je gaat toch ook niet vanuit het niks de Vierdaagse van Nijmegen lopen? Dus zit er niks anders op dan jezelf optimaal te prepareren voor de wintersport. Drie keer per dag een momentje pakken: buikspieren, opdrukken en squatoefeningen. Kan gewoon op kantoor. Eye of the Tiger opzetten en gaan met die banaan! Lekker hardlopen kan natuurlijk ook. Zo verklein je de kans op ongelukken al aanzienlijk. Laatste veel voorkomende oorzaak is de après-ski! Drank en weinig slaap zorgen ervoor dat een lichaam niet herstelt en dat je minder scherp bent op de piste. Geen après-ski dus. Deal? Haha! Geouwehoer, natuurlijk! Zou ik nooit van je vragen, man! Het moet wel gezellig blijven, hoor. Maar vraag als je in die foute skihut staat wel even een plaatje van Helmut Lotti aan, hè. Die arme sloeber kan op dit moment de royalty’s ontzettend goed gebruiken. Veel plezier op wintersport!
JAN HOSPES SPORTDOCENT
L E E U W A R D E R C O U R A N T D O N D E R D A G 2 6 J A N U A R I 2 017 3
E
-health, digitale zorg, wordt heel groot, zo voorspelt trendwatcher Richard van Hooijdonk. Een revolutie in de gezondheidszorg. ,,Nu al gebruiken artsen en verpleegkundigen apps en computerprogramma’s om diagnoses te stellen of patiënten te informeren of te volgen. Zorgverleners kijken al mee met een patiënt via sensors of een monitor. Kijk niet raar op als huisartsen straks contact opnemen met hun patiënten, niet andersom.’’ We staan nog maar aan het begin van de revolutie, want de mogelijkheden van digitale medische zorg zijn onbeperkt, aldus Van Hooijdonk. Hij schetst een toekomstbeeld waarin baby’s en bejaarden luiers dragen met sensors die aangeven wanneer de luiers moeten worden vervangen. Slimme pillen reizen op eigen houtje door het menselijk lichaam om informatie te verzamelen. Medische hulpmiddelen – of organen – worden met 3D-printers op maat gemaakt voor die ene patiënt. Mensen krijgen meer technologie in handen om hun gezondheid te meten en te volgen. Of ze worden via apps aangespoord om aan hun gestel te werken. Vorig jaar zijn er volgens onderzoeksbureau Research2guidance wereldwijd 3 miljard apps geïnstalleerd waarmee de gebruikers aan hun gezondheid konden werken. De zorg digitaliseert om de kosten te beheersen. De overheid geeft daaraan jaarlijks tientallen miljarden euro’s uit en dat wordt meer, omdat we veel ouder worden. Het kabinet wil de kosten indammen: bijvoorbeeld door senioren te stimuleren langer thuis te wonen. E-health komt daarbij van pas, en ook bij de geestelijke gezondheid van eenzame, depressieve of licht demente mensen. Op afstand contact houden en mensen van een dagprogramma voorzien kan bijvoorbeeld met Day Navigator. Volgens minister Edith Schippers en staatssecretaris Martin van Rijn van Volksgezondheid leidt meer (internet)technologie tot extra ruimte en aandacht voor mensen. Dankzij betere samenwerking en informatie-uitwisseling kan er weer een luisterend oor zijn en een persoonlijk gesprek.
