Obitelj Matković

Luka: "Moj najdraži predmet je informatika"

- Moj najdraži predmet u školi je informatika. Jako je volim jer mi je zanimljiva i mogu puno naučiti o tehnologiji, bez koje se u današnje vrijeme ne može. Slobodno vrijeme provodim s obitelji, sestrama i prijateljima. Najviše volim slušati o informatici i tehnologiji preko društvenih mreža. Također volim emisije o životinjama. U skorije vrijeme nemam baš pretjeranih želja, jedino da ovaj koronavirus prođe i da se svi vratimo u školu gdje ćemo se moći družiti bez distance i maski - kaže Luka. Objasnio je i kakva je igra goalball ili nogomet za slijepe. - Goalball je sportska igra koju igraju slijepe ili slabovidne osobe. Sudionici se natječu s loptom koja ima ugrađeno zvono te je bacaju rukom u protivnička vrata. Sastoji se od tima od po tri osobe koje leže na podu dok brane svoja vrata. Taj me sport jako veseli, osobito jer se već godinama provodi u mojoj školi i jer tada mogu ugostiti prijatelje iz Slavonskog Broda i Osijeka - kaže Luka. Naime, povodom Dana bijelog štapa 2019. godine u školi je organiziran prvi turnir u goalballu gdje je Luka ugostio svoje prijatelje koji također imaju oštećen vid. Uz podršku i poticaj ravnatelja škole, od tada se svake godine održava ovakav turnir. - Luka ima prijatelje koji su također slijepi u Slavonskom Brodu i Osijeku pa se često dopisuje. Luka, Ivan, Lorena i Nora osobito se raduju turnirima u nogometu za slijepe pa se oni natječu protiv videće djece koja imaju poveze na očima - kaže mama Monika.

dogodilo ono čega smo se najviše pribojavali - Luka je izgubio vid - kaže Monika Matković (39).

Vjera i podrška - Lukin gubitak vida jako smo teško prihvatili. Mislim da je svakom roditelju izuzetno teško prihvatiti bilo kakvu bolest djeteta, iako u tim prvim trenucima nisi ni svjestan što te sve čeka. Olakotna okolnost nam je bilo to što je Luka bio malen i nije shvaćao što mu se promijenilo u životu. Najveću podršku i pomoć u prihvaćanju i organizaciji novog načina života, kao i danas, imamo od naše obitelji i braće, ali svoju blizinu i pomoć pružili su nam brojni prijatelji, rođaci i znanci. Svaka pomoć, podrška i iskustvo svake osobe su nas hrabrili, a snagu za daljnje borbe pronalazili smo u vjeri i oslanjanju na Boga. Kroz tu snagu smo prihvatili svoj život sa svim njegovim izazovima, koji su brojni. Za vrijeme liječenja, ali i dalje kroz odrastanje i sada kroz školovanje, Luku je na poseban način pratila baka Đurđa, a ta posebna povezanost traje i danas i kroz utjehu i pomoć u svemu - priča nam Monika. Luka je s četiri godine krenuo u gradski vrtić "Cvjetna livada", u Montessori program. Jako je volio ići u vrtić, stekao je puno prijatelja, a odgojitelji su prilagodili boravak u vrtiću tako da dječak može sudjelovati u aktivnostima. Luka je, opisuje Monika, po prirodi otvoreno i znatiželjno dijete te se veselio svakodnevnoj igri i otkrivanju novih spoznaja. Tijekom vrtićkog doba uključen je u ranu integraciju Centra za odgoj i obrazovanje "Vinko Bek", a i članovi su Saveza slijepih, koji različitim aktivnostima i projektima osnažuju obitelji i djecu s oštećenjem vida.

Vedar i otvoren duh - Luka je svoje stanje prihvatio jako dobro, što je s jedne strane bilo zbog rane dobi u kojoj je nastupila sljepoća, a s druge strane zbog njegova vedrog i otvorenog duha. Aktivnosti koje provodi Savez slijepih posebno su mu važne jer se s drugom djecom s oštećenjem vida osjeća "svoj na svome". Naravno da su odrastanje pratila brojna pitanja, osobito vezana uz interakcije s drugom djecom, poput - zašto baš ja moram biti slijep, zašto ja to ne mogu, a drugi mogu i slično. No, zahvaljujući njegovu vedrom karakteru, kao i vedrom karakteru supruga Josipa (39), uz razumijevanje i razgovor uvijek smo prihvaćali realnost tako da smo se oslanjali na ono dobro i pozitivno oko sebe - kaže nam Monika. Luka je počeo učiti slova prije polaska u školu kako bi se mogao lakše snalaziti. Redovito ide u Centar za odgoj i obrazovanje "Vinko Bek" u Osijeku, a u Požegi pohađa Katoličku osnovnu školu po redovitom programu uz individualizirani pristup. Ima udžbenike na Brailleovom pismu za slijepe, u nižim razredima pisao je na pisaćem stroju za slijepe osobe Perkins Brailler, a danas piše na elektronskoj bilježnici za slijepe i laptopu. Pomoć koja mu je potrebna u školi dobiva od učitelja i prijatelja. Luka hoda uz pomoć bijelog štapa, a roditelji ga voze u školu. - Škola je Luki mjesto ljubavi i pažnje jer su - kaže mama Monika - svi djelatnici uložili jako puno truda, ljubavi i vremena u njegovo obrazovanje te jako puno toga čine kako bi se osjećao prihvaćeno i integrirano u školi. Prije Lukina polaska u školu učitelji koji su mu predavali u razrednoj nastavi i stručna služba škole prošli su