Slimme sensors voor senioren constateren afwijkend gedrag, analyseren het en bellen de mantelzorger
1. Arts traint in een simulator Om piloot te kunnen worden brengt een aspirantvliegenier verplicht stressvolle trainingsuren door in een vluchtsimulator. Waarom traint de medische wereld studenten en artsen niet op dezelfde manier? zo vroeg Stephanie Klein Nagelvoort Schuit zich af. Het afdelingshoofd ‘spoedeisende hulp’ in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam ziet beginnende artsen in acute situaties. Hun opleiding was lang en goed, maar ‘de werkelijke spanning van behandeluur U ontbreekt’. Hoe creëer je die spanning in trainingssessies wél? Klein Nagelvoort Schuit liet de serious game abcdeSlM ontwikkelen, die zich baseert op een wiskundig model van de mens. ,,Wanneer geef je als arts extra adrenaline aan een hevig bloedende patiënt? Na 1 minuut, na 10 minuten? En in welke dosis? Hoe emotioneel reageer je dan als een patiënt opeens begint te schuimbekken en de rustgevende piep op de hartmonitor verandert?” Het spel traint niet alleen artsen in het Erasmus MC, maar ook (huis)artsen en verpleegkundigen in ruim vijftig ziekenhuizen in binnen- en buitenland. Van studenten tot ervaren specialisten. In een muisklik tovert de simulator iemand tevoorschijn met bijvoorbeeld brandwonden. ,,Zo dalen de trainingskosten. Artsen kunnen hun kostbare tijd aan patiënten besteden.”
4 L E E U W A R D E R C O U R A N T D O N D E R D A G 2 6 J A N U A R I 2 017
MIJ EEN E-ZORG!
Luiers met sensors en 3D-printers voor organen op maat; doordat de zorg in hoog tempo digitaliseert is straks niets meer ondenkbaar. Vijf voorbeelden van hoe e-health nu al werkt. Arnoud Kluiters
2. Zelfstandig reizen dankzij een digitale gids Vaak zat er een andere chauffeur achter het stuur, dan weer verscheen het taxibusje op een verkeerde tijd. ,,Veel ritjes waren helemaal niks”, zegt Stefanie Knaven (18). Ze leeft met autisme en heeft moeite om zelfstandig te reizen. Jaren was ze aangewezen op het aangeboden vervoer van de gemeente. Knaven is blij met de app GoOV, die is ontwikkeld voor mensen met een verstandelijke handicap. ,,Ik programmeer waar ik naartoe wil. Een kaart toont de looproute naar een halte of perron en ik lees hoe laat de bus, tram of trein vertrekt. Ik zie waar ik ga uitstappen en welke route ik daarna afleg tot mijn eindbestemming.” Dankzij landelijke dekking via gps, met uitzondering van de Waddeneilanden, weet ze wanneer ze moet inchecken en uitchecken of op de stopknop moet drukken. ,,In het begin oefende ik met mijn ouders. Vanuit huis konden zij mijn reis volgen. Week de bus af van zijn route, dan belde ik een hulplijn en voltooide de rit. Geregeld reis ik nu zonder de app: zo vertrouwd ben ik met bepaalde routes.” GoOV zet ook in op
ILLUSTRATIE TZENKO STOYANOV
reizigers met dyslexie, senioren en slechtzienden. Gemeenten besparen op deze manier veel op de vervoerskosten. 3. Patiëntenapp Al zo’n dertig jaar heeft Gerry Hijmans (63) artrose. ,,Door slijtage aan mijn gewrichten ben ik vaak geopereerd. In de brochures las ik wat me te wachten stond. Nuttige informatie, maar als ik iets specifieks wilde weten, moest ik flink bladeren en zoeken.’’ Dat kan effectiever met de patient journey-app, die op het juiste moment informeert over een logische volgende stap in het behandelproces. De patiënten van 28 zorgcentra gebruiken die al. Elke organisatie geeft een eigen naam en logo aan de app. Een klein jaar geleden werd Hijmans in orthopedisch Centrum Viasana in Mill geopereerd
aan een teen en schouder. Ze downloadde Viasana Voorlichter. ,,Moest ik over een dag naar het ziekenhuis? Dan werd dat me gemeld. Had ik behoefte aan een aanvullend instructiefilmpje? Ik vond het in een mum van tijd. Ook mijn echtgenoot had de app gedownload.” Binnenkort kunnen de patiënten persoonlijke gegevens uitwisselen met hun zorgverleners en mantelzorgers. Zijn er twijfels over een hechting of de genezing van de wond? Even een foto uploaden en binnen een uur geeft de zorgverlener een kundige reactie. 4. Minder vaak in de ambulance Joop Premier (64) heeft sinds zes jaar zeer ernstige COPD: een longziekte met een groot risico op onverwachte aanvallen. ,,Al vaker bracht een ambulance me acuut naar het
ziekenhuis.” De specialisten vroegen zich af: kunnen we onze patiënten niet anders en vooral eerder hulp bieden, om achteruitgang en zware ongemakken te voorkomen? Het bedrijf FocusCura en thuiszorgorganisatie Sensire bedachten de app ThuisMeten COPD. Premier vult nu twee keer per week vragen in over emoties, lichamelijke klachten en conditie: hoe vaak voelde hij zich in de afgelopen week kortademig gedurende lichamelijke oefening? Sensire verwerkt de scores. Verpleegkundigen en ook verzorgenden bewaken de patiënten thuis en houden ze zo buiten het ziekenhuis. Premier: ,,Een afwijkende score kan een signaal zijn van een aanstaande longaanval. Een verpleegkundige zal dan snel met me beeldbellen. Ze ziet hoe ik me gedraag en vraagt door. Een
blauwige huidskleur kan duiden op weinig zuurstof in het bloed. Is er meer aan de hand dan heb ik binnen het uur beeldcontact met de deskundige in het ziekenhuis.’’ De aanpak leidt tot een kwart minder spoedeisende bezoeken en een dalend aantal ligdagen in ziekenhuizen. Joop en zijn vrouw voelen zich geruster. 5. Sensors die je ouders volgen Zijn demente stiefvader Bob Prins (82) was al enkele malen gevallen. Het is een schrikbeeld voor Peter Heeren: ,,Straks neemt hij mijn 87-jarige mantelzorgende moeder mee in zijn val.’’ Zijn ouders wonen zelfstandig en krijgen thuiszorg. ,,Maar nu hun geheugen en mobiliteit achteruitgaan, geeft dat mij meer zorg. Mijn zus en ik belden al dagelijks meermalen om te horen hoe het
gaat. Vaak vergaten ze hun mobiele telefoon mee te nemen of aan te zetten.’’ Het was voor Heeren en zijn zus reden om onopvallende, intelligente sensors in het appartement te plaatsen, onder meer op de koelkastdeur en de buitendeur, en in de badkamer en woonkamer. Ter geruststelling, maar ook om moeder meer lucht en bewegingsvrijheid te geven. ,,De sensors van Sensara zijn onderdeel van een systeem dat op afstand informatie geeft over leefpatronen: denk aan voeding, slaap en activiteit. Beelden worden er niet gemaakt, maar stel: worden ze niet wakker rond de normale tijd? Of: verlaten ze op een ochtend het huis niet om hun krantje te kopen? Het systeem constateert dat, analyseert en geeft ons een signaal via een duidelijke app. Dan bel ik mijn ouders.’’
L E E U W A R D E R C O U R A N T D O N D E R D A G 2 6 J A N U A R I 2 017 5
NOOIT STIL IN MIJ
Apps en apparaten Achtergrondgeluiden kunnen bijdragen aan zogeheten geluidsverrijking, waarmee de symptomen van tinnitus soms worden verlicht. Deze apps en apparaten ondersteunen dat principe. – Tinnitus Balance app. Via deze app kun je luisteren naar bepaalde achtergrondgeluiden, bijvoorbeeld de zee, een boerderij of regen. Ook kun je eigen muziek afspelen. Vervolgens beoordeel je hoe deze geluiden of muziek je gemoedstoestand beïnvloeden en kun je een geluidsplan opstellen. Bijvoorbeeld een playlist waarmee je beter in slaap valt. Gratis, voor iOS en Android.
Oorsuizen ofwel tinnitus hindert bijna een miljoen mensen in Nederland. Zij leven met een piep, zoem of fluittoon in hun hoofd. Apps en apparaten beloven verlichting, zelfs behandeling.