KNJIGE SU PROBLEM ZA SVU SLIJEPU I SLABOVIDNU DJECU. RANIJE, U NIŽIM RAZREDIMA, NEKI SU UDŽBENICI BILI PRILAGOĐENI, A IZ OSTALIH SAM MU VRLO ČESTO SAMA PREPISIVALA LEKCIJE. LUKA OVE GODINE NEMA ADEKVATNE UDŽBENIKE NI RADNE BILJEŽNICE JER JEDNOSTAVNO NE POSTOJE, KAŽE MAMA MONIKA

Luku u školi dočekuje prijatelj koji mu pomaže i olakšava snalaženje pri odlasku u kantinu, toalet i slično. Svaki tjedan pomaže mu drugi prijatelj. Goalball u Katoličkoj školi Požega, koju pohađa Luka (gore)

seminar u Centru "Vinko Bek", gdje su se upoznali s problematikom djece s oštećenjem vida, njihovim funkcioniranjem i potrebnim prilagodbama, a kasnije su istu edukaciju prošli svi učitelji predmetne nastave. Lukina učiteljica razredne nastave naučila je Brailleovo pismo, a zatim je tijekom prvog razreda poučavala zainteresirane učenike u razredu. Povodom Dana bijelog štapa sa školskom psihologinjom osmislila je slikovnicu koju su učenici nižih razreda izradili za Luku, organizirala izložbu njegovih radova, a kasnije pisma za Luku i brojne druge aktivnosti. - Luku od prvog razreda vodimo do razreda, gdje ga dočekuje prijatelj koji je zadužen da mu pomaže tijekom tog tjedna i olakšava mu snalaženje pri odlasku u kantinu, toalet i slično. S obzirom na to da je Luka kao mali volio pčele, učiteljica nižih razreda uvela je ovakvo razredno pravilo, a učenik koji je bio zadužen za pomoć zvao se "pčelica" - prisjeća se mama Monika. No, ponekad sav teret škole padne na roditeljska leđa, a korona i online nastava dodatno su otežali obrazovanje.

Poteškoće s pomagalima - U nižim razredima lakše se snalazio s pomagalima jer su učiteljice poznavale Brailleovo pismo, a sada, u predmetnoj nastavi, imamo dosta poteškoća s pomagalima jer se povremeno znaju zablokirati i ne spreme pisani sadržaj. Srećom, učitelji imaju puno razumijevanja za to. Uređaji se znaju zablokirati, često se kvare, a kad ih pošaljemo na popravak, Luka ostane bez njih i moramo se snalaziti na druge načine. U budućnosti želimo Luki priuštiti bolji uređaj koji bi mu olakšao pisanje i čitanje u njegovu daljnjem učenju i školovanju. Vjerujem da su knjige ne samo naš problem nego i problem sve slijepe i slabovidne djece. Ranije, u nižim razredima, neki su udžbenici bili prilagođeni, a neki nisu pa sam mu iz njih vrlo često sama prepisivala lekcije. Luka ove godine nema prilagođene udžbenike ni radne bilježnice jer - ne postoje. Gradiva je puno i ne stignem mu sve prepisati, učitelji često šalju videozapise ili mu čitam iz knjiga koje koriste i ostali učenici. Luka je odgovoran dječak i najteže mi je kada se trudi oko pisanja zadaće, ali se zbog poteškoća s pomagalima sadržaj ne spremi i ne može poslati zadaću. Lektiru Luka uglavnom sluša preko audioknjiga koje preuzmemo preko knjižnice za slijepe i slabovidne osobe. Ponekad mu mi čitamo, a neke manje čita samostalno. Luka voli i "gledati" televiziju tako da mu većinom sestra govori što se događa na ekranu - kaže Monika. Uz sina je cijeli dan, osim kada je u školi. Iako se sa svojim poteškoćama hrabro nosi, Luka ima i dodatnih zdravstvenih problema vezanih uz primarnu bolest, neurofibromatozu, stoga zahtijeva dodatnu njegu i pomoć, jer brojne zadatke ne može samostalno obavljati - od najobičnijih potreba kao što su uzimanje hrane i pića, a zbog manjka prilagođenih udžbenika ne može samostalno ispunjavati ni svoje školske zadatke. Unatoč tome Moniki je odbijen status majke njegovateljice. - Olakšanje bi nam bilo kada bi nama roditeljima djece s poteškoćama priznali status roditelja njegovatelja kako bismo se mogli što više i bolje posvetiti svojoj djeci u njihovu daljnjem razvoju i učenju. Jer ja Luku za deset godina vidim kao sretnog i uspješnog čovjeka - kaže Monika.

Inkluzivni dodatak i asistencija

I Hrvatski savez slijepih ove je godine, obilježavajući Svjetski dan Brailleova pisma, istaknuo izuzetnu važnost korištenja brajice u životu slijepih osoba kao preduvjeta za ravnopravno sudjelovanje u obrazovanju, svakodnevnim aktivnostima i uključivanje u život zajednice. Naglasili su i da je Nacrt prijedloga zakona o socijalnoj skrbi trenutno gorući problem za osobe s invaliditetom. Zatražili su da se uvede inkluzivni dodatak te zakonski uredi usluga asistencije kao najznačajnijih usluga i alata za ostvarivanje neovisnog življenja kao temeljnog ljudskog prava osoba s invaliditetom. Predlaže se i ukidanje cenzusa kao osnove za ostvarivanje prava na osobnu invalidninu.