– Oticon Tinnitus Sound. Geeft toegang tot achtergrondgeluiden, maar ook tot ‘witte’ ruis en ‘roze’ ruis. Bij witte ruis zijn alle hoorbare frequenties in gelijke mate vertegenwoordigd, bij roze ruis zijn de hoge tonen verzwakt. Inclusief twee oefeningen om te helpen ontspannen. Gratis, voor iOS en Android. – The Original Speaker Pillow. Dit hoofdkussen van Sound Asleep bevat een geluidsboxje. Handig wanneer iemand met een partner slaapt: de muziek is alleen hoorbaar voor de gebruiker. Het kussen kan worden aangesloten op een telefoon of tablet, om zo muziek af te spelen. Spotify heeft een goede collectie muzieklijsten met achtergrondgeluiden en witte ruis. Prijs: 30 euro.
Anouk Vleugels
’A
ls een zwerm boze krekels. Op een frequentie van 8.000 hertz, met een volume van 40 decibel.” Zo omschrijft Peter Verwey (60) het geluid dat al bijna zes jaar non-stop klinkt in zijn hoofd. Soms laat hij het horen op een feestje, met een online soundgenerator. ,,Binnen 10 seconden schreeuwt iemand of die herrie uit mag. Dat kan in mijn hoofd dus niet.’’ Verwey is een van de circa 1 miljoen Nederlanders die last hebben van tinnitus of oorsuizen. Mensen met deze aandoening horen een geluid dat geen fysieke bron heeft; het wordt geproduceerd door hun brein. Hoe dat klinkt, verschilt per persoon. Sommige mensen horen een piep, anderen een zoem of fluit. Bij de één houdt het geluid altijd aan, terwijl het bij een ander bij vlagen komt. Bij ongeveer 150.000 Nederlanders, onder wie Verwey, is het probleem zo ernstig dat ze er voortdurend last van hebben. Er zijn veel partijen die verlichting proberen te bieden. Vanuit medische hoek, maar ook in de technische sector. Zo zijn er apparaten die achtergrondgeluiden produceren. Hoofdkussens met ingebouwde speakertjes om beter in slaap te kunnen komen. En apps die
therapie aanbieden op basis van bewerkte muziek. Helpen ze echt of is de aanschaf geldverspilling? Sandra van Bijsterveld (41) hoort sinds 2013 een constante hoge piep in haar linkeroor, gebruikt daartegen diverse hulpmiddelen. ,,Bijvoorbeeld dat hoofdkussen dat achtergrondgeluiden maakt. Dat helpt me beter in slaap te komen. Als ik moet reizen, draag ik vaak een noise cancelling-koptelefoon. Net als veel andere mensen met tinnitus ben ik gevoeliger voor bepaald geluiden. Zo’n koptelefoon geeft verlichting.” Van Bijsterveld is ook kritisch over de hoeveelheid aanbieders die tinnitus zeggen te bestrijden. ,,Vooral als ze claimen tinnitus te kunnen behandelen. Dat geeft mensen alleen maar valse hoop.”
OVERACTIEVE NEURONEN Het Duitse bedrijf Tinnitracks belooft de symptomen te bestrijden, én het volume te reduceren. Het baseert zich op muziektherapieonderzoek van de Universiteit van Münster. Hoe het werkt: gebruikers wordt via de website gevraagd de toonhoogte te bepalen van hun piep. Vervolgens kunnen ze via een app hun favoriete muziek uploaden. Tinnitracks controleert of de nummers geschikt zijn – nummers met
6 L E E U W A R D E R C O U R A N T D O N D E R D A G 2 6 J A N U A R I 2 017
hoge tonen vallen bijvoorbeeld af – en bewerkt ze aan de hand van filters. Het resultaat: dezelfde muziek, maar de octaaf rondom de tinnitusfrequentie is gefilterd. Het idee is dat dit de overactieve neuronen die de tinnitus veroorzaken dempt, terwijl andere ‘goede’ neuronen juist worden gestimuleerd. Volgens Jörg Land, directeur van Sonormed, het bedrijf achter Tinnitracks, is deze methode klinisch bewezen. Hij verwijst naar een studie uit 2016, waaruit blijkt dat de therapie het volume van tinnitus al na drie maanden kan reduceren. Klinisch fysicus-audioloog Erwin George van het Universitair Medisch Centrum in Maastricht is niet overtuigd. ,,Die studie zegt dat tinnitus vermindert met muziektherapie, maar de deelnemers hadden erna nog net zo veel last als ervoor.” George gelooft best in de redelijke resultaten, maar niet dat de therapie iets uitschakelt in de hersenen. ,,Er is niet vastgesteld dat het placebo-effect hier geen rol speelt. Patiënten moeten een paar maanden anderhalf uur per dag muziek luisteren. Ik zeg: vervang ‘muziek luisteren’ voor ‘aandachtig een glas water drinken’ en mogelijk bereik je hetzelfde effect.” Zijn advies aan mensen met
Baat het niet, dan schaadt het niet. Maar deze app schaadt wél tinnitus is: laat apps als Tinnitracks links liggen. ,,Sommigen denken: baat het niet, dan schaadt het niet. Maar dit schaadt wél. Het houdt de overtuiging in stand dat er een stopknop bestaat die tinnitus kan uitzetten. Het probleem is veel complexer. Bij de aanpak moeten een kno-arts, audioloog en een psycholoog of psychiater betrokken zijn.”
ONTPLOFFEN Daarbij komt dat Tinnitracks niet goedkoop is. Gebruikers betalen 19 euro per maand voor een abonnement en moeten bovendien een koptelefoon van Sennheiser aanschaffen; het goedkoopste model kost 154 euro. In Duitsland zijn er zorgverzekeraars die deze kosten vergoeden, in Nederland niet. Voor Verwey, van de boze krekels, is Tinnitracks het zoveelste
bedrijf dat geld probeert te verdienen over de rug van wanhopige mensen. ,,Ze zeggen zich te baseren op klinisch onderzoek en hebben een pagina met enthousiaste reacties van patiënten. Als Tinnitracks zou werken, zouden internetfora ontploffen. Ik heb nog geen positieve reactie gezien.” Verwey is actief in een steungroep op Facebook die 1400 leden telt. ,,Iedereen daar volgt hetzelfde traject. Eerst kno-artsen en audiologen, dan osteopathie en acupunctuur. En dan de apps, de pleisters en neurostimulatie. En niks werkt.” Hij heeft zo’n 10.000 euro uitgegeven aan behandelmethodes. ,,Ik ken mensen die hun huis moesten verkopen om uit de kosten te komen.” Verwey is erin geslaagd in het reine te komen met zijn tinnitus. Hij werkt nog en doet wat hij wil doen. Dat lukt niet iedereen. ,,Sommigen kunnen het niet accepteren en gaan eraan onderdoor. Ik krijg weleens berichtjes van groepsleden die er een eind aan willen maken. Heel heftig.” Ook Van Bijsterveld heeft met behulp van een cursus geleerd haar piep te accepteren. ,,Soms ben ik bang dat mijn tinnitus is verergerd. Kan ik dat wel verdragen? Gelukkig weet ik die gedachtes op te vangen.”
VRAAG & ANTWOORD
De mailbox werd gevuld met leuke reacties en interessante vragen. Kun je rookworst invriezen? En mag je stemmen als je Ziekte van Alzheimer hebt? Gezondheid & Co zocht het uit. Carina Twerda
’J
Verkouden word je door een virus, niet doordat je onvoldoende warm bent gekleed.
eetje, die tip van kapster Amerens Visser had ik eerder moeten weten’, schrijft Natasja van de Beek uit Leeuwarden. Ze reageert op de vraag of je veilig je haar kunt verven als je zwanger bent. Ja dus. Het is niet schadelijk voor de baby. ‘Ik heb er dus voor niets maandenlang als een slons uitgezien. Mijn moeder had me verteld dat het niet kon en dus heb ik met uitgroei door de stad gelopen. Bedankt mam!’ ‘Wat een heerlijk recept hadden jullie vorige keer in de krant. Om je vingers bij op te eten’, mailde Saskia de Vries uit Emmeloord ons. ‘Misschien had er wel een waarschuwing bij kunnen staan dat de chocoladekokosreep erg verslavend is. Ik heb het nu al drie keer gemaakt. Mijn collega’s vonden het ook erg lekker.’ De vader van Jan van der Sloot uit Stadskanaal heeft de Ziekte van Alzheimer. ,,Mijn vader heeft een nog niet vergevorderd stadium. Hij heeft zijn hele leven de politiek gevolgd en niet een keer zijn stemrecht verloren laten gaan. Nu zijn 15 maart verkiezingen
voor de Tweede Kamer. Mag hij gewoon stemmen?’’ Ja, dat mag. Elke Nederlander van 18 jaar of ouder mag stemmen, tenzij hij wegens bepaalde delicten is uitgesloten van kiesrecht. Ook mensen die onder mentorschap of curatele staan en/of in een verpleeghuis zijn opgenomen, mogen hun stem uitbrengen. Als iemand met dementie niet in staat is zelf te stemmen, bijvoorbeeld door zijn ziekte, mag hij iemand machtigen. In principe moet de vertegenwoordiger (curator, mentor) van iemand uit de naaste kring worden gemachtigd (partner, kind), maar is geen van hen beschikbaar dan kan een hulpverlener worden gevraagd. De gemachtigde moet stemmen volgens de wil van de persoon. Voor de goede orde: alleen de persoon met dementie zelf kan iemand machtigen om voor hem te stemmen. Hij moet dus nog in staat zijn om zijn wil kenbaar te maken, en daarbij moet hij zijn handtekening kunnen zetten. Hulp in het stemhokje mag alleen worden gegeven wanneer iemand een lichamelijke beperking heeft. Iemand met dementie mag dus alleen
FOTO GPD/HARMEN DE JONG
geholpen worden als er tevens sprake is van een lichamelijke beperking die het stemmen bemoeilijkt. De hulp kan dan ook bestaan uit het invullen van het stembiljet naar de wil van de kiezer. ,,Mijn moeder riep vroeger in de winter altijd dat ik me goed moest aankleden omdat ik anders verkouden zou worden. Klopt dit?” Annelies de Jong uit Sneek is benieuwd naar het antwoord. Nee, je kunt een verkoudheid alleen oplopen door een virus, ongeacht de temperatuur binnen of buiten. Waarom zijn mensen dan toch vaker ziek in de winter? Daarop is nog geen eenduidig antwoord. Een verklaring zou kunnen zijn dat wanneer het buiten koud is we veel tijd met elkaar binnen doorbrengen, zodat virussen makkelijker worden doorgegeven. Er is ook bewijs dat virussen zich eenvoudiger verspreiden via droge lucht. Droge lucht ontstaat wanneer de verwarming aanstaat. Johan de Boer uit Joure is gek op stamppot met worst. Hij is echter alleenstaand en dus gaat een deel altijd in bakjes in de vriezer. Zijn
vraag is of de worst ook in de vriezer kan. Nu eet hij een deel op bij de stamppot en de andere helft gaat gedwongen op brood. ,,Ook erg lekker, maar ik zou graag willen weten of rookworst ingevroren kan worden.’’ Misschien weet een van onze lezers het? Reageren kan via onderstaand mailadres. Hebt u ook een vraag of wilt u reageren? Of bent u medisch specialist en wilt u graag meewerken aan deze rubriek? Mail naar gezondheidenco@ ndcmediagroep.nl. Vergeet niet uw naam én woonplaats te vermelden. Kijk op www.gezondheidenco.nl voor meer gezondheidsnieuws. Of op facebook: www.facebook.com/gezondheidenco.
RECEPT
COLOFON
GLUTEN- EN SUIKERVRIJE EIERKOEKEN
Gezondheid&Co wordt vernieuwd. Vanaf februari verschijnt de bijlage een keer per maand en dan dubbel zo dik. Eerstvolgende editie: donderdag 23 februari.
E
en paar jaar geleden zorgde dieetgoeroe Sonja Bakker ervoor dat de eierkoek erg populair werd. Voor bakkers en supermarkteigenaars waren ze niet aan te slepen. Een eierkoek zou het ultieme gezonde tussendoortje zijn. Nu verschillen Sonja en ik een beetje van mening. Ik ben iemand die wil minderen met geraffineerde suiker. Helemaal laten staan gaat me iets te ver. Anderzijds ben ik niet bang is voor een beetje vet. Ik bak rustig mijn aardappeltjes in roomboter, terwijl Sonja Bakker vooral is van het laten staan van vetten. Omdat ik zoveel mogelijk mensen wil laten genieten van zelfgemaakte eierkoeken, heb ik gekozen voor een glutenvrije variant. Ze zien er misschien wat minder mooi uit dan die in de winkel, maar lekker zijn ze!
Voor acht eierkoeken 2 eieren; 100 gram amandelmeel;
een snufje kaneel; een snufje zout; 3 theelepels ahornsiroop (of honing).
Bereiding Verwarm je oven voor op 180 graden Celsius. Breek de eieren boven een grote kom en voeg de ahornsiroop toe (of honing). Mix het geheel met een elektrische mixer circa 5 minuten tot je een relatief stevig schuim overhoudt. Voeg vervolgens een snuf kaneel en het amandelmeel toe en spatel dit er vlot doorheen, blijf niet roeren want dan verdwijnt de luchtigheid. Pak een bakplaat en leg daarop bakpapier. Schep met een grote lepel kleine hoopjes beslag op het bakpapier. Zet de eierkoeken ongeveer 12 à 13 minuten in de oven. Alvast een tip voor de zomer: leg op de platte kant rijpe aardbeien. Erg lekker! CARINA TWERDA
Eindredactie Gerda Douma, Roel Snijder, Theo Zandstra Art director & vormgeving Alie Veenhuizen Coverfoto Shutterstock Redactie Gezondheid&Co Arend van Wijngaarden 050-5844433 arend.van.wijngaarden@dvhn.nl Rutger van der Meij 058-2845428 rutger.van.der.meij@lc.nl Advertentieverkoop Rianne Marissen 050-5844466 rianne.marissen@ndcmediagroep.nl www.gezondheidenco.nl
L E E U W A R D E R C O U R A N T D O N D E R D A G 2 6 J A N U A R I 2 017 7
Leeuwarder Courant - donderdag 26 januari 2017
8
Advertentie
LC
“Dit is echt het lekkerste glutenvrije brood wat we ooit hebben gegeten!”
Original CBD olie
één van de beste ter wereld!
CBD uit n Denemarke
v in erk Nu Ne rij de gba rl ar an d
Je proeft gewoon brood, maar het is Écht
GLUTENVRIJ!!! • Glutenvrij • Lactosevrij • Iedere dag heerlijk vers • Niet lekker, geld terug
Bevat minimaal 4% (400mg) aan pure en zuivere CBD (Cannabidiol)
€4,19 €4,39 €4,29 €4,69
Ambachtelijk wit Meerzaden licht bruin Ambachtelijk bruin Meerzaden donker
Probeer en profiteer
3 glutenvrije broden
Nu tijdelijk van €39,95 voor CBD OLIE
‘t Winckeltje
Molenplein 9, Heerenveen 0513 -624182
naar keuze
Voor slechts €
€36,95 De Pepermolen
Oude Doelensteeg 1-3, Leeuwarden 058-2150336
9,95
(Maximaal 6 broden per klant) Niet lekker, geld terug
G&W Sneek
Galigastraat, Sneek 0515 - 230266
G&W Bolsward
Snelerpoort 19, Bolsward 0515 - 573307
G&W Franeker
Voorstraat 15, Franeker 0517 - 396300
G&W Dokkum
Kleine Breedstraat 3, Dokkum 0519 - 292497
ADVERTORIAL
E-Scoop: beter zien bij maculadegeneratie
B
de zelfredzaamheid te vergroten. De lowvision optometrist kan tijdens het visueel functieonderzoek beoordelen of en waarmee het zicht verbeterd kan worden. Vaak werkt een low-vision optometrist op dezelfde afdeling als de behandelend oogarts.”
ij maculadegeneratie (MD) raakt het centrale deel van het netvlies, de macula, beschadigd waardoor een troebel of vertekend zicht ontstaat. Ook kan sprake zijn van het waarnemen van een doffe, grijze of zwarte vlek in het centrale zichtveld. “Met behulp van een op maat gemaakte E-Scoop bril kan het gezichtsvermogen in veel gevallen worden verbeterd”, vertelt low-vision optometrist Joanneke Kampen. “Het is het enige lowvision hulpmiddel dat de hele dag in een normaal montuur gedragen kan worden om veraf beter te kunnen zien. Veel mensen kunnen dankzij deze bril weer zelfstandiger leven; bijvoorbeeld zelf naar de supermarkt lopen en boodschappen doen.”
Hoe werkt deze bril? “De bril maakt gebruik van de buitenste rand van de macula waar het netvlies in veel gevallen nog onaangetast of in ieder geval minder beschadigd is. In de glazen wordt een prismadeel geplaatst dat ervoor zorgt dat het licht niet meer centraal op de macula maar in het buitengebied valt. Daardoor wordt het zichtbeeld iets verschoven. De doffe vlek die zonder bril midden in het zichtveld aanwezig is, verdwijnt naar de zijkant waardoor het centrale zichtveld verbetert. Het prisma is echter maar een van de vijf elementen in het glas die het zicht verbeteren.” Wat zijn de andere elementen? “De glazen hebben een gele kleur. Door de gele kleur wordt het scherpe licht
Het is gemakkelijk te bepalen of E-scoop glazen uw zicht verbeteren
gedempt en neemt het contrast toe waardoor de ogen minder snel vermoeid raken. Ook zijn de glazen voorzien van een coating met een ontspiegelende werking. Ieder glas is zo gemaakt dat het beeld iets vergroot wordt. Dat levert een helderder en rustiger beeld op waardoor vaak meer details kunnen worden waargenomen. En natuurlijk kunnen, net als bij een gewone bril, de glazen op sterkte worden gemaakt.” Hoe reageren mensen die deze E-Scoop bril gebruiken? “Wat cliënten mij vaak vertellen is dat zij gezichten beter herkennen, weer
beter diepte kunnen inschatten – heel belangrijk als je bijvoorbeeld de stoep afstapt –, het zien als minder vermoeiend ervaren en meer details onderscheiden. Veel mensen geven ook aan dat zij minder afhankelijk zijn van anderen.” Waar kun je laten onderzoeken of zo’n bril echt een verbeterd zicht oplevert? “De diagnose maculadegeneratie wordt gesteld door een oogarts. De oogarts zal een verwijzing geven voor een low-vision optometrist. Dat is een optometrist die speciaal is opgeleid om te onderzoeken welke hulpmiddelen kunnen worden gebruikt om het zicht te verbeteren en zo
MD is een proces dat niet kan worden gestopt. Betekent dit dat de bril ook steeds moet worden aangepast? “Omdat het proces van MD geen invloed heeft op sterkteverandering van het oog is dat zelden het geval. Wel wordt het zicht minder omdat de kwaliteit van de macula langzaam minder wordt. Maar ondanks dat blijft het positieve effect van E-Scoop bestaan. Een aantal weken na levering van de E-Scoop bril volgt een controleafspraak. Dit wordt gedaan omdat wij benieuwd zijn naar de persoonlijke ervaring van de patiënt met E-Scoop.”
Meer informatie O-vision Info@o-vision.nl www.o-vision.nl